《俺の家の話ヒロインの戸田恵梨香がフレンドパークに出てないのはちょっと違和感あるね~やっぱり綾瀬はるか関係あるのかな?》《フレンドパークに綾瀬はるか出てるから戸田恵梨香いないのか》SNS上でこんな内容の投稿が複数見られたのは1月3日の夜。この日、TBS系で放送された『関口宏の東京フレンドパーク新春3ドラマ超豪華俳優大集結SP』を見た視聴者の声だ。「1月スタートのTBS系ドラマの出演者たちが、それぞれチームとなって対戦ゲームを繰り広げる番宣を兼ねた特番ですが、1月22日にスタートするドラマ『俺の家の話』でメインキャストを務める戸田恵梨香さん(32)が出演していなかったことを疑問に思う声が少なからずあったようです。戸田さんは本作では主演の長瀬智也さんに(42)次ぐ2番手ですし、ほかのドラマはメインキャストが集結していましたから」(テレビ誌記者)戸田といえば、昨年末、松坂桃李(32)との結婚で“ビッグカップル誕生”と世間を賑わせたばかり。それゆえに……。「同番組にはドラマ『天国と地獄~サイコな2人~』で主演を務める綾瀬はるかさん(35)が出演していたんです。以前、綾瀬さんと松坂桃李さんは交際報道がありましたから、“戸田と綾瀬は共演NGなのか?”と感じた視聴者がいたようです」(前出・テレビ誌記者)TBSスタッフに話を聞くと……。「戸田さんは何故『フレンドパーク』に出ないんだろう、というのは番組スタッフのまわりでも話題になっていました。やはり“綾瀬さんと顔を合わせたくなかったのかな”と噂をする人もいましたね」本当に2人は“共演NG”なのだろうか。とある芸能関係者が真相を語ってくれた。「『フレンドパーク』の収録日は12月17日でしたが、この日、戸田さんは美容誌『美的』のイベントに出演することが前々から決まっていました。イベントは夕方からで、『フレンドパーク』の収録もちょうど同じ時間帯。かぶってしまったのでそちらには出られなかった、というわけです。とはいえ、戸田さん側も綾瀬さんとの共演を避けられてホッとしたかもしれませんね(笑)」戸田の多忙ゆえ、思わぬ誤解が生まれてしまったようだ。
2021年01月06日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。息子の呼吸の補助が外れてからしばらく経った健診で、息子の体重の伸びが悪いことを指摘され、栄養相談を進められました。確かに当時の息子は食べている量に対して明らかにやせていて、私も不安を感じていなかったわけではありません。しかし、子どもを3人抱え、毎日バタバタと食事を作っていた私は、「栄養相談で叱られるのでは」とびくびくしていました。 息子の体重事情息子は2,900gほどで生まれましたが、当初は病状が深刻で呼吸をするだけでかなりのエネルギーを使っていたため、生後4カ月で退院したときでも1,500gほどしか体重が増えていませんでした。とはいえ、育児用ミルクは健康な子と同じくらい飲んでいましたし、離乳食も順調に進んでもりもり食べていたので、それほど心配していませんでした。しかし、呼吸の補助がはずれた1歳の健診から3カ月間ほぼ体重が増えていなかったため、医師から「次回の健診で栄養相談を受けてみては?」と提案されてしまい……。 栄養相談に怯えた理由確かに当時の息子は本当にやせていて、栄養相談が必要なことは親の私自身感じていました。ただ、栄養相談自体は受けたかったものの「栄養相談のときは前1週間の食事の内容を記録してきてね」と言われて一気に心配に。というのも、このころのわが家では真面目に一汁三菜そろうのは夕食くらいで、あとは炭水化物ばかりの手抜きメニューでした。さらに、空腹になるとすぐ不機嫌になる息子にあまり考えもせずどんどんお菓子も与えていて、とても誰かに見せられるような食習慣ではなかったのです。 ありのままを相談したら…栄養相談で記録を見せる1週間だけ真面目に食事作りを頑張ろうかとも思いましたが、その後続けられないのなら意味はありません。私はあえて普段通りに生活し、ありのままの食事記録を持って栄養相談に向かいました。「怒られるかな?」とびくびくしていたのですが、栄養相談の先生は記録を見ても微笑んだまま「カロリーは十分に足りていますね! 体重が増えないのはやっぱり病気のせいもあるかな?」と言ってくださり、ほっと胸をなでおろしたのを覚えています。 息子に足りなかった栄養素心配だったおやつについても、「食べ過ぎてごはんが食べられなかったりしないならOK」と言われ、拍子抜けした私。1つだけ指摘されたのは「タンパク質をもう少し増やしてもいいかも」ということでした。 また、上の子たちもやせ型であったため「遺伝の影響も大きい」と言われ、心の底から安心しました。その後、息子のおやつをゆで卵や魚肉ソーセージなどタンパク質中心に変えると少しずつ体重も増え始め、痛々しいほどがりがりだった体が少しずつふっくらしてきました。 栄養相談の先生の指導に従って、タンパク質を多めにとるように心がけてから、息子の体は少しずつですが確実に成長していきました。自分のずぼらな食生活をさらすのは本当に恥ずかしかったけれど、自分の生活に則した改善策をいただけたので、正直にありのままを伝えてよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2020年12月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。酸素吸入器をつけ始めて5カ月ほど経った生後11カ月ごろ、寒い季節に差し掛かっていたこともあってか、息子は頻繁に風邪を引くようになりました。風邪を引くと鼻の粘膜が弱るのか、カニューラ(鼻の穴から酸素を吸いこめるようにする器具)で鼻血が出てしまうこともしばしば。定期健診のときにそのことを医師に相談したところ、「では、これを機に酸素を外してしまいましょう」という意外な言葉が返ってきました。 カニューラと鼻水息子は風邪を引くと鼻水が長引くタイプだったのですが、カニューラをつけている状態で鼻水が出ると困ることがたくさんありました。まず、鼻水が気になって、息子がやたらと鼻を触ってしまうこと。カニューラをつけたまま鼻を強くこすってしまうこともあり、何度か鼻血が出てしまいました。 また、風邪がひどくなってきて鼻水がねばねばになると、カニューラにくっついて固まってしまい、何度も取り外してふき取る必要がありました。 医師の意外な言葉息子の鼻水に悩まされていたころ、ちょうどこども病院の定期健診がありました。困っていることを聞かれたので、息子が風邪を引きやすいことや鼻水でカニューラの取り扱いが難しいことを伝えると、「それならもう酸素は外してしまいましょうか」という驚きの言葉が返ってきました。先月の健診で、「もう自力で呼吸できる状態ではある」と言われてはいましたが、「これから冬になっていろいろな感染症が流行る時期なのに大丈夫なの?」と心配になりました。 酸素吸入≠風邪を引きにくい当時、私は何となくのイメージで、酸素吸入器をつけているほうがきれいな空気を取り込めている感じがして、病気にかかりにくいのだと思い込んでいました。しかし、医師によると酸素吸入によって鼻の内部が乾燥しやすくなり、どちらかというと菌やウイルスが体に入ってきやすい状態になっているそうです。思っていたのとまったく正反対の話ではありましたが、言われてみると納得できる内容。実際、酸素吸入器を外してみると風邪を引く頻度は低くなり、鼻水が長引くこともなくなりました。 酸素吸入の機材はそのままにこうして最後の呼吸補助である酸素吸入器が意外な経緯で外れた息子でしたが、それから数カ月の間、酸素吸入の機材は自宅に残したままにしておきました。健康な状態では呼吸に問題がなくとも、咳が出始めたりするとまた酸素吸入器の出番があるかもと考えたのです。幸い使う機会はなかったものの、「酸素吸入器がいつでも使える」という状態は私に大きな安心感を与えてくれました。レンタル期間をこちらに任せてくれた医師には本当に感謝しています。 当時は呼吸の補助がついていることが絶対的に息子の体にとって良いのだと思い込んでいましたが、意外な側面があって本当に驚きました。あのとき相談していなかったら、その後も風邪を引き続けていたと思うので、きちんと相談してよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2020年12月23日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子が酸素吸入器をつけ始めたのは、生後6カ月のとき。ちょうどハイハイが活発になってきた時期でした。人工呼吸器よりもチューブが長い酸素吸入器になったことで動きやすくなった分、絡まって外れてしまうこともしばしば……。ここでは、動きが活発で言うことを聞かない息子に酸素吸入器をつけるうえで工夫したことをご紹介します。 酸素吸入器の鼻カニューラのつけ方息子の酸素吸入器を使った呼吸の補助は、長いチューブの先に小児用の小さな鼻カニューラ(鼻の穴から酸素を吸いこめるようにする器具)をつけておこなわれていました。鼻カニューラは酸素が出る部分を鼻の真下に置いてから、両端のチューブを耳にかけ、顎下で固定するのが一般的なつけ方です。しかし、そのつけ方だと息子の体の前面にチューブが来てしまい、手がすぐに届くので握ってはずしたり、ハイハイの際に踏んづけたりと、何度もつけ直す必要がありました。 後頭部に固定してはずれにくく体の前面にだらんとチューブがあるのですから、息子が触りたくなるのも頷けます。最初は仕方ないのかなと思っていたのですが、ハイハイのときにチューブにつまずいて顔からこけることが何度かあり、思い切って顎下の固定を後頭部に変更してみました。鼻下から頬、耳上を通して、後頭部で留めてみると、チューブは必ず息子の後ろ側にきます。たったこれだけのことなのですが、後頭部で固定するようにしてから息子がチューブに触ることも、つまずくこともほとんどなくなり、つけ直す回数も格段に減りました。 眠ったあとのカニューラの位置も工夫鼻カニューラを後頭部で固定するようにして、1つだけ難しかったのが、寝ている間のカニューラの位置でした。基本的にカニューラのチューブはある程度の硬さがあり、子どもの頭の重さくらいで完全にふさがってしまうということはないと、こども病院の医師から聞いてはいたのですが、やはりチューブが頭の真下にきていると心配になってしまいます。そのため、息子が完全に眠ったのを見計らって固定具を緩め、後頭部にあるチューブを頭頂部までずらしてから固定するようにしていました。 幼い上の子も協力者にわが家には当時5歳と3歳の上の子がいたので、息子が酸素吸入器になった最初のころは上の子たちがチューブを踏んだり、つまずいたりすることもよくありました。そのたび、難しいとは思いつつ、「このチューブがふさがったら、弟の息が苦しくなる」ということを繰り返し説明しました。すると1カ月もしないうちに上の子たちはチューブに気を付けて歩くようになり、それだけではなく「息子くんがチューブを踏んでる!」などと私に教えてくれるようになったのです。たとえ幼くても弟を大事に思う気持ちはしっかりあるのだと本当に感心しました。 動きたい盛りの息子に長いチューブのつながった鼻カニューラをつけ続けてもらうのは難しく、最初のころは危ない場面もたくさんありました。しかし、つけ方のちょっとした工夫や上の子たちとの協力で随分ラクにお世話ができるようになったので、いろいろと試行錯誤してよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年12月15日女優の綾瀬はるかが、コカ・コーラの飲料「からだ巡茶 モイスティア」の新CMに出演する。CMは15日から全国で放送される。木枯らしが吹き、真っ赤な落ち葉が舞い散る中マスク姿で登場する綾瀬。「冬の澄んだ空気を感じながら、「がんばりすぎ」「サボりすぎ」「調子いいよ!」「乾きすぎ」と、日によって変わる肌からのメッセージに耳を傾ける。「自分のことは、たいてい肌が教えてくれる」というナレーションと共に自分自身の肌や心と対話する様子を演じ、マスクを取って「からだ巡茶 モイスティア」を一口。ホッと一息し、体の内側から潤っていくという日常の1シーンを描いた。撮影は11月に関東近郊で行われた。階段を下りるシーンでは目線や表情を変えて15回以上もテイクを繰り返し、体力的に大変なはずがどんどん楽しくなっていく様子の綾瀬。撮影した映像を見て「いいじゃん!」と笑っていたところ、監督から「1人で楽しそうすぎる、嬉しそうすぎる(笑)」と突っ込まれ、NGになるという一幕も。そんな撮影について綾瀬は「青空と紅葉した落ち葉が綺麗でした」とロケーションを振り返り、「歩いている中で、自分の心だったり、肌と対話しているような、その静かな澄み切った空気感がすごく気持ちが良かったです」と晴れやかな感想を述べる。「美肌だと思う芸能人」で常に名前が挙がる綾瀬だが、「自宅でできる潤い美肌の秘訣」を問われると「やっぱり冬は乾燥する季節だと思うので、女性の方も男性の方も、保湿が大事かなと思います。なので、化粧水や乳液をきちんとつけるという基本的なことですが、日頃からしっかり保湿するように心がけています」と“保湿”が大事であると語り、現在のマスク生活について「擦れちゃって乾燥することもあると思うので、より肌のケアには気をつけたい」とコメント。また冬場の美肌ケアとして「きちんと湯船につかって血行を良くして、血の巡りを良くするよう心がけていますね」と入浴を挙げ、「芯まで冷え込むのでしっかり温まるまで入っています。寒いと結構肩もガチガチになってしまうので、ちょっと腕を回したり、ストレッチボールで伸ばしてみたり。そうすることでお肌の循環も良くなるのかなと」と、綾瀬流のおうち美容を明かした。
2020年12月10日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子の呼吸の補助が酸素吸入器のみになってからは人工呼吸器をつけていたころと比べると身軽になったので、よく息子を連れて出かけるようになりました。その分息子はいろいろな人の目に触れることが増え、時には心ない声をかけられることも。ここでは、息子と出かけていたときにかけられた、つらかった言葉とうれしかった言葉をご紹介します。 「かわいそうに」は日常茶飯事息子を連れて出かけているときに、何度となく言われたのが「かわいそうに」という言葉。特に年配の女性から、目が合うと社交辞令のように言われることが多かったです。基本的に悪気はなく、どちらかというと心配な気持ちから言われているように感じました。しかし「息子がやっと元気になって酸素吸入器だけになった」と喜んでいた私は、「かわいそうに」と言われるたびに、何となく出鼻をくじかれたような悲しい気持ちになりました。 息子の将来を否定する言葉にぼうぜん言われたのは一度だけだったのに、忘れられないのが「赤ちゃんであんなのつけてたら、もうまともな大人にはなれないだろう」という言葉です。 ショッピングモールのエレベーターで一緒になった、まったく面識のない年配の女性2人組が、こちらをちらちら見ながら息子の将来を否定するような言葉を平気で言い合っていたときには、怒りを通り越して呆れてしまいました。事情も知らないのに、どうして他人にあんなひどいことを言えるのか今でも理解できません。 息子自身を見てくれた喜び医療的ケア児はどうしてもその病状や医療的ケアに目が向いてしまいがちだと思うのですが、なかには「眉毛がきりっとしてるね」や「表情が豊かになってきたね」など、医療的ケア関係なく息子自身を見て話してくれる方々もいて、とても心に残っています。医療的ケア児と言えど、もちろんいつも「かわいそう」なわけではなく、他の子と同じように「かわいいな」「おもしろいな」というポイントもたくさんあったのです。ごくたまにではありましたが、医療的ケア児ということを取っ払って育児トークができたときは非常にうれしかったです。 当時は戸惑ったけど今ならわかる声掛け息子とのおでかけ中、「元」医療的ケア児の母親の方から何度か声をかけられました。大体「医療的ケア児の世話って大変だよね。でもうちの子はちゃんと元気に育ったよ」という内容で、正直当時は受け答えに困っていました。 だけど息子の医療的ケアがすべてなくなった今、当時の息子と同じような医療的ケア児を連れているお母さんを見つけると、つい声をかけたくなります。当時の孤独な頑張りを思い出し、どうしても「ひとりじゃないよ」と伝えたくなってしまうんです。私に声をかけてくれた人たちもこういう気持ちだったのだなと思うと、時を経て胸が熱くなります。 医療的ケア児を連れておでかけしているときにかけられた言葉に傷ついたこともありましたが、それ以上にうれしかったこともたくさんありました。当時の気持ちを忘れないようにして、私も誰かの心を温められるような声掛けができたらいいなと思います。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年12月08日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子の呼吸補助が人工呼吸器から酸素吸入器に替わった段階で、こども病院から「軽い風邪程度ならこども病院まで来ないで普通の小児科で大丈夫」と言われました。しかし、最初に行った病院は明らかに困り顔。信頼できる今の主治医に出会うまでは、ずいぶん時間がかかりました……。 近所の小児科は困り顔、さらに容態悪化風邪気味の息子を最初に連れて行ったのは近所の小児科でした。受付の女性は酸素吸入器をつけた息子を見るとあからさまに困った顔をしていて、「紹介状はありますか?」とひと言。こども病院から「もう普通の病院で大丈夫」と言われた旨を説明し、母子健康手帳やお薬手帳でこれまでの状況も説明しましたが、最後まで「心配ならこども病院に」と医師から予防線を張られました。薬を出されたものの改善せず、2回目の通院でもまた同じ薬を出されて「もう少し様子を見ましょう」と言われた晩に、息子の容態が悪化。再びこども病院で入院となってしまいました。 普通の病院でいいの? こども病院に相談息子の再入院で近所の小児科に不信感を抱いてしまった私。「やはりある程度の専門性は必要なのでは?」と思い、こども病院に相談して、こども病院の循環器内科から独立した小児科医を紹介してもらいました。ところが退院後にその病院に電話をすると、まず一度、診察時間内に健康な状態の息子を連れて紹介状を持ってこないと、その後の診察はできないとのこと。 しかし、退院後の息子はまだ体が弱っており、健康な状態とはいえません。とはいえ、早く主治医を決めないと、また息子の体調が悪くなったときに困ってしまいます。そのため、私だけで行く、あるいは診察時間外に行けないかと相談してみましたが、そういった対応は難しいようで受け入れてもらえませんでした。 主治医が決まらないまま、再び風邪結局、こども病院から紹介された病院には行く気になれず、主治医が決まらないまま不安な日々を過ごしていると、息子が再び風邪を引いてしまいました。どこに行こうか迷った私は、今の家に引っ越す前に上の子たちが通っていた小児科に行くことに。 少し距離のある病院ではありましたが、通えない距離ではありませんでしたし、丁寧な診察で評判な名医です。この病院への紹介状がなかったので不安でしたが、電話で相談すると「母子健康手帳とお薬手帳があれば大丈夫です」と言っていただけました。 やっと見つけた! 信頼できる主治医病院に着いて看護師さんにこれまでの状況を話すと、すぐに息子の血中酸素濃度を測ってくれました。診察では息子の状況をしっかり見たあと、別室で吸入治療をおこない、翌日にもう一度様子を見ることになりました。 正直、長時間に及ぶ診察に加え翌日もということで私の負担は大きかったです。しかし、「お母さんも連日で大変だと思うのですが、どうしても心配なので診させてください」と申し訳なさそうに言う先生に、「この人だ!」と心が決まりました。 医療的ケア児の息子の主治医探しは一筋縄ではいきませんでしたが、私はお医者さんの専門性よりも人柄が重要な気がしました。今の主治医に診てもらうようになってからは「念のため」の診察も多く、病院に行く日は格段に増えましたが、大事に至ることはなくなったので本当によかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月26日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。友人に男の子のママが多かったため、わが家には息子の退院前からおさがりの服がたくさんありました。しかし、人工呼吸器や酸素吸入器をつけて生活をしていた息子は、どんな服でも着ることができるというわけではありませんでした。今回は、呼吸の補助が必要だった医療的ケア児の息子が着られた服、着られなかった服をご紹介します。 頭からかぶれない! 前開きはマストおすわりが安定し始める生後4~5カ月には、頭からかぶるロンパースなどに切り替えることも多いもの。しかし、息子の場合、呼吸の補助をおこなうチューブが邪魔になって、そういった服は着ることができませんでした。また、お風呂から上がる際にカニューラ(酸素を吸入するための管)の装着などをおこなわねばならず、なるべく手間を省きたかったため、セパレートの服も除外。たくさんおしゃれなおさがりをもらっていたのに、結局呼吸の補助が完全に外れる1歳直前まで前開きのベビー服ばかり着せていました。 引っ掛かりそうで怖い! フード付きはNG前開きのベビー服で意外と多い、動物やキャラクターになれるフード付きのタイプ。前開きということで着られないことはなかったのですが、結局かわいらしいフードも呼吸補助のチューブが邪魔でかぶれませんし、着脱のときにチューブがフードに引っ掛かってしまうこともあったため、着せていませんでした。ただ、防寒にもなるような厚めのベビー服は、いただいたものだけでなく、自分で購入しようとしてもフードがないものが見つからず、冬の外出時だけはやむなく着せることもありました。 意外な盲点? 足つきカバーオールも×2人目のときに大活躍した、あっという間に着せられて足先まで覆ってくれるファスナータイプのカバーオール。前開きでフードもなく、着せるのもラクなので息子のときも使う気満々だったのですが、意外な盲点がありました。息子の血中酸素濃度を測るモニターが付けられないのです。 血中酸素濃度のモニターは、足の親指にセンサーを取り付けて器械につなぐのですが、足まで覆うカバーオールだと足のセンサーから延びる配線を出すところがありません。また、センサーはよく外れるので、足先はすぐに出せるようにしておかなければならず、結局どんなに寒い日でも前開きのベビー服と靴下という形に落ち着きました。 たくさんかわいいおさがりをいただいていたので、着せてあげたい気持ちもあったのですが、呼吸の補助がついている間は見た目ではなく世話のしやすさが一番大切でした。前開きのベビー服は入院時や通院時に重宝するので、2歳になった今でも何着か捨てずにとっておいています。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月19日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。退院から2カ月経ち、息子は順調に回復してきて、呼吸の補助を人工呼吸器から酸素吸入器に変更することになりました。変更は家ではなく、1週間こども病院に入院しておこないます。前回の入院とは違い、それほど危険もなく前向きな管理入院。私たち家族は、この入院期間を「息子の世話をお休みする期間」にすることにしました。 2カ月ぶりの入院! 息子の表情は?久しぶりに前回入院していた病棟に戻ると、顔なじみの看護師さんたちが「大きくなったね」「動きがしっかりしてきたね!」と口々に声をかけてくれました。息子も長い期間入院していただけあって看護師さんたちの顔は覚えている様子で、声かけにもニコニコとほほえんでいました。 私が帰ろうとすると少し泣きそうになりましたが、病室を出ても泣き声は聞こえてきません。私は「大丈夫そうだな」と安心して家路につきました。 夫不在の管理入院今回の入院は夫の海外出張に合わせて日程を決めたものでした。それまで在宅勤務で私たち家族をサポートしてくれていた夫ですが、どうしても外せない仕事があり、息子がおらず私の負担が軽いこの管理入院期間を出張に合わせることにしたのです。万が一のため、遠方に住んでいる義母も手伝いに来てくれていたので家事の負担もいつもより軽く、私にとっては本当に久しぶりの「お休み」でした。 上の子のフォロー中心の日々息子が退院してからというもの、どうしても息子中心の日々が続いていました。そのころ気がかりだったのは、長女は幼稚園に通い始めたばかりで、本当はしっかりケアしてあげなければいけない時期なのにできなかったことです。家では気丈に過ごしているものの、幼稚園では泣きだすことがあると担任の先生から言われ、何とかしなければと思っていました。息子の管理入院期間中、お見舞いに行ったのは娘が幼稚園に行っている間の一度だけ。あとはゆっくり公園で遊んだり、外食したりと、息子がいると難しかったことをして上の子たちと楽しく過ごしました。 家族みんなリフレッシュして新しい生活へ管理入院を終えて息子が帰ってくるころには、上の子たちはすっかりいつもの元気を取り戻して息子に会いたがっていました。私もたまっていた疲れが抜けてすっきりしましたし、夫も1つ大仕事を終えて少し安心したようです。退院の日、家族みんなで病院に行くと酸素吸入器の細いカニューラ(酸素を吸入するための管)を付けた息子がいました。長いチューブに繋がれて動き回る様子はいかにも身軽そうで、「新しい生活が始まるのだな」とわくわくした気持ちになりました。 管理入院中は一度しか息子に会わなかったので、少しかわいそうな気もしましたが、看護師さんや保育士さんのおかげで意外と楽しく過ごせていたようです。人工呼吸器をつけた息子を世話する2カ月間は本当に壮絶で家族みんな疲弊していたので、必要なリフレッシュ期間だったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月12日ファンタジッククリスマスミュージカル『ELF The Musical』の公開ゲネプロが12日に東京・新国立劇場 中劇場で行われ、岩崎大昇(美 少年/ジャニーズJr. ※崎はたつさき)、織山尚大(少年忍者/ジャニーズJr.)、柏木ひなた(私立恵比寿中学)、コング桑田、別所哲也が登場した。同作は、2003年にウィル・フェレル主演で全米大ヒットを記録した映画『Elf』のヒットを受け、2010年にNYのブロードウェイでミュージカル化された作品。その後アメリカ国内、ロンドン等で上演され、アメリカではクリスマスを代表する人気作品となっている。初ミュージカル、初主演となった岩崎は「今はめちゃくちゃ緊張してます。震えが止まらないです」と苦笑。「難しいことがいっぱいありましたが、みなさん素晴らしい方で、勉強になりまくってて、素晴らしい経験をさせていただいてます」と感謝する。しかし「主演」と呼ばれることについては、「いや、まだ早いです、僕には!」と恐縮。「決まってから『座長!』とか『主演】とか言っていただくことが多いんですけど、本当に勘弁してください! そう言われると荷がどんどん……」とプレッシャーを明かし、「取材いけば座長、座長みたいな」と語った。そんな岩崎について、大人たちは「すばらしいですよ。ピュアな心がキラキラしてます」(別所)、「ちゃんと心ががついてきてるからね。染みるんです。稽古場で何回涙させてもらったか……ええねん! みんないい」(コング)と絶賛する。柏木は「今までこういう個人のお仕事だと1番年下だったんですよ。お二人を迎えて初めて年上になったので、それもちょっとドキドキして、ちゃんとしなきゃという気持ちになったんですけど、お二人に逆に引っ張っていただいて」と明かし、コングは「ちゃんとお姉ちゃんやってるよ。2人のことちゃんと見てる」と太鼓判を押した。また、織山は「最初、大昇しか味方がいないんじゃないかという怖かったんですけど、本当に皆さん優しくて、いろんなことを教えてくれるんです」と感謝する。「少年忍者というグループで、踊ることが多いんですけど、舞台で歌うというのが新鮮で。コングさんとか『腹筋したらおれみたいになれるぞ、ワンパック』と言っている」と、お腹の出ている様子を手で再現して笑いを誘う。「踊りも挑戦させていただくので、色々と観ていただきたいです」とアピールした。稽古ではマスク着用やソーシャルディスタンスなどに気を付けられたというが、主演のため出ずっぱりの岩崎は、マスクも「びっしゃびしゃで、透明になっていた」と明かし、「息をすると空気じゃなくて水が入ってくるんですよ!」と訴える。兄弟役の織山については「1番関わりがあって、去年LAに行かせてもらった時も一緒でしたし、決まった時も安心感がありました。変に気張らなくてもいいですし、リラックスしてやれるなというのはありました」と表した。メンバーは観にくるか? という質問には、織山が「観に行くというのは聞いたんですけど、僕じゃないんですよ。『大昇を観に行く』って言ってる! 『なんで?』と聞いたら、『大昇、歌うめーから』と言ってて、でも本当にうまいからしょうがねえ……って。織山もいるぞ!」と主張。コングや別所が「隠れオリー(織山)がいっぱいいますから」「いいところで踊ってる」と、意外な出番を示唆していた。公演は東京・新国立劇場 中劇場にて12日〜22日。舞台写真撮影:岩田えり
2020年11月12日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 人工呼吸器を装着している息子をお風呂に入れるのは、なかなか大変な作業。入院中は看護師さんに助けられながらおこなっていましたが、退院後はそうもいきません。今回は、医療的ケア児をお風呂に入れるときに困ったことや、工夫したことなどをご紹介します。 退院後には無理! 人工呼吸器での入浴入院中、何度か息子の沐浴をさせてもらったことがあったのですが、1人の看護師さんが人工呼吸器のホースを持ち、もう1人が服などを準備してくれ、私が息子を沐浴させるという3人がかりの作業でした。 入院中は沐浴台が息子のベッドの真横まで来ていたので短い人工呼吸器のホースでもぎりぎり届いていたのですが、家ではそういうわけにもいきません。息子の病状が安定していたこともあり、入浴時の短時間に限り、人工呼吸器よりも長いチューブが使え動きやすい酸素吸入器に切り替えることになりました。 人工呼吸器をはずすのが怖いあまり…医師が決めた切り替えとはいえ、病院ではずっと人工呼吸器だったので、短時間でも酸素吸入器にすることには怖さがありました。そのため、お風呂からあがったら服よりも先にまず人工呼吸器に切り替えようと必死。 しかしある日、慣れない人工呼吸器の装着に手間取っている間に息子がおしっこ! おむつをはいていなかったので新しい服もびしょびしょで息子の足やおなかまで濡れてしまい、もう一度酸素吸入器に付け替えてお風呂に入るという、とんだ二度手間になってしまいました。 寝返りを覚えるとさらに困難に退院したとき、息子は生後4カ月。退院直後は少し筋肉の発達に遅れがあったのですが、上の子たちとにぎやかに過ごすうちにどんどん動きが活発になり、退院してから1カ月もすると寝返りができるようになりました。 お風呂あがりも横を向いたり転がったりして、人工呼吸器の装着がますます困難に。なるべく手際よく切り替えるために私は入浴前にできる限りの準備をしておくことに決めました。 ひとつの動作で人工呼吸器をつける寝返りができるようになり、頭をひっきりなしに動かす息子。それまで人工呼吸器のカニューラ(酸素を吸入するための管)を固定するときには、テープを3枚準備しておいて3点をテープで留めるという方法だったのですが、2枚目のテープを貼ろうとするときにはすでに振り払われてしまうことも増えてきました。 そこで、あらかじめカニューラのほうにテープを貼っておき、息子の鼻にカニューラを置くと同時にテープをつけられるようにしました。 入浴中だけとはいえ人工呼吸器をいったんはずすのが怖く、最初のころは焦って失敗ばかりしていました。しかし、入浴前の準備を工夫することで落ち着いて作業ができ、最終的にはワンオペでもお風呂に入れられるようになりました。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月05日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までの出来事やママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 妊娠中から息子が横隔膜ヘルニアであることがわかっていたので、当時付き合いのあったママ友にはある程度伝えていました。しかし、当初の診断よりも息子の病状は重く、4カ月に及ぶ入院生活を終えても医療的ケアが必要な状態。そんな「ぱっと見で病気とわかる」の息子に対するママ友たちの反応はさまざまなものでした。 妊娠中から精一杯応援してくれたママ友妊娠中から仲がよかった出産予定日の近いママ友には、妊娠初期から頻繁に妊娠中の不安や息子の病気のことなども相談していて、何度も励ましてもらっていました。それまでの経緯を知っていることもあり、退院後に人工呼吸器をつけた息子と初めて会ったときも驚いたりすることなく、自分の子と同じように接してくれました。 ママ友から「よく頑張ったね。退院できて本当によかったね」と言ってもらえたときは、泣きそうになるくらいうれしかったです。 連絡するなり音信不通のケースも普段あまり会うことがなかったママ友には、息子の入院で忙しかったこともあり、こちらから出産の報告をすることはありませんでした。しかし、ちょうど息子が12月に生まれたため、年始のあいさつがてら「予定日過ぎたけど生まれた?」と聞かれることも。 嘘をつくのも変な気がして、ありのままに病状を伝えると、驚きからか、気づかいからか、そのまま返信が途絶えてしまう相手も数人いました。その後、息子の医療的ケアがなくなってから偶然会ったときには何事もなかったように接してくれましたが、私的にはどうしてもこのときのことが忘れられません。 どうする? 初対面のママさんへの説明息子の退院と長女の入園がちょうど同じ時期だったので、同じ幼稚園のママたちにどう説明しようかという点は非常に悩みました。初対面なのに私のほうからわざわざ説明しにいくのも変ですし、だからといって何も言わないでいると相手も気をつかってしまうかも……。 入園してしばらくは息子を送迎の場所まで連れて行っていなかったのでどうにかなったのですが、息子の人見知りで夫に預けられず毎回連れて行くようになると、だんだん他のママの視線が気になってきました。 助けてくれたのは子どもたちの質問お互い気をつかい合って話を進められない大人たちを助けてくれたのは、意外にも子どもたち。息子の鼻についている異物が気になった子どもたちは「これ何?」とあっさり聞いてきてくれ、親御さんを交えながら息子の病気や、人工呼吸器について自然な流れで説明することができました。 幸い、同じバス停の幼稚園ママさんたちはみんな良い人ばかりで、「大変だったね」「何か困ったら教えてね」と口々に言われ、心の底からほっとしました。 息子の病気についてママ友の反応はさまざまでしたが、私は「なかったことにされる」のが一番悲しかったです。息子の病気についての言及を避け、元気になってから何事もなかったかのように話をされるより、見ないふりをせずにまっすぐ質問してくれるほうがありがたく感じました。 監修/助産師REIKO 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 先天性横隔膜ヘルニアの手術後、長い入院を経て退院した末っ子の息子。人工呼吸器をつけた状態で不安はあったものの、やっと家族みんながそろって喜んでいました。しかし、退院したのは4月。上の子は幼稚園に入園したばかりです。入園直後のごたごたのなかで、医療的ケア児を抱えた生活はつらいものがありました。 今回は、人工呼吸器をつけた息子をケアするうえで大変だったことや、上の子たちへの影響についてご紹介します。 アラームが鳴りやまなかった退院直後退院した息子は人工呼吸器や血中酸素濃度を測る機器などをつけており、扱いが繊細で非常に大変でした。血中酸素濃度を測る機器は足の親指につけているのですが、値が下限を下回るとアラームが鳴ります。最初は固定が甘く、少し足を動かすだけではずれてアラームがよく鳴りました。 また人工呼吸器にも、はずれたり、回路の途中に問題があったりしたときのアラームがあります。回路に結露がたまるだけでアラームが鳴ってしまうのです。センサーの固定方法や結露がたまりにくいような回路を見つけるまで、3日くらいはかかったと思います。息子は寝ていて、危険な状態でもないのに、毎晩電子音にたたき起こされる日々は非常につらかったです。 服薬に苦戦!初めての授業参観も遅刻息子は当時1日3回服薬していましたが、そのなかに苦くて溶けづらい薬が混じっており、飲ませるのに毎回苦戦していました。息子が嫌がるのはもちろんのこと、大人用の錠剤を砕いたその薬は他のものより粒子が大きく、しばしばスポイトに詰まってしまうのです。退院してすぐに上の子の初めての授業参観があったのですが、服薬に手間取って家を出るのがギリギリになってしまったせいで駐車場があいておらず、30分以上遅刻してしまいました。 本来母親と一緒にするはずだった自己紹介などを、上の子が先生の膝でうつむきながらおこなっている写真をあとから見て、もっと上の子のことを優先して動けばよかったと後悔する気持ちでいっぱいになりました。 幼稚園で胃腸炎が流行!家族全滅の危機息子の人工呼吸器の扱いにもだいぶ慣れ、少し落ち着いてきたころ、普段滅多に吐かない上の子が嘔吐しました。1回吐いただけでその後は元気だったので食べ過ぎかなと思っていたのですが、次の日に下の子と夫も具合が悪くなり、同じ症状に。翌日、担任の先生から「胃腸炎でクラスの10人以上が欠席している」という連絡を受けたときにはすでに遅く、私もかかっていました。医療的ケア児の息子にうつらないか、うつったらどんなに危険な状態になるのか本当に怖くて、息子の病院に泣きながら「もう一度入院させてください」と電話をしてしまったほどです。結局息子にうつることはありませんでしたが、あのときの不安は忘れることができません。 今思う、準備しておけばよかったこと冷静になった今考えると、もう少しきちんと準備していれば防げたトラブルもあったと思います。特に、病院側が提案してくれていた「退院のトライアル」。退院のトライアルは、定めた日数を家で生活してみて家での生活ならではの問題点を洗い出し、トライアル終了後、子どもが病院に戻ってから落ち着いた状態で問題の解決策を考える時間を持ちます。 しかし、わが家はとにかく早く息子を退院させてあげたいと思う一心でトライアルを1回しかおこなわず、家にいたのも1日だけでした。退院のトライアルをもっと長い期間数回にわたっておこない、退院のスケジュールを綿密に立てていれば、もっと問題は少なかったはずです。 喜ばしいはずの退院だったのに、たった1週間で家族全員が疲弊する結果になってしまいました。ひとりで入院している息子を見ているとかわいそうで、つい退院を焦ってしまいましたが、退院後は想像以上に大変。上の子にも負担がかかってしまったので、退院が延びても万全の準備をしておけばよかったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月15日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 生まれてからずっとこども病院に入院していた息子でしたが、生後4カ月で病状が安定し、ようやく退院が決まりました。とはいえ、退院後も呼吸の補助は必要な状態。そこで、息子の退院に先駆けて、人工呼吸器や酸素濃縮器などが家にやってきたのですが……。 退院後の息子に必要な医療的ケア病状が安定したとはいえ、肺が片方しかない状態で退院後も呼吸の補助が必要だった息子。鼻に取りつけるための人工呼吸器は基本的にずっとつけておかなければなりませんでした。 ただ、さすがに入浴時は人工呼吸器をつけたまま介助をおこなうことが難しいので、その時間に限って酸素吸入器に切り替えることに。このため、わが家には人工呼吸器と酸素吸入をおこなうための酸素濃縮装置の2つが置かれることになりました。 装置以外の大きかったもの退院が近づいた段階で息子の人工呼吸器は在宅治療用の物に切り替えられており、見た感じそれほど大きなものではなかったのであまりスペースの心配はしていませんでした。しかし、いざ家に来てみると人工呼吸器ではなく付属の棚の大きさにびっくり。 人工呼吸器は空気を送る際には加湿が必要となるため、病院では点滴台に精製水をつるして加湿部まで滴下していくのですが、自宅ではその棚に点滴台や加湿部を取り付けられるポールなどがあり、人工呼吸器本体をはるかに上回る大きさになっていたのです。 命を守る予備物資結局、人工呼吸器と付属の棚、それに酸素濃縮器で、ベビーベッドの枕元に約半畳ほどのスペースが必要でした。それだけでなく、人工呼吸器の予備の回路(まるまる3回分)、加湿用の精製水(段ボール1箱分)、酸素濃縮器の不調に備えた酸素ボンベなどさまざまな物資が家に運び込まれ、わが家は2階の空きスペースまでいっぱいに。 医療的ケアのための機材は命に関わる物。ありとあらゆる状態に備えるためには、たくさんの物が必要なのだと改めて感じました。 機材の配置で心がけたことまず、各機材の担当者から言われたのは「普段の動線を考えて配置したほうがいい」ということ。息子の場合、基本的にはベビーベッドにいますが、お風呂には毎日入りますし、外出時は玄関まで連れていくことになるため、お風呂と玄関には一直線で行けるようにベビーベッドと機材を配置しました。 また、機材はすべて非常用コンセント(蓄電池に繋がっていて、停電時も使用できるもの)に繋ぐ、予備の物資は上の子たちに壊されないよう目の届かないところに置くなどいざというときの安全も心がけました。 医療的ケアが必要な状態での退院ということで不安ばかりが膨らんでいたのですが、実際に機材が家に増えてくるにしたがって、息子との生活を具体的に想像できるようになりました。息子が帰ってくる前に、機材についての具体的な説明を聞き、生活に合わせて部屋を準備できたことは本当にありがたかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月08日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 生後4カ月間に渡り入院していた息子。いよいよ退院が近づき、人工呼吸器をつけた状態で移動する練習をおこなうことになりました。基本の移動はベビーカー、退院時は車での移動が必要となります。思った以上に重く、大きい人工呼吸器。人工呼吸器から息子に至るホースも複雑で、特にベビーカーに載せるのは大変でした。 おさがりのベビーカーで大丈夫?退院を半月後に控え、移動の練習のため、看護師さんからベビーカーを持ってくるように言われました。人工呼吸器を使いながら移動している医療的ケア児は見たことがあったものの、子ども用車椅子を使っているイメージだった私は、ベビーカーでいいのか看護師さんに聞いてみました。 「赤ちゃんに子ども用車椅子は大きすぎるかも。でも確かにベビーカーには人工呼吸器が載せられないものもあるので、大丈夫なタイプを調べて買う方も多いですよ」。看護師さんの返事に、おさがりのベビーカーを使うつもりだった私は一気に不安になり……。 どんなベビーカーならいいの?当時の息子に必要なのは人工呼吸器だけで、酸素ボンベなどは必要なかったため、人工呼吸器と血中酸素モニターさえ載れば問題ありませんでした。使用していた血中酸素濃度モニターは厚めのスマホくらいのサイズだったので、人工呼吸器の本体サイズである幅30cm、奥行き20cm、高さ30cmくらいの積載スペースがあれば十分です。 幸いわが家で使っていたのは3輪タイプの大きめなベビーカーで、積載スペースも問題ないように思えました。 人工呼吸器は載ったけど…まさかの盲点移動の練習の日、人工呼吸器は問題なくベビーカーの積載スペースに載せることができました。息子と人工呼吸器をつなぐホースも包帯でベビーカーの持ち手に縛ったりすればどうにかなりました。 「いよいよ出発!」と思ったのですが、なぜかベビーカーが動きません。よく見てみると人工呼吸器の本体を載せている積載スペースの下に後輪ストッパーがあり、5kgを超える人工呼吸器の重みでストッパーがかかってしまっていたのです。 人工呼吸器と共に移動する大変さを痛感幸い、本体の位置を少しずらすとストッパーがかからずに済み、何とか移動することができました。しかし、段差などがあればまた人工呼吸器がずれて、ストッパーがかかってしまうこともしばしば。 それ以外にもホースの途中に結露がたまって、人工呼吸器のアラームが鳴ってしまうなどさまざまなトラブルがあり、ただ「息子をベビーカーで駐車場まで連れて行き、車に乗せ替える」だけの練習に数時間かかりました。 移動の練習中は看護師さんがたくさん手伝ってくれたので、終わったときには「これを自分たちだけでできるのか」と不安な気持ちでいっぱいでした。退院を前に、医療的ケア児の移動のハードルは健常児の比ではないと痛感したできごとです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月30日グラビアアイドルの岩崎真奈が、最新イメージDVD『スイカ姫降臨』(発売中 4,180円税込 発売元:apricot)をリリースした。グラビア活動と並行しながら東京・秋葉原のグラドルコンセプトカフェ「発掘! グラドル文化祭」のメンバーや中野の「すいかBAR」でママ、そしてシンガーや女優などマルチに活躍している岩崎真奈。今年で早くも2枚目となる同DVDは、沖縄に失恋旅行へと出掛けた岩崎がある男性と出会って恋に落ちるという物語が進行する中、スレンダーボディーを大胆に披露している。9月24日で37歳になったばかりの岩崎。上からB81・W58・H85というメリハリの効いたボディーに手頃サイズのCカップバストで、色白の肌を本作でも大胆に露出している。グラビアの王道であるビーチでのシーンでも大人の色気を感じさせる一端を見せているが、プライベート感満載の室内に移ると彼女の魅力が全開に。最後の夜ベッドはまさに"セクシーショー"で、アラフォー女性の本領が発揮される。
2020年09月29日モデルやスポーツインストラクター、さらに、アディダス(adidas)の公式グローバルランニングコミュニティ「adidas Runners Tokyo」のチームキャプテンも務める岩崎志保さん。過ごしやすい気温になってきた秋の朝は、近所の緑道や公園をランニングするのが彼女のルーティーン。また、年間数十本もの音楽フェスに参加するほどの音楽好きでもあります。そんな岩崎さんに、スポティファイ(Spotify)の新サービス「Soundtrack Your Workout」を利用した感想を伺いました。本記事は、アプリ限定コンテンツ。その一部をご紹介します! 記事後半では、岩崎さんが作成したオリジナルプレイリストも大公開! 合わせてチェックしてみて。全編記事は、FASHION HEADLINEのアプリ限定で公開中!スポティファイの「Soundtrack Your Workout」ワークアウトに合わせた自分だけのプレイリストで心も身体もリフレッシュ!ランニングをする時は、必ず音楽を聞くという岩崎さん。今回は、スポティファイの新サービス「Soundtrack Your Workout」を利用してもらい、この日の気分やコンディションなどに合わせて選曲されたプレイリストを聞きながら、ランニングをしてもらいました。まずは、ワークアウトの種類(ランニング・ヨガ・サイクリング・ウォーキング等)や所要時間、なりたい気分、誰と一緒に運動するか、好きな音楽ジャンルなどの簡単な質問に対して回答します。そして自身のスポティファイと同期すると、これから行う運動のBGMにぴったりな、自分の好みが反映されたプレイリストが自動作成されます。この日の岩崎さんのために自動作成されたプレイリスト岩崎さんおすすめの1曲は、アンダーソン・パークの「CUT EM IN」。 仕事でロサンゼルスに行った時に、たまたまライブを見て以来ハマったアーティストで、フジロックや来日公演にも行ったほど、大好きなのだそうです。「普段から聞いている曲と聞いたことのない曲が混ざっていて、とても楽しめるプレイリストでした。大好きなアンダーソン・パークが1曲目に出てきたので、びっくり(笑)。全体的にランニングのテンポに合う曲調が多く、走りやすかったです。リズムが乱れることなく、気持ちのいいランニングになりました。これから運動をはじめる方や、今のプレイリストに飽きてしまった方に是非おすすめしたいです」(岩崎さん)運動は続けることが大切。音楽の力で、ワークアウトをもっと楽しく継続的に。5年前から本格的にランニングをはじめた岩崎さん。トレーニングを継続していく中で、モチベーションが上がらない日や疲れている日は、“音楽の力”を借りてワークアウトを楽しむようにしているそうです。「ランニング中は、前向きになれる歌詞やテンションが上がる曲を聞いて、もう少し頑張ろう! と音楽に背中を押してもらう時もあります」「インストラクターとしてレッスンをする時は、“楽しく身体を動かす”を意識して、そこで流す音楽にもこだわるようにしています。運動をしんどいと捉えず、ご自身のワークアウトを楽しんで欲しいです」気になる続きは、FASHION HEADLINEのアプリ限定で公開中。>>全編記事はこちら<<岩崎志保1993年静岡県出身。大学時代からモデル活動を始め、ランニングやピラティスを中心に様々なフィットネスに取り組む。Instagramでは、部位別のストレッチ動画が人気。Instagram:@shihoiwazaki
2020年09月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子を産んでからというもの、3〜4時間おきに搾乳をおこない、母乳を出し続けてきた私。しかし、息子の退院を控え、医療的ケアのことを具体的に習い始めると、並行して母乳育児をおこなうことへの不安が膨らみ始めました。 搾乳間隔の空きから母乳量が減少息子が生まれてから3カ月、いよいよ退院に向けてGCU(新生児治療回復室)を出ることになりました。それまでいたNICU、GCUには搾乳器や搾乳のための部屋などがあり、お見舞いの途中でも搾乳ができて助かっていました。 しかし、さまざまな世代の子どもたちがいる普通病棟に移ったことで、病室での搾乳は難しくなり、だんだんと搾乳の間隔が空く日が増えるように……。もともとそれほど母乳量が多くなかったこともあり、私の母乳は息子が飲む量の半量程度しか出なくなってしまいました。 授乳のほうが手間がかかる?このころ、息子は私のおっぱいから直接母乳を飲むことができるようになっていましたが、どれくらい飲んだかを記録するため、必ず授乳前後にベビースケールに載せて体重を量らなければなりませんでした。 退院してから上の子もいる環境でいちいち体重を量り続ける自信がありませんでしたし、そもそも家にはベビースケールがありません。また、直接授乳のあとも必ず育児用ミルクが必要だったので「最初から全部ミルクのほうが量もはっきりするしラクなのでは?」という考えが私のなかに生まれ始めていました。 考えることを1つでも減らしたい退院が近づいてきて、医療的ケアについて具体的に習い始めると、人工呼吸器が鼻にちゃんとついているか、回路に結露はたまっていないか、加湿用の水は足りているか、血中酸素濃度の値は大丈夫かなど、思った以上に考えることが無数にありました。 そんな退院後の生活で母乳について悩む余裕は到底ないように思えて、私は母乳をやめることにしました。 母乳をやめてよかったこと飲んだ量が明確、母乳より授乳間隔が長くなるなど母乳をやめてよかったことはたくさんありましたが、なかでも一番私にとって大きかったのは「お酒が飲める」ということでした。 医療的ケア児との生活は思った以上にさまざまなストレスがあったため、もし母乳育児で食事制限があったら私はきっと乗り切れなかったと思います。満足に遊びにも行けないなか、「大好きなお酒とおいしいごはん」を楽しむことは私の貴重なストレス解消法でした。 息子の母乳育児を諦めたのは完全に私の都合だったので、当時は少し申し訳ない気持ちもありました。しかし、こうやって「母である自分を甘やかす」ことも医療的ケア児を育てるうえでは不可欠だったと感じています。育児用ミルクをたくさん飲んですくすく育ってくれた息子には感謝の気持ちでいっぱいです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月25日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子が入院していたこども病院では、入院している息子だけでなく、上の子を含めた家族のケアにも気を使ってくれました。息子の容態が安定してGCU(新生児治療回復室)に移った日、本来病棟内に入れない上の子たちとの面会(特別面会)についての説明があり、家族みんなで楽しみにしていたのですが……。 特別面会とは?感染防止の観点から、18歳未満の面会は原則禁止(18歳以上は患者の親と連れ添って1人まで面会可能)となっているGCU。しかし18歳未満のきょうだいがいて入院期間が長い場合などは特例措置として個室での面会が認められており、この面会は「特別面会」と呼ばれていました。 息子の場合はGCUに移った時点で容態が安定していたので、すぐに特別面会を手配してもらえることに。1週間後に予約してもらった特別面会を家族みんなで楽しみに待っていました。 インフルエンザでまさかの延期特別面会を予約して帰った土曜日、長女が熱を出しました。幸い月曜日には熱が下がったのですが、夕方ごろ幼稚園から「インフルエンザが流行っているため明日から学級閉鎖です」との電話が。「まさか娘も?」と思っていると、その夜に次女が発熱。病院で検査してみるとやはりインフルエンザでした。 家族全員インフルエンザの予防接種は打っており、娘たちも軽症で、私や夫にうつることもなかったのですが、こども病院と話し合った結果、特別面会は延期することになりました。 少し不安だった子どもたちの初対面上の娘たちの体調も整い、やっと特別面会をおこなえたのは息子が生後2カ月半を過ぎたころでした。念入りに手洗い消毒をし、マスクをつけて、ガウン代わりのスモックを着せられた娘たちは緊張の面持ち。看護師さんについて、家族みんなで息子のいる個室へ向かいます。 生まれてすぐのころと比べるとだいぶ身軽になったとはいえ、まだ鼻に人工呼吸器がついている息子。写真は見せていたものの、いわゆる「普通の赤ちゃん」ではない息子に娘たちがどう反応するか私は少しだけ心配でした。 離れていてもちゃんときょうだい「かわいい! 触ってもいい?」。長女がそう言いながらちゅうちょなく息子に手を伸ばしたときは本当にホッとしました。看護師さんから息子を抱っこさせてもらった長女は、私が「重いでしょ? 代わろうか?」と言ってもなかなか抱っこをやめず、緊張していた次女も息子の頭をわしわしと無遠慮に撫でまわしています。 そして、当の息子は初対面の姉たちを不思議そうにじっと見つめたまま、何をされても一切泣かずに1時間超の面会を終えました。 「医療的ケア児の息子を上の子たちが受け入れられないのではないか?」という私の不安は完全に杞憂(きゆう)に終わりました。ずっと会えなくても、初対面で打ち解けた子どもたちの姿に、きょうだいの絆の強さを感じた忘れられない出来事です。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月18日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 息子は、生後4カ月に渡りこども病院に入院していたのですが、こども病院では感染予防の観点から大人以外の面会は基本的に禁止されていました。息子の入院が2カ月を超えたころ、息子の状態が良くなってくると、上の子たちは一度も弟に会えないことに疑問を持ち始めていました。 息子の病気、どこまで説明する?当時、息子の姉にあたる長女と次女は4歳と2歳、息子の病気について理解するのは難しい年齢でした。そもそも横隔膜に穴が開いていたことで、肺が未発達になったという息子の病状は、大人に説明するにも難しいもの。 ただ、退院後も何らかの医療的ケアが必要となる見通しだった息子の病気を、上の子たちに少しでも伝えたいという思いがありました。私と夫は息子の動画や写真をこまめに見せながら、「息子は息をするのが大変なこと」「息するのをラクにするために機械が必要なこと」などを上の子たちに繰り返し説明しました。 どうして弟に会えないの?最初こそたくさんの管に繋がれている息子の写真に衝撃を受けていた上の子たちでしたが、生後1カ月で人工呼吸器が鼻につけるタイプのものに変わり、体の動きを制限する薬も減ってからは、「目、開けてる。かわいい」「声が出たね」など弟の存在を受け止めてくれるようになりました。 そして同時に「会いたい」「どうして会えないの?」と言った言葉も増えてきました。 ガラス越しの初対面上の子たちが会いたがっていることを看護師さんに相談すると、次の面会のときに息子のベッドの位置が窓際に変わっていました。「ここからなら、お姉ちゃんたちも息子くんの様子を見られます!」と看護師さんが教えてくれたので、慌てて娘たちを窓のところに連れてくるよう夫に連絡。 やがて、ガラス越しに上の子たちの顔が見えて、私は看護師さんに促されながら息子の顔が窓から見やすいように抱っこしました。息子の姿が見えると、上の子たちはガラス越しでも声が聞こえてくるくらいはしゃいでいて、看護師さんへの感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。 GCUへ移動、そして…鼻に取り付けるタイプの人工呼吸器でも呼吸が安定するようになり、体重も少し増え始めた息子はNICU(新生児特定集中治療室)からGCU(新生児治療回復室)に移動することになりました。 GCUも大人以外の面会は原則禁止でしたが、特別に区切られた個室があり、そこで大人以外を含めた家族みんなでの面会(特別面会)をおこなうことができるのです。「やっと弟に会えるよ」と上の子たちに話して、返ってきた笑顔は今でもよく覚えています。 何カ月も弟に会えないまま、毎日のように「弟のお見舞い」としてNICUの待合室で待つ日々は、上の子たちにとってすごく退屈だったろうと思います。そんななか、病院側が精一杯きょうだいのつながりを作るサポートをしてくれて本当にうれしかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月11日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 私が出産を終えて退院してからも、引き続き入院していた息子。生後1カ月を迎えたころ、いつものようにお見舞いに行くと看護師さんから「一度赤ちゃんを抱っこしてみませんか?」と提案がありました。今回は、横隔膜ヘルニアで生まれてきた息子を初めて抱っこしたときのお話です。 人工呼吸器を気管から鼻へ息子が生まれて1カ月経ち、呼吸の補助のレベルを下げることになりました。今まで口から気管に管を挿入し、人工呼吸器で呼吸を補助していたのですが、人工呼吸器で圧力をかけた空気を鼻から気道に送り込むタイプに変更するとのこと。 それまでは気管に挿入した管が抜けたり、気管を傷つけたりしないように体の動きを制限する薬で眠らされていた息子ですが、鼻に取り付けるタイプならある程度動いても大丈夫になるという説明でした。息子の意識が戻ることに喜ぶ一方で、「呼吸の補助を下げると息子は苦しいのでは?」という不安もあり、私は複雑な気持ちでした。 抱っこしてみませんか不安な気持ちをそのまま看護師さんに話すと、「確かに息子くんはまたしばらく頑張らなくちゃいけません。なので安定している今のうちに一度抱っこしてみませんか?」という意外な答えが返ってきました。 安定していると言っても、まだ人工呼吸器もついているし、点滴やドレーンなどたくさんの管に繋がれた状態の息子。「こんな状態で抱っこなんてできるの?……でもこのチャンスを逃したらまた当分抱っこできないかも」と思い、初めての抱っこをさせてもらうことにしました。 初めて感じた息子の重さ看護師さん2人の補助にされるがまま息子を抱かせてもらうと、すべて身を委ねてくるその重みに胸が熱くなりました。息子は当時、胃に通したチューブから一応母乳を飲んではいましたが、肺への負担がかからないよう量は少なめで、さらに呼吸の負担が大きいこともあってほとんど体重が増えていませんでした。 しかし、私には不思議とたった2,940gの息子がとても重く感じたのです。人工呼吸器をつけながらも胸を動かし、温かい息子。「生きている赤ちゃんだ」。そんな当たり前のことを初めて感じられた瞬間でした。 息子が目を開けてくれた!最初は管を抜いたりしてしまわないか不安で緊張していた私でしたが、だんだん慣れてきて頬を触ったり、名前を呼んだり、触れ合いを楽しめる余裕が出ました。すると息子が少しだけ、目を開けてくれたのです。 目が開いた瞬間を見たことはありましたが、それまでは何かを見るというのではなく、たまたま目が開いたという感じだったのに、そのときはしっかり目が合い、しばらく息子と見つめ合っていました。 息子はこのあと鼻の人工呼吸器に替わり、1週間ほどは厳しい状況が続きましたが、「初めての抱っこ」で息子の生命力をしっかり感じられたことで、息子を信じて見守ることができました。あのときの重さ、温かさは今でも忘れられません。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月27日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 横隔膜ヘルニアであることがわかったおなかの子は、肺の発達が不十分で、生まれてすぐに人工呼吸器が必要でした。このため、私も子も眠らせた状態で帝王切開をおこなうことになりました。3人目の子にして初めての帝王切開で、全身麻酔の負担も大きかったうえ、息子の容態急変で休もうに休めません。今回は私が人生で一番つらかった、産後1週間のお話です。 痛みと共に息子のもとへ帝王切開のあと目を覚ますと、これまでの出産にはなかった激しい痛みと猛烈な寒気が襲ってきました。術後、体温は34℃台まで下がっていたそうで、電気毛布にくるまれていました。 少し目を覚ましては眠るというもうろうとした数時間を過ごし、やっとのことで起き上がれるようになった翌朝、看護師さんがばたばたとやってきました。「息子さんの容態が急変しました。たぶん、このまま手術になります。今からNICUに行きましょう」。 生かされている息子私が戸惑っていると、看護師さんが数人現れ、あっという間に点滴とベッドごとNICUに連れて行かれました。息子はNICU内の手術室におり、たくさんの管につながれて人工呼吸器の音に合わせて体が膨らんだりすぼんだりを繰り返しています。 生きているというよりは生かされているといった感じで、何かしなければ死んでしまうというのが素人目にもわかりました。泣いてしまうとおしまいな気がして、夫の手をぎゅっと握って我慢し、震える声で「頑張れ」と繰り返していました。 つらかった息子のお見舞い息子にはその後、横隔膜の穴を閉じる手術と人工肺の装着手術が同時におこなわれました。手術は無事成功しましたが、首に太い管をつけられ、ぴくりとも動かない息子は、やはり「生かされている」という感じのままです。 入院中、1日2〜3回はNICUにお見舞いに行っていましたが、何も変化はなく、お見舞いのたび痛々しい息子を見るのがつらかったほどです。それでも「何かしてやらなくちゃ」という義務感だけで、痛む体を引きずりながらNICUと授乳室を行ったり来たりしていました。 人工肺離脱後、初めて感じた息子の生それから2日ほど経ち、また息子の容態が悪くなってきました。人工肺のフィルターが許容量を超えてしまい、「人工肺離脱、状態が悪ければ付け替え」という手術をおこなうことになり、息子はギリギリのところで人工肺を離脱したのです。 5時間にも及ぶ手術後、人工呼吸器を挿入された息子は少し苦しそうではありましたが、今度は自分の力で必死に胸を動かしているように見えました。「生きてる!」これまで我慢していた涙が一気に溢れました。 産後の入院中は自分の体も痛むなかで息子の手術が2度もおこなわれ、非常につらかったです。ただ、息子の命に関わる処置はすべてこの入院中におこなわれたため、私の退院後は比較的穏やかに過ごすことができました。息子は母親がいつでも駆け付けられるうちに頑張ってくれていたのかもしれないなと、今になって思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月23日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 3人目を妊娠中、おなかの子が横隔膜ヘルニアと診断され、こども病院に転院することになった私。産後の処置をスムーズにおこなうため、普通の妊婦健診と併せてさまざまな検査がおこなわれました。これらの検査は妊婦健診の助成券が使えず、思いのほか痛い出費となりました。 胎児の状態を見るため、母体ごとMRIこども病院に転院してすぐ、おなかの子の横隔膜ヘルニアの程度(横隔膜に空いた穴からどれくらいの臓器が胸に脱出しているか)を確認するため、MRIの検査を受けることになりました。 もちろん、胎児だけ検査というわけにはいかないので、私ごとMRIに入り、検査を受けることになります。胎動が止まったタイミングでしか撮れないということで、検査はおよそ1時間にも及びました。 血液検査やエコーもやり直しそれまでも何度かこども病院でもエコーは受けていましたが、改めておなかの子に心臓の合併症がないか見るため、MRIのあとに念入りなエコーがおこなわれました。また、おなかの子は眠らせた状態で帝王切開での出産ということに決まったため、前の病院ですでにおこなっていた私の血液検査なども再度おこなうことに……。 待ち時間もかなり長く、検査自体も長時間に渡り、すべての検査を終えた私はぐったりしながら会計に向かいました。 検査で疲れ果てた私に衝撃の会計会計窓口に呼ばれほっとしたのもつかの間、その金額を見て絶句しました。普段、妊婦健診は高くても数千円なのに、今回の領収書には数万円の金額が記されていました。 先ほどのMRI、エコー、血液検査はいずれも胎児のためのものですが、この段階での検査自体は母体である成人女性の私におこなわれたもの。さらに、妊婦健診の内容とも外れることから、助成券を使うこともできず、3割負担の金額を支払わなければならなかったのです。 胎児の病気は意外とお金がかかる私の住む自治体では、新生児の医療費はかからないようになっていますが、妊婦に関しては胎児の状態がどうであろうと妊婦健診の助成券のみです。転院時の紹介状や、片道1時間以上かかるこども病院への交通費ももちろん出ません。 わが家の場合、上の子2人を預けて妊婦健診に向かうこともあったので、その一時保育料なども含めると、妊娠中はかなりのお金がかかりました。 子どもの医療費は自治体の補助があるという認識だった私にとって、胎児の病気による医療費は盲点でした。先天性疾患の子を持つと、産後も入院時の被服費(衣類持ち込み不可の病棟で用いるおむつなどの費用)やお見舞いの交通費など、さまざまな出費があります。出産による出費以外は医療費控除や高額療養費などを使えるほどではない金額でしたが、それでも毎月数万円の負担は地味にきついものがあったので、妊娠時から何かしら補助があると助かるなと思いました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月22日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 3人目の子を妊娠していたとき、私はおなかの子に「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患があることを告げられました。ショックだったものの、その場ではそれほどうろたえることがなく、冷静に対応して看護師さんに驚かれたのを覚えています。今回はそんな私の当時の心境や、落ち込まずにいられた理由をご紹介します。 上の子の世話で精一杯息子の横隔膜ヘルニアが指摘された妊娠28週目の健診のとき、私は当時未就園児だった上の子2人をつれて病院に来ていました。病気を確認するための念入りなエコーや、転院の手続きなどで待ち時間が長かったため、上の子たちはかなり機嫌が悪く、私は正直その対応でいっぱいいっぱい……。 あまりおなかの子のことを考えると、帰りの運転もおぼつかない気がしたので、なるべく考えないようにして帰路につきました。 うれしかった夫の言葉家について、私は仕事中の夫に今日の健診についてLINEを送りました。すぐに夫から電話がかかってきて、詳しく説明していきます。病名は横隔膜ヘルニア、県立こども病院へ転院になること、そして、医師の態度から察するに軽い病気ではないことを伝えました。 夫は一つひとつ冷静に受け止めてくれて、「とりあえず健診の日は全部有給休暇をとる」という現実的な対応策だけを言ってきました。励ますでも慰めるでもないこの態度は、複雑な心境だった私にとって本当にありがたかったです 自分の病弱だった経験が強みに横隔膜ヘルニアである息子は設備の整っている県立こども病院で出産することになったのですが、実は私も子ども時代、難病指定の病気になって他県のこども病院に入院していました。 それ以外にも喘息やアレルギーなど常に何かしらの体調不良と共に大人になった私にとって、病気は絶望するものではなく、向き合って一緒に暮らしていくものという認識があります。病弱な自分だからこそ、すぐにおなかの子の病気と向き合う覚悟ができました。 検索魔になった私だったけどそれ以降、時間ができたらおなかの子の病気について調べるようになりました。しかし、病気に関する情報は少なく、次第に私が調べるのは一時保育やファミサポといった方面に。これがかえってよかったのだと思います。 一時保育やファミサポの手続きなどでおなかの子の病気について話すと、頭の中がどんどん整理されていきます。ひとりで抱え込まず、いろいろな人に話を聞いてもらえたことで、落ち着いた状態で残りの妊娠期間を過ごすことができました。 妊娠中期におなかの子の病気がわかり、うつうつとした妊娠期間になるかと思いきや、上の子の世話など良い意味で忙しく、病気のことを考え過ぎずに済みました。出産後は凄まじいストレスだったので、妊娠中を穏やかに過ごして心身ともに力を温存しておけたのはつくづくよかったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月17日外出自粛が続き、3人の子どもの世話に追われて疲れた私は、仲の良かったママ友数人とオンライン飲み会を企画。しかしこんな日に限って予定時刻の21時になっても子どもが寝てくれず、家族勢ぞろいのリビングでオンライン飲み会が始まってしまいました。 子どもが全員寝ていないなか飲み会開始!もともと子どもが寝てから大人だけの飲み会というつもりで開始時間を21時としていたのですが、フタを開けてみると参加した家族はどこも子どもが起きている状態。休校・休園の生活が続いていることで、生活リズムが崩れているのはうちだけではないのだなと少し安心しました。 子どもも楽しめたオンライン飲み会わが家には6歳、4歳、2歳の子どもがいるのですが、祖父母との電話などでは一番上の子以外、自分が話したいことだけ話してコミュニケーションは取れません。しかし、相手の顔も見えるオンライン飲み会だとそういったことはなく、きちんとやりとりできていました。 子ども同士、最近買ったおもちゃを見せ合ったり、習い事の話をしたり、画面越しでも会って遊んでいるときと同じように、会話が弾んでいるので驚きました。 子どもが盛り上がっていると大人も飲める子どもが起きていた段階で「息抜き」というのは諦めていたのですが、子ども同士で盛り上がっている間は子どもの相手をしなくてよかったので、意外とまったり飲めて悪くなかったです。何より、久しぶりに友だちと会えて笑顔を見せる子どもの姿に癒やされました。 また、スマホではなく画面が大きめなタブレットを使っていたこともあり、画面のすみっこではありますが、ちょっとずつママ同士も話すことができました。 子ども就寝後は大人だけで二次会!22時を過ぎたころ、子どもたちが寝始めました。寝かしつけで離脱する家族もいましたが、思いっきり遊んだ分、子どもはすんなり寝てくれる家庭が多く、すぐに大人だけの二次会が始まりました。 ママ友同士はもちろん、夫同士の話も大いに盛り上がり、解散したのはなんと24時過ぎ! それでもその後すぐに寝られるので、翌日に響くこともなく本当に良い息抜きになりました。 複数の家族で飲み会をするときは、車で誰かの家に行く形なので、夫婦そろってお酒を飲むことは少ないです。また、自分の家でおこなうと片付けなどでゆっくり飲めないこともあったのですが、オンライン飲み会ならそんなことはありません。子どもも楽しめることがわかったので、今度からはもっと早い時間から始めてみようと思います! 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年07月23日新型コロナウイルスの影響で4月中旬、夫が完全に在宅勤務となりました。わが家で夫が在宅勤務をおこなうのは今回が初めてではありません。そして、実は前回の在宅勤務のときに、互いの生活が大きく変化したことで、かなり夫婦仲がこじれた経験があります。そんな在宅勤務の失敗を踏まえて、今回わが家が気をつけたことについてご紹介します。 対話不足で失敗した前回の在宅勤務前回、夫が在宅勤務をおこなったのは、生まれてからずっと入院していた先天性疾患を持つ息子が退院したときです。息子は医療ケアが必要な状態で手がかかるうえ、人見知りが始まって普段世話をしない夫にはまったくなつきませんでした。 私は夫にうまく頼ることができなくて常にイライラしており、どんどん疲労がたまって解決のための話し合いもできず、まさに悪循環でした。 お互いの線引きを明確に前回の在宅勤務のとき、私が疲れた理由の1つは夫がいることで普段通りの生活が送れないことでした。子どもが3人もいるため、私は普段子どもたちが喧嘩したり泣いたりしてもよほどのことではない限りスルーしていますが、夫はすぐ口を出すタイプです。 口を出したからといって早く解決するわけでもないので、私にはかなりストレスでした。このため、子どもの声が業務に障るレベルでなければ口を出さないよう、まず夫にお願いしておきました。 毎朝スケジュールを教えてもらう私は夫の在宅勤務に対し、言われてもいないのに気をつかってしまうことが多く、それによってストレスをためがちでした。しかし、夫は本来仕事に集中していれば周りの雑音など気にしない性格。会議のとき以外なら、子どもの声や物音などは気にしないと言います。 そこで、毎朝、夫に会議の有無や時間帯を教えてもらうことで「無駄に気づかう時間」をやめることができました。 昼食はしっかり作り、夕食は手を抜く前回の在宅勤務の際に度々もめた夫の昼食問題。昼はしっかり派の夫と、家事の負担を減らすため軽く済ませたい私でぶつかりあっていました。ただ、今回は子どもたちがみんないたこともあり、夫に合わせることにしました。 昼と夜で帳尻が合えばOKと考えて、昼にしっかりしたメニューを作る分、夜の副菜を1つ減らすようにしてみると、案外私の家事もきつくはならなかったのでよかったです。 最初にしっかり話し合い、お互いの意思疎通に努めた今回の在宅勤務。前回うまくできなかった失敗をいかし、お互いの生活を尊重できたことで子育てや仕事について夫婦2人の理解が深まり、よりいっそう家族仲を深めることができました。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年07月10日私の息子は先天性の病気の影響で肺が片方しかないため、ただの風邪でもこじらせることが多く、ICUに入院したこともあります。そんな息子が新型コロナウイルスにかかれば命に係わると思い、私は息子を極力外に出していませんでした。しかし外出自粛で、ついに息子の喘息の常備薬が残り少なくなり、病院に相談することにしたのです……。 息子の常備薬が残り1週間分!息子は喘息の予防のため、毎日薬を飲んでいます。月に1回かかりつけの小児科に行き、まとめてもらっていました。 最後に行った通院日には、先生にお願いして多めに薬を出していただいていたのですが、その時点ではまさかこんなに長引くとは思っていませんでした。息子の薬は残り1週間分しかなくなってしまったのです。 オンライン診療を調べてみたけれど小児科は新型コロナウイルスの影響でほとんど患者さんがいないとは聞いていましたが、体が弱い息子を病院に連れていくのはやっぱり抵抗がありました。喘息などの定期的な治療薬に関しては、オンライン診療で対応しているというのをニュースで見たので、まずはオンライン診療について調べてみることに。 しかし、近隣のオンライン診療をおこなっている病院に小児科はなく、診療を受ける本人が18歳以上でないと受けられませんでした。 ダメ元でかかりつけの病院に電話 かかりつけの病院は息子の持病についてもよく理解してくれていたので、ダメ元で病院に電話をしてみることにしました。 電話で、息子の体調が非常に安定していること、息子を病院に連れていくのが怖いことを伝え、私だけで行って薬をもらえないか打診してみました。すぐに電話に出た受付の方が先生に確認して、私だけでも構わないと言ってくれたのです。 着いて10分で薬ゲット!30分くらいで処方箋が準備できるとのことだったので、その時間に合わせて病院に行くと、受付の方が自動ドア越しに私の顔を見るなり、処方箋を持って出てきてくれました。私は靴を脱ぐこともなく、病院の入り口で処方箋をもらって薬局へ。 薬局も誰もいなかったのであっという間に準備していただき、着いて10分ほどで薬を手にすることができて本当にほっとしました。 持病がある子どもにとって新型コロナウイルスは本当に恐ろしいですが、持病の薬がなくなってしまうのは、それはそれで不安なものです。今回は外出できない期間が長く、備蓄していた分もなくなってしまったので、病院の柔軟な対応には本当に助けられました。ひとりで考え込まず、早めに病院に相談してよかったなぁと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/マメ美監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年06月23日先天性横隔膜ヘルニア※の影響で、肺が片方しかない状態で生まれた息子。退院後もしばらく人工呼吸器をつけていましたが、生後半年を迎えたときに病状が改善してきたため、酸素吸入器に切り替わりました。今回は人工呼吸器と酸素吸入器の違いについて、私が感じたことをご紹介します。 ※横隔膜ヘルニア:本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気 息子がつけていた人工呼吸器 息子の場合は、最初は気管に管を入れて空気を送る形、退院時には鼻カニューレを付けて空気を送り込む形の人工呼吸器を使用していました。送り込む空気の圧が高く、そのままだと取り付けた箇所がひどく乾燥してしまうため、加湿器と共に使います。 加湿器、加湿用の精製水、結露を受けるコップなど付属品が多いため組み立てが複雑。また人工呼吸器、加湿器の両方に電源が必要です。 人工呼吸器で大変なこと人工呼吸器は清潔を保つため、2週間に1回すべての回路(人工呼吸器から息子に繋がるホースのような部分)を取り替える必要があり、最初のうちはずいぶん手間取りました。 また、加湿器用の精製水は点滴パックのような大きさで、1日ほどでなくなります。精製水がないと熱い空気が送られ、やけどの危険があるため、常に残量に目を光らせておかねばなりません。 このため、精製水は30個以上、予備の回路は3個以上、常に家に置いておかなければならず、置き場所にも苦労しました。 酸素吸入器は回路がシンプル!酸素吸入器に切り替わって、まず一番変わったのは回路がシンプルになったこと。息子が使っていた酸素吸入器は、人工呼吸器と比べると流れ出てくる酸素の勢いが穏やかなので加湿の必要がなく、酸素濃縮器と息子の鼻カニューレの間には長いチューブがあるだけです。 チューブを引きずりながらではありますが、息子を抱っこひもでおんぶして部屋の中を歩けるようになり、できる家事の幅が一気に広がりました。 酸素吸入器で外出がラクに!人工呼吸器は、短い時間なら加湿器はなくてもよく、本体にはバッテリーがあるので外出自体は可能でした。しかし回路を組み替えてベビーカーや車に人工呼吸器をのせるわけですが、これが非常に複雑で、慣れたころでも10分くらいはかかっていました。 一方、酸素吸入器なら酸素ボンベにつなぎかえるだけ。酸素ボンベは機械ではないので、取り扱いが安心でリュックに入れて持ち歩き、抱っこひもも使えます。外出へのハードルがぐんと下がった感じがしました。 人工呼吸器も酸素吸入器はどちらも「大変そう」ですが、実際に扱ってみるとかなり大変の度合いが違います。息子の退院前は「医療ケアが必要」ということで、どちらを使う期間も心配していましたが、実情を知っていればもう少し気持ちが軽くなったかなぁと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年06月21日生まれてから4カ月、横隔膜ヘルニアの治療で入院していた息子がやっと退院。とはいえ退院後も医療ケアが必要な状態で、上の子たちもまだ手がかかる年齢だったので、夫が在宅勤務をしてくれることになりました。「これでラクになれる」と思っていたのに、実際は衝突続き。事前の対話不足で失敗したわが家の在宅勤務事情をご紹介します。 夫の在宅勤務で増えた負担退院した息子は思ったより手はかからなかったものの、病院から「泣かせ過ぎてはいけない」と言われ、人工呼吸器等々に繋がれていて抱っこひもも使えず、家事は息子が寝ている間しかできません。真ん中の娘もイヤイヤ期真っ盛りで、「今は子ども優先で家事は手抜きにしよう」と思っていた矢先、夫に「昼食は一汁三菜がいい」と言われ、大喧嘩に。 朝と夜は軽めに済ませ、昼は社員食堂でしっかり食べていた夫と、夜に健康的な一汁三菜、それ以外は子どもが嫌がらず食べるもの、としていた私たちでは生活スタイルが真逆。特に折り合いがつかないまま、両方に合わせて料理を作る日々は非常に負担でした。 縮まらない夫と息子の距離育休ではなく、会社に在宅勤務の申請をして自宅にいた夫は、基本的に2階の寝室で仕事をしていました。私が一番上の娘の幼稚園のお迎えなどで外出するときだけ、夫が下に降りてきて息子を見る形です。 しかし人見知りが始まった息子は、たまにしか顔を合わせない夫に対して泣くようになり、夫に息子を預けることが難しくなりました。また、最初は夫に手伝ってもらっていたお風呂も、息子が泣くので私ひとりで入れるようになりました。 在宅勤務なのに夫に頼れない日々「夫=息子を泣かせる」という図式がすっかり頭の中にできあがってしまった私は、息子の世話をほとんどすべて自分でやるように。人工呼吸器の扱いにも慣れ、ベビーカーで外出できるようになると、夫と私たちの距離はどんどん開いていきました。本当は夫と話し合いながら、少しずつでも夫に息子を預ける機会を増やしていったほうが、自分の負担は減ったと思います。しかし、息子の退院後はそんな話し合いの1つもできないくらい、物理的にも気持ち的にも余裕がありませんでした。 夫の在宅勤務で助かったこと思うようにいかなかった2カ月間の在宅勤務でしたが、上の子の授業参観など息子を連れていけないときには助かりました。息子は終始夫が苦手でしたが、夫は人工呼吸器の配線を工夫しておんぶするなど、泣かせないように努力してくれていました。 また、大人と話す機会が少なかったこの時期、日中に夫と話せたのはありがたかったです。今思うと夫は、常に私を受け止めようとしてくれていたのだと思います。 在宅勤務が始まってから、仕事を主としながらも夫はできる限り私のSOSに対応しようという気持ちだったのだと思います。もっと対話して無理せず頼ればよかったと後悔も多い夫の在宅勤務期間でしたが、一番家族が大変なときを家族みんなで過ごして、家族の絆は深まった気がします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年06月20日生まれてから2カ月間、横隔膜ヘルニア※のためNICU(新生児特定集中治療室)で眠りっぱなしだった息子。体中管だらけで抱っこすらできず、何もしてあげられない自分が歯がゆい日々でした。そんななか、看護師さんが提案してくれた毎月の「誕生日カード作り」。入院中の息子だけではなく、私たち家族の心もケアしてくれた看護師さんの気づかいのお話です。※横隔膜ヘルニア:本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気 お見舞いに行っても時間を持て余す日々息子は生後2カ月まで、口に人工呼吸器を挿入しており、外れることがないようずっと薬で眠らされていました。生まれてすぐ手術を受けてからしばらくはたまに目を開けることがあるものの、夢うつつという感じで、コミュニケーションはとれません。 授乳はおろか抱っこもできず、無反応の息子にやさしく触れるだけのお見舞い。苦しそうなのに何もしてあげることができず、お見舞いに行っても時間を持て余すような日々でした。 誕生日カードを作ってみませんか?息子が生まれてから1カ月ほど経ったある日、NICUの看護師さんが渡してくれたのは、色画用紙の入った袋でした。息子の写真や、息子の今と生まれたときの身長・体重、かわいらしく「息子くん1カ月おめでとう」と文字が書かれた紙なども入っています。「息子くんの誕生日カードを作ってみませんか? お姉ちゃんたちの写真なども貼って、枕元に飾ってあげたいんです」と看護師さんはやさしく微笑みました。何かしてあげたいという私たち家族に、看護師さんはできることを与えてくれたのです。 誕生日カード作りで芽生えた絆帰ってすぐに家族みんなで誕生日カード作りを始めました。写真を印刷して切り抜いたり、上の子に絵を描いてもらったり……。上の子たちは看護師さんがくれた息子が目を開けているときのベストショットを見て、「かわいいねー」と笑っています。 まだ息子に会うことすらできていない上の子たちでしたが、写真を見たり、息子のために物作りをしたりしたことで、「弟ができた」という実感が強まったようです。 NICU卒業時に渡されたもの 生後2カ月を過ぎたころ、息子は病状が少し回復して、少しずつ動きや表情が豊かになり、GCU(回復児病棟)へ移ることになりました。よくしてくれていた看護師さんともお別れ。最後に、看護師さんは私に息子の様子を記した冊子を渡してくれました。 入院中、私たち夫婦がお見舞いにこられない間の息子の様子をつづった大切なものです。夫婦でお見舞いへくるたびに目を通してはいましたが、最後のページにはたくさんの息子の写真と、看護師さんのメッセージが添えられており、あたたかい言葉にまた励まされました。 容体が深刻で、精神的にしんどかったNICU入院中、看護師さんは息子だけではなく私たちのケアもしてくれました。「息子に何かしてあげたいのに何もできない」という私のつらい気持ちを取り除いてくれた誕生日カードは、今でも部屋に飾ってあります。 監修/助産師REIKO 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年06月19日