女優の綾瀬はるかが、ユニクロLifeWearスペシャルアンバサダーに就任することが決定し11日、都内で行われた記者会見に出席した。服を通じて日常生活をより快適で豊かなものにするというLifeWearのコンセプトに綾瀬が深く共鳴し、今回のパートナーシップが実演。綾瀬は、新テレビCM出演をはじめ、商品開発やサステナビリティ活動など多岐にわたるブランドキャンペーン活動に取り組む。綾瀬は、アンバサダー就任に「私自身も普段着させていただいていますし、日常の中にあるものとして愛着がありますし、とてもうれしく思っています」と心境を告白。「日常的にインナーもそうですし、作品でもジャケットを着させていただいたり。あと、日々家の中で過ごしやすいものだったり、外に着ていく軽やかなものだったり、とても使いやすく着させていただいています」とユニクロを愛用していることを明かした。12日より放送される新CMは、「ふだん着の日が、人生になる。」がテーマ。綾瀬が、さまざまなユニクロの商品を通じて、日常に寄り添う“究極のふだん着”LifeWearを体現している。第1弾「ジーンズ篇」では、ふだん着の買い物をユニクロ店内で楽しみながら、ジーンズを試着した綾瀬が、いきいきと自信にあふれた表情で登場する。同CMでは、綾瀬が試着したジーンズを着たままレジに進み、店員からタグが付いていることを指摘される場面も。進行を務めたフリーアナウンサーの木佐彩子から「うっかりレジにタグが付いたまま行っちゃうところがとてもかわいくて。本当に綾瀬さんやってそうなイメージを持ってしまいましたが、実際にああいうことはあるんですか?」と聞かれると、綾瀬は「どうですかね。やってそうですよね。なくはないかもしれないです」と笑った。記者会見には、お笑いコンビ・ミルクボーイの駒場孝と内海崇も出席し、ユニクロをテーマにした漫才を披露。綾瀬は爆笑し、「面白かったです。間近で見れてうれしいです」と喜んでいた。
2021年02月11日女優の綾瀬はるかが、ユニクロLifeWearスペシャルアンバサダーに就任。新テレビCMが、12日より放送される。服を通じて日常生活をより快適で豊かなものにするというLifeWearのコンセプトに綾瀬が深く共鳴し、今回のパートナーシップが実演。綾瀬は、新テレビCM出演をはじめ、商品開発やサステナビリティ活動など多岐にわたるブランドキャンペーン活動に取り組む。12日より放送される新CMは、「ふだん着の日が、人生になる。」がテーマ。綾瀬が、さまざまなユニクロの商品を通じて、日常に寄り添う“究極のふだん着”LifeWearを体現している。第1弾「ジーンズ篇」では、ふだん着の買い物をユニクロ店内で楽しみながら、ジーンズを試着した綾瀬が、いきいきと自信にあふれた表情で登場する。また、桑田佳祐の数々の名曲がシリーズテレビCMソングに決定した。第1弾の「若い広場」を皮切りに、第2弾の「いつか何処かで(I FEEL THE ECHO)」以降も、名曲が続々とラインナップ。桑田の音楽が、日々の生活に寄り添い、何気ない毎日が明るくなるようなCMに彩りを添える。綾瀬は「ユニクロの顔となるLifeWearスペシャルアンバサダーの大役を任せていただき大変光栄です。私自身、ふだんからユニクロを愛用していて、今回お話をいただきとてもうれしいです。今回着用したジーンズもすごくかっこよくて、ハイライズのストレートシルエットで、脚のラインを拾わずスタイルが良く見えてお気に入りです。何気ないふだん着で過ごす日々を幸せに感じる、そんな毎日にぜひおすすめしたいです。これからはじまるLifeWearスペシャルアンバサダーとしての活動を楽しみにしています」とコメントしている。
2021年02月11日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 3歳になり、MRI検査でも大きな異常が見られなかった息子は、2021年4月から無事幼稚園に通えることになりました。当連載最終回である今回は、横隔膜ヘルニアで生まれた息子の育児が一区切りした今、息子を育てるうえで大変だったことや、よかったことを振り返っていこうと思います。 とにかく不安でいっぱいだった入院中重度の横隔膜ヘルニアを持って生まれた息子は生後すぐ危険な状態となり、その後4カ月に渡りこども病院に入院していました。特に最初の1週間は毎日が死と隣り合わせで綱渡りのような日々。その後は命の危機こそなかったものの、電話が鳴るたびに「病院からでは?」とヒヤヒヤしていました。 ただ、幸いこども病院では親の付き添い入院は必要なく、「面会もできるときでOK」というスタンスだったため、上の子たちや自分自身の気持ちのケアをおこなう時間的余裕があり、非常にありがたかったです。想像以上に大変な医療的ケア児の世話入院中、息子が退院後も人工呼吸器が必要な状態であると聞かされてからというもの、私は同様の医療的ケア児についてたくさん調べました。そのうえで、医師や看護師さんなどにわからないことはすべて聞いて、万全に準備をしていたつもりです。 しかし、いざ息子が退院すると想定外の出来事の連続で疲弊し、在宅勤務の夫ともずいぶん衝突しました。自分だけで解決できるよう知識を詰め込むのではなく、最低限の知識を夫婦で共有し息子のケアについて意見をすり合わせておくことが必要だったなと、今となっては思います。医療的ケアがなくなっても終わりじゃない息子の医療的ケアは生後11カ月でなくなり、見た目は健常児と変わらない状態になりましたが、油断は禁物でした。息子は1歳以降に2回、風邪をこじらせてこども病院に入院しています。 そのうちの1回は、再び人工呼吸器を装着するための気管内挿管を伴う非常に重篤なものでしたが、原因は特別な病気ではなく、「ごく普通の風邪」です。上の子たちが数日の咳だけで熱も出ずに終わったような風邪でさえ重篤な状態になる息子は、医療的ケア児ではなくなっても注意深くケアしなければならない病気を抱えた子に変わりありません。 息子のこれからを考えて決めた仕事昨今、新型コロナウイルス感染症対策が徹底されていることもあり、ここ1年ほどは病気をしていない息子。しかし、幼稚園、小学校……と集団生活が始まれば、風邪をひくでしょうし、こじらせてしまうこともあるかもしれません。そんなとき、なるべくスムーズにストレスなく付き添ってあげられるように、私は在宅フリーランスとして働く道を選びました。 最初のきっかけこそ息子でしたが、上の子たちが体調を崩したときにも柔軟に対応でき、幼い子3人を育てる自分には合っていたなと思います。息子が生まれたからこそ見つけることができた、天職です。 医療的ケア児の息子と過ごした日々はきれいごとでは済まない大変さがありましたが、結果的には私の視野が広がり、働き方や家族のあり方など、さまざまなことを考え直す良いきっかけになりました。一時は「痛みしか知らないまま死んでしまうのかもしれない」と思った息子が今いろいろなことでニコニコ笑うたびに、心の底から幸せな気持ちになっています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。 監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年02月05日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 2020年12月、息子はついに3歳になりました。4月から幼稚園への入園も控えているということで、こども病院から退院以来、初めてのMRI検査を受けることに。結果に異常がなければ健診や検査などの頻度も減らすことになると言われ、「息子の病気も一区切りだな」としみじみしていたのですが、このMRI検査が非常に厄介者だったのです……。 寝なかったら延期? 不安だらけのMRI息子のMRI検査は事前に眠くなる薬を飲み、眠った状態でおこなうことになりました。これまでも心エコーなどで同じ薬を飲んだことがある息子ですが、どうも薬の効きが悪く起きてしまったことも何度か。 ただ、起きているとはいえ、うとうとしている状態なので好きなDVDなどの力を借りつつ検査をクリアしてきました。しかし、MRI検査は完全に母子分離。「眠れなかった場合、後日に延期することもあります」と言われ、不安しかありませんでした。 やっぱり効かない…追加でさらに大変にMRI検査当日、息子をいつもより早起きさせ、1時間かかるこども病院への道中も祖母と姉が励ましながら何とか寝かせずに病院までたどり着きました。準備万全、と思ったのですが、薬を飲んで30分経っても息子は眠る気配なし。 見かねた看護師さんが薬を少し追加で飲ませてくれたのですが、今度は眠すぎるのかぐずりだして半狂乱になってしまいました。看護師さん2人と私で怪我をしないように暴れる息子を抑えつけ、眠ったのはなんとその1時間後。本当に地獄のような時間でした。 検査は終了したもののまさかの嘔吐予定より大幅に遅れたものの、MRI検査は無事終わり、息子はその後も滾々と眠り続けていました。薬の副作用がないか確認するため、1時間弱待機し、看護師さんに顔色などをチェックしてもらってから帰宅。 「起きたらまず水を飲ませて少し様子を見てください。吐き戻しがなければいつもどおりに食事できますよ」と言われてはいたのですが、息子は帰宅中と帰宅後の2度に渡り水をひと口飲んだだけで嘔吐してしまい驚きました。 酩酊状態は夕方まで息子は帰宅後、顔色が青白く、まっすぐ歩けない状態になっていました。そのくせ、妙にハイテンションで、動き回ろうとしては転びそうになり、目が離せません。これまでも同じ薬で軽い酩酊状態になったことはありましたが、こんなにひどかったのは初めてです。 とはいえ、顔色が改善傾向にあったことや呼吸の乱れがなかったことなどから総合的に判断して、こども病院への連絡はせず少し様子を見ることに。その後、眠ったり起きたりを繰り返し、夕方過ぎにはいつも通りになりました。 これまで何度も眠くなる薬を飲む検査をしてきましたが、最後の最後でこんなに苦労するとは思いませんでした。ただ、紆余曲折あったとはいえMRI検査自体はちゃんとでき、後日聞きにいった検査結果も目立った異常はなかったので本当によかったです。 ※MRI検査は、検査部位にもよりますが30〜40分ほどかかることがあるため、小さいお子さんの場合は薬で眠らせる必要があります。使用する薬は病院によって異なりますが、事故予防が大切なので、検査を受けるときに薬剤の副作用について医師から説明を受けましょう。また、検査前の水分や食事の摂取は何時間前までなら可能かなど、病院ごとに決まりがあるため確認が必要です。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年01月28日「ただ男性を演じるだけでなく、殺人鬼という設定。最初は高橋さんに助けてもらいながら試行錯誤してやっていました」1月10日、綾瀬はるか(35)は、主演ドラマ『天国と地獄 ~サイコな2人~』(TBS系)の制作発表会見で演じる役の難しさについて語った。同ドラマは綾瀬演じる女性刑事が、高橋一生(40)演じる殺人犯と魂が入れ替わるというストーリーである。1月17日に放送された第1話の平均視聴率は16.8%(ビデオリサーチ調べ、関東地区)を記録と、好調なスタートを切った。「綾瀬さんは、昔から緊張しやすいタイプで、とくに撮影に入るといろいろなことが気になり、心配しすぎてしまうそうです」(芸能関係者)そんな綾瀬にとって、心を落ち着かせるための習慣が掃除なのだという。『日経WOMAN』’21年2月号で、彼女はこう明かしていた。《夜中に突然始めることも(笑)。断捨離も魂のさびを取ることでもあるし、掃除はやっぱり運気を上げてくれる気がします》実は掃除に力を入れるようになったのは、祖母の影響があるようだ。彼女が昨春、実家に帰省した際に緊急事態宣言が発令され、久しぶりに家族と生活を共にする機会があった。そのとき目撃したのが、94歳になる祖母が70年前から1日も欠かしたことがないというルーティーンだったのだ。綾瀬はインタビューで、実家での発見について語っている。《朝起きて顔を洗って、ストレッチをしながらメイクをして、トイレ掃除、リビングの水ぶき、お庭の掃き掃除をして……。(中略)ルーティーンがある人って、軸がしっかりしていてブレない気がします》(『Lee』’21年2月号)それから綾瀬も毎朝トイレ掃除を習慣にすることになったという。’10年の大ヒット曲『トイレの神様』は歌手・植村花菜(38)が、トイレ掃除の大切さを教えてくれた祖母との思い出を歌った曲だが、綾瀬も祖母から多くのことを学んできたようだ。「戦後60年を記念したTBSの特番で、当時20歳だった綾瀬さんは、太平洋戦争の体験談を聞きました。『戦争なんか起こさんように、女性がしっかりせなダメなんよ』という祖母の言葉に胸を打たれ彼女は、世界平和を心から願い、テレビ出演などを通じてメッセージを発信し続けているのです」(前出・芸能関係者)『Lee』のインタビューでは、“悪い精神状態は部屋の汚さに表れる”とも語っている綾瀬。いまも緊急事態宣言下で“トイレの神様”修業に励んでいるというが、その成果を生かして見事、難しい役を演じ切ることはできるのだろうか。「女性自身」2021年2月2日号 掲載
2021年01月22日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 呼吸の補助が外れると、息子の見た目は健康な子どもと変わらなくなりました。しかし、横隔膜ヘルニアの影響で肺が片方しかないことには変わりなく、風邪が重症化しやすかったり、喘息の発作が起きやすかったりします。息子の幼稚園の面接が近づくなか、そんな息子の状態について一体どこまで話せばいいのか、私は迷っていました。 悩みながら書いた健康調査票息子が2歳になった9月、幼稚園の願書配布がありました。さまざまな必要書類のなか、困ったのが健康調査票。園児の「現在」の健康状態を告げるものなのですが、先天性疾患などの記入欄がないため、事実だけ書くと息子が「喘息があるだけの子ども」のように映ってしまいます。 備考欄はありましたが、横隔膜ヘルニアだった経緯をきちんと書くにはあまりにも狭く、「変に心配をかけてしまうかも……」と書けずにいました。 かかりつけ医の意見は?保護者が書く健康調査票とは別に、病院で健康診断を受けて医師から書いてもらう健康診断票がありました。健康診断の際、かかりつけ医に「息子の病気について、どこまで知らせていいのかわからない」と相談すると、「横隔膜ヘルニアはあまり知名度のない病気だし、現状の喘息と食物アレルギーのことだけで十分」とのこと。 私自身も横隔膜ヘルニアのことは息子が生まれるまでまったく知らなかったので、たしかに病名を書いても幼稚園の先生方の不安を煽るだけになりそうな気がして、横隔膜ヘルニアについては書類に書かないことにしました。 気になる手術痕ただ1つ気になったのは息子の手術痕でした。息子には、横隔膜ヘルニアを塞ぐ手術をおこなった際にできた傷痕がおなかに大きく残っています。さらに、首には人工肺に繋がる太い管を入れていた傷があり、まだ皮膚がひきつっていて少し不自然な状態です。 おなかはともかく、首の傷痕は服を着ていても目に入る部分。「一応過去に手術をしたことは伝えておいたほうがいいのでは……」と再び不安になってきました。 面接で伝えてみると結局書類には書かなかったものの、面接時に口頭でこれまでのいきさつを軽くお話ししました。この幼稚園には長女のころからお世話になっていたので、面接官の先生も授業参観のときなどに医療的ケアが必要だったころの息子のことを見ており、心配してくれていたそうです。 息子が現状は幼稚園で生活するうえでは健康面の特別なケアは必要ないことを告げると、「お任せください。でも不安だったら担任の先生に直接病気のことを話す時間を作ることもできるので、いつでも言ってくださいね」と言われ、心が軽くなりました。 内心「病気のせいで落とされたらどうしよう」と気が気じゃなかった幼稚園の面接でしたが、かかりつけ医の先生としっかり相談していたことで、幼稚園側に自信を持って現状を伝えることができました。息子の病気のことを知ったうえで、柔軟な対応で受け入れてくださった幼稚園にも感謝です。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年01月21日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 1歳を過ぎてから、息子は風邪をこじらせて2回こども病院に入院しました。家庭で過ごす幸せをあまり理解していなかった0歳代の入院とは違い、家族と離れ、ひとり病院で過ごすことを嫌がるようになった息子。そんな息子を支えてくれたのはたくさんの「好きなもの」たちでした。 寝るときは母のガウンと一緒人工呼吸器や酸素吸入器などをつけておかなければならなかったこともあり、家にいる間も添い寝ではなくベビーベッドでひとりで寝ていた息子。私のにおいがしたほうが安心して眠るかと思い、私はいつも着ていたガウンを脱いで息子にかけてあげていました。ふわふわの私のガウンは息子にとってはライナスの毛布。入院中も、ガウンがあればよく寝付いてくれたため、私のガウンはいつでも息子の病室に置けるよう、すべてタグに息子の名前が書いてあります。 好きなキャラの食器で完食息子は家にあったミッフィーちゃんのぬいぐるみをとても気に入っており、「にゃんにゃん」と呼んでよく話しかけていました。 ぬいぐるみ自体は、病室に持ち込む私物の個数制限から残念ながら持っていけなかったのですが、入院中の食器がミッフィーちゃんの柄だったらしく、いつも食事のときにはテンションが上がっていたそうです。そのおかげか、息子は食事を嫌がることなく、ほとんど完食していたと聞き、好きなキャラクターの影響の大きさに驚きました。 息子を勇気づけた戦隊ヒーロー息子は上の子たちの影響で1歳のころすでに戦隊ものにハマっており、飽きてしまいがちな吸入治療のときなども、戦隊ものの動画を見せるとおとなしくしてくれて助かりました。 また、息子は入院後、しばらく安静にしていた影響で運動機能が低下してしまったのですが、戦隊もののDVDを見ながら戦いごっこをすることで、徐々にそれまで通りの身体能力が戻ってきました。体の弱い息子が、それでもやんちゃにたくましく育っているのは、大好きな戦隊ものへの憧れが強いおかげだと思います。 息子が入院していたこども病院では親が常時付き添うことができなかったので、息子の「好きなもの」たちには非常に助けられました。たとえ1歳でも大人と同様、「好きなもの」や「憧れ」は元気になるための強い支えになってくれるのだと思います。息子に「好きなもの」が早めにできて本当によかったです。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年01月14日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。 風邪を引いて病院に行くと、必ずといっていいほど吸入治療が必要になる息子。なかなか症状が治まらないときは吸入治療のために毎日病院に通うこともありました。あるとき、吸入器を購入して自宅で吸入治療をおこなうことができると知ったのですが、いざ調べてみると「なぜもっと早く買わなかったのか」と後悔の連続。今回は、吸入器購入の補助金制度を知らなかったことで、損してしまった話をご紹介します。 通院での吸入治療への不安息子が1歳になって迎えた春、長女に続き次女も幼稚園に通い出し、上の子から息子に風邪がうつることが増えていきました。息子は風邪を引くたびに、2~3日通院して吸入治療をおこなわなければならず、ひどいときには月の半分以上、小児科に通ったことも。通院の負担ももちろんあったのですが、それ以上にかかりつけ医の休診日には、まだ治りきっていないのに吸入治療が途切れてしまい、また悪化するのでは?と心配で、「家でも吸入治療ができたらいいのに」と思っていました。 家で吸入治療はできないの?在宅での吸入治療についてかかりつけの医師に相談してみると、吸入器(ネブライザー)さえあれば、吸入液を処方してもらえ、家で吸入治療をおこなうこともできるとのこと。しかし、吸入器は非常に高額で、病院で使っているものと同じものを探すと3万円以上しました。「何か補助金のような制度はないのかな?」と、こども病院の窓口で相談してみるとショッキングな事実がわかりました。 もう少し早く購入していたら…こども病院の方の話によると、私が住んでいる自治体では、小児慢性特定疾病の受給者証を持っている場合、吸入器などの医療機器を1割負担で購入できるとのことでした。 非常にありがたい制度ではあるのですが、呼吸の補助が外れた息子は、そのときすでに小児慢性特定病の認定資格を失効していたのです。「あと数カ月早く判断していれば、買いたかった機種が差額の数千円で買えたのに……」と、制度をきちんと調べていなかった自分に腹が立ちました。 今では欠かせない吸入器結局、全額自腹で購入するしかないとわかったので、いろいろ検討して欲しかった機種より安い海外製の吸入器を購入しました。説明書が英語のみだったほかは問題なく使えており、在宅での吸入治療に大活躍しています。通院を待たず早めに吸入治療をおこなうことができたり、ひどいときには朝晩2回使用できたりと、わが家が吸入器を買ったことのメリットはかなり大きかったです。そういった意味でも、「もっと早く買っておけばいろいろな負担が減ったのに」と思わずにはいられません。 在宅での吸入治療の検討が遅れたことで、費用の面でも手間の面でもだいぶ損してしまいました。ただ、結果的には数千円の吸入器の購入で息子の風邪が重症化することを減らせたので、購入してよかったです。 ※吸入薬には気管支拡張作用により喘息様症状に効果があるもの、ステロイドなどの炎症を抑えることで喘息様症状を軽減するもの、肺高血圧を軽減するものなどがあるので、医師と相談をしてじょうずに使い分けることが大切です。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年01月07日《俺の家の話ヒロインの戸田恵梨香がフレンドパークに出てないのはちょっと違和感あるね~やっぱり綾瀬はるか関係あるのかな?》《フレンドパークに綾瀬はるか出てるから戸田恵梨香いないのか》SNS上でこんな内容の投稿が複数見られたのは1月3日の夜。この日、TBS系で放送された『関口宏の東京フレンドパーク新春3ドラマ超豪華俳優大集結SP』を見た視聴者の声だ。「1月スタートのTBS系ドラマの出演者たちが、それぞれチームとなって対戦ゲームを繰り広げる番宣を兼ねた特番ですが、1月22日にスタートするドラマ『俺の家の話』でメインキャストを務める戸田恵梨香さん(32)が出演していなかったことを疑問に思う声が少なからずあったようです。戸田さんは本作では主演の長瀬智也さんに(42)次ぐ2番手ですし、ほかのドラマはメインキャストが集結していましたから」(テレビ誌記者)戸田といえば、昨年末、松坂桃李(32)との結婚で“ビッグカップル誕生”と世間を賑わせたばかり。それゆえに……。「同番組にはドラマ『天国と地獄~サイコな2人~』で主演を務める綾瀬はるかさん(35)が出演していたんです。以前、綾瀬さんと松坂桃李さんは交際報道がありましたから、“戸田と綾瀬は共演NGなのか?”と感じた視聴者がいたようです」(前出・テレビ誌記者)TBSスタッフに話を聞くと……。「戸田さんは何故『フレンドパーク』に出ないんだろう、というのは番組スタッフのまわりでも話題になっていました。やはり“綾瀬さんと顔を合わせたくなかったのかな”と噂をする人もいましたね」本当に2人は“共演NG”なのだろうか。とある芸能関係者が真相を語ってくれた。「『フレンドパーク』の収録日は12月17日でしたが、この日、戸田さんは美容誌『美的』のイベントに出演することが前々から決まっていました。イベントは夕方からで、『フレンドパーク』の収録もちょうど同じ時間帯。かぶってしまったのでそちらには出られなかった、というわけです。とはいえ、戸田さん側も綾瀬さんとの共演を避けられてホッとしたかもしれませんね(笑)」戸田の多忙ゆえ、思わぬ誤解が生まれてしまったようだ。
2021年01月06日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。息子の呼吸の補助が外れてからしばらく経った健診で、息子の体重の伸びが悪いことを指摘され、栄養相談を進められました。確かに当時の息子は食べている量に対して明らかにやせていて、私も不安を感じていなかったわけではありません。しかし、子どもを3人抱え、毎日バタバタと食事を作っていた私は、「栄養相談で叱られるのでは」とびくびくしていました。 息子の体重事情息子は2,900gほどで生まれましたが、当初は病状が深刻で呼吸をするだけでかなりのエネルギーを使っていたため、生後4カ月で退院したときでも1,500gほどしか体重が増えていませんでした。とはいえ、育児用ミルクは健康な子と同じくらい飲んでいましたし、離乳食も順調に進んでもりもり食べていたので、それほど心配していませんでした。しかし、呼吸の補助がはずれた1歳の健診から3カ月間ほぼ体重が増えていなかったため、医師から「次回の健診で栄養相談を受けてみては?」と提案されてしまい……。 栄養相談に怯えた理由確かに当時の息子は本当にやせていて、栄養相談が必要なことは親の私自身感じていました。ただ、栄養相談自体は受けたかったものの「栄養相談のときは前1週間の食事の内容を記録してきてね」と言われて一気に心配に。というのも、このころのわが家では真面目に一汁三菜そろうのは夕食くらいで、あとは炭水化物ばかりの手抜きメニューでした。さらに、空腹になるとすぐ不機嫌になる息子にあまり考えもせずどんどんお菓子も与えていて、とても誰かに見せられるような食習慣ではなかったのです。 ありのままを相談したら…栄養相談で記録を見せる1週間だけ真面目に食事作りを頑張ろうかとも思いましたが、その後続けられないのなら意味はありません。私はあえて普段通りに生活し、ありのままの食事記録を持って栄養相談に向かいました。「怒られるかな?」とびくびくしていたのですが、栄養相談の先生は記録を見ても微笑んだまま「カロリーは十分に足りていますね! 体重が増えないのはやっぱり病気のせいもあるかな?」と言ってくださり、ほっと胸をなでおろしたのを覚えています。 息子に足りなかった栄養素心配だったおやつについても、「食べ過ぎてごはんが食べられなかったりしないならOK」と言われ、拍子抜けした私。1つだけ指摘されたのは「タンパク質をもう少し増やしてもいいかも」ということでした。 また、上の子たちもやせ型であったため「遺伝の影響も大きい」と言われ、心の底から安心しました。その後、息子のおやつをゆで卵や魚肉ソーセージなどタンパク質中心に変えると少しずつ体重も増え始め、痛々しいほどがりがりだった体が少しずつふっくらしてきました。 栄養相談の先生の指導に従って、タンパク質を多めにとるように心がけてから、息子の体は少しずつですが確実に成長していきました。自分のずぼらな食生活をさらすのは本当に恥ずかしかったけれど、自分の生活に則した改善策をいただけたので、正直にありのままを伝えてよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2020年12月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。酸素吸入器をつけ始めて5カ月ほど経った生後11カ月ごろ、寒い季節に差し掛かっていたこともあってか、息子は頻繁に風邪を引くようになりました。風邪を引くと鼻の粘膜が弱るのか、カニューラ(鼻の穴から酸素を吸いこめるようにする器具)で鼻血が出てしまうこともしばしば。定期健診のときにそのことを医師に相談したところ、「では、これを機に酸素を外してしまいましょう」という意外な言葉が返ってきました。 カニューラと鼻水息子は風邪を引くと鼻水が長引くタイプだったのですが、カニューラをつけている状態で鼻水が出ると困ることがたくさんありました。まず、鼻水が気になって、息子がやたらと鼻を触ってしまうこと。カニューラをつけたまま鼻を強くこすってしまうこともあり、何度か鼻血が出てしまいました。 また、風邪がひどくなってきて鼻水がねばねばになると、カニューラにくっついて固まってしまい、何度も取り外してふき取る必要がありました。 医師の意外な言葉息子の鼻水に悩まされていたころ、ちょうどこども病院の定期健診がありました。困っていることを聞かれたので、息子が風邪を引きやすいことや鼻水でカニューラの取り扱いが難しいことを伝えると、「それならもう酸素は外してしまいましょうか」という驚きの言葉が返ってきました。先月の健診で、「もう自力で呼吸できる状態ではある」と言われてはいましたが、「これから冬になっていろいろな感染症が流行る時期なのに大丈夫なの?」と心配になりました。 酸素吸入≠風邪を引きにくい当時、私は何となくのイメージで、酸素吸入器をつけているほうがきれいな空気を取り込めている感じがして、病気にかかりにくいのだと思い込んでいました。しかし、医師によると酸素吸入によって鼻の内部が乾燥しやすくなり、どちらかというと菌やウイルスが体に入ってきやすい状態になっているそうです。思っていたのとまったく正反対の話ではありましたが、言われてみると納得できる内容。実際、酸素吸入器を外してみると風邪を引く頻度は低くなり、鼻水が長引くこともなくなりました。 酸素吸入の機材はそのままにこうして最後の呼吸補助である酸素吸入器が意外な経緯で外れた息子でしたが、それから数カ月の間、酸素吸入の機材は自宅に残したままにしておきました。健康な状態では呼吸に問題がなくとも、咳が出始めたりするとまた酸素吸入器の出番があるかもと考えたのです。幸い使う機会はなかったものの、「酸素吸入器がいつでも使える」という状態は私に大きな安心感を与えてくれました。レンタル期間をこちらに任せてくれた医師には本当に感謝しています。 当時は呼吸の補助がついていることが絶対的に息子の体にとって良いのだと思い込んでいましたが、意外な側面があって本当に驚きました。あのとき相談していなかったら、その後も風邪を引き続けていたと思うので、きちんと相談してよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2020年12月23日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子が酸素吸入器をつけ始めたのは、生後6カ月のとき。ちょうどハイハイが活発になってきた時期でした。人工呼吸器よりもチューブが長い酸素吸入器になったことで動きやすくなった分、絡まって外れてしまうこともしばしば……。ここでは、動きが活発で言うことを聞かない息子に酸素吸入器をつけるうえで工夫したことをご紹介します。 酸素吸入器の鼻カニューラのつけ方息子の酸素吸入器を使った呼吸の補助は、長いチューブの先に小児用の小さな鼻カニューラ(鼻の穴から酸素を吸いこめるようにする器具)をつけておこなわれていました。鼻カニューラは酸素が出る部分を鼻の真下に置いてから、両端のチューブを耳にかけ、顎下で固定するのが一般的なつけ方です。しかし、そのつけ方だと息子の体の前面にチューブが来てしまい、手がすぐに届くので握ってはずしたり、ハイハイの際に踏んづけたりと、何度もつけ直す必要がありました。 後頭部に固定してはずれにくく体の前面にだらんとチューブがあるのですから、息子が触りたくなるのも頷けます。最初は仕方ないのかなと思っていたのですが、ハイハイのときにチューブにつまずいて顔からこけることが何度かあり、思い切って顎下の固定を後頭部に変更してみました。鼻下から頬、耳上を通して、後頭部で留めてみると、チューブは必ず息子の後ろ側にきます。たったこれだけのことなのですが、後頭部で固定するようにしてから息子がチューブに触ることも、つまずくこともほとんどなくなり、つけ直す回数も格段に減りました。 眠ったあとのカニューラの位置も工夫鼻カニューラを後頭部で固定するようにして、1つだけ難しかったのが、寝ている間のカニューラの位置でした。基本的にカニューラのチューブはある程度の硬さがあり、子どもの頭の重さくらいで完全にふさがってしまうということはないと、こども病院の医師から聞いてはいたのですが、やはりチューブが頭の真下にきていると心配になってしまいます。そのため、息子が完全に眠ったのを見計らって固定具を緩め、後頭部にあるチューブを頭頂部までずらしてから固定するようにしていました。 幼い上の子も協力者にわが家には当時5歳と3歳の上の子がいたので、息子が酸素吸入器になった最初のころは上の子たちがチューブを踏んだり、つまずいたりすることもよくありました。そのたび、難しいとは思いつつ、「このチューブがふさがったら、弟の息が苦しくなる」ということを繰り返し説明しました。すると1カ月もしないうちに上の子たちはチューブに気を付けて歩くようになり、それだけではなく「息子くんがチューブを踏んでる!」などと私に教えてくれるようになったのです。たとえ幼くても弟を大事に思う気持ちはしっかりあるのだと本当に感心しました。 動きたい盛りの息子に長いチューブのつながった鼻カニューラをつけ続けてもらうのは難しく、最初のころは危ない場面もたくさんありました。しかし、つけ方のちょっとした工夫や上の子たちとの協力で随分ラクにお世話ができるようになったので、いろいろと試行錯誤してよかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年12月15日女優の綾瀬はるかが、コカ・コーラの飲料「からだ巡茶 モイスティア」の新CMに出演する。CMは15日から全国で放送される。木枯らしが吹き、真っ赤な落ち葉が舞い散る中マスク姿で登場する綾瀬。「冬の澄んだ空気を感じながら、「がんばりすぎ」「サボりすぎ」「調子いいよ!」「乾きすぎ」と、日によって変わる肌からのメッセージに耳を傾ける。「自分のことは、たいてい肌が教えてくれる」というナレーションと共に自分自身の肌や心と対話する様子を演じ、マスクを取って「からだ巡茶 モイスティア」を一口。ホッと一息し、体の内側から潤っていくという日常の1シーンを描いた。撮影は11月に関東近郊で行われた。階段を下りるシーンでは目線や表情を変えて15回以上もテイクを繰り返し、体力的に大変なはずがどんどん楽しくなっていく様子の綾瀬。撮影した映像を見て「いいじゃん!」と笑っていたところ、監督から「1人で楽しそうすぎる、嬉しそうすぎる(笑)」と突っ込まれ、NGになるという一幕も。そんな撮影について綾瀬は「青空と紅葉した落ち葉が綺麗でした」とロケーションを振り返り、「歩いている中で、自分の心だったり、肌と対話しているような、その静かな澄み切った空気感がすごく気持ちが良かったです」と晴れやかな感想を述べる。「美肌だと思う芸能人」で常に名前が挙がる綾瀬だが、「自宅でできる潤い美肌の秘訣」を問われると「やっぱり冬は乾燥する季節だと思うので、女性の方も男性の方も、保湿が大事かなと思います。なので、化粧水や乳液をきちんとつけるという基本的なことですが、日頃からしっかり保湿するように心がけています」と“保湿”が大事であると語り、現在のマスク生活について「擦れちゃって乾燥することもあると思うので、より肌のケアには気をつけたい」とコメント。また冬場の美肌ケアとして「きちんと湯船につかって血行を良くして、血の巡りを良くするよう心がけていますね」と入浴を挙げ、「芯まで冷え込むのでしっかり温まるまで入っています。寒いと結構肩もガチガチになってしまうので、ちょっと腕を回したり、ストレッチボールで伸ばしてみたり。そうすることでお肌の循環も良くなるのかなと」と、綾瀬流のおうち美容を明かした。
2020年12月10日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子の呼吸の補助が酸素吸入器のみになってからは人工呼吸器をつけていたころと比べると身軽になったので、よく息子を連れて出かけるようになりました。その分息子はいろいろな人の目に触れることが増え、時には心ない声をかけられることも。ここでは、息子と出かけていたときにかけられた、つらかった言葉とうれしかった言葉をご紹介します。 「かわいそうに」は日常茶飯事息子を連れて出かけているときに、何度となく言われたのが「かわいそうに」という言葉。特に年配の女性から、目が合うと社交辞令のように言われることが多かったです。基本的に悪気はなく、どちらかというと心配な気持ちから言われているように感じました。しかし「息子がやっと元気になって酸素吸入器だけになった」と喜んでいた私は、「かわいそうに」と言われるたびに、何となく出鼻をくじかれたような悲しい気持ちになりました。 息子の将来を否定する言葉にぼうぜん言われたのは一度だけだったのに、忘れられないのが「赤ちゃんであんなのつけてたら、もうまともな大人にはなれないだろう」という言葉です。 ショッピングモールのエレベーターで一緒になった、まったく面識のない年配の女性2人組が、こちらをちらちら見ながら息子の将来を否定するような言葉を平気で言い合っていたときには、怒りを通り越して呆れてしまいました。事情も知らないのに、どうして他人にあんなひどいことを言えるのか今でも理解できません。 息子自身を見てくれた喜び医療的ケア児はどうしてもその病状や医療的ケアに目が向いてしまいがちだと思うのですが、なかには「眉毛がきりっとしてるね」や「表情が豊かになってきたね」など、医療的ケア関係なく息子自身を見て話してくれる方々もいて、とても心に残っています。医療的ケア児と言えど、もちろんいつも「かわいそう」なわけではなく、他の子と同じように「かわいいな」「おもしろいな」というポイントもたくさんあったのです。ごくたまにではありましたが、医療的ケア児ということを取っ払って育児トークができたときは非常にうれしかったです。 当時は戸惑ったけど今ならわかる声掛け息子とのおでかけ中、「元」医療的ケア児の母親の方から何度か声をかけられました。大体「医療的ケア児の世話って大変だよね。でもうちの子はちゃんと元気に育ったよ」という内容で、正直当時は受け答えに困っていました。 だけど息子の医療的ケアがすべてなくなった今、当時の息子と同じような医療的ケア児を連れているお母さんを見つけると、つい声をかけたくなります。当時の孤独な頑張りを思い出し、どうしても「ひとりじゃないよ」と伝えたくなってしまうんです。私に声をかけてくれた人たちもこういう気持ちだったのだなと思うと、時を経て胸が熱くなります。 医療的ケア児を連れておでかけしているときにかけられた言葉に傷ついたこともありましたが、それ以上にうれしかったこともたくさんありました。当時の気持ちを忘れないようにして、私も誰かの心を温められるような声掛けができたらいいなと思います。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年12月08日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子の呼吸補助が人工呼吸器から酸素吸入器に替わった段階で、こども病院から「軽い風邪程度ならこども病院まで来ないで普通の小児科で大丈夫」と言われました。しかし、最初に行った病院は明らかに困り顔。信頼できる今の主治医に出会うまでは、ずいぶん時間がかかりました……。 近所の小児科は困り顔、さらに容態悪化風邪気味の息子を最初に連れて行ったのは近所の小児科でした。受付の女性は酸素吸入器をつけた息子を見るとあからさまに困った顔をしていて、「紹介状はありますか?」とひと言。こども病院から「もう普通の病院で大丈夫」と言われた旨を説明し、母子健康手帳やお薬手帳でこれまでの状況も説明しましたが、最後まで「心配ならこども病院に」と医師から予防線を張られました。薬を出されたものの改善せず、2回目の通院でもまた同じ薬を出されて「もう少し様子を見ましょう」と言われた晩に、息子の容態が悪化。再びこども病院で入院となってしまいました。 普通の病院でいいの? こども病院に相談息子の再入院で近所の小児科に不信感を抱いてしまった私。「やはりある程度の専門性は必要なのでは?」と思い、こども病院に相談して、こども病院の循環器内科から独立した小児科医を紹介してもらいました。ところが退院後にその病院に電話をすると、まず一度、診察時間内に健康な状態の息子を連れて紹介状を持ってこないと、その後の診察はできないとのこと。 しかし、退院後の息子はまだ体が弱っており、健康な状態とはいえません。とはいえ、早く主治医を決めないと、また息子の体調が悪くなったときに困ってしまいます。そのため、私だけで行く、あるいは診察時間外に行けないかと相談してみましたが、そういった対応は難しいようで受け入れてもらえませんでした。 主治医が決まらないまま、再び風邪結局、こども病院から紹介された病院には行く気になれず、主治医が決まらないまま不安な日々を過ごしていると、息子が再び風邪を引いてしまいました。どこに行こうか迷った私は、今の家に引っ越す前に上の子たちが通っていた小児科に行くことに。 少し距離のある病院ではありましたが、通えない距離ではありませんでしたし、丁寧な診察で評判な名医です。この病院への紹介状がなかったので不安でしたが、電話で相談すると「母子健康手帳とお薬手帳があれば大丈夫です」と言っていただけました。 やっと見つけた! 信頼できる主治医病院に着いて看護師さんにこれまでの状況を話すと、すぐに息子の血中酸素濃度を測ってくれました。診察では息子の状況をしっかり見たあと、別室で吸入治療をおこない、翌日にもう一度様子を見ることになりました。 正直、長時間に及ぶ診察に加え翌日もということで私の負担は大きかったです。しかし、「お母さんも連日で大変だと思うのですが、どうしても心配なので診させてください」と申し訳なさそうに言う先生に、「この人だ!」と心が決まりました。 医療的ケア児の息子の主治医探しは一筋縄ではいきませんでしたが、私はお医者さんの専門性よりも人柄が重要な気がしました。今の主治医に診てもらうようになってからは「念のため」の診察も多く、病院に行く日は格段に増えましたが、大事に至ることはなくなったので本当によかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月26日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。友人に男の子のママが多かったため、わが家には息子の退院前からおさがりの服がたくさんありました。しかし、人工呼吸器や酸素吸入器をつけて生活をしていた息子は、どんな服でも着ることができるというわけではありませんでした。今回は、呼吸の補助が必要だった医療的ケア児の息子が着られた服、着られなかった服をご紹介します。 頭からかぶれない! 前開きはマストおすわりが安定し始める生後4~5カ月には、頭からかぶるロンパースなどに切り替えることも多いもの。しかし、息子の場合、呼吸の補助をおこなうチューブが邪魔になって、そういった服は着ることができませんでした。また、お風呂から上がる際にカニューラ(酸素を吸入するための管)の装着などをおこなわねばならず、なるべく手間を省きたかったため、セパレートの服も除外。たくさんおしゃれなおさがりをもらっていたのに、結局呼吸の補助が完全に外れる1歳直前まで前開きのベビー服ばかり着せていました。 引っ掛かりそうで怖い! フード付きはNG前開きのベビー服で意外と多い、動物やキャラクターになれるフード付きのタイプ。前開きということで着られないことはなかったのですが、結局かわいらしいフードも呼吸補助のチューブが邪魔でかぶれませんし、着脱のときにチューブがフードに引っ掛かってしまうこともあったため、着せていませんでした。ただ、防寒にもなるような厚めのベビー服は、いただいたものだけでなく、自分で購入しようとしてもフードがないものが見つからず、冬の外出時だけはやむなく着せることもありました。 意外な盲点? 足つきカバーオールも×2人目のときに大活躍した、あっという間に着せられて足先まで覆ってくれるファスナータイプのカバーオール。前開きでフードもなく、着せるのもラクなので息子のときも使う気満々だったのですが、意外な盲点がありました。息子の血中酸素濃度を測るモニターが付けられないのです。 血中酸素濃度のモニターは、足の親指にセンサーを取り付けて器械につなぐのですが、足まで覆うカバーオールだと足のセンサーから延びる配線を出すところがありません。また、センサーはよく外れるので、足先はすぐに出せるようにしておかなければならず、結局どんなに寒い日でも前開きのベビー服と靴下という形に落ち着きました。 たくさんかわいいおさがりをいただいていたので、着せてあげたい気持ちもあったのですが、呼吸の補助がついている間は見た目ではなく世話のしやすさが一番大切でした。前開きのベビー服は入院時や通院時に重宝するので、2歳になった今でも何着か捨てずにとっておいています。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月19日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。退院から2カ月経ち、息子は順調に回復してきて、呼吸の補助を人工呼吸器から酸素吸入器に変更することになりました。変更は家ではなく、1週間こども病院に入院しておこないます。前回の入院とは違い、それほど危険もなく前向きな管理入院。私たち家族は、この入院期間を「息子の世話をお休みする期間」にすることにしました。 2カ月ぶりの入院! 息子の表情は?久しぶりに前回入院していた病棟に戻ると、顔なじみの看護師さんたちが「大きくなったね」「動きがしっかりしてきたね!」と口々に声をかけてくれました。息子も長い期間入院していただけあって看護師さんたちの顔は覚えている様子で、声かけにもニコニコとほほえんでいました。 私が帰ろうとすると少し泣きそうになりましたが、病室を出ても泣き声は聞こえてきません。私は「大丈夫そうだな」と安心して家路につきました。 夫不在の管理入院今回の入院は夫の海外出張に合わせて日程を決めたものでした。それまで在宅勤務で私たち家族をサポートしてくれていた夫ですが、どうしても外せない仕事があり、息子がおらず私の負担が軽いこの管理入院期間を出張に合わせることにしたのです。万が一のため、遠方に住んでいる義母も手伝いに来てくれていたので家事の負担もいつもより軽く、私にとっては本当に久しぶりの「お休み」でした。 上の子のフォロー中心の日々息子が退院してからというもの、どうしても息子中心の日々が続いていました。そのころ気がかりだったのは、長女は幼稚園に通い始めたばかりで、本当はしっかりケアしてあげなければいけない時期なのにできなかったことです。家では気丈に過ごしているものの、幼稚園では泣きだすことがあると担任の先生から言われ、何とかしなければと思っていました。息子の管理入院期間中、お見舞いに行ったのは娘が幼稚園に行っている間の一度だけ。あとはゆっくり公園で遊んだり、外食したりと、息子がいると難しかったことをして上の子たちと楽しく過ごしました。 家族みんなリフレッシュして新しい生活へ管理入院を終えて息子が帰ってくるころには、上の子たちはすっかりいつもの元気を取り戻して息子に会いたがっていました。私もたまっていた疲れが抜けてすっきりしましたし、夫も1つ大仕事を終えて少し安心したようです。退院の日、家族みんなで病院に行くと酸素吸入器の細いカニューラ(酸素を吸入するための管)を付けた息子がいました。長いチューブに繋がれて動き回る様子はいかにも身軽そうで、「新しい生活が始まるのだな」とわくわくした気持ちになりました。 管理入院中は一度しか息子に会わなかったので、少しかわいそうな気もしましたが、看護師さんや保育士さんのおかげで意外と楽しく過ごせていたようです。人工呼吸器をつけた息子を世話する2カ月間は本当に壮絶で家族みんな疲弊していたので、必要なリフレッシュ期間だったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月12日ファンタジッククリスマスミュージカル『ELF The Musical』の公開ゲネプロが12日に東京・新国立劇場 中劇場で行われ、岩崎大昇(美 少年/ジャニーズJr. ※崎はたつさき)、織山尚大(少年忍者/ジャニーズJr.)、柏木ひなた(私立恵比寿中学)、コング桑田、別所哲也が登場した。同作は、2003年にウィル・フェレル主演で全米大ヒットを記録した映画『Elf』のヒットを受け、2010年にNYのブロードウェイでミュージカル化された作品。その後アメリカ国内、ロンドン等で上演され、アメリカではクリスマスを代表する人気作品となっている。初ミュージカル、初主演となった岩崎は「今はめちゃくちゃ緊張してます。震えが止まらないです」と苦笑。「難しいことがいっぱいありましたが、みなさん素晴らしい方で、勉強になりまくってて、素晴らしい経験をさせていただいてます」と感謝する。しかし「主演」と呼ばれることについては、「いや、まだ早いです、僕には!」と恐縮。「決まってから『座長!』とか『主演】とか言っていただくことが多いんですけど、本当に勘弁してください! そう言われると荷がどんどん……」とプレッシャーを明かし、「取材いけば座長、座長みたいな」と語った。そんな岩崎について、大人たちは「すばらしいですよ。ピュアな心がキラキラしてます」(別所)、「ちゃんと心ががついてきてるからね。染みるんです。稽古場で何回涙させてもらったか……ええねん! みんないい」(コング)と絶賛する。柏木は「今までこういう個人のお仕事だと1番年下だったんですよ。お二人を迎えて初めて年上になったので、それもちょっとドキドキして、ちゃんとしなきゃという気持ちになったんですけど、お二人に逆に引っ張っていただいて」と明かし、コングは「ちゃんとお姉ちゃんやってるよ。2人のことちゃんと見てる」と太鼓判を押した。また、織山は「最初、大昇しか味方がいないんじゃないかという怖かったんですけど、本当に皆さん優しくて、いろんなことを教えてくれるんです」と感謝する。「少年忍者というグループで、踊ることが多いんですけど、舞台で歌うというのが新鮮で。コングさんとか『腹筋したらおれみたいになれるぞ、ワンパック』と言っている」と、お腹の出ている様子を手で再現して笑いを誘う。「踊りも挑戦させていただくので、色々と観ていただきたいです」とアピールした。稽古ではマスク着用やソーシャルディスタンスなどに気を付けられたというが、主演のため出ずっぱりの岩崎は、マスクも「びっしゃびしゃで、透明になっていた」と明かし、「息をすると空気じゃなくて水が入ってくるんですよ!」と訴える。兄弟役の織山については「1番関わりがあって、去年LAに行かせてもらった時も一緒でしたし、決まった時も安心感がありました。変に気張らなくてもいいですし、リラックスしてやれるなというのはありました」と表した。メンバーは観にくるか? という質問には、織山が「観に行くというのは聞いたんですけど、僕じゃないんですよ。『大昇を観に行く』って言ってる! 『なんで?』と聞いたら、『大昇、歌うめーから』と言ってて、でも本当にうまいからしょうがねえ……って。織山もいるぞ!」と主張。コングや別所が「隠れオリー(織山)がいっぱいいますから」「いいところで踊ってる」と、意外な出番を示唆していた。公演は東京・新国立劇場 中劇場にて12日〜22日。舞台写真撮影:岩田えり
2020年11月12日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 人工呼吸器を装着している息子をお風呂に入れるのは、なかなか大変な作業。入院中は看護師さんに助けられながらおこなっていましたが、退院後はそうもいきません。今回は、医療的ケア児をお風呂に入れるときに困ったことや、工夫したことなどをご紹介します。 退院後には無理! 人工呼吸器での入浴入院中、何度か息子の沐浴をさせてもらったことがあったのですが、1人の看護師さんが人工呼吸器のホースを持ち、もう1人が服などを準備してくれ、私が息子を沐浴させるという3人がかりの作業でした。 入院中は沐浴台が息子のベッドの真横まで来ていたので短い人工呼吸器のホースでもぎりぎり届いていたのですが、家ではそういうわけにもいきません。息子の病状が安定していたこともあり、入浴時の短時間に限り、人工呼吸器よりも長いチューブが使え動きやすい酸素吸入器に切り替えることになりました。 人工呼吸器をはずすのが怖いあまり…医師が決めた切り替えとはいえ、病院ではずっと人工呼吸器だったので、短時間でも酸素吸入器にすることには怖さがありました。そのため、お風呂からあがったら服よりも先にまず人工呼吸器に切り替えようと必死。 しかしある日、慣れない人工呼吸器の装着に手間取っている間に息子がおしっこ! おむつをはいていなかったので新しい服もびしょびしょで息子の足やおなかまで濡れてしまい、もう一度酸素吸入器に付け替えてお風呂に入るという、とんだ二度手間になってしまいました。 寝返りを覚えるとさらに困難に退院したとき、息子は生後4カ月。退院直後は少し筋肉の発達に遅れがあったのですが、上の子たちとにぎやかに過ごすうちにどんどん動きが活発になり、退院してから1カ月もすると寝返りができるようになりました。 お風呂あがりも横を向いたり転がったりして、人工呼吸器の装着がますます困難に。なるべく手際よく切り替えるために私は入浴前にできる限りの準備をしておくことに決めました。 ひとつの動作で人工呼吸器をつける寝返りができるようになり、頭をひっきりなしに動かす息子。それまで人工呼吸器のカニューラ(酸素を吸入するための管)を固定するときには、テープを3枚準備しておいて3点をテープで留めるという方法だったのですが、2枚目のテープを貼ろうとするときにはすでに振り払われてしまうことも増えてきました。 そこで、あらかじめカニューラのほうにテープを貼っておき、息子の鼻にカニューラを置くと同時にテープをつけられるようにしました。 入浴中だけとはいえ人工呼吸器をいったんはずすのが怖く、最初のころは焦って失敗ばかりしていました。しかし、入浴前の準備を工夫することで落ち着いて作業ができ、最終的にはワンオペでもお風呂に入れられるようになりました。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年11月05日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までの出来事やママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 妊娠中から息子が横隔膜ヘルニアであることがわかっていたので、当時付き合いのあったママ友にはある程度伝えていました。しかし、当初の診断よりも息子の病状は重く、4カ月に及ぶ入院生活を終えても医療的ケアが必要な状態。そんな「ぱっと見で病気とわかる」の息子に対するママ友たちの反応はさまざまなものでした。 妊娠中から精一杯応援してくれたママ友妊娠中から仲がよかった出産予定日の近いママ友には、妊娠初期から頻繁に妊娠中の不安や息子の病気のことなども相談していて、何度も励ましてもらっていました。それまでの経緯を知っていることもあり、退院後に人工呼吸器をつけた息子と初めて会ったときも驚いたりすることなく、自分の子と同じように接してくれました。 ママ友から「よく頑張ったね。退院できて本当によかったね」と言ってもらえたときは、泣きそうになるくらいうれしかったです。 連絡するなり音信不通のケースも普段あまり会うことがなかったママ友には、息子の入院で忙しかったこともあり、こちらから出産の報告をすることはありませんでした。しかし、ちょうど息子が12月に生まれたため、年始のあいさつがてら「予定日過ぎたけど生まれた?」と聞かれることも。 嘘をつくのも変な気がして、ありのままに病状を伝えると、驚きからか、気づかいからか、そのまま返信が途絶えてしまう相手も数人いました。その後、息子の医療的ケアがなくなってから偶然会ったときには何事もなかったように接してくれましたが、私的にはどうしてもこのときのことが忘れられません。 どうする? 初対面のママさんへの説明息子の退院と長女の入園がちょうど同じ時期だったので、同じ幼稚園のママたちにどう説明しようかという点は非常に悩みました。初対面なのに私のほうからわざわざ説明しにいくのも変ですし、だからといって何も言わないでいると相手も気をつかってしまうかも……。 入園してしばらくは息子を送迎の場所まで連れて行っていなかったのでどうにかなったのですが、息子の人見知りで夫に預けられず毎回連れて行くようになると、だんだん他のママの視線が気になってきました。 助けてくれたのは子どもたちの質問お互い気をつかい合って話を進められない大人たちを助けてくれたのは、意外にも子どもたち。息子の鼻についている異物が気になった子どもたちは「これ何?」とあっさり聞いてきてくれ、親御さんを交えながら息子の病気や、人工呼吸器について自然な流れで説明することができました。 幸い、同じバス停の幼稚園ママさんたちはみんな良い人ばかりで、「大変だったね」「何か困ったら教えてね」と口々に言われ、心の底からほっとしました。 息子の病気についてママ友の反応はさまざまでしたが、私は「なかったことにされる」のが一番悲しかったです。息子の病気についての言及を避け、元気になってから何事もなかったかのように話をされるより、見ないふりをせずにまっすぐ質問してくれるほうがありがたく感じました。 監修/助産師REIKO 著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 先天性横隔膜ヘルニアの手術後、長い入院を経て退院した末っ子の息子。人工呼吸器をつけた状態で不安はあったものの、やっと家族みんながそろって喜んでいました。しかし、退院したのは4月。上の子は幼稚園に入園したばかりです。入園直後のごたごたのなかで、医療的ケア児を抱えた生活はつらいものがありました。 今回は、人工呼吸器をつけた息子をケアするうえで大変だったことや、上の子たちへの影響についてご紹介します。 アラームが鳴りやまなかった退院直後退院した息子は人工呼吸器や血中酸素濃度を測る機器などをつけており、扱いが繊細で非常に大変でした。血中酸素濃度を測る機器は足の親指につけているのですが、値が下限を下回るとアラームが鳴ります。最初は固定が甘く、少し足を動かすだけではずれてアラームがよく鳴りました。 また人工呼吸器にも、はずれたり、回路の途中に問題があったりしたときのアラームがあります。回路に結露がたまるだけでアラームが鳴ってしまうのです。センサーの固定方法や結露がたまりにくいような回路を見つけるまで、3日くらいはかかったと思います。息子は寝ていて、危険な状態でもないのに、毎晩電子音にたたき起こされる日々は非常につらかったです。 服薬に苦戦!初めての授業参観も遅刻息子は当時1日3回服薬していましたが、そのなかに苦くて溶けづらい薬が混じっており、飲ませるのに毎回苦戦していました。息子が嫌がるのはもちろんのこと、大人用の錠剤を砕いたその薬は他のものより粒子が大きく、しばしばスポイトに詰まってしまうのです。退院してすぐに上の子の初めての授業参観があったのですが、服薬に手間取って家を出るのがギリギリになってしまったせいで駐車場があいておらず、30分以上遅刻してしまいました。 本来母親と一緒にするはずだった自己紹介などを、上の子が先生の膝でうつむきながらおこなっている写真をあとから見て、もっと上の子のことを優先して動けばよかったと後悔する気持ちでいっぱいになりました。 幼稚園で胃腸炎が流行!家族全滅の危機息子の人工呼吸器の扱いにもだいぶ慣れ、少し落ち着いてきたころ、普段滅多に吐かない上の子が嘔吐しました。1回吐いただけでその後は元気だったので食べ過ぎかなと思っていたのですが、次の日に下の子と夫も具合が悪くなり、同じ症状に。翌日、担任の先生から「胃腸炎でクラスの10人以上が欠席している」という連絡を受けたときにはすでに遅く、私もかかっていました。医療的ケア児の息子にうつらないか、うつったらどんなに危険な状態になるのか本当に怖くて、息子の病院に泣きながら「もう一度入院させてください」と電話をしてしまったほどです。結局息子にうつることはありませんでしたが、あのときの不安は忘れることができません。 今思う、準備しておけばよかったこと冷静になった今考えると、もう少しきちんと準備していれば防げたトラブルもあったと思います。特に、病院側が提案してくれていた「退院のトライアル」。退院のトライアルは、定めた日数を家で生活してみて家での生活ならではの問題点を洗い出し、トライアル終了後、子どもが病院に戻ってから落ち着いた状態で問題の解決策を考える時間を持ちます。 しかし、わが家はとにかく早く息子を退院させてあげたいと思う一心でトライアルを1回しかおこなわず、家にいたのも1日だけでした。退院のトライアルをもっと長い期間数回にわたっておこない、退院のスケジュールを綿密に立てていれば、もっと問題は少なかったはずです。 喜ばしいはずの退院だったのに、たった1週間で家族全員が疲弊する結果になってしまいました。ひとりで入院している息子を見ているとかわいそうで、つい退院を焦ってしまいましたが、退院後は想像以上に大変。上の子にも負担がかかってしまったので、退院が延びても万全の準備をしておけばよかったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月15日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 生まれてからずっとこども病院に入院していた息子でしたが、生後4カ月で病状が安定し、ようやく退院が決まりました。とはいえ、退院後も呼吸の補助は必要な状態。そこで、息子の退院に先駆けて、人工呼吸器や酸素濃縮器などが家にやってきたのですが……。 退院後の息子に必要な医療的ケア病状が安定したとはいえ、肺が片方しかない状態で退院後も呼吸の補助が必要だった息子。鼻に取りつけるための人工呼吸器は基本的にずっとつけておかなければなりませんでした。 ただ、さすがに入浴時は人工呼吸器をつけたまま介助をおこなうことが難しいので、その時間に限って酸素吸入器に切り替えることに。このため、わが家には人工呼吸器と酸素吸入をおこなうための酸素濃縮装置の2つが置かれることになりました。 装置以外の大きかったもの退院が近づいた段階で息子の人工呼吸器は在宅治療用の物に切り替えられており、見た感じそれほど大きなものではなかったのであまりスペースの心配はしていませんでした。しかし、いざ家に来てみると人工呼吸器ではなく付属の棚の大きさにびっくり。 人工呼吸器は空気を送る際には加湿が必要となるため、病院では点滴台に精製水をつるして加湿部まで滴下していくのですが、自宅ではその棚に点滴台や加湿部を取り付けられるポールなどがあり、人工呼吸器本体をはるかに上回る大きさになっていたのです。 命を守る予備物資結局、人工呼吸器と付属の棚、それに酸素濃縮器で、ベビーベッドの枕元に約半畳ほどのスペースが必要でした。それだけでなく、人工呼吸器の予備の回路(まるまる3回分)、加湿用の精製水(段ボール1箱分)、酸素濃縮器の不調に備えた酸素ボンベなどさまざまな物資が家に運び込まれ、わが家は2階の空きスペースまでいっぱいに。 医療的ケアのための機材は命に関わる物。ありとあらゆる状態に備えるためには、たくさんの物が必要なのだと改めて感じました。 機材の配置で心がけたことまず、各機材の担当者から言われたのは「普段の動線を考えて配置したほうがいい」ということ。息子の場合、基本的にはベビーベッドにいますが、お風呂には毎日入りますし、外出時は玄関まで連れていくことになるため、お風呂と玄関には一直線で行けるようにベビーベッドと機材を配置しました。 また、機材はすべて非常用コンセント(蓄電池に繋がっていて、停電時も使用できるもの)に繋ぐ、予備の物資は上の子たちに壊されないよう目の届かないところに置くなどいざというときの安全も心がけました。 医療的ケアが必要な状態での退院ということで不安ばかりが膨らんでいたのですが、実際に機材が家に増えてくるにしたがって、息子との生活を具体的に想像できるようになりました。息子が帰ってくる前に、機材についての具体的な説明を聞き、生活に合わせて部屋を準備できたことは本当にありがたかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
2020年10月08日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 生後4カ月間に渡り入院していた息子。いよいよ退院が近づき、人工呼吸器をつけた状態で移動する練習をおこなうことになりました。基本の移動はベビーカー、退院時は車での移動が必要となります。思った以上に重く、大きい人工呼吸器。人工呼吸器から息子に至るホースも複雑で、特にベビーカーに載せるのは大変でした。 おさがりのベビーカーで大丈夫?退院を半月後に控え、移動の練習のため、看護師さんからベビーカーを持ってくるように言われました。人工呼吸器を使いながら移動している医療的ケア児は見たことがあったものの、子ども用車椅子を使っているイメージだった私は、ベビーカーでいいのか看護師さんに聞いてみました。 「赤ちゃんに子ども用車椅子は大きすぎるかも。でも確かにベビーカーには人工呼吸器が載せられないものもあるので、大丈夫なタイプを調べて買う方も多いですよ」。看護師さんの返事に、おさがりのベビーカーを使うつもりだった私は一気に不安になり……。 どんなベビーカーならいいの?当時の息子に必要なのは人工呼吸器だけで、酸素ボンベなどは必要なかったため、人工呼吸器と血中酸素モニターさえ載れば問題ありませんでした。使用していた血中酸素濃度モニターは厚めのスマホくらいのサイズだったので、人工呼吸器の本体サイズである幅30cm、奥行き20cm、高さ30cmくらいの積載スペースがあれば十分です。 幸いわが家で使っていたのは3輪タイプの大きめなベビーカーで、積載スペースも問題ないように思えました。 人工呼吸器は載ったけど…まさかの盲点移動の練習の日、人工呼吸器は問題なくベビーカーの積載スペースに載せることができました。息子と人工呼吸器をつなぐホースも包帯でベビーカーの持ち手に縛ったりすればどうにかなりました。 「いよいよ出発!」と思ったのですが、なぜかベビーカーが動きません。よく見てみると人工呼吸器の本体を載せている積載スペースの下に後輪ストッパーがあり、5kgを超える人工呼吸器の重みでストッパーがかかってしまっていたのです。 人工呼吸器と共に移動する大変さを痛感幸い、本体の位置を少しずらすとストッパーがかからずに済み、何とか移動することができました。しかし、段差などがあればまた人工呼吸器がずれて、ストッパーがかかってしまうこともしばしば。 それ以外にもホースの途中に結露がたまって、人工呼吸器のアラームが鳴ってしまうなどさまざまなトラブルがあり、ただ「息子をベビーカーで駐車場まで連れて行き、車に乗せ替える」だけの練習に数時間かかりました。 移動の練習中は看護師さんがたくさん手伝ってくれたので、終わったときには「これを自分たちだけでできるのか」と不安な気持ちでいっぱいでした。退院を前に、医療的ケア児の移動のハードルは健常児の比ではないと痛感したできごとです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月30日グラビアアイドルの岩崎真奈が、最新イメージDVD『スイカ姫降臨』(発売中 4,180円税込 発売元:apricot)をリリースした。グラビア活動と並行しながら東京・秋葉原のグラドルコンセプトカフェ「発掘! グラドル文化祭」のメンバーや中野の「すいかBAR」でママ、そしてシンガーや女優などマルチに活躍している岩崎真奈。今年で早くも2枚目となる同DVDは、沖縄に失恋旅行へと出掛けた岩崎がある男性と出会って恋に落ちるという物語が進行する中、スレンダーボディーを大胆に披露している。9月24日で37歳になったばかりの岩崎。上からB81・W58・H85というメリハリの効いたボディーに手頃サイズのCカップバストで、色白の肌を本作でも大胆に露出している。グラビアの王道であるビーチでのシーンでも大人の色気を感じさせる一端を見せているが、プライベート感満載の室内に移ると彼女の魅力が全開に。最後の夜ベッドはまさに"セクシーショー"で、アラフォー女性の本領が発揮される。
2020年09月29日モデルやスポーツインストラクター、さらに、アディダス(adidas)の公式グローバルランニングコミュニティ「adidas Runners Tokyo」のチームキャプテンも務める岩崎志保さん。過ごしやすい気温になってきた秋の朝は、近所の緑道や公園をランニングするのが彼女のルーティーン。また、年間数十本もの音楽フェスに参加するほどの音楽好きでもあります。そんな岩崎さんに、スポティファイ(Spotify)の新サービス「Soundtrack Your Workout」を利用した感想を伺いました。本記事は、アプリ限定コンテンツ。その一部をご紹介します! 記事後半では、岩崎さんが作成したオリジナルプレイリストも大公開! 合わせてチェックしてみて。全編記事は、FASHION HEADLINEのアプリ限定で公開中!スポティファイの「Soundtrack Your Workout」ワークアウトに合わせた自分だけのプレイリストで心も身体もリフレッシュ!ランニングをする時は、必ず音楽を聞くという岩崎さん。今回は、スポティファイの新サービス「Soundtrack Your Workout」を利用してもらい、この日の気分やコンディションなどに合わせて選曲されたプレイリストを聞きながら、ランニングをしてもらいました。まずは、ワークアウトの種類(ランニング・ヨガ・サイクリング・ウォーキング等)や所要時間、なりたい気分、誰と一緒に運動するか、好きな音楽ジャンルなどの簡単な質問に対して回答します。そして自身のスポティファイと同期すると、これから行う運動のBGMにぴったりな、自分の好みが反映されたプレイリストが自動作成されます。この日の岩崎さんのために自動作成されたプレイリスト岩崎さんおすすめの1曲は、アンダーソン・パークの「CUT EM IN」。 仕事でロサンゼルスに行った時に、たまたまライブを見て以来ハマったアーティストで、フジロックや来日公演にも行ったほど、大好きなのだそうです。「普段から聞いている曲と聞いたことのない曲が混ざっていて、とても楽しめるプレイリストでした。大好きなアンダーソン・パークが1曲目に出てきたので、びっくり(笑)。全体的にランニングのテンポに合う曲調が多く、走りやすかったです。リズムが乱れることなく、気持ちのいいランニングになりました。これから運動をはじめる方や、今のプレイリストに飽きてしまった方に是非おすすめしたいです」(岩崎さん)運動は続けることが大切。音楽の力で、ワークアウトをもっと楽しく継続的に。5年前から本格的にランニングをはじめた岩崎さん。トレーニングを継続していく中で、モチベーションが上がらない日や疲れている日は、“音楽の力”を借りてワークアウトを楽しむようにしているそうです。「ランニング中は、前向きになれる歌詞やテンションが上がる曲を聞いて、もう少し頑張ろう! と音楽に背中を押してもらう時もあります」「インストラクターとしてレッスンをする時は、“楽しく身体を動かす”を意識して、そこで流す音楽にもこだわるようにしています。運動をしんどいと捉えず、ご自身のワークアウトを楽しんで欲しいです」気になる続きは、FASHION HEADLINEのアプリ限定で公開中。>>全編記事はこちら<<岩崎志保1993年静岡県出身。大学時代からモデル活動を始め、ランニングやピラティスを中心に様々なフィットネスに取り組む。Instagramでは、部位別のストレッチ動画が人気。Instagram:@shihoiwazaki
2020年09月29日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子を産んでからというもの、3〜4時間おきに搾乳をおこない、母乳を出し続けてきた私。しかし、息子の退院を控え、医療的ケアのことを具体的に習い始めると、並行して母乳育児をおこなうことへの不安が膨らみ始めました。 搾乳間隔の空きから母乳量が減少息子が生まれてから3カ月、いよいよ退院に向けてGCU(新生児治療回復室)を出ることになりました。それまでいたNICU、GCUには搾乳器や搾乳のための部屋などがあり、お見舞いの途中でも搾乳ができて助かっていました。 しかし、さまざまな世代の子どもたちがいる普通病棟に移ったことで、病室での搾乳は難しくなり、だんだんと搾乳の間隔が空く日が増えるように……。もともとそれほど母乳量が多くなかったこともあり、私の母乳は息子が飲む量の半量程度しか出なくなってしまいました。 授乳のほうが手間がかかる?このころ、息子は私のおっぱいから直接母乳を飲むことができるようになっていましたが、どれくらい飲んだかを記録するため、必ず授乳前後にベビースケールに載せて体重を量らなければなりませんでした。 退院してから上の子もいる環境でいちいち体重を量り続ける自信がありませんでしたし、そもそも家にはベビースケールがありません。また、直接授乳のあとも必ず育児用ミルクが必要だったので「最初から全部ミルクのほうが量もはっきりするしラクなのでは?」という考えが私のなかに生まれ始めていました。 考えることを1つでも減らしたい退院が近づいてきて、医療的ケアについて具体的に習い始めると、人工呼吸器が鼻にちゃんとついているか、回路に結露はたまっていないか、加湿用の水は足りているか、血中酸素濃度の値は大丈夫かなど、思った以上に考えることが無数にありました。 そんな退院後の生活で母乳について悩む余裕は到底ないように思えて、私は母乳をやめることにしました。 母乳をやめてよかったこと飲んだ量が明確、母乳より授乳間隔が長くなるなど母乳をやめてよかったことはたくさんありましたが、なかでも一番私にとって大きかったのは「お酒が飲める」ということでした。 医療的ケア児との生活は思った以上にさまざまなストレスがあったため、もし母乳育児で食事制限があったら私はきっと乗り切れなかったと思います。満足に遊びにも行けないなか、「大好きなお酒とおいしいごはん」を楽しむことは私の貴重なストレス解消法でした。 息子の母乳育児を諦めたのは完全に私の都合だったので、当時は少し申し訳ない気持ちもありました。しかし、こうやって「母である自分を甘やかす」ことも医療的ケア児を育てるうえでは不可欠だったと感じています。育児用ミルクをたくさん飲んですくすく育ってくれた息子には感謝の気持ちでいっぱいです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月25日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。息子が入院していたこども病院では、入院している息子だけでなく、上の子を含めた家族のケアにも気を使ってくれました。息子の容態が安定してGCU(新生児治療回復室)に移った日、本来病棟内に入れない上の子たちとの面会(特別面会)についての説明があり、家族みんなで楽しみにしていたのですが……。 特別面会とは?感染防止の観点から、18歳未満の面会は原則禁止(18歳以上は患者の親と連れ添って1人まで面会可能)となっているGCU。しかし18歳未満のきょうだいがいて入院期間が長い場合などは特例措置として個室での面会が認められており、この面会は「特別面会」と呼ばれていました。 息子の場合はGCUに移った時点で容態が安定していたので、すぐに特別面会を手配してもらえることに。1週間後に予約してもらった特別面会を家族みんなで楽しみに待っていました。 インフルエンザでまさかの延期特別面会を予約して帰った土曜日、長女が熱を出しました。幸い月曜日には熱が下がったのですが、夕方ごろ幼稚園から「インフルエンザが流行っているため明日から学級閉鎖です」との電話が。「まさか娘も?」と思っていると、その夜に次女が発熱。病院で検査してみるとやはりインフルエンザでした。 家族全員インフルエンザの予防接種は打っており、娘たちも軽症で、私や夫にうつることもなかったのですが、こども病院と話し合った結果、特別面会は延期することになりました。 少し不安だった子どもたちの初対面上の娘たちの体調も整い、やっと特別面会をおこなえたのは息子が生後2カ月半を過ぎたころでした。念入りに手洗い消毒をし、マスクをつけて、ガウン代わりのスモックを着せられた娘たちは緊張の面持ち。看護師さんについて、家族みんなで息子のいる個室へ向かいます。 生まれてすぐのころと比べるとだいぶ身軽になったとはいえ、まだ鼻に人工呼吸器がついている息子。写真は見せていたものの、いわゆる「普通の赤ちゃん」ではない息子に娘たちがどう反応するか私は少しだけ心配でした。 離れていてもちゃんときょうだい「かわいい! 触ってもいい?」。長女がそう言いながらちゅうちょなく息子に手を伸ばしたときは本当にホッとしました。看護師さんから息子を抱っこさせてもらった長女は、私が「重いでしょ? 代わろうか?」と言ってもなかなか抱っこをやめず、緊張していた次女も息子の頭をわしわしと無遠慮に撫でまわしています。 そして、当の息子は初対面の姉たちを不思議そうにじっと見つめたまま、何をされても一切泣かずに1時間超の面会を終えました。 「医療的ケア児の息子を上の子たちが受け入れられないのではないか?」という私の不安は完全に杞憂(きゆう)に終わりました。ずっと会えなくても、初対面で打ち解けた子どもたちの姿に、きょうだいの絆の強さを感じた忘れられない出来事です。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月18日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 息子は、生後4カ月に渡りこども病院に入院していたのですが、こども病院では感染予防の観点から大人以外の面会は基本的に禁止されていました。息子の入院が2カ月を超えたころ、息子の状態が良くなってくると、上の子たちは一度も弟に会えないことに疑問を持ち始めていました。 息子の病気、どこまで説明する?当時、息子の姉にあたる長女と次女は4歳と2歳、息子の病気について理解するのは難しい年齢でした。そもそも横隔膜に穴が開いていたことで、肺が未発達になったという息子の病状は、大人に説明するにも難しいもの。 ただ、退院後も何らかの医療的ケアが必要となる見通しだった息子の病気を、上の子たちに少しでも伝えたいという思いがありました。私と夫は息子の動画や写真をこまめに見せながら、「息子は息をするのが大変なこと」「息するのをラクにするために機械が必要なこと」などを上の子たちに繰り返し説明しました。 どうして弟に会えないの?最初こそたくさんの管に繋がれている息子の写真に衝撃を受けていた上の子たちでしたが、生後1カ月で人工呼吸器が鼻につけるタイプのものに変わり、体の動きを制限する薬も減ってからは、「目、開けてる。かわいい」「声が出たね」など弟の存在を受け止めてくれるようになりました。 そして同時に「会いたい」「どうして会えないの?」と言った言葉も増えてきました。 ガラス越しの初対面上の子たちが会いたがっていることを看護師さんに相談すると、次の面会のときに息子のベッドの位置が窓際に変わっていました。「ここからなら、お姉ちゃんたちも息子くんの様子を見られます!」と看護師さんが教えてくれたので、慌てて娘たちを窓のところに連れてくるよう夫に連絡。 やがて、ガラス越しに上の子たちの顔が見えて、私は看護師さんに促されながら息子の顔が窓から見やすいように抱っこしました。息子の姿が見えると、上の子たちはガラス越しでも声が聞こえてくるくらいはしゃいでいて、看護師さんへの感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。 GCUへ移動、そして…鼻に取り付けるタイプの人工呼吸器でも呼吸が安定するようになり、体重も少し増え始めた息子はNICU(新生児特定集中治療室)からGCU(新生児治療回復室)に移動することになりました。 GCUも大人以外の面会は原則禁止でしたが、特別に区切られた個室があり、そこで大人以外を含めた家族みんなでの面会(特別面会)をおこなうことができるのです。「やっと弟に会えるよ」と上の子たちに話して、返ってきた笑顔は今でもよく覚えています。 何カ月も弟に会えないまま、毎日のように「弟のお見舞い」としてNICUの待合室で待つ日々は、上の子たちにとってすごく退屈だったろうと思います。そんななか、病院側が精一杯きょうだいのつながりを作るサポートをしてくれて本当にうれしかったです。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年09月11日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 私が出産を終えて退院してからも、引き続き入院していた息子。生後1カ月を迎えたころ、いつものようにお見舞いに行くと看護師さんから「一度赤ちゃんを抱っこしてみませんか?」と提案がありました。今回は、横隔膜ヘルニアで生まれてきた息子を初めて抱っこしたときのお話です。 人工呼吸器を気管から鼻へ息子が生まれて1カ月経ち、呼吸の補助のレベルを下げることになりました。今まで口から気管に管を挿入し、人工呼吸器で呼吸を補助していたのですが、人工呼吸器で圧力をかけた空気を鼻から気道に送り込むタイプに変更するとのこと。 それまでは気管に挿入した管が抜けたり、気管を傷つけたりしないように体の動きを制限する薬で眠らされていた息子ですが、鼻に取り付けるタイプならある程度動いても大丈夫になるという説明でした。息子の意識が戻ることに喜ぶ一方で、「呼吸の補助を下げると息子は苦しいのでは?」という不安もあり、私は複雑な気持ちでした。 抱っこしてみませんか不安な気持ちをそのまま看護師さんに話すと、「確かに息子くんはまたしばらく頑張らなくちゃいけません。なので安定している今のうちに一度抱っこしてみませんか?」という意外な答えが返ってきました。 安定していると言っても、まだ人工呼吸器もついているし、点滴やドレーンなどたくさんの管に繋がれた状態の息子。「こんな状態で抱っこなんてできるの?……でもこのチャンスを逃したらまた当分抱っこできないかも」と思い、初めての抱っこをさせてもらうことにしました。 初めて感じた息子の重さ看護師さん2人の補助にされるがまま息子を抱かせてもらうと、すべて身を委ねてくるその重みに胸が熱くなりました。息子は当時、胃に通したチューブから一応母乳を飲んではいましたが、肺への負担がかからないよう量は少なめで、さらに呼吸の負担が大きいこともあってほとんど体重が増えていませんでした。 しかし、私には不思議とたった2,940gの息子がとても重く感じたのです。人工呼吸器をつけながらも胸を動かし、温かい息子。「生きている赤ちゃんだ」。そんな当たり前のことを初めて感じられた瞬間でした。 息子が目を開けてくれた!最初は管を抜いたりしてしまわないか不安で緊張していた私でしたが、だんだん慣れてきて頬を触ったり、名前を呼んだり、触れ合いを楽しめる余裕が出ました。すると息子が少しだけ、目を開けてくれたのです。 目が開いた瞬間を見たことはありましたが、それまでは何かを見るというのではなく、たまたま目が開いたという感じだったのに、そのときはしっかり目が合い、しばらく息子と見つめ合っていました。 息子はこのあと鼻の人工呼吸器に替わり、1週間ほどは厳しい状況が続きましたが、「初めての抱っこ」で息子の生命力をしっかり感じられたことで、息子を信じて見守ることができました。あのときの重さ、温かさは今でも忘れられません。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月27日「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。 横隔膜ヘルニアであることがわかったおなかの子は、肺の発達が不十分で、生まれてすぐに人工呼吸器が必要でした。このため、私も子も眠らせた状態で帝王切開をおこなうことになりました。3人目の子にして初めての帝王切開で、全身麻酔の負担も大きかったうえ、息子の容態急変で休もうに休めません。今回は私が人生で一番つらかった、産後1週間のお話です。 痛みと共に息子のもとへ帝王切開のあと目を覚ますと、これまでの出産にはなかった激しい痛みと猛烈な寒気が襲ってきました。術後、体温は34℃台まで下がっていたそうで、電気毛布にくるまれていました。 少し目を覚ましては眠るというもうろうとした数時間を過ごし、やっとのことで起き上がれるようになった翌朝、看護師さんがばたばたとやってきました。「息子さんの容態が急変しました。たぶん、このまま手術になります。今からNICUに行きましょう」。 生かされている息子私が戸惑っていると、看護師さんが数人現れ、あっという間に点滴とベッドごとNICUに連れて行かれました。息子はNICU内の手術室におり、たくさんの管につながれて人工呼吸器の音に合わせて体が膨らんだりすぼんだりを繰り返しています。 生きているというよりは生かされているといった感じで、何かしなければ死んでしまうというのが素人目にもわかりました。泣いてしまうとおしまいな気がして、夫の手をぎゅっと握って我慢し、震える声で「頑張れ」と繰り返していました。 つらかった息子のお見舞い息子にはその後、横隔膜の穴を閉じる手術と人工肺の装着手術が同時におこなわれました。手術は無事成功しましたが、首に太い管をつけられ、ぴくりとも動かない息子は、やはり「生かされている」という感じのままです。 入院中、1日2〜3回はNICUにお見舞いに行っていましたが、何も変化はなく、お見舞いのたび痛々しい息子を見るのがつらかったほどです。それでも「何かしてやらなくちゃ」という義務感だけで、痛む体を引きずりながらNICUと授乳室を行ったり来たりしていました。 人工肺離脱後、初めて感じた息子の生それから2日ほど経ち、また息子の容態が悪くなってきました。人工肺のフィルターが許容量を超えてしまい、「人工肺離脱、状態が悪ければ付け替え」という手術をおこなうことになり、息子はギリギリのところで人工肺を離脱したのです。 5時間にも及ぶ手術後、人工呼吸器を挿入された息子は少し苦しそうではありましたが、今度は自分の力で必死に胸を動かしているように見えました。「生きてる!」これまで我慢していた涙が一気に溢れました。 産後の入院中は自分の体も痛むなかで息子の手術が2度もおこなわれ、非常につらかったです。ただ、息子の命に関わる処置はすべてこの入院中におこなわれたため、私の退院後は比較的穏やかに過ごすことができました。息子は母親がいつでも駆け付けられるうちに頑張ってくれていたのかもしれないなと、今になって思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO著者:岩崎はるか2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
2020年08月23日