Upload By 発達ナビ編集部自閉症者の独特な世界観を表現した作品編集部(以下、――) 映画の原作となったエッセイ『自閉症の僕が跳びはねる理由』は、自閉症者の内面の感情や思考を分かりやすい言葉で伝えたことで注目され、34か国以上で出版され、117万部を超える世界的ベストセラーになりました。書著を書こうと思われたきっかけを教えてください。話せなかった僕が気持ちを伝えられるようになってから、母は僕の行動について「なぜ、そんなことをするの?」と、ことあるごとに聞くようになり、僕の説明を聞いては驚いていました。僕の行動の理由が分かるようになり、僕に接する母の態度に余裕が出てきたと思います。僕は母に尋ねられなければ、自分の行動を言葉にすることはなかったのではないでしょうか。なぜなら、それが僕にとっての日常だったからです。僕の世界が母の世界と違うと知ってから、僕が見たり感じたりしている世界を母に伝え、母からは“普通”と呼ばれている人たちが見たり感じたりしている世界について教えてもらうようになりました。当時の母は僕の行動の理由を知り、親子関係がよりよくなったと感じていたようです。自閉症者である僕の気持ちを知ってもらうことで、自閉症者に関わる人たちの気持ちが少しでも楽になればと思い、この本を出版しました。――映画は「自閉症と呼ばれる彼らの世界が“普通”と言われる人たちと、どのように異なって映っているのか?」を世界各地の5人の自閉症の少年少女たちの姿やその家族たちの証言を通して追い、明らかにしていく内容でした。著書がこのような形で映画化されたことについて、どのように思っているか教えてください。すばらしい映画にしてくださり、制作者のみなさまに感謝しています。僕は、自閉症者の生きづらさや独特な世界観について文章で表現しましたが、ジェリー・ロスウェル監督は映像で表現してくださいました。多くの方にこの映画をご覧いただき、自閉症とは何かということについて考えていただければうれしいです。――本作では、自閉症のある人が世界をどのように感じているのか、視覚や聴覚で伝えている描写がありました。東田さんが完成した映画の映像を見て、感じたことを教えてください。とても芸術的な映像だと思いました。自閉症者が見ている風景のように描かれている場面がありましたが、僕が日常のすべてにおいてこのような風景を目にしているわけではありません。僕は著書の中で世界の見え方について「最初に部分が目にとびこんできます。その後、徐々に全体が分かるのです。」と書いていますが、僕の視界にそう映っているというよりは、意識の向け方がそういう感じだということです。意識というのは本人にしか分からないものだと思っていました。意識下で起きていることを映像で表現し、それを見ている人に自分の視界で起きているかのような錯覚を起こさせる映画の技術に感動しました。Upload By 発達ナビ編集部「繰り返し行動」「動きを制御できない不安」、言葉にするなら――「不安に感じるとき、繰り返し行動を行うと安心する。不確かさから自分を守ってくれる」という言葉がありました。映画のなかでも、ある女の子がキラキラしたひもをいつも持っていて、集中している時は平穏、目を離すとさまざまな刺激が飛び込んでくる描写があります。東田さんも、繰り返し行動をしていないとさまざまな刺激が飛び込んでくるのでしょうか。また、どのようなことをすると気持ちが落ち着きますか?繰り返し行動をしていないとさまざまな刺激が飛び込んでくるのではなく、さまざまな刺激が飛び込んでくるために繰り返し行動をしてしまうのです。どちらが先でも同じではないかと思われるかもしれませんが、繰り返し行動は、したくてしているのではないという意味では、自分を守るために繰り返し行動をしてしまうという表現の方が、自閉症の人の心境をよく表しているのではないでしょうか。僕も刺激には弱いです。気になる音や風景が目に入ると、自分を落ち着かせるために、いつも見ている絵本や昔の写真を見たり、手で耳をふさいだりしていました。今は、周りの刺激にもだいぶ慣れました。――発達ナビを読んでいる人たちのなかには、お子さんが突然家を飛び出してしまったりすることにどうしたらいいか悩んでいる人もいます。東田さんもよく家を出て外にいらっしゃったと言います。外に飛び出すことで得たかったものはなんですか?外に出ることで自分が何かを得たかったわけではなく、脳が僕にそう指令を出すのです。外に出てしまったら、あとは歩き続けるだけです。赤い靴を履いた女の子のように、僕はただ目的地に向かって足を動かします。目的地といってもどこを目指しているのか、自分でもよく分からないのです。自分がどうなるのかなんて考えませんでした。自分の行動を自分でうまくコントロールできないというのは、なぜこんなことをしているのか、自分でも説明できない状況なのだと思います。僕の場合は、警察に保護されたり、車にひかれそうになったりしたことで、勝手に外に出て行かなくなりました。――東田さんは、記憶は線でつながっておらず点としてばらばらに存在し、突然思い出されるといいます。そのような時間の感覚を持っていることで大変だと思う点、逆に良いと思っている点等があれば教えてください。大変だと思っているのは「前にやったでしょ」「もう忘れたの?」などと注意されることです。普通の人たちは、これくらい覚えているのは当たり前という前提のもと、僕たちが記憶していないことに対して、叱ったり怒ったりします。けれど記憶というのは本来、意思の力だけでどうにかできるものではなく、脳の機能も関係しているものではないのでしょうか。僕がこんな文章を書けることを不思議に思われる方もいますが、僕が言う「点のような記憶」というのは、記憶が線のようにつながらないだけで、場面ごとの記憶はあるということです。場面としての記憶があれば、言葉や知識そのものは増えていきます。僕の記憶で良かったと思っているのは、過去から現在、どの地点においても、自分という人間の存在感が変わらないことではないでしょうか。小さい頃の自分も今の自分もそれほど変わらないのです。過去に思いをはせ遠い昔を振り返るというよりは、自分がたくさんいるようなイメージです。自分という人間がこの世に無数にいるような感覚は、時間を超越しているとも言えるでしょう。フラッシュバックに怯えることもありますが、もしかしたらこれは、四次元を体感している状態なのかもしれません。――自分の体や行動を制御できない不安はありますか?そのような不安から守るためにしていることがあれば教えてください。僕は、体の機能に問題がないにもかかわらずみんなのように動けない自分のことを、「壊れたロボットのようだ」と表現してきました。大人になった今も、あまり違いはありません。指示に従うことも、集団行動も上手くできないのです。じっとしていることさえ苦痛です。そんな自分を不安に思う気持ちはずっと続いています。特別な対策はしていませんが、失敗してもそれほど落ち込まなくなりました。なんとかなると、自分で自分を励ませるようになったからだと思います。――「人間にどれだけ否定されても、自然は僕を抱きしめてくれる」という表現がありました。東田さんはどのように自然とふれあい、感じてきたのでしょうか。光を浴びれば僕の体は分解し、分子となって周りに飛び散るような感覚になります。風が吹けば風よりも速く走りたくなり、水中に潜れば自分に手足がついているのを忘れてしまいます。僕は自分が人であることが、いまだに信じられません。人の中にいる自分より、自然の中にいる自分の方が安心できるからです。嫌なことがあったら空を眺めます。流れる雲やまたたく星を見ているだけで、気持ちが癒されるのです。自閉症者として、人として、自分に向き合うUpload By 発達ナビ編集部――思ったことを会話で伝えられないことで、人とのコミュニケーションに苦労されてきたと思います。そんななか、人との関わりで癒されたり救われたりした経験はありますか?僕が心から信頼しているのは家族です。僕がここまで元気に生きてこられたのも、家族の支えがあったから。自分が信じた道を歩くことの大切さを身をもって教えてくれた母には、感謝しています。父からは、世の中にはさまざまな価値観が存在するということを教わりました。学校の先生も、僕に優しかったです。僕が友達に笑われることはあっても、いじめられることはありませんでした。先生は僕をいつも気にかけてくれていました。僕が人を嫌いにならなかったのはこのような経験も影響していると思います。僕はコミュニケーションでずっと苦労していますが、人との関わりを拒絶しているわけではありません。むしろ、人にとても興味を抱いています。――人の、どのようなところに興味があるのですか?人はいつも正反対の性質を持って生きています。「善と悪」「やさしさと厳しさ」「期待する気持ちと失望する気持ち」…どんな人もさまざまな一面を持っています。誰でも自分の気持ちに正直に生きたいと願う気持ちと、人として正しくありたいという気持ちの間で揺れ動いているし、それは僕も同じです。だから、そんな思いは自分だけではないと知ることで、僕は未来に希望を感じるのです。僕の悩みも自閉症だからではなく、人として生まれたからだと思えるからです。――映画に出てきたある自閉症の方は、文字盤で意思を伝えられるようになる前の学校教育について、苦い思いを語っていました。東田さんは、受けてきた教育についてどのように感じていますか?僕は小学校時代、5年生まで地域の学校(通常学級)で学びました。ただし、授業中も母がずっと付き添ってくれていました。小学校6年生から中学3年生までは特別支援学校に通い、高校は障害のある生徒も受け入れてくれる通信制の学校に在籍しました。普通の学校も特別支援学校も、一長一短があったと思います。子どもには教育を受ける権利があります。どんな人生を歩みたいのか、学校の選択も含め本人が決められれば理想だと思っています。――東田さんは、どのようにご自身の学校を選択してきたのでしょうか。学校は、基本的に自分で選択してきました。小学校では、とにかくみんなと一緒に勉強したかったです。けれどもだんだん周りが見えるようになり、他の人との違いに気づき始めたのです。自分はいったい何者なんだろうと、思春期の入り口で深く考えるようになりました。みんなとの違いは努力だけではうめられないことも知りました。当時は、みんなのことがまぶしかったです。そこで小学6年生から特別支援学校に転校することを決めました。小学校の卒業まであと1年、せっかくだから頑張ったら?と言われたこともありましたが、将来のためにも、自分で自閉症という障害を受け止めるべきだと思いました。特別支援学校では、自閉症である自分と向き合うことができたと思います。世界中の自閉症者が、自分らしく生きられるように――発達ナビの読者は、主に保護者や支援者です。自閉症など、特性がある人の保護者、支援者に対して伝えたいことがあれば教えてください。当事者にとっては、自分のことを心配し、気にかけてくださる方々の存在が生きる希望につながっています。人が生きるうえで最も大切なものは、希望ではないでしょうか。どうすればできるようになるのかを考えることは大切ですが、そのためにも次も頑張ろうと思えるよう応援をしてあげてください。――映画に出てくる自閉症の人たちを見て、何を感じましたか?僕が気になったのは、やはり自閉症であるために差別されている人たちがいるということです。人は生れながらに平等で誰もが幸せに生きる権利を持っているはずです。そして、幸せかどうかを決めるのは、周りの人ではなく本人だと思います。世界中の自閉症者が自分らしく生きられることを祈っています。そして、これからもどうして差別が起きてしまうのか考えていきたいです。――自閉症のある人とまわりの人たちには、どの様な対話が必要だと思っていますか。また、どの様な人に対話へ加わってほしいですか。特別な対話はいらないと思います。ただ普通の人たちとは少し違う人たちも、社会の中にいることを知ってほしいのです。「どの様な人に対話に加わってほしいですか」というご質問には、「どなたでも」と僕は答えます。――今日はありがとうございました!インタビューを終え、東田さんの繊細かつ独特な感受性と、人に対する温かいまなざしの伝わってくる言葉の数々が印象に残っています。著書では自閉症者の見ている世界観が言葉で的確に表現されていますが、映画では映像と音声で、その世界観を体感することができます。ぜひ鑑賞してみてください。※インタビューは、東田さんにお送りした質問事項に文章で回答していただく形と、オンライン対面で質問してその場で文字盤を使いながら回答していただく形の2つをとりました。この記事は、その両方の回答をあわせて執筆しています。Upload By 発達ナビ編集部東田直樹さんの著書『自閉症の僕が跳びはねる理由』が原作となった映画、『僕が跳びはねる理由』 が、4月2日(金)より、角川シネマ有楽町、新宿ピカデリー、アップリンク吉祥寺 ほか全国順次公開。東田さんが文字でつづった自閉症のある人の感じている世界を、東田さんの言葉と美しい映像とともに描いた作品。アメリカをはじめ、さまざまな国で暮らす自閉症当事者の暮らしや夢、友情などを丁寧に取材している。原作:東田直樹『自閉症の僕が跳びはねる理由』(エスコアール、角川文庫、角川つばさ文庫)翻訳原作:『The Reason I Jump』(翻訳:デイヴィッド・ミッチェル、ケイコ・ヨシダ)監督:ジェリー・ロスウェルプロデューサー:ジェレミー・ディア、スティーヴィー・リー、アル・モロー撮影: ルーベン・ウッディン・デカンプス/編集: デイヴィッド・シャラップ/音楽: ナニータ・デサイー原題:The Reason I Jump2020年/イギリス/82分/シネスコ/5.1ch/字幕翻訳:高内朝子/字幕監修:山登敬之/配給:KADOKAWA
2021年03月26日自閉症スペクトラムのあるウリと、その父親の暮らしを描くイスラエル映画Upload By 発達ナビニュース障害のある子どもを育てている親にとって、子どもの自立は大きな課題であり、心配や不安を感じることも多いのではないでしょうか。今回紹介する映画『旅立つ息子へ』は、自閉症スペクトラムのある一人息子・ウリと、妻と別居し息子と二人で暮らす父親のアハロンの、自立と子離れの物語。美しい映像描写で定評のある、イスラエル映画です。アハロンとウリは、まるで一心同体。二人の毎日は平穏で、言葉はなくても通じ合っています。2人がイキイキと自転車で街を疾走する様子、楽しそうに電車に乗るウリと寄り添うアハロン…静かで穏やかな風景、美しい色合いで描かれる二人の日常。ですが時に理解の無い周囲の視線が、観る人の心をチクりと刺します。その視線から息子を守るように寄り添うアハロンに、自分の姿を重ね合わせる人も多いのではないでしょうか。父子二人の平穏な生活に訪れた、ある変化二人の平和な毎日に、突然の激震が走ります。別居している母親が、ウリを施設に入れるというのです。母親もまた、親なきあとのウリが路頭に迷わないようにと、最善を尽くそうとしてるー。自分よりウリを理解してくれる者はいないと頑なな父の気持ちも、父の愛情に包まれた暮らしの中に安心を見出しているウリの気持ちも、どちらも分かるからこそ、切なさがこみ上げます。そしてまた、二人の間に入っていくことができない母の嘆く姿に、入り込む余地のない父子二人の強固な関係を、改めて感じさせられるのです。Upload By 発達ナビニュース父親は意を決して、息子と家を出ます。「いつもの電車の旅とは何か様子が違うぞ。これが最後の旅、別れの旅になる。旅の先には、父と離れて住む施設がある」そう感じたウリは駅のホームでパニックを起こします。そして、パパと一緒にいたいと訴えるのです。改めて「ウリを手放したくない」と痛感したアハロンは、施設や妻との約束を破って、リゾート地に向かってしまいます。アクシデントの中でふと垣間見えた、息子の成長Upload By 発達ナビニュース二人の旅は、さまざまなアクシデントに見舞われます。そしてアクシデントが起こるたびに、アハロンは考えないようにしてきたことに、少しずつ気づくのです。同い年くらいの女の子を見て思わず近寄って行くウリを必死で止めるアハロン。目を離したすきにどこかへ行ってしまったウリを必死に探すアハロン。ようやく見つけたとき、ウリがいた場所は…。ウリの年相応の成長、楽しみ、興味に。それは父親とともに過ごしたのでは得られない、ウリに秘められた可能性なのかもしれないと。「自分の人生を生きているのか」という問いUpload By 発達ナビニュースそしてまた、訪れる人との会話を通して、私たちは父親の人生についてもまた、深く考えさせられる機会を持ちます。今は職なし、一文無しで、妻に養ってもらっているアハロンですが、実は第一線で活躍する優れた才能の持ち主だったこと。息子のために輝かしいキャリアを捨てて、息子のためだけに生きてきたこと。でも本当に息子のためだけにキャリアを捨てたのか。自分の人生をかけて育ててきた息子だから、自らのエゴのために手放せないのではないか。父は息子に依存し、また息子も父に依存しているのではないか。その問いもまた、観る人の胸に刺さるのです。親はいつか、子どもを手放さなくてはいけません。そして子どもは親元を離れていかなくてはいけない。そんなとき、どこで、だれと暮らせるなら、我が子は幸せなのだろう。親の愛以上に子どもの力となるものとは、なんだろう。今は、毎日のことに必死かもしれません。でもいつか来る巣立ちの日のために、親自身も自分の人生を生きるという事、そして子どもには子どもの道があるということを忘れてはいけない。この映画は、あたたかく私たちを包みながら、そんなことを教えてくれるのではないでしょうか。『旅立つ息子へ』上映情報映画『旅立つ息子へ』は、3月26日(金)TOHOシネマズ シャンテをはじめ、全国公開。公開日:2021年3月26日(金)上映館:TOHOシネマズ シャンテ他、全国公開イラスト:かなしろにゃんこ2021年3月14日に、公開を記念してオンライン座談会を行いました。その様子がアーカイブでもご視聴いただけます。発達ナビユーザーにもご協力いただいた、障害がある子どもの自立や、保護者自身のキャリアについてのアンケート結果をひきながら、つながりたい支援や、これからの社会に願うことまで話しました。座談会登壇者牟田暁子(LITALICO発達ナビ編集長)田中康雄(北海道大学名誉教授/児童精神科医)橋謙太(NPO法人ファザーリング・ジャパンメインマンプロジェクト・リーダー)
2021年03月19日今や、生活に欠かせないものとなったマスクだが、様々な事情からマスクの着用が困難な人もいる。自閉症はその理由の1つだ。米アーカンソー州リトルロックに住むキャリー・キンボールさんは先週金曜、LCCのスピリット航空を利用し夫と4歳の息子カーターくんと共にラスヴェガスに住む家族を訪ねた。往路は何の問題もなかったが、復路で思いもよらぬ対応をされた。カーターくんがマスクをしなければ飛行機には乗せられない、と搭乗を拒否されたのだ。カーターくんは自閉症で、発語がない。キンボールさんはCBS系列のKTVH-TVの取材に対しこう語る。「自閉症スペクトラムの子どもたちは、たいてい何かにとても夢中になっています。カーターは飛行機が大好きで、席に座って静かに窓の外を見ていただけなのに、女性乗務員が突然『降りなさい!』と言ってきたんです」。キンボールさんは、往路はマスクを着けなくても乗せてもらえたことを伝え、「マスクを着けさせると呼吸を止めたり、パニックになって自分を傷つけてしまうため、マスクの着用は免除される」という医師の診断書も見せたが、その女性乗務員はカーターくんに降りるよう求め続けたという。「この子には障害があるんです。アメリカ障害者法で保護されているんですよ」と反論しても、「いやいやいや、自閉症は障害じゃないでしょう。マスクを着けられないなら降りるべきです」ととりつく島もなかったとか。一家は飛行機を降り、アメリカン航空のチケットを買い直して帰路に就いた。カーターくんの診断書を提出したことで、マスクの着用は求められなかったという。CBS NEWSの報道によると、スピリット航空の広報担当者は「当社のマスクポリシーにおいてはいかなる医療上の免除も認めておりません。着用を免除されるのは2歳以下の子どものみです」とコメント。キンボールさんは「自閉症児の親でいることは困難の連続ですが、人からこのような差別を受けたことは人生で初めてです」と涙ぐみながらKTVH-TVの取材に語った。
2021年03月17日アイルランド・ダブリンに住むテレンス・パワーさんが投稿した動画が人々を笑顔にしています。テレンスさんが7歳の弟であるエドワードくんと一緒に路面電車『ルアス』に乗っていた時のことです。彼らは偶然、ミック・マクローリンさんという男性と会いました。海外メディア『Dublin Live』によると、3人はこれまで何度もルアスの車内で会ったことがあり、顔見知りなのだとか。しかししばらく会うことがなく、この日は久しぶりの再会だったといいます。エドワードくんは自閉症のため、言葉でコミュニケーションをとることが難しいのだそう。そんなエドワードくんのために、ミックさんは会うといつも歌を歌ってあげるのです。この日もミックさんは車内で歌い始めます。するとエドワードくんは…。@terencepower_Busker singing to my little brother who has autism, would bring a tear to a glass eye❤️ ##fyp ##4upage♬ original sound - Terence Power弾けるような笑顔を見せるエドワードくんはとっても嬉しそう!そんな2人の交流を見ていたテレンスさんは思わず涙ぐんでしまったそうです。この動画が撮られたのは新型コロナウイルス感染症のためにマスク着用が義務化される前でした。テレンスさんが2021年3月にTikTokに投稿したところ拡散され、たくさんのコメントが寄せられたのです。・ピュアな喜びが伝わってきて、こっちまで幸せになるよ。・男の子と同じくらい、男性も楽しんでいるのが分かる。・この動画、何度見ても笑顔になっちゃう。また動画にはミックさんの歌の素晴らしさを称賛する声も多いのですが、実は彼は地元では有名なストリートミュージシャンなのです。ミックさんはエドワードくんのことを『友達』と呼び、動画が撮影された日は久しぶりに会えたことが嬉しくて「歌わずにはいられなかった」と語っています。彼が歌った曲は映画『トイ・ストーリー』の主題歌であるランディ・ニューマンの『You’ve Got a Friend in Me(君はともだち)』。まさに友達同士の再会にぴったりの曲ですね。音楽を通じて心温まる交流をする『友達同士』に多くの人が幸せな気持ちになれたようです。[文・構成/grape編集部]
2021年03月12日他の子に迷惑かけるかも?Upload By ぼさ子自閉症のあるほぺろうは他人とのコミュニケーションが苦手なので、保育園に入るまで『他の子と一緒に遊ぼう』という意思が一切ありませんでした。他の子と関わったことがないので「お友達に優しく」とか「叩いちゃいけません」といった教訓に触れたこともありませんでした。そしてこの3歳のころは癇癪が強い時期で、発語がなく自分の気持ちを伝えられないイライラをぶつけていたのか、自宅では私を叩きつけたり髪の毛をむしったりという行動が見られていたので、余計によそのお子さんに危害が及ばないか心配でした。幸い、現在お世話になっている保育園は障害児受け入れの経験が多いこともあり、ほぺろうの癇癪っぷりを見ても動じない先生たちの様子から、初めて訪問したときから園への信頼は持つことができていました。なので、ほぺろうの入園準備期間に先生たちにたくさん相談に乗っていただきました。Upload By ぼさ子ほぺろうは加配希望で入園したので、加配の先生に目配りをお願いしたのと同時に、お友達やその保護者の方が心配する様子があれば先生に窓口になってもらって私に伝えてほしいと申し入れました。そして、ほぺろうの普段の様子・発達クリニックの記録・特性・対処法などをまとめたノートを先生に渡して情報共有し、今もそれは続いています。他の子との差に心折れるかも?私はもちろん折れました。同じ歳の子のみならず、歳下の子と比べても追いついていないわが子の現実に、ほぺろうが5歳になった今でも正直凹むことがあります!実は私、過去に少しだけですが保育施設でお手伝いしたことがありまして、その経験から学んだことがあります。それは、『障害がない子も発達の差はある』『どんな子も全員、手を焼くところ・良いところが必ずある』『どんな子も漏れなく可愛い』ということ。すべてにおいてパーフェクトなんていう子は一人もいませんでした。「障害のない子だって発達の差はあるし、しっかり大人の手を焼かせている」。そう思うと気がラクになりました。Upload By ぼさ子障害児を良く思わない人もいるかも?恥ずかしながら私は、ほぺろうを産むまで障害のある人に対して『よく分からない、あまり関わりたくない』と思っていました。なので今の環境で、ほぺろうのことを良く思わない人がいたとしても不思議ではありません。幸い今は優しい方たちに囲まれていますが、お友達も保護者の方もいろんな考え方があって当然。私の『ほぺろうを受け入れてほしい』という考え方も多様性の一つ、否定的な考え方があったとしてもそれも多様性の一つ…。そんな風に考えておくと、不必要に傷つくことが減ったように思えます。以前お世話になった保育施設の先生が『ほぺろう君の存在は集団にとって必要。他の子にとって気づきや優しさの勉強になる』と仰ってくださったことがあり、その言葉とそう考えてくれる人の存在に励まされました。Upload By ぼさ子私ができることとしては、他の保護者の方に会ったら「こんにちは」など普段の挨拶は欠かさず、気になることがあったときに話してくれやすいように気をつけています。そして「いつもお子さんがほぺろうと仲良くしてくれてありがとうございます」と感謝を伝えたりしています。年中の今では保育園を楽しめるようになったほぺろう入園したものの、適応するには相当な時間と労力がかかったほぺろう。朝は私となかなか離れられず、日中もちょっとしたことがキッカケですぐに癇癪。先生にもお友達にもたくさん迷惑をかけていたと思います。それでも周りの皆さんに助けられて、1年かかってようやく泣かずに登園できるようになりました。年中の今では保育園が楽しそう!以前は私から離れられず保育園の玄関でグズっていたのに、現在は私をサッサと締め出すまでに成長しました。Upload By ぼさ子LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年03月12日私には2人の息子がいます。次男は2歳のときに言語発達遅延、その後、自閉症スペクトラム障害だと診断されました。当時の私は発達障害についてまったく知識がなく、戸惑うばかり。夜な夜なインターネットで検索しては落ち込み、将来を悲観したり、枕を濡らしたこともありました。そんな私が障害をもつ次男にどう接してきたか、次男が二語文を話し出すまでの体験をお話しします。 言葉が減っていく次男次男の異変に気が付いたのは、2歳の誕生日を迎えたころでした。それまで順調に増えていた単語が、徐々に消えていったのです。言葉の爆発期といわれる時期に、単語を忘れていく次男。不安を感じていましたが、新たに覚える単語もあったため、私は気のせいだろうと思っていました。 そんなある日、ついに次男は「ママ」まで言えなくなってしまったのです。これはさすがにおかしいと感じ、藁にもすがる思いで市の発達相談窓口へ連絡しました。 すべての動作を言語化する市の発達相談窓口に相談すると、療育センター、専門医を紹介してもらえました。そこで私は次男を連れて、紹介してもらった専門医を受診しました。専門医からは、言葉を増やす転機となる重要なアドバイスを受けることができたのです。 それは、すべての動作を言語化すること。例えば、手を洗うときは「袖をまくって、水を出すよ。水が冷たいね。泡を付けて……」と説明しながら洗うというものです。これは、簡単に見えてなかなか精神的に大変でした。反応の薄い息子に向けて、1日中、実況中継しているようなものですから。 ついに、二語文が…!次男は電車が大好きで、駅までの散歩を日課にしていました。ある日いつもの通り電車を見に行くと、突然次男がこう言ったのです。「電車、きたね」。待ちに待った二語文。 私は目に涙をうかべながら、「うんうん、そうだね。電車きたね。きたって言えてすごいよ!」と何度も何度も次男をほめました。この日の出来事は、一生忘れないと思います。長男のときは成長過程の1つだと感じていた二語文ですが、次男にとっては本当に大きな一歩でした。 次男はその後も少しずつ言葉が増え、自分の思いを相手に伝えられるようになりました。今、4歳の次男は幼稚園の人気者。先生や友だちに愛されて、笑顔あふれる日々を過ごしています。まだ会話の受け答えはうまくはありませんが、これからもたくさん話しかけて、次男らしく元気に過ごせるようサポートしていきたいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:中田りこ8歳と4歳の兄弟の母。次男は自閉症スペクトラム障害。教育業界を退職後、現在は実家の家業を手伝っている。
2021年03月10日3月21日は「世界ダウン症の日」。ダウン症啓発月間にあわせて、日本ダウン症協会がポスターを配布中!Upload By 発達ナビニュース3月21日は国連の定めた「世界ダウン症の日」、また3月は日本ダウン症協会(JDS)が定めた「ダウン症啓発月間」です。「世界ダウン症の日」は、2011年に国連総会で制定されました。ダウン症(21トリソミー)は、「21」番染色体が「3」本あることで起こることから、3月21日となっています。2012年3月21日から毎年、「世界ダウン症の日」に向けてダウン症のある人たちがその人らしく、安心して暮らしていけるよう、日本中・世界中で啓発イベントが行われています。日本ダウン症協会でも、いまを生きているダウン症のある方をフォーカスし、毎年啓発ポスターを制作、送付料も含め無料で全国に配布しています。今年のテーマは、「つながると、嬉しい。誰だって。誰とだって。」ーーダウン症のある方の生活のさまざまを表現できるように、ダウン症のある方の「この1枚」を公募して作成されました。生後間もない赤ちゃんからから41歳まで、幅広い年代の方々の写真が掲載されているポスターは、メールやFAX、はがきからお申し込みいただけます。実話をもとに、自閉症スペクトラムの息子と父の絆を描く『旅立つ息子へ』(3/26公開)Upload By 発達ナビニュース『旅立つ息子へ』は、実話をもとに自閉症スペクトラムのある息子と父の絆を描いた作品です。監督はイスラエルを代表する巨匠ニル・ベルグマン。東京国際映画祭では、史上初にして唯一の二度のグランプリ受賞の快挙を果たしました。本作のストーリーで主役をつとめる、父アハロンは自閉症スペクトラムのある息子ウリのために人生を捧げていました。しかし、別居中の妻タマラが息子の将来を心配し、全寮制の支援施設への入所を決めたことから物語は始まります。定収入のないアハロンは養育不適合と判断され、裁判所の決定に従うしかありませんでした。しかし、入所の日、ウリは大好きな父との別れにパニックを起こしてしまいます。アハロンは「息子は自分が守る―」と決意し、2人の無謀な逃避行が始まります。本作品を担当した脚本家の、父親と自閉症の弟がモデルとなっている映画です。互いを信じ、思い合う姿が切なくも愛おしく描かれています。特別な絆で結ばれた2人の旅立ちを、ぜひ劇場で見届けてください。【公開日時】2021年03月26日(金)TOHOシネマズ シャンテほか全国公開※公開劇場はHPでご確認ください。映画公開を記念し、児童精神科医・田中康雄先生、NPO法人ファザーリング・ジャパン メインマンプロジェクト・リーダー橘謙太さん、発達ナビ編集長・牟田による座談会を開催します。【日次】2021年3月14日(日)10:00~11:00youtubeで配信予定!どなたでもご覧いただけます。障害のある人たちが活躍するチョコレート店『久遠チョコレート』をご紹介!Upload By 発達ナビニュース愛知県豊橋市を拠点に全国展開するチョコレート店「久遠チョコレート」は、グループ全体で約500人いる従業員のうち、半数以上の方に障害があります。代表の夏目さんが障害のある人の賃金問題に関心をもったことをきっかけに始まった「久遠チョコレート」。働く時間や仕事の内容は、一人ひとりの事情に合わせており、給料は障害のある人も定型発達の人も全員同じで、時給950円以上です。さまざまな背景をもつ人たちが力をあわせて、トップブランドを目指している「久遠チョコレート」。日本一のチョコレートの祭典であり、世界中の一流ブランドのチョコレートが並ぶJR名古屋タカシマヤの「アムール・デュ・ショコラ」にも、4年連続で出店しています。看板商品のテリーヌチョコレートは、厳選したカカオと日本各地の食材をあわせてつくられていて、その組み合わせは150種類以上。こだわりの詰まった商品が「久遠チョコレート」ファンを増やし、各地に出店が続いています。ぜひ、近くのお店やデリバリー情報をチェックしてみてください。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年03月10日食事や着替え、手洗いまでも介助が必要でUpload By かさはらあやこ3歳8ヶ月、自閉症の息子は朝起きてから寝るまで、身の回りの動作については全介助の生活。全介助とは、移動・食事・入浴・排泄・更衣など、生活するうえで必要な動作全てに助けが必要であるということです。どのような介助が必要なのかはひとりひとり違うのでイメージしにくいためか、こんなことを言われることが多々あります。「大変だね。でも、子どもが大変なのは皆同じ。幼児なんて障害があるなしに関わらずみんな手がかかるでしょ?」子どもが大変なのは皆同じ。それはごもっともです。でも身辺自立に関しての大変さは、障害があるなしでは違うと思います。いや、ぜんぜん違います。そこはわかってもらいたい。現在1歳10ヶ月の娘は、器用にスプーンやフォークを使って自分で食事をし、ズボンを履こうとしたり、歯磨きや手洗いを自らやろうとしたりするし、オムツを替えるときに腰を浮かせてくれたりもします。些細な動作ですが、あるのとないのとでは雲泥の差。そんな小さな動作に気づくたび、こんなことができるのかと衝撃を受けています。Upload By かさはらあやこ全介助で気力も体力も消耗...夕方にはヘトヘトにUpload By かさはらあやこ息子を着替えさせるとき、手足の動かない人形に服を着せているような感じで、腕や脚を曲げたり伸ばしたりしてくれないため、スムーズに着脱ができません。靴を履かせるときは、足を靴にねじ込むものの、履けた手応えは感じられず、すぐ脱げてしまったり。関節を本人の意思とは関係なく可動させなければいけないため、今のは痛かったのではないだろうか…。と、日々気にしています。オムツ替えでは、全く拭けていない状態で衝動的に動くため、凄く焦るし、イライラもします。また、履かせるときは下半身を持ち上げなくてはいけないため、手首は負担がかかりすぎて常に痛い。手を洗うことも、本人には全く意思がないので、手を引いたり、時には抱き抱えたりして連れて行き、真っ直ぐ立つことなくグニャグニャしながら寄り掛かってくる息子を脚で支え、左手で息子の両手首を持ちながら右手で手に泡をつけて無理やり洗い、暴れるのをおさえつけてタオルで拭いて…やっと終わったと思ったら、床はべちゃべちゃ、自分もべちゃべちゃ。床を拭いて、ため息。なんてことを毎日やっています。歯磨きや入浴に関しては、日によって泣く・暴れるがプラスされるので、日中の育児で疲れ切っている私では手に負えず、帰宅した夫に任せていますが、 一緒に入浴できないことに寂しさを感じることもあります。甘やかしすぎかな?と不安もあったけれどUpload By かさはらあやこきっと息子は、身の回りのことについて、なぜその動作をするのかをまだ理解できておらず、慌ただしい朝など、何も分からない状態で振り回されるているだけ。相当なストレスを感じていると思います。朝起きてから約束の時間までに身だしなみを整えて車に乗せ、出発する。そんな簡単で当たり前のことが、私にとっては前日から入念にイメージトレーニングをして、気合を入れなければこなすことができない、大変なことなのです。本当は、息子にはもう少し自分でできることがあるのではないかと思っています。しかし、今はスムーズに支度が進むことを優先させてしまっている部分があり、時間をかけて向き合ってあげられていないことを反省しています。食事の介助など、フォークを使うことができるのに、自分で食べずに口を開けて待っている状態で、こんなに全てやってしまっていいのだろうか?甘やかしているのではないか?と悩んだこともありますが、息子に関しては、「今は食べさせて欲しいというなら、食べさせてあげて大丈夫。一度できたことができなくなったわけではない」と療育の先生が言ってくれたおかげで、身辺自立を焦ることはなく、安心して見守ることができています。4月から保育園に入園する予定の息子。小さな世界が少し拡がることで、どう変わっていくのか楽しみです。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月23日息子のパニックに困り果てていた私の心に刺さった、主治医の言葉息子はもう成人していますが、幼児期、小学校低学年の一番状態が悪かったときの主治医の言葉です。「パニックを起こす理由が立石君にはあるのです。『こうしてほしい』というこだわりには応じ、小さいうちに安心できる生活環境をお母さんが与えてください。パニック起こして一番しんどいのは本人なんですから」「もし、お母さんが人の履いたスリッパがどうしても履けなかったとしましょう。『履け』と命令されたらどうですか?それを履いて落ち着いていられますか?こだわりは自分だけのスリッパと同じなんです」「人が食べたガムを食べることができますか?子どもにとって偏食は、芋虫や他人が食べたガムを食べろと言われているようなものなのです」「喘息発作も起こせば起こすほど、それを誘発させます。『普段から吸入して発作を起こさない予防をすることが肝心です。自閉症児のパニックもそれと似ています。起こさないように周りが配慮してやることです」「お母さんからすれば『なんでこんなことにこだわるんだ』と思うことも、本人にとってはとても耐えがたい嫌なことなのですから、こだわりには応じてあげてください。」Upload By 立石美津子親は安全基地になるまだ言葉を話せない赤ちゃんは不快な状態のSOSを泣いて訴えます。お腹が空いても「ミルクが欲しい」と言えない。オムツがうんちでベチョベチョになっても「不快だ、交換して」と言えない。暑くても自分では服を脱げない。かゆくてもかけない。寝ようとしてもなかなか寝つけない。だから泣いて必死に訴えます。母親はその泣き方から「なぜ泣いているんだろう?」と原因を探り、「おお、よしよし。今、おっぱいをあげるからね」、「オムツをとりかえてあげるからね」と助けてやります。そして、子どもは「この人は僕を保護してくれる人だ」と母親を認識し、親の愛情の元「この世は生きていても安全な場所なんだ」とだんだんとわかってきます。パニックが起きたときは自閉症のある子には同じ道順しか通れない、決まった服しか着られないなどさまざまなこだわりがあります。それを押し通すことを周りの大人が許してくれないとき、また感覚過敏により「この音は耐えらない」と感じるときは、“止めてくれ”とばかりに全身の力で訴えます。地面に頭を打ちつけたり、自分の腕を噛んだり、自傷(自分自身を傷つける)したりパニックを起こすこともあります。私も親として未熟だったころはパニックを起こされたときは「いい加減にして!」と私もパニック状態になりました。親に助けを求めているのに子どもの世界を理解してやらないで、押さえつけたり叱ったりする最悪の対応をしていました。Upload By 立石美津子どう対応すればいい?大人だって悲しいとき、泣きたいとき、怒りが込み上げてきたときその感情を抑え込んでしまったら八方塞がりになります。もし、パニックを起こしてしまった場合は嵐が過ぎ去るのを待つしかありません。時間が本人をクールダウンさせ解決してくれるような気がします。パニックに親が巻き込まれてしまっては、共倒れ、何もしないことが一番の解決法だと感じています。「ああ、悲しいんだね。あなたの負担になる原因はつくらないようにするからね」と安全地帯になることです。また、自傷するときは自分の身体がダメになるほど傷つけたりはしないと感じています。「これ以上やるとひどい怪我になる」のマックスギリギリのところをわかって本人はやっているように見えます。そのコントロールが難しい場合は専門医師の処方の元、抗精神病薬を使う場合もあります。できれば、パニックを起こさないように、子どもの望みを聞いてやることです。“同じ道順をいつも通ってやる”、“同じ服を着せてやる”など。「毎日同じ服を着たら汚くなってしまう」と思うのならば、同じ服を何着が買っておけば済むことです。親の忍耐が必要ですが、これを続けているうちに子どもも安定し、新しいことにチャンレンジできるようになってくるのだと思います。主治医の言葉が心に刺さってからは、息子が「これだけを着たい」と言えばそれを着せ、同じデザインの靴しか履かなければ、13センチ、14センチ、15センチと何足も買っておきました。自閉症児として生まれて数年しか経っていない幼児期に、「苦手なことを克服しなさい」と言われるのは本人にとっては酷なこと。母親として子どもが安心できるよう、まずは寄り添うことで、恐々でも新しいものに挑戦できるようになっていくのだと思います。こだわりには“それを何とか治そう”ではなく、“とことんつきあう覚悟”が親には求められているのではないでしょうか。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月12日パパイラストレーターのYUDAI9℃(ユウダイクド)と申します。とにかく奥さんと子どもに好かれたいと日々頑張る僕が、妊娠判明から育児に奮闘する様子を描いた連載マンガ「奥さんと子どもに好かれたい」の第95話。 今回は、息子に男の尊厳を傷つけられた話。一体どんな理由で傷つけられたのか……!?息子が僕に思いもよらない言葉を発しました。 その瞬間は突然やってきました。 いつもと変わらないお風呂タイム、1日の疲れを息子と一緒に癒す至福のひととき。しかし息子の発したひと言に、お風呂場の空気は一変したのです。 「パパのちんちんかっこ悪い」 急に何を言い出したんだこの子は、一体誰と比べて? どの辺が? その場は笑って過ごし、お風呂上がりにもう1度聞いてみると、ツルツルの自分のものを指差しながら「これはかっこいい」「パパのは毛が生えているからかっこ悪い」とのことでした。 外国では下の毛の処理がスタンダードだと、聞いたような気がします。今回の件は息子もグローバルな感覚を持っているんだな、と無理やり思うことにしましょう(笑)。 著者:イラストレーター YUDAI9℃2017年6月4日生まれの男の子を子育て中のパパイラストレーター。奥さんと子どもにどうにかして好かれたい一心で、毎日生きている。普段はこぶたのキャラクター「ポトフスキー」を描いている。
2021年02月05日「いや!いや」と言葉で示すことができる2歳児、できなかった息子私はいま、ファミリーサポートの仕事で定型発達のお子さんを預かっています。そこで気づいた、0歳の定型発達児と自閉症のある赤ちゃんとの違いは以前コラムでも書きました。その中からいくつか抜粋すると…・親が迎えにくると嬉しそうな顔をする。・散歩のとき、よその子がいると関心を持つ。(喜んだり、怖がったりどちらかの反応)・私が手を広げると「抱っこしてほしい」のポーズをとり、手を広げる。これらは、預かっているお子さんが自然と行い、息子が幼いころはしなかったことです。先日のコラムでご紹介した以外にも、大きな違いを感じることがあります。そこで今回は、定型発達の2歳児と息子が2歳だったころの違いについて書きたいと思います。私が「靴下履こう」と言ったら「いや!」、「だったら裸足でいよう」と言うと「いや!」「公園に行こう」と言ったら「いや!」、「だったらおうちにいよう」と言うと「いや!」親にとっては自己主張が出てきた辛い嫌々期なのかもしれませんが、これも立派な会話で成長のあかしなのだと思います。息子には魔の嫌々期はなく、世の中すべてが嫌。言葉で「いや」と言う前に、自傷やパニックを起こす毎日で私は疲労困憊の日々を過ごしていました。自閉症の息子ができず、定型発達の2歳児が自然とできている5つのことを挙げたいと思います。Upload By 立石美津子1、大人の表情を読み取り気持ちを理解する発達障害がある人には、「検討しておきます」の字面だけとらえて、行動してしまうことがあります。言葉だけでなく、その場の空気、相手の声のトーンや顔つきを見て、断りなのか、歓迎なのか判断できないで、トラブルが起きがちです。Upload By 立石美津子成人した息子も、相手が嫌がっている素振りをしているのに、それが理解できずに、しつこくしてしまうことが今でもあります。それに比べて、目の前の2歳の子は生まれて2年足らずなのにも関わらず…机の上にのったときや、触ってはならないものを触ったとき、私が言葉ではなく「あれ?あららら?」といつもと違う低い声、いつもと違うゆっくりした話し方で示す、すると大人の表情と声のトーンを即座に読みとって、ばつが悪そうな顔をして、「やっちまったな…」という顔つきをします。言葉ではなく、相手の表情を読み取っている証拠、すごい能力です。2、ごっこ遊びができるままごとの道具を本物にみたてて、お皿に物を置き、食べる真似をしているのです。見立てて遊ぶことができるのは、想像力が発達している証拠です。絵本に載っている食べ物を、つまんで口元に持っていくと本物に見立てて食べる真似もできます。Upload By 立石美津子3、人の真似をする良いことも悪いことも、人の真似ばかりします。友達が石を投げていたら投げます。テレビの画面の子どもが踊っていたら歌や踊りの真似をします。真似ができるのは人に関心がある証拠です。言葉も人の真似をしてドンドン増えていっています。4、泣き真似をする公園で転んで痛くて泣いた子。1分以上たって、痛みは引いているのにも関わらず構ってほしいのか大人の気を引こうとして、泣き真似をし続けていました。(←涙が出ていないことで判断できます)5、質問に的確に答える「これ、だあれ?」と私自身を指さして聞くと、可愛い舌っ足らずの声で「たていしゃん」(←立石さんの意味)と答える2歳児。息子は小学生になっても「これ、だあれ?」と私が自分の顔を指して聞いても、「お母さん」ではなく「鼻」と答えていました。中学生になってタクシーに乗ったとき、運転手さんから「僕のお名前は?」と聞かれたときも自分の名前を言わず、「山田太郎」とタクシーの運転手のネームプレートを読み上げていました。相手の立場になって話を捉えることができないので、その場にあった答えがなかなかできないでいます。家を出るとき、「行ってきます」ではなく、いまだに「行ってらっしゃい」と言いながらドアを開けて出ていきます。とはいえ、息子も成長しています。もちろん定型発達の人とは違いますが…大きな成長の一つに、アンガーマネジメントがあります。パニックを起こした後の感情のコントロールができるようになりました。Upload By 立石美津子他にも、・トイレットペーパーがなくなったら、芯を捨てて次に使う人のことを考えて、新しいものに取り換えてくれます。相手の身になって考えることができているのか、「芯だけになったら取り替える」というルーティーンになっているのか、ともかく替えてくれます。・新聞を取りに行く、洗濯物を干す、カーテンを閉める、家の中のゴミ箱のゴミを集めるなど、決められた家事は文句ひとつ言わずに、やってくれます。成長しています。息子が成人してもまだ比べる病に侵されている私ですが、「いつまでも他の子と比べていないで、目の前の青い鳥に気が付かないとダメだな…」とシミジミ思います。Upload By 立石美津子
2021年02月04日自閉症を抱える作家・東田直樹が13歳のときに執筆した「自閉症の僕が跳びはねる理由」を基にしたドキュメンタリー映画化した『The Reason I Jump』が、『僕が跳びはねる理由』として4月2日(金)に日本公開決定。ポスタービジュアルが解禁となった。これまで理解されにくかった自閉スペクトラム症を抱える者の内面の感情や思考、記憶を言葉で伝えた内容が大きな注目と感動を呼び、30か国以上で出版、現在117万部を超える世界的ベストセラーとなっている「自閉症の僕が跳びはねる理由」(エスコアール、角川文庫、角川つばさ文庫)。この書籍の英語版を基にした本作は、世界最大のインディペンデント映画祭としても有名な第36回サンダンス映画祭にてワールド・シネマ・ドキュメンタリーコンペティション部門の観客賞受賞、同じく2020年に開催されたバンクーバー国際映画祭では長編インターナショナルドキュメンタリー部門観客賞&インパクト大賞をW受賞。多数の海外メディアからも「五感を刺激され自閉症者の世界を体感できる」(Backseat Mafia)、「斬新で見事なカメラワーク」(Screen Mayhem)、「感情に突き刺さるような美しさ!」(Variety)、「驚異的な作品!」(The Hollywood Reporter)など、絶賛の声が続々と上がっている。斬新な映像表現や音響効果で問いかける体感ドキュメンタリー「自閉症と呼ばれる彼らの世界」を各国の5人の少年少女たちの姿やその家族たちの証言を通して追い、明らかにしていく本作。「自閉症者の内面がその行動にどのような影響を与えるか」を斬新な映像表現や音響効果を駆使し、彼らが見たり、感じたりしている世界をあたかも疑似体験しているかのように表現した。解禁されるポスターは、澄み切った青空の下で“跳びはねる”少年を切り取ったもの。自分の気持ちの赴くままに跳びはねているように見えるこの少年の姿は「みんな同じ空の下、“普通”の君と自閉症の僕との未来はきっとつながる」というキャッチコピーをそのまま体現するかのようなビジュアルに。『クラウド アトラス』原作者デイヴィッド・ミッチェルが夫妻で英訳なお、東田氏による原作を英訳したのは、トム・ハンクス、ハル・ベリー主演の映画『クラウド アトラス』の原作者として知られるイギリスのベストセラー作家デイヴィッド・ミッチェルと、その妻ケイコ・ヨシダ。日本に滞在していた経験もあるミッチェル氏は自らも自閉スペクトラム症の息子を育てており、我が子の行動に対する疑問の答えをこの書籍の中に見つけ、「世界中の自閉症の子を持つ親にもこの本を読んで欲しい・伝えたい」という願いから翻訳、2013年に「The Reason I Jump」として出版。その後、本作にも出演しているジョスの両親(本作のプロデューサーを務めるジェレミー・ディアとスティーヴィー・リー)の目にとまったことで、本作が誕生した。ミッチェル氏は「東田直樹の『自閉症の僕が跳びはねる理由』がそうであるように、この映画は私たちに“普通とは何か?”という抽象的な疑問を改めて我々に問いかけている。自閉症と自閉症ではない人たちの世界を繋ぐ架け橋となる、優しい革命的な作品だ」とコメントを寄せている。『僕が跳びはねる理由』は4月2日(金)より角川シネマ有楽町、新宿ピカデリーほか全国にて順次公開。(text:cinemacafe.net)
2021年01月22日■前回のあらすじ手書きでドラマの文字起こしをしてくれた母。「来週分も書こうか?」との提案に、花は「もういいかな」とあっさりとした態度で…※『情報提供施設』とは、身体障害者福祉法に基づいて作られた施設のことをさします。やがて字幕放送も普及して、耳が聴こえない人たちもTVやドラマを楽しめるようになりました。そして時が流れ、自らも母親になった花。何気ない場面で息子が発した言葉が、過去の記憶を呼び起こすことに…息子の言葉によって気付かされた自分自身の本心。心の中で思っていたことを素直に言えばよかったんだと…。あの時「お母さんが心配」とひと言でも言えたなら、もしかしたら母の気持ちを聞けたのかもしれない。そんな当時の思いを振り返りつつ、あらためて親子の向き合い方について大切なことに気付けた花なのでした。「母、ドラマの文字起こしをする」はこれで完結です。お読みいただきありがとうございました!
2021年01月18日2歳、玄関のドアを開ける...?常に全力で興味に向かって突っ走るハル。ついに2歳にして「玄関のドアは、あの取っ手のところを下げれば開くらしい」と認知したようです。すごいですね…興味による観察力は!療育にもそのくらい関心を示してほしかったよ、お母さんは!でもお外は魅力的なものがたくさんありますもんね。当たり前のようにドアノブを下げて出て行こうとするので、連れ戻し…隙をついては再びドアノブへ…それを連れ戻し…という無限ループの日々が始まりました。Upload By bethハルはお外で″○○がしたい″というよりは、あたたかい日差しやそよそよ吹く風を感じたり、歩くこと、木に触れること、水を見ること、葉っぱが揺れるのを見ること、そんなことが好きなように見えました。大変な日々のなかでも、そんなハルを見ていると、ああ近所でも世界ってこんなに綺麗だったんだな…なんて思ったりもしました。Upload By bethもちろんすぐに対策も行い、別の鍵をドア上部に取りつけました。絶対に届かない位置に付けてひと安心…。最初のうちは開かなくて諦めていましたが、安心したのも束の間。なんと大人の胸の高さほどの下駄箱にのぼり、新しい鍵も開けられるようになってしまったのでした…(白目)。下駄箱の上には物を置いたり足場をなくしたりもしましたが、1cmの幅が空いていればそこに、つま先立ちをするのでした…。そして、その高さの家具にも平気でのぼれるようになり、実家の小さめ冷蔵庫やピアノの上にもしょっちゅうのぼりたたずんでいて、即降ろしまたのぼり即おろし…としていました。ちなみに平家だったので、窓からも出られるようになったときは、チックショォと叫びました。窓ロックもつけましたが、どえらい不便だったのでした…。Upload By beth1番最初に出て行ったとき。ハルの目的は何だったか、どう連れ戻したかなどちょっともう思い出せません。(1番大変だった時期って記憶が薄いんです…。はは…いや笑えません)連れ戻すために慌てて飛び出すと、家の前の路地で、たんぽぽを吹いていました。別次元を生きてるのか?と思うほど、こちらの焦りに反してゆったり過ごしているハル。「1人で家を出てはいけない」、このひとつを教えることが、危険を伝えることが、とてつもなく困難で途方に暮れそうになりました。Upload By bethもちろん、1人で出すわけにはいかないので、出て行こうとするたびに慌ててついて行くのですが、そんなことがもう一日中なんです…週7なんです。何一つできない、ひとときも寛げないという毎日にだんだん心がささくれていきました。そして体調を崩す日もとても多くなりました。そんなときに、隣の家に住むじいじが…!ハルのことをめちゃくちゃ可愛がってくれたじいじ。ボルダリングをやっているなどアクティブなじいじは、ハルをよく遠くまで散歩に連れて行ってくれました。救世主のような存在でした。Upload By beth早めに覚えた話し言葉はやっぱり...!そういうわけで、いつでもお外に行きたいハル。「さんぽおそといってちます」この言葉たちはおかげで早めに覚えました笑。2歳前だったかと思います。そう、ハルは、言葉が出る時期は意外と早かったのでした。「あらもうお喋りできるの〜?」なんて言われたりして。あの時期は、それが少し誇らしかったりして。ただ、11歳になった今でも、会話ができません。あのときと違うことは、子どもを自慢に思うことも不安の材料にすることも、あまりしなくなったことかもしれません。3人子どもがいますが、どの子もそうです。幼い旅人今にして思えばあのころ、言葉やセリフのインプットに興味があって、要求に使っていたように思えます。でも問いかけに答えるとか、相槌を打つとかは、一切なかったです。会話には反応せず、言いたいときにアニメのセリフを言い、歌いたいときに歌い、欲しいものがあれば自分でとり、行きたいところがあれば自分で行き(new!)。そう、お外に行きたければ悪びれずフラリと出ていき。自由気ままなお人でございました。Upload By beth次回は、気まぐれな小さな旅人との旅について描きたいと思います。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年01月08日ウーマンエキサイトの皆さん、こんにちは!ドイツで2歳の息子を子育てしている主婦のぱん田ぱん太です。わが家のひとり息子、フリッツ君は現在2歳。幼稚園にはまだ通っていないため、家にいる間は基本的に私がそばにいます。しかし当然ながら、時に席を外すこともあります。たとえばお昼ごはんを作るとき。こんな時、皆さんのお子さんはどんな反応をしますか? フリッツ君の場合は……。母としては一番助かるパターンです(笑)。ひとり遊びが盛り上がっているときを狙い、こっそり席を外すと成功率が高いです。フリッツ君の隣で野菜を切る場合は、包丁など危険なものを遠ざける必要がありますが、それ以外は簡単です。野菜の名前を教えたり、当てっこしたり、色や数を聞いてみたりと、知育にもつながります。なるべく避けたいのがこのパターンです(笑)。せっかくひとり遊びをしていても、私が去った瞬間に連れ戻そうとするので、「一緒に遊びたい」というより、そばにいて、常に自分に注目していてほしいのかもしれません。そして、ある日のことです。この日もリビングにフリッツ君を置いて、昼食作りのためにキッチンへと向かいました。ドイツの、私の住んでいる地域は基本的に日本よりも寒いのですが、暖房器具が優秀なため、つけていれば、室内では半袖でいられるくらい暖かいのです。しかし、キッチンは食事を作ったり、ちょっと飲み物を取ったりするときくらいしか使わず、暖房をつけていないため、とっても寒い!フリッツ君も追いかけてキッチンにやってきました。不満そうな表情や声色から、「パターン(3)だな」と思ったのですが……。今日はいつもと違いました。「ママ、おいで~!」と駄々をこねるのではなく、「ママがリビングに戻ったらどのようなメリットがあるか」をプレゼンしてきたのです!! 成長を感じました……。そして、その結果。せっかく頑張って、工夫してプレゼンしてくれたのだから……と、いったん昼食作りは中止に。こうやって、フリッツ君に「目的を成し遂げるために、やり方のレベル一段上にあげてみる」「それによって結果を得て、達成感と自信を持つ」経験をしてもらい、どんどん成長していってくれたらいいなと思いました。
2021年01月04日新年の挨拶の代わりとなる年賀状。近年では、メールや『LINE』で年賀状の代わりに挨拶をする人も多く、減少傾向にあるそうです。しかし、年賀状ならではのやりとりや、つながりがあるため、あえてハガキで挨拶をするという人もいるでしょう。自閉症の息子から届いたラブレター2020年12月16日、年賀状印刷などを運営する株式会社グリーティングワークスが年賀状のエピソードを募集した『年賀状思い出大賞』を発表しました。約900件の応募の中から選ばれたのは、自閉症の息子から届いた年賀状のエピソード。元日の朝、母親が年賀状を取りに行くと養護学校に通う息子から封書が届いており…。寝坊した元旦の朝、ポストに年賀状を取りに行くと、私への一通の封書が届いていた。息子が通う養護学校からの手紙だった。息子は自閉症。人と関わることが苦手だ。「大好きだよ」と彼に伝えると「そうだったんだ」という応えが毎回返ってくる……。だから、毎日毎日その言葉を伝えた。封書を開けると、一枚の年賀状が出てきた。墨をたっぷり付けた太い筆で書かれた文字は、ハガキからはみ出していて、すぐには読めなかった。同封されていた先生のメッセージを読むと、国語の時間に取り組んだ年賀状作りで、息子はハガキに「海」の一文字を書いたとのことだった。「海は好きなの?」と尋ねると、いつもの無表情な顔で「だってお母さんがいるから」と応え、「海」の文字の「母」という部分を指差した。その瞬間、私は真冬なのに身体中が一変に温かくなったことを思い出す。十二年前の忘れられない年賀状は、十八歳の息子からのラブレター。自閉症の息子から元日に届いたのは、年賀状という名のラブレター。『海』という文字の中に、『母』の漢字を見つけた息子は、ハガキに大きく『海』と書いたのです。きっと、元日の朝から母親の心は温かくなり、息子の想いに包まれたことでしょうね。このエピソードは、ショートムービーでも公開されています。審査員からは「親子の愛情が素直に伝わる作品」と称賛の声が寄せられていました。年賀状のいいところは、直筆だからこそ想いが十分に伝わるところでしょう。2020年は新型コロナウイルス感染症の影響で、人に会うこともままならない日々が続きました。しばらく会っていない人に、年賀状で想いを伝えてみてはいかがですか。[文・構成/grape編集部]
2020年12月20日■前回のあらすじ夫が帰らないことを冷静に受け止め、いつも通りの生活を送ることに…。しかし息子の行動に目を向けると、いつもとは違う姿がそこにあったのです。■自責の念を感じていると…異変に気付き、お手伝いを自分から始めた息子。なるべく子どもには支障のないようふるまってきたけど、気付かないわけないよね。大人の問題なのに、ごめんね。ごめんなさい。もう2人で生きて行こうか。そう考えていると、鍵の開く音が…。そして何も言わずに「…ただいま」とだけ言う夫。言いたいことは山ほどあるのに、夫には何も言う気にはなれませんでした。そしてその夜…■話し合いの末、決まったことなるべく感情的にならないように淡々と伝えると、いつもは感情的に怒鳴る夫がこの時はおとなしく聞いてました。色々なものが浄化され、睡眠薬がなくても寝れる日も出てきたのですが…。…と、一旦落ち着いた様に見せかけて、まだまだ試練の日々は続きます。次回に続きます!※本記事でご紹介した法令・制度などに関する情報は、2015年12月20日時点のものです。※詳しい内容は、住んでいる自治体の役所に確認ください。 【同じテーマの連載はこちら】 夫婦の危機 この連載の全話を見る >> うちのダメ夫 この連載の全話を見る >>
2020年12月16日対人関係での困難や、特定の事柄に強いこだわりがあるなどの特性を持つ『自閉症スペクトラム』。厚生労働省によると、この障がいを抱えている人は、近年約100人に1人の割合でいるといわれています。3人の子供を育てるbeth(3beth_gm)さんは、自閉症の長男・ハルくんのエピソードをInstagramに投稿。その内容に「じーんとした」といった声が寄せられました。母のこころ、弟のこころ多くの人は、接する相手との関係性によって、距離感を使い分けたコミュニケーションをしています。しかし、ハルくんの場合は距離を踏まえたコミュニケーションが難しく、知らない人に突然あいさつをしたり、初めて会う人に対して近付きすぎてしまったりすることがあるようです。自閉症は見た目では分からないため、成長するにつれてハルくんの言動に周囲が戸惑うこともあるといいます。しかし、弟のイツくんは遊びに来た友人に、「兄は普通に話せないけど、すごく面白い」と話していて、その様子をbethさんは嬉しく感じたそうです。イツくんは、お兄ちゃんのいいところをたくさん見てきたからこそ、自然に伝えることができたのでしょう。読者からは「とても素敵な家族で、じーんとした」「子供が自閉症です。いいところがたくさんあるから、みんなに知ってほしい」などのコメントが寄せられていました。自閉症スペクトラムなど発達障がいを持つ人たちは、時に『風変わりな人』と印象を持たれてしまいがちです。しかし、表面的なコミュニケーションではその人の魅力は伝わらないもの。一緒に過ごして、よく知るにつれて、素敵なところをたくさん見つけることができるのでしょう。ハルくんを見守る家族の愛情に、心が温かくなりますね。[文・構成/grape編集部]
2020年12月04日初めての行事、運動会に参加。「参加させてよかった」と思ったけれど...Upload By かさはらあやこ先日、幼稚園に入園して初めての運動会がありました。(今年は小規模なもの。)ただただ園庭を走り回る息子と、追う先生をハラハラしながら眺めていただけでしたが、それでも息子が行事に参加できていることが嬉しく、日々のサポートを感じ、涙ぐむ場面もありました。なにより息子がとても楽しそうで、参加させてよかったと感じました。それから、遠足や焼き芋パーティーなどの行事が続き、あることが気になりはじめます。少しずつ荒れ始めた息子。ある日事件が起きてUpload By かさはらあやこ…………最近、荒れてる?秋になってから睡眠が乱れたり、突然泣き出したりと不安定な部分が増え、癇癪の質が変わったような気がする…と思っていた矢先、事件は起きました。焼き芋パーティーで焼き芋を一本ぺろりと食べたと連絡帳に書いてあったことに嬉しくなった私は、「いっちゃん、焼き芋食べられたんだね!すごいね!」と声をかけました。その瞬間...ギギギギギ!スパーン!ぐいーーー!!顔を引っ掻かれ、頭を叩いてから髪の毛を引っ張られ、私は呆然としました。幼稚園でもやっているかもしれない、やっていたらどうしよう。不安になり先生に報告したところ…数日前から先生を噛んだり、お友達の髪を引っ張ったりしていたことが判明したのです。療育の先生「いっちゃんは自分の世界で楽しんでいる」穏やかだった息子が家族以外の人間に手を出した。ショックと不安でいっぱいになりました。すぐに療育の先生に相談し、幼稚園へ様子を見に行ってもらい、息子の様子を確認した先生はこう言いました。「いっちゃんは自分の世界で楽しんでいるから、それを乱されると、ストレスを感じるのかもしれない。」〝自分の世界で楽しんでいる〟その言葉をきっかけに、こんなことを考えました。Upload By かさはらあやこUpload By かさはらあやこUpload By かさはらあやこUpload By かさはらあやこUpload By かさはらあやこ息子は卵の殻のようなものの中にいて中から外はみえない殻の中は今までみたことのあるものや聞いたことのある音が流れ息子の好きなことで満たされていてとても心地がいいたまに嫌なことを思い出して卵の中が恐怖でいっぱいになることもある小窓があってその小窓から自分の好きな時に周りの世界をみることはできる殻はそうやって得た外の世界の情報が増えて成長とともにゆっくり、少しずつ大きくなる外から勝手に小窓を開けて情報を流し込んだり卵を揺すって外の世界のことを伝えようとしたら殻は大きくなろうとするけれどきっと痛みが伴うしぎゅうぎゅうになって苦しくなってしまったりヒビが入って壊れてしまうかもしれない外が見えないのに地震みたいに揺すられる恐怖は計り知れない息子にかかっていた負担に気づいて、わが家が下した決断はUpload By かさはらあやこ息子にとってイレギュラーなこと(行事)は刺激であり、刺激はもちろん成長にも繋がるが、それ以上に負担をかけてしまうことにもなる。6月に入園してから現在までに、コップやフォークを使えるようになったりなど、できることが急激に増えたちいさな息子の心にはどれだけの負担がかかっていたのだろう。何かができるようになったことを喜んでいたのは周囲の大人で、息子はただ自分で見聞きしたことを模倣して楽しんでいるだけ。本当の意味でそれができるようになったわけではない。無理をさせすぎた結果、荒れてしまったのではないだろうか。療育の先生に相談し、話し合いの結果、イレギュラーなことを減らし、安定した園生活を送る方が、今の息子にとってはよいだろうということになり、行事の晴れ姿を見たいという自分のエゴは捨て、今後行われる小さな行事から大きな行事まで、参加させるのを一旦やめるという判断に至りました。過度な成長を望むのではなく、息子にとって安心できる場所で、穏やかな日々を積み重ねることが大切だということに改めて気づかされた出来事でした。これからは無理をさせずに、息子のペースに合わせてゆっくりと成長を見守っていきたいと思います。
2020年11月26日わが家の息子が、初めて発達障害の可能性を疑われたのは1歳半健診(1歳6カ月児健康診査)のときでした。市町村によって検査内容や診断方法に差があるようですが、今回は息子が発達障害と疑われた1歳半から、実際に診断が出るまでの検査内容などをご紹介します。 発達障害の可能性を指摘された1歳半健診1歳半健診では簡単な絵を見せられ、そのなかから「○○はどれ?」と質問される検査があります。息子は、市の検査と小児科の検査、どちらもその指示を適切にこなすことができず、言葉もほとんどしゃべらないことから「要経過観察」となりました。 この時期、同じような対応の子どもは意外と多いようですが、息子の通う小児科は偶然にも発達障害に詳しく、その後も定期的に検査を受けることになりました。 半年に一度のペースで実施された発達検査 1歳半で要経過観察になって以降、半年に一度のペースで「遠城寺式 乳幼児分析的発達検査」という検査をおこないました。定期的におこなうことで前回と比べることもでき、先生が子どもの様子を見ることで発達具合もわかるようです。 この検査は先生と個室でおこなわれ、指示にきちんと従えるか、言われたことがどこまでできるかはもちろん、子どもの様子や理解力なども確認されます。息子は3歳までこの検査を定期的におこないました。 発達障害と診断されたときは…実際に発達障害と診断されたのはかかりつけの小児科ではなく、その後リハビリに通うことも考慮して紹介された、リハビリテーション病院でした。小児科からの紹介状に、今までの検査結果が詳しく記されており、リハビリテーション病院では診察のみ。息子は「自閉症」の診断がつきました。 診断がつくまでの診察時間は約10分と、予想外の早さでした。その後、これからのリハビリについての説明や診断の理由などが詳しく説明されました。 発達障害の検査は大変そうと思われがちですが、私の場合はかかりつけの小児科が発達障害に詳しい病院だったので、スムーズに診断がつきました。難しいことはあまり考えず、少しでも気になることがあれば、発達障害に詳しい小児科や市の保健センターに相談してみるといいと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/マメ美監修/助産師REIKO著者:前田奈々自閉症の長男、次男の二児の母。自身の体験をもとに妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。
2020年11月02日2歳後半で、ようやく普通ではないわが子に気付くUpload By ぼさ子ほぺろうの癇癪のピークは2~3歳。不満・不安・空腹・眠気・場所見知りなど様々な原因を起爆剤に一日10回は泣き暴れ。しかも1回につき1時間くらい引きずるので、私はほぺろうが寝ているとき以外は休みなく癇癪に付き合わされるという毎日でした。2歳の前半までは無発語とはいえ、「チョット発達が遅れてるだけだよね…?」と障害の可能性を受け入れたくなかった私。それ故、ほぺろうが癇癪を起こしても『子どもは泣くもの』と思い込み、なんとか気にしないようにしていました。しかし周りを見渡せば、他の子は泣いてもなだめれば泣き止むし、ましてやほぺろうみたいに頻繁ではないし暴れたりもしないという現実。2歳後半から日増しに癇癪がひどくなるほぺろうに、「ああ…ウチの子は普通ではないんだな」とようやく事態を受け入れるのでした。対処法を実践するも…「神様…発語は無理でも癇癪だけは何とかしてください」と思わず祈ってしまうくらい激しいほぺろうの癇癪。どうにか改善したくてABA(応用行動分析)の本を手に取ったり、育児書を読みあさったりネットで検索したり…。共通して書かれているのは、『子どもの気持ちに寄り添うこと』。まったくその通りだと思い、まずはほぺろうを否定せず温かく寄り添うことに努める私。Upload By ぼさ子発達サポートの先生に相談すると「ほぺろう君の気持ちを代弁してあげるといいよ。モヤモヤした自分の感情を知ることができて心の整理がつくし、共感してあげることで安心感を与えることもできるのよ」というアドバイス。Upload By ぼさ子一般的に効果があるとされている方法でも、まったく成果が出せず、私は自分の無力さにホトホト嫌気がさしていました。さらには、泣き暴れに付き合わされて疲れ果てている上に、ほぺろうに投げ飛ばされたり髪の毛をむしられたりする毎日で、私のイライラもピークに。感情が抑えられず、私はついにやってしまいます。とうとう堪忍袋の緒が切れるUpload By ぼさ子『どんなことがあっても決して子どもに手をあげてはいけない』…わかっているはずなのに、ほぺろうが3歳の時のある日。私は感情の糸が切れてしまい、思わずほぺろうの頭を強く掴んでしまいました。Upload By ぼさ子決して許されることではないし、この時のことは深く反省しています。「やってしまった…ほぺろうゴメン!!」と後悔が押し寄せたのと同時に、「あ…これって、虐待になっちゃうのかな…」という自責で頭がいっぱいになりました。以来、ほぺろうの癇癪がどんなに激しくてもその時の後悔がフラッシュバックして、結果的にイライラが抑えられるようになり、ちょっとずつ冷静さを取り戻すことができるようになりました。イライラが抑えられた経緯は誰かの参考になるものではまったくありませんが、イライラが減って余裕が出てきたことで気付けたことがあります。ほぺろうにとって一番つらいことに気付いた「ほぺろうの癇癪は、いろいろなことに対応できないせいで起こっている」すべての原因は、そこにあると私は思い込んでいました。でも、ふと気付きました。「ほぺろうは、いつもイライラしている私を見て“お母さんはボクのことが嫌いなんだ”って不安になっているんじゃないか!?」…これこそ猛省です。「お母さんに嫌われている」なんて思われているとしたら胸が締めつけられます。私はその日の晩、一緒に布団に入ったときに「ほぺろう、大好きだよ!」と言葉できちんと伝えました。すると毎晩寝ぐずりがひどかったのに、安心したように眠りについたほぺろう。「ずっと不安な思いをさせてゴメン…」私は何度もほぺろうを抱き締めました。Upload By ぼさ子Upload By ぼさ子その日から、毎晩おやすみの時に「大好きだよ」「めんこい(北海道弁で可愛い)よ」と伝えるのが私の習慣に。この習慣のおかげか徐々にほぺろうの癇癪が減り、少なくとも寝ぐずりはしなくなりました。5歳になった今では、お母さんとイチャイチャしながら眠りにつくのが楽しいらしく、おやすみタイムがほぺろうにとっても私にとってもお気に入りになっています。時が経って思うこと子どもの癇癪に付き合うのは本当に大変なことです。でも、私の経験を振り返ってみると「本当の敵は、わが子の癇癪ではなく、自分のイライラだった」と思えるのです。最近、私はご近所の方に「親がリラックスしてると、不思議と子どももリラックスするのよ」という名言をいただたのですが、本当にその通りで、私がノホホンとしているときはほぺろうもあまり癇癪を起こしていない気がします。現在の私が昔の私にアドバイスするならば、「何をやってもうまくいかなかったとしても、それは『今』できないだけ。焦らなくて大丈夫。自分を責めないでね」。そして、「ちゃんと寝なさい。脳を休めないと精神ボロボロになるよ。眠る時間をつくるのが難しいなら、周りの人に『助けて』って言ってね」ということです。なので今の私のモットーは、「頑張らないを頑張る」なのです。Upload By ぼさ子※発達ナビに無料会員登録をしていただくと、他の【かんしゃく特集】記事もお楽しみいただけるようになります。
2020年10月28日アメリカ・マサチューセッツ州に暮らす11歳のアシュリン・マクドナルドさんは、毎食食べている大好きな食べ物があります。それはスープの缶詰で知られるキャンベル社の『スパゲッティ・オー・ウィズ・ミートボール』。トマト味のソースにアルファベットの『O』の形のパスタと小さなミートボールが入っているものです。自閉症をもっているアシュリンさんにとって、スパゲッティ・オーはただの好物ではなく、精神安定剤のようなもの。海外メディア『TODAY』によると、彼女は毎食、スパゲッティ・オーと一緒にピザやヨーグルトなどを食べていたといいます。しかし新型コロナウイルス感染症(以下、コロナウイルス)対策で学校が休校になって以来、スパゲッティ・オー以外の食べ物を一切食べなくなってしまったのです。アシュリンさんにとっては学校という『ルーティン』のない生活の中で、「いつでも同じ味」のスパゲッティ・オーが安心感をもたらしてくれるのだといいます。娘の好きな缶詰が店から消えたコロナウイルスが流行するまでは、人気商品であるスパゲッティ・オーはいつでも買えたのだとか。ところがパンデミックによって人々が食料品の買い溜めをし始めたことで、スパゲッティ・オーも店頭から姿を消してしまったのです。仕方なく母親のクリスタルさんはスパゲッティ・オーの別の味や他社の似たような商品を買ってみましたが、アシュリンさんは食べませんでした。それからクリスタルさんは地元のスーパーで『スパゲッティ・オー・ウィズ・ミートボール』を探し回り、多い時には1日に20軒近くの店に足を運んだといいます。2020年8月、娘のためにスパゲッティ・オーを探しまわるクリスタルさんのことが地元の新聞に掲載されます。するとその記事を読んだ人たちから彼女のもとにスパゲッティ・オーの在庫がある店の情報や、スパゲッティ・オーの寄付が続々と寄せられ、100缶以上を確保することができたのだそう。さらにこの話がキャンベル社にも伝わり、なんと約800缶の『スパゲッティ・オー・ウィズ・ミートボール』がクリスタルさんの家に送られてきたのです。A Mass. community is helping a mother stock-up on SpaghettiO's for her daughter with Autism who looks to them as a meal...Posted by WDBJ7 on Saturday, September 12, 2020A Mass. community is helping a mother stock-up on SpaghettiO's for her daughter with Autism who looks to them as a meal...Posted by WDBJ7 on Saturday, September 12, 2020クリスタルさんはこの出来事について『TODAY』に語っています。これは私の娘と私たち家族にとって信じられないような贈り物です。おかげで大きなストレスが軽減されました。この恩恵にどれほど感謝しているか、とても言葉ではいい表せません。TODAYーより引用(和訳)有事が起きると今まで普通に手に入ったものが突然買えなくなることがあります。そんな時こそ他者のことも考える思いやりと、困っている人がいたらお互いに助け合う気持ちを忘れずにいたいものですね。[文・構成/grape編集部]
2020年10月12日新連載!3歳発達障害息子の子育て、葛藤の日々を綴る現在3歳3ヶ月の息子、1歳5ヶ月の娘を育てています。息子のいっちゃんは、中度知的障害を伴う自閉症スペクトラムです。指ちゅっちゅタオルボーイ、発語はありません。産まれた時からあまり泣かず、寝てばかりで母乳を飲むこともないので、早いうちに母乳は出なくなりました。呼びかけても反応せず、あまり動くこともなく。もしかして...と思ってからはっきりと状況がわかるまでは、黙々と検索をして調べたり、そんなはずはないと息子を信じてみたり、何故こんなことができないのかと叱りすぎて自己嫌悪に陥ったり、とても苦しい時間を過ごしてきました。Upload By かさはらあやこ『ぜんぜん普通の2歳じゃん』見えない困難に追い詰められたこともUpload By かさはらあやこ『ぜんぜん普通の2歳じゃん。しつけがされていないだけでしょう?2歳を過ぎたらもう色々わかるんだからしつけなきゃ。』私が実姉から言われた言葉です。もちろん悪気があってではなく、「発達障害があるかも...」と悩んでいる私に対し、心中を推し量っての発言だと思います。自閉症は、その言葉のイメージから誤解を受けることも多いですが、自閉症の症状の程度、知的障害の程度も人によりさまざま。見た目で障害が分かりにくいこともあり、周囲から「しつけのできていない子」と非難され、祖父母を含む親戚、夫でさえも昔は当たり前に居ただとか、個性だとか、大袈裟だとか言ってくる。実母は、どうしてこうなっちゃったんだろうねぇ?と言い放ち、挙げ句の果てに、「身体が丈夫なんだからいいでしょう」って、いや、そういうことじゃない。Upload By かさはらあやこ発達障害についてメディアが取り上げるようになったり、認知が高まってサポートしてくれる機関が増えたりと、少しずつとりまく環境は良くなってきている、とは聞きます。でも、まだこの障害について正しく診断し、適切なアドバイスのできるお医者さんは足りないそうです。相談機関も不足しています。地域によっては病院を選べなかったり、100キロ以上も離れていたり、数が少ないため診察を受けるのに数ヶ月以上待たなくてはいけなかったり。子どもを産んでからよく、「子育ては大変だけど楽しいでしょう?」と聞かれます。......楽しい?タノシイ???大変と思うばかりの毎日で、その楽しさがわからず、自分は親として何かが欠けているのではないか?と悩んだりもしました。思うようにならないことの多い子育てです。必要な支援を受けにくい環境、適切な助言をしてくれる専門家が少ない状況...しかも、親兄弟や親戚に、正しい理解をしてください!勉強してください!とも言えない。めちゃくちゃストレス!!だからせめて、自閉症児とその家族の置かれている状況や、自閉症の特性を、なんとなくでいいから知っていただきたい...そんな想いで、これまでSNSに子どもとの日々を投稿してきました。幼稚園に通い始めた息子、成長中の日々をお届けしますUpload By かさはらあやこ癇癪が強くなり、特性が目立ちはじめる2歳頃...産まれてから2年以上、毎日夜泣きでまともに眠ることができず、全く意思の疎通を図れない。息子は一体何者なのか。精神的にも身体的にもすっかり参っていた私。そんな私を支えてくれたのは、療育で関わる先生方はもちろん、担当の保健師さん、話を聞いてくれた友人、SNSで情報を与えてくださる同じ境遇の方々でした。障害を受け入れ、特性を理解し、環境を整えてあげる必要があることに気づくまで、たくさん悩んで、たくさん泣いて、たくさん時間がかかってしまいました。いっちゃんは3歳から幼稚園に通っています!SNSで投稿をするようになってからは、目撃するたびに心が痛くなっていた特性を愛おしいと思えたり、 クスッと笑えるようになったり。息子の成長を通し、うちの子も同じ!と愛おしく感じていただいたり、自閉症ってこんな感じなんだ、こんなことに困っているんだと知っていただいたり...そんな風に思ってくれる方が少しでも増えるようなコラムがお届けできればと思っております。よろしくお願いいたします!
2020年09月30日息子の友人、おじいさんに席を譲られた!息子が特別支援学校高等部の頃のことです。子ども達が同じ放課後等デイサービスに通うママ2人と私とでお茶をしました。息子(17歳)は自閉症、A君(16歳)、B君(18歳)にはダウン症があります。小学校の頃から同じ放課後等デイサービス、同じ特別支援学校高等部に通っていました。10年以上の長い付き合いなので、結構突っ込んだ会話もドンドンできる気の置けない関係です。Aママ「ちょっと聞いてよ。この間、息子がバスで立っていたら、おじいさんに席を譲られそうになったらしいの」(A君は、当時、一人で公共のバスを使って下校していました)私「それで、本人はどうしたの?」Aママ「『いいです!』って断ったみたい。この話を息子から聞いたとき『やっぱ、“世間からは障害者だから大変だ”って見えるんだ~』と思い、悲しくなったよ!」Bママ「うちの子だったら、きっと『ありがとう!』」と言って席に座っちゃうかも!」私「外見から『障害がある』と分かるのも、理解してもらいやすいと思うから、私はうらやましいよ。本人が言葉に出したり積極的に伝えようとしなくても、周囲の人がSOSに気づいて、救いの手を差し伸べてもらいやすいでしょう。うちは見た目ではわからないから、バスの中で奇声を発したり、落ち着かないと怒鳴られてしまい、それでまたパニックを起こして…」Aママ「そうなのかあ…」もちろん、ダウン症のある子にも知的重度、軽度があり、身体面でも心疾患があったり、身体が弱い子もいたりします。そんな知識があって、おじいさんは「席を譲ろう」と思ったのかもしれません。でも、A君は元気一杯の子でした。このことを実家の母(80歳)に話したら「私だったらダウン症の子がいても席は譲らない」と言っていました。人それぞれです。「普通」として扱われる見た目ではわかりにくい発達障害児は、ぱっと見は定型発達のように見えます。息子は知的障害がある自閉症(IQ37 療育手帳3度)ですので、グレーゾーンではありません。それでも、「障害があるので色んなことが難しくてできないので宜しくね」とママ友に伝えても、容姿を見て「そんなことないじゃない、普通じゃない、しっかりしているじゃない」と数えきれないくらい言われました。誤解もある・NHKの番組で放送していたのですが、成人しているダウン症のタレントさんが居酒屋でビールを頼んだら「ビール飲ませても大丈夫なのかな」と店主が悩んでいたそうです。(年齢ではなく、「ダウン症の人にアルコールは大丈夫なのか」と思ったようです)・心疾患があり、4歳の子をバギーに乗せていたママ。「まあ、立派な足があるのにお嬢ちゃん、ママに甘えないで歩かないとダメよ」と言った見知らぬ人から言われていました。・内部疾患(心臓機能障害、腎臓機能障害、呼吸器機能障害)があるため電車の優先席に座っていた若者に対して「年寄りに譲りなさい」と言わんばかり前に立っている年配者がいました。(ヘルプマークを付ける方法もありますが、まだ世間には浸透していません)障害特性はあるけれど、性格はみんな違う「自閉症の子は秘めた才能がある」だとか「ダウン症の子はピュアだ」とか「これこれこういう障害の子は○○である」と思われていることがあります。確かに障害による特性はありますが、そんな型にはまったものではないと思います。何故なら、みんな一人の人間ですから…。生まれ持った気質や育った環境で全く性格が違ってきます。そんなことを感じたママ友との会話でした。同時に、「こんな突っ込んだ話が出来るママ友がいることは幸せなことだ~」と感じたお茶の時間でした。
2020年09月22日妻や息子さんたちとの日常を漫画にしている、パパ頭(@nonnyakonyako)さん。父親として子供と向き合い気付いたことや、妻子との心温まるエピソードで人気を博しています。米の炊き方も分からなかった男性しかし、人生の転機で次第に変化し…育休中の父に、毎朝『ある質問』をする長男その理由に「泣いた」の声今回ご紹介するのは、パパ頭さんと長男の、ににくんのエピソードです。ある日パパ頭さんは誤って、ににくんが描いた絵を消してしまったのだとか…。いっそ怒ってくれ…!日々のつぶやき。いっそ怒ってくれ…! pic.twitter.com/BEOkHvqOG5 — パパ頭 (@nonnyakonyako) September 19, 2020 頑張って描いた絵をパパ頭さんに消されてしまった、ににくんは「ほっといてほしい」とつぶやいたのでした。パパ頭さんに対し、怒ったり泣き叫んだりしてもいいはずの、ににくん。しかし、パパ頭さんに感情をぶつけることなく、1人で自分の気持ちの整理をしたのです。ににくんの冷静な対応に、読者からはさまざまな声が寄せられました。・自分で気持ちの整理ができるなんて…。感心しました。・こんなに幼くても、怒りや悲しみを誰かにぶつけることなく、感情を抑えられるのはすごいですね。うちの子だったら大暴れしていると思います。・誠意を持って謝れるパパ頭さんもえらい。「ごめんごめん」と笑って流す大人もいるけど、子供の努力を軽んじてはいけないと思う。子供の自尊心が傷付いてしまうから。ちなみに、この10分後、ににくんは目をはらしながら「おかし、食べよっか」とパパ頭さんに寄り添ってきてくれたそうです。ににくんの冷静な対応を、大人である私たちも見習いたいものですね。[文・構成/grape編集部]
2020年09月21日「ひゅーちゃんが自閉症と診断されて」第2話。Twitterで人気のさばまる(@funeido45)さんの育児マンガをご紹介! ひゅーちゃんが自閉症と診断されたときのお話です。ひゅーちゃんが自閉症と診断されて 第2話 ひゅーちゃんが自閉症と診断され、療育について調べ始めたさばまるさん。 すすめられて参加した保健センターの相談会でも望むような内容を受けられず、苦労が続きます……。 さばまるさんのマンガは、このほかにもTwitterで更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね♪監修/助産師REIKO著者:イラストレーター さばまる2017年4月息子ひゅーちゃん出産/育児漫画と版権イラストごちゃまぜ/自閉症と診断され発語ゼロ。会話してみたい
2020年08月06日桃太郎くんと、金太郎くんの兄弟のママ、うえだしろこさん。愛らしい兄弟の日常が共感を呼び、Instagramでは10万人以上のフォロワーをもつ人気のマンガ家さんです。当時年中さんの金太郎くんが突然意識を失いかけてしまったときのエピソードをご紹介します。 息子が突然意識を失った話 #4朝起きて腰痛を訴えたあと、意識が朦朧(もうろう)としはじめて、急遽病院へ向かうことに……! ついに原因がわかりました。 と、いうわけで、その正体は、「低血糖」でした。かなり頻度は少なくなっているけど、今までわりと寝落ちしてしまうことがあったので、突然こんなことになって本当にびっくりしたし、怖かったです。 長くお休みだった幼稚園が始まったり、暑かったり、色々重なって症状が出てしまったのかも、とお医者さんは言っていました。 ジュース飲んでみるみる回復する姿をみて、心底ほっとしました。帰りの車では「キンチャン、アイスたべる」とか呑気なこと言ってました。低血糖は、重症だと命に関わることもあるそうなので、場合によっては救急車呼んだほうがいいと思います。私は8年近く育児していて、こんなこと初めてでした。 ◇◇◇ 金太郎君、大事に至らずよかったですね……!子どもは食事量が少なすぎたり、食事の時間が空きすぎると「低血糖」になりやすいそうです。お子さんに同様の症状が見られた場合は、早めに医療機関を受診しましょう。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:うえだしろこ小学2年生の桃太郎くんと、年中さんの金太郎くんの男児兄弟ママ。6月に共感育児エッセイ『愛むすこは予想の斜め上!~ドタバタ兄弟育児日記~』を発売。
2020年07月25日桃太郎くんと、金太郎くんの兄弟のママ、うえだしろこさん。愛らしい兄弟の日常が共感を呼び、Instagramでは10万人以上のフォロワーをもつ人気のマンガ家さんです。当時年中さんの金太郎くんが突然意識を失いかけてしまったときのエピソードをご紹介します。 息子が突然意識を失った話 #2朝起きて腰痛を訴えたあと、意識が朦朧(もうろう)としはじめて……?! ◇◇◇ 「おなかいたい」と言う金太郎君。それなのに、眠ってしまう……!これはなにかおかしい……!! 金太郎君はどうなったのでしょうか。 つづく。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 監修/助産師REIKO著者:うえだしろこ小学2年生の桃太郎くんと、年中さんの金太郎くんの男児兄弟ママ。6月に共感育児エッセイ『愛むすこは予想の斜め上!~ドタバタ兄弟育児日記~』を発売。
2020年07月23日4歳の息子さんの父親である、阿部 雅幸(@extrahot718)さん。ある日、息子さんが保育園に持っていく、七夕用の短冊を代筆したそうです。息子さんの将来の夢は、仮面ライダーになること。そのため「仮面ライダーになりたい!」と書くことは決まったのですが、息子さんから追加でもう1つリクエストがありました。短冊に、特撮番組『魔進戦隊キラメイジャー』を描いてほしいというのです。そこで、阿部さんが主人公のキラメイレッドを描き足した結果…。保育園に持っていく七夕の短冊を作った。息子(4)の将来の夢は「仮面ライダーになること」。短冊には「キラメイジャーを描いてほしい」とのリクエストだったので、合わせて書いたらキラメイジャーの叶わぬ願いを記した短冊になってしまった。 pic.twitter.com/p20L52sCry — 阿部 雅幸 (@extrahot718) June 24, 2020 『スーパー戦隊シリーズ』のキラメイレッドが、仮面ライダーへの転職希望を声高らかに述べる短冊になっていました!息子さんの願いは叶うかもしれません。しかし、阿部さんが描いたキラメイレッドの願いは、大人の事情で叶わないでしょう…。面白短冊になってしまいましたが、目立つことで天に願いが届きやすくなった…かもしれませんね![文・構成/grape編集部]
2020年07月01日アメリカ・フロリダ州の森の中で、3歳の男の子が行方不明になりました。ある日の朝、マーシャル・バトラーくんは家族が気付かないうちにオムツ姿で家を出て、どこかへ行ってしまったのです。マーシャルくんは自閉症をもっていて、言葉でコミュニケーションをとることができないのだそう。パニックになった家族は近所を必死で探しましたが見つからず、郡の保安官事務所に捜索願を出しました。UPDATE: Child has been located. __________WCSO SEARCHING FOR MISSING THREE-YEAR-OLD BOY IN PONCE DE LEONWalton...Posted by Walton County Sheriff, Michael A. Adkinson, Jr. on Wednesday, June 3, 2020保安官事務所はFacebookでマーシャルくんの目撃情報を呼びかけます。すると人々から彼の無事を祈るコメントが次々と書き込まれ、「捜索に協力したい」という人たちも現れます。その1時間後、保安官事務所が新たな情報と写真を追加しました。犬が男の子と一緒にいるかもしれません。見かけた人は保安官事務所まで連絡をください。Walton County Sheriff, Michael A. Adkinson, Jr.ーより引用(和訳)Posted by Walton County Sheriff, Michael A. Adkinson, Jr. on Wednesday, June 3, 2020海外メディア『WJHG』によると、マーシャルくんの家ではバックウィートとナラという犬を飼っているのですが、2匹ともいなくなっていたのだそう。そして捜索を始めてから数時間後、マーシャルくんは自宅から約1.63離れた川の近くで発見されました。見つかった時、バックウィートとナラが彼を守るようにぴったりとそばに寄り添っていたということです。Posted by Walton County Sheriff, Michael A. Adkinson, Jr. on Wednesday, June 3, 2020マーシャルくんは泥だらけになっていましたが、ケガもしておらず元気だったそうです。彼らを発見した隣人は、「犬たちはマーシャルくんのガイドとなり、安全でいられるように守っていたのでしょう」と話しています。2匹の犬たちは1人で家を出ていくマーシャルくんを見て、心配になってついて行ったのではないかということです。犬の賢さと忠誠心には本当に驚かされます。マーシャルくんも犬たちも無事に見つかってよかったですね。[文・構成/grape編集部]
2020年06月29日