クラインフェルター症候群って?出典 : クラインフェルター症候群は、性染色体の異常が原因で精巣の発育不全などを発症する、男性だけに見られる疾患です。1942年にクラインフェルター医師が発見したことから、名付けられました。クラインフェルター症候群の男性は、身長は高く、手足が長いという身体的特徴を持っているほか、言語障害をともなったり、成人になると無精子症となったりすることが特徴としてあげられます。デンマークのリトルベルト病院に勤めるボイスン医師は、クラインフェルター症候群の発症率などを調査したところ、500人~1,000人に1人の割合でクラインフェルター症候群が発症すると2003年に報告しています。日本でクラインフェルター症候群の患者は約62,000人いると推定されています。しかし、症状が軽く診断を受けていない人も多くいるとも考えられて、詳しい発症率はまだよく分かっていないようです。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6.クラインフェルター症候群の症状は?出典 : 精巣が小さく硬いことは、クラインフェルター症候群で必ずみられる症状です。第二次性徴期に他の特徴が正常にみられるようになっても、精巣だけは未発達となるようです。精巣が未発達だと、精巣でつくられる男性ホルモンが欠乏してしまいます。そのため、身体的には以下のような特徴が多くみられるようになります。・高身長、特に長い脚・細い体・乳房が女性のように膨らむ・体毛が少ない・不妊症・筋肉や骨密度の減少このほか、乳がんと糖尿病になるリスクも通常に比べて高いことがわかっています。 M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134. R. Colledge, Brian R. Walker, Stuart H. Ralston/編、福井次矢/監訳『デビッドソン内科学原著第21版』(医歯薬出版株式会社、2014年)クラインフェルター症候群(KS)(平成21年度)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センタークラインフェルター症候群は、先ほど説明したとおり性染色体の異常が原因で引き起こされるものです。人の性染色体はX染色体とY染色体の2種類があり、XYの組み合わせであれば男性が生まれ、XXの組み合わせでは女性が生まれます。しかし、クラインフェルター症候群の男性では、この組み合わせがXXYやXXXYなど、X染色体の数がひとつ以上多くなっています。この性染色体のXの数は、認知機能の発達や言語に影響を与えていると考えられています。そのため、上記のような身体的特徴のほかにも、精神的な症状もみられます。クラインフェルター症候群でいちばん多くみられる合併症は、言語障害です。オランダのユトレヒト大学病院のBruining医師が、アメリカ精神医学会の『DSM-4』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第4版)での診断基準を用いて、6歳~9歳までのクラインフェルター症候群の男の子51人を調査したところ、65%の患児が言語障害を合併していることを報告しています。とくに、言葉を上手に表現することに困難がともなう言葉のおくれが多いとされており、理解はできているのに気持ちを表現できないためにフラストレーションがたまる原因ともなっています。また、クラインフェルター症候群の人はストレスのかかる環境に、非常に繊細であるともいわれています。したがって、うまく表現できずにいる状況で、ストレスの強い環境に置かれる場合などでは、怒りを衝動的に爆発させたり、気分をコントロールできないことにもつながっていると考えられています。 H. et al. Psychiatric Characteristics in a Self-Selected Sample of Boys With Klinefelter Syndrome. Pediatrics. May 2009, 123(5)クラインフェルター症候群は、精神障害や発達障害がある人も多いことで知られています。スウェーデンで、クラインフェルター症候群の患者860人を調査したところ、クラインフェルター症候群の場合にそうでない場合と比べて、統合失調症と双極性障害の発症リスクが約4倍、自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害とADHDの発症リスクは約6倍高いことが報告されました。öf, M. et al. Klinefelter syndrome and risk of psychosis, autism and ADHD.Journal of Psychiatric Research. 2014;48. p128-130.また、先ほどのBruining医師が、クラインフェルター症候群の子ども51人を調査したところ、ADHDである割合は63%、自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害は27%、精神病性障害は12%(特定不能の精神病性障害8%、統合失調感情障害2%、統合失調症2%)であったことを明らかにしています。 H. et al. Psychiatric Characteristics in a Self-Selected Sample of Boys With Klinefelter Syndrome. Pediatrics. May 2009, 123(5)知的能力にも染色体のX数が関係しているといわれています。クラインフェルター症候群の患者を個別に診断して得られている結果からは、性染色体のXがひとつ増えるごとにIQが15~16低下するのではないかと推測されています。ただ、クラインフェルター症候群だからといって、必ずしも知的能力が低いというわけではありません。 C. et al. Sex Chromosome Tetrasomy and Pentasomy. Pediatrics October 1995, 96(4) M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134. R. Colledge, Brian R. Walker, Stuart H. Ralston/編、福井次矢/監訳『デビッドソン内科学原著第21版』(医歯薬出版株式会社、2014年) Greenwood、Kent Pryor、Richard Allan/著、後藤太一郎 /翻訳『ワークブックで学ぶ生物学の基礎第2版』(オーム社、2011年)クラインフェルター症候群の原因は?出典 : 人間の性別は、性染色体によって決定されます。性染色体はX染色体とY染色体の2種類があり、XとYの組み合わせで性別が決まるのです。卵子のもととなる卵母細胞はXX染色体をもっています。一方、精子のもととなる精祖細胞はXY染色体をもっていてどちらも「減数分裂」を行います。この減数分裂によって、女性はX染色体のみをもつ卵子を、男性はX染色体をもつ精子と、Y染色体をもつ精子の2種類がつくられるのです。Y染色体をもつ精子と卵子が受精するとXY染色体の組み合わせで男性が生まれ、X染色体をもつ精子と卵子が受精するとXX染色体となり女性が生まれます。しかし、クラインフェルター症候群の男性では、何らかの原因で減数分裂がうまくいかず、性染色体がXXYやXXXYなど、X染色体が通常よりひとつ以上多くなってしまっています。Upload By 発達障害のキホンなぜ性染色体の異常が起きてしまうのか、詳しい原因はまだ分かっていませんが、妊娠年齢はクラインフェルター症候群を発症するリスクのひとつに考えられています。デンマークで妊婦の年齢でクラインフェルター症候群の発症を比べた調査では、40歳以上の妊婦では24歳以下の妊婦と比べて、クラインフェルター症候群の子どもは4倍多かったことを報告しています。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6.クラインフェルター症候群の診断・検査出典 : クラインフェルター症候群であるかどうかは、染色体検査をすることで診断を確定します。クラインフェルター症候群を発症していると、第二次性徴以降に男性ホルモンの欠乏が原因で筋肉や骨密度の低下が進んでしまいます。その結果、将来骨粗しょう症になってしまう可能性もあるため、早期発見が重要とされています。しかし、第二次性徴以前には症状が現れにくいことから幼少時に診断することは難しいようです。実際にデンマークの調査では、第二次性徴以前にクラインフェルター症候群と診断されるのは10%未満にとどまるとされています。ただ、第二次性徴以前にも精巣が小さくて硬い症状にくわえて、長い手足や言葉のおくれなどもあることがきっかけとなって診断されることもあるようです。もしこのような症状がある場合には、医療機関を受診してみましょう。他にも、口蓋裂、ヘルニアなどの先天性の異常が認められた場合にも、詳しい検査が行われます。 A. et al. Prenatal and postnatal prevalence of Klinefelter syndrome: a national registry study.J Clin Endocrinol Metab. 2003 Feb;88(2):622-6. M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134.クラインフェルター症候群は、染色体異常が原因で発症することから出生前診断が可能となっています。同じように染色体異常が原因で発症するダウン症の解説記事に、出生前診断について詳しい説明がありますので、参考にしてみてください。参考リンク:出生前診断|順天堂大学医学部付属浦安病院産婦人科第二次性徴以前の場合であれば、まずはかかりつけの小児科で相談することをおすすめします。第二次性徴以降の場合には、内分泌を専門とした内分泌内科、内分泌代謝内科などで受診するとよいでしょう。また、出生前診断でクラインフェルター症候群と診断された場合には、産婦人科にまずは相談をしてみましょう。そのほか、遺伝診療科などで遺伝カウンセリングも含めて相談することが可能です。なお、一般に遺伝診療科は大学病院など紹介状が必要な医療機関にあることが多いことから、まずはかかりつけの医療機関で相談してみてください。クラインフェルター症候群の治療出典 : クラインフェルター症候群の原因である性染色体を治す治療はありません。そこで、対症療法として、減少している男性ホルモンを補って筋肉や骨密度を正常範囲に戻す治療が行われます。テストステロンと呼ばれる、男性ホルモンのひとつを注射するテストステロン補充療法が一般的に行われています。言語障害を合併している場合には、言語療法が行われます。言葉のおくれが分かった段階で、言語療法士などの専門家とともに早期に療育を開始すると、言葉のおくれに大きな改善がみられることがわかっています。言語療法や言葉のおくれについては、発達ナビの記事で詳しく解説していますので、ぜひ参考になさってください。 M. et al. Klinefelter syndrome (KS): genetics, clinical phenotype and hypogonadism. Journal of Endocrinological Investigation.2017 Feb, 40(2), p123–134.ADHDや自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害を合併している場合には、その子どもにあった療育や環境の整備を進めることが重要です。クラインフェルター症候群の人は、ストレス環境にも繊細であることを考慮し、専門家に助けてもらいながら本人の困りごとをできるだけ少なくするような環境を整えていきましょう。不妊症を治す根本的な治療は現在のところないとされていますが、妊娠を希望される方は医療機関にて相談してください。クラインフェルター症候群(KS)(平成21年度)|公益財団法人難病医学研究財団/難病情報センター受けられる支援制度出典 : クラインフェルター症候群は指定難病ではあるものの、難病医療費助成制度の対象ではありません。残念ながら難病医療費助成は受けられませんが、治療費がかさんだ場合には高額療養費制度などを活用することができます。そのほかにも、あらわれた症状によっては療育手帳の取得など受けられる支援がありますので、記事を参考にしてみてください。高額の医療費を支払った場合には、払い戻しを受けることができます。療育センターでは子育てについての相談ができるほか、必要が認められれば、低い自己負担額で児童発達支援を受けることができます。療育手帳は知的障害のある人が受けられる障害者手帳です。取得によって様々なサービスが受けられたり、支援を受ける際の手続きがスムーズになったりします。体外受精及び顕微授精といった不妊治療に対してかかった費用も助成が行われています。治療内容や女性の年齢によっても助成内容が変わるので、以下のリンクを参考にして下さい。参考:不妊に悩む方への特定治療支援事業|厚生労働省まとめ出典 : 男性だけにみられる、クラインフェルター症候群についてご紹介しました。第二次性徴以前には発見しづらいといわれていますが、すべての年代にある症状は、小さくて硬い精巣です。長い手足や言葉のおくれもあるような場合には、医療機関に相談してみてください。
2017年02月28日知的障害者向けの療育手帳、発達障害の私は取得できないの?出典 : 現在、発達障害者のためだけの独自の手帳制度はありません。発達障害者のための法律は、2005年にやっと「発達障害者支援法」が施行されました。ですが手帳制度は定められていません。そのため、知的障害者に発行される療育手帳か、精神障害者保健福祉手帳がその代わりになっているというのが実情です。少し、療育手帳と精神障害者保健福祉手帳の制度について調べてみました。療育手帳は、1960年に施行された「知的障害者福祉法」には記述がなかったのです。1973年9月に当時の厚生省が出した通知「療育手帳制度について」に基づいて、各都道府県知事(政令指定都市の長)が知的障害と判定した人に発行するようになりました。それ以前にも独自に療育手帳を発行していた自治体もあったそうですが、1973年までは国の法律に基づいた制度ではなかったのですね。精神障害者保健福祉手帳は、1995年(平成7年)に改正された精神保健及び精神障害者福祉に関する法律(精神保健福祉法)に基づいて、各都道府県知事(政令指定都市の長)が発行しています。私は、「発達障害で、実際にかなり生活や仕事で困難を感じているのになぜ療育手帳を取ることができないのか?」という疑問を抱いていました。療育手帳では受けられても、精神障害者保健福祉手帳では受けられないサービスもありますし(特に交通関係のサービスは療育手帳の方が手厚いです)。そして「それなら実際に取得のチャレンジをしてみよう」と決心したのです。大人になってから療育手帳を取るには、どんな手続きが必要?出典 : 大人になってから療育手帳を取るためには、まず市役所等の障害福祉課に申し込む必要があります。申し込んでからしばらくして日時を指定されて、市役所の職員から成育歴や現在の生活の状況などの聞き取りが 約1時間ありました。そして、「取れてB2(一番軽度)ですね。また都道府県の指定機関で検査を受けてもらうので、日時が決まったら連絡します」と言われました。役所での聞き取りから約1カ月後、都道府県の指定機関から連絡がありました。そのときに「子どもの頃のことを聞かせてほしいのでご両親に同行してもらってください」と言われました。父はもう亡くなっているので母にお願いしました。けっこうな歳なので申し訳なかったですが。しかも「そんな昔のこと覚えてない」って言われますし。けっこう不安な気持ちになりました。ちなみに親が高齢で足を運べない場合は、電話での聞き取りになるそうです。親がいない場合はどうなるんでしょうね…?検査を受けた結果は、手帳の取得は…出典 : 検査の流れは、午前中に2時間かけて私はWAIS-Ⅲを受け、その間に母は別の部屋でチェックシートに回答し、それを心理士さんが見ながら追加で質問をいろいろと受けるというものでした。WAIS-Ⅲは途中で休憩をはさみながらも2時間少々で終わりました。心理士さんはとても手慣れていて、検査のベテランという印象でしたね。お昼過ぎに母と合流し、20分間待って母と私を担当した心理士さんたちによる結果の見通しと所見の説明がありました。結果から言うと、「療育手帳の支給はできません」でした。理由はわたしのIQが100を超えていたこと、成育歴に特に問題もなく、大学に進学したことがトドメになったようです。療育手帳の審査ではふたつのことを見るそうです。1.検査でIQを計る2.成育歴で、18歳までに知的障害の状態であったかどうかどちらでもダメだったわけですね。心理士さんにズバリと聞いてみました。「私みたいな知的に問題のない発達障害の人が検査に来ることってよくあるんですか?」すると「はい、けっこう多いケースです。やはり手帳を取っていただくことはできませんが」と答えてくれました。この日も何組もの親子が検査を受けに来ていました。検査を受けに来る人はとても多く、忙しい状態が続いているそうです。WAIS-Ⅲの所見も簡単ではありましたが、説明してくれました。もう少し詳しい所見がきけるのかと思っていましたが、分析する時間もほとんどなかったでしょうし仕方がないのかなと感じました。最後に、精神障害者保健福祉手帳で受けられるサービスについての案内がありました。発達障害に関する啓発パンフレットも、親子に1セットずつくれました。WAIS-Ⅲの結果レポートは、頼めば切手代だけで自宅まで郵送してもらえました。私は医師に提出するためにお願いしました。判定基準は都道府県によって異なります出典 : 療育手帳の判定基準は都道府県によってかなり異なります。甥が発達障がいのため、療育手帳の交付申請をしたが、知能指数が基準の75より1高い76であるという理由で却下された。社会生活に適応できないのに、手帳が交付されないことに納得できない。知能指数が高い発達障がい者も療育手帳の交付を受けられるようにしてほしい。私が住む県では、知能指数が高い自閉症などの発達障がい者には、交付基準に該当しないとして交付されないが、他の県や政令市では交付されている例があると聞いた。療育手帳の交付に当たっては、全国の発達障がい者が平等に手帳の交付が受けられるよう、交付基準を統一してほしい。どこに住んでいるのかによって、判定基準が大きく異なるというのは制度として大きな問題があると思いました。必要な人が手帳を取れる世の中に出典 : 今回の経験で感じたのは、「発達障害の生きづらさはIQで測れるものではないのに、どうして『実生活でどれだけ困難を感じているか』ということを考慮してくれないのだろう」というむなしさでした。そして、療育手帳の基準の地域差が公的文書で問題になっているのに、事務的に振り分けられることの理不尽さを感じました。大人の発達障害は今までほとんど理解されることはありませんでした。少しずつ社会も変わろうとはしていますが、現実としては「努力してもできない」「なまけているのではない」ということも理解されず、SOSを出したくてもうまく福祉につながれない人が多いと思うのです。発達障害が社会的に認知されるためにも、そして発達障害のために生きづらい人が顔をあげてイキイキと生きていくためにも、手帳を必要とする人には公正にスムーズに手帳が手に入る世の中になってほしいと思います。そして、発達障害者のための手帳ができることを心より願っています。
2017年02月24日発達障害があると「生きづらい」?出典 : 歳の発達障害の息子を育てていると、ごく当たり前のように「この子が生きづらくないように」と考えている自分がいます。「生きづらさ」という言葉は、発達障害児を育てていると頻繁に見聞きするものではないでしょうか。大人になっても「生きづらさ」を感じている人は沢山います。発達障害でなくても「生きづらさ」を感じている人は沢山います。でもやはり、発達障害の息子を見ていると、私はいつも「この子は生きづらいだろう」と感じてしまうのです。そして、「どうやったらこの子の生きづらさが取り除けるだろう」とそればかり考えています。では一体、発達障害児の「生きづらさ」って何なのでしょうか。発達障害特有の困難さは、支援で克服できることも増えてきた出典 : 息子には発達障害児特有の様々な困難があります。言葉の使い方が変わっているのでお友達に不思議がられたり、お友達の輪に入るのが好きではなかったり、聴覚や触覚が過敏だったり、運動が苦手だったり、手が不器用だったり…。これらの困難のために、息子は集団の中で様々な苦労をしているようですが、それは息子が自己肯定感を落とす直接的な原因になっていないようなのです。今は、支援方法がかなり確立されています。運動が苦手だったり、手先が不器用だったりしても、先生方や私たち親の工夫次第で結構頑張れてしまうようです。例えば息子は運動会で足が遅いことをずっと気に病んでいましたが、今は発達障害児専門のスポーツ支援の本などが結構出ています。先生方はそれに基づいて、息子に走り方の指導をしてくださいました。おかげで、運動が苦手なことで息子がひどく落ち込むようなことはありません。また、気にして見ていると、発達障害児向けの学習支援グッズなども沢山発売されています。私はそのようなグッズを探して購入したり、自分で作ってみたりしました。ですから、息子が手先の不器用さでひどく生きづらさを感じているようなことはありませんでした。また、私も幼稚園の先生も決して息子に友達の輪に入ることを強制しませんでした。周りが「この子はこういう子だ」と淡々としていれば、本人はそれほど気に病まないのです。運動や手先の不器用さなどについては支援で克服できることは結構多く、それが即息子の「生きづらさ」に繋がるわけではないように思いました。では何が「生きづらさ」につながっているのだろう。私が息子を見ていて気付いたこと出典 : けれども、どんなに支援をして息子の困難を取り除いても、私はやっぱり「この子は生きづらいだろうなあ」と感じてしまう瞬間があるのです。それは何かといえば、息子の「認知のズレ」です。例えば、息子とのやり取りで以下のようなことが毎日のように起こります。・誰かが息子の言ったことが可愛くて笑った。→「僕のことをバカにして笑っただろう」と激怒orパニック。・何かについて「ダメだよ」と注意された。→ 「この人は僕を嫌っている」と激怒。・何かの問題が難しくて解くことができなかった。→「僕はどうしようもないバカなんだ」と落ち込んで立ち直れない。・先生に「これはいけないよ」と注意される→「僕はいつも先生に叱られているダメな奴だ」と思う。・誰かが息子をからかう。→「みんなが自分を嫌っている」と落ち込む。このように、息子には認知のズレがあり、物事を過度に一般化したり、そうかと思えば突然自責の念にかられたりするところがあります。また、物事を白黒極端に捉える傾向もあり、「え?どうしてそんな風に考えちゃうの??」ということが頻繁にあります。その思考を助長するのが、相手に否定語で何か言われたり、ちょっと笑われたりということなのです。「認知のズレ」は支援することが難しい。私が息子に接するときに心がけていること出典 : 息子の生きづらさの根本的な原因について考えたとき、この「認知のズレ」が大きいのではないかと思うのです。そして、こういった認知のズレは、支援することがとても難しいです。手の不器用さや学習上の困難などは、支援グッズを使いながらなんとか解決の糸口を見つけ出すことができました。けれども、「認知のズレ」だけは、長い時間かけて手探りで修正していくしかないのです。支援グッズを使うでもなく、支援方法が確立しているでもない。私たち親ができることは、ただただ失敗したり落ち込んだりしている子どもに辛抱強く語りかけていくことだけです。だからこそ、認知のズレは親にとっても子ども本人にとっても「生きづらさ」へとつながっていくのかもしれません。けれども、だからこそ、発達障害の子には、なるべく大きな失敗をしないように環境調整をすることに意味があるのだと思います。私は息子の生きづらさを知ったうえで、人間関係や学習などで大きな失敗をさせない、挫折をさせない、本人が乗り越えられるハードルをうまく設定しながら成功体験を増やすことに集中しています。なかには、それは過保護だという人もいます。けれども、認知にズレがあるからこそ、ひとたび大きな挫折でボッキリと折れてしまうと、それを立て直すのに大変な労力がいるのです。また息子の場合、大きな失敗をすることで、他者への不要な憎しみや恨みが長いこと心に残ります。大きな失敗や挫折の体験は、発達障害の子どもの生きる糧にはなりづらいと私は思います。私は失敗を乗り越えさせることに力を振り絞ることよりも、成功体験を積ませることに力を使っていきたいです。発達障害の子どもにとって、小さな成功体験の積み重ねが心の体力になっていきます。心の体力があれば、多少の認知のズレがあっても、自分で態勢を立て直すことができるはずです。認知のズレそのものを修正するために躍起になるよりも、小さな成功体験を増やしていくことに重点を置いていくほうが、親も前向きに取り組むことができるのではないでしょうか。生きづらさは、心の体力で克服できるものだと私は信じています。
2017年02月23日こんにちは、親子でADHD(注意欠陥・多動性障害)をやっています、ママライターの木村華子です。息子の発達障害を疑ったのは、小学校へ入学してすぐのこと。夏休み前に行われた担任と保護者の二者面談で、私は息子の発達障害を疑っていること、 そして受けることのできる支援や相談窓口があれば教えてほしい旨を伝えました。ところが担任の口から発せられたのは、「発達障害だなんて!お母さん、そんなに思いつめなくても大丈夫ですよ」という慰め(?)の言葉。結局その後一年間、何のアプローチもないまま息子の不得意は放置 されてしまいました。当時の私は、「どんな支援があるのか分からない」「どこに相談すれば良いのか分からない」「そういう機関を利用する際には、学校を介さなければいけない気がする」などの疑問や思い込みから、「担任が気付いてくれなければ何もできない……」と動き出せずにいたのです。今考えると、その時点で親としてしてあげられることがあったのだと分かります。今回は、早期療育の大切さと、発達障害の相談窓口についてをお話しします。「うちの子もしかして……」と思い始めたパパ・ママへ、いち早くお子様へのアクションを起こすヒントにお役立てください。●早期療育の大切さ〜放置は二次障害の原因に!〜2年生になったばかりのころ、新しい担任から療育センターへ行くことを勧められ、ようやく息子への支援が行われるようになりました。発達障害を受け入れ支援に踏み切ることは、多くの親にとって勇気のいる決断ですが、息子の凹凸を考慮したアドバイスや指導により、私たち親子がこれまでの育児で乗り越えられなかった課題や問題が日々改善されていく様子 には、「もっと早く相談すれば良かった!」と思わせるだけのメリットがありました。と同時に、カウンセリング・検査・相談等の過程で相談員の方や支援学級の先生から何度も聞かされた「早期療育が大切」という言葉に、親としての反省と後悔も感じています。発達障害を放置し、適切な対応をせず過ごしていると、・できないことを友人になじられたり・先生や両親から怒られたり・いくら頑張っても成功しなかったり……という失敗経験を重ねて自己評価が低くなり、高い確率で別の障害(不安障害やうつ病、統合失調症など)を引き起こす原因になってしまう のだそうです。これを“二次障害”と言い、思春期の引きこもりや不登校、家庭内暴力、犯罪行為などにもつながると言われています。カウンセリングで「“もう手遅れ”ということはないけれど、療育をはじめるのは早いに越したことはありませんよ」というアドバイスを受け、私は子どもが1年生の段階で気が付いていたのに……と少し後悔しました。きっと、担任の動きを待つあいだにできることがあったはずです。発達障害の特性でつらい思いをするのは本人。二次障害を予防するためにも、ぜひ「うちの子もしかして……」と気が付いた段階で適切なアクションを起こしてあげたいものですね。●「うちの子もしかして……」と感じたときに相談できる窓口4つ「発達障害の支援を受けるには学校との連携が不可欠なのだから、相談も学校を介さなければいけない気がする……」と、特に行動をしないまま息子の1年生を過ごしてしまった私。しかし後になって、ダイレクトに相談できる機関がいくつも存在していることを知りました。もちろん、普段の様子を知っている学校や幼稚園、保育園の担任に相談することも大切です。しかし、私のように不安がうまく伝わらなかった場合や、「どこに相談すべきか……」とお悩みであれば、ぜひ以下の窓口で支援や相談の第一歩を踏み出してみてはいかがでしょうか。●(1)発達障害者支援センター発達障害を持つ大人や子どもへの支援を総合的に行う専門機関。“発達障害”と名が付いていますが、「まだ診断されたわけじゃないんだけど……」という方でも相談や支援を受けることができます。●(2)児童相談所虐待児保護の印象が強い児童相談所ですが、業務には“児童に関するさまざまな問題について、家庭や学校などからの相談に応じる”という項目があり、0〜17歳の児童 を対象に発達障害の心身障害相談も行われています。●(3)市町村保険センター地域の母子保健・老人保健の拠点を担う施設。未就学児や小学生だけでなく、高校生や大人の発達障害にまつわる相談 も行われています。相談は予約制となるケースが多いので、利用の際は前もって問い合わせを。●(4)子育支援センター乳幼児(0歳〜就学前)のいる親子の交流や育児相談、情報提供などを行う子育支援センターでは、教育不安などの相談・指導を受けることもできます。発達障害児のサークル活動が行われているケースも。●早期発見で、二次障害を食い止めて!お子様の様子を誰よりも見ているパパ・ママが感じる「もしかして……」には、わが子からのSOSが隠れているのかもしれません。もしそうなら、一刻も早く最適な対応を施してあげたいものですよね。お子様を取り巻く環境をより良いものにするためには、周囲の大人が動きだすこと が必須です。ぜひ早期発見・早期養育をして、二次障害の予防につなげてあげてください。【参考リンク】・相談窓口の情報 | 発達障害情報・支援センター()・平成28年度全国児童相談所一覧 | 厚生労働省()●ライター/木村華子(ママライター)
2017年02月22日・ 【第1回】発達障害の子育てに「療育」よりも大切なこと ・ 【第2回】発達障害の子どもが、充実した人生を送るために必要なこと ・ 【第3回】発達障害の子育てを「辛い、苦しい」と感じたら のつづきです。「発達障害」をもっと理解するために必要なことを、『療育なんかいらない!』の著者であり、独自の理論で放課後デイサービスを展開する「アイム」の佐藤典雅さんにインタビュー。今回は、「発達障害の子育てを楽しむコツ」についてお話を伺った。佐藤典雅(さとう・のりまさ)さん川崎市で発達障害の子どもをサポートする放課後デイサービス「アインシュタイン放課後」「エジソン放課後」を運営している、(株)アイムの代表。自身の自閉症の息子さんの療育のために、息子さんが4歳の時に渡米して、ロサンゼルスで9年間過ごす。前職は、ヤフー・ジャパンのマーケティング、東京ガールズコレクションとキットソンのプロデューサーという異色の経歴の持ち主。福祉という範囲を超えた目線で、自身の息子さんの成長を見守りながら、発達障害児が社会で幸せに生きるための道を広げる挑戦をしている。著書: 『療育なんかいらない!』 (佐藤典雅・著/小学館 ¥1,296 税込)※放課後デイサービス(= 放課後デイ):6~18歳までの障害のある子どもが放課後や学校休業日に利用できる、就学時向けの福祉サービスのこと。■子どもの障害は親のせいではありません―― この連載もいよいよ最終回。いろいろ伺ってきましたが、ずばり、佐藤さんが思う発達障害の子育てを楽しむコツって何でしょうか?佐藤典雅さん(以下、佐藤さん): まず、親自身がハッピーであること、充実した楽しい人生を送ることです。人が他人を幸せにするのは無理。幸せって自分が作り出す状態だから。状態である以上、自分で作り出すしかないんですよ。―― 子どもの障害に対して、親は自分の人生すべてを捧げるべきという風潮がありますよね。そういう中、親は自分のことを優先しにくいのかもしれませんね。佐藤さん: でも、親が療育に必死になって、「子どもには充実した人生を送ってほしい」ってボロボロな状態になっていたら、それを見た子どもがうれしいわけがないよね? こんなの、子どもにとっては重荷でしかない。―― 自分を犠牲にしてまでがんばってしまうのは、もしかしたらお母さんは「自分に責任があったのでは?」と感じてしまうからかもしれません。「妊娠中に無理したのが良くなかったのかな?」とか「早くから預けて働いたのがいけなかったのかな?」とか、いろいろ考えて自分を責めてしまうのかもしれません(※)。※もちろん発達障害の原因にそんな根拠はありません。佐藤さん: 子どもの障害は親のせいではありませんよ。僕は、それぞれの人にはそれぞれの生まれ持った宿命と人生があるのだと思っています。そして、その子どもが自分の人生の使命をまっとうできるようにサポートするのが親の役割。後は、親自身が自分の人生を楽しむのが、親の仕事だと思っています。―― 障害者の親って他の保護者より制限があるように思えるのですが、人生を楽しむことってできるのでしょうか?佐藤さん: 大切なのは、子どもに障害があろうがなかろうが、いかに、自分が今の状態を楽しめるか? なんですよ。お母さんが自分の人生を謳歌していれば、子どももその姿を見ていて楽しくなるでしょう。もちろん、普通の子育てより大変なことは多いですよ。でも、地獄で幸せになれない人は、天国にいっても絶対幸せになれませんから!―― どういう意味でしょうか?佐藤さん: 地獄で「暑い、暑い」って言ってる人は、天国に行けったら、絶対「暇だ~、なんかつまんない~」とか言い出すから。―― おもしろい考えですね(笑)。また、お母さんが生き生きとするためには、お父さんの存在も欠かせませんよね?佐藤さん: もちろんです。でも、残念ながら、うちの放課後デイに親子が面談にやってくる時、夫婦そろって来られるのは一割以下。平日の昼間、お父さんは仕事だから仕方がないにしても、お母さんの話からお父さんの存在が見えない家庭が多いのです。―― 療育センターなんかでも、付き添いはお母さんばっかりですものね。佐藤さん: 父親がちゃんと関わってくれないと、母親のストレスは2倍になります。日々の小さいことまでフォローする必要はないのかもしれないけど、重要なことには決断を下し、時々、お母さんの頭の中を整理してあげてほしいと思います。それに、話を聞いていると、お父さんの意見は結構合理的で的を得ているんですよ。なので、お母さんたちも、もう少し素直にお父さんの意見を聞いてあげてほしいと思います。■先輩お母さんとつながろう。人脈をどんどん広げよう―― 旦那が一緒になって考えてくれる、それだけでお母さんは十分心強いと思います。あと、私が心強かったのは、同じ悩みを持つお母さん仲間とのつながりです。佐藤さん: ただ、療育センターでは同じ年頃の子どもを持つ親同士でしか接点がないよね? 特に、就学前は一番不安な時期だし、子どもの先の姿が想像できない。だから、同世代だけで集まると不安を交換しあって、不安だけが増幅してしまうという難点もあります。―― 確かに。いつも同じメンバーで、ぐるぐると同じ話になってしまいがちなところもありましたね。佐藤さん: 一番有効なのは、発達障害をもつ未就学児のお母さんは、同じ発達障害を持つ中学生の親から話を聞くこと。すでにいろいろ経験してきたお母さんたちは、いろいろな情報を持っているので役立つアドバイスをくれます。わが子の将来のイメージもつかみやすいので、お母さんもあんまりパニックにならないですむ。違う世代とつながりを持つことをおすすめします。―― でも、なかなか違う世代とつながる機会がないのですが……。佐藤さん: うちの放課後デイに遊びにいらっしゃい! いろんな先輩お母さんがいるから。みんな仲が良くて、よくバーベキューやクリスマスパーティーしたり、頻繁に交流会をしていますよ!ただ、おもしろいんだけど、うちのお母さんたちが集まっても、みんな誰も子どもの話をしないんですよ。子どもそっちのけで、爆笑トークで盛り上がってるの(笑)。でも、これこそが健全な姿だと思うわけ。―― みなさん、佐藤さん同様、笑い飛ばす力を持っているんですね!佐藤さん: 発達障害の子育てをする親は、特に、開かれた視点で物事をみつめなおす必要があります。療育に通うのに夢中になっていると、気づいたら、接するのは療育センターの先生か学校の先生かママ友だけになってしまいますよ。意識的に努力して、開かれたマインドをもっておかないと。―― 人脈もどんどん広げるべきなんですね。佐藤さん: 例えば、子どもが興味のある業種に人脈を作って、その企業にインターンできるようにするとか、どうでしょう? うちの長女は将来ゲームクリエイターになりたいと言っているので、僕はプロが使うAdobeのフォトショップを覚えさせたり、夏休みは友達の会社でインターンさせたりしています。もちろん、中学生だからたいしたことはできないんだけど、興味ある業界で普段接することのない大人と過ごすことができるのは刺激的でしょう。それができたのは、僕に人脈があったから。―― なるほど! 子どもの興味があることにつながる人脈力か……。佐藤さん: 世の中にはいろんな人います。いろんな人と会って話して、どんどん外の世界に出て行ってほしい。自分の親とか同じ学校とか、同じマンションとか、同じ世帯年収とか、そういう狭い世界だけでみて、こうあるべきだと決めつけないでほしい。臨機応変に考えられるように、いろいろな情報収集をしてほしいと思います。 ■運命を受け入れることも、大切―― ところで、ここの子どもたちはとても自由に寛いでいますね(取材中の様子を見ながら)。図鑑に没頭している子もいれば、ボール遊びをしている子もいるし、寝ている子もいれば、カラオケで熱唱している子もいる(笑)。佐藤さん: 僕は、自分の放課後デイを「川崎のNASA」と呼んでいます。なぜなら、発達障害の子は宇宙人みたいなものだから。僕の役割は地球側の外交官みたいなもので、彼らの地球滞在が充実したものとなるように努めること。そして、いつか彼らが宇宙船に乗って地上に降りてきた時に、「あの時はありがとう」と言ってくれればいいな、と妄想しています(笑)。―― その妄想、素敵です(笑)。佐藤さん: 発達障害はガンダムのニュータイプみたいなもんで、既成概念の外にいる子どもたちなのだから、親の方も子どもに常識を求めるのはナンセンス。期待すればするほどドツボにはまるだけ。そしてもっというと、親自身も「こうあるべき」「こう育つべき」っていう規制概念の呪縛から出る必要があります。―― そう考えると、発達障害の子どもたちは、親に、子育てで忘れがちな、とても大切なことを教えてくれているのかもしれませんね……。佐藤さん: ちょっと話それるけど、みんなよく「結婚して幸せになりたい」とか言うじゃない? でも、結婚したって離婚する人もいるし、結婚は幸せを保証するものじゃない。「結婚すれば老後がさみしくない」っていう人もいるけど、うちのお祖母ちゃんはお祖父ちゃんが早く死んじゃったから、30年間ひとりだったわけ。結婚はさみしくない老後も保証しない。つまり、人生は何が起こるかわからない。だから、一生懸命人生の方程式を作ったって無駄なんですよ。―― では、どこを目指したらいいのでしょうか?佐藤さん: 死ぬときに本人が充実した人生だったと納得して死ねるか、そこしかないと思うんです。だから、子どもに障害があっても、お母さんは自分の人生を思いっきり生きるべきなんですよ! ―― 「やりたいことがあったなら、とりあえずやっておけ!」と?佐藤さん:そう。そして、運命というのか宿命というのかわからないけど、ある程度、受け入れることも重要だと思っています。自分にそういうカードがまわってきたということは、巡り合わせだと。―― 佐藤さんがまったくの異業種から福祉の世界に入ったのも、運命なのですね。佐藤さん: 福祉が大嫌いだった僕が、今福祉の世界で仕事をしているのも、きっと何か理由があるから(笑)。だとしたら、グダグダ文句言ってないでしっかりやりきろう、と。今目の前のことをやりきらないと、次のステージは見えてきません。それに、僕は一生福祉の世界で生きていくつもりはないので、せめて「他の福祉施設よりも結果を出してから辞めてやる!」と思っています(笑)。長時間にわたり、自身の熱い思いをしゃべり倒してくれた、佐藤さん。時に、厳しい指摘もあったが、ユーモアたっぷりの話しぶりで、発達障害の子育ての凝り固まった偏見や閉塞感を気持ちよくブチ壊し、勇気を与えてくれた。そして、著者は何より、佐藤さんのポジティブな姿勢と、常に息子さんの幸せな人生を考え、全力で取り組んでいる行動力に深い感銘を受けた。「この子なりの楽しい生き方ってなんだろう?」「この子が充実した人生を送るために、親として何ができるだろうか?」発達障害の子育てで、本当に親が悩むべきところは、そこにあるはずだ(もちろん、普通の子育てだって変わらない)。そして、大切なことは「子育てを楽しむ」ということを、常に忘れないでいたい。取材・文・撮影/まちとこ出版社 【大変だけど、不幸じゃない。発達障害の豊かな世界】 全4回・ 【第1回】発達障害の子育てに「療育」よりも大切なこと ・ 【第2回】発達障害の子どもが、充実した人生を送るために必要なこと ・ 【第3回】発達障害の子育てを「辛い、苦しい」と感じたら ・ 【第4回】発達障害の子育てを楽しむコツ
2017年02月18日・ 【第1回】発達障害の子育てに「療育」よりも大切なこと ・ 【第2回】発達障害の子どもが、充実した人生を送るために必要なこと のつづきです。「発達障害」をもっと理解するために必要なことを、『療育なんかいらない!』の著者であり、独自の理論で放課後デイサービスを展開する「アイム」の佐藤典雅さんにインタビュー。今回は、発達障害の子育てをする親の「心の持ち方」についてお話を伺った。佐藤典雅(さとう・のりまさ)さん川崎市で発達障害の子どもをサポートする放課後デイサービス「アインシュタイン放課後」「エジソン放課後」を運営している、(株)アイムの代表。自身の自閉症の息子さんの療育のために、息子さんが4歳の時に渡米して、ロサンゼルスで9年間過ごす。前職は、ヤフー・ジャパンのマーケティング、東京ガールズコレクションとキットソンのプロデューサーという異色の経歴の持ち主。福祉という範囲を超えた目線で、自身の息子さんの成長を見守りながら、発達障害児が社会で幸せに生きるための道を広げる挑戦をしている。著書: 『療育なんかいらない!』 (佐藤典雅・著/小学館 ¥1,296 税込)※放課後デイサービス(= 放課後デイ):6~18歳までの障害のある子どもが放課後や学校休業日に利用できる、就学時向けの福祉サービスのこと。■「大変」と「不幸」はイコールではない―― 芸能人の告白やメディアの影響などで、発達障害はだいぶ世間に認知されてきました。でも、まだまだ発達障害への社会の受け皿や理解は少ないと感じています。また、子どもに手がかかる分、親が心のゆとりを失ってしまったり、子育てにおける精神的な負担も多いように思います。日々多くの発達障害児を持つ親御さんと接している佐藤さんは、どのように感じていますか?佐藤典雅さん(以下、佐藤さん):まず、初めに言っておきたいことがあります。「子育ての本質とは、子どもに障害があってもなくても変わらない」というのが、僕の結論です。放課後デイの仕事をはじめてから、発達障害児を持つたくさんの親子を面談しましたが、面談中、「子育てが辛い、苦しい」と言って泣き崩れるお母さんも珍しくありませんでしたよ。―― やはりお母さんの負担は大きいと? 佐藤さん: でも、僕は、苦しいか苦しくないかというのは、その人の受け止め方の問題だと思っている。親が「発達障害の子育ては辛い、苦しい」と思った瞬間、それは本当に辛いことになってしまうんです。もちろん、事実として、発達障害の子育てで大変なことはあります。ただ、それを不幸だと捉えるかどうかは、親の受け止め方次第だと思うのです。―― 確かに、同じ障害を持つお母さんでも、軽く受け流せる人と重く受け止める人がいますものね。佐藤さん: 大変と不幸は、決してイコールではない。だって、オリンピックの選手だって、自分の練習が大変だからって自分が不幸だとは思わないでしょう?あと、これは、僕がいつも言っていることなんだけど、不幸な子どもなんていないんですよ。でも、周りがいつも「この子は不幸だ」って言い続けたら、子どもも親も本当に不幸になってしまう。だって、もし、あなたが自分の親から「あなたはかわいそうな子だ、不幸な子だ」って言われ続けたら、「ちょっといい加減にしてよ!」と怒りたくなるでしょう(笑)?―― 確かに(笑)。それに、自分のせいで親が悲しむなんて、そんなの辛すぎますよね……。佐藤さん: 僕は「不幸だ、辛い」と言っている親ほど、発達障害に対する差別や偏見があると思っている。だって、親に発達障害に対する偏見がなかったら、「あ~、そうなんだ」で終わる話でしょう? でも、「発達障害は不幸だ、かわいそうだ」と悲観して泣き暮らすってことは、それだけ発達障害であることが悲しいと思っているということ。実は、親自身が発達障害を差別している可能性が高いんですよ。―― これはずいぶん痛いところをつかれました(苦笑)。というのも、以前、私は周囲に対して「子どもの障害に偏見を持ってほしくない」と強く思っていた時期がありました。でも、そこにこだわっている自分こそが、何より、わが子のことを受け入れていなかった、ということだったのでしょうね……。佐藤さん: 親が社会的通念や常識で、「受験勉強をして、いい学校に入って、いい企業に入る」という、こうあるべきだという考えに縛られてしまっていると、そのルートから外れた瞬間に、子どもにも親にも、双方にストレスがかかってしまんです。でも、本来は、これが苦手でもあれは得意、というのがあればいいはず。例えば、うちの顧問で新田明臣さんというキックボクシングの元世界チャンピオンがいるんだけど、彼はいまだに割り算ができません。でも、キックボクシングのチャンピオンになれたら、割り算なんてどうでもいいじゃないですか?―― おっしゃる通り。でも、なかなか佐藤さんのように強くはなれません(泣)佐藤さん: もちろん、落ち込んで泣いて過ごす時期があってもいい。落ち込むのは自然な現象ですし、物事を消化するためには必要な過程です。でも、「1年以内に終わらせよう!」とか、短期間に蹴りをつけることが大事。思いっきり泣いた後に、「とりあえずわかりました。では、次はどうしたらよいだろうか?」って、しっかり取り組めばいいんです。 ■笑い飛ばすって、すごく重要―― ところで、著書の中では、がっちゃん(息子さんの名前)のエピソードをユーモアたっぷりに描いていましたね。佐藤さん: 僕は、笑い飛ばせるということが、すごく重要だと思っているんです。うちの子だってすごく大変だけど、もう全部お笑いネタにしちゃってる(笑)。例えば、ロサンゼルスで過ごしていた7歳の頃なんか、がっちゃんが部屋の真ん中でウンチすることにハマった時期もあって(笑)。最近だって、こっそりビニール袋にウンチして勝手にどっかに捨ててくるワザを覚えちゃったり。だから、僕はどこかに捨てられたわが子のウンチを探しにいかなくちゃならないわけ(笑)。すっごく大変ですよ!―― 著書では漫画でとても面白く描いていましたよね(笑)。でも、これと同じことが起こったら、ものすごく深刻に受け止めちゃう親だって多いと思うのです。でも、佐藤さんは「それって、おもしろくない?」と笑い飛ばしている。まさに先ほどのお話の、「親の受け止め次第で全然違ってくる」ということなんですね。佐藤さん: うちにはたくさんの親が面談にくるんだけど、だいたいみんな「学校でこんなことがあって……」と泣きながら話すの。だから、僕はそこで「はい! ストップ!」と大声で声をかけます(笑)。そして、「お母さん、それって本当に悩むべきことでしたっけ?」と言うと、だいたい「え?」とビックリして止まるんですよ。たとえ笑いにできなくても、意識して悩みにストップをかけることはできるんじゃないかな?■問題をごちゃ混ぜにしない。目の前にある課題を客観的に適正評価しよう―― でも、泣いてしまうお母さんの気持ち、よくわかります。私もいまだに、わが子が突飛な行動をすると、周囲の目が気になってしまうことがあります。佐藤さん: でも、それって「周りに迷惑をかけているかもしれない」「周りに申し訳ない」と、お母さんが過剰に周囲に遠慮してしまっているだけなんじゃないかな? もし、実際に面と向って子どものことで悪口言ってくるような人がいたら、そんな人権に侵害してくるような低レベルな奴は放っておけばいいんですよ!―― お母さんはもっと堂々とするべきだ、と?佐藤さん: うちに通っているお母さんには、「わが子のためには親として死ぬ覚悟がある」と豪語する人も多いのですが、そのわりには、隣のお母さんの顔色を気にして謝ったり、学校の先生の顔色を見て傷ついたりしている。それって、どんだけの覚悟なの? 本当に覚悟があるなら、たとえ世間になんと言われようと、「うちの子はこうだ!」って通す強さを持たないと!―― 周囲や世間はともかく、身内の理解はどうでしょう? よく「旦那が理解してくれない」なんて声も聞きますが?佐藤さん: これは、子どもの問題ではなく夫婦の問題。障害児の子育ては、健常児の子育てより、より夫婦で一緒に取り組まなければならない問題が起きやすいので、どんな家庭でも起こりうるトラブルが早く顕在化しやすいという面があります。今までは「この人、なんとなく窮屈だな」って思うくらいで、スルーしていたかもしれない。でも、子どもの障害によって夫婦で向き合うべきことが増えて、問題が浮かびあがってしまったわけ。新しく問題が増えたわけではなく、もともとあった夫婦問題が表面化しただけのことです。―― そうすると「子どもの問題どうするの?」という話ではなく、「夫婦関係どうするの?」という話になってきますね。佐藤さん: 事実として、発達障害の子育てで大変なことはあります。ただ、それを取り巻く環境、例えば、自分とどう向き合うかとか、旦那とどう向き合うかとか、義理両親とどう向き合うかとか、学校の先生とどう向き合うかとか、問題にしなくてもいいことも問題にしてしまっている方が多いと思う。表面に出てくる問題と問題の原因をごちゃ混ぜにしてはいけない。だから、僕はいつも、うちに通っている親には言っています。「今、目の前にある課題を客観的に適正評価しましょう」と。今回、佐藤さんのお話を通して、改めて「笑い飛ばすことの強さ」に気づかされた。「笑いにするなんて不謹慎だ」と感じられる方もいるかもしれない。でも、そうできるのは、何より、佐藤さんご自身が息子さんと放課後デイに通う子どもたちの障害をまるごと受け止めて、受容しているからこそ。笑い飛ばせる強さや、たとえ誰に何と言われようとも負けない強さを、佐藤さんのお話を通して、ほんの少しだけもらえた気がした。次回、最終回は「発達障害の子育てを楽しくするコツ」について伺います。取材・文・撮影/まちとこ出版社
2017年02月15日発達障害のある娘は会話がとても苦手。3歳のころは、話しかけられても返事の仕方が分からず…広汎性発達障害がある娘は、会話がとても苦手です。3歳ごろになると、簡単な内容なら、相手の言っていることを少しずつ聞き取ることや理解することが出来るようにはなりました。ですが、相手が言ってきたことに対して、まだどういう返事をしたらいいのかが分からないようでした。Upload By SAKURA会話に合った返事や言葉は、繰り返し教えていくことで、少しずつ覚えてくれました。しかしそのせいか、決まりきった返事しかできなくなってしまい、娘との会話はほとんど定型文のように…Upload By SAKURA5歳になって、自分で返事を考えられるように!すると娘との会話にユーモアがあふれだした「いつになったら、娘とたくさん会話が出来るんだろう…」そう心配していた私でしたが、娘は5歳を過ぎたころから、自分で考えた返事ができるようになりました。すると娘との会話は、以前では考えられないようなユーモアなものになったのです!Upload By SAKURAUpload By SAKURA他の子に比べればゆっくりだけど…確実に成長していた少しずつしゃべるようになった3歳ごろから、5歳ごろまでは決まりきった会話の引き出ししか持っていなかった娘。でも今、もうすぐ6歳になる娘と、私は会話を楽しめています!他の子に比べればゆっくりだったけど、娘は少しずつ成長してくれました。改めて『療育は、焦らずゆっくり』だな…、と実感しています。Upload By SAKURA
2017年02月15日3/4(土)、発達ナビ初の大型フォーラムを開催!出典 : 土)の13時より開催するイベントのお知らせです。今回は「発達ナビフォーラム: 発達障害のある子どもたちの自立に向けてー家族支援と学校連携のあり方は」と題しまして、・鳥取大学大学院の井上雅彦教授・星槎大学大学院の阿部利彦准教授・発達障害のある4人のお子さんの母である堀内祐子さんをゲストにお招きし、発達障害のあるお子さんの育児・教育や、ご家族に対するケア・支援、学校との関わり方をテーマとした講演・対談イベントを実施します。・お子さんの進学・進級を控えている保護者の方・発達障害のあるお子さんの支援に携わっている学校や施設の方・進学や就職を控えているご本人その他、どんな方でも大歓迎です!発達ナビとしてははじめての大規模なフォーラムの開催です。ご参加いただける方は、以下の概要を確認の上、申し込みフォームをご提出ください。ゲスト①: 井上雅彦鳥取大学大学院教授Upload By 発達ナビ編集部■井上雅彦(いのうえまさひこ)鳥取大学大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授LITALICO研究所 所長(アドバイザー)応用行動分析学を理論的基盤として「環境」と「個人」の相互作用から「行動」を捉え、さまざまなレベルでの「障害」や「不適応状態」について、「環境」と「個人」の両方向からの心理的支援や教育を研究。『家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46―自閉症の子どものためのABA基本プログラム (2008年,学研)』、『8つの視点でうまくいく!発達障害のある子のABAケーススタディ―アセスメントからアプローチへつなぐコツ(平澤紀子・小笠原恵共著,2013年,中央法規出版)』など著書多数。研究所ホームページゲスト②: 阿部利彦星槎大学大学院准教授・日本授業UD学会理事Upload By 発達ナビ編集部発達障害のある子の魅力やサポート法についての講演・教員研修で全国各地を飛び回り、その取り組みはNHK Eテレなどでもたびたび取り上げられる。また、2010年に著書である「発達障がいを持つ子の『いいところ』応援計画」(ぶどう社)が韓国で翻訳出版。『新・発達が気になる子のサポート入門』(2015年,学研)、『見方を変えればうまくいく!特別支援教育リフレーミング』(2013年,中央法規出版 )、『見方を変えればうまくいく!発達が気になる子の子育てリフレーミング』(2015年, 中央法規出版)、など著書多数。ゲスト③: 堀内祐子発達障害ハッピーサポート代表Upload By 発達ナビ編集部「発達障害ハッピーサポート」代表発達障害のある4人の子どもの母親として、講演活動・執筆活動を行う。共著書に『発達障害の子とハッピーに暮らすヒント(4人のわが子が教えてくれたこと)』,『発達障害の子が働くおとなになるヒント 子ども時代・思春期・おとなへ』(いずれも共著者・柴田美恵子氏, ぶどう社)がある。自閉症スペクトラム支援士/傾聴心理士/特別支援士http://ぎふてっど.com/ぎふてっど.comイベント「発達障害のある子どもたちの自立に向けて」概要【日時】2017年3月4日 (土)12:20 開場13:00 開始16:00 終了【場所】アリアル会議室ANNEX B会議室JR山手線五反田駅西口 徒歩1分都営浅草線五反田駅A1出口 徒歩1分住所:品川区西五反田1‐3‐8 五反田御幸ビル2階アリアル会議室ANNEXアクセス【定員】180名【参加費】2,000円【タイムテーブル】12:20開場、受付開始13:00開演のご挨拶、諸連絡13:10〜講演・対談開始第1部: 発達障害のある子どもの家庭と、学校とのかかわり・家族支援のあり方対談: 井上雅彦先生・阿部利彦先生(間に休憩を15分ほど挟みます)第2部: 発達障害の子どもたちの成長の軌跡-堀内家の場合モデレーター: 井上先生&阿部先生トークゲスト: 堀内祐子さんご夫妻16:00頃終了予定※タイムテーブルは現状の仮予定です。開始時間は変更しませんが、講演と質疑応答の時間配分を多少変更する可能性がございます。※当日、サプライズゲストも登場するかも…?土)「発達ナビフォーラム: 発達障害のある子どもたちの自立に向けてー家族支援と学校連携のあり方は」申し込みフォーム発達ナビ新規会員登録ページ
2017年02月13日・ 【第1回】発達障害の子育てに「療育」よりも大切なこと のつづきです。わが子の発達が気になり、「もしかしてうちの子は発達障害なのでは?」と不安に思ったことがあるかもしれない。発達障害をもっと理解するために必要なことを、『療育なんかいらない!』の著者であり、独自の理論で放課後デイサービスを展開する「アイム」の佐藤典雅さんにインタビュー。今回も引き続き、「療育よりも大切なもの」についてお話を伺った。佐藤典雅(さとう・のりまさ)さん川崎市で発達障害の子どもをサポートする放課後デイサービス「アインシュタイン放課後」「エジソン放課後」を運営している、(株)アイムの代表。自身の自閉症の息子さんの療育のために、息子さんが4歳の時に渡米して、ロサンゼルスで9年間過ごす。前職は、ヤフー・ジャパンのマーケティング、東京ガールズコレクションとキットソンのプロデューサーという異色の経歴の持ち主。福祉という範囲を超えた目線で、自身の息子さんの成長を見守りながら、発達障害児が社会で幸せに生きるための道を広げる挑戦をしている。著書: 『療育なんかいらない!』 (佐藤典雅・著/小学館 ¥1,296 税込)※放課後デイサービス(= 放課後デイ):6~18歳までの障害のある子どもが放課後や学校休業日に利用できる、就学時向けの福祉サービスのこと。■いろいろなものに肌で感じる接点を持たせること―― 引き続き、佐藤さんが発達障害の子育てにおいて、療育よりも大切だと感じていることについて伺いたいと思います。佐藤典雅さん(以下、佐藤さん):いろいろなものに接点を持たせることだと思っています。「こんな場所があるんだ」「こういう大人もいるんだ」と、肌で感じさせること。それ自体がその子の人生を変えるわけではありませんが、肌で感じることの重要性はあると思っています。だから、うちは遠足でアップルストアとかに連れて行ったりしています。―― それは楽しそうですね! でも、子どもたちの高価な電子機器の扱いに不安はありませんでしたか?佐藤さん: それが、スタッフの心配をよそに、みんなちゃんとテーブルについて、iPadが配られると指示に従って操作していたんですよ! 普段教室ではみんな全然人の指示を聞かないのに(笑)。これには本当に驚きました。アップルストアも発達障害の子を受け入れるのは初めてだったらしいけど、「普通の子たちとまったく変わらないペースで体験プログラムができましたよ」って喜んでいました。―― 発達障害があってもなくても、子どもはみんなiPadやスマホをいじるのが大好きですよね。佐藤さん: 僕は、障害者だろうが健常者だろうが、子どもの頃から電子機器にどんどん触わらせるべきだと思っています。これからの世の中、仕事をするときにPCスキルがないことは致命的。だから、うちは電子機器がすごく充実しています。パソコンが8台にiPadも数台、それに最新のVRも。子どもたちがVRのゴーグルとつけると、みんな大興奮して遊んでいますよ。―― でも、子どもが電子機器やゲームに夢中になることに、否定的なお母さんも少なくないように思いますが?佐藤さん: うちに通っている親にも、子どもにパソコンやiPadをやらせることを嫌がるお母さんはいますよ。でも、そういうお母さんには、いつも「ビルゲイツが1日30分しかパソコンさわっていなかったら、マイクロソフトを作っていませんよ」と言っています。昔、「漫画を読むとバカになる」とか「ビートルズを聴くと不良になる」などということも言われていたけど、それと同じで、どの時代にも常に新しいものに対するアレルギーはあるものなんです。―― 私も息子を見ていて、電子機器との相性の良さを感じています。「いつどうやって覚えたの?」とビックリするほどiPadやスマホをスラスラと操っていたり、勝手に新しい知識を仕入れてきたり。でも、一人でiPadに没頭している姿を見ていると、ちょっと不安を覚えてしまうことも。やはり、子ども同士で交流を持って遊んでほしいという願望が湧いてしまうのですが(苦笑)。佐藤さん: うちに通う親からも、よく「同じ年頃の子どもと交流させたい」って言われるんだけど、うちの子たちにWiiを与えると、同世代の子たちが集まって遊びますよ。しかも、誰にも言われなくても、ちゃんと順番とルールも守って(笑)。それに、NHKスペシャルで東田直樹君(※)も言ってたじゃない?「大人は友達作れって言うけど、僕、いなくても幸せです」って。うちに通っている子どもたちも、一緒に遊んだりしなくても友達の名前は憶えているし、だいたい一緒にいるのが嫌だったら違う部屋に逃げるから。遊んでいないから交流してないというわけではない。それは、全部大人の既成概念の押しつけなんですよ。 ■子どもの将来を心配する前に、まず目の前のことに全力で取り組もう。―― その子なりの距離感があるはずだし、友達の定義だって人それぞれ違うはずですものね。自分の既成概念の枠の中で子どものことを見てしまう、この癖は意識して外す努力をした方がよさそうですね(苦笑)佐藤さん: 僕が放課後デイをやるようになって感じるのは、やればやるほど、日常の積み重ねでしかないということ。日々のトライ&エラーです。でも、僕は、小さいことの積み重ねが大きな奇跡を起こすと思っています。みんな、「ここの療育に通っていれば良くなる」って大きな奇跡を期待するけど、そんなのはない。いろいろやってきて、1年間振り返った時、「あれ? なんか最近言葉が増えた?」というふうに、奇跡って振り返って実感するものだと思っています。―― 発達障害の子どもも、スピードはゆっくりだけど成長します。今の子どもの姿がすべてではない。……でも、頭ではわかっているはずなのに、先のことばかり考えて不安になってしまうときも(苦笑)。佐藤さん: 子どもの将来に対して、そりゃ、僕だって不安はありますよ。でも、わからないこと悩んだって仕方ないでしょう? それは、独身の女性が「将来の私の旦那さんは……」って言っているのと同じだよね(笑)。人生には順序があって、AをクリアしなければBはこないんですよ。それをすっとばしてZのことを考えても仕方ない。まず、目の前のことをしっかり考えましょうよ!―― 先のことがわからないのは、発達障害の子育ても普通の子育ても一緒ですね。佐藤さん: そうです。親は、今自分の子どもには何ができるか? 何だったら期待していいか、また期待できないか? しっかり精査すること。例えば、動物が好きだったら動物図鑑をそろえてあげたり、パソコンが好きだったらある程度の環境設定をしてあげたり、その子が興味を持っている環境をそろえて、その子の進歩を促すことが大事だと思います。―― がっちゃんはもうすぐ高校生ですよね? 息子さんのために、今、佐藤さんが取り組んでいる目の前の課題は何ですか?佐藤さん: 僕は、アメリカから帰国した時、がっちゃんを通わせたいと思える施設がなかったから、自分で作ろうと思って、たまたま放課後デイから事業を始めました。だから、うちの子の成長に合わせて、フリースクールや就労支援の事業も計画しています。今年の4月には、フリースクールもオープンしますよ!―― 常に、息子さんが充実した人生を送るにはどうしたらいいのか、ということを考えて行動している、佐藤さん。その行動力、見習いたいものです!佐藤さん: 今は、普通に就職することが難しい子たちに対して、その受け皿は就労支援という一つしかない。だったら、うちでその受け皿も作ろう!と。もっと儲かりながら楽しい就労支援を計画しています。―― 確かに、今の就労支援で得られる報酬はほんのわずかです。このシステムでは障害者の自立は難しい……。佐藤さん: みんな、福祉は感動とか想いだと思っている。でも、そんなのは働き手の都合であって、僕は、福祉で一番重要なのはシステムだと思っています。例えば、駅で車いすの人が電車に乗りやすいように、エレベーターをつける。このエレベーターというのはシステム。やった人の感動や気分の問題ではないんです。社会の多くの一般の人と障害を持っている人とのギャップを埋めるシステムをどうやって福祉で作っていくか、そこを考えていきたい。発達障害と就労支援はとても難しいテーマだ、という佐藤さん。でも、もうすでに、具体的な就労支援の計画を3つも持っていた!(ただし、計画段階なのでまだ記事にはできません)ぜひ、この難題に対する答えを開拓し続けてほしいと思う。次回、第3回は、「発達障害の子育てにおいての親の心の持ち方」についてお伺いします。※東田直樹くん 「自閉症の僕が跳びはねる理由」 (エスコアール)や絵本、詩集など多数執筆。2016年12月11日(日)のNHKスペシャル「自閉症のきみがおしえてくれたこと」で出演されました。取材・文・撮影/まちとこ出版社
2017年02月13日最近、モデルで俳優の栗原類さんが自ら発達障害の告白を行うなど、テレビや新聞、インターネットで、発達障害のことがよく取り上げられるようになった。そんな中、自分の子の発達に気になることがあり、「もしかして発達障害なのでは?」と不安に思ったり、すでに診断を受けたりして、この記事をクリックした人もいるのかもしれない。わが子が発達障害と診断された場合、親が、まずはじめることは療育だ。だが、ほとんどの親は、そもそも療育という言葉すら、その時になって初めて聞くことが多いのではないだろうか?そこで今回は、『療育なんかいらない!』の著者であり、独自の理論で放課後デイサービスを展開する「アイム」の佐藤典雅さんにインタビュー。発達障害をもっと理解するために必要なことを、経験談を交えて語ってくれた。佐藤典雅(さとう・のりまさ)さん川崎市で発達障害の子どもをサポートする放課後デイサービス「アインシュタイン放課後」「エジソン放課後」を運営している、(株)アイムの代表。自身の自閉症の息子さんの療育のために、息子さんが4歳の時に渡米して、ロサンゼルスで9年間過ごす。前職は、ヤフー・ジャパンのマーケティング、東京ガールズコレクションとキットソンのプロデューサーという異色の経歴の持ち主。福祉という範囲を超えた目線で、自身の息子さんの成長を見守りながら、発達障害児が社会で幸せに生きるための道を広げる挑戦をしている。著書: 『療育なんかいらない!』 (佐藤典雅・著/小学館 ¥1,296 税込)※放課後デイサービス(= 放課後デイ):6~18歳までの障害のある子どもが放課後や学校休業日に利用できる、就学時向けの福祉サービスのこと。■わが子が「発達障害」だと診断されたとき筆者の息子が自閉症スペクトラムと診断された時も、そうであった。療育の意味もよくわからないまま、「とにかく早期療育が大事」「ABA(応用行動分析学)が効果的」などと初めての情報に右往左往し、診断を受けたばかりの混乱の中、さまざまな焦りと戦いながら模索していた。そして、療育に通いはじめてからは「2歳から始めたんだから大丈夫」などという周囲の言葉に、療育に過剰な期待を持ってしまったり、療育での子どもの出来に一喜一憂してストレスを抱えてしまった苦い経験がある。だからこそ、『療育なんかいらない!』というタイトル本はとても目を引いた。しかも、著者の佐藤さんは、本場アメリカで息子さんの療育を9年間も受けてきた人だ。取材を申し込まずにはいられなかった。■「発達障害」を、ありのままを受け入れる場所を作ろう―― 佐藤さんは、自身の息子さんの自閉症の療育のために、家族でロサンゼルスに引っ越して、9年間も本格的な療育を受けています。それなのに、なぜ「療育なんかいらない」という考えに至ったのでしょうか?佐藤典雅さん(以下、佐藤さん): 息子のがっちゃんが3歳児検診で「自閉症傾向」と診断された時、僕は自閉症も療育もほとんど予備知識がありませんでした。そこで、調べていくうちに、ロサンゼルスがもっとも療育対策が進んでいるらしいということが分かったので、家族で引っ越すことに決めました。―― ロサンゼルスの療育はいかがでしたか?佐藤さん: 最初の頃は、しっかりした療育を受ければ、がっちゃんの問題行動が改善するのでは? と期待していたんだけど、がっちゃんの問題行動は一向になおらず(笑)。その様子を見て、療育とは問題行動を改善するものではないと気づいたのです。―― そこで、目標設定を変えることにしたんですね。佐藤さん: 療育によって問題行動が変わることを期待するのではなく、「わが子にとって適切な環境とは何か?」を考えるようになりました。そして、もし療育が発達障害を治すものでないならば、自身の放課後デイで療育を提供すべきではない、との結論に至りました。―― 放課後デイで療育を行うのは、もはや常識となっています。療育なしの放課後デイとは、かなり思い切った決断ですね。佐藤さん: 放課後デイを設立中、面談に訪れる高学年以上の子どもをもつ親から、「療育ではなく、この子の居場所を探しています」という言葉をよく聞くようになったのも後押しになりました。―― わが子の行動を改善する場所よりも、わが子が安心していられる居場所を求める親が多かった、ということでしょうか。佐藤さん: 子どもが小さいうちは、その子の実力や可能性が見えにくいから、親は療育に期待しがちです。さらに、今は「早期療育」の大切さが力説されているので、特に親は熱心に療育する傾向がある。―― お子さんの年齢が上がると、変わってきますか?佐藤さん: 子どもの年齢が上がるにつれて、だんだんとその子が持つ本来の力がみえてきます。そして、ある時、それは療育の問題ではない、ということに気づくのだと思います。―― 療育では解決しない部分がある、ということに気がつくと。佐藤さん: そうです。すると、次の段階として、その子のありのままを受け入れてもらえる環境が必要となる。そこで、「アイム」の放課後デイでは、発達障害のままを受け入れてくれる居場所を作ろうと思いました。そして、子どもたちが自分自身でいられる環境を、自分の感情を表現したり、引き出したりできるプログラムを用意しようと考えました。―― それでは、アメリカでの療育生活はどのような意味があったと思いますか? 佐藤さん: 一番意味があったのは、人との関りです。がっちゃんも療育で大好きなセラピストたちと時間を過ごすことを、とても楽しんでいました。そこで私は、「アイム」の放課後デイでは療育プログラムではなく、人との関わりを提供すべきだと思いました。だから、うちの採用基準は厳しいですよ(笑)。第一条件は、子どもたちから好かれるということ。どんなに人手不足でも、子どもたちと合わない人は採用しません!■療育はほどほどに。―― 私自身は息子の療育を経験して、やはり良かったと感じています。確かに、「とにかく療育でなんとかしなければ」とストレスを感じていた頃もありましたが、今では楽しい遊び場のひとつとして、そして日々の生活で困っていることなどを専門の先生に相談してアドバイスを受けられる場として、とても心強いと感じています。佐藤さん: もちろん、僕も療育のことを全否定しているわけではありません。ただ、今の療育は子どものためというより、親が納得するためにあるように感じてならないのです。療育に熱心なお母さんが一番よく言うのは、「後になって、あれをやればよかった」っていう後悔をしたくない、ということ。また、「早ければ早いほど良い」とか「どんなに遅くても4歳までに始めないと手遅れだ」などとせかされて、本来親を救うべき療育そのものが、逆に親を追い込み、療育に効果を求めるあまり、親も子どもも多大なストレスにさらされているように思えてならないのです。―― 確かに、「療育で子どもが良くなる」と過度な期待を寄せてしまうと、子どもが変わらない場合、まるで子どもと親の努力不足のように感じてしまいそうです。また、他人から「療育のおかげで成長した」などという話を聞くと、つい、わが子も療育さえ受ければ同じように伸びると思ってしまいがちですね。だけど、他の子が伸びたからといって、自分の子どもも同じようになるとは限らない。その子が持つ力も個性も障害の程度も、それぞれに違うから。佐藤さん: 僕は、人のキャパシティっていうのは子ども一人一人によって違い、療育を受ける受けないにかかわらず、それぞれの能力が伸びる器のサイズに左右されると思っています。つまり、どれだけ療育を施したところで、その効果はその子が持っている上限値を超えることはない、とういこと。―― どういうことでしょうか?佐藤さん: どんなにかけっこをがんばっても、全員がオリンピックに出られるほど早くはなれないでしょう? それと同じことです。親が、子どもが持っているキャパシティ以上の効果を療育に求めてしまうと、子どもにも親にも多大なストレスがかかってしまう。そして、本来大切なところ、「いかに人生を楽しく生きるか」ということに目がいかなくなってしまう危険がある。だから、僕は、療育はほどほどがいいと思っているんです。―― もし、佐藤さんがもう一度子育てするとしたら、もう療育はしないのでしょうか?佐藤さん: やってみて、はじめて「ああ、無理だった」ってことがわかったので、多分、何もしないのは難しいと思います。ただ、療育をするなら、2つ条件があります。―― 佐藤さんの経験から編み出した条件ですね。今悩んでいるお母さんたちにぜひお聞かせください。佐藤さん: まずひとつは、その子のストレスにならないこと。もうひとつは、家庭の金銭負担にならないこと。子どもが楽しく療育に通って、親も負担にならないならいいと思います。でも、子どもが泣いて嫌がったり、親が必死になってやるようなものじゃない。■「普通」って何だろう?―― 療育で、親は子どもの自閉行動や問題行動が良くなり、「普通」になることを期待しますよね。だけど、そもそも「普通」って何でしょうね?「私は、この子にどうなってほしいのだろうか?」そう考えると、答えに詰まってしまう時があります。 佐藤さん: 僕は、もし療育で自閉症を治したいという人がいるなら、「自閉症の何を治すんだ?」って聞きたい。―― 自閉症は治す、という種のものではないということですね。佐藤さん: それって、本人の認識、認知を変えちゃうってことですよ?「そもそも人を形成している人格って何ですか?」というレベルの話なんですよ。「何をもってあなたなんですか?」って、すごく難しい問いじゃない?放課後デイで発達障害の問題に取り組んでから、「人って何なんだろう?」ってよく考えるようになりました。発達障害ってものすごく難しいテーマだよね。佐藤さんのお話を聞いて、発達障害の子育てを描いたコミックエッセイ『母親やめてもいいですか』(山口かこ・文/文春文庫)に書かれていた、ジム・シンクレアという自閉症当事者によって書かれた詩のような一節を思い出した。自閉症は人を閉じ込める殻ではありません中に普通の子どもが隠れているわけではないのです自閉症は私が私であること、そのもの私という人格から切り離すことはできません出典: コミックエッセイ『母親やめてもいいですか』(山口かこ・文/文春文庫) 「子どもの力をできるだけ伸ばしてあげたい」―― そう思うのは、親として当然だ。ただ、「普通に近づけたい」とがんじがらめにならず、子どもをありのままに受け入れ、その子にとって居心地のいい場所を作ってあげることの大切さも、改めて思い知った。次回は、「発達障害の子育てで、療育よりも大切なことは?」を伺います。取材・文・撮影/まちとこ出版社
2017年02月10日発達障害のある息子のために、習い事をさせたい!思考錯誤を試みるも…出典 : 息子に発達障害の診断がおりた3年前、私はネットの検索魔になっていました。発達障害についての知識を調べることはもちろん、検索窓に繰り返し繰り返し打ち込んだのは「発達障害児 習い事」の文字でした。インターネットのQ&Aなどを見ても、「発達障害児に習い事をさせたいのだけれど、何が良いですか?」という質問の多いこと多いこと!発達障害のある子どもを持つ保護者がこれほど習い事探しに必死になるのは、「発達障害の特性が少しでも軽くなって欲しい」「発達障害でも普通の子に負けないで生きていって欲しい」という想いがあるのかもしれません。私も息子が発達障害だと分かった途端、習い事探しに奔走しましたが、それも同じようにこんな理由からだったように思います。・習い事で苦手を克服して欲しい(息子は運動や協調運動が苦手)・何か「好きなこと」を見つけて欲しい・先生や友達との関わりが上手に出来るようになって欲しい・「楽しい」と思える場所を増やして欲しいしかしあれこれとネットを徘徊し、「これは!」と思った習い事に息子を連れて行っては、癇癪を起こされてあえなく退会…を日々繰り返していました。好きなことを増やしてほしかったのに…失敗だらけだった息子の習い事選び出典 : 例えばトランポリン教室。「発達障害の子どもにはトランポリンが良い」という話もよく見聞きしていました。けれども、競技用の跳ね幅の大きい本格的なトランポリンは、重力に対して強い不安を感じるという特性を持つ息子のパニックを誘発しました。また、先生に支えてもらいながら飛ぶことも、触覚過敏の息子には苦痛でしかなかったようです。それから、ピアノも発達障害児の協調運動を鍛えるのに良いという話。目で楽譜を追いながら、左右の手を別々に動かすからです。理論上は確かに効果的に思えます。けれども、ピアノの習い事はどうしても自宅で練習する必要があります。幼稚園で疲れ果てて帰ってくる息子には、それはあまりに重い負担でした。その他にも、体操教室、サッカー、乗馬教室等々、「理論上は特性を克服するのに良いけれど…」という習い事を、息子が続けることはできませんでした。そして、この経験は息子にとっても「失敗経験」になってしまい、「好きなことを増やしてほしい」という私の期待とは正反対の結果になってしまったのです。「どうしてうまくいかないんだろう?」息子の様子をみて辿りついた答えは出典 : このように私の場合、「発達障害の特性をなんとかしよう」「発達障害でも生きていけるように好きなことを」と思って選んだ習い事は一つもうまくいきませんでした。「なぜうまくいかないんだろう?」私が考えて行き着いた答えは、・「発達障害の特性」といってもあまりに多様であり、必ずしもその習い事がマッチするわけではない・理論上は発達障害の特性に良いことであっても、先生が発達障害に理解があったり、発達障害の子どもでも集中して取り組めるような環境設定が出来ていなければ息子にとっては負担にしかならないというものでした。そして私は途中で気づいたのです。習い事にそんな大それた成果を期待するのではなく、子どもの生活に何かしらの「習慣づけ」をする手助けになれば良いのだと。多くの発達障害のある子どもがそうかもしれませんが、息子は毎日の見通しがきちんとたつこと、日々の規則的なルーティンを好みます。例えば息子は「日中は幼稚園に行く」というのが日々の規則的な習慣です。そのため、イベントが盛りだくさんで幼稚園が休みになったり行事が増えたりする年末年始のほうが、むしろ不安になって辛いと言います。年末年始が終わって、制服を着て通園バスが来たとき、息子は「ああ、やっと幼稚園だ。良かったぁ」と言っていました。お友達との交流や課題などは疲れることも多いようですが、それでも「習慣」をこなすことが彼にとってとても安心のできることなのです。私は息子のこの特徴から、「習慣作り」をつくるための取り組みとして習い事を考えるようになりました。習い事に対する考え方を変えたら、息子に「好きなこと」ができた!出典 : 息子の習い事にとって大事なのは、得意か不得意かではなく、ただ「習慣作り」をすること。私がそう考え方を変えたところ、息子は公文式にうまくハマりました。毎日同じ枚数を同じ時間に取り組むこと、週に二回は教室に行って勉強すること、それが彼の生活習慣となっていきました。そのうちに、公文をやらずにいるとモヤモヤするらしく、毎日決まった時間に自分から教材を持ってくるようになりました。もちろん、一日の課題を終えたらご褒美(うちは息子の好きなYouTube動画を5分だけ見ていいことにしています)をつけるなど、モチベーションを維持する工夫は最大限しています。それを繰り返すうちに、進級したり、賞状をもらったり、先生に褒めて頂いたりすることが出てきて、気付いたら息子の中で「好きなこと」になっていったようです。「好きなこと」は、突然は生まれないのです。地味な習慣の積み重ねと繰り返しの末、なんとなく好きになるのだと思います。習い事を探すときは、「この子をなんとかしよう」という気持ちではなく、「何か習慣を作ろう」という気持ちで検討してみると気持ちが楽になるかもしれません。親子ともに、それを「習慣」にするまでの過程が苦痛ではない習い事が良いかもしれませんね。
2017年02月09日「発達障害ってなあに?」もし子どもに聞かれたら、どう答える?出典 : わが家には「自閉症スペクトラム+ADHD」と診断された娘と息子がいます。病院で医師からWISC検査の結果と診断についての説明を聞いていた時、娘は私の隣にいました。当時、娘はまだ小学校低学年でしたが、言語IQが異常に高くアスペルガーの要素が強い娘は、私の本棚に並べてあった発達障害に関する本を既に何冊か読んでいたため、医師の話すキーワードを理解してしまったのです。思わぬ形で「自分は発達障害である」ことを知り、娘はショックを受けていましたが、今は自分の特性とどう向き合えば楽に生きられるかということを一緒に考えながら歩んでいる最中です。一方、就学前の息子はまだ自分が発達障害であることも、人とは違う部分があることも知りません。いつか、誰かから指摘されたり言葉を耳にしたりして、「発達障害ってなに?」「ぼくはみんなと違うの?」と聞かれる瞬間が突然やってくるかも知れません。その時に備えて、慌てずにきちんとした説明ができるように、発達障害とは何かということをよく考えておかなければと思うようになりました。「発達障害は個性かどうか」という議論をあちこちで見かけるたびに、その思いは強くなる一方です。なんとか「発達障害とは何か」という問いに対する「わが家なりの答え」を導き出せないものでしょうか。その答えを導き出すカギは、日常生活の中にありました。ヒントは「たわし頭」にあった!?娘とのある会話出典 : 話は変わりますが、皆さんは、毎日髪をセットするのにどれぐらいの時間をかけていますか?わが家では、娘の髪をセットするのに10~15分、私の髪も同じぐらいの時間がかかります。つまり、毎日30分近くを髪をセットするためだけに鏡の前に立ち続けている計算になります。決して特別な髪型やオシャレをしているのではなく、たわしのような髪についてしまった寝癖を直すため、いったん髪の毛を根本から濡らしてドライヤーをあてて伸ばさなくてはならないのです。そうしなければ、瞬く間に髪は広がってぼさぼさになり、不潔に見えてしまいます。2日で1時間、1週間で3時間、1ヶ月でなんと10時間越え!「一度も髪を梳いたことがない」という美しい髪の持ち主である姪っ子を見るたびに、毎朝たわし髪と格闘している私たち親子は一体なんだんだろう?とがっくりきてしまいます。ある日、娘とこんな会話をしました。出典 : 娘「ママ、せっかくこうやって髪型を整えても、姪っ子ちゃんの方がきれいに見えるね…」私「そうだねぇ。頑張ってるんだけど仕方ないよね。こういう髪を持って生まれたんだもんね。」娘「他の髪に変えてもらうわけには…いかないよね。」私「そうだよね。この髪で生きて行くしかないんだから、嘆くよりも、どうやったらこの爆発的な頭を清潔に見せられるか、テクニックを磨くしかないよね。」娘「そのかわり、私にも誰かから『うらやましい』と思ってもらえるところがあるのかなぁ?」私「きっと持ってるよ。生まれ持ったスペックってみんな全然違っていて、良いのも悪いのもごちゃ混ぜになってるからね。あなたが当たり前だと思っていることが、誰かにとっては羨ましくて仕方のないところだったりするんだよ、きっと。」娘「そっか。自分では当たり前だと思ってることが、他の人にとっては手に入れられないものだったりするんだね。髪のキレイな人が私の苦労を知らないのと同じだね!」そんな話をしてから、娘は毎朝、自分で髪を整えるようになりました。もちろんブラシでとくだけでは清潔に見えないので、また一から私が濡らしてセットをするのですが、「なんとかしてみよう!」という気持ちが嬉しくて、頭をなでながら「きれいにできたね」と声をかけるようにしています。そうしているうちに、発達障害の特性もこれと同じじゃないかな?と思うようになりました。発達障害は、人が生まれながらに持った「スペック」のひとつ出典 : 発達障害の人が抱えるさまざまな特性は、生まれ持ったスペック(=仕様)であって、誰かと取り替えることもできなければ、努力したからといって仕様自体を根本から変更することもできません。たまたま大勢の人が装備しているスペックとは異なるものを持ち合わせてしまったので、同じ世界では生きづらく感じることもあるでしょう。けれども、それは決して卑屈になるようなことではなく、自分のスペックを最大限に生かすことができれば、とても個性的で魅力的な人間になれるのではないかと思うのです。ただ、その他大勢の方が手にする「マニュアル」は通用しません。自分なりのマニュアルを作る作業が必要です。まずはしっかりと自分の装備を確認することで、どんな環境でなら自分が穏やかに暮らせるかを知り、どんなコミュニケーションの取り方なら相手も自分も楽しい時間を過ごせるかを模索する。それが特性を抱えて生きていくということなのではないでしょうか。100人いれば、100通りの答えがある出典 : 「発達障害ってなに?」「僕はみんなとは違うの?」そんな問いに対するわが家なりの答えが出たような気がします。思うに、「発達障害」という言葉は「こういうグループに属する」という記号のようなものです。そのグループの中には「個性」では済まされないほど深刻に悩んでいる方もいれば、悩みながらもなんとか社会生活を送ることができているという方もいらっしゃると思います。また、他人から見れば「個性」といえるような特性であっても、当人は非常に苦しんでいるというケースもあるでしょう。100人いれば100通りの「発達障害って何?」に対する答えがあるのです。それを単純に「発達障害は個性だ」「いや個性ではない」と議論するのは、あまり意味がないような気もします。いろんな答えがあっていいんです。それが当たり前なんです。いつかお子さまから「発達障害ってなに?」と聞かれた時、あなたならどう答えますか?お子さまが劣等感を抱かず、その答えを胸に前向きに生きていける。そんな答えが見つかるといいですね。
2017年02月07日発達障害と診断を受けてから就労するとき、便利なツールがあります出典 : 発達障害の診断を受けている成人の方が、障害をオープンにして働く・もしくは一般就労でも上司や親しい人に打ち明けるときに必要となるのが、自分の取扱説明書(ナビゲーションブック)です。障害や特性については、口頭だけで説明するよりも資料にまとめた方が、相手も理解しやすく情報共有もしやすくなります。今回の記事では、私の失敗例と障害者職業センターで学んだナビゲーションブックの作り方を紹介したいと思います。作成の過程では、自分の得意・不得意、向いていること・向いていないことも分かってきますので、これから転職・就職する人にもおすすめです。これでは何も伝わらない…ナビゲーションブックを作成しなかった、私の失敗例からご紹介出典 : まずは、私が一般就労でカミングアウトしたときに会社に渡した資料をご紹介します。結果として、その時のカミングアウトは大失敗に終わってしまいました。以下が私が実際に作成した資料内容です。******私は平成25年にアスペルガー症候群〈広汎性発達障害〉と病院の検査結果より診断されています。アスペルガー症候群とは何かについて解説したサイトから説明を引用します。--------(引用ここから)----------------------------------------------------◆アスペルガー症候群とは(略)◆アスペルガー症候群の原因(略)◆アスペルガー症候群の特徴(略)--------(引用ここまで)---------------------------------------------------検査の結果から分かったこと・言語力は優れている・処理する速度は遅めで、マイペースである・言語のやり取りや扱いは得意であるが、イメージするのは苦手・耳で聞くだけでは理解しづらい(意味が分からない)ので、メモをとる方がよい(中略)・人付き合いは苦手・視覚的短期記憶が弱く、視覚的探索が弱い******これでは説明する上司も困ったでしょうし、聞かされた方も何が何だかわからなかっただろうな…と、今では思います。サイトから引用した一般的なアスペルガー症候群の説明に加え、自分が医師から言われた特性をそのまま箇条書きしただけの資料です。これでは、いったい私が何に困っているのか、どういう手助けが欲しいのかさっぱりわかりませんよね。障害者職業センターで作ることになった「ナビゲーションブック」とは出典 : カミングアウトで失敗した会社を辞めてから通うことになったのが、障害者職業センターでした。センターでは、訓練の最終目的として全員がナビゲーションブック作りに取り組みます。ナビゲーションブックとは、●障害特性や考え方●行動の特徴●それに対して自分はどう対処するのか●そして企業側に配慮を求めたいこと…を、まとめたものです。ナビゲーションブックの作成とは、自己像と利用者像の部分が重なったところが本当の自分であり、その部分を本人自身が理解し、自分でまとめる作業を支援することと言えます。(厚生労働省就労移行支援事業所のための発達障害のある人の就労支援マニュアル より)発達障害はまだ社会では理解されにくい「新しい障害」であり、外から見ても分かりづらい障害なので、周囲の人に理解を求めるには言葉で説明するほか、資料としてまとめておくのが有効です。そのためには、「自己理解を深める」ことが大切です。障害特性や仕事をしていく上での課題、対処方法を把握して整理することは、自己理解を深めることにつながり、周りの人や企業に自分のことを分かりやすく伝えるスキルとなります。企業などに自分の障害や対処方法、配慮してほしいこと、自分のセールスポイントを説明するときに利用します。出典 : どんな内容をまとめればいいの?まず、作業上の特徴、対人面の特徴、思考や行動の特徴の3つに分けて作っていきます。●作業上の特徴例・指示はどうすれば理解できるのか・作業にどれくらい耐えられるか、オーバーワークになりがちではないか・集中力、持続力、安定性・得意な作業内容・苦手な作業内容・報告ができるか・質問ができるか●対人面の特徴例・休憩時間はどう過ごしたいか・言葉遣いはちゃんとできているか・相手の話を聞けるか・自分が話すときはどうか・相手の気持ちを理解できるか●思考や行動の特徴例・ストレスや疲労が溜まるとどうなるか・特徴的な考え方はあるか・趣味は何かこの3つのカテゴリごとに、自分の特徴、それに対して自分はどう対処するか、他者に配慮を求めたいことをまとめていきます。1人で作るのは大変!カウンセラーと共に作成したその手順はUpload By ヨーコナビゲーションシートは、・最初に受ける職業評価(適性テストや心理テスト)から分かった、自分の障害特性や考え方の癖・訓練中に自分で気づいたり、担当カウンセラーと担当コーチから指摘されたことをまとめ上げていき、カウンセラーと二人三脚で時間をかけ作成します。これは自分の出来ないことや欠点と徹底的に向き合う作業になるので、精神的に辛さを感じる人が多いようです。ですが、最後に出来上がったときは就職へ向けての心強いアイテムとなるのです。私はナビゲーションシートを作るため、10回ほど担当カウンセラーと面談しました。最初は特性の羅列にとどまっていたのですが、カウンセラーやスタッフとの意見交換や実習での経験を通して、自分の対処法や配慮事項についてまとめ上げることができたのです。その作業は以下のような手順で進んでいきました。①とにかく、作業上の特徴、対人面の特徴、思考や行動の特徴別に特性を書けるだけ書く(主治医や周囲に言われたことも参考に)②重複するもの、まとめられるものはまとめてしまう③その中で「会社に伝えたいもの」をピックアップする④まとめられるものは一つのセンテンスにまとめる⑤自分でその特性にどんな対処ができるのか書く⑥会社にはどんな配慮をして欲しいのか書く⑦得意なこと、いいところも盛り込むその結果、初稿はA4用紙3枚にびっしり特性だけを書き込んだものが、最終稿では2枚にスッキリとまとまり、読みやすくわかりやすいものが出来上がりました。「ナビゲーションブックの作り方」自分も周囲も、より幸せに働くために出典 : これは障害者職業センターに行かなければできないものではありません。ただ、1人で全て仕上げようとするのは大変だと思います。家族や身近な友人にチェックをお願いするのもいいかと思います。支援者がいる方はぜひその方と一緒に作りましょう。私がお勧めなのは、ハローワークや就労支援機関に協力してもらうことです。ハローワークや就労支援機関は企業の側に立った視点でサポートしてくれるので、より客観的なナビゲーションシートを作成することができます。またシートは一度作って終わりではなく、仕事について困ったことが起きたりするたびに更新し、活用できるとよいでしょう。企業に障害や特性を理解してもらえるかどうかで、幸せに働けるかどうかが左右されると私は思います。そのために、ぜひこういった自己理解のツールを活用していきたいですね。
2017年02月03日発達障害の専門的医療機関が不足している!?出典 : 年1月20日、総務省は、文部科学省と厚生労働省に対し、発達障害者支援に関する行政評価と監視の結果に基づく勧告を行いました。この調査は、保育所・学校現場を含む、都道府県・市町村における発達障害者支援の実態を初めて調査したものとなります。これまでの記事では、①早期発見について、②発達障害発見後の支援と引継ぎについて、それぞれ総務省による調査の結果と勧告内容についてお伝えしてきました。今回の記事では、発達障害の専門的医療機関の確保に関する調査・勧告内容についてご紹介します。調査対象の18.5%で発達障害の専門的医療機関が確保出来ておらず出典 : 各都道府県において、専門的に発達障害の診断及び発達支援を行うことができると認める病院又は診療所を確保しなければいけないことは、発達障害者支援法に定められています。「都道府県は、専門的に発達障害の診断及び発達支援を行うことができると認める病院又は診療所を確保しなければならない。 」発達障害者支援法第19条(専門的な医療機関の確保等)では実態はどうでしょうか。今回総務省が19都道府県及び8指定都市の計27団体に関して調査したところ、専門的医療機関を確保していたものは22団体(81.5%)で、残る5団体(18.5%)は確保できていなかったことが明らかになりました。また、専門的医療機関を確保済みの22団体の管内に所在する専門的医療機関から、27機関を抽出し、発達障害に係る初診待機者数及び初診待機日数も調査しました。その結果、約4割の医療機関で初診待機者数が50人以上となっており、その中には最大316人が待機している例も存在しました。加えてその初診待機日数は、半数以上の医療機関で3か月以上となっており、その中には最長で約10か月の例もみられるなど、専門的医療機関の更なる確保が必要な状況がみられたとのことです。なぜ発達障害を診ることができる医者は少ないのか?出典 : 総務省の調査した医療機関の中からは、以下のような意見があがったとのことです。①小児科医が発達障害を診断する場合、風邪等の診察と違って、幼児期の状況や成育歴などを聴き取る必要があり、手間と時間を要するため、診療報酬上のメリットを与えてほしい。②発達障害児に対する精神科医による診察は、その特性上、1 人に対し1 時間から 2 時間費やすことが多く、30 分を大幅に超えるため、現行の「通院・在宅精神療法」の時間区分(30 分未満の場合は 3,300円、30分以上の場合は 4,000 円の 2区分のみ)のうち30分以上を細分化し、その時間区分に見合った診療報酬にしてほしい。③発達障害児に対する小児科医の診察による診療報酬では、「小児特定疾患カウンセリング料」(月の1回目は5,000円、月の2回目は 4,000円)が算定可能であるが、発達障害という特性上、長期にわたり通院が必要であるにもかかわらず、2年を限度にしか算定できないことから、2年という期限を設けないようにしてほしい。太字は引用者注発達障害の専門医となるのは難しい上に、診療の旨味も少ないため、医師にとっても魅力を感じにくい領域なのかもしれません。市町村によっては不安解消のため独自の取り組みを行っています出典 : この度総務省が調査した都道府県及び指定都市の中には、初診待機者の不安解消を図るための取り組みを実施しているところもあったとのことです。ひとつは市町村が医療機関と連携して小児科の診察優先枠を毎月1日設定し、保護者の了解のもと県職員も医療機関の診察に同席、医師、保護者及び県の三者で情報の共有を図っている事例です。そしてもうひとつは、医療機関の受診前や療育前に、市町村の主催で臨床心理士等による親子小集団活動、保護者同士のグループワーク等を「にこにこ教室」として実施している事例です。医療機関の受診などを待っている保護者の不安感の解消が図られていることがメリットとして挙げられています。総務省は専門的医療機関の確保を勧告こういった現状に対し、総務省は厚生労働省に対し、発達障害が疑われる児童生徒が専門的医療機関を早期に受診できるよう、専門的医療機関の確保のための一層の取組を行うことを勧告しました。また専門的医療機関の受診までの間、保護者の不安解消を図る取り組みを都道府県等に示し推進するようにも勧告しています。以上、いかがだったでしょうか。発達障害者支援者法は施行されてからまだ10年と少し。発達ナビではこれからも国の取り組みと状況についてお伝えしていく予定です。
2017年02月02日わが子の顔を思い浮かべる…それってみんなができることなの!?出典 : 「お子様の顔を思い浮かべてください」、と言われたとき、皆さんの頭の中にはどんな表情のお子さんが描かれるでしょうか。笑った顔、怒った顔?泣いた顔でしょうか?残念ながら、私は自分の子どもの顔を思い浮かべることができません。それに気がついたのは、子どもが発達障害と診断され、その特性についてあれこれ学んでいるときでした。「人の顔を覚えられない」発達障害の特性の1つにあげられていたこの項目を見た私は、軽いパニックに陥りました。ちょっと待って!人の顔ってみんな頭に思い浮かべられるの!?えっ!?どういうこと???私、大好きな子どもたちの顔がわからないんだけど…!!!それまで私は、それが普通だと思って生きてきました。多少の違いはあるにせよ、みんな同じような感覚の中で生きているんだと。だから、頭の中に人の顔や映像を浮かべられる人を「特殊な能力を持った人だな、すごいな」と思うことはあっても、自分がその能力に欠けているとは思いもしなかったのです。そんなはずはない!と何度も子どもの顔を思い浮かべようと頑張ってみましたが、無理でした。浮かんでくるのは、漢字やアルファベットで書かれた子どもたちの名前、丸顔・大きな目・への字口、メガネ・奥二重・唇に傷…そんな文字列ばかりだったのです。努力で特性を改善させることにもチャレンジした。でも、できなかった出典 : 数日経って落ち着きを取り戻してから、いろいろと自分について考えてみました。・どうやら私の頭の中は言語で埋め尽くされていること・画像や映像を記憶することができないのを補完するように、記憶ははすべて言語化されていること・親しい人の顔は特徴を言語化して記憶するので、会えば判別できること・誰かと知り合った時にまずフルネームを漢字で教えてもらうのは、似た名前の人と混同しないように、まず記憶の箱にフルネームを漢字で書いたラベルを貼り、そこに相手の特性を言語化したものを放り込んでいくからだということ・よって名前を知らない人の情報は箱がないので整理することができず、特徴も言語化されないので、近所の人や幼稚園の保護者など名前を知らない人の顔は判別できないこと・外国の俳優名が覚えられないのは、カタカナやアルファベットの羅列に意味を持たせられないから・写真を撮るのが好きなのは、記憶にとどめておけない景色を私の代わりに記録してくれるから出典 : ショックから抜け出して頭の中を整理しながら、人とは違うということを知るにつれ、また落ち込む日々が続きました。特徴を言語化して紐付けしていく、というのは私が知らず知らずのうちに身につけた「人を判別する方法」だったのだと思います。そんなことをしなくても、人の顔を思い浮かべられることができれば、どんなに楽なことでしょう。何より愛するわが子の顔を思い浮かべられない、という衝撃が大きすぎて、なんとかあの笑顔を手に入れたいとパーツを1つひとつ思い浮かべる練習をしたりもしましたが、進展はありませんでした。生まれ持った特性というのは、努力ではどうにもならないのだなぁ…と、身に染みて感じているところです。自分の特性を知った今、思うこと出典 : 「人の顔を覚えられない」という特性を知らずに生きてきた40年。学生の頃、新学期の始まりは名簿を覚えるのに必死でした。名簿順に並んで座っている間に、名前と特徴を一致させないと、一体それが誰なのか分からなくなるからです。子どもが幼稚園に入った時は、クラスの名簿を壁に貼ってフルネームを覚えるところから始めました。三つ編みでブランコに乗っているのは誰?と娘に聞いて「Aちゃんだよ」と教えてもらうと、Aちゃんのラベルがついたボックスに「三つ編みでブランコ」などの言語化された情報を放り込んでいくのです。みんなそうしていると思っていた。でもそうじゃなかった。それに気づいた今、私が思うことは「もっと早く自分の特性を知りたかった」ということです。そうすれば、同じような悩みを持つ人の体験談を読んだり、どんな風に工夫しているかを知る手立てになったと思うのです。出来ないことを嘆く時間を「いろんな方法にチャレンジしてみる」という前向きなエネルギーに変えることができていれば、訳の分からない焦燥感に苛まれることも少なかったのかもしれません。自分と同じ辛さを経験しないよう、今わたしが子どもたちにできることは…出典 : そんな自分の経験から、わが子が持っている特性については、早くから「あなたにはこういう傾向があるよ」と伝えることにしています。その上で親子で一緒に工夫し、本人にとってより楽な方法を見つけることができれば、穏やかな日常を過ごせるようになるのではないかと思っています。そんなことを思いながら、今日もまた息子の顔を観察しては、「向かって左側、鼻と口の端を結ぶ直線上、やや内側に淡い色のほくろあり」と言語化した特徴を息子ボックスに放り込んでいます。どれだけ頑張っても、子どもの顔を思い浮かべることはできないのだから、私にできる方法で子どもたちを知っていければいい。そんな私の生き方が、いつか子どもたちの道しるべになればいいな…と、願っています。
2017年01月31日総務省による、発達障害者の支援に関する実態調査。その結果は?出典 : 年1月20日、総務省は、文部科学省と厚生労働省に対し、発達障害者支援に関する行政評価と監視の結果に基づく勧告を行いました。この調査は、保育所・学校現場を含む、都道府県・市町村における発達障害者支援の実態を初めて調査したものとなります。前回の記事では、早期発見に関する実態の調査報告と総務省の勧告内容についてお伝えしました。今回の記事では、発達障害がある子どもへの支援状況と情報の引継ぎに関する調査・勧告内容についてご紹介します。発達障害児に対する支援「個別の教育支援計画」「個別の指導計画」とは出典 : 発達障害を含む障害のある児童生徒の指導について、学校等では、児童生徒それぞれに「個別の教育支援計画」(以下「支援計画」)と「個別の指導計画」(以下「指導計画」)を「必要に応じ」作成し、指導と支援を行っていくこととされています。(4) 関係機関との連携を図った「個別の教育支援計画」の策定と活用特別支援学校においては、長期的な視点に立ち、乳幼児期から学校卒業後まで一貫した教育的支援を行うため、医療、福祉、労働等の様々な側面からの取組を含めた「個別の教育支援計画」を活用した効果的な支援を進めること。また、小・中学校等においても、必要に応じて、「個別の教育支援計画」を策定するなど、関係機関と連携を図った効果的な支援を進めること。(5) 「個別の指導計画」の作成特別支援学校においては、幼児児童生徒の障害の重度・重複化、多様化等に対応した教育を一層進めるため、「個別の指導計画」を活用した一層の指導の充実を進めること。また、小・中学校等においても、必要に応じて、「個別の指導計画」を作成するなど、一人一人に応じた教育を進めること。特別支援教育の推進について(通知)なお、2016年の改正発達障害者支援法においても、発達障害児が年齢及び能力に応じ、かつその特性を踏まえた十分な教育を受けられるようにするために必要な措置として、これらの支援計画及び指導計画の作成を推進することが具体的に明示されています。法律第六十四号(平二八・六・三) ◎発達障害者支援法の一部を改正する法律支援計画や指導計画、実際にどれくらい作成されているの?その効果は?出典 : しかし支援計画に関していうと、必ずしも発達障害のある児童全員に作成されていないのが現状のようです。この度の総務省の調査で調査対象となった111の保育園および幼小中高校において、発達障害児(発達障害が疑われる児童生徒を含む)は計2,431人でした。そのうち支援計画作成が「必要」と判断された児童生徒は829人であり、さらにそのうち支援計画を作成済みの児童生徒は690人でした。支援計画作成が「必要」と判断されたものの、未作成の生徒が139人いることが明らかになりました。未作成の理由としては、教員の業務が多忙で作成する時間の確保が困難であるため、保護者の同意が得られないため、などとされています。また、支援計画作成が「必要」と判断する範囲に関して、111の調査対象のうち19の保育園および幼小中高校では、医師の診断がある児童生徒のみなど、計画の作成対象をかなり限定した範囲にとどめている例がみられました。そしてこうした計画作成対象が限定されていたことの結果として、支援計画や指導計画が作成されていなかった生徒の中には、不登校等の二次障害が生じている例がみられたとのことです。問題行動の度合いが高くない生徒には支援計画及び指導計画を作成することとしていないため、発達障害の診断を受けているにもかかわらず、両計画とも作成されず、結果として、学習障害等で授業についていけずに、平成22年度から26年度までの間に、不登校4人、休学1人、退学1人が発生した。一方、調査した保育所及び学校において、支援計画又は指導計画を作成したことにより、特別支援学校など関係機関による助言や保護者との連携等が図られ状態が改善するなど効果的な支援が行われている例が30事例みられました。総務省は文部科学省と厚生労働省に対し、保育所及び学校において、一律の基準によって支援計画及び指導計画の作成対象を限定するのではなく、個々の児童生徒の特性や状態を踏まえ、支援が必要な児童生徒に対して着実に作成されるよう、作成対象とすべき児童生徒についての考え方を示すことを勧告しました。継続的な支援のために欠かせない、進学先等への情報の引き継ぎ。しかし現状は…出典 : 支援計画や指導計画の作成だけでなく、支援の前提となる子どもに関する情報の引き継ぎ共有も重要です。こうした情報共有の実態についても調査がなされました。具体的には、・乳幼児健診の結果として発達障害の疑いがあるとする情報を保育所へ渡す取り組み・保育所や幼稚園で作成された支援計画等に適宜資料の追加等を行った上で、障害のある児童生徒等に関する情報を一元化し、支援計画や相談支援ファイル等として小・中学校等に引き継ぐ取り組みなど、関係機関同士の情報の引き継ぎ・共有が十分ではないという勧告がなされています。しかし、情報共有が十分に進まない背景には、個人情報保護の観点からの障壁もあるようです。そのことが明らかになったのは、調査対象となった31市町村が実施した乳幼児健診結果の引き継ぎ状況の調査からです。平成26年度に実施した乳幼児健診の結果の、進学先(保育所、幼稚園等)への引き継ぎ状況をみると、30市町村で「引継ぎを行うこと」という方針を立てているものの、個人情報保護の観点から、保護者の同意が得られた場合であって、保育所等から情報提供の依頼があった児童のみ引き継ぐとしている自治体が14市町村にのぼりました。つまり、半数近くの市町村では、保育所等からの働きかけがなければ引継ぎが行われない状況であるということです。調査した市町村の中には、乳幼児健診の結果の進学先への引継ぎ時における保護者の同意取得については、次のような取組を行っている例がみられたとのことです。乳幼児健診の問診票の中に、健診結果等について、保育所等の関係機関と連絡を取り合う場合がある旨をあらかじめ記載し、これに同意するか同意しないかを選択させることとしている。児童が幼稚園に入園する前に、心配事のある保護者に「保護者との連携シート」の記載を依頼しており、同シートにより、幼稚園が保健師等の関係機関等から情報を入手する旨の同意を得ている。また、乳幼児健診の結果が引き継がれなかったことにより、対応が困難になった例もみられたとのことです。市外からの転入により入所した児童について、転出元の市町村での乳幼児健診結果(発達障害の疑いあり)を把握できなかったため、支援計画の作成、個別の配慮、小学校への引継ぎ等を行わなかったところ、小学校で集団行動になじめない状況となり、急遽支援が必要となった歳児健診及び3歳児健診で紹介された親子教室において、軽度な知的障害を伴う発達障害の疑いを指摘されたが、それらの結果が、入園先の幼稚園に伝わらず、児童の知的障害の把握が遅れた。その結果、児童は、特別支援学級へ入級したが、知的学級ではなく、自閉・情緒学級へ入級することとなり、児童に対する教育的配慮や課題設定を行うのに数箇月要した同様に、進学の際や転校の際における引き継ぎの不備も指摘されており、総務省は厚生労働省に対して、市町村に乳幼児健診の結果等の進学先への引継ぎの重要性を周知し、積極的な引継ぎを促進することを勧告しました。他にも総務省は、厚生労働省と文部科学省に対して、保育所・幼稚園から大学・就労先までの各段階において、発達障害児に対する必要な支援内容等が文書により適切に引き継がれるような呼びかけを行なっています。都道府県、市町村、都道府県教育委員会及び市町村教育委員会に対しては、・具体例を挙げて支援内容の引き継ぎを周知すること・支援計画及び指導計画については、引継ぎまでの適切な保存・管理を求めるとともに、具体的な引継方法を提示し、確実に引き継がれるよう徹底を図ることを勧告しました。「切れ目のない支援」を実現するための課題は出典 : 情報の引き継ぎは、切れ目のない支援を推進する上で不可欠だと言われています。そして文部科学省でも障害のある子どもに対して小学校から高校まで一貫した支援ができるよう、進学先の学校へも引き継げる「個別カルテ(仮称)」の作成を学校に義務付ける方針を固め、推進しています。また逆に保育所から専門機関に相談するようすすめられる場合もあるようです。現在、4歳の男の子を持っていますが、引越しして、2ヶ月前ほどから、転園した先の、保育園の先生から、落ち着きがなく、みんなと一緒のことができない、話す単語が少ない、との指摘を受けて、療育センターに問い合わせをするように、言われました。保育園で発達障害を疑われました。3歳1ヶ月の男児です。保育センターの心理相談の結果、問題はなさそうでした。しかしモヤモヤと心配が晴れず、何か息子のためにできることはないかなと焦っています。親や支援者が発達障害をどう理解するか、そして個人情報保護や当事者、家族の不安に配慮する仕組みの構築が、実際に切れ目のない支援を実現するためには必要なのではないでしょうか。
2017年01月30日発達障害とはUpload By 発達障害のキホン発達障害とは、先天的な脳機能の障害で、学習面や行動面などで年齢相応の発達が見られない、または年齢相応のスキルの獲得が難しいことで起きる障害を指します。その症状は、通常低年齢の発達期において発現します。発達障害の定義は日本では平成16年に制定された発達障害者支援法によって定められており、世界保健機関(WHO)の『ICD-10』(『国際疾病分類』第10版)の基準に準拠しています。発達障害者支援法における発達障害の定義は以下になります。この法律において「発達障害」とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう。これらの規定により想定される、法の対象となる障害は、脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するもののうち、ICD-10(疾病及び関連保健問題の国際統計分類)における「心理的発達の障害(F80-F89)」及び「小児<児童>期及び青年期に通常発症する行動及び情緒の障害(F90-F98)」に含まれる障害であること。なお、てんかんなどの中枢神経系の疾患、脳外傷や脳血管障害の後遺症が、上記の障害を伴うものである場合においても、法の対象とするものである。発達障害はいくつかのカテゴリーに分類され、診断基準によって多少異なりますが、大きく分けて「広汎性発達障害(PDD)」「ADHD(注意欠陥・多動性障害)」「学習障害(LD)」の3つに分類されます。広汎性発達障害には自閉症やアスペルガー症候群などのコミュニケーションの障害が含まれますが、アメリカ精神医学会の診断基準である『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)では自閉スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害(ASD)という障害名に統合されています。また『DSM-5』ではADHDは注意欠如・多動症/注意欠如・多動性障害、学習障害は限局性学習症/限局性学習障害という診断名となります。自閉症やADHDなどの発達障害の中には知的障害が併存する場合もあります。発達障害の原因は?出典 : 発達障害にはさまざまな障害が含まれますが、身体障害などとは違い、周囲の人にとって発達障害自体がわかりにくいことから、発達障害の特性から本人ができないことやとトラブルがあった時などに親のしつけ不足や愛情が足りていないせいだ、育て方が悪いからだと思われがちです。しかし、決してしつけ不足や愛情不足、育て方が直接の原因ではないことがわかっています。現在、発達障害の医学的な原因ははっきりと解明されているわけではありませんが、多くの研究から発達障害は先天的な脳の機能障害によるものとされています。脳機能障害を引き起こすメカニズムとして、遺伝的な要因が原因の一部であると推測されています。何らかの先天的な遺伝要因に様々な環境的な要因が重なり、相互に影響しあって脳機能の障害が発現するのではないかという説が現在有力とされています。たとえば自閉症スペクトラムの関連遺伝子が数多く報告されています。ですが、さまざまな遺伝子が複雑に関連しているため、現時点では、原因となる遺伝子を完全に特定することはできてはいません。ただし、かつて広汎性発達障害に含まれていたレット障害(レット症候群)についてはX染色体上に存在する遺伝子の突然変異が原因だということが発見されました。1999年にMECP2という遺伝子が主な原因遺伝子であることが発見され、その後2004年にCDKL5、2008年にFOXG1という原因遺伝子も発見されています。そのため自閉症スペクトラム障害の概念から除外されました。現在、その他の発達障害についても関連する遺伝子や環境要因に関して、それぞれ研究が進められていますが特定には至っていません。またその遺伝子も一つではなく、複数の要因や組み合わせが存在すると考えられます。それらがさまざまな道筋をたどって発達障害の特性となって現れると言われているのです。そのため全ての発達障害のある人にあてはまる唯一の原因はないとも言えるのです。発達障害は親から子へと遺伝するの?出典 : 親から子へと遺伝する遺伝的要因はあるのでしょうか?発達障害に関しては双生児研究や家族間での一致率に関する研究が活発に行われ、遺伝子が近いほど一致率が高くなる傾向があるといわれ、これらのことから家族性があるとは言われています。「家族性」とは、その障害のある人がいる家系の場合、ない家系より発現しやすい傾向があるということですが、これもまだ研究段階ではっきりと確率が出ているわけではありません。家族間では遺伝による体質と、生育環境が似ているため、このような傾向が出るのではないかと考えられていますが、体質や環境要因が相互に、複雑に影響して発現するのではないかと言われています。これまでの研究で発達障害は単一の遺伝子が原因で起こる「メンデル型遺伝疾患」と呼ばれるタイプではなく、複数の遺伝子の変化が影響して起こる「多因子遺伝疾患」であることも推測されています。つまり、親の遺伝子が単純に子どもに遺伝して発達障害が起こるわけではないということです。発達障害の遺伝要因は原因の一部にすぎず、発達障害のある親から発達障害ではない子どもが生まれることもあれば、両親とも定型発達の場合でも発達障害のある子どもが生まれることもあるのです。この親から子へと遺伝する確率については、現在のところ不明です。親が発達障害だった場合で子どもも発達障害である確率も、調査によって数値がまちまちで確かな結果は出ていません。このことも、遺伝要因と環境要因の相互影響が複雑で、偶然性に左右される部分が多いことを示唆していると言えるでしょう。きょうだいで発達障害になる確率は?出典 : きょうだいや、双子の場合の発達障害児の確率についてもさまざまな研究が行われています。遺伝子が完全に一致する一卵性双生児の場合、ふたりとも発達障害をもつ割合は75~85%といわれています。もし、遺伝子のみで発達障害が出現するのであれば、100%の確率になるはずです。遺伝子が異なる二卵性双生児の場合は、5~10%と低くなります。中山 和彦・小野 和哉 (著)『図解よくわかる大人の発達障害』(ナツメ社,2010年)より引用これらの数値は報告されている様々な研究の一例ですが、このような研究から発達障害は兄弟・姉妹で発現する確率がないとは言い切れないということが分かります。また、同じ遺伝子を共有した生まれてきた一卵性双生児でも片方が発達障害であっても、100%の確率で発現するわけではないこともわかりました。きょうだいは遺伝的な要因となりうるリスク遺伝子を体質として共通してもっている可能性や同じ養育環境で成長していくことから影響を受ける「家族性」があるため、遺伝子が近い家族であるほど一致率が高くなる傾向があると推測されています。しかし、環境要因などの偶然性に左右される可能性も大きいため、例え同じ遺伝子を持っている一卵性双生児であっても、きょうだいに発達障害のある人がいるからと言って、同じく発達障害を100%発症するとも言えないのです。発達障害は男女で発現率が違うの?出典 : 医学的には、実際には発達障害の発現率は、男性の方が多いと言われていますが、割合に関しては諸説あります。またこの理由に関しても諸説あるとされています。近年、女性の発達障害についてはあらわれる症状や特性に男性とは違いがあり、発達障害の状態像にも性差があるからではないかとする説もあり、研究も進められています。以下が、自閉症、ADHD、学習障害それぞれの男女の発現率に関して現段階でわかっていることです。■自閉症男女比は3~4:1で男子に多いと考えられてきましたが、近年の調査では男女比の差は少なくなりつつあるとも言われています。理由としては、男性と女性では症状にも少し違いがあり、男性は「コミュニケーションの困難」「言語の発育不足」などの症状がより見られやすいからだといわれています。女性の場合は男性と比べて症状が表に出にくい傾向があり、自閉症であるとわかりくく、気づかないまま暮らしている人もいると推測されます。そのため、自閉症の女性は統計に十分反映されていないのでは、という可能性も指摘されており、実際のところ4:1よりは男女差は少ないとする研究者もいます。出典:岡崎祐士/総編集『ICD-10精神科診断ガイドブック』中山書店、2013年/刊■学習障害(LD)学習障害は男女どちらにも発現する可能性のある障害ですが、男性に発現する確率の方が高いことが分かっています。発表されているデータの数値は調査によってまちまちですが、その発現率は女性の約4倍であるというデータも発表されているのです。男性はその中でも読字障害になる確率が一番高いとされていて、その確率は女性の数倍とも言われています。ですが、男性に学習障害が多い理由ははっきりと分かっていません。出典:上野一彦/著 『LD(学習障害)のすべてがわかる本』 講談社,2007年/刊■ADHDADHDも男女によって発現率の違いがみられます。男女による違いは男:女の比率は4:1とされています。この比率の差は脳の働きや仕組みが男女によって異なるからではないかと推測されています。また、性別によって症状にも違いがあります。男の子は多動の症状が多く見られており、女の子は不注意の症状が多く見られています。この症状の差から女の子の場合、ADHDの症状が分かりづらいため、見逃されてしまうことも少なくありません。そのため、この4:1という男女の比率の差は実際はもう少し小さいのではないかとも言われています。ADHDであることが診断される年齢が男の子は8歳前後、女の子が12歳前後と差があります。この診断年齢の差も、女の子の場合は発達障害であることに気づくことが遅れやすいことに関係があるとされています。出典:月刊 「みんなのねがい」LD・ADHDの基礎知識独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所 「発達障害と情緒障害の関連と教育的支援に関する研究」 2012年発達障害を診断する方法出典 : 現在の医学では妊娠中の羊水検査、血液検査、エコー写真などの出生前診断で発達障害が判明することはありません。また、出生後も遺伝子検査や血液検査といった生理学的な検査ではわかりません。これは、発達障害の原因が完全には解明されておらず、またその原因も複雑で単一ではないと考えられるためです。生理学的な検査方法を確立するのはかなり難しいとも言われています。発達障害の人の多くが幼児の頃から12歳ぐらいに何らかの症状をきっかけに専門機関を受診し、医師によって診断されます。診断は問診と心理検査・知能検査などの様々な検査を総合的に判断して行われます。その他MRIを使い脳の器質的な疾病がないかを確認する場合もあります。検査や診察は一度ではなく、何度か行われたうえで慎重に診断が下されることが多いです。医療機関では、多くの場合は、精神医学的な診断基準にに基づき、保護者や本人に問診に問診をしたり直接行動観察をしたりして、症状から判定します。アメリカ精神医学会の『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)や世界保健機関(WHO)の『ICD-10』(『国際疾病分類』第10版)など、国際的な診断基準の定義を用いて診断が行われます。また、必ずしも1つの障害しか持っていないということではなく、複数の障害を併発している可能性もあります。それぞれの障害の診断基準に沿って診断を下すことが基本ですが、基準の解釈には医師によってばらつきが生じることもあります。ばらつきの原因として、診察室で見ることのできる子どもの姿がその子どものすべてではないので、乳幼児期の診断はとても難しい場合があります。正確な診断のためには日常生活の様子などをくわしく医師に伝えることも大切です。まとめ出典 : 発達障害の原因を探ることは、治療法の開発・研究のためにはとても大切であり、世界中の研究者が日々、研究を進めています。その成果は少しずつ明らかになってはいるものの、いまだにわからないことも多いのが現状です。また、発達障害が発症する道筋は一つではなく、複雑な要因が絡み合っていると考えられるため、すべての人に当てはまるたった一つの原因は今後もわからないのではないかという考え方が主流となっています。そんななか、遺伝的要因が関係していると聞くと、不安を感じるかもしれません。また、遺伝するかどうかというのは本人や家族にとって大きな関心事でしょう。しかし、現段階でわかっている範囲でも「親の育て方のせい」というのも医学的に否定されていますし、発達障害の発現は様々な要因が複雑に影響しあい、いわば偶然性が大きいため、その人に発達障害があるかどうかは予測できないといえるのです。また得手不得手や特性のようなものは人間だれしもが持っています。少なくとも「遺伝のせいで発達障害が発現した」というのは正確ではありませんし、単純に親から子へと遺伝するのではないことがお分かりいただけたのではないでしょうか。目の前の子どもにとって大切なことは、どうしたら本人の困りごとが減らせるか、特性を生かしていけるかという対応方法を考えてみることです。一人ひとりの子どもの発達障害の特性は様々なバリエーションがあります。本人の成功体験を積み重ねながら、今のよりよい環境を大切にすることが重要です。保護者や支援者が一人で悩み考えるのではなく、地域の相談機関や専門家と繋がりながら解決していきましょう。
2017年01月30日総務省による初の発達障害者支援実態調査出典 : 年1月20日、総務省は、文部科学省と厚生労働省に対し、発達障害者支援に関する行政評価と監視の結果に基づく勧告を行いました。この調査は、保育所・学校現場を含む、都道府県・市町村における発達障害者支援の実態を初めて調査したものとなります。約12年前となる2005年4月、「発達障害者支援法」が施行され、自閉症、アスペルガー症候群、注意欠陥多動性障害(ADHD)、学習障害(LD)などの「発達障害」のある児童生徒が乳幼児期から切れ目なく適切な支援が受けられるよう、国、都道府県及び市町村の責務や求められる取組が定められました。この発達障害者支援法が制定されるまで、発達障害は、身体、知的及び精神の各障害者制度の谷間に置かれ、必要な支援が届きにくい状態となっていました。しかし同法の施行により、発達障害の早期発見、発達支援(医療的、福祉的及び教育的援助)サービスの提供、学校教育における支援、就労の支援、発達障害者支援センターの設置などが進められてきました。法の施行後、発達障害に対する理解や支援の取組が進展したとの一定の評価がなされています。一方、今回の総務省勧告では、・発達障害の早期発見の不十分さや市町村による発見状況の差・障害児に対する「個別の指導計画」「個別の教育支援計画」の未作成・進学過程での支援の途切れ・専門的医療機関の不足などの課題が残っていることが指摘されました。発達ナビでは、この総務省による発達障害者支援に関する行政評価・監視の結果に基づく勧告について、「早期発見に関すること」「発見後の支援と引継ぎに関すること」「専門的医療機関の確保に関すること」の全3回に分けて詳しくお伝えします。発達障害早期発見の重要性と早期発見の場としての健診出典 : 現在、適応困難、不登校や引きこもり、反社会的行動等といった二次障害を未然に防止するという観点から、発達障害の早期発見と適切な支援の実施はとても重要だと考えられています。発達障害者に対する適切な支援がなされない場合、その特性により生じる問題に周囲が気づかずに、無理強い、叱責などを繰り返すことで失敗やつまずきの経験が積み重なり自尊感情の低下等を招き、更なる適応困難、不登校や引きこもり、反社会的行動等、二次的な問題としての問題行動(以下「二次障害」という。)が生じることがあるとされている。(生徒指導提要」(平成22年3月文部科学省)こうした二次障害を未然に防止する上で、発達障害者を早期に発見し、早期に適切な発達支援につなげていくことが特に重要であることから、国及び地方公共団体は、発達障害の早期発見のため必要な措置を講ずるものとされている。(発達障害者支援法第3条第1項)また、早期発見の機会としては、1歳6か月児健診、3歳児健診、5歳児健診などの乳幼児健診や、就学時健診が該当します。市町村は、母子保健法(昭和40年法律第141号)第12条及び第13条に規定する健康診査(以下「乳幼児健診」という。)を、市町村教育委員会は学校保健安全法(昭和33年法律第56号)第11条に規定する就学時の健康診断(以下「就学時健診」という。)を行うに当たり、発達障害の早期発見に十分留意しなければならないものとされている。(発達障害者支援法第5条第1項及び第2項)調査で分かった早期発見の取り組みにおける課題点出典 : 厚生労働省は乳幼児健診において、広汎性発達障害を早期に発見するためのツールとして、2歳前後の幼児に対して自閉症スペクトラムのスクリーニング目的で使われる、親記入式の質問紙であるM-CHATや、広汎性発達障害の支援ニーズを評価するための評定尺度であるPARSの活用・普及を図っています。そして就学時健診を行うにおいて、市町村教育委員会に対し発達障害の早期発見に十分留意するよう求めてはいますが、具体的な方法は特に示してはいません。今回の調査の結果、健診時に発達障害が疑われる児童を見逃しているおそれが指摘されています。というのも調査対象となった31市町村で、市町村ごとの発達障害が疑われる児童の発見割合をみると、1歳6か月児検診では0.2%から48.0%まで、3歳児検診では0.5%から36.7%までと、市町村ごとで発達障害が疑われる児童の発見割合にかなりのばらつきがある検診で発達障害が疑われる児童の発見割合が1.6%を下回る市町村については、発見に漏れがある可能性が高いのではと考えられます。また、厚生労働省が早期発見ツールとして普及を図っているM-CHAT及びPARSの活用がされている市町村は、31市町村のうち5市町村にとどまりました。総務省は厚生労働省に対し、乳幼児健診における発達障害が疑われる児童の発見のための市町村の取組実態を把握するとともに、発達障害が疑われる児童を早期発見する有効な措置を講ずることを勧告しています。文部科学省に対しては、就学時健診時における発達障害の発見の重要性を改めて周知徹底するとともに、就学時健診における具体的な取組方法を示すことを勧告しています。発達障害早期発見のための保育所・学校の取り組み出典 : 保育所や学校も発達障害の早期発見の場としてとらえられています。文部科学省は、都道府県教育委員会及び市町村教育委員会に対し、各学校において発達障害等の障害は、早期発見・早期支援が重要であることに留意し、実態把握や必要な支援を着実に行うことなどを求めています。今回の調査の結果、調査した23保育所では、保育士等による日々の行動観察を通じて発達障害が疑われる児童の発見に努めていました。このうち、4保育所では、行動観察に当たって、着眼点や項目を共通化し、できるだけ客観的に判断できるよう、所内共通のチェックリストを用いてました。また、調査した23幼稚園、23小学校、23中学校及び24高等学校の計93校のうち、91校においては、教諭・教員による日々の行動観察を通じて発達障害が疑われる児童生徒の発見に努めていました。このうち、35校(4幼稚園、14小学校、11中学校、6高等学校)では、行動観察に当たって、校内共通のチェックリストを用いていました。チェックリストの活用をしている学校では、「教諭・教員が行う行動観察の習熟度が向上する」「発達障害児の特性が把握でき、その後の支援方法の検討に参考となる」「客観的な尺度であるため、保護者の理解が得られやすい」などの意見がみられたとのことです。教育委員会の学校に対する支援状況出典 : また、教育委員会の学校に対する支援の実施状況の調査も行われました。調査した50教育委員会(19都道府県教育委員会、31市町村教育委員会)のうち、36教育委員会(19都道府県教育委員会、17市町村教育委員会)において、文部科学省の「小・中学校におけるLD(学習障害)、ADHD(注意欠陥/多動性障害)、高機能自閉症の児童生徒への教育支援体制の整備のためのガイドライン(試案)」や「通常の学級に在籍する発達障害の可能性のある特別な教育的支援を必要とする児童生徒に関する調査」(平成24年12月)における質問項目を活用するなどし、学校に対し、チェックリストを示していました。しかしながら、上記ガイドライン(試案)は、小学校及び中学校を対象としたものであり、また、上記調査の質問項目は、学習面に関しては小学校3、4年生までに表面化する困難や障害を意識して作成されたものとされ、元々の調査対象も小学校及び中学校となっていることから、幼児や高校生に関しては、そのまま用いることは必ずしも効果的とは言えません。総務省は、厚生労働省と文部科学省に対し、発達段階における日々の行動観察に当たっての着眼点や項目を共通化した標準的なチェックリストを、活用方法と併せて示すことを勧告しています。発達障害の早期発見はなぜ重要なのか、そしてその難しさ出典 : このように現在、発達障害の早期発見と適切な支援の実施は、適応困難、不登校や引きこもり、反社会的行動等といった二次障害を未然に防止するという観点から重要とされ、国として取り組みが行われています。しかし市町村によって取り組み具合にばらつきがあることも今回の調査で明らかになりました。発達ナビとしては今後の国の取り組みを注視しつつ、情報発信を続けていく予定です。
2017年01月26日なかなか周囲に理解されない子どもたち。そんな子どもたちの気質とは出典 : かつて東京都内の中学校で、心障学級・通級情緒障害児学級などを受け持っていた森薫(もりかおる)先生。2012年には、通信制高校等のためのシンクタンク『学びリンク総合研究所』の所長に就任され、非行や不登校で悩む当事者・家族への支援を行っています。森先生は、周囲の人からなかなか理解されることがない子どもたちに特有の気質を「スペシャルタレント気質」と名付けました。今回は、「スペシャルタレント気質」な子どもたちに対する森先生の考え方や、そんなお子さんの子育てへの思いを伺います。発達障害ではなく、特別な才能を持ったスペシャルタレント出典 : ―発達障害のある子どもたちや、集団生活に馴染めず引きこもりや登校拒否になってしまった子どもたちのことを「スペシャルタレント」と呼ぶ理由について教えてください。日本で発達障害という名前が世の中に広まり始めたのは、1995年頃のことでした。当時、中学校の教師をしていた私は発達障害に関する様々な勉強会に参加しましたが、どうしても“障害”という呼び方に抵抗があったのです。発達に偏りがある子どもたちは人に合わせることが苦手です。しかし、誰よりも優れた“ひらめき”と“こだわり””豊かな五感力”を持っていました。こういった才能を伸ばしていくためには、その子たちに合った学びの場が必要であると思い、通信制高校の立ち上げに参加しました。そして、これまでに私が関わってきた特別な才能を持つ子どもたちに尊敬の意を込め、彼らの特別な気質を「スペシャルタレント(”ST”)」と呼ぶことにしたのです。―こだわりが強かったり、人とは違う感受性を持っている子どもたちの特徴を、障害ではなく、彼らの良さとして捉えたのですね。集団生活に馴染めない子どもたちは、「困った子」として捉えられがちです。そして、発達障害という見方により、その子の足りないところばかりに着目してしまいます。学校の先生が「困った子」という見方をすれば、生徒たちも同じような目線でその子のことを見るのは当然です。こうしていじめが始まり、スペシャルタレントの子どもたちは学校に居場所を失ってしまうのです。教育現場にいる教師や支援者がこの子たちを、素晴らしい才能の持ち主としてリスペクトできたら、いじめは起こらないでしょう。現在の日本の教育は同質化を求めるあまり、バランスよく育っていない子は否定的に捉えられてしまいます。こういった構造的な問題がある限り、学校はスペシャルタレント気質の子どもたちにとって、居心地の悪い場所でしかないのです。シンプルなコミュニケーションが、才能を育てる鍵出典 : ―スペシャルタレントの子どもたちが、困っていることはどんなことですか?彼らは思春期を迎える頃になると、一生懸命周りの友達に合わせようと努力します。しかし、必死で気を遣ってついていこうとしても、安心できる場所を見つけることができません。学校の中では「そんなこともできないの?」といった言葉もいじめに直結します。空気が読めない、人並みにできない、コミュ障だなどと言われ続ければ、どんどん自己肯定感が低くなっていきます。―みんな同じ方向を向くことを求められる場では否定され、その結果、いじめや登校拒否に繋がっていくということですね。スペシャルタレントの子どもたちは、複雑なコミュニケーションが苦手です。特に同級生とのコミュニケーションは、実はとても複雑で難しいのです。例えば、相手が年上であれば敬語だけを使えばよく、コミュニケーションの仕方はシンプルですよね。しかし、同級生となるとそうはいきません。親しさによって丁寧な言葉を使ったり使わなかったり、距離の取り方も一人ひとり微妙に違います。そして、同級生は協力する仲間であると同時に、競争する相手でもあります。気持ちの切り替えが難しい子にとって、同級生との関係づくりは非常に厳しいものなのです。自分の生活の場をなるべくクリアに保ちたいと感じるスペシャルタレントの子にとって、曖昧で分かりづらいコミュニケーションは不安を煽るものであり、合わせようと努力をすることはとてもしんどいことなのです。―なるほど…そんなスペシャルタレントの子どもたちに合ったコミュニケーションが出来る環境はあるのでしょうか。年上や年下の人と関わることのできる場所に連れていってあげると、シンプルなコミュニケーションだけ求められるので、スペシャルタレントの子は安心して関係作りができるでしょう。もしくは、海外留学をすることもおすすめです。例えば英語圏では、日本ほど間柄によって呼び方を変えたり敬語を使ったりする必要がありません。友人でも年長者でも小さな子でも、ファーストネームで呼び合えば良いのですから。自分の意思表示も“Yes”“No”の二択で求められます。日本のように気を遣って言葉を選ぶ必要はありません。さらに欧米では、人といかに違っているかが逆に評価されます。みんなが個性的で他人と変わった能力の持ち主だからこそ、素晴らしい芸術や技術が生まれるのではないでしょうか。たとえば、“変人国家”なんて呼ばれるイタリアでは、人と変わっていることが当たり前で、その変わった人々によって優れた芸術やファッション、映画、音楽が数多く生み出されています。これは、人とは違う特別な才能をリスペクトし合ってきた証拠ですね。合言葉は「あ・し・た・あ・お・う・よ」出典 : ―学校での関わりに悩む、スペシャルタレント気質の子どもたちに対して、家族はどんなことができるでしょうか?お子さんが学校でいじめに遭ったり不登校になったりすると、お母さんたちは不安になると思います。しかし、子どもたちの豊かな才能に目を向けて、不安ではなくわが子の「ファン」になってあげてください。家族みんなが、その子の応援団になるのです。私のところに相談にいらっしゃるお母さんたちに対して、「あ・し・た・あ・お・う・よ」という言葉を紹介しています。「あいしている」「しあわせ」「たのしい」「ありがとう」「おかげさま」「うれしい」「よかった」この言葉を、お子さんにたくさんかけて、抱きしめてあげてください。すると、お子さんのエネルギーはみるみる回復していきますよ。―子どもがパニックになった時や、自傷行為をする時はどうしたら良いですか?自傷行為をしていたら、そのことを否定せず黙って抱きしめてあげてください。自傷行為は、うまく自分の思いが伝わらないという負の感情が蓄積して起こるものです。突然起こるものではありません。まずはしっかりとお子さんの気持ちに向き合い、丁寧に受け止めてあげることが大切です。大好きなお母さんに否定されることほど悲しいことはありません。通常、私たちは5歳くらいからの出来事を記憶していると言いますが、スペシャルタレントの子どもたちは記憶力が良いため2~3歳頃から記憶をしているようです。そのため、親に否定された経験も明確に覚えているのです。パニックが長時間続くこともほとんどありません。物を壊したり怪我をしたりしない限りは、止めずに見守ってあげましょう。落ち着いてから、「暴れるほど悲しかったんだね」と受け止めてあげてください。Upload By 佐藤 愛美(ライター)―自傷行為やパニックが起こっても、否定の言葉をぶつけるのではなく、まず子どものことを受け止める。とても大切だと思います。でも、お母さんたちが「子育てを正しくやらなければ」というプレッシャーに日々さらされていると、難しいですよね。そうですね。かつての日本には地域の中にたくさんの子どもたちがいて、未婚の若い女性でも子守り体験を通して将来のリハーサルをする機会が多かったのです。お母さんのお乳が出なければ地域の人が代わりにお乳を与えてくれたし、産後すぐに働きに出ても、おじいちゃんやおばあちゃんが子守りをしてくれるのが当たり前でした。そのため、現在のようにお母さんが子育ての責任をすべて一人で背負うことはなかったのです。この時代は、「子どもなんて少し変わっていて当たり前」と思われていたし、思春期の早い時期に社会に出ることが多く、18歳まで同級生の集団の中に身を置く必要もありませんでした。思春期のストレスも少なくて済んだのではないでしょうか。スペシャルタレントの気質を持った人たちも、周りに合わせることなくのびのびと生活できていたんです。しかし現在は、社会全体が評価主義によって動いています。小さい頃から偏差値や内申点で評価され、高学歴が求められ、大企業に就職する人々がエリートと呼ばれています。子育てすら、自分を評価するための材料になってしまっているのです。お母さんたちは人並みに育児ができなければ評価されず、公園デビューをする時もマニュアルが必要になっています。このような社会背景の中で、集団に馴染めない子どもを育てるのは非常に苦しいことでしょう。頑張り屋さんのお母さんは、自分で自分にOKを言おう出典 : ―評価主義社会の中に立たされたお母さんたちは、どうしたら心の余裕を持って子育てができるでしょうか。私は、相談に来たお母さんたちにまずこう言います。「よく頑張ってきましたね、お母さん。本当に頑張り屋さんですね」評価主義社会の中で認めてもらおうと必死になってきたお母さんたちは、「頑張っているね」という言葉をずっと求めているんです。しかし、大人になってしまうとなかなか褒めてもらえる機会はありませんよね。だから、「I am OK!」と自分で自分を褒めてあげることが大切です。洗濯物の干し方がうまい、畳み方なんか最高!って。自分はこんなふうに頑張っている、こんな良いところがあると、自分に「OK」を与えてあげてください。すると子どもに対しても「あ・し・た・あ・お・う・よ」の言葉を与えられるようになります。―お母さん自身が、まず自分に「OK」を…大切な視点ですね。一方で一つ気になるのが、スペシャルタレントと呼ぶと、「天才児」のようなニュアンスで捉える人もいるのではないかということです。そうなってしまうとやはり評価主義の中でプレッシャーに感じるお母さんも出てくるような…優れた才能を持っている子はたくさんいますが、「天才児」というニュアンスとは少し違いますね。私は面談の中でよく保護者に対して「この子が何をしている時がいちばん幸せそうでしたか?」と聞いています。すると、これまでの我が子の姿を思い返しながら、絵を描くことや人形を作ること、小さい頃はダンスに興味を持っていたなど、色々な話が出てきます。実はこれが、未来に繋がる資源(リソース)なんです。中には「うちの子には何も才能がない!」と嘆く方もいます。しかし、一つの物事にとことんこだわり、嘘がつけなくて優しいという素晴らしい資源にもっと気づいてほしいのです。この気質はスペシャルタレントの子だけが持った、特別な才能ではないでしょうか。不登校児が学校生活に戻らなくても良いルート作りを目指して出典 : ―スペシャルタレントの子どもたちが個性を伸ばせる進路には、どのようなものがありますか。不登校の子がいちばん苦しむのは、「いつかは学校に戻らなければいけない」というプレッシャーです。学校の先生も、スクールカウンセラーも、教育相談所も、そして親ですら彼らが早く学校へ戻るように促します。この子たちは、心身ともにぼろぼろになりながらやっとの思いで学校を抜け出したのに、こんなに辛い要求はありません。今の日本に必要なのは、“学校に戻らなくても良いルートづくり”なのではないかと私は考えています。具体的には、家庭でパソコンやタブレットを使って勉強ができるホームスクールや、通信制の高校、フリースクール、そして先ほども紹介した、海外留学が当たり前に選べるようになるといいですね。―スペシャルタレント気質を持った子が大人になった時、自分の特性を活かせる仕事に辿り着くためには、周囲の大人はどんなサポートをすれば良いでしょうか。その子たちの個性を潰さず、スペシャルタレントとして尊重することです。現在活躍しているスポーツ選手の多くが「小さい頃に自分のやりたいことをやらせてくれたから今がある」と語っています。普通科の学校や目の前の成績ばかりに囚われることなく、その子が夢中になれるものを一緒に発見し、色々な体験をさせてあげてください。苦手なことを人並みにしようと何十年も努力するより、自分の得意なことを活かして活躍したほうが幸せではないでしょうか。苦手なことは、他の人に任せたり手伝ってもらったりしても良いのです。私が今、老眼鏡を使って文字を読んでいるように、便利な道具を使えばできるようになることもあります。Upload By 佐藤 愛美(ライター)―最後に、森先生が今後取り組んでいきたいと考えていることがありましたら、教えてください。スペシャルタレントの子どもたちと一緒に農業体験ができる場所づくりをしていきたいと考えています。田んぼで自由に走り回り、泥を投げ合い、ありのままの自分を認めてもらえる場所です。農業をしている大人の手伝いをし、自分の得意なことや不得意なことに向き合っていく中で、自分に対する肯定感を育めるのではないでしょうか。親や教師が“普通の”進路に固執せず、可能性を広げる場所を作ってあげることで、この子たちの活躍の幅はきっと広がるはずです。―ありがとうございました。集団生活を苦手とする子どもたちの気質を「神様からもらったプレゼント」と言う森先生。苦手を克服する従来の教育から、得意なところを伸ばす新たな教育へのシフトを目指し、一人ひとりが自分を大好きになれる場所づくりが進んでいます。(佐藤愛美)Upload By 佐藤 愛美(ライター)『未来に輝け! スペシャルタレントの子どもたち 不登校・ひきこもりの解決方法』2013年、学びリンクUpload By 佐藤 愛美(ライター)『子どもと夫を育てる 「 楽妻楽母」力‐不登校・引きこもり・夫婦のすれ違い、すべて解決!‐』 2015年、学びリンク
2017年01月26日子どもの発達障害診断が終わった直後、「お母さんも、あるね」出典 : 8年前に、子どもを連れて初めて精神科を訪れた日のことでした。予約時に「受診日には母子手帳を持ってくるように。」と言われていたのに、言われていたことすら忘れてしまい、母子手帳を持参しませんでした。子どもの診察が終わり、子どもには発達障害があると診断をした次の瞬間、病院の先生が私に言いました。「お母さんも、あるね」そしてこう続けました。「息子さんと貴女は似てところが沢山あるでしょう?お母さんもありそうだから、診察受けてみたらどう?お薬も出すよ。楽になるよ。」あまりに軽々しく言う先生の言葉を信用できずにいました。当時の私には、「楽になるよ。」と言う言葉が悪魔の囁きにすら聞こえたのです。発達障害の診断を受けることは、「逃げ」だと思っていた出典 : 子どもたちが発達障害と診断を受けて、通院しながらお薬飲んでいるのを見ると、私は羨ましく思う気持ちが生まれ、「私も子ども達のお薬を飲んでみたい」と何度も思いました。私は幼少期から忘れ物や宿題忘れが酷く、先生にきつく叱られた時には「明日は必ず忘れ物しないようにしよう。宿題は必ずやろう。」と決意するのですが、帰宅すると宿題の存在自体を忘れたり、さらには学校に勉強道具の忘れ物をする始末。数学や社会なども、教科書の文字全部が飛び込んでくる感じがして、どうしても覚えるということができませんでした。結婚して家事をするようになって困ったのは、片付けられないこと。1つのことに集中して片付ける、ということがどうしてもできませんでした。1番困ったのは鍋に火をかけたまま忘れること。いったい何度鍋の中身を真っ黒に焦がしたか分かりません。他にも財布をなくす、鍵をなくす、保険証をなくす、いろいろありました。探し物をするだけでクタクタに疲れてしまう日々でした。それなのに受診を拒んだのは、「私には診断が必要ない」、「診断を受けるのは、頑張ることから逃げることだ」という風に思えてしまったから。本当は、日常生活にたくさんたくさん困っていた。私は、それを認めたくなかったんだと思います。それでも、子ども達のカウンセリングを通じて少しづつ自分を知っていきました。子ども達が成長し、子育ての手が少しづつ離れてくると、ようやく自分と向き合ってみようかな?と思うようになってきました。そこである日、思い切って精神科での検査を受けてみることにしたのです。「忘れ物をするのは、あなたのせいじゃないんだよ」精神科で受けたのは、特性を見るための様々なテストです。そこで再確認したのは「私って覚えておくことが本当に苦手なんだな。」ということでした。次に感じたのは「子ども達はこんなしんどい検査を受けてたんだな。」ということ。子どもが経験した事を私も体験する事ができて嬉しく思いました。そして、私を検査した心理士さんからは心強い言葉を沢山いただけました。出典 : 心理士さん「あなたは人当たりやさしく気を使えるので、周りと上手くやっていけるタイプ。でも、本当の気持ちを言えているかは疑問。言いたい事を言えるようにしていきましょう。でも、自分の中に入ってくる情報が多過ぎるので、どうしても抱え込んでしまいがちになります。うまく休養をとっていきましょう。湧き上がるやりたいという衝動は、創造性が豊かということです。それからあなたのような人は、アイデアがポンポン出てくるあまり、あれもやりたいこれもやりたいとやり過ぎる傾向があります。そういう人は、なんでも自分でやろうとするのではなく、プロデュース業を仕事にすると良いです。貴女の創造性と人との関わりは素晴らしいところです。その素晴らしいところは消す必要はないですよ。ただ、少し荷を下ろす必要はあると思います。5つあるとしたら、3つにするとか。少し整理すると良いでしょう。忘れ物することは貴女のせいじゃないからね。そこは周りに助けてもらいましょう。後は周りに気持ちを伝えられるように、頼ったり甘えたりできるように、少し言葉を工夫して伝えていきましょう。自分が思う自分と、周りが思う貴女とでは、大きなギャップがあるように思います。そのギャップが、少し人間関係を難しくしてるようです。でも、お子さんを通して自分と向き合ってきて、おおよそ私から言われる事が予想できているようですから、今回のことは『あぁ、やっぱりそうか』と納得するのではないでしょうか?今回、テストを受けて自分と向き合うと決めたことは良いことですよ。それと、処理能力が遅いのもあり、仕事を失敗しないように丁寧にしようとすることで仕事の能率が悪くなりやすいようです。苦手なことはどんどん人に委ねていきましょう。」などなど…私の特性を説明するだけでなく、その活かし方まで伝えてくださる方でした。後は、日常生活での具体的な対応の仕方や言葉遣いの工夫なども教えてくれました。カウンセリングでの言葉を聞きながら「あぁそっか!そう言えばいいのか!」と納得しました。知ることって大事だと再確認できました。1番安堵したのは「忘れ物をするのは貴女のせいじゃないからね。」という言葉。努力だけでは乗り越えられないものがあると分かり安心しました。今回の心理士からの言葉から、やりたいという衝動が多い末っ子の「学校がつまらない」という言葉を意味を初めて理解しました。末っ子にとっては、自分の衝動性を満足させるものが学校にはなかったのだということに、初めて気付きました。自分の特性を知ることは、子ども達の発達障害の特性を理解するのにも良い参考材料となったのでした。診断を受けても変わらないもの出典 : テストの結果とその後の医師の診断から、私も子ども達と同じように発達障害があることが分かりました。結果が出たとして、私という存在は変わりませんし、これからも変わりません。変わるとしたら社会の目かもしれません。でも、今回の結果から、分かった事を利用して生活を豊かに過ごすことはできます。苦手を少し楽に過ごす工夫もしやすくなりました。得意なことはより自信を持って進んでいけます。診断を受けるまで長い年月がかかりましたが、今は勇気を出してテストを受けてみて良かったなと思っています。
2017年01月26日もっと自由に、もっと気軽に、語り合える場所にしていきたい。Upload By 発達ナビ編集部本日1月26日、LITALICO発達ナビはオープン1周年を迎えました!オープンから今日まで、たくさんのユーザーさんからの応援の声やアドバイスをいただきながら運営して参りました。1年間、本当にありがとうございました!記念すべき1周年の日に、発達ナビから新しい機能をリリースしました!【新機能はこちら】発達ナビトップページからオレンジ色のボックスをチェックしよう!「発達障害にかかわりのある発達ナビユーザーさん同士だからこそ、共に語り合えることがある」という趣旨のもと、気軽に投稿し、交流できる新たな機能です。発達ナビの新コーナー「みんなのアンケート」って?Upload By 発達ナビ編集部気になる新機能の名前は「みんなのアンケート言いたい!聞きたい!」というアンケートコーナーです!現在、発達ナビのトップページである「タイムライン」には、FacebookやTwitterのようにフリーテーマで気軽にだれでも投稿ができるようになっています。今回の新機能は、「発達ナビユーザーさん同士だからこそ、他のみんなにも意見を聞いてみたい、考えや工夫を教えてほしい!」という具体的なテーマを設けて、みなさんから投稿を募集するというものです。これまでのようなフリーテーマでの投稿だけでなく、発達ナビユーザーさん同士で、同じテーマに紐付けて子育ての考えや出来事を共有していくことができます。笑いあり、涙あり、学びあり…!と様々なテーマを考えておりますので、ぜひみなさんも参加してみてくださいね。例)・これってADHDだから?何年たっても変わらない「わたしあるある」を募集!・子どものかんしゃくはいつ起こる?!発生エピソードを5・7・5で大募集「かんしゃくカルタ」・療育手帳の取得、家族でどんな話しをした?みんなの体験談を教えてください「みんなのアンケート言いたい!聞きたい!」はどこにあるの?「みんなのアンケート」の募集テーマは、タイムライン上に以下の図のようなオレンジ色のボックスで掲載されています。テーマは一定期間で次々と変更していく予定です。Upload By 発達ナビ編集部「みんなのアンケート」にはどうやって投稿するの?オレンジ色のボックスをクリックしていただくと、アンケート投稿の一覧ページにうつります。一覧ページにある投稿フォームを使って、投稿内容を書き込んでいただく仕様になっています。Upload By 発達ナビ編集部投稿していただいた内容は、タイムライン上、アンケート投稿一覧、ご自身のマイページの3つに表示されます。タイムライン上は、新着の投稿から表示されるようになっていますので、マイページの投稿履歴からの確認がおすすめです。タイムライン上かご自身のマイページから、アンケート投稿のグレーボックスをクリックしていただくと一覧でみることができます。Upload By 発達ナビ編集部マイページの投稿履歴にはこのように表示されます。Upload By 発達ナビ編集部タイムライン上かご自身のマイページから、アンケート投稿一覧へ移動します。そこにある投稿フォームより再度入力をお願いします。Upload By 発達ナビ編集部みなさんの投稿、お待ちしております!さっそくアンケート投稿をしてみるご利用上の注意事項のご案内 利用規約・ガイドラインについて投稿いただく際の注意事項は以下の通りです。【1】タイムラインの投稿は、誰にどこまで公開されるの?・ログインをしていないユーザーさんも一部閲覧可能です・コメントや♡を出来るのは、会員ユーザーさんのみとなります【2】 テキスト・画像を投稿するときの注意事項は?タイムラインにご投稿いただく際は、他者の著作権を侵害することの無いよう、以下の点にご留意ください。◇テキストについて書籍や記事等で他者が執筆した文章を投稿する場合、"引用符"で区切った上で出典を明記するなど、引用の要件に注意して、無断盗用・剽窃の無いようご注意ください。気軽な日常の投稿はじめ、ご自分で書き下ろしていただいた文章はお気軽にご投稿いただいて大丈夫です。◇画像について他者の著作物である画像の無断転載はご遠慮ください。・ご自分で撮影された写真など、ご自分に著作権がある画像・フリー素材サイトの写真など、自由利用が許可された画像などはご投稿いただいて大丈夫です。文化庁: 「著作権なるほど質問箱」【3】利用上の規約やガイドラインはあるの?LITALICO発達ナビ全体で、ユーザーの皆さまに守っていただくルールとして、「利用規約」がございます。一人ひとりの権利を守り、サービスを安全に維持・運営していくための、運営会社である株式会社LITALICOと、お客様であるユーザーの権利義務関係を定めた大切な「お約束」です。こちらも併せてご確認の上、タイムライン投稿をご利用ください。りたりこ)発達ナビ利用規約また、医療情報を含む投稿に関しては、以下のガイドラインもご参照ください。ユーザーさまによる医療情報に関する投稿の取り扱いについてこちらは2017年1月26日時点の仕様となっており、以降デザインや機能などの変更をする場合もございます。ご理解のほどお願いいたします。
2017年01月26日言葉の理解が遅い娘とのコミュニケーション、そこにはちょっとした苦労があって…Upload By SAKURA広汎性発達障害がある5歳の娘は、言葉能力が他の子よりも大幅に遅れています。他の子が一度で理解できるようなことも、娘に言葉だけで伝えるのは至難の業。同じことを言葉を変えて何度も繰り返したり、絵を描いたりしてやっと伝わります。娘も一生懸命聞こうとしているのは、わかっているんだけど…娘は決してやる気がないわけでも、わざとやっているわけでもなく、本当にわからないのです。一生懸命に聞いているのですが、理解できない。それが十分分かっている私ですが、どうしても自分に余裕がないときはイライラしてしまいます。Upload By SAKURA何度説明してもわからなかったり、途中で諦めてしまう娘を見て、「も~!なんでわからないの!?」と酷い言葉を言ってしまうことも…。そんなことを言ってしまった日の夜は、罪悪感がこみ上げてきて、娘に申し訳なくなります。そんなときは、素直に謝るUpload By SAKURAそんな時は夜寝かしつけるときに、娘に正直な気持ちを伝えて謝るようにしています。私の言うことが100%理解できない娘なので、言ってる意味がわからないかもしれない…。それでも娘は「だいじょーぶ!きにしないで。」と言ってくれます。その度に、「あ~私の子どもがこの子で良かった…」と、改めて娘の良さを実感しています。完璧な親なんていない。親だって人間。イライラもするし、感情的に怒ったりもします。私は「いい親になろう」とは思いませんが、娘に素直に謝ることが出来る親でいたいな…と思っています。Upload By SAKURA
2017年01月25日普通級から特別支援学級へと転学した長男。過ごしやすさはどう変化した?出典 : 小5の長男には、自閉症スペクトラム・ADHD・学習障害の診断が出ています。就学相談では普通学級を勧められて小学校へ入学しました。ところが学年が上がるごとに学習障害に苦しめられ、学校に行くことができなくなった長男。いろいろ悩みましたが夫婦で話し合った結果、今年の2学期から知的障害対象の特別支援学級に転学しました。長男が現在通っている支援学級では、3人の担任と4人の介助員とで、1年生から6年生まで十数人の子どもたちを指導しています。授業では、学年ごと3、4人の少人数指導で、1人ひとりの実態と目標に合わせた課題の提示をしてくれるので、今まで授業のスピードについて行けず、わからなくても聞くこともできずに、ただ授業時間を耐えていた長男にとっては、やっと「学べる」授業を受けられるようになったのではないかと思います。生活面では、朝学習と朝の会から始まる規則正しいスケジュールで時間にもゆとりがあり、スケジュール変更や慌ただしいことが苦手な長男にとっては、過ごしやすいようです。また、友達と遊ぶことが大好きな長男に、新しい学校で友達ができるのか?楽しく遊べるようになるのだろうか?という不安もありました。今は同じ学年の交流学級には行かず、支援級だけで学習や生活をしています。その中で、下級生の面倒をよく見るので慕われているらしく、6年生のお兄さんとは意気投合し、放課後お互いの家で遊ぶほど仲良くなることができました。先生方のフォローなどがきっと行き届いていることもあるのでしょうが、すぐにみんなと仲良くなれて、休み時間には楽しく遊ぶ毎日を送れていること、本当に良かったと胸をなでおろしています。それでも、悩みや不安は尽きなくて…出典 : 彼の特性に合ったカリキュラムにはなったけれど、長男本人にとっても、以前より学校生活は楽になったのかな…?私たち親にとっては、それが何より気になるところです。家での様子は、以前に比べて穏やかになったと感じています。イライラして当たり散らしたり、自分を責めて大泣きしたりすることは減ってきました。それでもたまに、「学校いやだな~」「今日も疲れちゃったよ…」という言葉を長男から聞くたびに、「なんで?何があったの?何がまだ辛いの?」とビクビクしてしまう私がいます。支援級に移ってもまだ毎日が辛いなら、後はどうしてあげたらいいの?わからない…。また、将来のことを夫婦で話し合うたびに、「支援級に移ったことで、長男が将来やりたいことができなくなったらどうしよう…」という弱音を吐いてしまいます。今まで辛そうな長男をずっと見てきたので、親の私が少し過敏になっているのかもしれません。そんなある日、長男が自ら語ってくれた現在の心境出典 : そんなある日のことでした。大好きなハンバーガーショップでニコニコとお昼を食べていた長男が、私と2人きりになったとき、急に話し始めました。長男「お母さんあのね…、今ね、毎日楽しいな~と思えるんだ。大変なこともあるけど、前より楽になった感じ。」私は急に話し出した長男にビックリしましたが、笑顔で「うんうん」と聞くことにしました。長男「そうだな~…小さい頃の僕に戻った感じかな。いろんなことが楽しいって思えるし、嫌なことがあっても、まあいっかって思えるんだ。幼稚園の年中さんぐらいからね、僕ずっと辛かったんだ。グラグラする吊り橋にずっと乗ってるみたいで、いつかヒモがブチっと切れるんじゃないかって、怖かった。今思えば、1番辛かったのが、3年生の頃だったな。色んなことがワーッて僕を襲ってきて、どうしたらいいのかわからなかった。今はね、大丈夫だなって、思えるんだよ。」私たちの選択は適切だった。長男に、そう励まされた気がして…出典 : 私はただ笑って、彼の頭を優しくなでていました。次男がそのとき席に戻って来なかったら、たぶん泣いていたでしょう。長男は、幼児の頃から自分が抱えている辛さを自覚していたのでしょう。でも、上手に表現できなかったし、助けを求めることもできなかった。ただただ「幼稚園行きたくない、学校行きたくない。」と言って泣くことしかできない彼に、当時の私は「わがまま言わないの!」と理解してあげられなかった…。どれほど絶望的で救いがなく、辛い毎日だったのか…。その頃の気持ちを客観的に捉え、今こうして表現できる長男に本当に驚きました。そして、今を「楽しい!」と笑顔で話してくれた長男に、私の方が救われたような気がしたのでした。夫婦で思い出したのは、子育てで最も大切なことだった出典 : ちょうどその日の翌日、夫が嬉しそうに私に話しかけてきました。たまたま通勤途中に長男の学校を通りかかったところ、支援級のみんなで朝マラソンをしている長男に会ったそうです。友だちと笑顔で話したり、じゃれあったり…本当に楽しそうだったとのこと。夫「俺、思い出したんだよ。長男は小さい時、あんなふうに底抜けに楽しそうな笑顔をする子だったよね。長いことあんな笑顔見ていなかった気がするけど、そういえば最近また見られるようになったと思わない?」ああ…支援級に移って、あの子は本当に良かったんだ。やっと心底、そう思えるようになった瞬間でした。不安は尽きない。それでも「楽しい!」と思える日々が、きっと将来への道につながっている出典 : それでも、将来への不安はやはりあります。彼が幸せな大人になるための道を、これからも親子で真剣に模索していかなくてはならないし、支援級にいたことで辛い思いをすることが、今後出てくるかもしれません。それでも、今を「楽しい!」と言って、前を向いて生きていける。本来、長男が持っている明るさや優しさを活かし、伸ばすことができる。そんな長男なら、きっと困難にぶつかっても乗り越え、自分の道を前へと進んで行けるんじゃないか…。今の彼を見ると、そう思えるのです。私たち親にできることは、彼が「楽しい!」と思える毎日を過ごせるよう、環境を整えていくこと。そして、困難にぶつかったときに、「一緒にいるよ」と伝えて、共に乗り越えていくこと。これからも揺らぐことはあると思いますが、改めて親として彼を支え、見守っていきたいと思います。
2017年01月23日こんにちは。NPO法人Collable(コラブル)の山田小百合です。私たちは障害があってもなくても、遊んだり学んだりできる環境づくりに挑戦しているNPO法人です。多様な人たちが集う場において、関係性をケアするという視点で、活動を行っています。先日の記事では、さまざまな反響をいただきましてありがとうございました。一つひとつ読ませていただきました。法人 CollableCollableが生まれて3年ほどですが、活動を始めるに至る経緯について、お話する機会を多くいただくようになりました。そのときによく話すのが、自分の家族のことです。今日は私が育ってきた家庭環境について、少し書かせていただこうと思います。私には年子の兄と3つ下の弟がいますが、実はどちらも知的障害と自閉症を併せ持っています。現在は父と母と一緒に暮らし、福祉事業所に通う日々を過ごしています。今となっては私自身が東京に暮らすようになったので、彼らと会うのは年2回の帰省のときくらいですが、変わらず元気にしているようです。家族がなかよくしていられるのは、両親のタフで楽観的な性格(?)が影響しているのかもしれません。とはいえ、それなりに考えたり悩んだり、時を経て今気づいたりすることもあるので、そんな経験をみなさんと共有できたらと思っています。障害のある子のきょうだいに多いのは、「面倒見がよいしっかりした子」出典 : 障害のある子どものきょうだいである子は、少し考え方が大人びていて、振る舞いも実年齢から数歳上に見えることが多いなと感じます。Collableのワークショップにも、きょうだいの子が一緒に参加してくれることがありますが、ファシリテーターが説明をする時間に静かに座って待っていたり、落ち着きのないきょうだいに声をかけたりと、しっかりもののお兄さんお姉さん(年が下であっても)です。例えば、自分の障害のあるきょうだいがトイレに中座したときに「どこにいったの?」と心配そうに質問をしてきたり、言葉が明瞭ではない子が何かを言ったとき「『これ作ったよ』だって。」と何を言ったか教えてくれたりもします。いろんな施設の方にきいても、きょうだいの子はしっかりしていると言う方が多くいます。振り返ってみても、自分自身もそんな子でした。「さゆりちゃんはしっかりしてて偉いわね」と、もはや言われ慣れてしまうわけです。おそらくそれは、兄弟が自分より少しできないことを程よく手伝う塩梅を理解して振る舞っていたりとか、弟がパニックになっているときに黙ってそこにいて待っているとか、そういう経験を日常に重ねていったからかもしれません。きょうだいは福祉や特別支援教育の勉強をしてきているわけではありません。それにもかかわらず、肌感覚として自分のきょうだいをどのようにサポートすれば良いか体得していくことが多いので、「しっかりしている」と見られやすいのかもしれませんね。きょうだいで「同じ場所に通える」のはやっぱり嬉しい出典 : 私が幼稚園に通っていた歳のころは、兄と同じ地元の幼稚園に通うことができて、幼稚園のお友達や先生たちにはとても良くしてもらっていました。ただし結果として、私が兄と同じ幼稚園に通えたのは1年のみ。私が年中に上がる頃に、兄は別の保育園に移ることになったからです。兄が別の園に移ることは、その保育園からの要望だったようです。そこから母が市内の園を訪問しては、受け入れてくれるところを探していたことを、おぼろげながらに覚えています。「よそのお家は兄弟が同じ場所に通うのに、なぜか自分の兄弟は同じ学校や園に通えない」という経験をするので、ちょっぴり寂しい気持ちにもなります。兄が特別支援学校に通ってからも、「交流及び共同学習」の時間に交流校として自分の学校に来ていたときは少し誇らしげでもありました。自分の兄弟のことを知ってもらえる機会が学校という場でもあったので、頻度は人それぞれですが、同じ学校環境の中に少しでもいられるときは嬉しいものです。Collableのワークショップでも、「兄弟で遊びに来れるところがないので」と来てくださるご家庭もいます。親も子も、根本的には同じ場所にいられることに喜びを感じるものなのかもしれません。きょうだいのことは大切。だけどやっぱり、どこか寂しい出典 : 同じ場所にいれば嬉しいし、困っていれば面倒も見る、大切な存在。しかし、矛盾するようですが、そのような境遇にある障害児のきょうだいだからこその寂しさもあるように思います。自分自身を振り返ってみても、同じ場所で遊んでいたとき、親や先生は手のかかる兄と弟に目を向けている、というのは日常茶飯事。自分が大人に見てもらいたいと思う瞬間に誰も見てくれていない、という経験も重ねてきました。だけど、そこで我慢をしていると、「いい子にしていてえらい」と褒められるので、「兄弟のことを必要なときに手助けしながら、親を困らせないことがいいことだ」と、一種の刷り込みのような状態になっていたような気もします。私の場合はおかげである日突然、感情が爆発してしまうような経験もありました。「なんでそんなにご機嫌ななめなの!」と怒られても、理由がうまく言えずにいましたが、よくよく考えると、自分の要望には目を向けてもらえないという小さな積み重ねが影響していたのかも、と当時を思い返しました。障害のある子も、そのきょうだいも、家族みんなが健康であるために出典 : 今日の記事は、知的障害のお兄ちゃんと一緒に活動に参加してくれた、とあるワークショップ参加者の女の子のことを思い浮かべながら書きました。ワークショップに来てくれた彼女に、ちょっかいを出すお兄ちゃん。そしてそれに何も言わずにただじっとしている様子に、「たくましいな」と思いつつ、「どこかで我慢をしてそうだ」と思った瞬間でもありました。お母さんも、当然ながらお兄ちゃんのことに常に目がいき、いつも不安げな様子が印象的でした。その子に出会ってから、昔、障害のある弟がいる友人が、「お母さんがいつも家で抱え込んでるから私ががんばらなきゃ」と思いつつ、苦しい胸の内を話してくれたことが一層鮮明に思い出されました。Collableが「障害がある子もない子も」というコンセプトを大切に活動をしてきた背景には、こうしたきょうだいの複雑な気持ちも受け止めながら、遊びの場を作りたいという気持ちも込められています。「障害があってもなくても、きょうだいどちらのことも見てるよ」という関係を、丁寧に作っていく場でもありたいと願っています。一見しっかりしているきょうだいは、どこかで自覚のない「我慢」を積み重ねているかもしれず、それが一見「しっかり者にみえる」状態なのかもしれません。障害があってもなくても、こどもたちが毎日心も体も元気でいられるためには、やっぱり家族の存在が大きいなと思っています。お父さんお母さんには笑顔でいてほしい。一方で親御さんにも我慢も無理もしてほしくない。親御さんの不安な気持ちを少しでも和らげられるよう、貢献したいなと思い、今日も活動をしています。
2017年01月19日お喋りな息子は、「コミュニケーションができている」と思っていた出典 : 息子の発達障害を疑い、初めて発達相談に行った日。私の相談を聞いていた臨床心理士さんから、開口一番に言われたこと、それは「息子さん、お母さんと視線が合いますか?」でした。私は咄嗟に「目ですか?合ってますよ!」と言いました。それは、息子が2歳にしては年齢不相応なほどよく喋る子であったこと、そして私は息子ときちんとコミュニケーションしているという自信があったからです。よく喋っているから、息子がどこを見ているかについては感知していなかったのだと思います。けれども、ある日ふと、息子は1人で好き勝手なことを喋っているだけで、私の目を全く見ていなかったことに気付いたのでした。療育で始まった「目を合わせる練習」。一体どんなことをするの?出典 : その後、息子の支援は発達相談から療育に繋がりました。療育では毎回、さりげなく息子が視線を合わせる働きかけをしていました。息子が目で追うおもちゃを、先生が自分の目元に持っていったり、何かができたときに先生の顔を見ると褒めたりを繰り返してくれました。次第に、息子が人に何か働きかける際、相手と視線を合わせることが増えていきました。息子と視線が合うようになって初めて、「ああ、これまでこんな風に目線が合うことってなかったな」と私は気付いたのでした。視線が合うようになって何が助かったかというと、息子がこちらの表情を見るようになったことです。コミュニケーションを成立させるためには、相手が喋っている、ムッとしている、笑っている…といった、細かい表情から状況を読み取っていく必要があります。息子は「人の気持ちがわからない」訳ではなく、「人の顔を見ていないから、相手の気持ちとそぐわないことをやってしまう」ようでした。目を合わせる回数が増えるにつれ、一方的に相手にまくしたてるような行動が減っていきました。目が合うようになった息子の、新たな問題出典 : 息子と視線が合うようになり、小さな幸せを感じていた私でしたが、今度はまた新たな問題が生じたのです。それは息子が、人の目を至近距離からジーーーっと見つめ、視線が外せなくなったことでした。相手が小さな子どもであれば、背丈も同じぐらいですから、当然怖がります。相手を覗き込むようにジーーーーっと見つめて喋る息子は、みるみるうちに他の子どもたちから変な子扱いされるようになってしまいました。相手と目を合わせること自体が息子にとっては大変なことでしたが、今度は目線の外し方と適度な距離が分からなくなってしまったのです。発達障害児にとって、視線を合わせるとはどういうことなのか?出典 : 相手を覗き込んで話すことで、周りのお友達みんなに嫌がられ、本人も少しずつ「何か違う」と気付いていったようです。相手との適切な距離感を学ぶため、話すときに相手とどのくらい離れればいいのか?適度な距離を取る練習をしました。距離が取れれば、多少相手をジッと見てしまっても、そこまで違和感はありません。成長した現在でも、息子は肉体的・精神的負担が大きくなって疲労が溜まってくると、全く視線が合わなくなります。行事の練習が続くとき、初めての人と話をするとき、様々な刺激でイライラしているとき、私は息子の視線がフラフラと泳いでいくことに気付きました。この点から、視線が合うかどうかは、体調や心理状態のバロメータになっています。発達障害児にとって「視線を合わせる」ことは、気持ちに余裕がないとできないことなのですね。視線を合わせる(そして視線を外す)こと1つであっても、努力して頑張ってやっていることだということを忘れてはいけないな…と思います。
2017年01月19日発達障害の娘(5歳)は、とにかく虫が大キライ!Upload By SAKURA広汎性発達障害がある5歳の娘は、とにかく虫が大嫌いです。どんなに小さな虫でも、発見すると毎回大騒ぎ!この日も、とーっても小さなクモを見つけて叫んでいました。こんな小さい虫で、毎回大騒ぎされては困る…。そこで、危険ではない虫を覚えてもらおうと思いました。「この虫は悪いことしないよ!」そう教えた途端に…Upload By SAKURA「このクモさんは大丈夫だよ。悪いことはしないからね~」そう説明をすると、大丈夫と分かった途端、娘はクモにあいさつ(笑)!それから・・・それから娘は、虫を見つけると騒ぐ前に「だいじょーぶの?だいじょーぶじゃないの?」と聞くようになりました。そして、大丈夫と分かると、あいさつ。虫にあいさつをするようになってから、気づけばどこからか娘のあいさつが聞こえてくる日々です(笑)。Upload By SAKURAUpload By SAKURA
2017年01月18日中2の息子の甘え方=母にハグを求める!?出典 : アスペルガー症候群の息子は現在中学2年生。知的な遅れもなく、言語も達者。コミニケーションに問題を抱えながらも通常学級で学んでいます。身長は両親を追い越し、170センチを超えています。そんな年頃の息子ですが、思春期によくある反抗的な態度は一切なく、それどころか母親の私にべったり。さすがに「抱っこして」とは言いにくいのでしょうか、ときどき「ハグして」と言ってきます。こんな中学生をみなさんはどう思いますか?大きすぎてもはや抱き上げる事はできないので、やや引き気味な気持ちを抑え、膝枕をしたりマッサージをしたり、私はなるべく息子の要求に応えています。そこまでして私が息子の「ハグ」に応える理由、そこには母親としてちょっと切実な気持ちがあるのです。実はとってもドライだった息子。愛情を求めるようになったのは小4の頃でした出典 : 今でこそ、素直に母親に甘えてくる息子ですが、幼い頃の息子は今と全く違いました。むしろ私に対してドライな子どもに見えました。抱っこを求めることも後追いもなく、迷子になっても泣くことすらしない息子を前に、母親としての自信を失いかけたことも。弟が生まれた時期に、入院するほど大きく体調を崩したこともありましたが、それでも抱っこを求めることは、ほとんどありませんでした。その後、パニックを頻発するようになり、自分の感情を泣いて暴れるという形で出す変化はありましたが、甘えてくることはありませんでした。息子の方から私に抱っこを求めてくるようになったのは、息子が4年生になった頃です。6歳年下の弟にやきもちを焼き、私の膝の上に割り込んできたり、もっと自分を見て欲しいというアピールをしたり、それはまるで遅れてやってきた赤ちゃん返りの様でした。年齢にそぐわない、しかもあまりの変貌ぶりに戸惑いもありました。しかし、やっと出てきた息子の要求に、戸惑いつつも私は受け入れることにしたのです。赤ちゃん返りした息子を見て実感した、母としての喜び出典 : 息子はなぜ急に、赤ちゃん返りしたのでしょうか?私はこれまでの子育てを振り返り、あることに気付きました。発達障害と診断された当時、会話はできても自分の気持ちを言葉にできなかった息子。その頃、パニックを起こしては体調を崩していました。今思えば、抱えきれない心の重荷が言葉にできず、ストレスが体に出ていたのかもしれません。当時を思い出すたび、感情を上手く表現できない子どもの苦痛は計り知れず、辛かっただろうなと思います。たとえ赤ちゃん返りという、親にとって厄介なものでも、表現できるって素晴らしいことなのですね。大きくなった息子が抱っこを求めてきたとき、赤ちゃんのようにわがままを言い出したとき、戸惑いつつもようやくお母さんとして認められたような気がしました。そしてゆっくりではあるけれど、息子が発達していることを実感できたのです。発達障害児が愛着を求める過程がゆっくりなのは、自分の気持ちを表現できるまでに、時間がかかるからなのかもしれません。そして、愛着形成は子どもだけでなく、子どもに必要とされる安心感を得るため、お母さんにとっても必要不可欠なものだと痛感したのです。そもそも愛着って何?出典 : そもそも愛着とは一体何なのでしょうか?以前、講演で児童精神科医の佐々木正美先生は、愛着についてこう仰いました。「信頼できる特別なひとりの人(愛着を持つ相手)に対して、子ども自身が『自分はこの人に、無条件で永遠に愛される』という確信を持てること」私はこの「無条件で永遠に」という説明に、ストンと腑に落ちるものがありました。そして、「先生が言われるこの確信こそが愛着の正体なのではないか?」と、思ったのです。良い子だから、勉強ができるから、容姿が優れているから、女の子(もしくは男の子)だから…という、条件がつけられた時点で、本当の意味の「愛着」からは遠ざかってしまう。愛着とは、命そのものを育むような、原始的でありながら崇高な愛情が形成するものと言えるのかもしれません。中2の息子がハグを求める理由、それは発達障害児の愛着形成プロセスにありました出典 : では、「大きな息子とのハグ」と愛着はどう関係しているのでしょうか?答えは発達障害にあるのだと思います。この点に関して、児童精神科医の杉登志郎先生は著書に、「発達障害の子どもは愛着の形成がゆっくりな傾向にあり、8~9歳くらいから愛着を求め始めるケースが多く、ここで愛着の形成を確立できるか出来ないかで、予後が大きく違う。」と書かれています。また「しっかりと甘えさせて母親はじめ家族との対人関係が安定すると、孤立型から受動型、または積極奇異から受動型へ対人関係の変化が認められる」とも。実際息子は、典型的な積極奇異型のアスペルガー症候群でしたが、中学生になった頃から家族以外の人との対人関係にも改善の兆しが見えていることから、年齢に関わらず充分に甘えさせてあげることの重要性を実感しています。参考書籍:発達障害の子どもたち (講談社現代新書) (杉登志郎著)参考書籍:発達障害の豊かな世界(日本評論社)(杉山 登志郎著)ちょっと変わってても気にしない!これが私たち親子の愛着形成スタイル出典 : 息子は今も愛着表現を求めますが、彼との間に「愛着形成」が確立されつつあることを実感しています。過去にあったような、母親としてのいたたまれない気持ちは姿を消し、お互いを理解し合えていること、少しくらいの行き違いでは揺るがない親子関係を感じています。それは、優れた面をお互いに認め合うと言うよりは、お互いの短所に対して譲り合うような感じです。発達障害児の精神発達はゆっくりで、精神年齢の目安は実年齢の2/3歳と聞きます。そう考えてみると、息子は体は大きくても精神年齢は10歳未満です。とすれば、まだまだ抱っこを求めてもおかしくはない…そう自分に言い聞かせながら、今日も大きな体を「ハグ」しています。「無条件で永遠に続く愛情」を、息子が実感できるまで。かかりつけの児童精神科医に、「発達障害のある子は、実年齢より3割幼いと思って向き合ってください」とのアドバイスをもらったことがあります。(LITALICO発達ナビ「「年齢より3割幼いと思ってね」医師の言葉通り息子を見守るも…」より)
2017年01月16日子どもの特性にもいろいろありますが…Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子悩みの尽きない障害児の子育て。その中でも大きな決断となるのが…出典 : 障害がある子どもの親は、たくさんの不安を抱えています。周りの子どもたちとの成長の違いが気になったり、友達との接し方にハラハラしたり、親亡き後のことが心配になったり…。周りに協力者や理解者がいなくて、親自身が孤独を感じる場合もあります。そんな中、子どもの困りごとの解決のため、親は様々な決断を強いられます。今回はその中でも特に親が悩む決断の1つ「服薬」についてのお話です。娘が二次障害になったきっかけは「いじめ」や「からかい」だった出典 : 私には発達障害の診断が出ている高校生の娘がいます。娘は物をすぐに失くしたり、何度も同じ間違いを繰り返したりします。手先は不器用、計算も苦手ですが、興味があることには並外れた記憶力と集中力を発揮します。家族や親しい人とはよく喋る反面、他人とは上手くコミュニケーションをとることができません。受動型のADD(注意欠陥障害)の特性を持っているので、困っていることが見過ごされやすいタイプです。娘は小学校高学年の時に、学校で冷やかしやいじめの対象になったことがありました。その頃の娘はよくイライラし、自宅で物を投げては壊したり、弟に当たったりしていました。後からわかりましたが、娘は二次障害に陥っていたのです。発達障害ということに気づかなかったり、気づいていても適切なサポートを受けられずにいると、周囲に理解されず叱咤や非難を受けたり、失敗体験を積み重ねるなどして、本人の自尊心ややる気が失われ、新たな障害が生じることがあります。これを、いわゆる「二次障害」ともいいます。いじめへの対応に奔走した日々出典 : このままではいけないと思った私は、色々なところに相談をしました。以前から通っていた療育センターや病院、スクールカウンセラーや特別支援コーディネーターの先生…。新たに発達障害専門の塾や家庭教師も探しました。娘の障害の理解のために第三者にも立ち会って頂き、校長先生との話し合いもしました。いじめへの対応と環境改善の具体例を示すため、それまで学校との連携がなかった療育センターのスタッフさんに学校訪問もしてもらいました。娘自身も専門家によるSST(ソーシャルスキルトレーニング)を受け始めました。SSTでは、●イライラした原因やその後どうしたかを書き留める●言葉で表現できない気持ちを絵で表現する●スポーツで体を動かすなど感情のコントロールの方法やストレスの発散方法を学びました。ソーシャルスキルトレーニング(SST)とは、人が社会で生きていくうえで必要な技術を習得するための訓練のことです。それでも辛そうな娘の様子を見て、医師から処方されたのが「お薬」だった出典 : 学校の環境は徐々に改善されていきましたが、いじめや冷やかしが陰で行われることもあり、家での娘のイライラはまだ続いていました。しばらくして、娘の状況を知った担当医から、ごく少量のお薬が娘に処方されました。「好きで暴れている訳ではない。自分でも嫌だ。でも抑えられない。」そう訴える、娘の辛い気持ちを汲んでの処方でした。「何よりも環境を整えることが大切です。お薬はとても少量の処方です。幼児が飲む量ですよ。」処方の際、私達親子は医師からこう説明を受けました。娘はその薬を「イライラ止めのお薬」と呼んで、毎日服用しました。その後も、娘が少しでもストレスなく過ごせるよう、私はスケジュールボードを利用したり、不要なものに目隠しをしたりするなど、環境作りを積極的に行ってきました。娘を理解し、寄り添ってくれる指導者に出会ったこともあり、彼女のイライラは徐々に減っていき、お薬は10ケ月で服用を終えたのでした。使ってみて気づいた、お薬との付き合い方出典 : 一口にお薬と言っても種類、飲む量、飲み方(頓服など)様々あります。また、発達障害で処方されるお薬には、種類や人によって「合う」「合わない」があるかと思います。副作用で眠くなったり、食欲が落ちたり、逆に過食気味になることもあるかもしれません。でも、服薬することで本人や家族の困り感が減り生活の質が向上するのであれば、そのメリットはとても大きいと私は考えます。合う薬に出会うまでは様々なSSTを試すのと同様で、医師の指導の下、あきらめずに探すのも1つだと思います。子どもが大きくなると、服用したときの調子の良さ・悪さが本人にもわかってきます。親亡き後のことも考えると、本人の意思を尊重した病院との付き合い方を考えていくことも、きっと大切になってくるでしょう。また、成長と共に合う薬の種類が変わったり、適量が変わったりすることもあるでしょう。どれも「成長の証」と考え、その時々で臨機応変に対応する柔軟さも、親には必要なのだと思います。あふれる情報の中で、何をどう受け取るのか?冷静さを持って選びたい出典 : 服薬に不安を抱いたとき、まずは医師等の専門家にとことん相談してみましょう。また、親御さんを悩ませる原因の1つに、インターネットの普及も関係していると思います。良い情報も悪い情報も玉石混交で、誰もが簡単に手に入るようになりました。他方SNSでは、周囲に同じ境遇の友達や家族がいなくても、同じ悩みを共有したり励まし合ったりして、元気をもらうことができます。不安な時や悩んでいる時こそ、その情報が正確かそうでないかを冷静に見極め、全てが自分の子どもに当てはまるわけではないということを念頭に置きつつ。その情報を試してみるか、参考までに留めておくのかをしっかりと考えることが、大切なのだと思います。
2017年01月15日発達障害の娘(5歳)がおねだり。でもお菓子は1個だけの約束で…広汎性発達障害がある5歳の娘。ある日の買い物中、お菓子をねだってきました。しかし、この日はすでにお菓子を1個買ってあげていました。「お菓子は1個だけ」と約束していたので、娘に考えさせてみることにしました。Upload By SAKURAお菓子を見つめながら、何やら考え始めた様子の娘。さぁ、どうする…?娘が考えに考えて出した結果は…?Upload By SAKURA娘が考え抜いて出した結論は、「お菓子を戻してくる」ということではなく…「ママを褒めて、お菓子を買ってもらおう!」という「見え透いたお世辞作戦」でした(笑)。ちなみに、どんなに褒められてもお菓子は買いませんでしたよ!!
2017年01月11日周囲の人に発達障害を理解してもらえるように…札幌市が「虎の巻」を作成Upload By 発達ナビニュース札幌市の保健福祉局や教育委員会が発行した、発達障害者理解・支援のためのイラスト冊子「虎の巻」シリーズが「分かりやすい」「役に立つ」とインターネット上で話題になっています。目に見えにくく、わかりづらいと言われる発達障害の特性と、家族や周りの人たちとの間で起こりがちな日常のすれ違いとその対応法について、イラストで紹介されており、「職場編」「暮らし編」「学校編」「続・学校編」「子育て編」が発行されています。Upload By 発達ナビニュースUpload By 発達ナビニュースUpload By 発達ナビニュースまた札幌市では、平成17年度より発達障がい者の乳児期から成人期までの一貫した支援を行うため「札幌市発達障がい者支援体制整備事業」を実施しているとのこと。支援制度を体系的にまとめた「札幌市発達障がい者支援施策体系」や「ライフステージに応じた支援機関一覧表」などの冊子の発行も実施したり、発達障がいの早期発見・支援体制を明らかにすることによって早期支援体制を構築するための調査も行っているそうです。このように行政として発達障害に対し積極的な取り組みをする札幌市に対し、LITALICO発達ナビ編集部は「虎の巻」シリーズ制作の背景や想いについて取材を行いました。札幌市, 発達障がい支援情報のページ札幌市発達障がい者支援施策体系札幌市, ライフステージに応じた支援機関一覧表(発達障がい者)札幌市保健福祉局の担当者さんにインタビュー出典 : ―どのような経緯で、「虎の巻」シリーズのようなイラスト冊子を発行することになったのでしょうか。札幌市では平成17年度より「札幌市発達障がい者支援体制整備事業」を実施しており、教育、就労、親の会などが連携をとって活動を行っています。その部会のひとつとして地域生活就労部会があるのですが、働く能力はあるのになかなか就労が難しい、発達障害当事者の方々に対する事業者の理解と支援が必要だという議論が行われました。そこから、今回の『職場で使える「虎の巻」発達障がいのある人たちへの八つの支援ポイント』に繋がる企画が動きだしたのが始まりです。。子供の発達障害を紹介した本は多くあるのですが、大人の発達障害に関する本が少なかったのでつくれないかという話になりました。―「虎の巻」シリーズをマンガで制作したことにはどのような意図がありますか。事業者への理解促進を一番の目的としていたため、文章がたくさん書かれていても見てもらえないと考えました。そのため読んで貰いやすさ重視でマンガ形式としました。また特に考え方の違いの部分が理解されにくいと思っており、認識の違いを「ギャップ」として伝えるのには絵の方が分かりやすいと考えました。―「虎の巻」シリーズに対し、実際どういった反応がありましたか。当事者の方々から、「この冊子を見せることで、周りの人に自分のことを分かってもらいやすくなった」という声を頂いております。また就職活動に活用できたという声もいただいています。―「虎の巻」シリーズをどういった人に見てほしいと考えていますか。まず第一に雇用する事業者側の方々に見ていただき、発達障害のことを知ってもらえればと思います。特性によるむつかしいことばかりを強調すると悪印象を与えかねないため、特性を活かせば強みとなることにも焦点を当てています。―札幌市として発達障害への対策を積極的に行っているのにはどういった背景がありますか。札幌市では関係機関伝達会議において、課題ごと、ライフステージごとに対策を検討しています。そこで検討された施策のうち、取り組めるところから取り組んでおり、また関係機関同士でしっかり連携がとれるようにしています。こういったことの積み重ねで支援が広がっています。―発達障害の早期発見・早期支援にはどういったメリットがあるとお考えでしょうか。早い時期から保護者が支援機関とつながり、共に療育を行うと、子どもの成長への効果が大きいと言われています。教育委員会や保健などそれぞれの関係機関と連携をとってほしいです。―発達障害者支援において、札幌市をどういった街にしていきたいとお考えでしょうか札幌市だけでなく全国的に、幼児期の支援は進んできているように思います。しかし、二次障害を起こしやすい青年期や成人期においてはまだまだ体制がとれていないところが大きいのではないでしょうか。札幌市では、支援が手薄くなりがちな青年期・成人期の課題においても、関係機関との連携を含めた体制整備が必要だと考えています。幼児期を終えて年齢が高くなっても、途切れのない支援が受けられるような体制作りをしていきたいです。お住まいの自治体にはどんな取り組みが?一度確認をおススメします!出典 : 今回は札幌市の事例を紹介させて頂きましたが、もしかしたらお住まいの市町村でも何かしらの取り組みを行っているかもしれません。改めて自治体のHPを確認してみてはいかがでしょうか。※「虎の巻」シリーズの冊子は札幌市民向けに制作されたものであるため、他都市の方への配布は難しいとのことです。HP上で全ページを閲覧することが出来ます。※「虎の巻」シリーズの冊子に掲載されている文章、イラスト等の無断転載、引用は禁止とのことです。当サイトは許可を頂いて掲載をしております。当サイト記事からも画像の無断転載はお控えください。札幌市, 発達障がい支援情報のページ(虎の巻もこちらから閲覧可能)
2017年01月11日