4人目の育児。何事も慣れたものかと思いきや、初めてのひどい乳児湿疹に悩まされたというママ。赤ちゃんが脂っぽい肌やかさついた肌で悩み、症状が快方に向かうまでの体験談を紹介しています。 4人目ともなると、なんでも「もうベテランよね」と言われてしまいますが、何人産んでも初めてのことはあります。私の場合は、4人目にして初めてのひどい乳児湿疹に悩まされました。脂ぎった肌から、カサカサぼろぼろのお肌……見ていてつらかった乳児湿疹にまつわる体験談をお話しします。 ひどい乳児湿疹。外出先でつらい思いも…湿疹ができ始めたのは生後3週間くらいから。脂漏性湿疹のことは退院前にも助産師さんに聞いていましたし、上の子たちも多少は経験していたので「せっけんで洗い、保湿する」という対処をしていました。しかし一向に症状は良くならず、どんどんひどくなるばかり。 元々活動的な私でしたが、1カ月健診を過ぎても人にわが子の顔を見られるのが嫌で、ふさぎこんでしまいました。たまに出かけると「小さくてかわいいー!」の次には「でもお顔が……」と言われてしまい、ありがたいけれどスキンケアについていろいろアドバイスもされ、余計つらい気持ちになってしまいました。 湿疹が落ち着いてきたと思ったら今度は…わが子が生後2カ月を過ぎるころ、ニキビっぽい湿疹はようやく落ち着いてきました。しかし今度は全身がカサカサに。足や腕、乳輪が赤くなり、頭皮からはフケがいっぱい落ちるようになってしまいました。義母からはローションを渡される始末。 「自分でもしっかり保湿対策しているのに……」と、ありがたいけれどなんとも言えない気持ちになりました。頭皮には魚の鱗のようなものもできていましたし、わが子もかゆいのかかきむしってしまい、枕に血がつくことも。4人目にしてとても髪の毛の薄い子だったので、傷も目立って痛々しかったです。 病院に行くのも気をつかう湿疹を診てもらいたいけど、風邪やインフルエンザなど、病気をもらったらどうしようと思うとなかなか病院に行く気にもなれずにいました。ましてうちは4人の子どもがいて、ほぼワンオペ育児。 産後で弱っている私は、何か病気をもらったらヤバイ!と思っていました。しかし、カサカサでつらそうなわが子を見るとかわいそうで……。そこで生後3カ月のとき、義実家の都合の良い日に上の子たちを預け、午後一番でかかりつけの病院を受診しました。 病院で診てもらってよかった!病院で診てもらったところ、「アトピーっぽいね」と言われ、弱めのステロイド入りの軟膏と、非ステロイドの保湿剤を処方してもらいました。ステロイドと聞くと少し不安もありましたが、湿疹のひどい部分に決められた回数を守れば大丈夫ということで、使っていくとすぐに良くなりました。 しかし、良くなった途端にステロイド剤の使用をやめたら、また湿疹がひどくなってしまったので再受診することに。医師からは、「いきなりやめるのではなく、様子を見ながら徐々に回数を減らしていきましょう」との指導。それ以降、様子を見ながら、不安になったらまた受診しています。 4人目の育児ですが、初めてのひどい湿疹に一喜一憂した日々。病院でもらった薬で、なんとか症状は改善してきたように思います。とはいってもやっぱり保湿は欠かせません。子どもが増えると病院を受診することも大変ですが、いろいろな助けを借りながら頑張っていこうと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラストレーター/Michika監修/助産師 REIKO著者:小林まり6歳、4歳、2歳、0歳の母。元小学校教員。夫は土日出勤、出張も多いNPO職員。育児の大変さを実感しながらもコツをつかみ始めてきたところ。自身の経験を中心に執筆している。
2021年08月14日とにかくいろんなものの感覚が合わなくて、すぐ癇癪を起こし制御不能に陥るほぺろうくん。そのパニックの理由を考えてみたら……?「ほぺろうの正体は宇宙人なんじゃ?」と妄想し考えてみることに。「もしかして地球人の体をコントロールできていないのでは!?」だから 「やりたいことがうまくできなかっただけ」なのでは!? 考え方を変えてみたら… ほぺろうは一度癇癪を起こすと、制御不能!って感じで「自分でも何がなんだかわからない」という印象でした。 お母さんもなかなか痛い目にあわされてきましたが、制御不能だと想像すると「ほぺろうは苦労してるんだな……」っていう見方に変わってきました。 ◇◇ ◇ 大暴れする息子を見て、「つらい! 痛い! もう消えてしまいたい!」 以前はそんな絶望を抱いていたものの、こうして俯瞰で向き合えるようになり、「自分のコントロールができないんだな、大変だなぁ」と思えるようになったぼさ子さん。 捉え方が変わるだけでも、心のゆとりが違うようです。 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月31日ほぺろうくんが3歳ごろ、癇癪がひどく、ぼさ子さんは精神的に追い詰められて限界に……。しかし「大好きだよ」と思いを伝えるようにすると、寝る前の癇癪が落ち着いてきました。「適応できないことがたくさんあって、ほぺろうは大変だな……」と、ほぺろうくんの思いを想像してみることに。 息子の正体を妄想してみたら…!? とにかくいろんなものの感覚が合わなくて、すぐ癇癪を起こすほぺろう。 「そう言えば自閉症児って、宇宙人に例えられることあるよな」と思い想像してみました。 急に「ほぺろうの正体は宇宙人なんじゃ?」と妄想にふける私。 そう思うと「もしかして地球人の体をコントロールできていないのでは!?」という気になってきました。(あくまでもぼさ子の妄想です) 「やりたいことがうまくできなかっただけ」かどうかは定かじゃないけれど、お母さんへの攻撃は「怒り表現」のときもあっただろうし「甘えたいけどうまくできなかった」ときもあったのかもしれない。 ほぺろうは焦っていたのかなって。 ◇◇ ◇ 「体をコントロールできない理由」について考えていると、不意に目つぶしされたことも、突然頭突きされたことも、髪の毛を引きちぎられたことも、なんだか納得いくような気がする……?! 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月30日自閉症と中度知的障害を持つ2015年生まれのほぺろうくんママのぼさ子さん。ほぺろうくんが3歳ごろ、癇癪がひどすぎて精神的に追い詰められて限界に……。しかし突然「ほぺろうは、私の表情に苦しんでいたんじゃ?」と思いつき、「ほぺろう!大好きだよー!」と思い切り抱きしめたところ、いつも寝るときに大暴れするほぺろうくんがスッと落ち着き、安心したように眠りに落ちたのでした。 その日以来、毎晩「大好き」「かわいい」「ほぺろうがいてママは幸せだよ」と愛情たっぷりの言葉を伝えるように。すると……?! 息子に起きた変化とは? 「ほぺろうが笑ってくれたのいつぶりだろう」。今思い出しても、胸がギュッとなります。 当時、日中はまだ癇癪があったものの、イチャイチャするようになってからは、少しずつほぺろうの情緒が安定してきたような気がします。(たまたま成長と重なっただけかもだけど) ◇◇ ◇「大好き」という思いを口に出して伝えることに、最初は慣れなかったというぼさ子さん。でも、毎晩続けると、ほぺろうくんも「ぼくも!」と喜んでくれるようになり、思い切りイチャイチャするように! 寝る前の癇癪が、イチャイチャタイムにより落ち着き、「やっぱりこれまで不安だったのかな」という罪悪感を抱きつつ、ほぺろうくんの笑顔のためにこれからも向き合っていくことを心に決めるのでした。 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月29日自閉症と中度知的障害を持つ2015年生まれのほぺろうくんのママ、ぼさ子さん。ほぺろうくんが3歳ごろ、保育園に入園できたものの癇癪がひどすぎて精神的に追い詰められて限界に……。しかし突然「もしかして、ほぺろうは、ずっと前から私の表情に苦しんでいたんじゃ?」と思いつき、「ほぺろう! 大好きだよー!」と思い切り抱きしめました。 いつも寝るときに大暴れするほぺろうくんですが、このとき、ぼさ子さんがぎゅっと抱きしめると? 「気づかなくてごめんね…」 ほぺろうは言葉もなく、考えていることもよくわからない子だったので 「お母さんのことなんて何とも思ってないんだろうな」 と勝手に決めつけていたのですが、そんなことはなかったのかも……。 この当時のこと思い出すと、本当「うわぁあああーーっ」ってなる。 ほぺろうはずっとお母さんが寄り添ってくれるのを待っていたのかと思うと、私、大罪すぎるー(泣)!!! ◇◇◇ いつも寝るときに大暴れするほぺろうくんですが、このとき、ぼさ子さんがぎゅっと抱きしめると、癇癪がスッと落ち着き、安心したように眠りに落ちたのでした。 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月28日ほぺろうくんが3歳ごろ、保育園に入園できたものの癇癪がひどすぎて精神的に追い詰められ、限界だったというぼさ子さん。「私、泣いて暴れる制御のきかない息子を、冷たい視線で見ていた気がする……!」 その視線や表情に苦しんで、暴れているのかも? そう気づいたぼさ子さんは……。 気づいてしまった「大切なこと」とは? こんなダメ母でも、ほぺろうにとって母親である私は大きい存在だっていう自覚が足りなかった。 大人の私だって、不安だったときに夫に否定されて情緒が奈落の底だったことがあった。 ほぺろうは自閉症の特性でコントロールが利かない不安がある上に、私に否定されたら……。 なんかもう、想像するだけで申し訳なさすぎて胸が張り裂けそうになる……。◇◇◇ 「もしかして、ほぺろうは、ずっと前から私の表情に苦しんでいたんじゃ?」 泣いて暴れる制御のきかない息子を、冷たい視線で見ていた気がする……。その視線や表情に苦しんで、暴れているのかも……?! そう気づいたぼさ子さん。ある行動に出ると、驚きの反応が! 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月27日ほぺろうくんの癇癪がひどかった3歳ごろ、あるとき突然気づいてしまったこととは?障害児を子育てするなかで気づいたこと、心境の変化を綴る「障害のある息子からの学び」を短期連載でご紹介します。ほぺろうくんが2、3歳のころ、癇癪がひどすぎて精神的に追い詰められて限界だったという、ぼさ子さん。 しかし、ひょんなことからの気づきによって、今は母子ともに笑って過ごせる時間が増えたそう。その心境の変化とは? 繰り返される癇癪に、気分は落ち込み… 保育園に入園できたものの、この頃はまだ癇癪がひどかったほぺろう。 でも、パートに行き始めて、ほぺろうと離れる時間を作れたおかげで母(私)のほうが少しずつ変わっていけた気がします。 ◇◇◇ 「なにこの癇癪……」「感覚過敏のせい? 眠いのが理解できないせい?」 暴れながら泣き叫ぶほぺろうくんの癇癪をみて、うんざりしてしまったママ。 しかしその瞬間、気づいてしまった「大切なこと」とは一体? 監修/助産師 REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター ぼさ子自閉症と中度知的障害を持つ、2015年生まれの息子を育児をしています。いまだに発語はありませんが、母目線でその成長記録を綴っています。
2021年07月26日太郎ちゃんが年長さんのころ、口を手で覆い隠し、声が聞こえないほど小声で話すようになってしまいました。集団行動が苦手な太郎ちゃんは、運動会のマーチング練習がストレスになっているかもしれない……。登園前に吐くようになり、保育園に行かないという選択肢を伝えても、「行く!」という太郎ちゃん。そしてついに運動会当日を迎えました。 心配しながらも、そこにいた姿は… 太郎ちゃんは運動会のあとは吐くこともなくなりました。声のボリュームも元通りでした。 太郎ちゃんは完璧主義なのに不器用なので常に葛藤です。 間違えている自分を見られることが恥ずかしくて、人前で発表することも苦手です。 100点を目指したいのに、なかなかうまくいかない自分にストレスを感じ、それを見られることで恥ずかしさが膨らみ、ショッピングモールのような知らない人がたくさんいる場面で固まってしまったのだと思っています。 実はこの症状はいまだにイベント前に起きます。 母親の私にできることは、太郎ちゃんが置かれている状況の把握と、太郎ちゃんとのコミュニケーション、学校の先生との情報交換だと思っています。 太郎ちゃんにはまだ自分を客観的に見る力が十分ではありません。 なぜ吐くのか、なぜ声が出なくなるのか、ああ、そうか、これについてストレスを感じているんだだから自分はこうなってるんだいつかそうやって自分を理解していくことで、解決の道が開けて少しはラクになれるんじゃないかな……と思ってます。 社会的、精神的な成長がゆっくりな太郎ちゃんなので、そうなるまではもう少しかかりそうです。 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター まゆん一児の男児の母。看護師として働いてます。
2021年07月25日太郎ちゃんが年長さんのころ、口を手で覆い隠し、声が聞こえないほど小声で話すようになっていました。集団行動が苦手な太郎ちゃん。当時保育園でやっていた運動会の練習、特に集団行動のマーチングの練習がストレスになっているかもしれない……。保育園に行きたがるけれど、登園前後だけ「いつもと違う」太郎ちゃんになってしまう。保育園に行かないという選択肢を伝えても、「行く!」という太郎ちゃん。しかし、このあと症状が深刻化していくことに。 毎日吐きながらも保育園へ… 保育園に行きたがるけれど、登園前後だけ「いつもと違う」太郎ちゃんになってしまう。 そして運動会の前日、ついに外出先で人とすれ違うたびに口元を手で隠して、固まってしまった! 「こんなに太郎ちゃんにストレスがかかっているなら、運動会は不参加でもいいかな……」 悩むママさん。次回、運動会当日、果たしてどうなる?! 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター まゆん一児の男児の母。看護師として働いてます。
2021年07月24日太郎ちゃんが年長さんのころ、いつも通りに保育園に迎えに行くと、なぜか声が聞こえないほど小声で話すようになっていました。突然の息子の異変に「これは何かのサインかも」と気づいたママさん。その原因は? やっぱり手で口を覆っている……。 「品の良い息子がおる!!!」 お迎えに行くと、やっぱり手で口を覆っている……。 集団行動が苦手な太郎ちゃんには、当時保育園でやっていた運動会の練習、特に集団行動のマーチングの練習がストレスになっているかもしれないことがわかりました。 「休んでもいいんだよ」 保育園に行かないという選択肢を伝えても、「行く!」という太郎ちゃん。しかし、このあと症状が深刻化していくことに。 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター まゆん一児の男児の母。看護師として働いてます。
2021年07月23日自閉スペクトラム症をもつ太郎ちゃんのママ・まゆんさんの体験談マンガ「太郎ちゃんの声が聞こえなくなった話」を短期連載にてご紹介します。太郎ちゃんが年長さんのころ、いつも通りに保育園に迎えに行くと、ある異変が起こりました。 声のボリュームが突然小さくなってしまった! 声のボリュームが異常値!!!! 全然何言ってるか聞こえない……! 突然の息子の異変に「これは何かのサインかも」と気づいたママさん。 さらにこの状態は続いて……? 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター まゆん一児の男児の母。看護師として働いてます。
2021年07月22日障害のある作家たちの異彩を発信する展覧会「HERALBONY GALLERY in Tokyo -3rd Anniversary Art Exhibition- 」7月19日(月)から渋谷で期間限定開催!Upload By 発達ナビニュース障害のある作家たちの異彩を発信する展覧会「HERALBONY GALLERY in Tokyo -3rd Anniversary Art Exhibition- 」が2021年7月19日(月)~25日(日)の期間、渋谷スペイン坂の多目的スペース「no-ma」にて開催されます。主催のヘラルボニーは、福祉実験ユニット。障害という言葉の裏にある先入観やこれまでの常識を超え、福祉を起点に新たな文化を作り出し続けています。7月24日に設立3周年を迎えることを記念し、今回の展覧会を開催。展示では三重県にある障害のあるアーティストの支援等をする、特定非営利活動法人 希望の園に所属する作家、森啓輔の原画作品展示、ヘラルボニーの取り組みと活動の展示、ヘラルボニーが手掛けるアートライフブランド「HERALBONY」の出店があります。入場は無料。※7月22日~15:00、23日~14:00、7月24日~14:00は、チケット購入に限り来場可能アーティストが放つ「異彩」との出会いがここにある。3周年記念イベントとして、チケット制の有料イベントも開催します。2021年7月22日(木)、23日(金)はスペシャルイベントとして、常設展示のほか、ヘラルボニー代表や特定非営利活動法人 希望の園理事長のあいさつ、コンテンポラリーダンサーによるダンスパフォーマンスなどがあります。設立3周年、当日となる7月24日(土)にはヘラルボニーの「異彩」との出会いとこれまでの3年間、そして今後の展望をテーマに、創業メンバーによるトークイベントを開催します。(尚、緊急事態宣言発出に伴い、イベントの縮小及び一部内容を変更があります。詳しくは、公式ページからご確認ください。)【作品募集のお知らせ】「2021パラアートTOKYO」第8回国際交流展、受付は8月14日(土)までUpload By 発達ナビニュース「パラアート TOKYO」は、世界中から障害のある人による芸術作品を集めて、公益財団法人 日本チャリティ協会が開催する国際交流展。「才能は障がいを超え、国境を越える 」というスローガンのもと、障害のある人の芸術作品(パラアート)の感性、才能価値を世界へ発信しています。「2021パラアートTOKYO」第8回国際交流展の開催が決定し、作品を募集しています。期間は2021年8月14日(土)まで。世界にひとつしかない作品を応募してみませんか。【募集対象】国内外を問わず、障害のある方が制作した平面(書・絵画等)作品。子どもの部:10歳~17歳 / 大人の部:18歳以上【受付】2021年8月14日(土)まで Eメールinfo@paraart.jpまたは郵送【お問合せ先】(公財)日本チャリティ協会「2021 パラアートTOKYO」実行委員会事務局住所:〒160-0004 東京都新宿区四谷 1-19 アーバン四谷 4 階TEL :03-3341-0803FAX :03-3359-7964E-mail: info@paraart.jp昨年開催した「2020 パラアートTOKYO」の全ての作品は、オンラインギャラリーで観ることができます。こちらもぜひご覧ください。発達障害のある人の困りごとにやさしく寄り添う「mahora」ノートが第30回日本文具大賞のデザイン部門、優秀賞を受賞!Upload By 発達ナビニュース「mahora」ノートは、発達障害がある100人の声を聞き、大栗紙工株式会社が一般社団法人UnBalance(アンバランス)と共に開発したノートです。お子さんがノートを使っているとき、なんだか書きにくそうだなと感じることはありませんか?視覚が敏感な場合、白い紙からの反射がまぶしく感じることがあります。特性によっては、罫線が見分けにくいために気づいたら書いている行がかわってしまっていたりすることも…。このような発達障害のある人たちが日ごろノートを使うときに感じているさまざまな困りごとの声から、「mahora」ノートは「光の反射を抑えたやさしい色の中紙」「見分けやすいオリジナルの罫線」「シンプルなデザイン」を採用。老舗ノートメーカーならではの高い技術により丈夫で書き心地よく、目にやさしいノートがうまれました。その機能とデザインで、「みんなが使いやすいノート」として、第30回日本文具大賞でデザイン部門優秀賞を受賞。既存のノートがなんだか使いにくいなと感じているすべての人におすすめのノートです。「書きにくい」が「心地いい」に。カラーとサイズ、全24種類から選べる「mahora」ノートは、以下WEBサイトから購入することができます。京都障害児教育研究センターによる夏季研究集会、8月1日(土)オンラインで開催。特別支援学校や特別支援学級の実践報告、ゲスト講師による講演から障害児教育について考えよう。Upload By 発達ナビニュース京都障害児教育研究センター(障教研センター)が8月1日(土) 10:00~15:40にオンライン学習会を開催します。内容は、実践報告とゲスト講師による講演。特別支援学校、特別支援学級の実践報告では、教育現場で大切にしたいことを考えます。講演で講師をつとめるのは、自閉症児の授業づくりについて研究、各地で講演をする三木裕和さんと、「書く」ことと子どもの育ちについて研究する川地亜弥子さん。発達の視点から子どもをみることを学ぶ講演です。支援者向けの内容ですが、どなたでも参加できるオンライン学習会です。〈詳細〉【日時・場所】2021年8月1日(日)10:00~15:40(途中入場・途中退場可)オンライン(Zoomを用いて行います)【対象】どなたでもご参加ください【講師】三木裕和さん(元鳥取大学地域学部)川地亜弥子さん(神戸大学大学院人間発達環境学研究科)【料金】1,000円(税込)【お問い合わせ先】mail : sho-ken@kyoto-fuko.comtel: 075-751-1645京都府教育会館障教研センター事務局LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年07月18日障害者手帳は3種類Upload By 立石美津子発達障害者手帳、これがあったらどんなにいいかと思いますが、残念ながら存在しません。障害があることを証明する手帳は次の3つのみです。・身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳つまり、知的障害を伴わない、あるいは軽度の発達障害の人のための “発達障害者手帳”というものは存在しないのです。発達障害がある場合、精神障害者保健福祉手帳の対象として分類されています。厚労省精神障害者保健福祉手帳の障害等級の判定基準について障害者手帳があると就活でも活用できる従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める身体障害者・知的障害者・精神障害者の割合を「法定雇用率」以上にする義務があります。(障害者雇用促進法43条第1項)民間企業の法定雇用率は2.3%です。従業員を43.5人以上雇用している事業主は、障害者を1人以上雇用する必要があります。一般枠で企業就労するのが難しい場合、障害者雇用枠で就労することができますが、その際に障害があることを証明する手帳が必須となります。しかし…・視覚障害、聴覚障害、上肢下肢の欠損、体幹障害による歩行困難など身体障害がなければ、身体障害者手帳の対象とはなりません。・(自治体によって異なりますが)東京都の場合、知能指数が76以上だったら療育手帳の対象とはなりません。愛の手帳について | 東京都保健福祉局精神障害があると認めたくない保護者もいる一定の知能指数のため療育手帳対象に該当しない、身体障害もないため身体障害者手帳の該当にならないとなると…残るのは“精神障害者保健福祉手帳”となります。すると、「うちの子は発達障害。精神障害ではない!」と憤る親御さんを見かけたことがあります。これに対して私は心の中で「いやいや、そうじゃないのよ。知的障害のない発達障害児が、障害者雇用促進法のもと、法定雇用率でカウントされて企業就労するには、なんらかの障害者手帳が必要。今の制度上では、知的障害のない発達障害児は精神障害者保健福祉手帳が必要となるのに」と呟きました。知的障害がなくても療育手帳の対象になる地域も発達障害のある人は知的障害がなくても、社会生活を送るにあたって多くの困難を伴います。社会生活での困難と言う面では、知的障害、精神障害、身体障害がある人と同じだと言えます。そのため、知能指数が療育手帳の範疇以上の人に対しても、療育手帳を発行している自治体もあるようです。全国的にこれが広まればよいと感じます。Upload By 立石美津子自己申告制日本の福祉は自己申告制です。親がわが子の障害に気づいて積極的に動くことで取得できます。精神障害者保健福祉手帳について紹介しましたが、こちらが取得できない場合もあると思います。たとえ障害者手帳の対象とならなかったとしても、障害福祉サービス受給者証をとって、福祉とつながっている人だということを示す方法もあります。「精神障害者保健福祉手帳が必要?わが子には精神障害はないのに!」と憤るのではなく、福祉サービス、制度を活用することで、わが子の将来の選択肢を広げられるかもしれません。精神障害者保健福祉手帳で雇用枠での就労を目指したり、受給者証で福祉サービスを活用したり、支援者につながる機会を増やすことが、わが子を守ることにつながるのではないかと思います。
2021年07月01日この記事では、娘さんの背中の「いちご状血管腫」を治療するかしないか悩んだママの体験談を紹介します。生後2カ月のとき、かかりつけ医に成長とともに消えると言われたのが、1歳半健診で「残るかも。取るなら手術を」と言われて悩んだ末、様子見を続けることに決めたそうです。 わが家の娘の背中には「いちご状血管腫」があります。大きさは5mm程度と小さいのですが、真っ赤で目立ちます。そこだけ皮膚が盛り上がり、血豆のよう。今回は、受診の様子と治療に踏み切るか悩んだ体験談をお伝えします。 娘の背中に「いちご状血管腫」娘が生後2カ月のころに気付いた、血豆のような背中の皮膚。痛くはなさそうな様子でしたが、その正体を知るために小児科を受診しました。かかりつけ医に診せたところ、「いちご状血管腫です。未熟な毛細血管が増殖してできる皮膚の変化で、良性なので放っておいても大丈夫です。たいていは子どもが成長していくうちに消えます」とのことでした。 いちご状血管腫は、将来、娘がウエディングドレスを着たときには高確率で露出すると思われる場所にできていました。とても心配でしたが「良性であること」「消える可能性が高いこと」を聞いて少し安心しました。 1歳半健診の小児科医「そのまま残るかも」娘の1歳半健診のころ、背中のいちご状血管腫は大きさも色もまったく変わらず、まだそこにありました。健診を担当していた小児科医には「これまでに小さくなったり薄くなったりしていないなら、これはそのまま残るかもしれません。取るなら手術が必要です」と言われました。 投薬治療もあるようなのですが、それには副作用もあるようです。そのうち消えると信じて疑っていなかったため、突然の宣告にとても驚きました。 「いちご状血管腫」の治療、わが家の選択娘のいちご状血管腫を取ってあげたい。でも、手術にも投薬にも少なからずリスクがある。いちご状血管腫を取るために、リスクを犯すべきか。悩みに悩んで、結局わが家では様子見を続けることにしました。7歳までには70%の確率で消える、というデータもあるようなので、それに賭けてみようと考えたのです。 娘が成長しても、いちご状血管腫がもし消えていなかったら……。そのときは、成長した娘にもどうしたいか聞きたいと思っています。 今は、背中のいちご状血管腫を「娘の目印」だと考えるようにしています。そのため、消えることを願いながらも、いざ消えてしまったらさみしい気持ちになるような、なんだか複雑な気持ちになっています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト:Michika監修/助産師REIKO著者:丸川朋一女の母。出産を機に仕事を退職。子育てのかたわら、妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。現在二人目妊活中。
2021年06月28日「頑張れ、フツウになれ」死を考えていた学生時代Upload By 桑山 知之2019年5月、ドキュメンタリーCM『見えない障害と生きる。』の取材で、筆者は初めて神山さんと出会った。「学校の先生が文字読めないなんて、悟られたくない。悟られちゃいけない」「どうやって死のう、ばっかり考えてましたね。『頑張れ頑張れ、フツウになれフツウになれ』って言われ続けると、そういうふうにならざるを得ない」彼は、文字が読めない教師。にこやかな表情とは裏腹に、これまで経験してきた生きづらさが言葉の節々からにじみ出ていた。岐阜市で生まれ育った、すぐに熱を出してしまう、体の弱い男の子。自分は文字が読めないと知ったのは、小学2年の道徳の授業だった。B4見開きのプリントの文章を読み、感想を書くという課題で、一時間経って読めたのはわずか3~4行だけだった。「ぼくはみんなと違う」――。それからは、どう叱られずに一日を過ごすかが神山少年の課題となった。教科書が丸々覚えられるようにと、3歳上の姉が音読してオープンリールのテープに吹き込んでくれ、擦り切れるまで聴いて授業に臨んだこともあった。それも小学校高学年になると、文量が増えて立ち行かなくなってしまう。Upload By 桑山 知之「先生たちにも『あいつはどうしようもないやつだ』って言われて。『学校に来る価値のない人間』とか『教室に入るな』とか、そういった言葉は日常茶飯事で。先生がそういう風にみんなの前で叱って、つるし上げたりすると、クラスの雰囲気もそうなって、いじめられました。みんなにバカにされていました」(神山さん)神山さんの母親は、端的に言えば世間体を気にしていたという。学校で何かがあると自宅に電話が入り、家に帰れば「あんたなんか産まなきゃよかった」「あんたのせいで近所も歩けない」と罵られた。中学、高校も含めて学生時代は「どうやって死のうか」とずっと考えていた神山さん。紆余曲折を経て選んだ道は、陸上自衛隊。活字とは縁遠い職業だった。つらい思いは自分で最後に…決断、そして教師へUpload By 桑山 知之18歳の神山青年は、2等陸士として京都・宇治市にある駐屯地にいた。誰も自分のことを知らないところへ行って、人生を再出発させる。体力に自信がある神山さんにとって、文字を使わないこの仕事はまさに天職だった。2年ほど過ごし、自衛隊の中で成人式をやってくれることになった。「上官が『今までの20年間をしっかりと振り返って、今後どう生きていくか人生設計を立てなさい』と話をしてくれて、考える時間もくださって。そこで、自分のようにあんなにつらい思いをするのは自分で最後にしよう、そういう教育者になりたいな、自分がそういう教育を変えていけるようにしたいなと思ったんです」(神山さん)Upload By 桑山 知之すぐに上官と相談して、夜間の短大に通い始めた。朝6時に起きて夕方まで訓練をやったあと、大学に行き、帰ってくるのはいつも23~24時だった。それでも、「同じ苦しみを抱えている子たちを放っておけない」という一心で頑張れた。そして23歳の頃、教員採用試験に合格した。しかし、教え子に対しては、なかなか自分の苦手さを伝えられずにいたという。「教科書は前日に丸暗記して、読んでいるフリをしていました。技術科の教師だったので、技術科の教科書と、自分が担任するクラスの道徳の授業ですね。行頭の文字とかキーワードだけで、そのあとの文章が出るように覚えたり。丸々暗記しようと思うと大変ですけど、段落の頭でその段落が思い出せるように、ブロックで覚えるのを毎授業やってました」(神山さん)27歳で知った自分はディスレクシアUpload By 桑山 知之自己の学習障害を隠したまま、神山さんは通常学級を6年間受け持った。そんなとき、NHKのとある番組でアメリカの小学校のことが報じられていた。それがディスレクシア(識字障害)だった。「そこではディスレクシアとかいう言葉は使われていなかったですね。読み障害とかそういう感じ。でもアメリカは移民の国なので、そういう子たちのプログラムで教育は保障できるっていう。その子たちの特性はこうです、というもの全部が自分に当てはまるから、本当に驚きました」(神山さん)その後、神山先生は特別支援学級を受け持つようになる。テレビでディスレクシアを知って「自分の中でつっかえていたものが取れた」ため、自分の苦手なこともすべてオープンに話した。劣等感を抱えている子どもたちの心に寄り添うことができた。Upload By 桑山 知之特別支援学級を5年間受け持ったあと、特別支援学校で17年間にわたり勤務。そして、主幹教諭という立場で3年間、岐阜市内の小中高などを回っていろんなアドバイスや支援をおこなった。いつしか神山さんの存在は全国各地で知られるようになり、講演依頼が絶えないほどになった。現在は、岐阜市内の小学校の用務員をやりながら、子どもたちや保護者らの相談を受けている。「日本の教育って無意識に人との比較をしてしまっているんですよね。人との比較で自分を評価することを学んでしまっているんです。それよりも、過去の自分と比べる方が自然かなって。もっと言えば、『あなたはそのままでいいんだよ』ではなくて、『あなたはあなただからいいんだよ』って僕は言いたいです」(神山さん)Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海
2021年06月23日娘さんの保育園入園とともに仕事復帰したママ。しかし入園後、娘さんが次々と病気にかかり「集団生活による洗礼だ!」と思い込んでいたそうです。でも、血液検査で娘さんが貧血であることが判明し、とても反省したというママの体験談です。 保育園の強烈な洗礼娘は生後11カ月のときに保育園へ入園しました。入園当初は噂に聞いていた通り、本当に次から次へと病気のオンパレード。娘は0歳児クラス9人のうち、お休みする回数ランキングでダントツのトップでした。 私が仕事を突発的に休むことによってしわ寄せがいく職場の同僚にも、次から次に病気にかかって体重も減って少しやつれた娘にも、そして何も悪くないのに「本当にすみません。Aちゃんのお熱が……」と私に何度も謝りながらお迎えコールをくれる保育園の先生にも、本当に申し訳ない気持ちでした。 熱が下がらず血液検査娘が入園し、まもなく2カ月になる5月末でした。娘が風邪を引き、38~39度台の熱が6日続いても下がらず……。白血球数などに異常がないか、かかりつけの小児科で念のため血液検査を受けることに。 採血の結果、先生が心配していた白血球数には異常はなかったのですが、別の問題が……! 実は、娘は貧血だと判明したのです。本来11.0以上あるべきヘモグロビンの数値が娘は9.8。「かなり低い数値だから、今日からすぐに薬を飲んで!」と鉄剤のシロップを1カ月分処方されました。 言われてみれば思い当たることばかり貧血と指摘されて振り返ってみれば、思い当たる節がたくさん。私は、娘を生後2週間から完全母乳で育ててきました。元々私自身が貧血気味なこともあり、途中で育児用ミルクをあげようとしたのですが、母乳に慣れた娘は育児用ミルクを完全拒否! 生後5カ月で離乳食を開始してからも娘は母乳ばかり欲しがってしまい、離乳食がなかなか進まず本当に悩んでいました。 そのため、離乳食の栄養バランスは二の次で、娘が少しでも食べてくれる食材ばかりを与えていたのです。入園後も、園でも自宅でも食べる量があまり増えず、目安の量の半分くらいしか食べられていませんでした。 ※「授乳離乳の支援ガイド(2019年改訂版)」によると、母乳育児の赤ちゃんは生後6カ月ごろに鉄が不足しやすくなるため、貧血が起こりやすくなります。それは、育児用ミルクに比べて、母乳に含まれる鉄の量が少ないからです。赤ちゃんの鉄分不足を解消するためには、離乳食で補ったり、育児用ミルクをたすとよいでしょう。また、ママが鉄分を意識的に取ることも必要です。ママの鉄分不足が心配なときは、血液検査をすることをおすすめします。貧血が原因で病気続きだったのかも…鉄剤のシロップを内服させてから、1カ月後に再検査をしたところ、ヘモグロビンの数値が基準値を上回る12.5まで上がっていたため、無事に鉄剤のシロップを卒業。そのとき先生から、「貧血だと免疫力が低下するから、Aちゃんが病気にかかりやすかったのは、貧血も原因の1つだったかもしれない」と言われました。 私が勝手に保育園の洗礼と思い込んでいただけで、本当は保育園に入園する前から娘は貧血で、ずっとつらい思いをさせていたのかもしれないと思い、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。 娘が貧血だと診断されたとき、思い当たる節があまりに多く、娘に申し訳なくて胸が痛かったです。でも、1歳を過ぎて保育園にも入園済みでしたし、貧血だと気付けたからこそ、思い切って少食の原因である母乳を卒業させる決意もできました。断乳後娘はそれまでとは見違えるように何でもよく食べる子になってくれたので、安心しました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKOイラストレーター/みいの ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日なりますように! 著者:近藤あいこ6歳女児と1歳男児の2児の母。自身の体験をもとに、妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆している。
2021年06月17日マンガ家100人突破を記念し、『べビカレ夏のマンガ祭り』を開催! 6月1日(火)から30日(水)の1カ月間限定で、大人気のマンガコンテンツを大量配信! 人気マンガが無料でざくざく読めちゃいます♡今回は、レギュラー連載に加え、新たにスペシャルゲスト24作品を配信♪ ぜひチェックしてくださいね! セクハラ義父 結婚アフロ田中Ai のりつけ雅春 夫の不倫相手は友達でした いいから黙って食え!され妻つきこ ツムママ あなたは貸せますか 娘を触れない私Ai かと 産後ヤバイ話 不倫夫にサヨナラみいの マリコ 新婚夫婦のケンカ事件簿 お義母さんといっしょでんでんむし まむ 物がなくなる家 ママ友になりませんかツムママ ちひろ 毒義母がヤバイ ヤバイママ友の話みゆき ババレオ 自閉症の息子 ママ友が怖いきなこす まめねこ 5歳で熱性けいれんになった話 娘と心疾患のお話かと こやま家 流産のはなし 幸せ恐怖症まきこんぶ まめねこ 夫を捨てたい 3児母ワンオペ育児からの脱出!いくたはな オニハハ。 夜間断乳レポ 1歳半健診後の不安だったことnao 渋谷はる 2人目は巨大児でした ミロチ 口唇口蓋裂ちゃん、育ててます ママならぬ日々じぇにこ 和田フミ江 妊活レベル1 まっふの冒険記 奥さんと子どもに好かれたいまっふ YUDAI んぎぃちゃんカレンダー ねこたぬのはじめて育児んぎまむ みーすけ 脱力系ゆる育児日記 カエル母さんのゆるゆる子育てやましたともこ ユウコトリトリ ニシカタ体験談 ニシカタ
2021年06月07日娘が2歳のころ、もぞもぞと股を触っているのを発見。保育士をしている私は、幼児の性器いじりについてある程度認識があったので、しばらく様子を見ていました。しかし、日を追うごとに頻度がエスカレートしてしまって困惑。試行錯誤しながら娘の性器いじりに対応した体験談をお伝えします。 暇なときに始めるもぞもぞ突然、股を触ってもぞもぞする行動が始まった娘を見て、最初はお尻がかゆいのかなと思っていましたが、明らかに性器を触って得る感覚に満足している様子でした。特に、寝るときや暇なときにしているのです。私は保育士をしているので幼児の性器いじりは過去に見たこともあって、特段驚かず、あまり言いすぎないようにしようと思いました。もぞもぞ始めたときは遊びに誘うようにしたり、股が赤くなってしまったときはやさしく「おまたがもぞもぞしても、触ったら赤くなるからあんまり触らないように気をつけようね」と伝えたりしました。 保育園でもしていることにショック!3歳になるころ、保育園の保護者面談で性器いじりについて指摘されました。そのころ、家ではたまにしている程度だったのですが「保育園でもしてるの!?」と頻度が増えていることにショックを受けました。しかし先生も「直接は言わず、さりげなく遊びに誘ったり、寝るときは手を握ってあげたりしています」と言ってくれて、私と考え方が一緒だったので安心しました。それから、保育園と二人三脚で様子を見ていくことにしたのです。 関わり方と伝え方の変更で娘に変化が!暇になるともぞもぞするため、私は娘が満足する関わり方を考えてみました。娘は手伝いが好きなので、料理や掃除の手伝いをお願いすることに。また、「ママがごはんを作っている間、ぬり絵をして待ってて」など、具体的に遊びを提案してあげました。すると、娘は進んで動くようになったり、自分でも一時の遊びを探すようになったりして、暇で性器をいじることが少なくなってきたのです。いじっているのを見かけたときは、少し離れたところから「〇〇ちゃん、ちょっときてくれる?」と用事をお願いしたり、あまり頻度が多い場合は「ここは大事なところだからあんまり触ったらだめだよ」と理由を伝えたりしたところ、年齢的な成長もあいまってか、だんだんと頻度が減少。小学校に入学する前にはほぼしなくなりました。 イライラして注意する私に隠れていじるようになったときには「どうしたらいいの?」と八方ふさがりになった気分に。しかし、一度肩の力を抜いて娘への関わり方を考えたところ、気持ちに余裕が持てて落ち着いて対応できたのでよかったです。私の関わり方が適切だったのかはわかりませんが、結果的に功を奏してほっとしました。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラストレーター/さくら監修/助産師REIKO著者:坂本ひろ子1児の母。自身の体験をもとに、妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆している。
2021年06月05日私にはまもなく生後5カ月になる息子がいます。産前産後あわせて半年の里帰りを終え、自宅に戻り新生活を始めて1カ月半。徐々に家族3人の生活にも慣れ始めた矢先、体の異変を感じるように。激痛と不安でいっぱいの連休となった体験談です。 虫刺され?いぼ痔?大したことではないと思い放置それはゴールデンウィーク直前にやってきました。いつものように息子との散歩を終えて帰宅すると、「何だか今日は虫が多かったな。息子、刺されてないといいけど」と心配がよぎりました。しかし息子は刺されておらず、代わりに私のお尻に何だか違和感。「変なところを虫に刺されちゃったな」と思いながら、夫に「息子は刺されてなくて安心したけど、私がお尻刺されてたー!」なんて笑い話をしていました。 それからまもなく、今度はトイレのたびに痛みを感じるように。これは虫刺されじゃなく、もしかして痔? しかもいぼ痔というやつか!? 妊娠中、切れ痔にはなっていたけど、いぼ痔までできてしまったなんて……。ただ、すぐに病院に行くほどでもないと思い、そのままにしてしまいました。 すると、それからすぐ全身が筋肉痛のようになり、特に腰と股関節がだるくなってきました。もともと大きく生まれた息子はさらに体重が増え、抱っこのたびに足腰に負荷がかかっていたので、「この痛みも息子が順調に成長している証だね」なんて湿布を貼りながら悠長に構えていました。 陰部に激痛が走り病院へ次の日、トイレで自分の陰部を見てみると、右側だけが大きく腫れてボコボコに! よく見ると、それは陰部からお尻まで続いていました。その夜、陰部からお尻にかけての激しい痛みに目が覚め、痛みが治まることなく朝を迎えました。あまりの痛さにいつもの歩行もできなくなっており、これはおかしいと、タクシーでレディースクリニックへ。 先生の診断は性病ではなく、「帯状疱疹(たいじょうほうしん)」。主に50代以上の人に多い病気で、体内に残った幼いころの水ぼうそうのウイルスが、免疫が低下した際に活性化し、帯状に水ぶくれができるというものでした。産後のママにも多い病気のようでしたが、私のように陰部からお尻にできるのは珍しいそうです。「厄介なところに発症したために気がつくのが遅れてしまったね」とのこと。 子どもへのリスク今度は顔に発疹が! 慌てて近くの皮膚科に駆け込み、帯状疱疹のことも報告すると、「お子さんはすぐに小児科で肌を見てもらってください。乳児の水ぼうそうは新生児に比べれば重症化しにくいと思いますが注意が必要です」と言われ、 翌日、電話をかけた小児科を改めて受診することになりました。 私は他のお子さんにも感染させることがないように家で留守番をし、夫が息子を病院へ連れて行きました。戻ってきた夫に話を聞くと、今のところ息子には異常は見られないが、もうすでに感染しているとみなし、発症してもなるべく症状を抑える薬を服用して重症化を防ぐという方針になったとのことでした。 連休中は自分の経過観察と息子の体調チェックの毎日となってしまいましたが、まさかあんなところに帯状疱疹が出てしまうなんて、本当に衝撃でした。育児に全力で取り組んでいましたが、それが疲労の蓄積になり、結果的に息子を危険な目にあわせることになってしまいました。これからは育児も家事も完璧にしようとはせず、時には手を抜いて自分を労りながら過ごそうと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラストレーター/さくら監修/助産師REIKO 著者:みーふな生後5カ月の男児の母。不妊治療を経験後、治療休憩中に待望の自然妊娠! 現在は育児休業中です。自分の経験を中心に執筆活動を行うべく準備しています。 監修者:医師 神奈川県立こども医療センター総合診療科部長 松井 潔 先生愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等を経て現在、同総合診療科部長。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。
2021年06月03日赤ちゃんの歯茎に白いブツブツができて、「もしかして歯? 」と思ったことはありませんか? わが家では息子にも娘にも白いブツブツができていました。もしかして病気なのではないかと心配し、病院を受診したときのことをお話しします。 赤ちゃんの歯茎に小さな白いブツブツが!わが家の娘が生後1カ月ごろ、歯ぐきに小さな白いブツブツがいくつかできていました。実は上の子のときも、生後2~3カ月ごろに同じようなブツブツがあったのです。 そのときは「歯が生えかけているのかな?」と思いながらもそのままにしていました。しばらくすると消えてなくなっていたので、今回も気にしないで放置していました。 今度は白い大きなかたまりが!娘が生後4カ月のころのことです。小さな白いブツブツは消えてなくなっていたのですが、今度はひとつだけ大きな白いかたまりができていました。この間まであった小さなブツブツがかたまって、大きくなったような白いかたまりです。 最初は、白いかたまりが見えているだけでしたが、しばらくするとぷっくりふくらんで、できもののようにも見えました。そんな白いブツブツの変化に心配になり、病院で診てもらうことにしました。 診断の結果は「上皮真珠(じょうひしんじゅ)」医師によると、前にあった小さなブツブツも、この大きな白いかたまりも、「上皮真珠(じょうひしんじゅ)」というものなのだそうです。 あごの中で歯が形成するときに残った組織が歯茎から出てきたもので、病気ではないとのこと。「生後6カ月を過ぎるころにはなくなっていくので、そのままにしていて大丈夫ですよ」と説明を受けました。特に治療も必要ないとのことだったので、娘もそのままにしています。 子どもが小さいと、何でも気になります。赤ちゃんだとなおさらです。娘の場合は心配になり受診しましたが、病気ではなくそのままで大丈夫とのことだったので、先生に診てもらってよかったと思います。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKOイラストレーター/みいの著者:藤川智子結婚前は小学校教員、現在は幼児への音楽教育を指導している音楽ママ。自身の体験をもとに妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。
2021年05月23日「できるけど疲れる」ことがたくさんある筆者が吉川先生を知ったのは、2018年11月にNHK総合で放送された『発達障害って何だろうスペシャル』だった。千原ジュニアさんや南沢奈央さんらをMCに据え、スタジオには小島慶子さんのほか、筆者がテレビ取材もさせていただいた“トリプル発達障害”の漫画家・沖田×華さんも出演。そこでの吉川先生の発言に、思わず膝を打った。「発達障害のある方に関して『何かができるかできないか』っていうことだけで見ると、見誤るんですね。『できる』と『できない』の間に『できるけど疲れる』ことがたくさんある」(吉川先生番組内で)誤解を恐れずに言えば、吉川先生はちょっと異質的な存在だ。元々教員になりたかったが、学校教員の文化が自分に合わないことに高校時代に気づき、子どもの精神科医という道を選んだ。大学教員などを経て「自分は研究者向きではない」と感じたといい、現在では多くの発達障害当事者や養育者に支持されている。Upload By 桑山 知之「“正確さを犠牲にした分かりやすさ”っていうのを意識しているんです。専門の研究者って、正確さを大事にしなきゃいけない立場ですよね。正確さを犠牲にできないじゃないですか。でも僕は研究者ではないから、『誤解を招きかねないけど分かりやすい』ということがいくらか許される立場なんです。研究者になってしまうとできない表現や書き方ができるというのが、研究者ではない医者の特権かなと」(吉川先生)確かに、前述の「できるけど疲れる」ことがたくさんあるというのは、それに当てはまらないケースがあるのも事実だ。しかしながら、発達障害の苦しみを理解するうえでは非常に分かりやすい表現だといえる。福祉や法律といったあらゆる領域をまたいでいるからこその見識の深さを、自身は「ひとつの領域を突き詰めるというのがあんまりできなくて……」と謙遜する。Upload By 桑山 知之この子、発達障害かも?まずは「人手集め」から我が子にADHDや自閉症スペクトラム障害のような特性がみられた場合、多くの養育者はまず子どものことを理解しようと、発達障害の知識を蓄えることからスタートしてしまいがちだ。しかし、吉川先生によれば、まず「人手をできる限りたくさん集める」ことが入口として一番“無難”だという。「人手が足りないときに知識だけ集めたり、トレーニングだけ受けたりすると、わりとややこしいことになるんですよね。例えばこの子に何か新しいことを好きになってもらおうとすると、ちょっと演出しないと難しいよって。お母さんが歯磨きをしたあとに、すぐに僕もやる!ってなる子は歯磨きを覚えさせるのも難しくないんだけど、真似っこしたい気持ちが弱い子に対しては歯磨きって楽しいんだよっていうか、何かひと手間ふた手間かけないと歯磨きが好きにならないし、できるようにならないかもしれない。だから今、この子の子育てで何かを好きにさせるためにもできるようになるためにも、もっと言うと虫歯にさせたり怪我をさせたりしないためにも、余分に人手が要りますよねっていうところを共通認識にしていくことが入口なんですよね」(吉川先生)Upload By 桑山 知之あくまで順序としては人手、すなわちマンパワーを集めることが最優先事項。それがひと段落したあと、知識や技術を身につけていく。そのためにも、家族以外からサポートを受けることが精神的な支えになるそうだ。一般的には母親が先に気づいて父親はあとからついてくることが多いが、夫婦間だけでなく祖父母世代との間でも「足並みが揃うまでに時間がかかる」ことは多い。「早い時期に関わる支援者はつい子どもの特性とか子どもに対する関わり方をどんどん伝えたくなるんですけど、それよりも先にどうやってお父さんと足並みを揃えるのか、おじいちゃんおばあちゃんへの説明をどうしようか、っていう相談に応じていただいたほうがいいと思います」(吉川先生)Upload By 桑山 知之「できたら褒める」は要注意「挑戦したら褒める」にシフトをドキュメンタリーCM『見えない障害と生きる。』を放送したのは2019年5月。発達障害は、ここ5年ほどの間に急速な認知が広がったように筆者は感じている。こうした中、人手を含めたリソースの供給などが追いついていないと吉川先生は話す。「社会の認め方もそうですけど、当事者やその身近な方の認め方も確実に変わってきているというのは、確実にそうですね。ただ、変わってきているのも、いいところも悪いところも両方あるかなって思っています。必要な方が援助にたどり着きやすくなったってことはあると思うんですが、急速に知識だけが広がってきたので、支援のためのリソースがまだ充分足りていない。文化の変化というか、そういう人たちがたくさんいるんだっていうのを含んだ“文化の成熟”っていうのも遅れているんじゃないかなと」(吉川先生)Upload By 桑山 知之吉川先生は、発達障害の有無にかかわらず子育てをする中でつい陥りがちなことがあると指摘する。それは、「できたら褒める」ということだ。「できたら褒められるっていうのを子どもが学びすぎると、大人が好きなのは完成と達成と勝利だけと思ってしまうんですよね。そうすると、どうせ達成できないから僕はやらない!ということになってしまう。発達障害のあるお子さんの中には、難しそうな課題は手を出さなくなる子が一定の割合でいるんです。どちらかというと、『挑戦したら褒める』作戦でいく方が、子どもを育てやすくなると思います」(吉川先生)Upload By 桑山 知之完成と達成にフォーカスするよりも、何かに取り掛かり始めたところで応援することに軸足を置いた方が育てやすいという。特に、きょうだいの中に発達障害と定型発達の子がいたり、知的障害のある子がいる場合、完成と達成を評価してしまうと他方への褒め方が見つからなくなる。それよりも、挑戦に対して「ナイストライ」「いいチャレンジだったね」と声を掛ける方が“辻褄が合いやすい”と吉川先生は話している。Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海
2021年05月17日いじめで引きこもりに…「半分死んでいた」飲食関係の会社で働く父親と、元保育士の母親のもとで育った古橋さん。6歳上の姉とともに暮らしていた。中学1年の10月ごろから不登校になった。原因は、小学生時代から続いたいじめだった。「人がもうダメになって。小学校6年の終わりにいじめが始まったんです。小学校の人たちと縁が切れて、中学校に入ったら中学校で縁ができた人たちにもいじめられて……。あぁ、ちょっと無理、ってなって。自分の中で、引きこもりになるってことはすごくいけないことをしたっていう、人を殺すよりもいけないことをしたって考えていました。当時は、信号の赤を渡ったら地獄に落ちるぐらいの勢いで凹んでいたから。だからもう引きこもりになるってことは死ぬっていうか、半分死んでいるみたいな。生きてはいるけど。なんか死んではいないだけって感じで捉えていました」(古橋さん)Upload By 桑山 知之よく忘れ物をする子供だったという古橋さん。引きこもっている間に、自閉症スペクトラム障害だと診断を受けた。19歳の頃、鬱のため通院もしたが、なんとか苦しみを乗り越え、愛知県内にある通信制の高校や放送大学を卒業した。その後、就労支援のサービスを受け、エクセルやワードなどの資格を取得。2019年、晴れて貸し会議室などを運営・管理する会社にパートとして就職した。業界大手の一流企業だ。「その会社は時給社員っていう肩書きがある会社でした。社員だけどパートっていう、契約社員でも正社員でもなかった。営業の人が使う情報を入力して、資料を作成するような仕事ですね。そういったところでVBA(ビジュアルベーシック・フォー・アプリケーションズの略。Microsoft Officeに含まれるアプリケーションソフトの拡張機能のこと)を 使って、メールの下書きが自動で作れるようにしたりしていました」Upload By 桑山 知之襲い掛かった“コロナショック”就職から1年余りで週4日勤務、時給900円。手取り月収はおよそ7万円。決して裕福な生活こそできないが、それでも古橋さんは「正社員のような長時間労働は自分には難しいだろう」と、無理をせずに仕事に励んでいた。しかし、世界的なパンデミックの波が、古橋さんを襲った。「去年の春からコロナが流行って、不要不急の業務はやめるってことになって、お休みになったんです。それからずっと自宅待機になって、結局9月に退職しました。貸し会議の業界自体がお客さんを集めて運営するようなものなので……。人が集まれない状態ですから」(古橋さん)Upload By 桑山 知之「密を避ける」という時節柄、部屋に人が集まって会議をするという需要は激減した。自宅待機中、古橋さんは雇用調整助成金のおかげで給料のうち6割は支給されていたものの、「会社も運営が難しくなって人員を減らさないといけなくなり、その関係で切られた」という。現に、古橋さんと同じ立場であるパートは全員退職していた。「そりゃショックでしたよ。でも、しょうがないかなっていう思いが強かったですね。だってコロナの状況でしたし。なんでこうなったのかっていうのも、自分のせいじゃないってわかるし。じゃあ、就職活動頑張らなきゃなって」(古橋さん)Upload By 桑山 知之コロナと距離「自分を受け入れてほしい」元々は正社員志望だったという古橋さんだったが、飲食関係の中小企業で正社員として働く父親が朝から仕事に出て、翌日未明の2時や3時まで自宅に戻らない姿を見て、子どもながらに「これは無理だ」と悟った。社会情勢の影響を受けるのは経済面などで「弱い立場」の人間であることが多い。旧来の“当たり前の幸せ”すらまともに享受できない現代において、新型コロナウイルスは、こうした社会と市民との距離をはっきりと顕在化させているのではないかと筆者は思う。「いま、社会に望むことはあるか」との問いに、古橋さんはこう即答した。「そりゃあ自分を受け入れてほしいってことじゃないですか。社会に出て、パートナーを得て、家族ができて、成功できればなって。社会に受け入れられるっていうのは、僕はその2つだと思います」(古橋さん)社会との距離をあぶり出した、新型コロナウイルス。引きこもりで通信教育だったため友達作りの場が不足していた古橋さんは、親以外に相談相手がいない。取材中も「僕たちには相談相手が必要だ」としきりに話していた。古橋さんに愛情を注ぎ続けていた母親は、取材時にガンで入院中だった。その後、3月18日に息を引き取ったという。Upload By 桑山 知之Upload By 桑山 知之正しいからおもしろい行き着いた“適者生存”古橋さんは、去年11月から再び就労支援のサービスを受け始めた。幸い、以前も担当していたスタッフが在籍しており、また受け持つことになったそうだ。古橋さんがいま大切にしていること。それは「正しくないとおもしろくない」ということだ。「別に誰かに正しさを教えられたわけじゃないけど、自分の中でいつのまにか形成されたこだわりなんです。正しくないと楽しくないし、おもしろくないんです。正しくないよりは正しいことを楽しく感じますし」(古橋さん)Upload By 桑山 知之図書館に行っては歴史や社会、政治、自然科学といった専門書ばかりを読み漁る。その中で、ある言葉と出会った。いまの古橋さんの心を支えているという。「自分が最近好きな言葉が『適者生存』で。適しているから生き残るっていう意味らしいんですけど、実はそうじゃないんですよね。生物学の本に書いてあったんですけど、『生き残ってるのがすべて適者なんだ』って考え方なんです。適してないものは滅ぶんじゃなくて、すでに滅んでるんだって。だから、発達障害があるってことは環境に適していないっていうことではなくて、『生きているってことはすでに適している』っていう意味で適者なんだって」(古橋さん)Upload By 桑山 知之Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年04月25日社会の常識を疑う…兄の自由帳に書かれた“謎の言葉”筆者がヘラルボニーという存在を初めて知ったのは、とある意見広告だった。2019年12月当時の背景としては、内閣府が「桜を見る会」の招待者名簿を廃棄した問題について、安倍晋三首相(当時)は、名簿をシュレッダーで廃棄した人物は「障害者雇用の職員で、短時間勤務だった」と答弁したのだった。そうした中、東京・霞が関の弁護士会館の前に掲示されたのがこの意見広告だ。「この国のいちばんの障害は、『障害者』という言葉だ。」Upload By 桑山 知之29歳、岩手県出身の一卵性双生児。4歳上に、重度自閉症と重度知的障害のある兄・翔太さん(33)を持つ。崇弥さんと文登さんは、保育園から小学校、中学校、高校までをともに岩手県で過ごし、その後は別々の道を歩んでいた。Upload By 桑山 知之文登さんは東北学院大学(宮城・仙台市)に進学後、大手ゼネコンに就職。一方、崇弥さんは東北芸術工科大学(山形市)の企画構想学科へと進学した。そこで放送作家を軸にマルチに活動する小山薫堂さんのゼミに所属。卒業展示では、社会の“常識”を疑う「常識展」を企画した。インドと日本の水を比べるものや、駅に花を植えることに心からの喜びを感じているホームレスなど、常識を問うさまざまな作品を並べた。その主軸こそが、自らの兄だった。「常識展っていうタイトルやアイデアの出発点も、兄貴がかわいそうではないという伝え方をしたいっていうところから入っているので。障害=かわいそう、とか、障害=欠落、というものをそうではないという世界観を提示したいって思って。だから兄貴を題材にすると決めて最初からスタートしていました。昔からそういうのを提示したい思いはありましたね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之現在の屋号「ヘラルボニー」。一度耳にしたら忘れない“謎の言葉”に出合ったのは、この卒業展示の制作のため実家を訪れたときだった。「兄貴の部屋の押し入れをバーッて探していたんですよ、いろんなものを。母親もよく残していたなと思うんですけど、何十冊も自由帳とか絵日記とかあって。けっこう絵日記も世界観がおもしろいものが多くて、これなんかフォントおもしろいですよね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之「障害者だって同じ人間なんだ」中学時代に母とすれ違いも2人が幼いころから、自閉症の兄とともに福祉団体に遊びに行くのが毎週末の決まり事だった。そこでは、自閉症に限らずダウン症や精神障害などさまざまな人が集っていた。2人にとっては、そこで“障害”というものはあまり関係なく接しているのが当たり前だった。ただ、小学4年のころに覚えた違和感を、文登さんは作文に綴っていた。「団体の人と土日一緒に出掛けていたときに、目線とか……同い年ぐらいの人が指を差して、僕らの兄の集団を笑っていたんです。それに対して腹が立って。小4ながらに自分の中で思ってた感情っていうものがけっこう多くあったんだろうなって。僕ら双子の中でのフツウの感覚と、社会側のフツウの感覚のズレみたいなものとか、単純に『兄をバカにすんなよ』っていう思いもそこに乗っかっているのかなと」(文登さん)Upload By 桑山 知之2人はやがて中学校に進学し、卓球部に所属した。兄は県内の特別支援学校へと進学。しかしここで、関係性は一度悪化してしまったという。「僕らの中学校は自閉症スペクトラムのことを『スぺ』って言ったりする子がいて、『お前、スぺの教室行けよ』みたいな。自閉症=欠落、スぺ=欠落みたいな風な使い方をするような中学校だったんです。試合の応援にも母親が兄貴をよく連れてきていたんですけど、僕もすごい兄貴が応援に来ることにアレルギーが起きるようになったんですね。それで母親に『兄貴連れてこないでよ』ってすごい言っていたんですけど、母親はしきりに『隠すことじゃないよ』って逆上するわけですよ」(崇弥さん)「自分たちの心の弱さから、小4のころはふざけんなよって言えても、中学ぐらいになって言えなくなってしまう自分もけっこういて。『スぺ』っていうものが蔓延して、スぺのきょうだいだって思われるのがすごく嫌になってしまった時期があって」(文登さん)Upload By 桑山 知之障害者の兄がいることは決して恥ずべきことではない。そんな思いから、部活を引退するまで母親は兄を連れて試合に応援へ駆けつけ続けたのではないかと2人は推測する。しかし、地元から200キロ離れた高校へ進学すると、自然にこの“すれ違い”はなくなった。「周りから言われることを避けるために、兄貴を迫害することによって自分を守っていた」と崇弥さんは振り返る。「中学時代も、兄貴のことを嫌いになったりとか、兄貴のことを大切に思ってない、ではないんですよね。兄貴のことはずーっと大切で、好きな状態はずっと今も思っていて。ただ、中学のころは防衛本能が働いていたっていうか……。高校に上がると、その当時の友達とかもいなくなったので、環境が変わったので普通に兄のことも言えるようになったんですよ。なので、自分で過ごしている環境ってすごく大事なんだろうなってホント感じますね」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之子育てに正解はないという。「もしかすると正解は『ずっと連れて来るもの』って書かれるかもしれないけど…」としながら、きょうだいにはきょうだいの生活があり、親としてはその立場を考えるのもアリではないかと崇弥さんは語った。文登さんはそれを「逆張りだ」と笑いながら、親子で話し合う場の必要性を思案していた。前身ブランドからヘラルボニーができるまで崇弥さんは、小山薫堂さんが代表を務めるオレンジ・アンド・パートナーズという広告会社に4年半勤務した。かつて薫堂さんが住んでいた東京・赤坂のアパートも紹介してもらい、住んでいたという。社会人2年目の夏、岩手へ帰郷した際、衝撃を受けた。「岩手県にある『るんびにい美術館』(岩手・花巻市)っていう、それこそ知的障害のある作家が描いた作品が展示されている、社会福祉法人が運営している美術館がありまして。そこに行ったときにものすごい衝撃を受けて、これはおもしろい!っていう風に思ったんです。一発目に文登に電話をかけて、『なんかやろう!』って。何かを立ち上げようと」(崇弥さん)あの衝撃からちょうど1年後、2人はヘラルボニーの前身となるブランド『MUKU』を立ち上げた。ラッパーの晋平太さんを介して、『見えない障害と生きる。』にも出演したGOMESSさんに依頼し、楽曲も誕生した。見た人を惹きつけるプロダクトはすぐに話題となった。しかし一方で、崇弥さんはもどかしさを感じていたという。「当時は副業だったので、もっと全然いけるのに……っていつも思っていたんですよ。もっとコミットしたら絶対にいけるのに、でもこんなにリソースを割けないから悔しいなっていつも思っていて」(崇弥さん)Upload By 桑山 知之そこから2年後の2018年7月、謎の言葉「ヘラルボニー」を掲げた会社を設立した。翌年には経済誌『Forbes』が選ぶ「世界を変える30才未満の30人」に双子起業家として選ばれたほか、先述の意見広告でも一大ムーブメントを巻き起こした。建設現場の仮囲いを期間限定のミュージアムと捉えたプロジェクトも話題を呼んだ。そして何より、障害のある作家がつくるアートを生かした製品は、飛ぶ鳥を落とす勢いでファンを獲得し続けている。その大きな要因として、「着想の出発点」が違うからだと筆者は思う。「時代に後押しされているというのはものすごく感じます。もともとSDGsやりたいとかそういう思いで始めたわけでは全然ないけれども、社会側がSDGsっていう文脈を持ってきてくれているし、ダイバーシティやりたいって思ってダイバーシティって言ったこともないけれども、社会側がダイバーシティ&インクルージョンっていう文脈をウチに紐づけてくれるし。社会側が色んな文脈をウチの会社にありがたいことに紐づけてくれたっていうところがすごくある」(崇弥さん)「10年前やっていたら全然違う結果になっているだろうけれども、今っていう時代にやれているからこそっていうのもあるだろうなと。僕ら双子揃って運が良くて、いろんな方に恵まれているというか、自分たち双子としては大したことないんですけど、関わってくれている皆さんが本当に素晴らしい人が多いんです」(文登さん)Upload By 桑山 知之異彩放つ活躍数字で語れる会社に人気セレクトショップ『TOMORROWLAND』での製品販売や、吉本興業とのコラボブランド『DARE?』など、ヘラルボニーの躍進は止まらない。今年度の売り上げは1億円を超えるという。もちろん、アーティストへの還元も忘れない。「正直ホント数字面ではまだまだなんで。数字で語れる会社になれたらいいなってすごい思いますね。あそこは数字も素晴らしいよね、障害のある作家にもめっちゃ還元するよね、っていう会社になりたい」(崇弥さん)「今後の目標設定とかもすべて透明化させたいなと来期から思っていて。障害のある作家さんにどれぐらいバックしていて、これまでどれだけバックしてきたか、みたいなところとかも全部見える化して、それに対する社会的なインパクトとかもつくっていきたいなと」(文登さん)Upload By 桑山 知之兄・翔太さんは現在、岩手県奥州市にある就労継続支援施設(B型)「わかくさ」で、コーヒーのパック詰めや空き缶つぶしをしている。週に3回はグループホーム、残りは自宅で暮らしているという。きっと弟2人の“異彩を放つ”活躍を、誇らしく感じているだろう。Upload By 桑山 知之平成元年愛知県名古屋市生まれ。慶應義塾大学経済学部在学中からフリーライターとして活動。2013年に東海テレビ入社後、東京支社営業部を経て、報道部で記者/ディレクター。2018年から公共キャンペーンのプロデューサーとして「いま、テレビの現場から。」や「見えない障害と生きる。」、「この距離を忘れない。」といったドキュメンタリーCMを制作。主な受賞歴は、日本民間放送連盟賞CM部門最優秀賞、ACC TOKYO CREATIVITY AWARDSゴールド、JAA広告賞 消費者が選んだ広告コンクール経済産業大臣賞、ギャラクシー賞CM部門優秀賞、広告電通賞SDGs特別賞など。取材・文:桑山知之取材協力:若者支援ネットワーク研究会in東海LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2021年02月21日前回 のあらすじパニック障害になってしまったことを思い切って母に伝えることに!パニック障害になったことを母には伝えることができ、理解もしてもらえました。しかし遠くに住む友人たちにはどう伝えようか…と。もし友人がパニック障害について全く知らなかった場合は、なぜ帰省して会えないのか、という質問についてうまく説明できないなと思いました。ケガをしたわけでもなく、〇〇が調子悪くて〜という説明もできず、電車に乗れないから…と聞かされても普通の人からしても???と思われるだろうな…と。友人に言えなかったのは「気を使われたくない」という気持ちが大きかったからだと思います。私の友人たちは偏見などを持つタイプではないし、理解してもらえるとは思っていました。でも、私自身が気を使うタイプなので、病気の事で気を使ってもらったり、迷惑をかけるかもしれないと思うとしばらく言わない方がいい…また体調が良くなって元気になったら言えばいいや…と思っていました。遠方に越してからも定期的に誘ってもらえて嬉しかったのですが、仕事で忙しいと嘘をつきながら毎回断り続けていました。ただただ申し訳なさと、悲しさで毎回心が痛みました。友人には気を使われたくない。友人の中では元気な私がいる。はっきり言ってしまった方が楽だったのかもしれませんが、私は遠いところでも元気でやってるよ! 毎日楽しく笑ってるよ!と思われたかったのだと思います。…これについてはどう考えても仕方ないなと思います。毎回誘いを断っていたら、あちらも気を使ってじゃあ誘わない方がいいなーとなるのが当たり前だと思います。この件で友人たちが去っていくわけでもないですが、地元ではみんなで楽しくやってんだろうなー…と思うとすごく寂しかったです…。パニック障害と診断されても、自分で受け入れることができない。診断は受けたけど軽度の方だから私はすぐ治るんだ。どこにも行けないのも、友達に嘘をつき続けるのも今だけだ。そう信じつつも、心の奥では一生このままかも…と思う心が交差していて、この頃はひたすら何も考えたくない時期でした。次回に続く!『パニック障害とは』理由もなく、動悸やめまい、発汗、窒息感、手足の震えといった発作が起こり、そして発作が繰り返されることで、発作に襲われることに対する不安を感じるようになり、毎日の生活に支障をきたすようになってしまう症状です。本記事はあくまで筆者の体験談であり、症状を説明したり、医学的・科学的な根拠を保証したりするものではありません。
2021年02月20日前回 のあらすじ早くパニック障害を治して子どもが欲しい…! 主治医の先生の答えは…乗り物に乗ること、遠い所へ行くことこれらができなくなってしまったことは、私の人生を大きく変えてしまいました。もちろん好きなだけ好きなところに行く、ということは金銭的にも難しいのですが、例えお金があったとしてもそれを実行することができない…もう私にはずっとこの狭い世界で生きていく人生しかないんだ…と。「一生治らなかったらどうしよう…」と思いながらも、少しの希望で少しだけ前を向くことができました。そう思わなければ絶望で壊れていたかもしれません…。パニック障害は主にこの「予期不安」で苦しめられているといってもよいです。要するに日常生活で「倒れたらどうしよう…」「外で発作起きても誰もいないし…」など、悪い事ばかり考えてしまい、発作を恐れて何もできなくなるのです。もし頑張ってチャレンジしたのに…予想通り外で発作に見舞われた場合、更に恐怖が増して外に出るのがますます怖くなる…そういった負のループで毎日苦しめられています…。パニック障害のきっかけは、ストレスなど色々あるとは思いますが、自分でも意図せずに恐怖を感じたりするこの現象は考え方や精神論でどうにかなるものじゃないなと思っています。「精神的に弱い人間がなってしまう」と思っている人もいるかもしれませんが、脳の誤作動や脳内神経伝達物質のバランスを崩すことが原因になっているようです。脳の病気…と考えるとそれはそれで怖いですが、「精神的に弱いのが原因なのかな…」と思い込んでいたので、少し救われた気持ちになりました。そして私も誤解していたことがあって…。これはその病気を知らないことからくる「あるある」かもしれませんが、「パニック障害」という名前から、いろいろな偏見や誤解をしてしまいがちですね…。リラックスしている時や、1人で考え事ができるような状況だと予期不安が出て不安になるので、逆にそれを全く感じる事ができない状況(本当の恐怖に襲われている場合)の時は発作は出ないのです。パニックとパニック障害はあくまで全く別物、と考えておくといいかもしれません。パニック映画などで出てくる「怪獣に追いかけられる」ようなことがあったら、パニック障害など吹っ飛んで全力で逃げると思います(笑)これは人によると思いますが、周りの人にしてもらって嬉しかったことは、たとえ何もできなくても本を読んだりネットで調べてくれることでした。タマオくんは本を読んでも「ああした方が良い、こうした方が良い」などのアドバイスをしなかったこともありがたかったです。パニック障害の患者の私は、そっとしておいてもらえる、もし外出先で倒れたら側にいてくれる、というだけで充分嬉しいなと思いました。これは治療や治るような病気だったら、私も全力で調べていたのだと思います。しかしこの時は何度も発作を起こした場面や、パニック障害になってからのことがフラッシュバックをしてどうしてもパニック障害について調べることができませんでした。知れば知るほど、意識をしてしまい余計に不安感が増す…それが怖くてあえて何も調べない、という方法を取りました。その時の私は、ただただ薬を飲んで時が経つのを待つ…それくらいしかできませんでした。次回に続く!『パニック障害とは』理由もなく、動悸やめまい、発汗、窒息感、手足の震えといった発作が起こり、そして発作が繰り返されることで、発作に襲われることに対する不安を感じるようになり、毎日の生活に支障をきたすようになってしまう症状です。本記事はあくまで筆者の体験談であり、症状を説明したり、医学的・科学的な根拠を保証したりするものではありません。
2021年02月18日医師から1回目の手術ということを初めて聞かされたママとパパ。あまりに衝撃的だったので、先生が間違えているのかと思って確認すると、先生は笑って「間違っていないです」と答え……!?慌ただしく過ぎた入院初日。 最後に担当の先生から今回の口蓋裂手術について、詳しい説明を受けることに……。そこで私たち夫婦は驚くことを聞かされました。 1回目と聞いて、最初失礼ながらてっきり口唇手術と間違えられてるのでは? と確認しましたが、先生は笑って「いえ、間違えてませんよ」と答えられ、1回目の手術という意味を説明してくださいました。 正直初めての受診から病院の通院履歴として先生のお話は逐一メモしておき、聞き逃しがないようにしていましたが、この2回に分けて手術するというのは、このとき初めて聞いたので夫婦で大変驚きました。 口唇口蓋裂は程度によって個人個人手術の工程が異なります。 このときまでてっきりこの手術で口蓋裂手術は終わるものだと思っていたので、2歳前で受ける今回の手術から小学校まで間隔をあけて1回目、2回目と段階を踏む必要があると聞いたときはビックリしました。 また、それと同時に治療への道のりがまだまだ遠いことを知り、とても複雑な気持ちにもなりました。 2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師REIKO 著者:マンガ家・イラストレーター じぇにこ
2021年02月02日障害児ママの葛藤第4話。2児のママ、よいこさんの体験談をマンガでご紹介します。自閉症スペクトラム(ASD)と注意欠陥障害(ADD)の長男あーくんと、次男いーくんの母、よいこさん。あーくんが自閉症と診断されるまでのエピソードをマンガでお届けします。4話目、 発達テストの結果…?!4歳前の時点で、あーはハサミもお箸も使えませんでした。その代わり(になるのかならないのか)ひらがなとカタカナは全部読めました。 上に挙げたのは一例ですが、保健師さんに発育テストをしてもらったところ、とにかく発達の偏りが激しいという結果に。その後、療育施設探しに奔走し、あーは療育へ通うことになりました。 療育初日、目からポロポロ目からうろこどころか、生魚くらいピチっと出てきそうな感じでしたYO!!!あのあーを飼い慣らして、「楽しかった!」の一言を引き出すなんて、療育にはどんな魔法使いがいるんだろう……!?と単純に疑問でした(笑)。 療育に1年通った効果 療育の効果は、1年やそこらで出るものではないというのはなんとなく感じていたので、子どもへの明らかな効果というお話ではなく、親への効果はてきめんでした。 「あーはこんな風に感じているんだ」とか「ここはわかっている」「ここは苦手分野」「このような働きかけならわかってくれる」など、あーと接するなかでじっくり一緒に考えてくれる施設の方が、いるのといないのじゃ天国と地獄!! 今でも大人げなく叱ってしまうことはままあるけれど、「うちの子、自閉症かも?」って悩んで葛藤していた時代と比べれば、ずいぶん穏やかにあーに接することができている気がします。 ようやく、「自閉症スペクトラム」と向き合える環境が整って、スタートラインに立てたなあという感じです!よいこさんの育児エピソードはInstagramやブログなどから更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター よいこ自閉症スペクトラム&注意欠陥障害の長男あー(小学生)と、次男いー(幼稚園児)の母。30代。主に泣いている。心配性の夫は社畜系転勤族。最近は仕事と家庭の両立でテンパりまくり…。
2021年01月26日障害児ママの葛藤第3話。2児のママ、よいこさんの体験談をマンガでご紹介します。自閉症スペクトラム(ASD)と注意欠陥障害(ADD)の長男あーくんと、次男いーくんの母、よいこさん。あーくんが自閉症と診断されるまでのエピソードをマンガでお届けします。3話目、3歳半健診で発達相談を案内されたあとのお話です。 3歳半健診、その結果は…?!この3歳半健診のとき、座っていることができず走りまわり、踊り狂い、床に寝転ぶ息子。一方、周りの静かな子どもたち……。 あれ、うちの子、やっぱり普通と違うかも? あーが自閉症だという診断を受けることが怖くて怖くて、「じゃない」情報ばかり気にしていたように思っています。発達障害にありがちな ●電車の時刻表とか種類をたくさん覚えている⇒ 違った! よかった!(でもキャラクター図鑑大好き、キャラ全部覚えてる) ●言葉が出ない ⇒ 言葉は出てる! よかった!(でも全部独り言) ●運動が不得意な子が多い ⇒ 運動は得意! よかった!(でも手先は不器用) ●おむつが取れない子が多い ⇒ 取れてる! よかった!(取れてるだけで、たびたび漏らしている) などなど。なんか書き出すと、私ってどれだけチキンな母親なんだろう……(涙)。 発達相談▶保健師相談 市の発達相談が受けられるのは、なんと3カ月待ち! 期待しすぎたのが悪かったのかもしれませんが、市の発達相談はテストなどをするわけでもなく、病院に紹介状書いて終わり。とてもあっさりしたものに感じました。 児童精神科…そんなに待つの? いろんな友だちに聞いてみたところ、自治体によってかなり違うみたいですが、うちは8月に児童精神科へ電話をしたら、12月に予約を取り直すように言われ、「早期療育とは!?!?!?」となりました。 当時第二子を妊娠中で、12月には出産も控えており、バタバタすることは容易に想像がつく……。どうなる……!? わが家に救世主、現る!はい、救世主登場!私はここまで、あーの育児の悩みを相談できる専門の方に巡り会うことができていなくて、とにかくあーについて専門家の方と話してみたかったんです。 あーのこんなところはどうなのか、あんなところは何なのか、こんなところに困ってます……と。夫婦2人で話していてもどん底へ落ちて行くだけな気がして。 だから、救世主様の登場に、どれだけ救われたかわからないっ……!!! よいこさんの育児エピソードはInstagramやブログなどから更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター よいこ自閉症スペクトラム&注意欠陥障害の長男あー(小学生)と、次男いー(幼稚園児)の母。30代。主に泣いている。心配性の夫は社畜系転勤族。最近は仕事と家庭の両立でテンパりまくり…。
2021年01月25日障害児ママの葛藤第2話。2児のママ、よいこさんの体験談をマンガでご紹介します。自閉症スペクトラム(ASD)と注意欠陥障害(ADD)の長男あーくんと、次男いーくんの母、よいこさん。あーくんが自閉症と診断されるまでのエピソードをマンガでお届けします。2話目は、夫のネガティブ発言に激怒したり、療育について知った頃のお話です。 夫の「うちの子は異常なんだ」発言に…いやー、怒ってばっかだったな、このころ。今もだけど(笑)。夫にも、子どもにも、まったく余裕なかったです。 もしかしたら今、あーがこんなに言うことを聞かないのは、私があのときこんなこと言ったかもしれん、とか私があのときスマホに夢中だったからかもしれん、とか私があのときばあばに預けちゃったせいかもしれん、とかあれこれ考えては焦っていました。 「療育」という選択肢 Uくんが療育に通っているという事実は、今後のわが家の動向にもかなり影響が出てきます。ありがとう、Uくん母! うちの子、普通…じゃない? 母の葛藤 感情的に大きな声を出しても、あーの心の奥に届いている感じはまったくしませんでした。ただただ、叱られているからおびえているだけ。 でも、無理な要求をしているつもりでもなく、必要以上な「良い子」を求めているつもりもなく、話しかけたら答えてくれるとか、ただ「普通」の行動をしてほしかっただけだったんです。 大人からしたら理解できない、いや、他の子どもからしても理解できないであろう反復行動を延々繰り返す遊びを「もうやめようか?」と提案したら大かんしゃくを起こしたりとか、とにかく普通の言葉が通じない長男にほとほと疲れてしまっていた。 3歳半ばでしたが、1歳・2歳のイヤイヤ期が永遠に続いている感じで、終わりは来るのかと毎日憂うつでした。よいこさんの育児エピソードはInstagramやブログなどから更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター よいこ自閉症スペクトラム&注意欠陥障害の長男あー(小学生)と、次男いー(幼稚園児)の母。30代。主に泣いている。心配性の夫は社畜系転勤族。最近は仕事と家庭の両立でテンパりまくり…。
2021年01月24日障害児ママの葛藤第1話。2児のママ、よいこさんの体験談をマンガでご紹介します。自閉症スペクトラム(ASD)と注意欠陥障害(ADD)の長男あーくんと、次男いーくんの母、よいこさん。あーくんが自閉症と診断されるまでのエピソードをマンガでお届けします。1話目は、赤ちゃん期のお話です。 自閉症スペクトラム児の赤ちゃん期は…?あーは本当に敏感な子で、自分は泣いていなくても、他の赤ちゃんが泣いてたらつられて泣いちゃう「つられ泣き」のほかに、予防接種で腕をまくられただけで泣いたり、お風呂上がりに服着させられるので泣いてたり……とにかく一日中泣いていたように思います。 あれ…この子、育てづらい? 特に2歳〜就園前3歳前半は、文字通り戦争の日々でした……。今思えば、そんなに怒ったって当時の長男には届かなかったのに、とにかく頭に血がのぼりっぱなしだったな。 このころになると、あーの同級生にもぽつぽつ弟や妹が生まれ始めたんですが、「うちは子どもひとりなのに、なんでこんなに大変なんだろうか」「私のキャパが狭すぎるせいなのか!?」と悶々としていたように思います。 もしかして、自閉症かも? 一番悩ましくてつらかったのは、あーというより、夫との関係だったかもしれないな。 夫はやさしくて誠実で真面目なんですが、その分心配性で大げさなんですよね。私は夫から「大丈夫だよ!」の一言が欲しいんですけど。 で、私が「大丈夫だよ!」と言うと「楽天的だね、もう少しまじめに考えなよ」って返されたりね……。よいこさんの育児エピソードはInstagramやブログなどから更新されています。ぜひチェックしてみてくださいね。 監修/助産師REIKO著者:イラストレーター よいこ自閉症スペクトラム&注意欠陥障害の長男あー(小学生)と、次男いー(幼稚園児)の母。30代。主に泣いている。心配性の夫は社畜系転勤族。最近は仕事と家庭の両立でテンパりまくり…。
2021年01月23日