定型発達だと思っていた次女私には二人の娘がいます。長女のまゆみは自閉スペクトラム症と知的障害の診断がついており、次女のあずさはいわゆるグレーゾーンの自閉傾向があると指摘されています。現在は4歳と2歳の娘たちですが、1歳半健診はそれぞれに思い出深いものがあります。まゆみのときは、誰が見ても「何か困りごとのある子だな」と分かるくらい意思疎通が難しい子どもで、騒ぎすぎて別室待機になったことや、相談ごとが多すぎて帰宅が夕方になったことを今でも覚えています。やがて次女のあずさも1歳半健診を受ける時期になりましたが、母子手帳のチェックリストにある“指差し”や“言葉での簡単なやりとり”などもできていたため、私は安心しきって「この子の1歳半健診はすぐに帰れるだろう」と考えていました。結果として、その1歳半健診で初めてあずさの発達面の違和感に気づき、その半年後に改めて自閉傾向の指摘を受けたことから、療育を始めることになります。「この子は問題ないだろう」と思いながら向かった次女の1歳半健診次女のあずさと1歳半健診の会場に着いてすぐ、「あれ?」と感じました。ほかの子どもたちはおとなしくお母さんの横で待っているのに、あずさだけがウロウロと待合室を練り歩くのです。「こっちにおいで」「ママのお膝で待とう」「大好きな絵本もあるよ」など、どれだけ声をかけても振り返りません。いつもなら呼んだら来るし、振り返って笑うのに、一体どうして?と思いました。仕方なく抱きかかえて席に戻ろうとすると、今度は大暴れ。どうにか席に座らせても、じっとできずにすぐウロウロ…。また捕まえても、私の手から逃れようとどんどん機嫌が悪くなってしまいます。探索に夢中になって指示が通らないその様子は、長女まゆみの小さいころを彷彿とさせました。Upload By にれ検査が終わるたびにあっちこっち行きながらも、検査自体は引っかかることなく進んでいきました。この点は予想通りだったものの、まさか待ち時間でこんなに苦労するとは想定外でした。『次の人』として待機している少しの間にも、あずさは床のシートを剥がして裏側を確かめています。そんなことをしているのは会場であずさだけでした。私はそんな娘の様子に不安を感じ、その場にいた保健師さんに聞いてみました。「この子、多動でしょうか。こんなに落ち着きがないなんて」保健師さんも観察してくれていたようで、「確かによく動く子ですね、いつもこうですか?」と聞かれました。確かにあずさは普段からよく歩き、よく遊ぶ子どもです。ただ、制止しているにも関わらずこんなに好奇心のまま動き回る様子は記憶にありません。考えてみると、あずさは病院にかかったことがほぼなく、予防接種も予約制で、移動もマイカーばかりのため、「じっとして待ってね」と声をかける機会があまりなかったように思います。1歳半健診はあずさにとって、初めての「じっと待つべき場」だったのです。不安が膨らみ、長女の療育先に相談「異常なし」として1歳半健診が済んだあずさ。けれど、一度抱いた不安は私の中で膨れ上がりました。ひと月ほど悩んだのち、私は長女の通う療育施設に「次女も多動傾向で困りごとが出てきた」と相談させてもらいました。幸いなことに、療育先は発達外来のある病院と提携しており、あまり待たずに心理士の方に診てもらうことができました。ただ、その時点では「異常とまではいえない」という結果で、「言葉もよく出ており、おもちゃを介して遊んだときに“ちょうだい”も“どうぞ”もできるので現時点では発達上問題ないといえます。よく動きたがるのはお姉ちゃんの行動を見て学んでいるとも考えられますし、性格的にも好奇心が強いようです。場所見知りと人見知りのなさは見られますが、そう心配はいらないでしょう」ということでした。「そうか、あずさの中ではまゆみの行動がスタンダードになってるんだ。もっと同年代の子の振る舞いを見る機会をつくらないと」と納得した私は、支援センターや児童館に行く回数を増やすことを安心材料にしていました。半年経って、強まってきた特性そうして1歳半健診から半年が過ぎました。その間、多動ぶりに困らされることが多くなってきて、「定型発達だろう」から「何らかの特性があるかもしれない」に私の意識も変わりつつありました。さらに、2歳を迎えてイヤイヤ期も最高潮。外へ行きたがるので1時間半から2時間ほど散歩に出る日が多いのですが、帰宅して私がクタクタになっていても、あずさは玄関でひっくり返って「おさんぽーーー!!もっかい!!いこうよーーーーー!!!!」と30分近く大泣きする日もしばしばでした。日ごろはいつもニコニコして、スーパーへ行くと周りのおじいさんおばあさんから「愛嬌のある子だねぇ~」と人気者になることも多いあずさですが、ひとたび癇癪が大爆発すると、親を叩いたりおもちゃを投げたりと手がつけられないようになってきたのです。Upload By にれそれでも私は「これがイヤイヤ期かぁ。大変だけど、まゆみはイヤイヤ期がまだ来ていないから新鮮だなぁ」とのんきに考えていました。転機になったのは、あずさを観客として連れて行ったまゆみの療育先の運動会でした。特性が大爆発!もう一度診察を受けることになって地域の体育館を借りて行われた運動会で、外に出たがったあずさが大癇癪を起こしたのです。あずさをなだめるのに抱っこして外へ出ようとすると、母親がいなくなるのを察知したまゆみが泣き出すというカオスな状況で、先生方も2人を泣き止ませようとあの手この手を尽くしてくれました。Upload By にれあとから聞いたのですが、差し出された風船を怒りのまま叩き落とすあずさを見て、先生方も「癇癪の様子がただごとではない」と感じたそうです。そこから「詳しく話を」ということになり、今度は心理士に加えて医師にも診ていただくことになりました。一番の困りごとというと多動だったので、私はてっきり「発達障害があるとしてもADHDの傾向だろう」とばかり思っていました。ところが、医師と心理士さんが問題視したのは多動や癇癪の強さよりも場所見知りと人見知りを全くしないことの方で、「現時点で診断をつけるとするなら自閉スペクトラム症」と告げられました。これには本当に驚きましたが、ADHDの診断は3歳ごろまでつけづらいという理由のほか、よくよく考えると、「周囲の様子を見ることなく自分の欲求を優先してしまう」という自閉的な傾向が場所見知りと人見知りのなさにつながっていたのか!とそこで初めて気づきました。いつもニコニコ人懐こい印象だったので、「あずさは物怖じしない性格なんだ」と思い込んでいたのです。そのまま療育をすすめられ、「療育に診断書の要る自治体だったら書いているところだけど、うちの市は診断書がなくても療育が受けられるので正式な診断はまだつけないでおきますね」と言われました。あずさはいわゆるグレーゾーンに当たる子どもなのだろうと思いました。ショックを受けつつも、心に芽生えた気持ち長女に続いて次女にも自閉傾向があるという事実はショックでしたが、2歳という早期から療育を受けられることになったのはあずさにとって良かったと思っています。指差しや受け答えができても自閉スペクトラム症とされる場合もあるのだと、私にとっても大きな学びになりました。あずさは今後、とりあえず1年間療育に通わせて様子を見るつもりでいます。Upload By にれ先生方にとって、保護者に子どもの発達の指摘をするのは勇気の要ることだと思います。元々相談実績があったとはいえ、運動会のあとに指摘してくださったことは本当に感謝しています。また、あずさの場合は気づきにくいタイプの自閉スペクトラム症だったこともあり、おそらく長女の存在なしには発達の違和感に気づけなかったんじゃないかとも思います。次女のあずさの特性の早期発見と、早期療育につながることができたのは、その前にお姉ちゃんのまゆみに発達障害があることが分かったことがきっかけで母親の私が徐々に理解を深めてこられたためでもあるので、まゆみにもありがとうと言いたいです。この先どうなっていくか未知な部分はたくさんありますが、姉妹の特性をよく理解して、親も子も笑顔を忘れないようにしていこうと思います。執筆/にれ(監修:初川先生より)次女あずさちゃんが療育につながったエピソードのシェアをありがとうございます。人の多い場面でじっと待てないことに違和感を感じたり、多動さや癇癪などに対応するのに苦労したり、そうしたことに瞬間瞬間でそう感じることはあっても、日々の子育てでそうしたことが流れていくなどして、なかなか相談する機会も持ちづらい面もあるかもしれません。にれさんが健診や長女まゆみちゃんの療育機関でそうした気配や不安をお話されたことがまずとても良かったと思います。にれさんも書かれているように、早期に療育につながったことは、あずさちゃんのより良い成長発達の面ではとても良いターニングポイントになったでしょう。相談して、何もないなら何もないで見守る。その後にまた違和感を感じたら、また改めて相談する。そうして複数の目で子どもの発達を見て、できることをする。そうした営みがとても良いなぁと感じました。
2023年01月19日本人への障害告知以前コラムでも書きましたが、娘は中学2年生のときに主治医から障害の本人告知を受けています。告知は・娘自身が「自分の障害について知りたい」と思った・本人に“居場所”があり、精神的に落ち着いている・告知後、支援者(学校関係者)のフォロー体制ができていることを医師が確認したうえで行われました。そのおかげで娘は障害告知をポジティブに受けとめることができました。障害告知から6年後に、再告知その後、娘は高等特別支援学校を卒業し、特例子会社(※)に就職しました。そして20才になったある日、娘は再び私に「自分の診断名を知りたい」と言いました。私は娘に、中2のときに告知を受けているのになぜまた聞きたいのか尋ねました。娘は「診断名は知ってるけど、自分の障害の詳しい種類と程度を知りたい」と言いました。SNS上でも発達障害に関する情報や当事者として発信する人も多くなってきていましたし、娘もそういったものを見て何かしら思うところがあったのかもしれないと、このとき私は思いました。(※)特例子会社は、「障害のある方の雇用の促進、そして安定を図るために設立された会社」のことです。【参考】厚生労働省特例子会社制度の概要Upload By 荒木まち子娘は社会人になってからは一人で通院をしていました。何か親が医師に伝えたいことがあるときは、手紙を書き娘から医師に渡してもらっていました。私は医師に『娘が自分の障害名や障害の程度を知りたがっている』旨の手紙を書きました。医師は中学生のときから娘を診ているので娘のことはよく分かっています。二度目の告知は通常診療とは別枠で予約を取り、親同伴で行われることになりました。一度目の告知のときは前回の告知のときは、娘と親がそれぞれ感じている“本人の長所と短所”を事前に書き出しました。・真面目で一生懸命。我慢強い・常識を学び、言われたことは直したいと考え努力している・ルーチンに強く、さぼらない・興味や関心が深く狭い。技術や知識は多い・自分から気持ちを伝えることは、落ち着いてるとできる・会話は苦手で、相手の言葉に不安になることがある・新しいことや状況の変化・変更に対して臨機応変に対応することが苦手これらのことを一緒に振り返りながら医師が娘の『特性』を文字に起こして障害の説明をしました。本人の理解力に合った言葉選びと文字を書きながらの説明は、視覚優位の娘にはとても有効な方法です。医師からは『これからどのようにして周りの人たちに助けを求めていくのが良いか』のアドバイスもありました。2度目の障害告知では二度目の障害の説明でも、事前に本人と親で『娘の長所と短所と思われることの書き出し』をしました。その内容は6年前とほとんど違いはありませんでしたが、新たに“自分のことばで相談を持ち掛けるのは、ハードルが高い。相談してくれる人が向いてくれたら話せる。自分から働きかけることが苦手”が加わりました。娘は自らに主治医に「自閉症」「発達障害」「アスペルガー症候群」「ADHD」の違いや「自分は何に当てはまるのか」「障害の重さはどの程度なのか」などを質問しました。娘の質問に対し、主治医は図を書きながら娘に分かるように説明をしました。そして診断名は大事な個人情報だということも娘に伝えました。娘をとりまく環境の変化私は当初、再度自分の障害についての説明を望んだ娘の心境がよく分かりませんでした。でも娘と医師のやり取りを見ているうちに、娘が“学生”から“社会人”になったことが大きく影響しているのだと感じました。『学生』でなくなると、選択の自由度が増し、煩わしいもの、嫌なことを避けることもできます。学生時代は限られていた交友関係や活動範囲を広げることが可能です。一方で、自ら行動を起こさなければ人間関係は希薄になりがちです。周りの人は本人の意思を尊重します。そして自身の行動には責任が伴なってきます。そんな中で娘が自分の障害を再確認したいと思うのは自然なことだったのかもしれません。これからも親は子どもが何歳になっても親ということには変わりありません。そして子どもに障害があると、子どもを守りたいという気持ちはことさら大きくなります。でも自分の障害を理解しようとしている娘の姿を見て、私は彼女を一人の大人としてもっと尊重し、対等なスタンスで接していくべきなのだろうと感じました。これからも人生の節目やターニングポイントを迎えるたびに、娘は自身の障害についていろいろと考えることでしょう。そしてそのとき、私もまた新たな気付きを得るのだと思います。いつになるか分かりませんが、そのときまで体も心も頭も(笑)元気でいたいものです。執筆/荒木まち子(監修:鈴木先生より)そもそも自閉スペクトラム症を「障害」ととらえずに「特性」ととらえればいいのです。特性を知ることで今後の人生や生き方に役立てればいいと思います。重要なのは会社や周りの人たちがその特性を理解してくれるかどうかです。理解してくれることによって優しく丁寧に具体的に肯定文で話してくれれば、娘さんにとって生きやすい社会になります。最近はSNSなどでさまざまな情報が飛び交っております。重要なのは信頼のできる主治医と向き合って自分独自の特性を正確に知り、どういう対策を取ったらいいか知っておくことです。そしてそれを理解してくれる仲間を増やすことです。
2023年01月17日支援者のみなさまの意見を聞かせてください!フェリシモCCPでは、『ポケットの中が見えるメッシュリュックインナー』『タスクチェッカー』『両面すべり止めクッション&足もとマット』『お片づけ収納ラック』など、これまでさまざまなお助けグッズを発達ナビユーザーのみなさまと一緒につくってきました。それらのグッズを販売する中で「うちの施設にもこれを導入したい!」「こんな商品があったらよさそう!」など、支援者の方からも、あたたかいご感想やアイディアをいただくことが多くありました。Upload By 発達ナビ編集部そこで、コラボ第5弾となる今回は、ご家族や当事者とは違った視点で発達が気になる子どもを見守り支える支援者のみなさまに、お悩みや課題、アイディアをお聞きしたく、オンライン座談会を開催いたします!【参加者募集!】支援者座談会をオンラインで開催2023年2月20日(月)もしくは2月25日(土)にフェリシモ主催の座談会にご参加いただける方を募集いたします。座談会では、プランナーやスタッフ、参加者のみなさまで「こんなものが欲しかった!」「こんな困りごとがある」などの意見交換を行います。詳しくは以下の株式会社フェリシモのお申込みページをご覧ください。座談会および商品企画の様子は、発達ナビの記事やフェリシモのSNSなどでお伝えしていく予定です。※ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから株式会社フェリシモのサイトに遷移します開催内容座談会開催日:2023年2月20日(月)もしくは2月25日(土)開催時間:14:00~16:00場所:ビデオ会議アプリ「Zoom」を予定。(希望者多数の場合、株式会社フェリシモ本社( 兵庫県神戸市・三ノ宮駅から徒歩約20分)にて対面での座談会も検討しています。アンケート内でお答えいただけます)お礼:「フェリシモお買い物クーポン券」3,000円(税込み)分をプレゼント。募集要項応募条件:上記座談会にご応募いただけるのは、次の項目にあてはまる方です1. 発達が気になるお子さまを支援するお仕事をされている方(特別支援教育に携わる先生や保育士さん、放課後等デイサービスの指導員さんなど)2. 発達が気になるお子さまとご家族の「困った」を解決するグッズを一緒につくりたい方募集人数:上限約6名(応募者多数の場合は抽選となります)※友人・知人と一緒にご参加を希望される方はそれぞれお申し込みください。また、応募フォームにその旨を記載いただくと、参加選考の際に配慮いたします。※ご応募にはフェリシモ会員登録と、フェリシモモノコトラボメンバーへの登録が必要です。いずれも登録は無料です。案内に沿ってご登録ください。申し込み締切:2023年1月31日(火)※ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから株式会社フェリシモのサイトに遷移しますフェリシモ|モノコトづくりラボ
2023年01月16日わが子にとっての「あたりまえ」とは?を考えるーー『自閉スペクトラム症の太郎とやさしい世界』この本では、発達ナビの連載ライターである「まゆん」さんと、自閉スペクトラム症があり特別支援級に在籍する息子の「太郎」くんの温かい日常のエピソードが描かれています。太郎くんとの生活は驚きの連続。ふとしたときに独特の感じ方、考え方を見せる太郎くんの特性を、まゆんさんも、まゆんさんのご両親やお姉さんも、否定することなく、やさしく受け止めてくれます。自閉スペクトラム症がある太郎くんのエピソードが中心に描かれていますが、そのほかにも看護師として夜勤で働くまゆんさん自身のお仕事のお話や、若くして亡くなったまゆんさんのお兄さんや病気が見つかったお姉さんのお話、先生や友達との人間関係などを含めて、「自閉スペクトラム症のある子どもの子育て」というテーマに限らず、生きるとは、子どもを持つこととは、その人にとっての「あたりまえ」とは、お互いを思うこととは、といった幅広いテーマについてじっくりと考えられる一冊になっています。感覚過敏、癇癪、抽象的な概念の理解の難しさなど、さまざまな特性があるものの、ときに大人が気づかないようなハッとするようなことを口にしたり、周りの人の言葉や行動を自分なりに解釈してやさしい言葉をかけてくれる太郎くんとの関わりを通して、太郎くんだけでなく、まゆんさんや太郎くんの周りの人が成長していく様子も垣間見ることができます。やさしさあふれる太郎くんとあたたかいご家族の日常から、自分にも人にもやさしくなれる生き方のヒントが得られるのではないでしょうか。一人にしない、立場を超えた対話の重要性ーー『対話から始める脱!強度行動障害』強度行動障害とは、他害や自傷など、周囲の人の暮らしに影響を及ぼす行動を著しく高い頻度で起こすために、特別に配慮された支援が必要な状態を指します。近年、医療、教育、福祉、行政など、それぞれの分野でさまざまな取り組みが進められているものの、まだまだ家族や施設で孤立し、困り果ててしまうケースが多いといわれています。この本では、ライフサイクルを見据えたうえで、1. 思春期、2. 思春期~青年期、3. 成人期~高齢期と3つのパートに分け、強度行動障害の背景、予防のための工夫や支援、家族との関係性や自立生活のための支援についてなど、それぞれの時期にぶつかりやすい困りごとやその対処法について、座談会も交えながら、児童精神科医や介助職の方など幅広い立場の専門家により書かれています。大切なのは支援者も当事者も孤立させないこと。それぞれの立場を超えて対話を重ね、教育、福祉、医療など分野を超えて連携し、包括的に支援を行っていくことが強度行動障害を抜け出すための一歩になるのではないでしょうか。強度行動障害についてさまざまな悩みに直面したとき、この本は必要な情報を提供してくれるかもしれません。フリースクールについての疑問に答えてくれる一冊ーー『フリースクールを考えたら最初に読む本』近年では、不登校の子どもの数が年々増加し、フリースクールなど家や学校以外の「第三の居場所」の需要が高まっているといわれています。いざ子どもが不登校になり、フリースクールに通うという選択肢を考える段階になったときに、そもそもフリースクールとはどんな場所で、どんなスタッフがいるのか、どのように選べばいいのか、といったことについて情報を得ることが難しいという課題があるそうです。この本では、不登校新聞編集長の石井志昂さんにより、不登校について、フリースクールの必要性について、運営やスタッフについて、選び方についてなど、フリースクールに関して知りたい情報が分かりやすくまとめられています。Q&Aや当事者、保護者の方の体験談も掲載されており、幅広い視点から「フリースクールとはどんな場所か」について学ぶことができるような一冊となっています。不登校は決して他人事ではなく、何かのきっかけで急に学校に行けなくなってしまうことはいつでも起こりうることだと言えるでしょう。子どもが不登校になったとき、フリースクールは一つの選択肢になるかもしれません。フリースクールと言っても、中身はさまざま。子どもにとって最適な選択ができるよう、この本は必要な情報を提供してくれるのではないでしょうか。現在不登校状態にある方も、フリースクールについて知っておきたいという方も、さまざまな方におすすめの一冊です。強迫症の正しい理解と治療のためにーー『強迫症を克服するー当事者と家族のための認知行動療法』強迫症とは、自分の意思とは関係なく、ある考えやイメージが頭に浮かんで離れなくなり(強迫観念)、そこで生まれた不安を払拭するために同じ行動を何度も繰り返すこと(強迫行為)で日常生活に支障が出てしまう不安障害の一つです。強迫症は本人の生活に支障をきたし、そのことを自分で責めたりしてしまったり、家族や近くにいる人も巻き込まれてしまったりするケースが多く、とても苦しい病気であるといわれています。この本では、「洗浄強迫」「確認強迫」「整理整頓型強迫」「想像型強迫」などそれぞれのタイプごとに症状や原因が説明されているほか、強迫症の治療、家族の対応、関連するほかの障害などについて詳細に語られており、自分の症状に合った対処法を見つけることができるようになっています。強迫症の治療は「ひたすら我慢する」「ひたすら嫌なことをする」と考えられていることも多いですが、このようなイメージは誤解であるとこの本では述べられています。病気の実態や治療について正しい知識を得たいと思ったとき、この本はそっと寄り添ってくれるのではないでしょうか。誰もが参加し楽しめる、新しい体育のあり方ーー『合理的配慮にも活用できる!アダプテッド・スポーツで誰もが主役の楽しい体育』アダプテッドスポーツとは、身体活動をする際に配慮が必要な方(障害児者、高齢者、妊婦など)に対し、用具、ルール、環境などを工夫することで、誰もが身体活動に参加できるようにするための取り組みを指す言葉です。この本では、年齢、性別、障害などを問わず楽しめるアダプテッド・スポーツの考え方をベースに、誰もが主役になれる体育の在り方が分かりやすく解説されています。第1章では、理論編として、体育やアダプテッドスポーツの基本的な考え方を、第2章では、実践編として、器械運動、陸上運動、ボール運動など、それぞれの分野ごとにさまざまな運動の実践例が紹介されています。運動の効果・効用や評価の仕方など、実際に授業をデザインする際に参考になる内容もたくさん盛り込まれています。教室の中には、運動が苦手な子ども、身体を動かすことに制約がある子どももたくさんいるでしょう。体育の授業の時間に、誰かが我慢したりつらい思いをしたりする必要がない環境づくりのためには、みんなで楽しめる体育の授業を考えていくためには、どのようなことが必要なのか、この本と共に考えてみてはいかがでしょうか。「令和の日本型学校教育」と知的障害教育はどう交わる?ーー『知的障害教育における「個別最適な学び」と「協働的な学び」』2021年1月に中央教育審議会から「『令和の日本型学校教育』の構築を目指して」が答申されました。この本では、答申の中で示された「個別最適な学び」と「協働的な学び」というキーワードについて、これらを知的障害教育においてどのように実現していくかについての提案がなされています。Ⅰ章で「『令和の日本型学校教育』の構築を目指して」が示す内容を読み解き、Ⅱ~Ⅳ章では、知的障害教育の歴史、「学校生活の集団化と個別化」、教育目標「自立」をめぐる議論をもとに「個別最適な学び」と「協働的な学び」の在り方が検討されています。さらにⅤ章では「個別最適な学び」と「協働的な学び」を実現する授業づくりについて、Ⅵ章では今後の課題と望ましい方向性について述べられています。知的障害教育の歴史を振り返ると、すでに「個別最適な学び」「協働的な学び」の多様で豊かな蓄積があることが示されています。今後の教育が目指す「令和の日本型学校教育」と知的障害教育はどのように結びつき、関わっていくのでしょうか。知的障害教育という観点からの「個別最適な学び」と「協働的な学び」について知りたい方、「個別指導」と「集団指導」、また教育目標「自立」との関係について考えたい方におすすめの一冊です。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2023年01月14日娘の障害が分かったとき、夫は単身赴任中だったわが家の長女ゆいの障害認定が下りたころ、夫は3年間の単身赴任中でした。しかも当時はコロナで移動制限もあったころで、夫が帰宅できる回数は少なく、ほぼ私と子どもたちだけで過ごしていました。夫とはいつでもオンラインで連絡が取れるとはいえ、役所の手続きや通院、学校との打ち合わせも全部私一人で対応し、心細く大変だったことを思い出します。障害の診断が下りた当時は「うちの子は普通だ」「障害者の手帳なんかいらないのでは」「気にしすぎだ」と言っていた夫ですが、少しずつ心境が変わってきているように感じます。実は夫からちゃんとゆいについての思いを聞いたことはありません。でも、中学校の特別支援学級の説明会に参加したり、勤め先にゆいが療育手帳を取得したことも話したりしています。口にはしないだけで現実を受け入れつつあるのかなと感じているのですが…。Upload By 吉田いらこわが家の子育てバランスは、私が子どもたちに甘く夫が厳しいパターンでした。夫は甘やかすばかりでは子育てに良くないと思っていたようで、よく「俺が厳しい部門の担当になる」と言っており、ゆいの障害が確定するまでは、夫は子どもたちには特に勉強面で厳しくしていました。しかし今年に入り、単身赴任を終えて帰宅した夫は…とにかくゆいに激甘になっていました。特別支援学級に移ってから本人に合う勉強法に変えていただいているとはいえ、全員共通で受ける算数のテストの点数は相変わらず高くはありません。○が少ない答案用紙を見て、以前の夫だったら「しっかり勉強しないからだ」と注意していたと思うのですが、今はもう答案用紙を見ても微笑むだけです。Upload By 吉田いらこ夫の娘たちに対する接し方の違いが気になって…勉強面以外でも、次女のあいに接するときの夫は今までと変わらないのですが、長女のゆいに関しては「まあ、仕方ないか」という感じで流してしまうのです。ゆいが元々大人しい性格で怒られるようなことはあまりしないという事情もありますが、あいが対応に差を感じてしまうかも、と少し心配しています。夫を見ていて感じたのですが、怒るということは相手に対して期待する気持ちがあるからなのではないかということです。今よりもっと成長してほしいから怒る、ということもあると思います。このことをゆいに対しては無意識に避けているのでは、と感じました。Upload By 吉田いらこでも姉妹で対応に差をつけてしまうと、されている側は敏感に感じ取ってしまうので、二人に対して同じように接するよう、夫には気をつけてもらうようにしています。私としては二人とも優しく甘やかしてもいいのでは、と思っているのですが…。もうすぐ、長女のゆいは中学生、次女のあいは小学校高学年になります。これから勉強面だけではなく、精神面でも成長してきたときに、娘たちにどう対応していこうか悩んでいるところです。執筆/吉田いらこ(監修:藤井先生より)コロナ禍の単身赴任中に、ゆいさんはゆいさんのペースがあると、受け止められたのだと思います。一方で、次女のあいさんへの接し方が気になっているのですね。きょうだいの対応に差をつけるのは、されている側は敏感に感じ取ってしまうかもしれない、と相談されることもあります。しかし、きょうだいとはいえ、個々に個性があります。個別に対応を変えるのはあっても良いかと思います。しかし、必要な注意はあっても良いかと思いますが、成績に対して怒るという対応は工夫しても良いかもしれませんね。
2023年01月13日多くのママが試行錯誤している「泣き止ませ」。そこで、生後0〜12カ月までの赤ちゃんの「泣き止ませワザ」を発達ごとに現役保育士の井上りな先生に教えてもらいました。0歳代はちょっとしたことでグズグズ……なんてことが多いもの。泣かれると家事はできないし、外出先では人目が気になってしまったり……どうしていいのか途方にくれてしまうなんてママも多いようです。 そこで3人のお子さんのママでもある保育士の井上りな先生に、保育園や家で実践している泣き止む確率が高いワザを紹介してもらいました。ねんねちゃん、おすわり、立っちと発達別にご紹介しているのでぜひ試してみてください。 生後0~5カ月:定番遊びもひと工夫すれば泣き止むワザに! 手や足を持って いないいないばあ自分では自由に手足をまだ動かせません。手や足を軽く握り、曲げたり伸ばしたりすると気分が変わってご機嫌に。赤ちゃんの顔を覗き込んで「イッチ、ニ」など楽しげに声かけするのがポイント。 こちょこちょ遊び赤ちゃんはママとのスキンシップが大好きです。おなかやくび、手や足の裏などをこちょこちょ〜。ママに触られていることと、くすぐったさから、赤ちゃんはニコニコに。 生後6~9カ月:お出かけに使える泣き止ませワザ! ハンカチで「いないいないばあ!」短期的な記憶がついてくるので、消えた物が現れる「いないないばあ」遊びが大好きに。赤ちゃんの頭から顔にハンカチやガーゼ、タオルなどをかぶせて「ばあ!」と言いながら取ってあげて。目の前にママの顔が現れて赤ちゃんは大喜び! ハンカチで引っ張りっこママとのやりとりが楽しめるようになります。ハンカチの端を持たせてあげて、反対側をママが握って引っ張りっこ。引っ張ったときに後ろに倒れないように注意して! 顔に風がフーッ! フワッ!ママが赤ちゃんにフーッと息を吹きかけたり、ハンカチなどでパタパタとあおいで、風を顔に当てると「何だろう?」と一瞬キョトン! 「風さんがきたよ~」と声をかけてもいいですね。 生後10カ月~1歳6カ月:イヤイヤ対策にも○ リズムに乗ってダンスダンス簡単な振りつけのある踊りが好きになってきます。「トントントンひげじいさん」などの手遊び歌なども効果的。自分でできないころはママが手を持って一緒にやってあげると◎。 大好き探しへGO!おもちゃやぬいぐるみ、タオルなど自分のお気に入りができてきます。わかりやすい場所に隠して「○○ちゃんの好きなくまちゃん探しに行こう!」などと探索ごっこをしてみましょう。その場でハンカチなどで少し見えるように隠して「どこかな〜」と探させてもOK。 あやす前にまず確認を!赤ちゃんが泣くときは、不快な状況にあることも多いもの。赤ちゃんがグズる主な原因は以下の6つです。あやす前にチェックしてみましょう。当てはまる項目があったら取り除いてあげます。 あやす前にまず確認すること□おむつが汚れていない?□おなかがへっていない?□暑くない? 寒くない?(体幹を触ってチェック)□眠くない?□服がチクチクするなど痛みはない?□汗をかいてない?(背中に手を入れてチェック) さまざまなワザにチャレンジしても、赤ちゃんが泣き止まないことも多いもの。ママがイライラしたり焦ると、赤ちゃんにその気持ちがうつってしまい、余計泣いてしまいます。赤ちゃんは泣くことでママやパパにいろいろなことを伝えようとしています。赤ちゃんからのメッセージだと思って、泣き止まなくてもいいやくらいの気持ちで接すると良いでしょう。わが子に合うようにアレンジを加えても楽しいですね! ※あやしている間は赤ちゃんから目を離さないようにしましょう。※赤ちゃんの手足を動かす際には無理のない範囲でおこないましょう。※赤ちゃんが誤飲する恐れがあるため、39mm以下のグッズを渡したり、近くに置くのはやめましょう。(トイレットペーパーの芯を通る大きさの物はNGです) 監修者:保育士 ライクアカデミー株式会社にじいろ保育園一之江 井上 りな
2023年01月10日臨月に行ったノンストレステストでひっかかった娘には重度の知的障害や身体障害があります。言葉はほとんど話すことはできません。発達の遅れは感じていたものの、2歳直前で障害があると診断されるまでは、そんなに重い障害があるとは思ってもいませんでした。妊娠中は、後期になるまではとても順調でした。ですが、臨月になり、ノンストレステストを行ったところ、いつまでたっても胎児が起きないのです。通常は、おなかの中の赤ちゃんは20分おきくらいで起きたり寝たりしているそうなのですが、ずっと寝ている状態とのこと。ほかの妊婦さんが30分ほどでテストを終えていくのに、私だけ3時間たっても終わりませんでした。産院の先生はなんども超音波で胎児の様子を見ては「脳もあるし、身体に異常は見当たらない。なんでだろう」と頭をひねらせていました。大学病院に紹介状を書くか迷っていた様子でしたが、予定より2週間ほど早く陣痛が来て、紹介する間もなくかかりつけの産院で出産することになりました。出生後すぐチアノーゼに出産時も、上の子の時とは違いました。生まれてすぐ一声泣いたものの、そのあとはぐったり…胸に抱かせてもらった娘の顔色がだんだん悪くなるのを見て、私は「先生、この子おかしいです!」と叫びました。スタッフが慌てて血中酸素濃度をチェックすると、とても低い数値。あわてて酸素ボックスの中に入れられました。ですが翌日になると落ち着いたので、予定通り3日ほどで退院となりました。Upload By ユーザー体験談泣かない、手がかからない、乳児時代その後は特に問題はないように見えた娘ですが、上の子と比較して違ったのは「泣かない」ということでした。上の子がとにかく泣いてずっと抱っこをしていて大変だったのに、娘は寝かせておいたらずっと寝ているし、泣いてアピールすることもほとんどありませんでした。出産祝いに来てくれたママ友に、「こんなに手がかからないなんて、なんか変じゃない?」と言って「楽なのに心配するなんて、心配しすぎだよ」と言われたのを覚えています。今思えば、自己主張するほど脳も発達してなければ、泣くために必要な身体の力も未熟だったのだろうと思います。Upload By ユーザー体験談4ヶ月を過ぎたころから発達の遅れが目立ち始めた首すわりまでは順調だったのですが、そこから先はつまづきました。寝返りしない、ハイハイしない、座れない、伝い歩きしない…7ヶ月健診で要観察、9ヶ月健診のときにもお座りが安定しない娘をみて、産院の先生に子ども病院を紹介されました。上の子のときを思い返せば、9ヶ月ではしっかり座り、座ったまま体をひねったり、両手でおもちゃで遊んだりしていたし、ずりばいやつかまり立ちもしていました。人見知りも始まっていました。娘は人見知りをすることもありませんでした。原因不明の発達遅延といわれて子ども病院にはかかったものの、原因不明の発達遅延と言われただけ。発達センターを紹介され、1歳になるころから、PT(理学療法)を受けることになりました。センターの先生は、おそらく一目見て娘の障害に気づいていたのでしょう。その後、同じ自治体に娘と同じ障害がある子が複数いると分かりましたし、そうした子どもたちはみんな、就学前はこのセンターに通っていたからです。ですが、立場もあるからでしょう、障害名について口にすることはなく、「ウォーカーをつくって歩行練習をしたほうがいいと思います。障害者手帳をつくれば、公費でつくれるので手帳をつくりませんか?」と提案されました。おそらく、歩行に困難がある障害だから、はやめにウォーカーをつくってリハビリを始めたほうがいいと考えてくださったのだろうと思います。1歳半健診で感じた周りの子どもとの違い1歳半健診にもいったものの、ハイハイもせず、模倣もせず、もちろん積み木もつめず。「おかあさんが髪をとかしていたら、それをまねしますか?」といわれ、1歳半の子どもってそんなことできるんだっけ、と思ったのを覚えています。そうした模倣をするようになったのは、娘の場合は小学校に入ってからでした。健診で、すでに発達センターに通っていることを伝えると、それならと特に要観察の指示もありませんでした。てんかん発作が診断のきっかけに結局、障害が分かったのは、1歳半を過ぎたころにてんかん発作を起こしたことがきっかけでした。地域の中堅病院にしばらく入院し、その後主治医になったのが、ある大学病院から月に何回か来ている脳神経の専門の先生で、その先生は脳波をみて娘の障害に気づき、大学病院への転院手続きをしてくださったのです。大学病院での遺伝子検査の結果、先天性の希少疾患があることが分かりました。Upload By ユーザー体験談3歳児健診はパス、大学病院での配慮がうれしくて3歳児健診には、娘を連れては行きませんでした。障害も分かっていたし、すでに毎月大学病院で見ていただいていたからです。役所に電話したら、「大学病院で毎月見ていただいているなら大丈夫ですよ」と言われました。定期通院のときに、看護師さんに「3歳児健診は行くのやめたんです」と伝えると、いつも計測している身長体重に加えて、詳しく計測をしてくれ、母子手帳に記載してくれたのがとてもうれしかったです。Upload By ユーザー体験談障害告知はつらかったけれど生後1ヶ月くらいから感じていた「何か気になる」というカンは、結局当たっていました。わが家の場合、てんかん発作で入院した病院に、娘の障害に詳しい先生がきていたことから、早めに障害を見つけてもらうことができました。障害が分かったときはその重度さに落ち込みもしましたが、今は早く見つけてくださった先生に感謝しています。あれから10年以上経ちましたが、私たち家族は娘を中心に幸せに暮らしています。イラスト/にれエピソード参考/あき(監修:鈴木先生より)1歳までは運動面での発達が主なので、遅れのあるお子さんはとりあえず「運動発達遅滞」という病名で定期的にフォローしながら病因検索をしていきます。この時点で一般の小児科医から神経専門の小児科医のいる病院へ紹介されるのが普通です。娘さんは運動発達を遅らせることで親にイエローカードを出していたのです。それをいち早く察知するために乳幼児健診(基本コラム「0歳児健診」参照)があります。早めに診断するメリットとしてさまざまな合併症に対する検査・診断・治療が早くできることが挙げられます。1%程度の病気の面は主治医が診るので家族のみなさんは残り99%の健康的な娘さんのできるところを見て伸ばしてあげてください。
2023年01月07日こんにちは、3児のママで小児科医の保田典子です。生後半年をすぎると、赤ちゃんも活発に動くようになってきます。寝返り、ずりばい、ハイハイ、つたい歩き……じょうずに遊んで、赤ちゃんの発達を助けてあげられるといいですよね。今回は、ハイハイ時期のポイントをお伝えできたらと思います。ハイハイの良いところ一般的な発達の順番としては、首すわり→寝返り→ずりばい→ハイハイの順番で発達していきます。ずりばい、ハイハイの時期になると、手足を同時に使って動く、自分の体重を手足で支えるようになるなど運動能力や筋力が向上している必要があります。 ハイハイには①手で体重を支えて腕の筋力がアップする②手で地面をとらえるので手の感覚や握力の発達にも良い③両足を交互に動かすので、歩くための準備にもなる などいろいろな良いところがあります。また、ハイハイすることを含め、さまざまな運動をすることでケガの予防にもつながります。ずりばいやハイハイをするようになったら、ぜひたくさん運動をさせてあげたいですよね。 おすすめの遊びずりばいやハイハイをするようになったら、ぜひ広いところで遊ばせてどんどん動くようにしたいものです。公園で草の感覚を味あわせてあげるのもいいですし(晴れていて地面が乾いている場合)、児童館などで自由に動きつつ、他のお友だちを見せてあげるのもいいでしょう。 まだお友だちに興味を持つ、お友だちと遊ぶという時期ではありませんが、歩いているお友だちを見ると、歩きへの刺激にもなると思いますよ。 家でも、親が見ている間はケージを取りはらって、家の中を自由に探検させてあげるといいでしょう。赤ちゃんの後ろから声をかけてあげたり、ママやパパがいるところまで障害物(クッションなど)を置いてあげて、平地だけではない場所をハイハイさせてあげるのもいいでしょう。 気をつけるべき遊びは?ハイハイをし始める時期に使用を考えるのが、歩行器やベビージャンパーなどの育児グッズです。歩行器やベビージャンパーは喜ぶ赤ちゃんも多いため、ちょっと親の用事をしたいときなどすごく重宝するグッズです。 ただ、ハイハイの時期の赤ちゃんは、腰を曲げているのが自然な姿勢なのですが、歩行器などは赤ちゃんが立つ形になり、自然な体位よりは背骨がまっすぐになって、腰が反る形になります。そのため、この時期に無理に立った姿勢を長く続けることは、赤ちゃんの腰にも発達にも好ましくありません。「使ってはいけない」のではなく、長時間の使用は気をつけたほうがいいと思います。 ハイハイしなくても焦らないでハイハイをたくさんして、今後の運動能力向上につなげたいところですが、ハイハイをしない赤ちゃんもいます(私もハイハイをしなかったそうです!)。 ハイハイをしないで歩き始めてしまった赤ちゃんは、足腰がきちんと歩ける準備が整ったから歩けるようになったということなので、「歩くようになったけど、ハイハイをさせなければいけない」と思う必要はありません。 また、寝返りで動いちゃうのでハイハイしない、寝転んでばかりでハイハイしないという子も焦らなくて大丈夫です。心配であれば健診で発達の具合をみてもらいつつ、焦らずに楽しく動ける遊びをしていけたらいいのではないかと思います。 監修者・著者:医師 高円寺こどもクリニック院長 保田典子 先生
2023年01月04日高円寺こどもクリニックの院長で、私生活では3児のママでもある保田典子先生のコラム。今回は、発達の視点からイヤイヤ期の乗り越え方についてです。「イヤイヤ」の正体、イヤイヤを起こさせないための工夫や、早く卒業するためにできることなどについてマンガでわかりやすくお伝えします!こんにちは、小児科医の保田典子です。私生活では3人の子どもを子育て中の母でもあります。わが家も例外なくイヤイヤ期が全員あり、1人目は1人目なりの、2人目は2人目なりの、末っ子は末っ子なりの大変さがありました。 今回は、発達の視点からイヤイヤ期の乗り越え方をお伝えしたいと思います。 “イヤイヤ期”の正体は…!?2-3歳のイヤイヤ期、思春期の反抗期、どちらもその正体は「自己決定したい年ごろのジレンマ」です。すべてにおいてお世話が必要で、親がいてくれれば幸せだった時期をすぎ、自分で考えて自分で決めたいけれど、まだうまく表現できない、まだうまく実行できない……そんな想いが子どもの中にうずまいています。そのことを親が理解してあげて、厄介なイヤイヤ期に付き合ってあげてください。 イヤイヤを起こさせない工夫3つ①子どもに選択肢を与えるイヤイヤの正体は「自己決定がしたい」なので、「イヤ!」を出さないために、子どもに「決定をしてもらう」という作戦があります。「靴を履いてお出かけしよう」だと「お出かけしない」になるので、「青と赤、どっちの靴を履く?」と聞いてみるのです。この声かけだと、お出かけをするかしないかはまったく会話に入らず、とりあえず履いたら出かけるとなり、お出かけしない、という選択肢をうやむやにできます。 ②見通しをきちんと伝えるスケジュールがよくわからないと誰でも不安です。まだ自我が目覚めたばかりの子どもだと、余計にさまざまなことが不安になります。また、目についたものにすぐ飛びついてしまったりします。今日のスケジュールをわかっている範囲で伝えてあげると落ちつくことがあります。そのとき、言葉で言うだけでなく、絵を使うと伝わりやすいです。お店に行ったときに「今日は、お菓子は買いません」と店に入る前に伝える、というのも見通しを伝えることです。 ③時間には余裕をもって!イヤイヤは突然発動します。子どものイヤイヤは早く対処しようとすればするほど泥沼になることが多いので、スケジュールは入れ過ぎず、時間に余裕をもって行動するようにしましょう。とはいえ、わが家は時間を持て余してしまうと大変だったりするので、「余裕と持て余すのをどちらも良い感じにする時間配分」をすごく気をつかって行動していました。 イヤイヤになってしまったら… ①答えを求めないイヤイヤしているときに、「結局どうしたいの?」と言っても興奮している子どもには逆効果です。おもちゃを選んでもらうときなども、イヤイヤしちゃっているときに「買ってあげるよ、どっちがいいの?」と言っても火に油なことがあります。 イヤイヤ発動しちゃったときはとりあえず「そっか、こう思っていたんだね」と気持ちを代弁してあげて(その代弁した気持ちが正解である必要はありません)、ぎゅっと抱きしめてあげてみてください。(ちなみに、ギュッとされると大人でも気持ちが落ちつく効果があるそうですよ) ②待つイヤイヤ発動したら、とりあえず落ちつくまで待つしかありません。 ③時間がないときは力技で!待つ時間がないときは、子どもに根気よく付き合うことなく、泣く子どもを抱えて帰宅したり、とりあえずベビーカーに乗せて移動しちゃうこともありました。ギャン泣きのまま人の目に晒されることにはなりますが、実はそんなに長い時間は続かないことが多いです。 イヤイヤを早く卒業するためにイヤイヤの正体は「自己決定したい」「うまく表現できない」ということが主体なので、表現ができるようになってくると落ち着いてきます。つまり、言葉をうまく使いこなせるようになると減る傾向にあるのです。 イヤイヤになってしまったら①で書いたように、「〇〇〇なんだね」「○〇〇って思ってたんだね」と声をかけたり、「ママは○〇〇されると悲しくなっちゃう」などママやパパ自身も気持ちや、やりたいことを表現してもらうことで、どんな場合にどんな表現をすればいいかを学びます。言葉のキャッチボールも大切ですが、会話ではなくオウム返しになるような言葉もどんどんかけてあげましょう。絵カードなどを使って気持ちややりたいことを表現できるようになるのもいいですね。 生活の主導権は親が握ろう!子どものイヤイヤがひどいと、なんとか早く終わらせたくなってしまって、子どものワガママの言いなりになってしまうことがあります。例えば、お店でお菓子を買ってあげてしまったり、見せる気のないタブレットを見せてあげてしまったり。 でも、そうすることで解決するのはほんの一瞬です。子どもは「こうすれば親は〇〇〇をしてくれる」と学ぶとどんどん要求がエスカレートして、のちのち大変になってしまうことがあります。ワガママを聞いてあげるとき、絶対に聞かないときを親できちんと決めて、「生活のコントロールしているのは親」であることをわかってもらうことは大切です。こうすることで、お菓子や娯楽ではなく、“自分で自分のご機嫌をとる”ことを覚えることができます。 ただ、本当に困ったときなどはお菓子などを使ってもいいと思っています。これも、できればその日のスケジュールを決めたときに「ここでイヤイヤ発動したらお菓子を使う」など、親の中で事前に使うタイミングを決めておくのがおすすめです。イヤイヤ期は大変な時期ですが、過ぎてしまうとめちゃくちゃかわいい時期でもあります。子どものしょうもない言動をちょっとでも楽しみながら乗り越えましょう! 作画/山口がたこ監修者・著者:医師 高円寺こどもクリニック院長 保田典子 先生2003年筑波大学医学部卒業、国立国際医療センター、大阪市立総合医療センター小児循環器内科勤務を経て、2014年東京女子医科大学大学院博士課程修了後現職。小児科専門医。一般診療、小児循環器診療に加えて、漢方治療や発達相談にも対応している。2021年、高円寺こどもクリニック開院。3児の母。
2023年01月02日PTSDと発達障害の関連性とは?PTSD(Post Traumatic Stress Disorder:心的外傷後ストレス障害)は、つらい出来事がトラウマとなり、さまざまな症状を発症する疾患です。ADHDの症状の中にはPTSDの症状と似ている点があったり、自閉スペクトラム症(ASD)のある子どもの中にはPTSDだと診断されなくとも、こころの傷によって苦しんでいる場合もあります。※この文章を読んで、自分のトラウマがよみがえってきたり、気持ちがつらくなった場合には、一旦画面を閉じましょう。可能であればゆっくりと深呼吸をして、今が安全であることを確認しましょう。気持ちが落ち着いたら、また再開してくださいね。Upload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンADHDとPTSDの類似性ADHD(注意欠如・多動性障害)とPTSDの症状には、実は似ている点が多くあると言われています。ADHDのある子どもは、不注意、多動性、衝動性の特性があります。ADHDのある子どもに見られる行動として、・大人しく座っていられない・すぐにかんしゃくを起こす・診察中に突然、病室から飛び出すといったことがあります。ですが、PTSDの症状としても、これらと似たような症状が見られることがあります。そのため、子どもの行動から、その原因がADHDの特性によるものなのかPTSDの症状として出ているものなのかを区別することは、専門家であっても難しい場合があります。ADHDとPTSDを正しく見分けるためには、子どもの過去にどのようなことがあったのかや生育歴・発達歴の情報が大切になってきます。子どもと一番長い時間を過ごしてきたのは、医師や専門家、学校の先生ではなく家族です。少しでも気になる出来事があったり、ある日を境に急にADHDと思われるような症状・傾向が見られるようになったと感じたときは、医師に伝えるといいでしょう。自閉スペクトラム症とトラウマ自閉スペクトラム症(ASD)のある子どもは、その特性から、苦しんでいることがあります。「タイムスリップ現象」と呼ばれる症状が自閉スペクトラム症のある子どもに多くみられます。タイムスリップ現象とは過去の楽しかったことやつらかった出来事を突然思い出す症状です。この現象が起こりやすいという面から、ASDのある子どもは、(楽しい記憶のみでなく)過去にいじめや暴力を受けたときのつらい記憶について急に思い出し、まるで今その経験をしているかのように振る舞ってしまうことがあります。自閉スペクトラム症のある子どもが、フラッシュバックまたはネガティブな記憶のタイムスリップ現象に関して抱えている問題には、・トラウマになるような経験をしやすい・自分の身体に起こっていることを説明することが難しい・気持ちの切り替えやコントロールが難しいといったことが要因として挙げられます。自閉スペクトラム症のある子どもは、定型発達の子どもに比べるとストレスを感じやすい環境で生活していることが多くあります。感覚過敏のある子どもにとっては、普段の教室にいるだけでもストレスがたまっていくことが珍しくありません。また、うまく友人との関係性が構築できないという苦痛や、安心できるルーティンが崩される苦痛を受けやすいことなども挙げられます。自閉スペクトラム症のある子どもにとって、自分の身体で起きていることを正確に周囲に伝えることは困難を伴うことが多いです。子どもからのSOSがなく、親や学校の先生であっても、子どもがタイムスリップ現象で困っていることに気づけないことがあります。過去にいじめられたり、人間関係でうまくいかなかったりしたことを克服したように見えても、子どもが未だにその経験によって苦しんでいることもあります。自閉スペクトラム症のある子どもはパニックや癇癪、フリーズ(どうすればいいのか混乱してしまい、体と思考が凍りつく)を起こしやすかったり、気持ちの切り替えがうまくいかない傾向にあります。自閉スペクトラム症のある子どもが次のような行動をとったときには、トラウマが関連している可能性があるので、子どもに最近なにかあったか聞いてみるといいでしょう。・新たに、攻撃的・破壊的な行動をするようになったとき・夜、寝られなくなるなどの身体に変化が起きたとき・社会性、コミュニケーションにおいて、症状が悪化したとき・常同行動が増えたとき常同行動とは、手をひらひらしたり、体を揺らしたり、奇声を上げるなど、一見無目的に同じ行動を繰り返すことです。参考:友田 明美、杉山 登志郎、谷池 雅子/編集『子どものPTSD-診断と治療-』(診断と治療社、2014年)自閉スペクトラム症のある子どものPTSD予防のために自閉スペクトラム症のある子どもは、トラウマになるような経験をすることが多いと言われています。PTSDを予防するためには、大人子どもを問わず「安全な環境をつくること」「安全な人間関係をつくること」「自分に対するコントロール能力を回復すること」などが大事だと言われています。保護者が傍にいて安心できる環境を作ったり、家族や周りの人が心配し守っているということをきちんと伝えてあげることが、子どもが相談しやすい環境や安心へとつながります。また、なるべくそれまでの生活のパターンを変えずに、規則正しい生活を心がけて、自分に対するコントロール能力を回復するのを助けてあげることも重要です。イラスト/カタバミ参考:心の外傷とその対応|厚生労働省
2022年12月28日児童発達支援事業所「てらぴぁぽけっと仙台教室」を運営する株式会社Irevotion-アイレボーション-は、発達障がいのある未就学児に必要な療育を無料で支援するため、2022年12月25日にクラウドファンディングを開始しました。「GoodMorning」クラウドファンディングサイト 小集団療育■当社の活動について株式会社Irevotion-アイレボーション-は、仙台市で発達障がいやグレーゾーンの0歳~6歳までのお子様を療育していく児童発達支援事業所「てらぴぁぽけっと仙台教室」を運営しています。仙台市は通所受給者証が発行されるまで6カ月以上(もっと伸びる可能性もあります。)の時間がかかっており、その間お子様に必要な療育が受けられていないのが現状です。早期療育が必須とされている中で、私たちは通所受給者証が発行されるまでの期間、無償にて療育を提供しております。■プロジェクトを立ち上げた背景仙台市には【独特な就学前療育体系】が存在しており、早期支援が必要なご家庭が多数いらっしゃいます。早急な受入体制が必要と判断し、このプロジェクトを立ち上げました。・療育が必要な未就学児に対して、受給者証が発行されない。また、発行される場合には長期間の時間がかかり、その間に必要な療育ができない。・【専業主婦(夫)家庭】と【共働き家庭】では、受給者証の日数が異なり平等な療育ができていない。・療育センター、保育園、幼稚園、こども園などとの併用があまり進んでいない。※特に満4~6歳に療育センターに通う場合は我々の様な事業所と併用ができない。・療育施設の自由な選択ができない。この様な背景がありプロジェクトを立ち上げました、仙台市の地域発展と療育の発展に力を注ぎ活動しております。■このプロジェクトで実現したいこと子供を核とした、仙台市の地域活性化と療育の発展。▼児童発達支援▼ ※児童福祉法第6条2項2の2現在、発達障がいのお子様が増加してると言われています。生まれつきの脳機能の発達の障害です。外見からは分かりにくく、症状は十人十色。【困った子】【親が怠けている】等の批判をされることも増えています。ですが、特性に合った学びや環境を整えることで軽減されていきます。個々に合わせたケアが必要です。現代の子供と親が抱える不満や悩みを解決し、子供と親が共に幸せな道を歩んでいける環境作りを提案したいと思っております。■資金の使い道・実施スケジュール▼【第一目標】1,200万円・通所受給者証が発行されるまで(6ヶ月以上)の期間に療育を受けられないお子様へ無償療育をする為の資金。※1ヵ月に約200万円の経費が必要です。・施設の強化、安定を図り、より良い療育ができる環境づくり。・仙台市の療育の発展のための周知活動資金。・より良い療育を提供するため専門職員(理学療法士・言語聴覚士・作業療法士・公認心理師・臨床心理士)の採用資金。▼【第二目標】3,000万円・仙台市に施設の増加。(1施設1日10名までしか受け入れができない為。)・通所受給者証が発行されるまで(6ヶ月以上)の期間に療育を受けられないお子様へ無償療育をする為の資金。※1ヵ月に約200万円の経費が必要です。■プロジェクト概要プロジェクト名: 早期療育が大切!発達障がいのある未就学児のために必要な療育の提供をしたい!期間 : 2022年12月25日(日)~2023年1月31日(火)URL : 本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。■リターンのご紹介(一部)3,000円 :純粋支援+お礼のメッセージ5,000円 :純粋支援+お礼のお手紙10,000円~:純粋支援+ホームページに氏名または協賛企業として掲載(金額により掲載期間が変動します)■これまでの活動・幼稚園・保育園・こども園・児童館・発達相談支援センター・仙台市役所健康福祉局・その他関係機関への周知活動。・0歳~6歳までの未就学児への療育支援。通所受給者証を発行されるまでの期間に無償にて療育支援。・発達障がいのあるお子様に対して発達支援(本人支援・移行支援)・家族支援・地域支援。・通所受給者証の発行手続き支援。・受給者証が発行されなかった方に対しての相談支援。■早期療育の大切さ!【科学的根拠のある治療法 ABA-応用行動分析学-】で療育。米国では発達障がいや自閉症に関して保険適用でABA-応用行動分析学-の療育が全国半数を超えました。問題行動の軽減、スキル向上、コミュニケーション増加などに用いられ目覚ましい成果をあげています。特に自閉症児への療育はABA早期集中療育とも呼ばれ、2~3歳の頃から早期療育により、その効果はより発揮されます。近年ではABA早期集中療育が公費で実施される州もあり、療育としてABAがとても有効だということが証明されています。てらぴぁぽけっと仙台教室では科学的根拠に基づいた療育プログラムを用いて、お子様一人一人に合わせた個別支援に取り組んでいます。▼ABAのエビデンスや論文、報告書の一覧になります。・応用行動分析学と作業療法ー自閉症スペクトラム障害児に対する早期介入を中心にー※「応用行動分析と作業療法」ABAの色々なやり方と作業療法との親和性について書かれています。作業療法 第39巻 第1号 ・発達障害専門センター 代表理事の神尾 陽子先生の研究報告書です。 ・学校支援の行動分析的アプローチの動向 ―内外論文から―※学校教育の中にABAを取り入れてみての率直な報告書です。 ・厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業障害児支援の質の向上を図るための各種支援プログラムの効果検証のための研究※内山先生、井上先生等の療育の第一人者方々の論文(課題や効果検証)が集まっています。 ■てらぴぁぽけっと仙台教室のご紹介事業所名:てらぴぁぽけっと仙台教室所在地 :宮城県仙台市青葉区木町通2-2-8 第6ダイワビル2階事業内容(カリキュラム、運営体制、受入人数や営業時間等):→全国的にも珍しく療育に特化している点。【小集団+個別】療育を【マンツーマン2時間】を行います。科学的に証明されている手法のABA-応用行動分析学-を使い、お子様一人一人にあったプログラムを組み上げて療育をします。一日の受け入れ人数は10名までとなります。特に仙台では受給者証の兼ね合いで、療育が進んでいませんので、仙台教室では専門職員のみを雇用し、レベルの高い支援ができるように心掛けております。※現在は、言語聴覚士、公認心理師、認定心理士、児童発達支援管理責任者を雇用しております。法人名:株式会社Irevotion-アイレボーション-受給者証が発行されない、お子様へ無償で療育支援を行っています。■最後に未就学児のお子さまを対象に個別のABAセラピーをおこなっています。ABA-応用行動分析学-は【行動】に焦点を当てるのが特長。「今できていることは何だろう?」「次、どんな事ができるだろう?」と常に可能性を見つけ、スモールステップで成功体験を積み重ねていきます。発語、語彙の習得、困った行動を減らし正しい行動を増やす、集団での指示理解、会話のやりとり、ソーシャルスキル、身辺自立など…お子さまが一つ一つ新しい行動を獲得することで、より安心して、より豊かに生活できるよう手助けします。★ABA-応用行動分析学-を基に、ひとりひとりのお子さまに合わせたマンツーマン・セラピーを実践します。★セラピーの前後には小集団活動も!就園・就学を見据えた支援をおこないます。★個別・集団といったあらゆる環境の中で、お子さまの「できること」をひとつひとつ増やしながら発達をサポートします。★マンツーマン・セラピーはそれぞれの個室で、小集団活動は広いプレイルームで。個別も集団も可能な設備を揃えています。★保護者さまやご家族の思いを受け止め、共感し、寄り添う支援を心掛けています。【本件に関するお客様からのお問い合わせ先】株式会社Irevotion-アイレボーション- お客様相談窓口MAIL: info@irevotion.com 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年12月27日発達障害のある子ども2人との生活はへこたれそうになることの連続で…わが家の長男と次男には発達障害があります。私は、2人の特性である多動、衝動性、過集中、注意散漫に幾度となくへこたれそうになった経験があります。長男と次男は、特性によりそれぞれ話しかけてもなかなか反応がないことが多く、年齢も3歳差で比較的歳が近かったためか、仮に長男が反応したとしても次男が次の行動の妨げになってしまうことがよくありました。声色を変えたり伝え方を簡潔にしても、なかなか思うようにいきません。たとえば「お風呂に入るよ」と伝えてようやく行動にうつるまで20回(約1時間…)は声かけをしていたと記憶しています。気持ちが落ち込んでいたある日、私の我慢に限界が来て…忘れられない経験があります。当時長男は小4で、次男は小1で、2人とも通常学級に在籍していました。次男はまさに小1の壁にぶち当たっていたころです。次男は当時学校生活になじめず毎日学校と連絡を取り合う日々でした。ある日いつものように私は、放課後担任の先生から「次男が癇癪(かんしゃく)を起こした背景」を聞かされ、落ち込んだ状態で学校から帰宅しました。Upload By スガカズUpload By スガカズ私は2人の心を傷つけたくはありませんでしたし、自分自身を嫌いになってほしくはありませんでした。ですが、学校生活を送る上でどうしても「普通」と比べざるをえない状況に陥ることが頻繁にあり、そのたびに「私がやっていることは無意味なのではないか?」「(何を言っても聞く耳を持たないのなら)2人は別に私がいてもいなくても変わらないのではないか?」と感じながら子育てをしていました。そんな毎日が続き、私自身なんとかギリギリの状態を保ったまま日々過ごしていましたが、ある日ついに我慢ができず、2人を感情的に(泣きながら)怒鳴りつけてしまいました。すると、それまでこちらを向くことはなかった2人が、申し訳なさそうな顔をして、「ごめんなさい」と言いました。次男も、いつもなら癇癪(かんしゃく)を起こすことが多いのですが、この日は謝ってきました。しばらく時間が経つと、私はだんだんと子どもたちに申し訳なくなってきました。「親が感情的に『あなたは、こんなことができない』『私はあなたに傷つけられた』と言ってはいけないはずなのに、つい言ってしまった」「親は子どもの前で泣いてはいけないのではないか?」と後悔しました。どうすればいいのか自分自身悩みましたが、時間をおいてから2人に「ごめんね。お母さん実は我慢しすぎちゃったみたい」と謝りハグしました。気持ちを数値化、予告、話し方を変えるUpload By スガカズUpload By スガカズその後、「感情任せで怒鳴る」結果にならないように試行錯誤することにしました。誰だって怒りたくはありませんが、その日の状況によって怒ってしまうことがあります。私は当時、「怒ってはいけない」と自分に強く言い聞かせていたのですが、この一件から強く怒ってしまったあとは素直に謝って、こちら側の気持ちを伝えたり、「そろそろ怒りそうだぞ」とあらかじめ子どもたちに予告しておくようになりました。もし怒ってしまったときは、怒ったあとにハグして仲直り。それから子どもたちに「親でも怒ることがあるし、泣くこともある。なにをしてもいいわけではない」ことを伝えるようしました。執筆/スガカズ(監修:初川先生より)感情的に怒ってしまったこと、そのことへの逡巡する思いのシェアをありがとうございます。同じようなことになって悩んでいらっしゃる保護者の方は多いのではないでしょうか。子育てというものは、理屈や理論、理想通りにはなかなかならないですね(私も子育て中ですが、心の底からそう思います)。私の尊敬する先生は「子育てはあきらめのプロセス」と語ってらしたし、心理士の仲間内では「まさか自分が子どもにこんなに怒る日が来るとは思わなかった(こんなに怒ったり悲しんだりする自分が、自分という人間の中にいるとは思ってもみなかった)」という話が出たり、みなさん多かれ少なかれこうした葛藤に見舞われるように感じます。頭では分かっているのに、できない。子どもとはいえ、自分とは違う人間なのだから期待しすぎてはいけない。分かってはいるけれど、なかなか難しいのですよね。まずお伝えしたいのは、今回のように怒って泣いてしまうほどになるということは、スガカズさんがとてもとても頑張っていらしたからだということです。学校からの連絡(これ、なかなかつらいですよね)を受け、頑張っているのにどうにもうまくいかない、自分だけが一人で頑張っているような気がする。そうした思いが生まれる際は、おそらく、頑張りすぎて無理が生じており、ゆとりがなくなっている・視野が狭くなっているサインです。もしそういう心境になられたら、カウンセラーや信頼できるお友達など、話を聞いてもらいたいと思う人に胸の内を聞いてもらうことをおすすめします。具体的に何も解決しなかったとしても、心の空き容量は増えます。ゆとりが生まれたら、また頑張ろうと思えます。そして、今回のように、お子さんにわーっと怒ってしまった場合。私はスガカズさんの取られた対応で良いと思います。落ち着いてから謝る。怒りすぎたことを謝る。スガカズさんのされたように「お母さん、我慢しすぎちゃったみたい」など、理由を説明して謝る。そこに尽きます。もちろん、そこまで感情的に怒らずに済むならそれにこしたことはありません。そして、いくら感情的になったとはいえ、超えてはいけない線(暴力をふるってしまう、食事を与えないなど)もあります。そこには気を付けていただきたいですが、しかし、感情的にわーっと怒ってしまう、泣いてしまうことも時にはあると思います。それは、子育てという営み、家族としてともに生活をするという営みが、決してきれいなだけのものではないからです。親密な関係性の中では、常に理知的に過ごすというのは困難です。それは若いころの友達関係や恋人関係を振り返っていただければ思い当たることがあるかと思いますが、つい感情的になる、言いすぎてしまう、へそを曲げてしまう。そういうことが親密な関係性ではどうしても出てきがちです。大事なのは、そのあとで、そうして時々感情的になったとしても、その関係性を修復し、共に過ごす生活を営み続けるということです。怒りすぎてしまったと思ったら謝る、そしてまたそこからやり直す。そのこと自体も、大事なことだと私は感じています。きれいなドライな子育てなんて、ないのではないでしょうか。ただ、繰り返しますが、むやみに感情を爆発させてもお子さんに負荷がかかり、場合によっては情緒不安定になる可能性もあります。そこで出てくるのが工夫です。スガカズさんのされた、怒り度合いを点数化して伝わりやすいようにする、口調を変えてみる。とても良い工夫だと思います。そうして、保護者の方ご自身の感情の手綱を取りつつ、なくてもよい“爆発”を抑えつつ、そしてなにより、共に生活をする間柄として気持ちの良い関係性を一緒に作ってゆく。そうした営み自体が、悲喜こもごもになるとは思いますが、充実した試行錯誤、子育ての醍醐味となられることを願います。
2022年12月27日発達ナビ大賞へのご応募ありがとうございました!発達が気になるお子さんを育てる日々の中、子どもに接したときに言われたひと言にドキリ…!そんな経験はないでしょうか?子どもの鋭いひと言、本質をついた言葉、意外だった言葉など、発達ナビ会員のみなさんをはじめ多くの方からお寄せいただいた言葉の中から、印象的だった5つの言葉を発達ナビ編集部が選びました。また、あわせてお読みいただきたいコラムもご紹介します!※LITALICO発達ナビ「みんなのアンケート」にてご応募をいただいたエピソードについては上記より遷移し、ご覧いただけます「自閉症を治したい?」という残酷な質問に、高校生息子の答えは…わが家の大学生息子(自閉症)は小2で本人告知をしています。1歳代から療育に通い、二人羽織状態での加配付で年少で保育園入園&小学校入学まで療育並行通園、義務教育の小中9年間はガッツリ情緒支援学級在籍。「自閉症の程度」としては重度です。高校生になったころ、とあるテレビ番組で「自閉症を治療する」というようなものがありました。息子に直球で「この治験に参加してみる?自閉症治るかもよ?」と聞いてみました…非常に残酷な質問です。息子の答えがコレ。「俺は、これまで自閉症として生きてきた。確かに、不便はめっちゃくちゃあるけれど、『自閉症ではない俺』は、俺ではないと思う。俺は、『自閉症の俺』として生きていきたい」彼が「自閉症の俺」というアイデンティティをしっかりと構築していたということに、とても驚きました。(あまだれさん)自閉症(現在は自閉スペクトラム症)は、療育や服薬、環境調整などの工夫で生きづらさを軽減することはできても、根本から治すことは難しいとされています。高校生にして、自閉スペクトラム症がある部分も含めて「自分」なのだという自己認識をされていた息子さん。しっかりした考えを持っていらっしゃることに「ドキッ」としました!分かり合えず苦しかったとき、ADHDのある息子に言われた言葉夫と3人の息子たちと暮らす中で、一般常識だと思ってきた私の感覚が彼らに通じないことも多くて悩んだり苦しくなることがたくさんありました。ある日『あなたたちに私のことは分からない。孤立して苦しい。』と吐き出したとき『それが僕らが普段外で味わっている感覚』と言われました。(まつぼっくりさん)わが子や身近な人に発達障害があり、まつぼっくりさんのように、思うようにコミュニケーションが取れず悩んでいる方も多いと思います。しかし『それが僕らが普段外で味わっている感覚』、この言葉に「ドキッ」とさせられました…。まずは相手を知ろうとすることが大切なのかもしれませんね。忘れられない定型発達のきょうだい児の言葉うちは自閉症の息子と、3歳下の定型発達の妹がいます。息子のことで心身共に疲弊したときも、妹の明るい性格に何度も助けられてきました。そんな妹が小学校1年生のころ「ママは私よりもお兄ちゃんのほうが好きなんだよね」ってポソッと言われてドキッとしました。なんで?と聞くと「だってママはいつもお兄ちゃんのほうに行っちゃう」と、、。そんなつもりは全くありませんでしたが、何をやるにも手のかかる兄に比べ、なんでもそつなくこなす妹は、つい後回ししてしまっていたことがあったかもしれないと反省しました。幼い妹なりに、自分よりも兄を構う私の姿を何度も見て感じてきたのかと思い、そんな気持ちにさせてしまっていたことにショックを受けました。今でもその言葉を言われた時のことは忘れません。(ゆーたんさん)きょうだいがいる場合、定型発達の子どもより手がかかる場面はどうしても多くなってしまいがちです。娘さんが感じていたさみしさに気づき、反省させられたというゆーたんさん。ゆーたんさんの愛情は、きっと娘さんに伝わっていると思います!知的障害のある弟へ、姉のやさしい願い知的障害のある3歳の弟の代理で、七夕の短冊に願い事を書く7歳の姉。何て書くのか、覗いてみたら、「○○(弟)が毎日ニコニコしていますように」ですって。ひらがなが書けるように、とか、スイミング19級に合格しますように、とか、そんな目先のことではない姉の願いを見て、母は恥ずかしくなりました。(こむらいのりさん)子どもが成長し、できることが増えてくるのは喜ばしいことですが、ついあれもこれも…と欲が出てしまうのが親というもの。「弟がいつも幸せであってほしい」という娘さんの言葉に「ドキッ」としつつも、息子さんに対する思いやりに心が温まりました。いつまでも仲良しなきょうだいでいてほしいですね!知的障害のある娘、高等部になってから喋り出した言葉に『ドキッ!』単語などでの会話があったものの、自分の思いなどを伝えるのが下手だった娘。喋らないと思っていたら高等部で、いきなり喋りだした。「お母さん、ピーマン嫌い、と言って残したら怒って叩きました。納豆を食べました」確かに10年ほど前にそんな出来事あったな。とドキッ。その後は「これをして 怒られました」「行きたくないのに学校に連れていかれました」と 出る出る、嫌だった私の行動。喋りだしたら怖いから気をつけて、と昔医師に言われたことを思い出しました。「○○先生は、私をつねりました」えっ?今更、確認できないわー(汗)。しばらくは、ドキドキしてました。(こっこちゃんさん)これは「ドキッ」としますね…!言葉は話さなくても、これまでも娘さんはいろいろなことを理解し、感じていたのですね。記憶力の良さにも「ドキッ」としましたが、いやな記憶ほど忘れられないものなのかもしれませんね。おわりに子どもたちの心からの言葉に耳も心も傾けることの大切さを教えてくれるエピソードばかりでした!ご紹介したお子さんたちの言葉に、みなさんも、ハッとさせられることがあったのではないでしょうか。大賞に選ばれた5人の方々には、人気エッセイ本をプレゼントいたします。どうぞお楽しみに!発達ナビでは、これからもみなさんに楽しんでいただけるような企画をしていきたいと思っています。次回の発達ナビ大賞もどうぞご期待ください!
2022年12月26日障害のある学生の修学や大学生活の困りごとに寄り添い、教職員への支援も行う東北大学では、2014年4月に「学生相談・特別支援センター 特別支援室」を設置。2016年3月に「国立大学法人東北大学における障害を理由とする差別の解消の推進に関する規程」を、同年4月「障害のある学生への配慮に関するガイドライン」、同年10月「修学上の合理的配慮の提供に関する対応について」を定め、障害のある学生への支援体制の整備を図ってきました。今回は、現在の支援内容や新しい取り組みなどについて、学生相談・特別支援センター副センター長の池田忠義先生に教えていただきました。発達ナビ編集部(以下、ーー)特別支援室の位置づけや支援体制から教えてください。池田先生:特別支援室は、障害学生に関する全学的な相談部署であり、学生相談・特別支援センターの中に位置づけられています。同センターには、特別支援室と全学の学生相談を担う部門である学生相談所とがあります。特別支援室には、相談員3名(専任教員)、コーディネーター2名、受付1名が配置されています。相談員やコーディネーターは、公認心理師や特別支援学校教諭などの資格を有し、発達障害や聴覚障害のある学生への支援等に関する専門性を持っていますが、現在はどの担当者もさまざまな障害に対応できるように努めています。――特別支援室ではどのようなことに注力しているのでしょうか。池田先生:障害のある学生への合理的配慮に関する支援だけではなく、修学上や大学生活上のさまざまな悩みや困りごとへの支援を行うこと、大学の構成員全体を対象とした働きかけを行うことです。したがって、障害のある学生だけではなく、その疑いのある学生も含めて、継続的な面接により支援を行い、また、障害のある学生の支援に関する教職員や学生全体の理解促進のための活動を積極的に行っています。Upload By 発達ナビ編集部発達障害がある学生の相談は増加傾向に――どのようなことでお困りの学生が多いのでしょうか。池田先生:自発的に来談する学生については、修学上のつまずき(授業についていけない、単位履修が進んでいないなど)を契機に相談につながることが多く、入学直後を含め、低年次からそうした問題に直面する場合や、学年が上がり、専門科目が増えた状況でそれらの問題に直面する場合もあります。最終学年などで、研究に取り組む中で初めてつまずきを感じて来談する学生もいます。また、卒業が近づいて進路選択をしなければならない段階で、進路選択に迷う、就職活動で思うような結果が出ないといったことで来談する学生も少なくありません。――来談する時期や内容はさまざまなのですね。相談に来る学生は増えているのでしょうか。池田先生:特別支援室の来談者は基本的に増加傾向にあり、発達障害のある学生も同様の傾向にあります。来談者を障害種別に見ると、発達障害が一番多く、未診断であるがその傾向があると思われる学生も毎年一定数います。また、発達障害に次いで精神障害が多く、2021年度の来談者は発達障害(疑いを含む)と精神障害の二つで来談者全体の6割を超えていました。こうした傾向は、今後も続くのではないかと思われます。特別支援室に来談している学生については把握できますが、学内全体で発達障害のある学生がどれくらい在籍しているかは明確ではありません。ただ、発達障害の有病率という点から考えると、特別支援室への来談や学内での支援につながっていない学生が一定数いると思われます。そのことを踏まえると、学生が相談・支援につながるための広報活動や学生と接している教職員の理解啓発をより一層強化する必要があると考えています。――支援が届いていない学生もいるかもしれないということですね。発達障害がある学生の相談内容としては合理的配慮に関するものが中心ですか。池田先生:当室を利用している発達障害のある学生の多くは、合理的配慮を申し出るための申出書作成支援や自分自身の特性理解、困難さの対処方法の相談のため来談している学生です。一方、「発達障害かもしれない」と思い相談に来る学生もおり、その学生については希望に応じてアセスメントを行うなどし、医療機関の受診などについて一緒に検討しています。合理的配慮の具体的な例としては、注意事項等の文書による伝達、レポート提出期限への配慮、別室受験等などがあります。合理的配慮を受けた学生からは、「配慮を認めてもらってとても助かった」など、修学機会の確保につながったという声を多くもらっています。ただ、配慮提供が認められたものの修学に結びつかないこともあるため、学生と振り返りながら次学期に向けての相談を行っています。――先ほど学生だけでなく教職員の方への支援にも力を入れていると伺いましたが、具体的に教えてください。池田先生:障害のある学生の支援に際しては、教職員の理解・協力が必須であることから、個別支援における教職員との連携、障害学生支援に関する理解促進のための啓発活動を特に重視しています。前者については、特別支援室へ相談に訪れた学生の支援に際して特別支援室から授業担当者や指導教員に連絡する場合と、学生対応に関する教職員からの相談を受け、連携する場合があります。後者については、学生支援に関する全学FD(FD:大学の教育の内容及び方法の改善を図るための教員の組織的な研修など) を定期的に実施するとともに、部局の依頼に応じて特別支援室スタッフが部局FDの講師を務めています。また、学生支援に関する全学的会議である学生生活支援審議会の下に学生相談・特別支援連絡会議を設置し、そこで各部局の学生相談や障害学生支援に関する状況を共有しています。――教職員の方からはどのような相談があるのでしょうか。池田先生:発達障害のある学生やその傾向があると思われる学生に対して、「どのように対応したらよいか分からない」「どこまで支援をしなければいけないのかが分からない」「配慮はほかの学生の不公平感につながるのでは」など、学生の困難さの理解のしづらさから来る対応の難しさ、合理的配慮に関する質問・意見があります。さらに、具体的な支援方法や支援事例、発達障害のある学生の就職支援についてなど知りたいといった声もあります。こうしたことから、発達障害のある学生についての教職員の理解啓発などを目的として、2021年度、「発達障害のある学生への対応について-教職員向けヒントブック-」を刊行し、全教職員に配布しました。学内講演やFDなども行い、学内の理解や啓発などを積極的に進めています。Upload By 発達ナビ編集部――特別支援室では、学生サポーターによる支援も行っているのですよね。池田先生:「学生相談・特別支援センター学生サポーター」は、誰もが共に学べる大学環境をつくるために組織された有償ボランティアであり、現在は学部生、大学院生あわせて計60名登録しています。応募動機としては、人と関わるような活動をしてみたい、障害のある学生と関わってみたいなど多岐にわたります。主な活動は、聴覚障害のある学生のための情報保障、移動が困難な人のためのバリアフリーマップの作成や改訂のほか、障害のある学生への学習支援、ガイドヘルプ、移動介助、授業中のノート作成、学内ボランティア団体でのイベント参加などです。バリアフリーマップについては全キャンパス分を学生サポーターが中心になって作成しており、現在は毎年1キャンパスずつ改訂し、各学部や入試説明会など人が集まるような行事で参加者に配布しています。コロナ禍前は大学祭やオープンキャンパスでのイベントへの参加なども行っておりましたが、本学でも対面の活動の再開に伴い今後ますます活動が広がっていくと思います。Upload By 発達ナビ編集部Upload By 発達ナビ編集部発達障害のある高校生などを対象とした大学準備講座を開催――発達障害のある高校生や既卒者向けの講座を実施されていますね。開催のきっかけから教えてください。池田先生:当室に来談する発達障害のある学生と話していると、入学後に高校と大学との違いに戸惑いを感じたり、困ったときにどこにどのように相談したらよいか分からなかったりと、大学生活などで大きくつまずいていることが少なくありません。そのため、発達障害のある本学への進学を希望する方や大学で学ぶことに興味がある方を対象に、大学のイメージを膨らませ、進学準備や進路選択に役立てられることを目的として「発達障害のある高校生・既卒者向け大学準備講座1DAYトライアル!」を開催しようと考えました。2022年3月に初めて開催し、同年8月に2回目を開催しました。――反響や参加状況はいかがでしたか。池田先生:初回は3月実施ということもあり、高校1・2年生の学生4名が参加してくれました。参加者から次回以降は夏開催を希望する声が多かったため、2回目は今年8月に開催し、高校生6名、既卒者1名の計7名の方の参加がありました。1DAYトライアルは発達障害の診断がある方向けのイベントですが、グレーゾーンの方からの問合せもあり、反響の大きさを感じました。当初対面開催を予定しておりましたが、新型コロナウイルス感染拡大の影響を受け、急遽オンラインでの開催に変更したところ、東北以外からの参加もありました。イベント終了後にアンケートの記入をお願いしたところ、うれしいことに全般に高い評価を得ることができました。模擬授業は、大学と高校との違いや大学での支援体制などの座学に加えて学生サポーターも加わり参加者の疑問に答えたほか、時間割作成や自分自身の特性理解につながるワークなども行いました。障害のある当事者学生が参加した「先輩の体験談を聞く(座談会)」の時間では、障害の困難さを抱えながらもどのように大学生活を送っているのか座談会形式で行いました。参加者からは次々と質問があがり時間が足りないほどでした。参加者からは、「大学と高校の違いや本学の支援体制などを具体的に学べた」「自分自身の障害特性についても考えながら大学を知る機会になった」「先輩の話から大学について不安に感じていたことが安心感に変わった」などの感想が寄せられ、自分自身の障害特性を理解しながら大学生活を送ることについて知るとても貴重な時間になったことが伺えました。――参加者のみなさんにとって良い機会となったのですね。池田先生:そうですね。我々としても、参加者にとって大学や自分自身を知る有意義な時間になっていたと感じています。模擬授業の中の時間割をつくるワークでは、「自分は朝が弱いから2限からの授業を取ろう」「続けて授業を取りすぎると集中力が続かないから間をあけて授業を取ろう」などの感想があり、参加者が自己理解を深めながら大学での修学を考えることの大切さを実感したのではと思います。また、本学の学生サポーターや当事者学生も参加しましたが、質疑を通して発達障害のある学生への理解や自身の自己理解につながった貴重な時間になったように思います。さらに、県内の高校に今回のイベントの開催通知送付のほかに電話での案内も行い、その際に「大学の障害学生支援について知りたい」とのご相談が高校の教職員の方からあり、職員研修会での講演依頼を受けました。発達障害のある学生だけではなく、高校の教職員のみなさまにも大学の障害学生支援を知っていただく機会につながる講座であると感じています。昨年度、今年度ともに感染状況などを考慮し、対面開催からオンラインでの開催に変更しました。来年度は、食堂や図書館など学内施設の体験利用などの企画も考えながら、ご希望の多かった対面開催を目指していきたいと考えています。個別支援と学内全体の支援体制の充実を目指す――これからの特別支援室の取り組みについて教えてください。池田先生:今後については、来談者への個別支援と学内全体の支援体制の充実をさらに進めていきたいと思っています。個別支援については、修学上や生活上の支援はもちろんですが、入学や卒業の時期における支援が特に重要・必要だと思っています。現在も、大学生活に円滑に入れるための高大接続、大学卒業後の生活に向けて就労移行支援に取り組んでいるものの、まだ十分とは言えないため、これらの活動をさらに積極的に行っていきたいと考えています。また、学内全体の支援体制の充実のためには、大学構成員全体を対象とした情報発信や研修会の実施等を進めていくことが大切だと考えています。――ありがとうございました。
2022年12月19日【前編】障害児キッズモデル「僕たちから目をそむけないで!」華ひらく社長・内木美樹さんよりつづく12月3日午前10時、週末の千葉県のイオンモール木更津。多くの家族連れでにぎわうなか、2階にある展示スペースで、ひっそりと小さな写真展が始まった。30点ほどのパネルには、子供たちがカラフルなバルーンやシャボン玉に夢中になっていたり、あどけない表情でソファでくつろぐ姿などが写されている。一見、何げない日常の光景だが、作為のない子供たちの表情や、会場全体の飾りつけもパステルのトーンで統一されていて、不思議な幸福感に満ちているのだ。《ここにいる全員、障害のあるキッズモデル》入口脇に掲げられた写真展のタイトルのとおり、実は、ここに写っているすべての子供が、何らかの障害と共に生活している。よく見れば、パネルの脇にモデルの名前と一緒に「7歳・自閉症・肢体不自由」「3歳・自閉症・重度知的障害」などとプロフィールが添えられていた。「写真も会場も明るい雰囲気で、驚かれたでしょう。私が何より大切にしているのが、この世界観なんです。障害につきまとう、暗かったり、マイナスのイメージを変えたいんです」そう話すのは、この写真展を主催した、障害のある子供たちのモデル事業などを手がける「華ひらく」(東京都新宿区)社長の内木美樹さん(40)。■結婚、起業……穏やかな生活は、授かった長男が2歳になる直前、保育士のひと言で一変「普通にわがまま(笑)、よくいえば活発な女の子でした」’82年12月4日、横浜市に生まれた内木さん。「航空会社勤務の父、専業主婦の母、3つ上の兄の4人家族。地元で小中高と公立校に進み、ずっと陸上部に所属していました」そんな、「ごく普通の生活」が中学1年のときに突然、断たれる。「母が膵臓がんで急死。当たり前だった、学校から帰宅しての『おかえり』という笑顔を失い、深い絶望に陥ります。その孤独や悲しみを12歳の私は抱えきれずにパニック障害を引き起こし、幸福な時期があるからつらいんだと自己防衛で忘れようとするうちに本当に記憶を失い、解離性障害と診断されました」そんなとき、図書館で1冊の学習漫画と出合う。「何げなく手にしたマザー・テレサの伝記を読んで、世界には、こんな不幸な私すら持っている家のない人や、ご飯さえ食べられない人たちがいることを知り、私も泣くばかりでなく、将来、マザーのように自分の体験を生かして何かできないかと、前を向けたんです」その夢を実現すべく、高校卒業後には留学準備の専門学校へ進み、19歳で渡米。ネバダ州のリノ市にある、看護学でも有名な短大TMCCへ入学。23歳で帰国後、コピー機の営業職などを体験。しかし、「上司からのノルマや罵声があったり。留学したせいで、日本の会社とはこういうもんだと思い込んでいましたが、やがて、いわゆるブラック企業だと気づくんです。これは自分の思い描いている道とは違う。だったら、会社に縛られない働き方をしたいと、起業に踏み切りました」’10年11月、たった一人で設立した「華ひらく」は、当初は留学体験を生かして、飲食店のインバウンド向けの接客の英会話教育などを請け負う会社だった。2年後の春に、日米間の長距離恋愛を続けていた克親さんも帰国して、結婚。穏やかな夫との生活のなかで、パニック障害もいつしかおさまっていた。そして、’13年10月8日、長男の尊くんが誕生する。「主人は会社員で経理を担当していて共働きですから、尊は6カ月から保育園。歩き始めるのが遅いくらいで、なんの心配もなく忙しく毎日を送っていました」その日常が、2歳になる直前、保育士のひと言で一変する。「タケちゃん、耳が聞こえてないかもしれません。お名前を呼んでも振り向かないんです」母親の直感で耳は正常だと思っていたが、不安を捨てきれずに、大きな施設を訪ねた。■ガラスの壁の向こうにいる人にも障害のある子供たちのことをどう伝えるか、ひらめいたのは……「自閉症と知的障害があります」市川市のこども発達センターの医師が告げたのに対して、事前に発達障害等について調べていた内木さんは、間髪入れず尋ねていた。「知的障害は中度ですか?」「重度に近い中度です」その言葉が重くのしかかる。「自閉症などの障害があっても、各分野で活躍している人もいます。その存在が私の最後の希望でしたが、重度の知的障害と聞いて、一気にくだかれました」しかし、女性園長は行政と相談して尊くんの担当となる加配保育士を付け、ほかの保護者たちも温かく受け入れてくれたのだった。「それでも、2歳、3歳と成長するにつれて、ますます尊がじっとしていられなくなったり、大声を上げたりするのを見て、私は、うちの子が園全体の和を乱しているのではと、心配するばかりで。’16年2月には、弟の謙くんも誕生。しかし、遊びたい盛りの男の子2人を公園に連れていくのは、いつも夕方5時を過ぎてから。「薄暗い公園を見渡し、ほかの子やお母さん方がいないのを確かめてホッとしている自分に気づいて、また泣きたくなったり」本来の自分らしさをどんどん失っていく内木さんだったが、わが子の障害を受け入れるきっかけは小学校入学と同時に訪れた。千葉県立の特別支援学校への入学式でのことだった。「最初の行事の集合写真の撮影で、尊がシャッターが1回下りただけのところで駆け出してしまったんです。私自身は、もう焦ってしまうばかりでした」すると、周囲の先生たちが、こんな言葉を口にした。「あらら、行っちゃったねえ~。元気でいいね」そのやわらかな笑顔を見て、内木さんは、ようやく自分たち母子の居場所を見つけたのだった。その初めての心の余裕が、彼女にあることを気づかせた。「ふり返れば、保育園でも、公園でも、みなさんは私たちを受け入れてくれていた。なのに、自分で見えないガラスの壁を作っていた。そうか、私こそが、障害のある人たちに対して、偏見や差別の気持ちを持っていたんだと」そして’20年に入ると、家族はまた大きな一歩を踏み出す。ユーチューブで、尊くんの日常を配信し始めたのだった。名付けて、「はばたけタケル」。1年後には登録者数も3千人まで増えるなど、一定の反響は得ていた。しかし、内木さんは、「ユーチューブを通じて、同じ障害のある人たちの輪はできました。でも、ふさわしい表現ではないかもしれませんが、傷のなめ合いをしているうちは、社会は変わらないだろうと思ったんです。だったら、かつての私のように、ガラスの壁の向こうにいるあちら側の人にも、障害のある子供たちと家族のことをどう伝えるか。お涙ちょうだいはイヤだし、できれば子供たちの自立につながってほしいと、思いました」仕事や家事をしながら、また夜も寝ずに考えに考えた。そして、「興味のない人も否が応でも目にしてしまうもの、感情に訴えるもの。そうだ、広告だ、キッズモデルだ!」■無我夢中でらくがきに没頭する子供たちの笑顔が広告に使われ大評判に「飛込み営業で、まずは世間的にSDGsに力を入れている会社などに連絡しましたが、ほとんどが『前例がありません』『障害者を利用してお金もうけをしているとのクレームにつながりかねない』というお返事でした。そこで、よし、外堀から埋めようと思うんです。社会のほうから“日本にだって障害のあるキッズモデルがいてもいいよね”というウエーブを作ろうと。その具体策が、写真コンテストでした」このコンテストは、新聞各紙などにも取り上げられ、冒頭のとおり、その後の写真展にもつながっていき、大きな成果を上げた。同時に進んでいたのが、ある広告プロジェクト。その相手企業がチョークや描いても消せる筆記具「キットパス」で知られる日本理化学工業(川崎市)だった。「60年以上前から障害者雇用に取り組み、社員の7割が知的障害者という日本理化学工業さんは、ずっと大ファンで、モデル事業を立ち上げたときに、ぜひお声がけしようと決めていたんです」同社広報部の雫緑さん(42)は、「今年4月、わが社のホームページのお問い合わせ欄に、内木さんの最初のメールが届きました。障害のある方への思い、ご自身のママとしての思いがあふれるほどの長文で、私自身4歳児の母親として大いに共感して、すぐに広告作りが動き出しました」早くも翌5月には、千葉県の鴨川でキットパスの新商品の広告の撮影が行われた。「華ひらく」から出演するのは、ダウン症のすみれちゃん(8)と自閉症と軽度知的障害のあるなぎさちゃん(7)。ほかの広告制作との大きな違いは演技指導などが一切ないこと。現場に立ち会った、なぎさちゃんの母親の武藤綾夏さん(34)は、「内木さんから『お絵描きの好きな子向きの仕事があります』と一斉メールが来て、なぎさにぴったりと思いました。家でも何時間でも描き続ける子なんです。撮影の現場でも、『この大きな窓ガラスに好きに絵を描いていいんだよ』と伝えられたあとは、大人は手出しせずに、のびのび自由にやらせていただけました」完成した広告写真は、商品チラシや展示会パネルに使用され、大評判となった。雫さんは、「現場で、無我夢中でらくがきに没頭する子供たちの笑顔こそ、私たちが伝えたかった商品のコンセプトそのものです。これは、新しい化学反応ができたなと、現場で広告の成功を確信しました」現在、「華ひらく」に登録しているキッズモデルは、0~13歳の38人、契約企業はフォトスタジオやこども食堂など7社。もちろん、この事業のきっかけとなった内木さんの長男の尊くんも、トランポリン施設の広告などに出演している。■障害のある子供たちが自立でき、そのとき彼らにやさしい社会が実現してほしい「タケちゃ~ん、戻っておいで」写真展の昼休みの時間に、会場近くの海の見える公園を訪れた内木さんファミリー。車を降りた途端に駆け出した尊くんは、もう50mも先にいて、まだ走り続けている。そのあとを克親さんが名前を呼びながら追いかけ、さらに謙くんが続く。「いつもの、わが家の光景(笑)。尊のおかげで、笑い声も絶えないし、教わることも多いです。障害のある子供がいると、両親がその子にかかりきりになって、健常の子が寂しい思いをすると知り、毎月、『タケルがママを独占できる日』と『ユズルがママを独占できる日』も作りました。「ほら、タケル。あっちは海だよ、オーシャン」 「オーシャン!オーシャン!」ようやく戻ってきた尊くん、今度は海を目がけて走り出す。語学に堪能な内木さん夫妻は、幼いころから兄弟に英語で話しかけていて、家族の会話にはよく英単語が混じるのだそうだ。海を見に行った母子を見送りながら、今度は克親さんが、「夫婦でよく話すのは、僕たち親は子供より先に死ぬこと。だからこそ、障害のある子供たちが自立でき、そのときに彼らにやさしい社会になっていてほしい。彼女の仕事はそのきっかけになると信じ、家族全員で応援しています」今後、キッズモデルたちの写真展は、12月21~27日に新宿髙島屋での開催が決まっている。内木さんは、木更津での取材翌日に40歳になったが、これまでと変わらず、次のクライアントや写真展の会場を探して、今日も飛込み営業の電話をかけ続ける。「いずれ60歳ごろまでに、里親や保護司を務めたいという思いもあります。もちろん、マザー・テレサがお手本。でも、まず今はキッズモデルを、もっと日本中の人に知ってもらうことが最優先。まだまだガラスの壁は厚いですけど」ポンと背中を押してくれるのは、たくさんの無垢な笑顔たちだ。
2022年12月18日2歳ごろから突然の発作?不安になった私は…2歳ごろ、Pには体を硬直させながら震えるという症状がありました。その震えは主に食事中や、楽しいとき、興奮しているときに現れ、最初の方は1日に数回だったのに、1日に数十回も震えが見られるようになったので、Pにはてんかんなどの基礎疾患があるのかもしれないと不安に思うようになりました。そして基礎疾患の何かが発達障害の原因にもつながっているのかもしれないと考えるようになりました。私は、Pの発達について相談していた保健センターで医師に紹介状を書いてもらい、大きな病院の「小児神経科」を予約し、受診することにしました。予約の際に、「発作が起こっているときの動画が撮れたらできれば撮っておいたほうが分かりやすいし伝わりやすい」と聞いていたので、Pが震えているときの動画も撮って持って行きました。Upload By みん初診で先生は、私たち親子の様子を見ただけで「これはこれはお母さん大変そうですね」と声をかけてくださいました。何故ならこのころのPは本当に手のかかる時期だったので、長い待ち時間の間にPから受けた引っ掻き傷と噛まれた痣とで私の顔、首、腕はボロボロでしたし、P自身も初めての病院、診察室、先生を見て泣き喚き暴れていたからです。そんな中で先生は、私の話を一つひとつ丁寧に時間をかけて聞いてくれました。そしてPの震えているときの様子の動画を先生に見せると、先生はすぐ「これはてんかんの発作ではないですね…どちらかというと癖のようなもの(身震い発作)だと思います」と言ってくれたのですが、まだ未診断だったPの様子を少し見ただけでも、自閉スペクトラム症だけではなく知的障害の可能性があること、そして今までできていたはずのことができなくなるということは、ほかにも何か病気が隠れている可能性があるということを先生に指摘され、これらの理由から一応検査入院をするようにすすめられました。てんかんなどの発作の可能性は低いとしても、知的障害の可能性やほかにも病気が隠れている可能性があると聞き、私は頭が真っ白になりました。そして入院スケジュールを聞くと、早くて3日間、長引くと5日間も入院しないといけないと説明され、Pは家で過ごすのも大変な状態なのに入院生活なんて耐えられるのか?ととても不安になりました。でも大きくなればなるほど入院や検査は大変になるので、まだ小さい2歳のうちに一気に検査しておいたほうが良いと言われたので、覚悟を決めて検査入院をすることにしました。Upload By みん知的障害やほかの病気の可能性も指摘され、検査入院をすることになる検査内容は、「脳波検査」「MRI」「髄液検査」「染色体(遺伝子)検査」の4つでした。Pはまだ幼く、親の介助が必要なので私も24時間一緒に付き添う形になりました。Pが受ける検査は動いてはいけない検査ばかりだったので、入院中はたくさんの薬や麻酔で何度も眠らされることになり、小さな身体へのストレスや負担がとても心配でしたが、Pの身体の中に隠れているかもしれない病気や原因を探すために必死でした。障害の原因が遺伝子レベルで見つかる可能性があるので、染色体(遺伝子)検査も念のために受けましたが、これはかなりデリケートな検査になるので、検査前に夫と電話で話し合いました。夫婦ともに何か1つでも分かることがあるのなら…という気持ちで受けました。Upload By みん検査入院中は母子ともに本当に大変だった入院中私は、自分の好きなタイミングで食事をとることも、トイレへ行くこともできず、狭い小児用ベッドでは添い寝もできないので、ゆっくり眠ることもできず、緊張から肩にずっと力が入っていました。でも、検査のために頑張っているPや、ほかにもさまざまな病気や障害と闘いながら入院生活をしている子どもたち、それを支えている先生や看護師さんたちを見ていると、泣きごとなんて言ってられない…という気持ちになり、一緒に入院生活を頑張ることができました。幸いにも個室で過ごせていたので、その環境はかなり救いになりました。そして検査もスムーズに済み、3泊で帰れることになりました。全ての検査が終了したあと、一つずつ検査結果を聞きましたが、大きな病気や原因は今回の検査からは何も見つからず「基礎疾患はないでしょう」と先生に言っていただき、心からホッとしました。何か基礎疾患が隠れているかもしれないとずっと思っていたので、その不安から解放されたような気持ちでした。Upload By みん子どもの健康に心配や不安があるのなら…子どもの健康で何か心配や不安なことがある場合は、必ず病院へ行って医師に相談した方が良いと思います。似たような症状をインターネット等で調べて自己診断で済ませたり、気にはなっているのに分からないままでいたりして、「もっと早く病院へ行っておけば良かった」と後悔することになってしまうと大変です。検査入院の結果、何かが見つかればそれに対して行動ができるし、何も見つからなければそれはそれで安心できるので、私は検査入院をしておいて良かったなと今も思っています。執筆/みん(監修:新美先生より)2歳のころの検査入院のお話を聞かせてくださりありがとうございます。みんさんのお子さんの場合、体を硬直させながら震えるという症状があって、検査を受けることになったのですね。繰り返す特徴的な動きは、てんかんのような病気の症状である場合と、癖のような意識的な動きである場合とあり、見た目だけで区別がつく場合とつかない場合があります。専門の医師が必要と判断する場合は、ちょっと大変でも検査を受けてはっきりさせたほうが、みんさんもおっしゃっているように先に進めて安心ですね。小さいころの検査は、安全に検査を受けるために薬を飲んで眠らせたり、針を刺すような痛い検査もあるので大変です。病院といういつもと違う環境のため、警戒しているとなかなか眠れなかったり、ふだんより不機嫌になったりして、付き添いの親御さんもへとへとになることでしょう。お子さんの苦手なことなどは積極的に担当医師と相談し、検査が少しでもスムーズに受けられるよう作戦を立てられるとよいと思います。また、もう少し年齢が大きい場合は、検査の予定やどんなことをするのかなど、スケジュールや手順書などをしっかり示すことでお子さん自身が頑張れる場面も増えるかもしれません。検査入院はどうしても大変ですが、必要があるときは担当医と相談しながら頑張れるといいですね。
2022年12月15日なぜか診察では無口になるコウですUpload By 丸山さとこコウは小学4年生から中学1年生の今までADHD治療薬を服用しています。そのため定期的に発達外来のある病院へ通っているのですが、診察中はほぼ口を開きません。先生から質問されても、「ハイ」とうなずくか「う~ん…」と首を傾げるかで反応が薄いコウです。私が「最近〇〇って言ってたね」と話題を振ってもコクコクとうなずくばかりで、先生が促しても詳細を話すことはありません。それなのに、毎回診察室を出た途端に「今日さ~」「僕は…」とペラペラ話し出すのだから不思議です。なぜ診察室では話さないのかコウに聞くと、本人にもよく分からないとのこと。緊張しているわけでもないらしく、確かに私から見ても特に緊張したり固まったりしている様子はありません。発達外来の医師は威圧感もなく話しやすい相手のように思いますし、コウも先生への印象は良いようです。全く話さないというわけではなく、時折うなずいたりして相づちを打つ姿は見られます。また、コウは「家庭以外の場や家族以外の相手に緊張する」ということは特にないと言います。Upload By 丸山さとこ実際に公開授業や運動会などの学校行事でコウの様子を見ると、クラスメイトと話したり授業中に発言したりしていることも多く、多少は気を張っているものの彼なりに楽しんで過ごしているようです。このように『診察室で医師と会話できない状態』の理由は今一つ分かりませんが、コウも5年後には成人して1人で診察を受けるようになるだろうと考えると少し気になります。いずれはコウも1人で診察を受けるのだな、と考えると…今は私が診察に同伴していますが、将来を考えたとき1人で医師の問診に答えられないのは困りそうです。先日スクールカウンセリングにて相談する機会があったため、「今すぐ困ることではないのですが…」と伺ってみました。先生は「もしかしたら、診察では『最近どうですか?』などのオープンクエスチョンが多くてコウ君にとっては難しいのかもしれませんね」と推察してくださり、私は「それは確かにあるかもしれない」と納得しました。Upload By 丸山さとこまた、コウは『頭の中にあることをサッと言葉にすること』や『自分の内面を説明すること』が苦手な傾向もあります。知識を述べることや、既にストーリーとして自分の中でまとまっている文章を話すときはスムーズな彼ですが、「どうしてですか?」「どう思いましたか?」などの質問も多い診察中の会話は、彼にとっては難易度が高い会話なのかもしれません。最近コウの生活は比較的落ち着いており、本人の自覚としては大きな問題はありません。そのため、「調子はどう?」と聞かれて「いいです」と答える大雑把な応答でも困ることはありませんが、今後再びトラブルや不調などの困りごとが起きるときもあるかもしれません。『病院の問診で聞かれやすいこと』をあらかじめ紙に書き出しておいたり、その場で答えられなくても次回までに考えておいたりするなど、彼なりの方法で診察を受けられるように練習していきたいなと思いました。Upload By 丸山さとこ執筆/丸山さとこ(監修:鈴木先生より)ASDの患者さんは抽象的な表現の理解が苦手なため具体的に聞く必要があります。「最近どう?」よりも「学校はどう?」、それよりも「学校の授業はどう?」、それよりも「学校の英語の授業はどう?」とより具体的に尋ねた方が分かりやすいのです。主治医も行間が読めるかどうかを確認するためわざと省略して尋ねることもあります。親御さんと一緒だと話しづらいという場合もあるので、私の外来では親子別々に入れて診察するようにしています。そうすることで親に気遣うことなく話せることがあります。そういう患者さんは、親と一緒のときに親の顔を確認したり気遣ったりして話しています。また、ASDの並存疾患の一つに場面緘黙があります。家では普通にしゃべっているのに、玄関を出た瞬間あるいは目的地に到着した瞬間にしゃべらなくなることがあります。相手と話す不安が多い場合にはSSRIなどの抗不安薬で対処する方法もあります。
2022年12月12日私の息子は3歳半健診で、「発達障害の疑いがある」と診断されました。結果的に、その1年後の健診で「発達障害ではない」と診断されましたが、息子の幼過ぎる行動を見るたびに、発達障害と親のしつけについて考えさせられた私の体験談をお伝えします。3歳半健診で色が答えられない私の夫は外国人で、私たち家族は長い期間を国外で過ごしています。息子の周りで日本語を話すのは私だけでした。 あれは日本に帰国し、3歳半健診を受けたときのことです。「この色は何?」という質問に、息子は答えられませんでした。私は相談室に入り、医師に「息子は日本語が苦手なだけです」と話をしました。その後もさまざまなテストを受け、できることもあればできないこともありましたが、最終的には「発達障害の疑いがある。様子を見ましょう」と医師に言われてしまいました。 発達障害? 親のしつけのせい?息子はレゴブロックを組み立てたり、本の内容を覚えたりする点ではほかの子よりも優れているところもありました。そのため、息子が店で走り出したり、大声で怒り出して止まらなくなったりしても、手のかかる子だと思う程度でした。 ところが周りからは、私の息子への対応が甘過ぎる、しつけが悪いと言われることもありました。そう指摘され、息子に厳しく接することも。そのため、3歳半健診で「発達障害の疑いがある」と言われたとき、「本当に発達障害かもしれない」という思いと、「いや違う、私のしつけのせいだ」という思いから毎日悩みました。 息子の個性と親のしつけを考える 1年後の健診で、息子は「発達障害ではない」との診断を受けました。テスト結果は、同年代より優れている部分と劣っている部分の両方がありましたが、普段の生活でも、ほかの子より優れている部分と劣っている部分の差が大きい息子。以前はその劣っている部分を直そうと、厳しくしつけをしていました。 私はその視点を変えることにしました。周りからのプレッシャーもありましたが、今は息子の個性を大事にして優れている部分を伸ばそうと考えています。 息子は、いまだに幼い子のように自分の感情を強く出します。それは、のちに発達障害と診断されることになるかもしれません。でも、私には息子の優れた部分もきちんと見えています。今はその個性を大切にしたいと思っています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 イラスト/imasaku監修/助産師REIKO著者:シュストルじゅんこ二児の母。海外で結婚し、2人の男の子を妊娠・出産。異文化を楽しみながら子育てをしている。自身の体験をもとに妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆中。
2022年12月06日今回は娘さんの発達に関して無関心だった夫の行動に変化が見られたときのお話です。娘さんが発達障害であるという診断を受けてから、しばらく経ったある日のこと―。夫がある物を買っていて、さやこさんにそれを見せてきました。今までの夫からは考えられない行動にさやこさんは少し驚いてしまって……!?夫の行動に少しずつ変化が見られるようになって… そして後日……。 夫が買ったのは発達障害の電子書籍。 普段は育児本なんてせいぜい買ってもエッセイ漫画だった夫が、初めて専門職を買って読んでいたのです! その姿に思わず驚いてしまいます。 (子どもの成長にやっと向き合う気になったのかな……?) そんな風に心の中で思っていました。 そして、また後日には夫が娘さんの対応をどうしたらいいのか質問してきたのです。 以前は考えられなかった育児に向き合おうとする夫の姿勢に少し戸惑いを感じるさやこさん。 (娘の様子を見て違和感に気付いて質問できるようになったのか……) 思わず目を丸くしてしまうのでした。 予想外な夫の行動に一瞬戸惑ってしまったさやこさんですが、育児書を買ったり、娘さんの対応に関する質問をしてきたりと、今回の夫の行動はすごく娘さんの育児に対して前向きな印書を受けました。ママにばかり育児を任せるのではなく、一緒に取り組もうとする姿勢はうれしいですよね。皆さんはどう思いましたか?著者:マンガ家・イラストレーター さやこ娘と夫の3人暮らし。自閉症スペクトラムの娘との日常を中心にいろいろと過去の出来事などエッセイマンガを描いてます。
2022年12月03日昭和5年創業、年間2千万冊以上のノートを製造する大栗紙工株式会社(所在地:大阪市生野区/代表取締役社長:大栗 康英)は、発達障害当事者の声をもとに開発した「mahora(まほら)ノート」の限定デザインを1冊購入すると、発達障害の方を中心にmahoraノートが2人に寄付される「ペイフォワードまほらノートプロジェクト」を2021年11月に開始しました。1年間で、20の支援施設などを通じて1,700冊を寄付しました。引き続き寄付先を募集し、より多くの当事者に知ってもらう機会を増やしたいと考えています。光の反射を抑えた目に優しいノート【「ノートが眩しい、使いにくい」という困りごとを抱える多くの方に届けたい】「mahoraノート」は、発達障害者を支援するOffice UnBalance(所在地:大阪府茨木市/代表:元村 祐子)と共に、当事者約100人の声を集めて開発したものです。「光の反射を抑えた目にやさしい中紙」「識別しやすい罫線」「シンプルなデザイン」が特徴です。2020年2月の発売以来、シリーズ累計販売数は10万冊を超え、グッドデザイン賞「グッドデザイン・ベスト100」や、日本文具大賞デザイン部門優秀賞などを受賞しています。しかし、まだまだ必要とされている方に届けることができていないという思いから、当プロジェクトを企画しました。【1人の優しさが2人の学びを支援する循環を】これまでの利用者からは、「mahoraの存在を知り、『ノートの白も眩しいのか!』と娘の苦痛に気づくキッカケになった」、「勉強することへの苦手意識が減り、普通のノートではできなかった事ができるようになった。本当に不思議なノート」などの声が届いています。より多くの当事者の方にまほらノートを知ってもらうため3,000冊を販売予定で、デイサービスや支援学級など、発達障害の方が通っている施設や学校を通じて6,000冊の寄付を目指しています。ペイフォワードまほらノート 全3種【ペイフォワードまほらノートプロジェクト】イラストレーターで絵本作家YOSSANによる心温まるイラストが箔押しされた当プロジェクト限定デザインの「ペイフォワードまほらノート」(990円/税込)を1冊お買い上げごとに、発達障害のある方を中心に、まほらノート(B5サイズ・280円/税込)が2人に寄付されます。1人の親切で、2人を支援、応援。社会をポジティブな循環に。ノート1冊で参加できるプロジェクトです。「ペイフォワードまほらノート」は当社オンラインストア( )のほか一部文具店でも販売中です。引き続き寄付先も募集しています。うちゅうからのおくりもの まほらのもり まほらのよる<ペイフォワードまほらノート 全3種(990円/税込)>■ペイフォワード まほら ラベンダー/セミB5/あみかけ横罫タイトル「うちゅうからのおくりもの」よぞらに、ぽかんとあらわれたUFOから「おもいもよらないたのしいこと」がやってきてまほらの世界がはじまりました。■ペイフォワード まほら ミント/セミB5/太・細交互横罫タイトル「まほらのもり」もりには多様ないきものがすんでいて陽の光をあび、風をうけて、みんなここちよさそうです。■ペイフォワード まほら レモン/セミB5/あみかけ横罫タイトル「まほらのよる」しずかなよる、2冊のまほらどりは「星の数ほどみんなに幸せがやってきますように」とまだみぬ世界へ旅立ちます。【mahoraノートの特徴】■光の反射を抑えた、中紙を採用mahoraの中紙は、白い紙に比べ光の反射を抑えられる、13色の国産色上質紙の中から、発達障害当事者の皆さまに選んでいただき、その中でもまぶしさがもっとも気にならなかった「レモン」「ラベンダー」「ミント」の3色を採用。また、今回採用した国産色上質紙は、通常のノートの中紙に比べ約10%程度厚くなっているので、強い筆圧でも紙がへこみにくく次のページへの影響が軽減されます。さらに紙肌がなめらかなので、消しゴムで消す際も紙がクシャクシャにならず綺麗に消すことができます。■行の識別がしやすい、mahora独自の罫線発達障害当事者の皆さまの中には「中紙に印刷された罫線が見分けにくく、書いているうちに行が変わってしまったり歪んでしまったりする」との声がありました。それらの悩みを解消させたのが、アンケートやヒアリングによってうまれた、mahora独自の2種類の罫線です。ペイフォワード まほら ミント 太・細交互横罫ペイフォワード まほら レモン あみかけ横罫■ノートの開きが良く、耐久性も優れた無線とじ製本長年ノート製造に携わってきた製本技術による業界トップクラスの高品質な無線とじ。ノートの開きが良いのでページの端まで文字が書きやすく、また耐久性にも優れているので長期間の使用でもノートがばらける心配はありません。■無駄な要素をなくしたシンプル設計「中紙に印刷された日付などの余計な情報が気になり集中できない」との声にも耳を傾け、中紙の印刷からは日付欄などの罫線以外の情報は全てなくしました。またそのことによって、横書き・縦書きも気にすることなく使える自由なノートになりました。【mahora受賞歴】文房具屋さん大賞2022 デザイン賞第30回日本文具大賞2021 デザイン部門優秀賞グッドデザイン賞2021 グッドデザイン・ベスト100大阪製ブランド ベストプロダクト2021【mahoraノートの寄付先 障害者就労支援センターからの声】当事業所にも発達障害の利用者の方は増えており、ノートに文字を書く際に不便さを感じている方々の様子を見ておりました。mahoraノートの紙の厚さは、筆圧が強く後のページまで筆跡が残ってしまったりする方、力の加減がうまくできずに消しゴムを使用した際にノートの紙がくしゃくしゃになってしまう方にとってはストレスが軽減されるため、とても使いやすいようです。また、太・細交互横罫のノートも、あみかけ横罫のノートも行の識別がしやすく、「情報を整理しながら書き写すことができるようになった」とのお声もいただいております。そして、カラーやサイズなど種類が豊富なこと、無線とじの製本であることなども含めると、「みんなに使いごこちのいいノートです」という言葉の通り、どのような方にも使いやすいノートだと感じています。当事業所が運営する店舗でもmahoraノートの販売を行っております。発達障害の方はもちろん、たくさんの方にとって使い心地の良いノート、いつもの一冊になるよう多くの方に手に取っていただければと思います。【mahoraノート 利用者の声】■利用者の声(1)私はノートを取ったりまとめたりするのが凄く難しかったのですが、mahoraノートを使用し始めてから文字を書く楽しみや勉強することへの苦手意識が減り、じぶんで少しずつ習った事をまとめたり書いたり普通のノートではできなかった事ができるようになったりしました。本当に不思議なノートです!!!!!これからも購入したいと思っています!■利用者の声(2)娘の『眩しい』は感覚過敏だと思っていましたが、発達障がいの診断はおりておらず、グレーゾーンだと感じながら娘をそだててきました。診断がないが故に自治体の補助も学校や周りの理解も得られないまま手探りの状況の中、御社のノートの存在を知りました。「そうか!ノートの白も眩しいのか!」そう思った瞬間は盲点と申しますか、御社の存在無くしては気づけなかった、気づくのが遅れた、そう思います。娘はノートが届いてから目が楽だと申しております。娘の苦痛に気づくキッカケをくださったこと、心から感謝いたします。■利用者の声(3)お絵描きが大好きな娘は、目の感覚過敏の為、黒板の様なボードに絵を描いていました。太い線も細い線も、色も、技術がなければ楽しみにくいボードでは思うようには描けず、幼稚園の時に絵を描かなくなりました。小学校最後の年にmahoraに出会いノートに向き合うことが苦痛じゃなくなり、また絵を描くようになりました。今では薄いサングラスをしてスケッチブックに絵を描いています。もちろん学校と自主学、家庭学習はmahoraです。皆様の企業努力が「ノートが眩しい」という理解されにくい悩みを抱える娘を救って下さり、問い合わせに対する丁寧な対応が人間不信で勇気を振り絞って訊ねた母の心を救ってくださいました。自宅で過ごすことが多い娘は朝はmahoraで勉強、昼はサングラスでお絵描き、夕方はmahoraで文章を書いたり、いろんなペンでmahoraに線を引き鮮やかに発色する色を見て「明日の社会はこのマーカーを…」そう笑顔で話します。先日は国語の先生に字を誉められました。書きやすいノートのおかげだそうです。■利用者の声(4)家族からのプレゼントで毎日使わせていただいてます。目が楽で書きやすい!光の反射で書くことが苦手だったとわかりました。書くことが楽しくなり積極的にノートやメモにと活用し、大変喜んでいます。感謝申し上げます。■利用者の声(5)mahoraレモン太細ノートは国語、理科、数学に使っています。細い中心線があることでバランスよく書け、上下と真ん中に1cmごとのメモリがあることで均等な間隔で書くことができ、あとで見返しやすいです。(今までは自分で書いた字なのに読めないこともありました)mahoraラベンダーあみかけノートは英語に使っていますが、一般的な英語のノートは4本線が書いてあって、線がわずらわしく赤いベースラインが書いてあるのもいやでした。mahoraはとても書きやすいです。【発達障害とは】発達障害は、生まれつきみられる脳の働き方の違いにより、幼児のうちから行動面や情緒面に特徴がある状態です。そのため、養育者が育児の悩みを抱えたり、子どもが生きづらさを感じたりすることもあります。発達障害があっても、本人や家族・周囲の人が特性に応じた日常生活や学校・職場での過ごし方を工夫することで、持っている力を活かしやすくなったり、日常生活の困難を軽減させたりすることができます。(出典:厚生労働省「みんなのメンタルヘルス」から )そうした発達障害と診断された人は48万1000人と推計されます(H28年「生活のしづらさなどに関する調査/厚生労働省」 )が、実態は全人口の6%~7%は存在するとも言われます。その中には「視覚過敏」と呼ばれる特性を持つ人もいて、特定の光や色によって受ける視覚のストレスが大きく、日常生活に支障をきたしてしまうこともあり、例えばノートを開くだけでも辛いと言う人もいて、決して知的能力に問題があるわけではないにもかかわらず、学習に支障が出るケースと言うのも起こりうるのです。【『mahora(まほら)』という名前について】『まほら』は「住みやすい場所」や「素晴らしい場所」、「すぐれたよい所・国」を意味する日本の古語で、『まほろば』の元となった言葉です。私たちが作るノートがみなさまにとって「使いやすいノート」「心地よく使っていただけるノート」であってほしいという願いから、『mahora』と名付けました。そして日本だけでなく、多くの国の人々に使っていただけるノートになってほしいという願いも込めて、アルファベット表記の『mahora』としました。【会社概要】社名 :大栗紙工株式会社代表者 :代表取締役社長 大栗 康英所在地 :〒544-0004 大阪市生野区巽北3-15-7創業 :昭和5年設立 :昭和40年資本金 :1,000万円社員数 :32人事業内容 :・無線とじノートの製造 2,200万冊(年間)・電解水生成装置の販売受賞・認定:・健康経営優良法人2022・大阪ものづくり優良企業賞2021 詳細はこちら プレスリリース提供元:@Press
2022年11月30日長男と次男はADHD。外出先で迷子になることが多くて…わが家には4人の子どもがいますが、そのうち上2人(長男、次男)には発達障害があります。小学校低学年くらいまでは、長男次男2人とも外出先で迷子になることが珍しくありませんでした。迷子になる子どもが1人なら多少は探しやすいのかもしれませんが、2人が同時に別々の場所で迷子になってしまうなんてこともありました。Upload By スガカズ特にショッピングモールなどの大型施設で迷子になることが多かったです。だいたいは、親(私)が買い物をしているとき。長男も次男も、コミュニケーション自体はできますし、口頭指示も伝わるので、私は「お母さんは今買い物しているから、お母さんの近くに絶対にいてね」と伝えます。そのときは「わかった」と、子どもたちも答えます。しばらく無事に行動しているのですが、不思議と、私自身が一瞬気をぬいたとき(買うものを選んでいる)にいなくなります。長男はお目当てのものを見つけると急にいなくなるため、次男より先にいなくなることが多いです。そのとき次男には、「ここ(見通しのよい場所などを選んで)で待っていてね」と伝えてその場に残し、私は下の子たち(当時2歳と1歳)と一緒に長男を探します(次男を連れていくと、次男が歩き疲れて機嫌が悪くなり、長男を探すどころではなくなります)。しばらくして次男の様子を見に行くと…。次男もいなくなっており、思わず私はその場に立ちすくんでしまうのでした…。迷子になったとわかったときの長男と次男、それぞれの反応はUpload By スガカズ迷子になりやすい長男と次男でしたが、迷子になったときのそれぞれの行動は違っていました。長男は、他人に対して好意的なので、施設の従業員に声をかけることもあります。次男はふらりとその場から離れ、結果迷子になることが多かったのですが、本人は迷子になったことが不本意のようで「家族が自分をおいてどこかに行ってしまったのでは」といった感覚になるようで、見つかったときに怒っていることが多かったです。また、知らない大人が苦手なので、人通りのある場所を離れ、死角に潜んでいるので、見つけることが難しいということもありました。迷子にならないための対策Upload By スガカズ大きな施設に行くときは、「迷子になった場合の集合場所」を決めておくことにしました。よく行く施設なら、お気に入りのコーナーで集合すれば、比較的早く見つかりやすいです。また、トイレはほとんどの施設で迷わずたどり着けるよう工夫がされていることに気づいたため、慣れない施設にいく場合は、迷子になったらトイレで集合するように話しました。それでも入れ違いになったり、集合場所への行き方がわからない、本人が聞いていなかったなど、別の問題で集合場所で再会することは難しかったです。長男中3、次男小6になった現在は…Upload By スガカズそんな2人も現在は長男は中3、次男は小6になり、多動や衝動性は目立たなくなりましたし、仮に家族とはぐれたとしても「この辺で出会えそうだな」と、家族の行動パターンを理解できるようになったため、すぐに見つけることができます。また、自宅からそう遠くない場所であれば、自力で帰宅することもできます。頻繁に迷子になった当時の話をすると、2人とも首をかしげています。そんな反応をされると、「あのときの大変だった記憶は気のせいだったのではないか?」と感じてしまいます。執筆/スガカズ(監修:三木先生より)キャラクターによる迷子パターンの違いが特徴的ですね。また、年齢が上がったあとの「家族がお互いの行動パターンを想像できるようになる」ことはとても大事ですね。それだけでもすごい能力だと思います。当の本人たちが昔のことをあまり覚えていないのはご愛敬ですが、でも覚えていて傷になっているよりは健全に育ってくれていると言えるのかもしれません。
2022年11月29日『自閉症児のいる家族の、特別ではない日常のエッセイ』と題し、日常の出来事をInstagramに投稿している、beth(3beth_gm)さん。長男のハルくんは自閉症を抱えており、bethさんは外出中、周囲に迷惑をかけないかと不安にかられることが多いといいます。ハルくんが通学のために使うバス停でも、bethさんはハラハラする出来事がありました。週に3回ほど、バス停で会う女性とは会話をするような仲ではなく、ハルくんのルーティンが迷惑をかけているのではないかと、bethさんは心の中でその女性に謝罪していました。しばらく経った頃、ハルくんのルーティンが崩される出来事が起きます。ハルくんが女性に対してとった行動は…女性を凝視するハルくんを制止し、代わりに謝罪したbethさんですが、その場はなんとも気まずい雰囲気になってしまったといいます。すると次の日…。女性の行動に、bethさんが驚いた理由女性は、昨日の一件を受けてか、ハルくんが座る場所を空けておいてくれていたのでした。その気遣いに感謝の言葉を述べたbethさんは、女性の返答にさらに嬉しくなったといいます。ハルのルーティンを理解してもらえたこと、受け入れていただけたこと、とても嬉しかった出来事でした。自閉症であるハルくんが、周囲から特別な目で見られたり、誤解されたりすることもあるという、bethさん。しかし、この女性は、ハルくんを『自閉症児』としてではなく、『ハルくん』として見て、また、受け入れてくれたのでした。その女性の思いに「温かな気持ちになった」「素敵です」「読んでいて涙が」と、bethさんが投稿したエピソードは、多くの人を幸せな気持ちにさせています。また、ハルくんと一緒にいると、bethさんは、多くの人の縁に恵まれるのだそう。この出来事をきっかけに、他愛もない話をする仲になったという女性との出会いもまた、ハルくんがつないでくれた縁なのでしょう。[文・構成/grape編集部]
2022年11月26日無料の参加登録受付中!お子さんやご家族へ届けたい、オンラインセミナーが12/10(土)に開催決定Upload By 発達ナビアライアンス プログラムお友達や家族とコミュニケーションを取りづらい…勉強についていけなくなった…家の中にずっと引きこもってしまう…特性ゆえに、周囲の環境による影響からストレスを抱え、二次障害に発展してしまうこともあります。どうコミュニケーション取ったらいいんだろう。周りにサポートを求めるにはどうしたらいいんだろう。これからの勉強や学校のことはどうなるんだろう。そもそもこの子が楽しめることって何だろう。など、保護者のみなさまにとっては、たくさんの不安もあることと思います。発達ナビでは、すべてのお子さんとそのご家族が、ご自宅で情報を得られる機会をお届けしようと、「二次障害の理解と対応セミナー」を開催します。・日時:12/10(土)9:30~13:15(予定)・参加費:無料・形式:Zoomウェビナー配信・参加方法:事前申込必須。下記ボタンよりお申し込みください・内容:専門家講演、お子さんを応援する企業によるセミナー※企画調整中のため、今後変更となる場合もございますセミナーの内容をご紹介Upload By 発達ナビアライアンス プログラム発達障害の二次障害について関心のあるご家庭も多いのではないでしょうか。今回は、児童精神科医の千村浩先生にご登壇いただき、発症のきっかけや治療、ご家庭でできることなどについて、事例とともに分かりやすく解説します。さらに、セミナー後半では発達ナビ編集長も登壇し、講演中チャットに寄せられた保護者のみなさんの不安やお悩みについて先生にお答えいただきます。講師:千村 浩先生児童精神科医/代官山やまびこクリニック医院長医学部を卒業後、国や地方、国際機関など幅広い分野の保健医療行政に携わった後、精神科医療、児童精神科医療に携わる。現在は、子どもの成長する力を信じて子どもたちの主体性を大切にすること、母と子、家族の幸せを大切にすることを目標に代官山やまびこクリニックで診療に当たるとともに、クリニックの隣のやまびこ村では、クリニックと連携して、子育てに悩むお母さんやお子さんを医療の枠を超えて応援するさまざまなプログラムを行っています。 私たちが大切にしていることは、お子さんやお母さん、ご家族をサポートすることです。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム二次障害の症状の一つとして 不登校や行き渋りが多くなっています。お子さんが学校に行きたくないと言ったとき、その背景には何があるのでしょうか?ここ数年、不登校状態にある小中学生のお子さんは年々増え続けており、今年はとうとう20万人を超えました。不登校児が増え続けている背景は何なのか。お子さんは何を感じ、考えているのか。そして、不登校児が増えている裏で、学校に通っていないのに出席扱いになっている児童生徒数も過去最高を更新し、どこで学ぶかでなく何を学ぶかが大切な時代に変化しつつあります。学校が合わないお子さんにどんな選択肢があるのか、出席扱いにする方法は?そのほか保護者の方がすべきことについて、利用者の36%が不登校児の学習教材『すらら』の発達支援室長佐々木様に、詳しくお話しいただきます。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム「コミュニケーションに不安がある」「自信がもてない」などがきっかけで 頭痛、腹痛、不眠などの身体的、精神的な症状がでていたり、不登校や行き渋りがあるお子さんにとっては、その子の「好き」を伸ばすことが前向きな将来への大きな一歩につながります。そのためには、お子さんの「好き」を大切にし、「好き」を通じて信頼できる大人や友達を増やし、お子さん自身が安心して過ごせる環境を整えることが重要です。今後ますます多様化が進む社会で、必要となる考え方や今後の教育の見方など、お子さんの「好き」を大切にした新しいオルタナティブ教育を提供する オンラインフリースクール『SOZOWスクール』の活動事例も含めながらお話していきます。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム不登校や行き渋りなど、発達障害のあるお子さんが抱えやすい二次障害に対して、お子さん自身の個性や特性にあった進路・環境選びのポイントを解説します。【このセミナーで分かること】1.お子さんの個性・特性にあった環境選びのポイント発達障害のあるお子さんの特性や個性を活かした進路選びの考え方について解説。今の状態や困っていること、どんな環境があればよいのかなど、整理する方法を学びます。2.地域ごとの中学・高校の選択肢や特長私立・公立、特別支援教育、通信制・サポート校、高等専修学校など、中学・高校の進路の選択肢の特長や、地域ごとに異なる学校情報などを紹介します。3.教育にまつわる準備教育資金やお子さんの自立後に必要になってくる費用など、現実的な準備についても解説します。Upload By 発達ナビアライアンス プログラム「どうしてそんな行動をするの?」「こんなときどうすればいいの?」二次障害に限らず、発達が気になるお子さんの子育ての中で出てくるたくさんの疑問。そんな保護者さまの疑問をいち早く「分かった!」に変えるために、オンラインサービス『発達ナビPLUS』では、発達障害の子育てに役立つ解説動画やダウンロードし放題の特別支援ツール、OT/ST/心理士などの専門家への相談などを通じたサポートを行っています。今回は、そんな『発達ナビPLUS』のサービス内容や実際の活用方法などについてご紹介します。たくさんの方のご参加を、心よりお待ちしております。
2022年11月25日息子が幼稚園に通うためには加配の先生が必須だと思ったが…Upload By べっこうあめアマミ私は、息子の幼稚園入園を見据えて、1歳のころからいくつかのプレ幼稚園に通っていました。しかし、息子は年少での入園を控えた年の秋になっても発達の遅れが大きく、プレや見学に行ったいくつもの私立幼稚園から、入園に難色を示されてしまいました。私としても、息子が幼稚園で何の支援もなくやっていけるかと言われたら難しく感じていたので、加配の先生をつけてくれる幼稚園を探しました。しかし、当時住んでいた地域では「加配の先生」という言葉に前向きな返答をくれる幼稚園に、一つも出会えなかったのです。ある幼稚園からは、「加配の先生をつけたり特別な配慮をしたりすることは一切できないが、それでも入園したいのなら受け入れる」という趣旨のことを言われました。しかし、私は息子の発達段階を考えると、それでは幼稚園に行く意味がないように思えてきたのです。息子に対して一切特別な配慮をされない園生活を、想像してみました。おそらく息子は、大勢の子どもの中で先生の目が届かず、何もせずにぼーっと日々を過ごすだけになってしまうでしょう。人知れず困り感を抱えながら、何も学べずに過ごす日々が、息子にとって意味があるのか分からなくなりました。ですから私は、息子を幼稚園に通わせるなら、加配の先生をつけてもらえることが必須だと思いました。それが難しいのなら、しばらく幼稚園ではなく療育に通い、息子の発達が周りの子どもたちに追いついてから幼稚園に入園する方向も検討し始めたのです。息子の居場所はどこにある?幼稚園も難しく、療育にも通えない?Upload By べっこうあめアマミ当時、私と息子は月に1回程度、地域の発達支援センターの親子療育に通っていました。本当はもっと高頻度で通いたかったのですが、高頻度のクラスは定員いっぱいで入れません。そのため、いつ空きが出るかは分かりませんが、1年以上前から待機中としてエントリーしていたのです。高頻度のクラスは、幼稚園のように親子分離で通えるクラスもあると聞いていたので、次年度は幼稚園ではなくそちらに通えることを願い、連絡を待つことにしました。そんな中、待ち望んだ電話がきました。発達支援センターからの、「週3日通う療育のクラスに次年度から入れます」という連絡でした。しかし、息子が入れると言われたのは、親子通園のクラスだったのです。その発達支援センターには、「療育にきょうだいを連れてきてはいけない」というルールがありました。当時、下の子を妊娠していた私にとって事実上それは、「通えない」話でした。結局、息子はどうにか別の、民間の小規模な療育に、親子分離で通える目途がつきました。しかし、こんなにも私たち家族に選択肢は与えられないものなのかと、障害がある子どもを育てる上での社会的な障壁に愕然とし、悶々とした日々が続きました。幼稚園について発達支援センターに相談…「引っ越そう」と心が決まるUpload By べっこうあめアマミ「息子が安心して通えるような幼稚園は、本当にどこにもないのか?」幼稚園にも発達支援センターにも通えず、地域に居場所がないように感じた私は、夫と共に発達支援センターに相談に行きました。正直なところ、療育クラスに通える条件や年齢などの事前説明に行き違いがあったことを含め、私は発達支援センターの対応に不安を感じていました。しかし、当時住んでいた地域では、保健センターや児童相談所など、どこに聞いても「子どもの発達のことは発達支援センターに」と言われました。だから、何か良いアドバイスをもらえるのではないかと、一縷の望みをかけて行ったのです。すると、対応した発達支援センターの方は、「公立幼稚園なら加配の先生がつくと思いますよ」というアドバイスをくれました。しかし、「では、公立幼稚園はどこにあるんですか?」と私が聞くと、その方は答えました。「この地域に公立幼稚園はありません」それが、初めて私の頭に「引っ越し」の文字がよぎったときかもしれません。当時住んでいた自治体には、公立幼稚園が一つもなかったのです。息子が入れる幼稚園がないことも、わが家が望むような形の療育を受けられないことも、地域としてはどうしようもないことなのだと思います。しかし、子どもの発達に悩む親の頼みの綱とも言える発達支援センターで、この地域で実現可能な選択肢が示されなかったことに、私は衝撃を受け、大きく落胆しました。それから私と夫は話し合い、息子が暮らしやすい環境を整えるため、思い切って家族で引っ越すことを決意しました。地域のせいであきらめたくない!「通える範囲」で選ぶのではなく、理想の環境は自分で掴むUpload By べっこうあめアマミ引っ越しを決めた私は、息子を育てる上で理想的な環境を求め、綿密なリサーチを始めました。当初、幼稚園は「家から通える範囲」で探していましたが、引っ越しを前提に考えると、今度は候補が多すぎて絞り切れません。そこで、引っ越しを決める理由となった現実を踏まえ、「公立幼稚園があること」「発達支援センターの対応が親切であること」を基準に引っ越し先の自治体を絞っていきました。息子の発達の遅れに配慮してくれる幼稚園なら、必ずしも公立ではなくてもよかったのですが、ホームページを見ただけでは、加配の先生をつけてくれるかどうか分かりません。1園ずつ電話で問い合わせていくしか確認する術がありませんでした。しかし、全ての私立幼稚園に確認することなど到底できません。いくつか電話した中では手ごたえがなく、これ以上はどうしようもないと思った私は、私立幼稚園は選択肢から外すことにしました。公立幼稚園であれば数は絞られますし、同じ自治体の公立幼稚園なら運営方針はだいたい同じです。そして実際に問い合わせてみると、公立幼稚園からは障害や発達の遅れを理由に難色を示されることはなく、加配の話も具体的に出てきました。連日、さまざまな地域の公立幼稚園や発達支援センターへの電話を繰り返し、引っ越し先を検討するのは大変な作業でした。しかし、これまでのような暗闇を当てもなく模索するような気持ちとは違い、自分で息子の居場所を探して選んでいくという気持ちは前向きで、希望に満ち溢れていました。運命の出会いからの引っ越し!潮目が変わった私の障害児育児Upload By べっこうあめアマミある日、家族で外出した先で、夫がふと「この辺りは引っ越し先の候補として考えている地域の一つだね」と話し出しました。そして、「今、気になって調べていたら、公立幼稚園からも歩ける範囲にちょうど良さそうな物件が出ているのを見つけた」と言うのです。それは本当に偶然でした。すぐにその物件を担当している不動産会社に連絡をとり、そのままその日のうちに見学に行くことになりました。そして、見学に行くと大満足な物件。なんと私たちは、そのままそこで契約したのです。良い縁はトントン拍子に進むもので、その後、入園を希望した公立幼稚園への入園手続きも順調に進み、息子には専属の加配の先生がつきました。その地域の発達支援センターも、私たち家族のためにとても親身になってくれました。引っ越し前から何度もやりとりに応じてくれて、幼稚園と並行して通える療育の候補をいくつも提案してくれたのです。発達支援センターは、私にとって心のよりどころになりました。思い切って引っ越してから、幼稚園や発達支援センターの先生方、そこで出会ったたくさんの方たちに支えられ、私の生活は一変しました。息子には自閉スペクトラム症と知的障害という診断がつきましたが、地域に確かな居場所を見つけ、安心して息子を育てられると思えたことで、私はかなり前向きになれたのです。障害や発達の遅れがある子どもをめぐる支援の環境は、非常に地域差が大きいものだと思います。しかし、このような経験をした私は今も、障害がある子どもとその家族が、どの地域で暮らしていても等しく十分な支援が得られるようになることを、願ってやみません。執筆/べっこうあめアマミ(監修:藤井先生より)息子さんの過ごしやすい環境を探すために、何ヶ所も相談し、転居された行動力に頭が下がります。現在、残念ながら支援の地域差があることは、私自身も感じております。私も、全てのお子さんが必要な支援をどこでも受けられて、健やかに過ごせる事を願っております。
2022年11月24日発達障害と場面緘黙の関連性は?二次障害、治療についても解説Upload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホンUpload By マンガで分かる発達障害のキホン場面緘黙(選択性緘黙)とは、たとえば家庭では問題なくおしゃべりができるのに、幼稚園や学校、公共の場など特定の場面で「話せない」状態をいいます。子どもだけではなく大人も場面緘黙の症状があらわれることもあります。このコラムでは・発達障害と場面緘黙の関連性・発達障害の二次障害としての場面緘黙について・場面緘黙の治療法、早期発見・早期治療の重要性などについて解説します。※医学的な診断基準とされるDSM‐5では「選択性緘黙」と表記されていますが、日本では一般的に「場面緘黙」という名称が用いられています。このコラムにおいては、「場面緘黙」という名称を用いて、説明していきます。場面緘黙は発達障害なの?場面緘黙は医学上の定義では不安症(不安障害)の一種と考えられており、発達障害には含まれていません。しかし、教育分野や行政政策の上では「場面緘黙」は発達障害者支援法の対象になっています。実際のところ、発達障害のある子どもの中には場面緘黙を併存しているケースもあります。2000年にアメリカの学会でクリステンセンが発表した説によると、発達障害や不安症(不安障害)は場面緘黙と併存しやすく、コミュニケーション障害、発達性協調運動症、軽度知的障害、自閉スペクトラム症(ASD)などとの併存が見られる場合もあるそうです。参考:Kristensen, H.Selective mutism and comorbidity with developmental disorder/delay, anxiety disorder, and elimination disorder, The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 39. 249-256. 2000.(「場面緘黙症と発達障害/遅れ、不安障害、排泄障害の併存」)参考:場面緘黙(選択性緘黙)の多様性―その臨床と教育―参考:発達障害者支援法|文部科学省発達障害の二次障害としての場面緘黙発達障害がある(もしくはその可能性がある)子どもに対して、環境調整など適切な対応がなされなかった場合、さまざまな場面で困難が生じ、場面緘黙の症状があらわれる場合があります。このような場合、場面緘黙の症状に限って対処を行っても、改善が見られないことがあります。大人の場面緘黙の原因場面緘黙の状態が中学、高校と青年期以降も続くケースがあります。大人の場合も、子どもの場合と同様に「話さない」のではなく「話せない」状態のことをいいます。大人の場面緘黙は、小児期に発症し、それが継続ないし再発する場合がほとんどですが、小児期の場面緘黙について自覚症状がない場合や、見過ごされている場合もあります。場面緘黙は治る?早期発見・早期治療の重要性今まで、場面緘黙は「時間がたてば治る」「自然と話せるようになる」と誤解されていました。しかし、アメリカの場面緘黙症不安研究治療センター(スマート・センター)の臨床研究などをふまえ、現在、日本では「自然に治る」という見方は適切でなく、早期発見・早期治療が重要であるとされています。参考:アメリカの場面緘黙症不安研究治療センター(SMart Center)大人の場面緘黙についての認知度が高まっていること、子どものころの場面緘黙に適切な対応がなされず大人になってからうつなどの二次障害に苦しんでいる当事者が声をあげていることからも、早期発見・早期治療の重要性が明らかになっています。場面緘黙のある人が抱えている問題や困っていることは人それぞれですが、ほとんどの場面緘黙のケースで共通して「安心できる環境」「力が発揮できる環境」を整えることが重要だと言われています。場面緘黙のある人は家や、安心できる環境では話せることも多いです。トレーニングをして話せるようになる訳ではなく、まずは「もともとできていることをほかの環境でも安心してできるようになること」を目指すことが大切だと言われています。そのためにも、症状に気がついたら保育園や幼稚園、学校と連携をして、その子どもに合った環境をつくっていくことが早期治療につながっていきます。場面緘黙のある子どもは、「おとなしい子ども」などと捉えられたり、本人が困りごとを訴えることが難しかったりするために、症状が見落とされたり放置されたりすることもあります。早期発見には友達や友達の保護者とのコミュニケーション、授業参観などの機会も大切です。困っている様子が見られるときは、早めに保健センターや児童相談所、学校のスクールカウンセラーなどに相談してみましょう。場面緘黙は育て方が原因ではありません子どもの場面緘黙は2~4歳で発症することが多いと言われていますが、小学校入学まで症状が見落とされてしまうこともあります。集団活動が始まってはじめて、その不安から症状があらわれ始めると考えられています。さまざまな要因が考えられますが、育て方が原因ではありません。まずは子どもの緘黙にはどのような要因が関係しているのかを探ることが重要です。保護者の方は子どもの様子をしっかり受け止め、学校などとも協力しながら、場面緘黙を長期化させない工夫をすすめていけるとよいですね。
2022年11月23日ASD・知的障害のある息子のご近所トラブルわが家の息子は中学2年生。3歳のときに、ASDと知的障害の診断がおりました。発達検査をすると、いつも社会性の部分がとくに低い息子。4歳くらいのころは家族以外の人と関わろうとする様子がまったくなく「他人は空気」のような感じだったと思います。そのため、人から話しかけられても気づかなかったり、興味を示さないことが多くありました。息子に知的障害とASDがあることをご近所にまだ話していなかったときのことです。近所のおじさんは職人気質で声も大きく威勢のいい方でした。ただ、普段はなかなかおじさんから挨拶をしてくれることはありません。私が挨拶しても機嫌次第でスルーされることもしばしば…。しかしこの日はおじさんのほうから息子へ挨拶をしてくれました。しかし、息子はその挨拶をスルー…。そのときの息子は4歳でしたが、発語がほとんどありませんでした。また社会性の発達面がもともと低く、挨拶をされていることに気づかなかったのかもしれません。そんな息子の様子を見たおじさんは「挨拶くらいせんか!」と怒ってしまい…。Upload By ユーザー体験談障害について話していなかったので仕方がないのもあるかもしれませんが、「まったくどんな育て方をしているんだ」とも言われ私は挨拶をしないんじゃなくてできないんだよ…ととても悲しい気持ちになりました。「息子の障害をカミングアウトしよう!」と決めて私はこの経験をきっかけに「もうご近所さんに障害をカミングアウトしよう」と決めました。その日早速おじさんのお宅に伺いました。おじさんのお宅にはおばさん(おじさんの奥さん)がいたので、代わりにおばさんに「息子にはASDと知的障害があり、まだ話せないんです」とお話をしました。Upload By ユーザー体験談おばさんは落ち着いた様子で「この年になってもしゃべらないから、何かあるのかな?と思ってた」と教えてくれました。おじさん、おばさんがほかのご近所さんにも伝えてくれたようで、それ以降私から近所の方に息子の障害について話す必要がなくなり一安心しました。近所の人との関わりにも変化が私の住んでいる自治体では定期的に環境美化があったり、ごみステーションの立ち当番でご近所さんと顔を合わせることがありますが、息子が大きな声をあげたり、外で癇癪を起こしていても、近所の人たちは(何も言いませんが)「障害があるから仕方ないね。大変そうだ」と思ってくれているのか、暗黙の了解といった感じになりました。集合住宅なので、息子の泣き声や、壁を叩いたり床を蹴って怒ったりする音もご近所さんに聞こえることもあっただろうと思いますが、みなさんそっと見守ってくれていました。Upload By ユーザー体験談中学生になった今は現在中学生になった息子。最近はご近所さんのことをよく認識していて、おじさんやおばさん、ご近所さんとバッタリ会うとピョンピョン飛んで喜ぶので、みなさん「お帰り」「おはよう」などと声をかけてくれます。息子はそれに「おはよう」と答えられることもありますし(お帰り→ただいまのやりとりはまだ理解できていないので、私がフォローをしています)、挨拶をスルーして先を急いでしまうこともありますが、みなさん怒ったりせず笑顔で接してくれてとてもありがたく思っています。みなさん、息子に障害があるということを理解しながらも、普通に声をかけてくれます。先日は息子がおばさんに「こんにちは!」と返事ができたときに、おばさんが「おぉーっ!(こんにちは!って言えてる!)」と感動してくれました。私もそれを見てとてもうれしく思いました。Upload By ユーザー体験談息子もご近所さんと会うとうれしいようで、自主的に挨拶をすることも増えました。人を意識できるようになったところ、自分から挨拶をしようとするところが小さいころと大きく変わってきたと感じます。これからも息子がこの地域に住む一人としてご近所さんとあいさつを交わしたり、ほんのちょっとした会話ができる関係でいられたらうれしく思います。また、息子はお手伝いや与えられた仕事を最後までやり遂げることが得意なので、地域でも学校でも福祉サービスでも、何か人のために役割をできるようになったらいいな(掃除を手伝うとか、大変そうな人の荷物を持ってあげるとか、みんなに何かを配るときに手伝うなど)と思っています。イラスト/吉田いらこエピソード参考/あかし(監修:三木先生より)勇気をもって告白して良かったですね。人は自分の主観的な理解でものごとを考えてしまうので、こちらの状況や考えていることを伝えるのは大事なことですね。また、ご近所さんの立場から言うと「分からなければ聞いてみる」のも一つの方法です。お互いにモヤモヤしているより、気持ちのいいコミュニケーションが取れると良いですね。
2022年11月21日育児につまずき、思い詰めて心療内科を受診した私。そこで医師から投げかけられた言葉は「発達障害の疑いがある」という、私にとって意外な言葉でした。そこで心理テストを受け、結果を受け止めた今の自分の心境をお伝えします。ほかのママとどこかで比べてしまう現在、私は3歳と0歳の姉妹を育てている2児の母親ですが、上の子も下の子も出産後から両親や親戚などに頼らず、ほぼワンオペで育児をおこなっていました。孤独に育児をしていたこともあってか、ほかのママ友たちと自分を比べると「どうも私は子どもに対する愛情に欠けているのではないか」と思ってしまう自分がいることに気づいたのです。たとえば、子どもとどうやって遊べばよいか本気でよくわからなかったですし、一生懸命に育児本を読んでそのようにおこなっても、いまいち乗り気になれない自分がいたりしました。特に下の子を出産したあとの数カ月の間は、上の子に対して感情的に怒鳴るなどひどい扱いをしていたことも事実です。そんな出来事から「私はもしかして産後うつなのでは?」と思い悩み、また慢性的な睡眠障害もあって、思い切って心療内科を受診したのです。 思い切って心療内科を受診心療内科を受診したのは下の子が生後半年を過ぎたころでした。医師からの診断は「適応障害と産後うつ」そして「発達障害の疑いがある」という、私にとっては衝撃的な話でした。恥ずかしながら発達障害というワードだけは聞いたことがありましたが、詳しくは知りませんでした。早速家に帰って発達障害について調べてみたり、セルフチェックテストなどをおこなったりしました。たしかに今までの人生を振り返ってみて対人関係においてのつまずきや、職場でのトラブルなどはあったのも事実ですし、いわゆるADDやADHDの症状である「忘れっぽさ」や「衝動性の強さ」「こだわりの強さ」があったように感じました。 愛着障害と診断を受けて後日、2日ほどに渡って精密な発達障害の心理テストを受けたのですが、結果は「発達障害の所見はなし」でした。しかし、私が過去に実親から暴力などの虐待を受けたことがあるということから、「愛着障害の可能性がある」と医師から聞かされました。愛着障害とは、乳幼児期において暴力やネグレクトなどで傷を負い、適切な愛情を持って育てられなかった子どもが、社会人になったときに対人関係や仕事、そして育児などに支障が出る障害のことだそうです。医師からその診断を受けたときは、正直言って「やっぱりな」と思う自分がいました。 まさか自分が発達障害の疑いを持たれるとは思いもよらず、心理テストの結果が出るまではモヤモヤでいっぱいでしたが、発達障害やそのほかの精神疾患などについての勉強にもなりました。客観的に自分が親にされてきたことは虐待だったのだと受け止め、過去の自分と向き合うことで本当の私になれる気がしています。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日になりますように! 監修/助産師 松田玲子著者:仲本まゆこ自身の体験をもとに、妊娠・出産・子育てに関する体験談を中心に執筆している。
2022年11月20日医療的ケア児って?医療的ケア児とは、生きるために、日常的な医療的ケアを必要とする子どものことです。ひと言で医療的ケア児といっても、抱える障害の種類や症状の程度は幅広く、必要なケアもさまざまです。歩ける場合もあれば、自分で体を動かすことや移動が難しく、一日のほとんどをベッド上で過ごす場合もあり、知的障害や身体障害、その他の障害の有無や程度も違いがあります。具体的な医療的ケアの例としては次のようなものがあります。・気管切開部のバンド交換などの管理・人工呼吸器による呼吸管理・経鼻、胃ろうなどの経管栄養・痰などの吸引・人工肛門(ストーマ)の管理・導尿・血糖値測定やインスリン注射厚生労働省の調べによると、在宅医療的ケア児の推計人数は、2005年は約1万人と発表されていました。しかし、その人数は2019年には約2万人と発表されており、14年間でおよそ2倍に増えていることが分かります。また、幼稚園~高校に在籍する医療的ケア児は約1万人、このうち8,400人は特別支援学校に在籍をしています。医療の進歩と共に、広く存在を知られることになってきた医療的ケア児。乳幼児期を経て学齢期に入ったとき、教育の場ではどのような状況におかれているのでしょうか。医療的ケア児と教育生きていくために日常的な医療的ケアは欠かせません。学校においても、それは同様です。学校で適切なタイミングで安全に医療的ケアを実施できる体制を保障することができれば、子どもたちも毎日安心して学校に通うことができます。また、そのなかでほかの子どもと同じように、授業に参加することができます。毎日学校に通うことができれば、生活リズムの形成が促され、ケアを行う看護師や教員との関係ができ、そのなかで「吸引してほしい」「姿勢を変えさせてほしい」といった、自分の意思を伝える力が育まれる場合もあります。学校生活で、仲間たちとともにさまざまな経験を重ねることで、自己肯定感や自尊感情の向上も見込め、家族以外の人との信頼関係の構築もできると思われます。通常学校であれば、他児への障害理解教育、共生教育(さまざまな違いを持つ人が一緒に学び合う)にもつながります。学校で医療的ケアを行うことには、医療的ケア児の身体的・心理的な安定やコミュニケーション力の向上、人間関係の形成といったさまざまな意義があるのです。医療的ケア児にもさまざまな実態の子どもがおり、一括りに「こういう配慮が必要」と言い切ることはできません。例えば、さまざまな実態のある医療的ケア児と、学校現場で想定される課題を考えてみると、大きく以下の3つのパターンが想定されます。1.身体障害及び知的障害ともに重度経管栄養や気管切開、人工呼吸器の使用といった濃厚な医療的ケアを必要とする場合が多く、よりきめ細やかで専門性の高いケアが必要です。病気や障害の程度や種類にもよりますが、例えば経管栄養の場合は、無理のない姿勢の調整や注入時間の調整が必要です。喘鳴や嘔吐、下痢などを起こしやすい子どもには、注入中の細やかな見守りや、注入後の全身状態の確認は欠かせません。気管切開をしている場合には、その子どもにとって最適なタイミングでの痰の吸引や、気管カニューレ部分の適切な管理が必要です。また、人工呼吸器を使用している子どもには、呼吸の状態のこまめなチェックや、呼吸器の接続の確認が必須です。車いすやバギー、ベッドでの移動がスムーズなバリアフリー環境も求められます。2.身体障害が軽度、知的障害は軽度〜重度自分で動くことはできるが、日常的な医療的ケアが必要な場合、気管切開や経管栄養、導尿などのケアが必要な場合などがあります。知的障害がほとんどない場合も多く、同年代の子どもとの集団生活や、年齢相当の学習環境も求められます。知的障害の程度によっては、ケアに必要な器具や装具を適切に扱えない場合が考えられ、支援者による見守りや教育が必要です。3.身体障害及び医療的ケアが重度、知的障害は軽度身体障害が重く自力では身体が十分に動かせなかったり、疾患により手厚い医療的ケアが必要ではあっても、知的機能にはほとんど障害がない子どももいます。本人の学習意欲が高い場合も多く、年齢相当の集団生活や学習環境が求められることも多いです。また、1と同様に、車いす移動なども可能なバリアフリー環境も求められます。もちろん、上記の3パターンの中でも個人差がありますが、共通することとして、医療的ケアを安全に、衛生的に実施できる環境を確保することが必要です。そして、そのためには、医療的ケア児の周囲にいる教職員や子どもたちの理解と協力が不可欠です。どのパターンにも想定される緊急事態として、体調の急変などが挙げられます。急変時に周囲の者が迅速に対応できるよう、急変時を想定したシミュレーション訓練や研修を定期的に行うことが必要です。これらの中には自分、支援者、友達などが、管を抜いてしまう事故抜管なども考えられます。このように、ケアを安全に行うだけでなく、体調の管理や急変時の対応や事故が起きないための工夫も必要となります。医療的ケア児と保育・教育現場の課題近年、医療的ケア児が増加する中で、保護者や教員など当事者や実践現場の声により法整備が進み、「社会福祉士及び介護福祉士法の一部改正」や「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」などによって、医療的ケア児をとりまく環境も変わりつつあります。・「社会福祉士及び介護福祉士法」の一部改正による変化(2012年)介護職員等(介護福祉士、ヘルパー、教員、保育士等)の対応が法的に位置付けられ、医療的ケアの担い手(対応者)が拡大していく方向に進みました。例えば、これまでは保護者が付き添って行うことも多かった、痰の吸引や経管栄養の実施なども教職員が行うことができるようになりました。・「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の施行(2021年 6月)国や地方公共団体などは、医療的ケア児に対する教育体制の拡充をはかることが求められるようになりました。文部科学省からは、「学校における医療的ケアの今後の対応について」(2019年)という通知が出され、各教育委員会などに向けて、すべての学校における医療的ケア児への対応が示されました。その中では、医療的ケアの基本的な考え方や、医療的ケアを実施する際に留意すべき点などがとりまとめられています。また、各都道府県に相談や情報提供等を行う医療的ケア児支援センターも設置されました。医療的ケアを行う看護職員などへの研修資料の作成や、医療的ケア児の受け入れ体制に関する調査研究なども進められています。医療的ケア児の家族は、就学前からずっとわが子のケアを担ってきました。日常的に命に関わるケアを求められる家族の負担は、定型発達の子どもを育てる家庭に比べて、とても重くなります。病院ではなく家でケアを行うことで、「何かトラブルがあったら」という不安が常にあり、ケアの頻度が高ければそれだけ時間も割かれます。深夜も子どもの様子が気になって、熟睡できないことや、必要なケアが就寝時間帯にも及ぶと、家族の睡眠時間にも影響もするでしょう。また、子どもの今後の発達や、将来への不安を感じている家庭も多いと考えられます。支援を得るための手続きが煩雑であったり、医療的ケアが可能な保育園などの預け先が見つからない、という困りごともあり、本人にとっても保護者・家族にとっても、まだまだ負担が大きい現状は見過ごせません。医療的ケアは、痰の吸引と経管栄養の一部の行為であれば、介護福祉士や、専門の研修を修了し「認定特定行為業務従事者」として都道府県知事から認定を受けた職員もできますが、すべての行為をできるわけではありません。そのため、現場では実際に医療的ケアを行える人材が足りず、学校でケアを行う学校看護師は、慢性的に不足しています。また、看護師の配置にも地域格差があります。学校に看護師が配置されていたとしても、医療的ケア児に対しては保護者のつき添いを求めている場合もあります。医療的ケア児の家族は就労に制限が出たり、転職や離職を余儀なくされてしまうなど、厳しい状況に立たされてきました。これを解消するためにできたのが、「医療的ケア児支援法」(2021年)です。本来であれば、子ども本人の自立を促す観点から考えても、保護者がつき添わず、学校の中で支援が完結されることが望ましいでしょう。医療的ケア児支援法に則って、自治体は必要であれば看護師を配置し、教員による医療的ケアを進めていく必要があります。医療的ケア児とその家族を支援するための喫緊の課題は、大きく分けて4つあります。1.教員による医療的ケアの充実医療的ケア児のことをよく理解し、その子どもと信頼関係のある教員が、ケアを実施することで生まれる教育効果も多く報告されています。まだまだ教員が医療的ケアを主体的に担っていくには課題のある学校現場や自治体もありますが、将来的には、子どもの一番身近にいる教員が、看護師の見守りのもとで医療的ケアを行いながら、教育を保障していく形に近づいていくことが望ましいでしょう。2.教員と看護師の連携(校内連携)学校看護師は、学校で医療的ケア児の教育を保障していく上で、なくてはならない存在です。学校看護師は、人工呼吸器の管理等や体調急変時の対応など、教員にはできない医療的ケアや処置などを率先して行いつつ、教員ができる医療的ケアを見守り、医療・保健の視点からの専門的なアドバイスを行います。教員は、看護師の見守りのもとで授業を進め、担当する子どもの健康の保持・増進を教育的に支えます。また、校内の医療的ケアや医療的ケア児についての情報の管理や看護師と教員のスムーズな連携をコーディネイトする養護教諭の役割も重要です。学校内で、医療的ケア児を支えていくためには、教員、養護教諭、看護師の有機的な連携が不可欠です。3.学校と他機関の連携医療的ケア児には、教員や学校看護師のほか、主治医やリハビリにかかわる理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、また福祉についての相談やコーディネイトを行う保健師や児童相談所相談員など、さまざまな職種が支援にあたります。それぞれの専門家がそれぞれの立場から支援を行いながら、お互いの情報を共有し、子どもと保護者が安心して生活できるような支援体制をつくっていくことが必要です。4.特別な支援を必要とする子どもへの、切れ目ない支援体制の整備これは医療的ケア児に限ったことではないですが、幼児期、学齢期、思春期・青年期、成人期とステージが変わるごとに、支援の切れ目ができてしまうことがあります。そのため、幼稚園や保育園、療育などを受ける幼児期、学校に通う学齢期、子どもから大人へと変化を迎える思春期・青年期、そして成人後の社会参加と、切れ目ない支援を受けられるようになることが求められています。この課題を解決していくために、個別支援計画などを活用しながら子どもの情報を共有し、教育、福祉、医療など、子どもに関わるそれぞれの施設が連携できる体制をつくることや、連携支援コーディネーターを配置すること、広く社会に向けて、特別な支援を必要とする子どもたちへの理解について、普及、啓発していくことが必要とされています。まとめすべての子どもには、病気や障害によらず、就学先を自由に選択できる権利があり、病気や障害を理由に不利にならないこと、本人にとって望ましい環境で教育を受ける権利が保障されています。医療的ケアが必要な子どもたちにとっても、学校という教育の場はさまざまな経験をつみ、心身を成長させる大切な場です。必要な支援を適切に受けながら、自分の可能性を広げるために学び育つことができる環境がより整っていくことが、今必要とされています。
2022年11月19日家族へのカミングアウトは相談と共にしのくんは現在4歳7ヶ月。診断名はついていない、いわゆる発達障害グレーゾーンの男の子です。そんなしのくんの状況を、両親や周りの人へカミングアウトしたのは2歳4ヶ月のころでした。その当時、保育園の面談で、「言葉がでてない」「集中力がない」などいろいろ指摘を受けて、「もしかしたらほかの子と違う!?」「発達障害かもしれない!?」と思った私は、まず夫の母に相談しました。Upload By keiko保育園の面談の帰りに、そのまま義実家へ行って、しのくんの状況を打ち明けて、話を聞いてもらいました(保育園のすぐ近くに義実家がある)。義母の反応は、驚きと共に「やっぱり…」といった感じだったので、すぐに相談してよかったと思いました。そのほかの家族にも同じように、会ったときにすぐに相談と共にカミングアウトをしました。みんなしのくんがしゃべらないことを気にしていたので、すんなり理解して受け入れてくれました。友人、会社へのカミングアウト「もしかして発達障害かも!?」と分かったばかりのころは、とにかくいろいろ不安になって情緒不安定になっていたと思います。これから先どうなるのか分からない不安もあって、通院や付き添いでお休みをすることも増えるかもしれない…と思った私は、すぐに上司や一緒に働くスタッフに状況を伝えました。友人には、SNSを使って育児漫画を描くことで、カミングアウトしました。そして、実際に会ったときに詳細を伝えるといった感じでした。カミングアウトへの抵抗Upload By keiko「息子がもしかしたら発達障害かも!?」「うちの子療育行ってるんです」と、人に伝えることに抵抗がなかったわけではありません。でも、黙っているのは違うなぁ…とぼんやり思ったのを覚えています。上手く言えませんが、私の中では「黙っている」ということは「周囲にどう思われるだろう?」と気にしているということで、それはつまり、自分は、しのくんのことを心のどこかで『恥ずかしい』と感じているってことじゃないか…?そう自問自答したときに、「しのくんのことを『恥ずかしい』と感じるのは違うなぁ」と思ったのです。周りから色眼鏡で見られたくはないという思いはありましたが、私が黙っていても、しゃべらないしのくんに対して「あれ?この子おかしいぞ?」と思われるくらいだったら、自分から言ってしまおう!!と決心しました。Upload By keikoカミングアウトしたあとカミングアウトしたことで、相手にどう思われているのか、あまり考えることがなくなりました。別に色眼鏡で見られたっていいじゃない!しのくんはしのくんのままでいい!と思えるようになりました。世界は思っていたよりずっと優しくて、しのくんは幸せ者だと思えるようになりました。Upload By keiko現在しのくんは現在、療育や言葉の教室に通っています。保育園の年中なので、そろそろ卒園後の進路を考える時期が近づいてきています。また迷うところが出てくると思いますが、これからも、しのくんの現状をいろんな人に聞いてもらいたいし、アドバイスもほしいし、理解してもらいたいので、開示し続けようと思います。執筆/keiko(監修:井上先生より)診断のない段階での共有と、診断後の共有は状況も違ってきますね。診断のない段階で共有しておくことで、診断後の受け入れや理解も得やすくなるように思います。また、カミングアウトはその方と周囲の状況によって、ベストなタイミングは変わります。keikoさんのようなカミングアウトについての体験談は、そういった意味で参考になると思います。
2022年11月16日「発達障害とは何か」を改めて考えるーー『ヒトはそれを「発達障害」と名づけました』人の気持ちを考えるのが苦手、忘れ物が多い、本の文字を読むのが苦手…この本に登場する、ダックスさん、ネコくん、トリさん、サカナちゃんたちは、それぞれ苦手なこと、得意なことがあります。これらの特性をヒトは「発達障害」と名づけました。ダックスさんたちは、自分の特性とうまく付き合いながら生活しつつも、気づかないうちに人を傷つけてしまったり、人間関係をうまく築けないことに悩み苦しんでもいます。この本には、発達障害の診断はないけれど、日常生活でさまざまな困難に直面し悩んでいるグレーさんというキャラクターも登場します。グレーさんは、ダックスさんたちのアドバイスのもと、過ごしやすい環境を作っていくための方法を考えます。「発達障害」があるダックスさんたちと、診断がないグレーさんの対比を通じて、「発達障害」と名づけられたことで変わること、変わらないことをそれぞれ考えられる一冊となっています。この本は、筑波大学DACセンターで働く発達障害当事者のダックスさんから見た「発達障害」について、筑波大学准教授の佐々木銀河先生の解説やDACセンターの監修のもと、分かりやすくマンガでまとめられています。発達障害という言葉は近年急速に認知されるようになってきましたが、言葉だけが独り歩きしてしまい正しい理解がされていない場面もまだまだ多いように感じます。そんなときだからこそ、この本に登場するキャラクターとともに、「発達障害とはなにか」について改めて考え直してみてはいかがでしょうか。多様な子どもを大切にする「インクルーシブな教室」をつくるためにーー「差別のない社会をつくるインクルーシブ教育誰のことばにも同じだけ価値がある」「インクルーシブ教育」とはなにか、多様な子どもたちが安心して生活できる学級づくりのために何が必要か、考えたことがありますか。この本は、野口晃菜さんを筆頭に、マイノリティ当事者、研究者、教員、専門職、会社員などさまざまな立場の人が集まるインクルージョン研究会「あぜみ」のメンバーが中心となり執筆されました。障害、貧困、ジェンダー、セクシュアリティなど子どもたちが抱えるさまざまな背景について学んだ上で、「インクルーシブな教室」を作るためにはどうしたらいいのかを考えられる一冊となっています。各章の最初と最後に、おすすめの関連書籍リストとリフレクションワークシートが添えられているため、必要な知識をインプットし、それを受けて自分の意見や考えをアウトプットできるような構成になっています。また、「教師の負担を減らすにはどうしたらいいか」など、インクルーシブ教育を行う上で、考えなくてはならないさまざまな課題をテーマとした座談会、インクルーシブな社会づくりに関心のある学生の声なども掲載されています。冒頭で野口さんが述べられているように、インクルーシブ教育の「正解」を誰かが持っているわけではありません。葛藤やモヤモヤを共有しながら、今できることを考えていくことが重要です。この本は、インクルーシブな社会づくりを考えるための一つの材料になるのではないでしょうか。「親なきあと」を考える上で知っておきたいことーー『障がいのある子とその親のための「親亡きあと」対策』子どもの老後をどう考えたらいいのか、今から準備できることはあるのか、「親なきあと」について悩みは尽きないのではないでしょうか。お金のこと、住居のこと、就労のこと、葬儀や相続のこと、これらはわが子の将来を考える上で避けては通れない課題でもあります。この本では、障害者の支援や相談に30年以上携わり、現在は「親なきあと」問題について情報発信を行っている鹿野佐代子さんが、法律や制度、福祉サービスに加え、意思決定、金銭管理を行うためのトレーニングなど、幅広い話題について、詳しく説明しています。法律のことや制度のことは、なんとなく堅苦しく、理解しがたい印象を抱いている方も多いかもしれません。この本では「親なきあと」を考える上で必要な情報がわかりやすく整理されているため、導入としても分かりやすい一冊となっています。まだまだ先のことだと思っていても、いつ何がおこるか分かりません。子どもを守るため、家族を守るため、まずは必要な情報、制度を知っておくことが大事なのではないでしょうか。聞き取りづらさへの対処法を知るーー「マンガAPD/LiDって何!?」APD/LiDについて知っていますか?APD/LiDは医学的な診断名ではありませんが、APDは聴覚情報処理障害、LiDは聞き取り困難を意味し、聴力には問題がないにも関わらず、音の聞き取りづらさなどの症状がある状態を指しています。雑音がある場所などで必要な情報を聞き取ることが難しかったり、日常会話の中で聞き間違いや聞き洩らしが多かったりと、さまざまな困難がありますが、「ちゃんと聞いてた!?」「もういいよ」などと怒られることも多く、周囲には理解されづらい症状でもあります。本書では、まだまだ認知度が低いAPD/LiDに焦点を当て、第1章ではAPD/LiDの症状について、第2章では、APD/LiDのある当事者が感じている日常生活での困りごと、場面ごとの対処法について、マンガで分かりやすく紹介されています。当事者ができる工夫もあれば、周囲の協力や工夫が必要になる場面もあります。どうすればストレスのないコミュニケーションがとれるか、どのように症状や必要な配慮を説明すればいいか、お互いに安心してコミュニケーションが取れる環境を作っていくためのヒントが得られるのではないでしょうか。APD/LiDの症状がある人は、日常会話だけでなく、面接や仕事などでも困難に直面することがあります。対処法を知らないと、気づかないうちに実力を発揮できない環境に置かれていたり、自己肯定感が低下したり、二次障害を引き起こしたりする可能性もあります。音の聞き取りづらさに悩んでいる方は、この本とともに、自分の症状や困りごとに向き合ってみてはいかがでしょうか。子どもたちが安心して過ごせる学校環境について考えるーー『教室マルトリートメント』近年では、教師による体罰、ハラスメントなどは違法行為とみなされるようになり、連帯責任や厳しい校則など、学校での行き過ぎた指導は良くないという認識も広まってきています。しかし、違法行為とまではいかなくても、子どもたちが委縮してしまったり、教師への不信感を募らせてしまうような「不適切な指導」はまだまだ当たり前のように行われているのではないでしょうか?そのような教室での「不適切なかかわり」を本書では「教室マルトリートメント」として取り上げています。マルトリートメントとは「不適切な養育、避けたい関わり方」を意味する言葉であり、WHOでは、日本における児童虐待よりも広い概念として定義されています。本書では家庭内だけでなく教室でも、ほめるべきときにほめない、いじめや差別的発言を放置する、子どもが自信をなくすほど強く叱責する、子どもの人格を否定するような発言をするなど、ネグレクトや心理的虐待に類似するような不適切な関わりが行われており、それらは実際に子どもにトラウマを植えつけているケースもあるにもかかわらず、体罰などに比べて見過ごされやすいことを指摘しています。教師は、厳しく子どもをしつけなければならない、そんな威圧的な指導が、今もまだまだ根強く残っています。学校はたくさんの子どもが集団生活を送る場所であり、さまざまな出来事を経験し成長するための重要な場でもあります。子どもたちにとって学校が安全基地となるためには、どのような対応が必要なのでしょうか。LITALICO発達ナビ無料会員は発達障害コラムが読み放題!
2022年11月10日