息子のハジュは3歳の時に自閉スペクトラム症と診断されました現在小学3年生のわが家の長男ハジュ、赤ちゃんの頃はとてもよく眠る子でした。お腹が空く時間になってもまったく目覚める気配がなく、よく起こして授乳をしていました。あるとき、何度起こしても目を覚まさないため、寝ているにもかかわらず授乳をしてみたら……口からミルクがダバー。あとになって分かるのですが、ハジュには感覚鈍麻があったようで空腹や満腹の感覚がかたよっていたのかもしれません。そして、いつも上機嫌!あやさなくてもニコニコとよく笑い、誰もいない場所に向かって笑っていることもあったので妖精さんでも見えているのかな?と思っていました(のんきな母)。夜泣きもそれなりにありましたが、基本的によく寝る子どもだったので、とても育てやすく感じました。今思えば、いつもニコニコしているので呼びかけに反応していると思い込んでいたのかもしれません。Upload By スパ山まるで爆弾!?急な癇癪、吐くまで泣き続けた1歳を過ぎた頃なんか変だな?と思ったのは1歳を過ぎた頃でした。3歳年上の長女が1歳だった頃に比べて、意味のある言葉は何も話さないし、指さしもしないことに気がつきました。そして、何か気に入らないことがあると、激しく頭を壁や家具にぶつけたり、地面へ叩きつけたりしていました。しかも、何が気に入らないのかが親にはさっぱり分からない。まるでいつ爆発するか分からない爆弾を抱えているようでした。スイッチも解除方法もわからない!吐くまで泣き続けていました。「誰か爆発物に詳しい方はいらっしゃいませんかー!?」と叫び出したいような状況でした。かかりつけの小児科の先生に予防接種のついでに相談したところ「まあ、男の子はいろいろ遅いって言うから」と言われ、「なるほど男の子とはそういうものなんだ」と思っていました(のんきな母再び)。Upload By スパ山遅れて受けた1歳半健診……療育と出合う転勤族のわが家は、1歳半健診のタイミングと引っ越しがかぶり、現住所でも転居先の健診日でも、1歳半では受けることができませんでした。ようやく受けることができたのは、ハジュが1歳11ヶ月の時でした。そして健診の日。健診会場にいるのはほとんどが1歳半の子どもたち。お膝に座って絵本を読んだり、「かして、どうぞ」とお話する子どもまで……!えっと、確認ですがみなさん生まれて1年と半年ってことでOK?と混乱する私。いっぽうで息子のハジュは広い会場に大興奮!端から端まで走ったり、机に上ったり。落ち着かせようとしても、空を舞う竜のごとく腕の中を通り抜けてあっという間に廊下へ!!長女も1歳半健診は受けていますが、明らかにハジュは何かが違う……感じたのでした。健診で診察をしてくれたお医者さんが「え!?もうすぐ2歳!?一個も言葉出てない!?」と驚いたように話したことで、「男の子はいろいろ遅い」説は一体なんなんだ!?みんなこうじゃないの!?と、どんどん不安になっていきました。そして心理士さんと面談し、療育と出合うことになったのでした。Upload By スパ山やっと出た自分の言葉!3歳の頃3歳になったハジュは、グループ療育に通いつつ、地域の幼稚園に入園しました。この頃は、石や砂、粘土、ビーズなどを口に入れるようになり、加配の先生についてもらい、危険のないように園生活を見守っていただきました。そして幼稚園入園後、ずっと喃語状態だったハジュが「(は)い!」と返事をするように。みるみる言葉が増え、不明瞭だったり、オウム返しだったりしながらも、受け答えできるようになってきました。数字も大好きになり、「おかあさん」より先に1~100を言えるようになりました。いっそのこと私の名前を数字に改名したかったです。そして初めておしゃべりらしい言葉が出たのが「今日の給食なんだった?」に対しての「すっぱらっちぃ(スパゲッティ)」です。はい、もう耳を疑いました。大号泣です。(あまりにもうれしくて「スパ」を取って現在のペンネームにしました。そしてしょっちゅうスパゲッティが食卓に登場)Upload By スパ山現在は特別支援学級へ現在ハジュは、地域の小学校の特別支援学級の3年生です。相変わらず数字が大好きで、お友達もたくさんでき、元気に過ごしています。私も、信頼できる先生や、SNSを通じてママ友と出会うことができ、みんなから支えられてひとりじゃないんだなと思うことができました。こんな私たち家族の日常をお届けし、「自分だけじゃないんだ」と少しでも共感してもらえるような記事を書いていけたらと思っております。そして、あわよくばクスっとしていただければ幸いです。執筆/スパ山(監修:室伏先生)ハジュくんの乳児期から現在に至るまでの成長のご様子を、お母様のお気持ちを交えて共有くださり、ありがとうございました。発達障害を抱えるお子さんの多くは、乳児期には特性が分かりづらいことが多いです。乳児期を過ぎると、違和感やあれ?と思うことが増えていくのですが、親御さんは、療育や診断に繋がり見立てや診断がつくまで、不安や戸惑い、迷いなどを感じられ、診断がついてからは落胆や見通しがたたない先々への不安など、さまざまな想いを抱えられると思います。それらを乗り越えて、頑張られている親御さんのお気持ちやその変化、そしてハジュくんの成長の様子や、毎日を楽しく過ごすハジュくんの今を共有くださることは、多くの親御さんにとって安心や励みになることと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年10月03日人間と物を分け隔てしない友達が自転車に乗っていて転んだとき、自閉スペクトラムの特性がある子どもが自転車に「大丈夫?」と声をかけたという話があります。多くの人はそのような場面で、まず人間のことを心配します。しかし、人間と物を同列に見て、「友達は平気そうだけど、自転車は壊れたかも」と考える人もいるのです。自閉スペクトラムの特性がある子どもが、人に興味がないわけではありません。そうではなくて、人間と物を分け隔てしない。平等に考えるのです。そう理解したほうが、お子さんの心理を想像しやすくなると思います。※「特性=障害」とはならないため、障害(Disorder)を除いて、「自閉スペクトラム(AS)」、「注意欠如多動(ADH)」ということもあります。このコラムのなかでも、『マンガでわかる発達障害の子どもたち 自閉スペクトラムの不可解な行動には理由がある』と同様に「自閉スペクトラム」と表記しています。自閉スペクトラムの子のアタッチメント「人間と物を平等に見ている」ということが、親子の「アタッチメント(愛着)」を形成する場面にも表れることがあります。一般的には「愛着形成」というと、子どもが親に見守られて安心・安全を感じて、親子関係に愛着を持っていくような流れのことを指しますが、自閉スペクトラムの特性がある子の場合、対人関係が必ずしも重要なわけではありません。それよりもむしろ一貫性や継続性、法則性を安心・安全の根拠にするところがあります。自閉スペクトラムの特性がある子は親との関係に対して、情緒的に特別な意味を持たないことがあるのです。「この人は母親だから特別」という形で愛着を持つというよりは、「この人はいつも同じようにふるまってくれる」という点で相手を信頼し、愛着が生まれていくようなところがあります。大人の同じふるまい、予想通りの行動に安心感相手の行動に一貫性があることで安心し、安全だと感じて、相手を信頼していく傾向があるのです。そのため、愛情深くても気まぐれな人に対しては安心を感じにくいところがあります。それよりも、いつも同じようにふるまう人、自分の予想通りの行動をとる人のほうが信頼できるわけです。Upload By 本田秀夫ルーティンのある生活が安心材料になるですから、決まったルーティンの生活をすることが、自閉スペクトラムの特性がある子にとっては安心材料となります。幼児期にまるで判で押したように「パターン化」した暮らしをして、情緒的に安定して育つと、大きくなってから多少のイレギュラーが起こっても、メンタルに影響しにくくなります。生活の基本的な部分が安定しているので、情緒的に揺れにくくなるのですね。親のもともとの生活スタイルもあると思いますが、子どもが望む一貫性や継続性などを考慮して、親子で平和に過ごせるルーティンをつくっていくことをおすすめします。「いろいろな経験をさせたい」で情緒不安定になることも反対に、小さい頃から「早くいろいろなことに慣れさせなきゃ」と言われて、習い事などに頻繁に連れ出されていた子の中には、情緒不安定になる子もいます。もちろん、新しい課題も多少はあってもいいのですが、毎日予想外のことが起きて、気持ちが疲れてしまうような生活を送っていたら、「いつもと同じ」を好むタイプの子はなかなか安心できません。情緒的に安定した暮らしが送れなくなってしまうわけです。「北風」よりも「太陽」のようなサポートを私は、自閉スペクトラムの特性がある子への接し方は「北風と太陽」でいうところの「太陽」がよいと考えています。「北風」を吹かせるようなやり方で無理やり特定の活動をさせようとしても、かえってこだわりが強くなり、抵抗されることが多いです。それよりも「太陽」のようにあたたかくサポートしながら、本人が動き出すのを待つほうがいいでしょう。Upload By 本田秀夫自閉スペクトラムの特性がある子はルーティン化した生活をしていると、自分のほうからパターンに飽きて、新しいことに取り組み出すことがあります。人間は安心・安全を保障されると、慣れるのも飽きるのも早いのです。こだわりの強い子も、安心感のある環境で育つと、自発的に行動パターンを広げていきます。一人で好きな遊びを楽しむのを見守るという愛情自閉スペクトラムの特性がある子に、新しい経験をさせること自体が悪いわけではありません。子どもが安心して新しい経験に取り組めることが重要なのです。その安心感を自閉スペクトラムの特性がある子は対人関係というよりは、一貫性のある生活の中で感じ取っていきます。子どもが人にあまり興味を示さず、一人で遊んでいると、周りの人から「もっと愛情をかけて」「接する時間が足りないのでは」などと言われることがあるかもしれません。しかし、話しかけることだけが愛情の示し方ではありません。子どもが1人で好きな遊びを楽しんで、安心して暮らせるように見守ることが、最大の愛情表現になることもあるのです。あるお子さんが親御さんに、こう言ったそうです。「お母さん、何も話さないで見ていてくれるのも『好き』っていうことなんだよ」親子でこのような信頼関係を意識できると、お互いに安心して、穏やかな暮らしができるのではないでしょうか。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月29日「今日もまた、長男に怒ってしまった……」。そんなことを毎日のように思いながら、自閉症スペクトラム疑いの長男の子育てに奮闘しています。ある日、私が長男にイライラしてしまったことを、同じ自閉症スペクトラムの子どもがいる先輩ママに話すと、意外なひと言が返ってきたのです……。 自閉症スペクトラム疑いの長男うちの4歳の長男は、かんしゃくがひどく感覚過敏もあることなどから、医師から「自閉症スペクトラムの疑い」と診断されています。長男は、自分の思い通りにことが進まないとかんしゃくを起こすことがよくあり、それに対して私もイライラしてしまうことも……。 ある日、同じ自閉症スペクトラムの息子さんが2人いる先輩ママと遊んだときに子育ての話になり、私が「いっつも息子のこと怒ったあと、自己嫌悪になっちゃうんですよね。怒らないようにしよう、って思っているのに……」と話すと、先輩ママから意外なひと言が返ってきたのです。 先輩ママの意見その先輩ママは「え? 怒っていいんだよ。怒られるようなことをしてるんだから。それに、怒るに至るまでにあなたなりの我慢をしてるんだから、必要なときはちゃんと怒っていいと思う。頭ごなしに怒るのはだめだし、“叱る”が理想だけど、ママの気持ちも知ってほしいし、怒ること自体はだめじゃないんじゃないかな」と、言ってくれたのです。 その言葉を聞いて、私は「怒ってもいいんだ」と、気持ちがすーっとラクになりました。それまで、私には子どもを怒ること=良くないこと、母親の自分の我慢が足りていないから、という考えがあったので、子どもを怒ってしまった日の夜は必要以上に自分を責めてしまうこともありました。 先輩ママから「必要なときは、子どもに怒っていいんだよ」と言われたことで、私の子育てに対する精神的な負担は大分軽くなったような気がします。私が子どもを怒ってしまったことで、必要以上に自己嫌悪な気持ちになることもなくなり、先輩ママの言葉にとても助けられたと思っています。 ベビーカレンダーでは、赤ちゃん時代を卒業して自己主張を始めた2~6歳までの子どもの力を伸ばし、親子の生活がもっと楽しくなる【キッズライフ記事】を強化配信中。今よりもっと笑顔が増えてハッピーな毎日になりますように! イラスト/ふくふく監修/助産師 松田玲子著者:吉川 みきな
2023年09月22日未診断だった弟・ふーの就学相談。5月の予約から、親の面談、本人の面談、発達検査、集団行動観察・精神科医面談と続きましたわが家は二人兄弟です。兄のミミは小4で、自閉スペクトラム症(ASD)があります。年長さんの弟・ふーは、年中のときに受けた児童精神科で、診断名はつけられないけれどつけるとしたら自閉スペクトラム症の傾向があり、繊細で敏感なタイプと言われています。それからはふーは、週1回の児童発達支援、月1回の自治体の療育を続けていました。そして4月、年長になった、ふー。5月から就学相談が始まるので、私はすぐに申し込みました。就学相談の予約は電話で取ることができます。最初は親のみで区役所へ行き、担当の方と面談をしました。そこで私たちは、就学相談を希望する理由や困りごと、例えば、ふーは少しの注意でもショックを受け機嫌を損ねることがあり、原因が分かるときはまだいいけれど、どの言葉や行動が嫌だったのか、全く分からないときもあることを伝えました。そして後日、別会場でふー一人で職員さんと面談、発達検査を受け、その1ヶ月後、集団行動観察と精神科医との面談がありました。当日、私が時間を間違えてふーを急がせてしまいましたが、ふーはぐずることなく会場に行くことができました。ASD の兄ミミだったら、急な予定変更はグズって大変なので、スムーズに出掛けられるふーは、私にとって「めちゃくちゃ良い子」と映っていました。Upload By taeko未診断のふーも、自閉スペクトラム症の兄・ミミと同じく「特別支援教室」判定に面談、検査が終わってから1ヶ月、ついに結果を聞く日になりました。親が結果を聞くだけなので、私1人で区役所へ向かいました。ふーの就学問題、どうなるのか何年も前から考え続けてきました。緊張しつつも冷静に、職員さんからの話を聞きました。職員さんからは、ふーも「特別支援教室」に通う事が必要であると伝えられました。ミミと同じでした。詳しく聞くと、ふーの就学相談での発達検査はほぼ標準だったとのこと。特別支援教室が必要だと判断したのは、保育園や療育へのヒアリング、審査委員会を経ての結果とのことでした。Upload By taeko長い帰り道、時間があったのもあり、つい余計なことを考えてしまいました。ふーもミミと同じく配慮が必要ということが、正直ショックだったのです。やや怒りっぽいところがある自閉スペクトラム症のミミとは違い、穏やかでいつもニコニコしているふー。ふーの笑顔はとてもかわいくて、こちらを温かい気持ちにしてくれます。「どうしてこの子が……」と思ってしまいました。未診断だったふーも特別支援教室に行くことになるなんて。きっと私も発達障害なんだろうな。私も療育受けたかったな……。発達障害の親が発達障害の子どもを育てたら空回りだらけ……。負のスパイラルです。どんどんどんどん暗い思いにとらわれていってしまいました。……いけない。プラスに考えないと!だからこそ、療育、特別支援教室に通うことで世の中に助けてもらおう。療育を受けられる子どもたちは恵まれているんだ、配慮してもらえるんだ。かかりつけの小児科医の先生の「本人が困るから、療育や特別支援教室に行ったほうが良いよ」という言葉を思い出し、ふーが困りごとをクリアして行くため、自分の気持ちを表現できるようにするため特別支援教室行くんだ!と自分に言い聞かせました。私を心配した長男の温かい心遣い。私の子どもたちはとても優しく育っているから、大丈夫帰宅後もそんな事をもやもやと考えていたら、どうやら表情に出ていたようです。私を心配してくれたミミが気を遣って、なんとお風呂を洗いお湯を沸かしてくれました。このミミのやさしさが、私を負のスパイラルから引き上げてくれたのでした。私の子どもたちはとても優しく育っているから、大丈夫。Upload By taeko執筆/taeko(監修:鈴木先生より)保護者の接し方次第で、ASDの子どもの態度は変わります。相手の気持ちを読み取ることが苦手なASDの子どもが気遣ってお風呂を沸かしてくれたことは、素晴らしい行動ですね。今回のように、保育園などで配慮が必要と判断され、診断名のないまま特別支援教室へ行くお子さんが多くみられます。なぜ、そのお子さんが特別支援教室と判定されたのか、私は、専門医のきちんとした診断を受けてから歩んでいくことをおすすめしています。診断によって、将来の方向性がある程度わかるからです。羅針盤のない航海よりも、羅針盤を使って目標をもって進むほうが、親御さん、お子さんにとってメリットが多いと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年09月08日あらゆることに「納得いかない!」と思っていたそうですUpload By 丸山さとこASDとADHDの息子のコウは中学2年生。中学生になった今ではおおむね毎日機嫌よく過ごしているのですが、小学生の頃は不機嫌なことが多く、しょっちゅう泣いたり怒ったりイライラしたりしていました。先日、ふと「小学生の頃は機嫌が悪い時間が多かったの覚えてる?」と聞くと、「覚えてるよ。あの頃はねぇ、あらゆることに『納得いかない!』って思ってた」と言うので笑ってしまいました。コウの言う通り、小学生だった頃のコウはさまざまなことに対して「おかしくない?」「だって〇〇なら□□なのに!?」と言っては『納得いかない!』を爆発させていた覚えがあります。それだけなら「早めに来た思春期なのかな?」と流せなくもないのですが、コウの場合はそれに加えてパニックもあったために、生活のどこに混乱の種が潜んでいるのか分からない状態でした。コウが「あらゆることに『納得いかない! 』って思ってた」と言うくらい、些細な日常のできごとが混乱やパニックのきっかけでした。Upload By 丸山さとこパニックの理由の一つは、ASDとADHDの特性による思い込みの強さや『物事の背景の繋がらなさ』だったのかもしれません。コウが落とした消しゴムを「落ちてるよ」と言っただけで「僕はダメなんだ!!」とパニックになったりしていました(小学生の頃は学校で「ダメだよ」「お前が悪い」と注意をされることが多く、何かを指摘されることと非難されることが結びついてしまったようでした)。また、思い込みの強さと聞き取りの苦手さから、先生が話した内容を間違えて理解してしまうこともよくありました。プリントに休校日と書いてある日に登校しようとするのを止めてパニックになった時には、プリントやカレンダーを見せても「先生が今日学校あるって言ってた!」と言い張って大騒ぎになったこともありました。「納得いかない!」と少しずつ折り合いをつけていったコウあるときは、近所の子どもに水風船をぶつけ合う遊びに誘われて服が濡れた瞬間に泣き出してしまったことも。「水着じゃないのに服が濡れる遊びなんておかしい」とコウは泣きながら言っていました。本人にとっての『納得いかないポイント』にひっかかるたびに、パニックになって青ざめて震えたり泣いて床を叩いたりしていたコウ。そんな息子の対応に追われて、親子でグッタリすることもしばしばでした。Upload By 丸山さとこそのような状態からどうして今のような『おおむね機嫌がよい』状態になったのかと中学2年生になったコウにたずねてみました。すると、理由として以下のようなことを話してくれました。「小学生から今まで一つひとつ『納得いかない』を解消してきたことで、納得いかないこと自体が以前よりも減っているから」「今は納得いかないことがあっても不機嫌にはならないよ。学校では『面倒だな』と思いながら合わせたり指示に従ったりしてる」「家ではまだ『納得いかない!』ってなることもあるよ。でもそれは、心のどこかで『お母さんなら説明できるはず』と家にいるときは思っているからだと思う」と言って笑う彼を見ていると、根本には「納得いかない!」が残っている部分もあるのだろうと思います。「納得いかない!」の数自体は減りつつも、今でも納得いかないときはあるということ。そして、それをそのままストレートには表していないのだということを知って、コウの変化を感じました。小学校5年生の頃から少しずつ周りが見えるようになってきたコウは、「自分の感情表現は周りに比べて激しすぎるのかな?」と気づいて、感情表現の仕方を意識的に調整するようになったのだと言います。コウなりに努力して『納得できなさ』と折り合いをつけたところがあるのだなと思うと、コウのペースでいろいろ考えているのだなぁと改めて感じました。Upload By 丸山さとこ今日も機嫌がよさそうなコウに「ごきげんだね」と言うと、「僕は大体いつでも機嫌がいいよ」とニコニコしていたコウは、「だから機嫌が悪かったら心配したほうがいいよ」と加えて言いました。「体調が悪いのかなとか、悩みごとがあるのかな?とか?」と聞くと、コウは然りといった様子で「そういうこと」とうなずいていました。コウにそう言われなかったら、私は「あぁ、コウも思春期だから不機嫌なのかな?」と流してしまっていたかもしれません。そう思うと、少しドキリとした気持ちになりました。機嫌がよくても悪くても、「最近どうかな?」と、つかず離れずコウの様子を気にかけておくことを忘れないようにしたいです。Upload By 丸山さとこ執筆/丸山さとこ(監修:井上先生)コウ君の「納得ができない」が、家と学校で異なっていたのは「お母さんなら分かってくれるはず」という期待の高さゆえ、ではないかと思いました。お母さんのコウ君の気持ちを引き出す言い方の上手さが決め手になっているようにも思います。そうした経験があって癇癪やパニックの理由を言葉で表現できるようになったり、人に伝えたりすることで自分の中で折り合いをつけることが可能になっていったのだと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
2023年08月21日朝からタイマーは大活躍!起床アラームだけでなく、ゲーム時間を弟と分けるときにも使っていますうちではタイマーが大活躍!使っているタイマーは、現在小4のミミが小1の頃買ったもので、4年のお付き合いになります。毎日酷使しているだけでなく、何度も落としたり手荒く扱われたりもしていますが、頑張って働いてくれるありがたい存在です。Upload By taeko朝、ミミはタブレットのアラームで起きます。疲れているときは起きられないこともありますが、早いときは朝5時には起床する早起きさんなミミ。早起きをした日は、6時30分までタイマーを設定して、テレビやゲームをOKにしています。しかし、最近ミミにライバルが登場しました。弟のふー(年長クラス)です。ふーも早く起きるようになってきたので、朝、ゲームをやりたいとなると、2人で時間を分けないといけないのです。うちでは、ゲームやテレビの時間は基本的に本人たちが決めています。ですので、このようにやる時間がバッティングしてしまった場合は、本人たちで話し合う必要が出てきます。半分半分に分けるのか、別の時間にやってもらうよう交渉するのか…。分ける場合はもちろんタイマーが大活躍します。親としては、タイマーで時間の管理や人との関わりを学べる良い機会だと思っています。朝食後はすぐに遊び始めるので、「あと○分で歯磨きだよ」と告知しタイマーをセットしておくと、渋々歯磨きをしてくれます。私が言わなくてもタイマーが鳴れば時間だとわかってくれるので、本当に助かります!Upload By taeko放課後は学校での疲れを取るために即テレビタイム。すると、宿題がスムーズに!放課後は、真っ直ぐ帰宅するミミ。ミミには放課後一緒に遊ぶような友達はいないため、公園に行くことはありません。私としては、子ども同士で遊んだり、ケンカしたり裏切られたり、仲直りしたり…といろいろな経験をして欲しいと思ってしまいますが、ミミは学校で散々疲れ果てて帰ってくるので、人と関わりたくないのかもしれません。2年生くらいまでは、このように疲れている状態でも帰宅後はまず宿題、それが終わったらテレビをOKにしていました。しかし、宿題はなかなか進まず、親子ともにストレスに…。この時間にやっても不効率だと感じたので、帰宅後はテレビを40分程度OKにして、おやつ&テレビ休憩を先に取らせることにしました。タイマーが鳴るとテレビは終わり。その後はおもちゃで遊び始めたり、やる気があるときは宿題を始め、終わったらまたテレビをOKにしています。宿題を先延ばしにしているときはテレビはナシです。この形になって、宿題もスムーズに進むようになりました。Upload By taeko夜8時過ぎにはお風呂を済ませ、おもちゃの片づけができたら再びテレビタイムです。弟のふーはまだ片づけに時間がかかるので、ミミの機嫌がいいときは手伝ってくれることもあります。午後8時45分までの時間を2人で分け、タイマーを設定。それぞれ好きな番組を見終わったら、歯磨きをして午後9時に消灯です。Upload By taeko「時間を守る」と言葉で言ってもなかなか守るのは難しいですが、タイマーが鳴ると時間がきたことが分かりやすいですし、本人たちも納得してくれます。また、スマートフォンのアラームですと、画面のロックを解除→タイマーのアプリを立ち上げる…などステップ数が多いので、1回のステップで設定できるタイマーは手間が少なく、わが家では必須アイテム!本当にありがたい存在です。執筆/taeko(監修:室伏先生より)タイマーの活用法をご紹介くださり、ありがとうございました。taekoさんが決めたルールを無理矢理に守らせるのではなく、お子さんの状況や体調に合わせて、ほどよく休憩をとったり、軌道修正したりと、試行錯誤しながらタイマーを上手に使われていらっしゃるご様子が素晴らしいです。最初はうまくいかないこともあったでしょうし、taekoさんとミミさん、ふーさんの頑張りの賜物だと思います。ゲームの時間がバッティングしてしまったときにどうするのかをご兄弟で相談するというのも、今後社会で生きていく上で大事な経験ですね!(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年08月11日カサンドラ症候群とは?カサンドラ症候群は自閉スペクトラム症(ASD)などのある家族や身近な人とのコミュニケーションがうまくいかず、その困難さが周囲に理解されないことがきっかけとなり、心身に不調が出ている状態のことです。カサンドラ症候群は精神面では「抑うつ」や「自己評価の低下」、身体面では「不眠」や「体重の増減」などの不調が現れることがあるといわれています。カサンドラ症候群はそのような状態を指す言葉で、医学的な診断名ではありません。カサンドラ症候群はほかにも「カサンドラ情動剥奪障害」や「カサンドラ状態」と呼ばれることもあります。もともとはパートナーとの関係によって生じると考えられてきましたが、時代が進むにつれて、自閉スペクトラム症(ASD)などのある子どもがいる保護者についても使われるようになってきました。ほかにも自閉スペクトラム症(ASD)などのある人と同僚や上司といった、職場の人間関係についても使われる場合があります。なお当初はアスペルガー症候群のある人とそのパートナーについての概念でしたが、「アスペルガー症候群」は、2013年に発行された『DSM-5』(アメリカ精神医学会『精神障害のための診断と統計のマニュアル』第5版)によって「自閉スペクトラム症(ASD)」という診断名に統一されました。カサンドラ症候群の原因について解説します。カサンドラ症候群は自閉スペクトラム症(ASD)などの特徴のある身近な人との関係性から不調が生じている状態で、その原因やきっかけは一つだけではありません。主なものとして、自閉スペクトラム症(ASD)などのある身近な人とのコミュニケーションがうまくいかないそのことを相手や周囲に伝えてもなかなか理解が得られないカサンドラ症候群の当事者が苦しさを感じたまま孤立しているという原因が考えられています。単に自閉スペクトラム症(ASD)などの特徴のある身近な人との関係性だけでなく、苦しい思いをしていることがなかなか理解されないことも関係してくるといわれています。■自閉スペクトラム症(ASD)とは?ここでは、自閉スペクトラム症(ASD)のある身近な人とコミュニケーションがうまくいかない原因として考えられることを紹介します。まず自閉スペクトラム症(ASD)とは、生まれつきの脳機能の偏りによりさまざまな特性がある発達障害のことです。自閉スペクトラム症(ASD)の特性には対人関係や社会的コミュニケーションの困難特定のものや行動における反復性やこだわり、感覚の過敏さまたは鈍麻さがあります。それぞれを簡単に見ていきます。<対人関係や社会的コミュニケーションの困難>自閉スペクトラム症(ASD)のある人は、あいまいな表現や言葉の裏を読むことが苦手で会話がかみ合わなかったり、相手の立場に立つことが苦手で、悪意なく不適切な発言をするといった傾向があります。例えば、・「ちゃんと片付けておいて」と言われても「ちゃんと」がどういう状態かイメージすることができず、何をしていいか分からない、・「お鍋を見ていて」とお願いされたときに鍋が焦げついていても「火を止める」ことはせずじっと鍋を見つめ続けるなど家族や身近な人は、自閉スペクトラム症(ASD)のある人と接する中でそれまで自分は「当たり前」と思っていたやりとりが通じず悩んでしまうこともあります。<特定のものや行動における反復性やこだわり、感覚の過敏さまたは鈍麻>特定の物事や自分で決めたルールにこだわりが強く見られることがあります。日常で見られる例でいうと、外出した際に道路工事などにより普段と違う道順を通ろうとすると、落ち着かなくなったりパニックになってしまうなどがあります。ほかにも、自閉スペクトラム症(ASD)のある人の中で「夕飯は19時ぴったりに食べ始める」というルールがあった場合、時間がずれることに強い抵抗を示すといったことがあります。また、感覚の過敏さにより偏食が激しかったり、触られることを嫌がったり、反対に鈍麻さがある場合は火傷をしていても気づかないなど周りの気遣いやサポートが必要なことも多くあります。このようなパートナーや子どものルールなどに合わせようとすることで、ストレスや疲労を感じてしまう人もいます。■周囲に理解されづらいコミュニケーションに困難がある人と接することの難しさやつらさが周囲に理解されにくいということが、カサンドラ症候群の原因の一つとして考えられています。例えば、学校や会社など社会的な場では適応していて、プライベートな場所では自閉スペクトラム症(ASD)の特徴にあるようなこだわりが強く出ていたり、パートナーや親子の関係の中だけでコミュニケーションの難しさが生じている場合は、周囲には伝わりにくいものです。そのため当事者のつらさが共感されなかったり、当事者に原因があるように見られることが孤立感を深めていくことにつながります。カサンドラ症候群とはどんな症状?カサンドラ症候群は心身に不調が現れている状態です。カサンドラ症候群は医学的な診断名ではないため、明確に症状が定められているわけではありませんが次のような症状が出てくるといわれています。■精神面にあらわれるカサンドラ症候群の症状カサンドラ症候群で精神面に現れる症状として、「抑うつ」や「パニック」などがあります。そのほかにも以下のような症状が表れるといわれています。・抑うつ・PTSD (心的外傷後ストレス障害)・不安障害・パニック(突然の動悸やめまい・手足の震えといった発作)・自己評価の低下・情緒不安定・自己喪失感・罪悪感・無気力など■身体面にあらわれるカサンドラ症候群の症状カサンドラ症候群の症状は身体面では「不眠」や「頭痛」が不調として現れてきます。ほかにも身体面で現れる症状として以下があります。・不眠・頭痛・偏頭痛・体重の増減・自律神経失調症(体のだるさ、肩こりなど全身の不調)などこの章で紹介した症状は一例であり、カサンドラ症候群の症状は人それぞれ異なります。自閉スペクトラム症(ASD)などの特徴のある身近な人との関係に悩んでいて、何かしら心身に不調がある場合は、このあと紹介する場所に相談してみるといいでしょう。自閉スペクトラム症(ASD)の発現は男性に多いことから、カサンドラ症候群の発生はパートナーとなる女性側に多いといわれています。自閉スペクトラム症(ASD)の特徴のある身近な人とのコミュニケーションにズレがあったり、こだわりに戸惑うことがあっても、我慢して受け入れようとすることで、偏った関係性が固定して、こうした症状が進行することがあります。カサンドラ症候群の治療・対処法カサンドラ症候群の治療として、まずは心身に現れている症状についての治療を行っていきます。抑うつやパニックに対して薬物療法や心理療法などの治療法で、症状の改善を図っていきます。身体面の不調に関しても必要に応じて薬物療法などを行っていきます。ただ、これらは表に現れている症状に対しての治療であり、カサンドラ症候群で悩んでいる場合は自閉スペクトラム症(ASD)などの特徴のある身近な人との関係性を改善していくことが大事になります。自閉スペクトラム症(ASD)などの特徴のある身近な人との関係性を改善するための対処法を紹介します。■自閉スペクトラム症(ASD)の診断を強要しない自閉スペクトラム症(ASD)の特徴のある人の中には学校や会社などでは適応していて、本人は特に困っていないという場合もあります。関係性を改善したいからといって無理に受診を促すと、本人が抵抗し関係がこじれることもあります。■自閉スペクトラム症(ASD)の特徴や対処方法について知る自閉スペクトラム症(ASD)の特徴について知ることで、コミュニケーションでズレが生じる理由や、その対処法が分かることもあります。現在では本やインターネットで調べることができるほか、発達障害についての支援機関に相談するなどの方法で特徴や対処法を知ることができます。■生活していく上でのルールを決める自閉スペクトラム症(ASD)について知識を得たうえで、生活上のルールを決めていきます。自閉スペクトラム症(ASD)といっても、一人ひとり特徴の現れ方も性格も異なります。どういうルールや方法であればお互いがストレスなく続けていけるか、一緒に決めていくことが大事です。例えばあいまいな表現が苦手で「ちゃんと片づけて」と言われても行動できない子どもの場合は、片づけるものの名前を書いた箱を用意しておきます。そして「遊び終わったら、●●の箱の中に入れてね」と伝えるようにするなどの方法があります。■距離を置く時間や、相談できる第三者とのつながりをつくる親子の場合は長い間距離を置くのは難しいと思いますが、預けることができる施設などを活用し、数時間でもリフレッシュする時間を設けるといったことも大事になります。また、日常1対1の時間が長いことでストレスを感じる場合は、友人や支援機関の方など第3者も含めて過ごす時間を作っていく方法もあります。カサンドラ症候群のある人が利用できる相談先は?ここではカサンドラ症候群のある人が利用できる相談窓口を紹介します。自閉スペクトラム症(ASD)の特徴のある人の年齢によっても相談先が異なりますので、分けてお伝えします。自閉スペクトラム症(ASD)の特徴のある人について、年齢にかかわらず相談できる場所として「発達障害者支援センター」や「発達外来のある病院」があります。■発達障害者支援センター年齢にかかわらず発達障害のある人の日常生活や仕事など、幅広い相談を受け付けている支援機関です。本人だけでなく、家族からの相談も受け付けており、専門的なスタッフによるアドバイスや支援機関、病院の紹介なども行っています。■発達外来のある病院発達外来のある病院では、本人以外からの相談を受け付けている場合もあります。カサンドラ症候群の相談ができる病院もありますので、事前に確認しておくといいでしょう。自閉スペクトラム症(ASD)の特徴のある子どもについて相談する場合は、「子ども家庭支援センター」「児童相談所」「自治体の子育て相談窓口」「児童発達支援センター」などがあります。■子ども家庭支援センター子ども家庭支援センターは18歳未満の子どもについての相談ができるほか、ショートステイや一時預かりなどのサービスも提供しています。■児童相談所児童相談所は18歳未満の子どもについての相談ができる場所です。児童福祉司・児童心理司・医師・保健師などの専門スタッフがいて、相談へのアドバイスやほかの支援機関の紹介などを行っています。■自治体の子育て相談窓口ほかにも自治体のWebサイトでは、子育てや発達の気になる子どもについての相談ができる場所が一覧化されていることがあります。東京都三鷹市のWebサイトには、子どもの発達に関する相談先のほか、「お母さん・お父さんのこころの相談」としてパートナーや家族との関係についての相談先も載っています。お住まいの自治体のWebサイトなども参考にしてみてください。参考 :三鷹市「子育てに関する各種相談」■児童発達支援センター障害のある子どもに対して、日常生活や社会生活に必要なスキルなどを身に付けるためのプログラムの提供を行う施設です。利用するには自治体に申請する必要がありますが、相談だけならすぐにできる場合があります。カサンドラ症候群のまとめカサンドラ症候群は、自閉症スペクトラム障害(ASD)やその傾向のあるパートナーや子どもとの関係性によって、心身に不調が現れる状態を指す言葉です。抑うつなどがある場合は薬物療法などで治療すると共に、パートナーや子どもとの関係性を改善していくことも大事です。ご自身だけで抱え込まずに、発達障害について相談できる支援機関なども活用していくといいでしょう。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年08月06日偏食の息子が「野菜、食べてみる」と言い出しびっくり!しかし理由があって…保育園のころからずっと偏食のミミは野菜が食べられません。私も小さいときは食べられなかったのですが、大人になると大丈夫になったので、ミミもいつかは食べられるようになるだろうと全然気にしていませんでした。ある日のことです。意を決して「野菜、食べてみる」とミミ。突然のやる気にびっくりしながらも、私はミミの好きな味つけで肉野菜炒めを作りました。ですが、残念ながらやはり食べる気持ちになれなかったようです…。ミミに「どうして食べようと思ったの?」と聞くと、わけを教えてくれました。Upload By taeko給食のとき、先生がスプーンを持ちミミの口元まで運んで「食べる?」と聞いてくるのだそうです。そして、食べられないと「勉強を頑張るともらえる賞状」をあげないよ?とか、宿題ができないよ?などと言われるのだとか(ミミのクラスは給食を食べ終わった人から宿題をやってもいいことになっています)。でも、今どきそんな言い方をして、食べることを強要するのかな?疑問に思いながらも、涙ながらに話すミミの話を真剣に聞き取った私。そしてミミの話は信じたものの、先生側の意見も聞きたいと思いました。ミミと先生の話には違うところがあった!行き違いの理由は特性によるものでした翌日、パパが学校へ行き、担任の先生へ話してくれることになりました。パパと私は、ミミの偏食への対応方針について意見が一致しているわけではありません。できれば私も直接聞きたかったのですが、どうしても都合がつかずパパに託すことになりました。帰宅したパパにさっそく話を聞くと、ミミが話した内容と先生のお話は、少し違うところがありました。Upload By taekoまず、先生は給食を強要したわけではないとのことでした。ミミが自分から「野菜を食べてみようかな」と言ったので「食べてごらん」と声をかけたのだそうです。スプーンを口元に持って行ったのも、無理に食べさせようとしたためではないとのこと。そして賞状は「給食を食べられた」ときにもらえる賞状のことのようで、「勉強」のものではないのだとか。先生もミミが違うことを言っていることに戸惑ったのではと思います。今度はクラスメイトに新たな不満が…。ミミが給食を楽しむにはどうしたらいい?その日帰宅したミミにどうだった?と聞いたところ、給食のとき先生からは何も言われなかったいうミミ。ほっとしました。その後数日はなにもなかったのですが、ある日「先生はいいけど、(クラスメイトが)給食をたくさん入れやがって…」とイライラなミミ…。Upload By taeko聞いたところ、給食では盛りつけ少なめを希望する人から先に並ぶ決まりで、ミミも先に並んだそうなのですが、当番さんが「イヤでもみんな我慢して食べてるんだよ」と言い、通常の量を盛られたのがイヤだったようでした。確かにイヤだとは思いますが、クラスのみんながミミの事情を知っているわけではないから仕方ないこともあると思います。ただこのときの私は、ひとつが改善したらすぐほかの不満を口にするミミにイライラしてしまい、冷静に対応ができませんでした。Upload By taeko時間が経てば私も落ち着くので、ミミが落ち着くのにも時間がいるんだろうなと思います。イライラはミミが自分を守る反応のひとつです。そういうときは時間を空けてからまたミミと話して、どうしたらイヤなことが減っていくのか一緒に考えていきたいと思います。執筆/taeko(監修:藤井先生より)ミミさんが、学校であったお話をtaekoさんやお父さんにお話できる関係はとても良いですね。また、ミミさんのお話だけでなく、学校にも事実確認をできたのは良いと思います。学校とお子さんとで事実の捉え方、感じ方が違うこともあります。親御さんが疑問に感じたことは、学校とうまく共有して相談されたのはよかったですね。また、ミミさんが不満を口にしたとき、親だからこそ「こんなことで不満を言わないで」と思ってしまうかもしれません。こんなことが学校であったんだよ、と伝えたかっただけかもしれません。嫌なことは全くゼロにはできないけど、どうしたら嫌なことをかわすことができるかな、と一緒に考えていくと良いでしょう。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年07月21日1歳半健診後、発達教室に通うが…1歳半を目前にやっとひとり歩きができるようになった息子は、運動面の発達も遅く、指差ししない、呼んでも振り向かない、円盤状のものをひたすらクルクルと回すのが好き、表裏色の違う布をひらひらし続けるなど、特性が顕著に現れていました。1歳半健診で息子の発達で気になっていることを相談し、ひとまず保健センターが行なっている発達教室に通うことになりました。その発達教室のカリキュラムは、約2ヶ月間で1クールとなっていました。生後3ヶ月の娘を連れて週一回、2時間の教室…その教室に参加している間娘は預かってもらえるものの、1歳児と0歳児を連れての外出はなかなかのものでした。やっとみんなの準備を終えて出発しようとしたら、娘がうんち…なんてことも多々あり(赤ちゃんあるある…)、教室に着いてから娘を預ける際も、初期の人見知りがはじまった娘がギャン泣きでメンタルをやられ…。夜間授乳で寝不足、産後でまだまだガタガタの身体で、母親の存在をフル無視で走っていく息子を追いかけ回さねばなりませんでした。そのころの息子は横目(つまり前を一切見ない)で壁ギリギリを走るという感覚遊びにハマっていて、教室でもやりまくっていたのでお友達にぶつかりそうになったり、転びそうになったり…本当に目が離せませんでした。…壁じゃなくて遊具で遊んでくれ!!(懇願)Upload By 海乃けだま教室の後も問答無用のカオスタイム。人に頼ることが苦手だった私も…発達教室の時間はいつも午前中だったので、終わるのはちょうどお昼の12時前でした。2時間みっちり遊んだ息子は体力も気力も使い果たし、歩くのも拒否して激グズり…そこに教室の間ぐっすりとお昼寝をして腹ペコの状態の娘も加わり、帰りの車内はギャン泣きの大合唱でした(私も泣きたいわー!!…ついでに泣いていました。笑)。Upload By 海乃けだま家に着いてから授乳と昼食の用意、そして食後は元気いっぱいの娘をなだめながら息子のお昼寝…それまで私は人に頼るのが苦手でしたが、もともとのキャパシティーも少ないため、寝かしつけの間に義両親に娘を預かってもらったり、娘のお昼寝中に息子を散歩に連れて行ってもらったりしなければ乗り越えられませんでした(今では義両親に頼りまくって育児しています。母として強く…図太くなりました。笑)。発達教室が終了し、発達検査をしてもらった結果は…2ヶ月ほどで発達教室の1クール目のカリキュラムが終了し、いよいよ発達検査をしてもらう日がやってきました。1歳10ヶ月で受けた発達検査の結果は「10ヶ月程度の発達年齢」でした。"10ヶ月程度"その言葉で頭がいっぱいでした。反応の少ない息子の興味を惹こうと一生懸命話しかけてきたけれど、息子には届いていなかったのかと…息子と過ごした1年間が"なかったこと"にされたような気持ちでした。いざ、病院へ。予約は2ヶ月先までいっぱい!?児童精神科の現状。忘れられないクリスマスとなった日。10ヶ月程度の発達年齢と言われた検査の後、保健師さんは児童精神科へ紹介状を書いてくれました。発達障害についてなんの知識もなかった私は、発達障害の病院受診の現状をそこで初めて知ることとなるのです…。初回の受診は月に2回指定の日があり、朝6時から配布される整理券をもらい、病院が開く8時に再び来院し、整理券の順に翌々月の予約を取れるというものでした。0歳児と1歳児を連れて何度も病院を往復…できるわけないので、夫に仕事を休んでもらいました。予約が取れたのはちょうどクリスマスの日でした。受診日当日は「今日でもしかして診断がつくかもしれない…」と、ドキドキしながら診察の時間まで落ち着きませんでした。いよいよ診察の時間になり、診察室に呼ばれました。医師の顔も見ることなく、真っ先におもちゃのある方に向かっていく息子。日々の様子や指差し・発語について聞かれた後、医師はペンライトを持って息子の方へ。医師「海乃ひとで(息子の名前)くーん。」息子「……。」返事どころか振り向きもしません。医師「ひとでくん、ちょっとあーんってして?」ペンライトを光らせ、息子に見せる医師息子「…!あー!」ペンライトを欲しがる息子医師「あーん、は?できる?」息子「んー!!」ペンライトを頑なに欲しがる息子医師「お母さん見て。ひとでくん、このライトしか見てないでしょ。さっきから私と一度も目が合わないんです。人に興味が薄い子はね、人じゃなくて物を見るんですわ。」Upload By 海乃けだま医師からの言葉で、それまでの息子を育児してきて感じていた違和感がストンと腑に落ちた気がしました。結果は「自閉スペクトラム症疑い」でした。「あぁ、やっぱりそうか…」と思う反面、疑いという形ではありましたが、自閉スペクトラム症の可能性があると言われたことに、ショックを隠しきれませんでした。その後に看護師さんが療育に通うための通所受給者証の申請や特別児童手当について話してくれましたが、ほとんど耳に入ってきませんでした。ついに自閉スペクトラム症と診断。療育先探しへ年が明けてから、通所受給者証や特別児童手当の申請を行いました。受給者証を申請してから交付されるまで、2~3ヶ月かかるため、その間に2クール目の発達教室に通うことになりました。相変わらず壁際スレスレを横目で走っていく息子を追いかけまわしていました。2クール目の教室も終了し、児童精神科の再診日が来ました。診察の結果、息子は「疑い」ではなくはっきりと「自閉スペクトラム症」と診断されました。初回の診察のときほどのショックはなかったものの、その日にはっきり診断がついてしまうとは…(涙)。でもいつまでも落ち込んではいられません。私は息子の療育先を探すため動き出しました。保健センターの保健師さんから療育施設の資料をもらいましたが…無知な私には、息子にどんな支援が必要なのかさっぱり分かりませんでした。保健師さんにアドバイスをもらいながら、親子通園クラス・単独通園クラス・並行通園クラスに加え、個別療育(OT・STなど)もある療育先に見学に行きました。新設されたばかりで、施設も綺麗で先生達もとても親身で明るく親切で…ちょうど空きがあり、さらに娘の保育もしてくれる!!「運命や!ここしかない!ここがいい!!」とその日のうちに決めて帰ってきました。結局1ヶ所しか見学に行きませんでした(笑)。支援利用計画を引き受けてくれない…繁忙期の事業所。そこに現れた救いの手。療育先が見つかりホッとしたのも束の間、今度は「障害児支援利用計画」を作成してもらう相談支援事業所を探さねばなりませんでした。とりあえず家から近い何件かに連絡してみるも、繁忙期だったこともあり、全て断られてしまいました。「せっかく療育先も決まったのに、こんなところで足踏みせなあかんなんて!!」と最後の望みで連絡した事業所。最初はやはり断られそうな雰囲気でしたが、私の必死さが伝わったのか「お母さんのその必死な気持ちに応えてあげたい」と特別に引き受けてくれました。後日、その方が面談のために家庭訪問に来てくれましたが、息子を見て「お母さん、この子は大丈夫。ちゃんとしゃべれるようになるからね」と勇気づけてくれました(涙)。その後、無事に療育に通えるようになった息子は、めきめきと成長しました。療育に通い始めてから約3年(母子通園クラス1年、単独通園クラス2年)、今では一日中ずーーーーーーっとしゃべっています。今年の4月から、息子はこれまで通っていた療育園から幼稚園に転入しました(今は週1回並行通園クラスに通っています)。やはり定型発達のお友達より1歩も2歩もゆっくりですが、お友達に助けてもらいながらも遊んでいる姿を見ると、療育で頑張ってきて良かったと感じています。Upload By 海乃けだま執筆/海乃けだま(監修:室伏先生より)児童精神科への受診と診断、そして療育へ繋がるまでのご苦労やお気持ちについて共有してくださり、ありがとうございました。中でも、「反応の少ない息子の興味を惹こうと一生懸命話しかけてきたけれど、息子には届いていなかったのかと…息子と過ごした1年間が"なかったこと"にされたような気持ちでした」というお言葉が印象的でした。お母さまのお気持ちを想うと、私もとても悲しい気持ちになってしまいました。お子さんが療育を受けること、療育を通じて支援者が正しい知識、テクニックを学ぶことはもちろん大事ですが、療育で最も大事なことは、お子さんにコミュニケーションの楽しさ、喜びを知ってもらうこと、気づいてもらうことです。自閉スペクトラム症のお子さんには、言葉を含む他者とのコミュニケーションへの興味が高まり、ぐんと伸びる時期があることが多いです。お母さまがひとでくんに対して、赤ちゃんのころから抱きしめたり、一生懸命話しかけた結果、ひとでくんの内面に他者、そして言葉への気づきや、興味が少しずつ育まれ、それが幼児期になってから言葉がぐんと伸びる土台になったのではないかと思います。また、療育への通所開始後も療育施設でもらったアドバイスをもとに、おうちでも療育的な関わりを実践されていたのではないでしょうか。ご家族の頑張り、そして、ひとでくんへの愛情が、ひとでくんの成長を促したのだと、私は思います。お子さんから期待するような反応が得られず戸惑い、どのように接したらよいのか分からず苦しみ、挫けてしまいそうになることもきっとたくさんありましたよね。同じようなお子さんをもつご家族にも、周りのサポートを受けて自らのケアもしながら、お子さんを信じて、言葉や笑顔を届け続けてほしいと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年07月14日公共交通機関を利用するときに気をつけていることは?自宅から、私の実家までは車で片道3〜4時間ほどかかります。車で帰るときはまだ良いのですが、たまに高速バスを利用することもあります。Pを連れて公共の乗り物、しかも、乗車時間が長く、自由に途中下車ができない高速バスに乗るのは、トイレの問題や、癇癪や奇声の問題などがあり、かなりハードルが高いです。トイレの問題については、突然行きたがることもあるので、小さいころは無理をせずにおむつを履かせ、大きくなった今はバスにトイレがついているか?を必ずバス会社に尋ねています。また、癇癪や奇声の問題については、とっておきのお菓子や玩具などを私の鞄の中に潜ませておいて、いざというときにはそれらを出して、Pの気を紛らわすようにしていました。P自身の経験のため、慣れるためにもできるだけバスでの帰省に挑戦しています。チケットを予約するときは、「療育手帳の提示で割引運賃が適用される」という理由もありますが、子どもに障害があることを必ず伝え、バスに乗車するときも同じように運転手さんに伝えています。乗り物が大好きなPは、基本的には大きな問題もなく長時間座ってはいられるのですが、たまに楽しくなって奇声を発することもあるので、場合によっては周囲の人たちに「この子には障害があって、途中騒がしいこともあるかもしれませんが…」と前もってひとこと伝えるようにしています。やはり、何人かに知っておいてもらうだけでもバスで過ごすときの気持ちが全く違ってきます。Upload By みん慣れない環境でどう過ごす?祖父母に理解してもらうには?そして実家に到着してからの話ですが、私の父と母はPの障害のことを理解はしてくれているのですが、普段一緒に過ごしていないのでPの行動に対してびっくりしたり戸惑ったりすることもありますし、逆にこちらも自分たちが普段生活していない場所でお世話になるので、Pにとって危険な物がすぐ手の届く場所にあったり、執着やこだわりにつながるような物も目につく場所にあったりします。血がつながった家族とはいえ、お互いの生活ペースにお互いが合わせるのはやはり大変です。でも少しでもお互いが快適に過ごせるように、きちんと話し合い、なぜPはこのような行動をとるのか?をその都度説明し、隠せる物は隠したり、逆にこちらが距離を取るようにしたりしながら、Pの癇癪や問題行動をできる限り減らすようにしています。そんなPですが、帰省したときは主に屋外で遊んで過ごし、実家にある池に石や草をたくさん投げ込んでしまいます。いくら外の池でも、荒らしてしまってばかりでは申し訳ないので、私はPの遊びを見守りながら、庭の草むしりや掃除をし、荒らしてしまった以上に綺麗にするように心がけています。「親しき仲にも礼儀あり」という言葉がありますが、孫がしたこととはいえ実家を散らかしたり汚したり壊したりなど、何か迷惑をかけてしまったのなら、できるだけ原状回復するようにし、何かほかの形でも返したりしながら、自由に遊ばせてもらえてありがたい気持ちと、散らかしてしまって申し訳ない気持ちが両親に伝われば良いなと思っています。Upload By みん離れて暮らしているからこそ大切にしたいことこんな風に過ごすことで、お互いに「また来てね!」「また帰るね!」と言えるような関係でいられたら良いなと思っています。帰省は疲れることも大変なこともいろいろありますが、私と両親が一緒にPを見守りながら、お互いの心配に思っていること、不安に思っていることなどを話し合い、Pの障害について説明し理解へと繋げることは、とても大切だと思っています。Upload By みん執筆/みん(監修:鈴木先生より)バスなどの公共交通機関を利用する際に、あらかじめ障害のあることを周囲の人に伝えるのはいいことですが、中にはASD傾向があって音過敏の方もいらっしゃるかもしれません。そういう方は自分で予めイヤホンなど持参して自衛の策を講じているかと思いますが、すべての乗客が障害に対して理解があるとも限らないので、とにかく保護者が謝るしかない…というご経験をされた方も少なくないのではないでしょうか。公共の場では最低限のマナーが必要とされ、保護者がわが子の行動をカバーすることも世間では求められます。神経発達症に関してはまだまだ世間に浸透していないのが現実です。今後の学校教育の中で性教育と同様に神経発達症に関しても教えていく必要があると常々思っています。また、みんさんのように、たとえご実家のご両親に対してであっても、感謝の気持ちを行動で示すことは、理解を得るうえで重要だと思います。(コラム内の障害名表記について)コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
2023年07月12日「困っている人がいたら助ける」という教えは、家庭や学校などの場で、子供の頃からよく耳にします。しかし、相手が初対面の人である場合、人助けをするのは簡単なようで、実は勇気を要するもの。いざ声をかけようと思っても、つい「余計なお世話かもしれない」「周囲の人から注目を浴びてしまったらどうしよう」などの考えがよぎり、迷ってしまうのは仕方のないことといえるでしょう。バスで、自閉スペクトラム症の息子がパニックを起こしそうになり?花森はな(hanamori_h)さんが描いたのは、バスで体験したエピソード。自閉スペクトラム症(通称:ASD)である息子さんは、ストレスのかかる状況に立たされると癇癪(かんしゃく)を起こしてしまうため、外出時にヘルプマークを身に着けることがあるといいます。※写真はイメージ難病の人や内部障害、精神障害など、支援を必要としていることが外見からは分からない人が身に着ける、ヘルプマーク。その日、息子さんは花森さんの同行のもと、通院のために満員のバスに乗り込んだのですが、さまざまな要因によって発作を起こす寸前になってしまいました。誰もが多少は息苦しさを覚える、マスクをした状態での混雑したバス内。息子さんは、この状況がいつまで続くのかが分からず、強い不安を覚えていたのかもしれません。それを察したのか、見知らぬ女性は、たとえウソでも『遠すぎず近すぎない、目的地までの具体的な数値』を伝えることで、息子さんの不安を軽減してくれたのです。女性の気遣いに心打たれた、花森さん。その後は、息子さんと外の風景を見ながら「あの店が見えるから、目的地までもう少しだね」と、ゴールを意識できるような言葉をかけていたといいます。強いストレスがかかった状態で耳にした女性のひと言は、息子さんと花森さんを前向きにしてくれたのでしょう。漫画を読んだ人からも、女性を称賛する声が上がっています。このエピソードで素敵なのは、その結果だけでなく、女性の「困っている人を助けたい」という強い想いによる行動。他者と助け合える社会は、多くの人にとって『優しい世界』といえるでしょう。あなたが困っている人に出会った時は、勇気を出してひと言でも声をかけてみてはどうでしょうか。その勇気と優しさは、きっと助けた相手を通して、自然と社会に広がっていくはずです。[文・構成/grape編集部]
2023年07月10日産院ではスヤスヤとよく寝ていた息子、退院したら豹変!?想像以上に大変だった新生児期。予定日より5日ほど早く産まれてきた息子。入院中、病室では全く泣くことなく良く眠る赤ちゃんでした。寝息も聞こえないくらい静かだったので、息をしてるか何度も確認していたのをよく覚えています。そして完全母子別室の産院だったので、授乳時以外は助産師さんがほとんどお世話してくれて、夜もぐっすり眠ることができました。ベッドに寝ているだけで、高級レストランのような食事が運ばれ、赤ちゃんはスヤスヤとよく眠り、母親としてやることは授乳だけ…。まるで天国のような入院生活でした(笑)。そんな入院中、唯一の不安は授乳でした。今思えば息子の吸啜(きゅうてつ)力も少し弱かったのと、私も初めての育児だったこともあり、30分以上かけて授乳しても体重を計り比べてみると1グラムも増えていないことがほとんどでした。しかしここでも、母乳が足りない分はミルクを足してくれる産院だったので、入院中に息子のお世話に大変さを感じることはあまりありませんでした(フラグ)。Upload By 海乃けだまいざ退院してくると、息子は入院中とは別人のように豹変しました(早すぎるフラグ回収)。産院では授乳の終わりと共に、抱っこだけでスヤスヤと寝ていたのに(むしろ授乳中に寝ていた。笑)、退院した途端に抱っこで歩きながらでないと寝なくなりました。しかも背中スイッチも装備され、産後ボロボロの身体でなんとか抱っこして寝かしつけても、布団に下ろすと目を開ける…(恐怖)。あの手この手でやっと布団に寝かせても、膝がパキッとなるだけで簡単に目を開ける敏感過ぎる息子。この終わりのないループを幾度となく繰り返し…気づくと次の授乳時間が迫っていました(白目)。Upload By 海乃けだま息子が寝ない間、気晴らしに見ていたのがスマホでした。当時の私の脳内は息子のお世話で育児一色だったので、自然と育児関連の記事を見るようになりました。少しでも気になることがあれば、スマホですぐに検索するようになっていました。そしてその習慣がいつしか産後のホルモンバランスと睡眠不足も相まって、思考をだんだんとネガティブにしていき…スマホの息抜き時間はいつの間にか“検索魔”となっていったのでした。真夜中の薄暗い部屋で調べれば調べるほどだんだんと怖くなり、さらに眠れなくなる…という悪循環でした(検索魔、本当良くないですよね。汗)。運動面の発達がゆっくりなのは少し気になっていたけれど、特性に気づかずに見逃していた日々…。1ヶ月健診を終え、保健センターの親子イベントにも参加するようになりました。そこで出会った息子と同学年の親子と仲良くなり、よく遊ぶようになりました。とはいいつつも、まだまだ家の中での生活が長かったので、あいかわらず膝が「パキッ」となるだけで起きる敏感な息子を起こさないよう忍びのような生活を続けていました。3~4ヶ月になるころにはだんだんと起きている時間も増えてきて、“検索魔”になる時間もとれなくなっていました。母子手帳の3~4ヶ月ごろの記録ページに「あやすと良く笑いますか?」という項目があるのに、息子が“あまり笑わない赤ちゃん”ということが少し気になってはいましたが、全く笑わないということはなかったため「こんなもんかな…」とスルーしていました(いや今検索してー)。そしてこれは下の子が産まれてから気づいたのですが、息子は赤ちゃんのころから物音に敏感なところがある反面、音のする方を気にして見ようとしたり、追視することがほとんどありませんでした。ママ友とは定期的に会っていて、子どもたちの成長・そのときの困りごとなど話し合っていました。離乳食が進まないことや、スプーンの持たせ方など話していましたが、息子はスプーン以前に手がベタベタするのを極度に嫌がり、手づかみ食べすらしていませんでした。このころから少しずつママ友との悩みがズレ始めていたように思います。8~9ヶ月あたりを過ぎたころ、少しずつ周りの子どもたちよりも息子の運動面の発達が遅れていることが目立つようになってきました。ハイハイやつかまり立ちする子どもが出てくる中、息子はお座りの一点張りでした。正確には、お座りの姿勢から動けない…の表現が正しいかもしれません。息子はそれまで寝返りをすることが一度もなく、自分でお座りの姿勢までもっていくことができなかったのです。私がお座りの状態にさせて、後ろに倒れてしまったときは起き上がれないので(寝返りをしないので)、泣いて私を呼ぶという状態でした。運動面の遅れを感じながらも、個人差だろうと安易に考え息子のペースでハイハイしてくれるのを待っていました。Upload By 海乃けだま集団健診で声をかけられるものの、様子見にしてしまった私…ちょうど息子が1歳になろうとするころは、バタバタしていてママ友と遊ぶ機会も減っていました。そんなとき、集団健診の時期がやってきました。相変わらずハイハイはできないものの、このころには息子も寝返りを習得していたため、お座りの姿勢まで自分で持っていくことができるようになっていました。健診の時間がちょうどお昼寝時間とかぶっていたこともあり、健診にきていたほかの子どもたちも泣いていたり、歩き回っていたりと、割といろんなお母さんたちが大変そうにしていました。そんな中、まだ歩けない息子は私が抱っこすると大人しく抱っこされていたため、特段大変とは思いませんでした(このときそう思ってしまったことが後々に響くとは知らずに…)。ほかの子どもたちが健診を終えて帰って行き、息子が呼ばれたのは最後の方でした。案の定お昼寝できずに不機嫌な息子は、発達検査のテストはほぼできませんでした。健診のころには今思えば分かりやすく特性が出ていた息子。手先の感覚が過敏で手づかみ食べをせず、一粒でもご飯粒が手につこうものなら、全力で手をブンブン振って払おうとするので、食後はそこらじゅうに米粒が飛び散っていました。また、机に置かれた「おしぼり」もすごく嫌がり、一切触ろうとしませんでした(“おしぼりの防波堤”を作っておけば、それ以上手を出してくることもなかったので、外食の際には重宝していました。笑)。そしてあまり笑わない・目が合いにくい、名前を呼んでも振り向かない・運動面もゆっくりでハイハイをしようとしない…指差しもしない。とにかく反応が少なかった息子なので、保健師さんも言葉を濁しつつ「育てにくいと思ったことはないですか?」と聞いてきましたが、私は初めての息子の育児で「こんなもんやろ」と思い込んでしまっていたのと、呼ばれるまでの間に私よりもっと大変そうな親御さんがたくさんいると感じていたので、こんな私が大変だなんて言えないと気持ちに蓋をしてしまったのです。そして…保健師さんの様子観察の提案に対する私の言葉は「大丈夫です」でした(あぁーーー…←心の叫び)。Upload By 海乃けだま今まで可愛いと思っていた行動が特性だった⁉︎メンタルはどん底に…1歳1ヶ月を過ぎたころ、息子はついにハイハイを習得し徐々に表情も豊かになっていました。このころに気に入っていた遊びは、表裏柄の違う薄っぺらい布や、葉っぱなどを目のすぐ横でヒラヒラとさせることでした。ある程度勉強した今ならすぐに、「同じ行動を繰り返す」という、ASDの特性の一つ「常同行動」では?とピンときますが、当時はただただ「ニコニコしながら布などを振る」その謎の行動が可愛くて仕方ありませんでした(親バカ炸裂)。Upload By 海乃けだまようやく新居への引っ越しも落ち着いたころ、ママ友と久々に会うことになりました。たった2~3ヶ月会わないだけでママ友の子どもは喃語から単語を少し話すようになっており、母親のお話に対して“はい/いいえ”の意思をしっかり示していました。このころの息子はと言うと、名前を呼んでも10回に1回振り向くかどうか、単語はおろか母親である私でも解読不可能な喃語パラダイスでした。未だに指差しもなく、欲しいものがあるときは「あー!!」とぐずるスタイルでした。それでも産まれてから片時も離れず、1日中一緒に過ごしていたので、指差しや発語がなくてもだいたいの息子の要求は汲み取れていました。…が、さすがに無知な私もこのころから「…あれ…なんか息子、ちょっと様子が違うかも…?」と思うようになりました。そう感じてからは児童館へ行っても、スーパーへ行っても、公園に行っても、同じ月齢の子どもを無意識に見ては、息子との差を比べてしまっていました。ただただ「息子と同じくらいの発達の子どもはいないか」と、自分を安心させたい気持ちだけでした。しかし…どこへ行っても息子ほど反応が少ない子どもはいませんでした。私の疑問の気持ちは確信に変わっていきました。それでも息子の時間は過ぎてゆく…1歳半健診を待てずに発達相談したあの日。次のステップへ進むために。真っ暗闇の出口の見えないトンネルに息子と2人きりでとり残されている心境でした。「妊娠中の食べ物がよくなかった?」「産むときに何かあったんじゃ…」「私の育て方が下手なせいで…」答えなんてないのに、自問自答を繰り返していました。発達障害は母体の環境や親の育て方は関係ないと言われていますが、自分を責めずにはいられませんでした。食事も喉を通らなくなり、1週間で3キロ痩せました。少しでも暇があれば発達障害について調べるようになり、“特性があったけど発達障害ではなかった”という記事を見つけては、ほんのひととき安堵するも、また目の前の息子を見ているとやっぱり発達障害があるんじゃないか…と育児が楽しめなくなっていた自分がいました。モヤモヤした気持ちのまま息子と過ごしていましたが、発達障害のことを調べていくうちに“早期療育”の文字が目に入りました。息子の貴重な幼少期、「少しでも早く環境を整えてあげたい!!」と1週間後に迫っていた1歳半健診を待てず、気づくと発達相談の予約窓口へ連絡をしていました。発達相談の日、保健センターの発達相談員さんに新版K式発達検査を実施してもらった結果、息子の発達年齢は「10ヶ月程度」と言われました。息子はそのとき1歳10ヶ月でした。頭によぎるのは、夜寝なかった乳児時代の息子、ヒラヒラと布を揺らして喜んでいた1歳のころ…あのときから行動に移していれば、息子にもっと早く療育を受けさせてあげられたのに…後悔ばかりが募っていました。Upload By 海乃けだま後ろばかり見ていた私でしたが、「とにかく息子のために今できることをできる限りやるしかない!」と夫と共に病院へ行き、療育先を探しに行きました。正直なところ今でも「息子にASDがなかったら、どんな子どもになったんだろう」と思わない日はありません。でもそんなとき、超楽天家な夫は「息子は息子やん!おもろいやん!」と私のネガティブな気持ちを軽く吹き飛ばしてくれます(吹き飛ばない日も多々あります(笑))。Upload By 海乃けだま私自身、息子が発達障害かもしれないと落ち込んでいたとき、藁にもすがる思いで見ていた発達障害に関する記事に背中を押してもらいました。この私の体験談が、誰かのお役に立てれば幸いです。執筆/海乃けだま(監修:室伏先生より)けだまさん、発達障害かもと思われたきっかけや、療育へ繋がるまでのエピソードを具体的に共有していただき、ありがとうございました。もっと早く療育を受けさせてあげられれば、と後悔があると書いてくださっていますが、1歳半健診よりも前に発達相談窓口にご連絡されたとのことで、とても早い段階で発達相談や療育につながれたのではないかと思います。もちろんお子様、ご家族が直面しているお困りの内容にもよりますが、3歳児健診で指摘されたり、就学前の段階で園の先生からご相談があったり、ということを契機に医療や療育につながる方が多いように思います。就学後や、成人になってから診断を受けられる方も少なくありません。自閉スペクトラム症の場合、1歳のお誕生日を迎える前の段階では、夜泣きや癇癪が強い、逆にとてもおとなしい、人見知りをしない、あまり笑わない・目が合いにくい、名前を呼んでも振り向かないなどの徴候が見られることもありますが、受診をしていただいてもその時点での診断は難しく、コミュニケーションの発達(言語発達だけでなく非言語的なコミュニケーションも含みます)、遊び方の発達、情緒の発達、感覚の偏りなどを見て、総合的に判断していくことが多いです。発達障害であるかどうかについて判断がつきにくい時期であっても、発達に関して不安な点があれば、ぜひ発達相談や受診を考えてみていただきたいと思います。けだまさんは、発達相談につながるまで、ママ友とも悩みごとを共有できないままに、お一人で悩まれたり、自分を責めてしまったりと、おつらかったですね。時間のかかる寝かしつけや、手の感覚過敏などもあり、育児も本当に大変だったことと思います。発達に関して相談することは、勇気のいることかもしれませんが、早期に療育機関につながりやすくなったり、関わり方のアドバイスをお伝えできたり、睡眠の困難さに対しては必要に応じて薬物治療を検討できたり(成人で使用される睡眠薬とは異なり、眠るためのホルモンを調整するようなお薬があります)と、いろいろメリットがあると思います。自閉スペクトラム症は関わり方が原因で発症するものでは決してありませんが、家庭でできる療育的な関わりにより、言語や社会性の発達を促すことも期待できます。1歳半健診では、言葉が出ているか、アイコンタクトや模倣、表情などの非言語的なコミュニケーションが育っているか、などを確認していますが、短時間の診察になりますし、個人差もあるため、多少のおくれがあっても指摘されないこともあります(3歳児健診も同様です)。健診で指摘がなくても、不安や違和感を感じた時点で相談を検討していただければと思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月30日わが家の3人の子どもたちをご紹介!Upload By 安田ふくこはじめまして。3人の男子&夫と暮らしてます、安田ふくこです。これまで、ブログやSNSで子どもたちの発達のことや日々の様子を記録していましたが、これから発達ナビでも、過去や現在のことをコラムで書けたらと思っています。まずは、わが家の子どもたちをご紹介します!・長男ハル(高校1年生、ASD・ADHDの診断)・次男ツトム(小学6年生、ADHD・ASDの診断)・三男ケイ(小学3年生、診断なし)長男ハルが診断を受けたのは、小学4年生のときです。赤ちゃんのころは、よく笑って泣いて、とても表情豊かな子どもでした!幼少期はとにかく多動!!私はハルを連れては日用品の買い物もまともにできず、早々に宅配サービスの利用に切り替えました…。言葉は2歳半くらいから発達してきましたが、しゃべる内容が分かりづらく、おっとりマイペースでコチラの話もあまり伝わらない…意思の疎通にとっても苦労した記憶があります。でも、基本は人との争いが非常にニガテな、とても優しい男の子でした。中学時代はバスケ部に所属しました(原則運動部に所属しなければならない中学でした)。でも、その「人と競い合うことがニガテ」なところは変わらず…。たくさんのことに葛藤していましたが、引退まで頑張り抜きました。今でも日課としていた4kmのジョギングや筋トレを、毎日欠かさずやっております。高校1年生の現在は、とにかく自分のルーティンがハッキリしていてそれを崩されるのがイヤみたいです!前述したジョギングや筋トレの時間をはじめ、自分で決めた勉強の時間、通学ルートなど…。環境が変わったり、予定外なことに遭遇したり、変更を要求されるとプチパニックに…(汗)。よく言えば自分が決めたことを貫くってことですが、『ときと場合』や『周囲との折り合い』についても、もうそろそろ考えられるようになると良いなと思います!一方、小学6年生の次男ツトムは、年長さんのころに診断を受けました。小さなころから現在に至るまでとにかく興味のあることが多く、ハマるとそれしか見えなくなる!呼びかけの声もほとんど聞こえなくなってしまいます。小学生になったころからずっと今も、ツトムがハマっているのは自然(虫、植物など)に関することや、宇宙、地理、国名、鉱石、菌など、種類もさまざま!親の私も分からないことだらけで…質問に答えられないこともしばしばです。それから兄ハルを上回るほどに、ゲームも大好きなので、ゲームやりたさに急いで走って帰ってきてコケてしまったり、ゲームの世界が始まれば、周囲の声かけが聞こえなくなったり…。時間を守れずに、パパに叱られることもよくあります。高学年となり、今はずいぶん切り替えられるようにもなってきましたが、どうしても頭の中は好きなことが占めるので、それ以外をするのが苦痛でたまりません。なので『集団行動』が基本の学校という場所で、よくツラくなってるなと思うことが多くありました…。Upload By 安田ふくこ発達障害のある長男と次男。診断名は同じでも、特性の現れ方は全く違っていて・・・長男ハルと次男ツトムは2人とも、「自閉スペクトラム症(ASD)とADHD」と診断名こそ同じですが、母の私からみていても、おもてに現れる特性が大分違います!それについて私自身も、興味を持ってみております。医学的なことは素人なのでよく分からないのですが、母親の私の視点からみていると、長男はどちらかといえば「ASD」、次男は「ADHD」っ気が強いんじゃないかな?と思っています。(以前、子どもたちの主治医に、ASDとADHDの特性の違いについてたずねたことがあるのですが、あまり詳しい説明を聞くことはできず。わが家の子どもたちに見られる特性が、ASDとADHDのどちらに由来するものなのかは、よく分からないままとなっています…。)Upload By 安田ふくこ今後のコラムで、ハルやツトムの幼少期に現れていた発達の特性、私が日々子どもたちに接している中で感じること、また反抗期ならではの困りごとなども書いていけたらと思います。大きくなっても騒がし…いやにぎやかな毎日ですが…みなさんどうぞよろしくお願いいたします!執筆/安田ふくこ(監修:新美先生より)安田さんはじめまして。個性豊かなごきょうだいのご紹介を読ませていただき、これからのコラムが楽しみになりました。息子さんたちは、それぞれに「自閉スペクトラム症とADHD」という同じ2つの診断名がでているけれど、それぞれおもてに出ている特性が異なっているのですね。これはとてもよくあることで、そもそも「自閉スペクトラム症」という1つの同じ診断名でさえ、特性の現れ方はさまざまです。また自閉スペクトラム症とADHDが合併していることも多いのですが、こだわりが強いと言われる自閉スペクトラム症とこだわらない・引きずらないことが1つの特徴でもあるADHDという一見真逆にも思われる特性が1人の中に共存しているのですから、特性の現れ方は人それぞれ多彩です。また年齢によって前面に目立ってくる特性が変化していくこともよくあります。安田さんの今回の記事からは、確かに長男さんの「自分の決めたことを貫く」というのはどちらかというと自閉的、次男さんの「興味が多彩」というところはADHD的に見えるところかもしれません。自閉特性なのかADHD特性なのかということは、考えているとけっこう面白くて話のネタにもなりますが、いろんな要素が影響することで一概には言いにくいところもあり、いずれにしてもご本人を理解する考え方の切り口の一つにしていくとよいかとは思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月26日大変すぎるショッピング。でも、家に置いていくわけにもいかず...うちの凸凹きょうだいのお兄ちゃんタケル(ASD・現在22歳)は、3歳ごろから非常に顕著に発達障害の特性が表れていました。興奮すると走り出してしまったり、ボリュームの調整が効かず大声を上げたり、また他人の声がうるさいと機嫌が悪くなったりします。そんなタケルを連れていくとなると、ショッピングモールやデパートはまさに「鬼門」。しかし、家に置いていくわけにもいかないのです...。発達障害3歳息子は、車から降りた瞬間に走り出す一般的な話でも、親子でショッピングに行ったときに子どもが手から離れたり、逃げ出したりすることはありますが、わが家の場合はその頻度が違います。Upload By 寺島ヒロ当時はよく「買い物してるときでも子どものことはちゃんと見てなさい!」とか、「手を放しちゃだめって厳しく言っておかないと!」などと言われていましたが、そんなレベルじゃーないのです。駐車場に停めた車から降りた瞬間に走り出すので、鍵をかけている親は初速で負けます。もちろん息子の後を追いかけはするのですが、そのまま迷子になってしまうことも少なくありませんでした。「走るな!」と言っても通じない!?困ったのは、タケルに「走るな!」と言っても全く通じないことです。タケルは普段は人の言うことをよく聞く、むしろ厳格にルールを守る性格なのですが、なぜかこの件についてだけは例外のようです。「走っちゃダメ!」と言うと一瞬は立ち止まるのですが、また何か見つけると走っていってしまいます。「〇〇するな!」と禁止するような言葉だと、次にどうするのがいいか判断がつかないこともあるという話を聞いて、「足音がしないように歩いて!」と指示を変えたこともありますが、これもダメでした。走ってはいけないところの「基準」を教えてみたら...そしてタケルが5歳になったころ、ふと、広いショッピングモールやデパートは公園みたいなものと思っているのかもしれないと思い、「まずどこかに到着したら上を見て!屋根のあるところでは走っちゃダメ!」と教えてみました。すると、ぱったりと...というわけにはいきませんでしたが、急に走りだすことがなくなり、1ヶ月が過ぎるころには全くお店で走らなくなりました!走ってはいけないところの「基準」がはっきりしたからなのか、たまたま丁度「お店で走ってはいけない」が理解できるようになった時期だったからなのかは分かりませんが...とにかく、買い物に来て汗だくで子どもを追いかけまわす日々からは卒業できました。自分のペースで動けないとストレスが溜まるほかにも、私が商品を見たくて立ち止まったりすると、頻繁に「もう帰りた~い!」とぐずったり、機嫌が悪くなったりすることがありました。私も子どもとの買い物はサッサと済ませたいので、それほど長い時間立ち止まっているわけではないのですが、立ち止まると目を三角にして服の裾を引っ張り始めます。当時のタケルは「買い物」もよく分からないし、私が「買うものを吟味してる」ってことも理解していないので、立ち止まる度に「予定変更!?」とイライラしていたようです。移動するなら同じペースで歩きたい、目的地まで一気に行きたいというこだわりもあったのかなと思います。Upload By 寺島ヒロ急に限界が来てしまうまた、さっきまではしゃいでいたのに、急に身体がぐんにゃりと倒れてしまうようなこともありました。感覚過敏のあるわが子は、お店の明るさや人ごみで疲れやすいのですが、自分がどれぐらい疲れているかは分かりにくいので、知らないうちに限界が来てしまうのです。売り場の中で動けなくなってしまったときは引っ張り出すのも、そこから家に帰るのも一苦労でした。発達障害のあるわが子とのショッピングは、特別なトラブルがなくても親は常に緊張を強いられます。最近は、車椅子(動けなくなった子どもを運ぶ!)を貸し出してくれるショッピングモールも増えてきましたが、クワイエットタイムや、センサリールームの設置などももっと広まると良いなあと思います。執筆/寺島ヒロ(監修:藤井先生)買い物先で落ち着かないので、外出ができないという相談をよく伺います。禁止するような言葉ではなく、適切な行動を具体的に伝える言葉かけで行動が変わることもありますが、寺島ヒロさんが書いているように、全てのお子さんに効果があるわけではありません。どの範囲で走り回ってはいけないのかというルールを、分かりやすく具体的に伝えたのがよかったようですね。クワイエットタイムとは、問題行動が起きた場所から少し離れて、座って静かにするように指示し、短時間の静かな時間を過ごして、元の活動に戻すようにします。そのようなやり方が一般的に広まると、家庭だけでなく、園や学校、買い物先でも、過ごしやすくなると思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月23日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。しぇーちゃんは学校生活において、なかなか量を減らしてもらえない給食や、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手で、つらいと感じてしまうようです。話し合いの末、今後も学校に通うか、家で勉強するか、しぇーちゃん自身に学校へ行って確かめてきてもらうことに。翌朝、マミヤさんに付き添われ登校したものの、学校が見えた途端に表情が曇ってしまうしぇーちゃん。しかし、下校時には思いのほか晴れ晴れとした表情で「大丈夫だった。来週から行けると思う」と話してくれました。 しかし週末、自宅で過ごしていると「月曜日は無理して5時間目までは頑張ろう」と独り言のように、度々つぶやくようになったしぇーちゃん。 日曜日の夜、「明日ね、私頑張って無理してでも学校行くから安心してね」としぇーちゃんが言ってきました。それまで悶々と悩んでいたマミヤさんでしたが、しぇーちゃんから“ママを安心させるために学校へ行く”というような発言を聞いて、瞬間的に「そんな理由なら、行かなくていい」と思ったそうです。 しぇーちゃんを抱きしめ「無理して学校行かなくていいよ。ママのために行かなくていいんだよ? 学校、行きたくないんだよね?」と改めて確認。すると、涙を流しながら「そうなの……。私、学校に行くのがつらいの」と正直な気持ちを伝えてくれて……。 この判断でよかったんだよね… ※「二次障害」:発達障害(一次障害)の特性について周囲からの理解を得づらい環境の中、繰り返し注意されることで自信を失ってしまい、ストレスや不安によって身体症状(頭痛・腹痛など)や精神症状(うつ病・不安障害など)、不登校、ひきこもりなど、別の問題が出てきてしまう状態のこと。(※医学的な専門用語ではありません) 将来や学習面の不安もあるものの、優先すべきは「しぇーちゃんが心身ともに健康であること」。マミヤさんご本人の経験から、限界ギリギリまで頑張ってしまうのではなく、あえて早めに不登校という選択をしました。 いろいろな不安が頭をよぎる中、マミヤさんは優先順位を明確にすることで、不登校を決断できたそうです。子どものことを決めるのは、簡単ではありません。しかし、「学校休んでいい」と聞いて安心して眠りについたしぇーちゃんの穏やかな寝顔を見ていると、この選択がしぇーちゃんの気持ちを落ち着かせたのだと思えますよね。 この選択が正しかったかどうかは、すぐにはわかりません。しかし、マミヤさん一家のように悩みにぶつかったら、まずは子どもと向き合い、家族でしっかりと話し合って、その都度、最善の選択をしていくことで、後悔することは少なくなるかもしれません。 今回、しぇーちゃんの心身を守ることを第一に考えて、学校を休ませる選択したマミヤさん。これから先、また悩むことがあっても、家族でしっかりと向き合って乗り越えていくことでしょう。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月20日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンを続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。翌日も何とか登校できたのですが、1時間目の終わりにおなかが痛くなり、早退することに。しぇーちゃんは、「私、学校アレルギーかも」と言い、どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。マミヤさんはしぇーちゃんと改めて話し合うことにしました。しぇーちゃんは学校生活において、なかなか量を減らしてもらえない給食や、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手で、つらいと感じてしまうようです。話し合いの末、今後も学校に通うか、家で勉強するか、しぇーちゃん自身に学校へ行って確かめてきてもらうことに。 翌朝、マミヤさんに付き添われ登校したものの、学校が見えた途端に表情が曇ってしまうしぇーちゃんでしたが、下校時には晴れ晴れとした表情で「大丈夫だった。来週から行けると思う」と話してくれたのです。 しかし週末、自宅で過ごしていると「月曜日は無理して5時間目までは頑張ろう」「月曜日は5限までで大変だけど、無理して行くんだよ」というしぇーちゃんの独り言が聞こえてきます。気になったマミヤさんが質問してみると、しぇーちゃんは「え? 私、そんなこと言ってた?」と、自分の発言に気づいていなかったのです……! 翌日から学校を休ませるべきか、本人が頑張ろうとしているのならサポートするべきか、悩み続けるうちに夜になって……。 学校、行きたくないんだよね? 日曜日の夜、「明日ね、私頑張って無理してでも学校行くから安心してね」としぇーちゃんが言ってきました。 それまで悶々と悩んでいたマミヤさんでしたが、しぇーちゃんから“ママを安心させるために学校へ行く”というような発言を聞いて、瞬間的に「そんな理由なら、行かなくていい」と思ったそうです。 そしてしぇーちゃんを抱きしめ、「無理して学校行かなくていいよ。ママのために行かなくていいんだよ? 学校、行きたくないんだよね?」と改めて確認。すると、涙を流しながら「そうなの……。私、学校に行くのがつらいの」と正直な気持ちを伝えてくれました。 しゃーちゃんの本音を聞き出せたマミヤさんと、きちんと自分の気持ちを言葉にできたしぇーちゃん。月曜日に、つらい思いをしながら無理して登校する前に、しぇーちゃんの本当の気持ちを確認できて本当によかったですね。 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月19日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。翌日も何とか登校できたのですが、1時間目の終わりにおなかが痛くなり、早退することに。しぇーちゃんは、「私、学校アレルギーかも」と言い、どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。マミヤさんはしぇーちゃんと改めて話し合うことにしました。しぇーちゃんは学校生活において、なかなか量を減らしてもらえない給食や、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手で、つらいと感じてしまうようです。話し合いの末、今後も学校に通うか、家で勉強するか、しぇーちゃん自身に学校へ行って確かめてきてもらうことに。 翌朝、マミヤさんに付き添われ登校したものの、学校が見えた途端に表情が曇ってしまうしぇーちゃんでしたが、下校時には思いのほか晴れ晴れとした顔をしていました。そして、「大丈夫だった。来週から行けると思う」と話してくれたのです。 しかし翌日の土曜日、自宅で過ごしていると「月曜日は無理して5時間目までは頑張ろう」というしぇーちゃんの言葉が聞こえてきます。しかもマミヤさんに伝える様子でもなく、独り言のよう。土日の2日間で10回は言っていたそうで、マミヤさんはとても気になって……。 無意識のうちに自己暗示!? 日曜日にも、「月曜日は無理して頑張らないとだね」「月曜日は5限までで大変だけど、無理して行くんだよ」などつぶやくしぇーちゃん。気になったマミヤさんが確認すると、なんと、しぇーちゃんは自分の発言に気づいていないようなのです……! 「今までの行きしぶり発言は私に対して言っていたのですが、このときは本当にどこを見て言っていたのか……。この状態で頑張らせて乗り越えられるのか、そうしてはいけないのか、かなり悩みました」とマミヤさんは振り返ります。 時はすでに日曜日の夕方。この状態が続くとどうなるのか、専門家でもない限り判断が難しいところですよね。 このような場合、ひとりで抱え込まず、月曜日になってから学校の先生をはじめ、医療機関や、カウンセリングを受けることができる専門機関に相談するのも1つの方法です。正解はひとつではありません。子どもにとってより良い状態や環境を目指して、周りの大人たちがサポートしながら乗り越えていけるといいですね。 ※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月18日もうすぐ3歳。髪が伸びてきたけれど…長女のまゆみは生まれたころから髪が薄く、2歳になっても赤ちゃんのような髪質のままでした。伸びるのも遅かったので、私は毎日まゆみのパヤパヤの髪の毛をブラシでとかしながら三つ編みやお団子で可愛くヘアアレンジできる日を心待ちにしていました。2歳10ヶ月、ちょうどまゆみに自閉スペクトラム症と知的障害の診断がついたころ、ようやく髪の毛が肩につくくらいになりました。夢だったヘアアレンジをしようとするも…まゆみは気に入らない様子。褒めちぎり、なだめすかしてようやく2つに結んでも、すぐにまゆみがヘアゴムをかなぐり捨ててしまうので5秒ともちません。Upload By にれ何度か試してみて、本人が嫌なら仕方ないとヘアアレンジはあきらめましたが、伸びた髪をそのままにしておくのは下を向いたときに視界を狭めてしまうため、初めてのヘアカットを思い立ちました。美容室探ししかし、1つ問題がありました。私はものすごく不器用なのです。それまでもまゆみの前髪カットはしていましたが、毎回アバンギャルドな仕上がりにしてしまうので「オン眉アシメバングかわいい~!」と口では言いながら心の中でまゆみに謝るのが恒例になっていました。セルフカットで頑張っているお母さんがたくさんいらっしゃる中、私はどうしても娘の髪のバックやサイドにハサミを入れる勇気が持てず、特性があっても受け入れてくれる美容院を探すことにしました。私の考えた条件は2つです。(1)ほかのお客さんの迷惑にならないよう+まゆみも落ち着けるよう、まゆみ(と母親と美容師さん)だけの空間にできること(2)家からの距離や料金的に、今後も通えるお店であることUpload By にれしかし、田舎住まいのためプライベートサロンが少なく、あったとしてもカット代が高額だったりして当時育休中だった私には手が出せませんでした。あきらめてセルフカットに挑戦するか悩んでいたころ、こじんまりとした理髪店がすぐ近所にあることに気づきました。カット用のチェアが2台ある、店主さん一人で切り盛りされている「町の床屋さん」といった風情のお店です。もしかしてここなら…と、ダメ元で娘の状態を話してカット可能か聞いてみたところ、「一度やってみましょう」と引き受けてもらえることになりました。初めてのヘアカット予約は人の少ない平日の遅い時間に取りました。行動予告にと、まゆみにヘアカットの動画を見せて「今からチョキチョキしてもらおうね」と伝えましたが…通じているのかいないのか、いつも通りの様子に一抹の不安を抱えながら理髪店に向かいました。お店に入るとキョロキョロウロウロ。なかなか椅子に座りません。やっと座ったと思ったらケープを掛けられたことに驚いて逃げ出してしまいました。そして二度と座ろうとしません。仕方がないので、私が椅子に座って膝に乗せることにしました。薄手のレインコートを持ってきていたので、私はレインコート、まゆみはタオルのみ首に巻いた状態でカットが始まりました。ハサミを見て逃げようとするまゆみですが、私が強く抱きかかえているため動けません。当然暴れますが、自分で髪を切ってあげるだけの技量がない私としては予防接種と似たイメージで「お店でのヘアカットはまゆみの人生に必要なこと」という意識がありました。Upload By にれほかに押さえつけられたような経験がないため、おそらくまゆみも予防接種のようなイメージが湧いたと思います。けれど、多少泣かれても「注射とは違って痛いことはされなかった、大丈夫だった」という経験を一度させてみるつもりでした。一旦は嫌な思いをさせてしまうのでこのやり方には賛否があるでしょうし、お子さんの性格や特性に合わせて慎重になる必要があるかと思いますが、ともかくまゆみの初めてのヘアカットはどうにか終えることができました。綺麗に整えてもらった髪をまゆみにも見せて、頑張ったことをその場でべた褒めしました。わが子を褒めるのに気兼ねいらずな点でも、周りにほかのお客さんがいない環境はありがたかったです。家でも、祖父母宅でも、療育先でも、会う人会う人みんながまゆみのイメチェンを褒めてくれたのも助かりました。無表情を貫いていたまゆみも、内心はきっとうれしかったのではないかと思います。二度目、三度目と回数を重ねて…それから3ヶ月ほど経ち、二度目のトライです。店主さんも覚えていてくれて、時間はまた平日の夕方に。お店に入ると、記憶がよみがえったのかまゆみが泣き出してしまいました。嫌な場所としてインプットされるといけないので、二度目はあまり頼りたくなかったスマホ動画に頼ることにしました。また私の膝に乗ってのカットで、動画のおかげで前回ほど暴れず、ときどきまゆみが店主さんをギロッとにらむ以外は和やかな雰囲気でカットできました。さらに数ヶ月後、三度目のカットではぐずりながらも自分からカット用チェアに座ってくれて、親子ともども髪の毛にまみれる必要がなくなりました。感覚過敏のためかカット用ケープは着けられませんが、それでも動画を見ながら一人で座ってくれています。思い出したように立ち歩くことはあるものの、まゆみが座っている短い間に店主さんが素早い手さばきでいつものボブヘアに仕上げてくれました。そうして回数を重ねるうち、まゆみも慣れてくれてヘアカットも平気でこなせるようになりました。多動があるので長い時間は座っていられませんが、5歳になった今では袖つきのケープなら着られるようになり、新しくわが家で導入した幼児向けの知育パッド(使用は病院の待合か床屋さんなどここぞというときに限っています)をつつきながら髪の毛を切らせてくれます。Upload By にれ正解がないヘアカット問題わが家の場合、まゆみがある程度は順応してくれるタイプだったことと、近所に理解のある理髪店があったため初回のような荒療治でも結果的に上手くいきましたが、あとから思い返しても押さえつけての散髪はあまりおすすめできません。二回目にお店を見て泣いてしまったので、失敗といっていいかもしれません。自宅で親がカットするケース、寝ている隙にカットするケースなど、お子さんの性格や特性によって合った方法はさまざまなので「こうしたらいい」というのは安易にいえませんが、「親子がなるべく楽なようにお店でヘアカットする」という目的でわが家の反省点を挙げるなら、以下の点です。・できれば押さえつけずに済む方法をもっと模索すればよかった・嫌な印象を持たせてしまうくらいなら、初回から動画頼りでもよかった・動画頼りになるなら、幼児向け知育パッドの導入はもっと早くてもよかった・ケープに慣れないなら、子ども用のレインコートを着せればよかったまた、美容室や理髪店の利用をお考えの方で、プライベートサロンが見つからない場合は、早めの夕食をとって少人数制のお店の最後の時間の予約を取ると親も子もかなり気楽にカットしてもらえるのでおすすめです。きっと正解はないこのヘアカット問題、お子さんも保護者の方も、それぞれに負担のない道が見つかるといいなと思っています。執筆/にれ(監修:室伏先生)ヘアカットの問題、同じように苦労されている読者の方もたくさんいらっしゃるかと思います。にれさん、まゆみちゃんの試行錯誤のプロセスを具体的に共有してくださり、ありがとうございました。自閉スペクトラム症のあるお子さんにとっては、感覚過敏、新しい場所・人への不安、新しい経験への抵抗感など、たくさんのハードルがありますよね。にれさんがまゆみちゃんの感じ方やお気持ちに寄り添い、理解されようとするご様子が伝わってきました。初回はにれさんもまゆみちゃんも大変だったことと思いますが、にれさんの工夫とまゆみちゃんの頑張りにより克服できたこと、素晴らしいですね!動画をみせることに罪悪感を抱いてしまうご家族の方もたくさんいらっしゃるかもしれませんが、場所や時間を決めて利用されると、育児の救世主になりますね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月18日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。翌日も何とか登校できたのですが、1時間目の終わりにおなかが痛くなり、早退することに。しぇーちゃんは、「私、学校アレルギーかも」と言い、どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。マミヤさんはしぇーちゃんと改めて話し合うことにしました。しぇーちゃんが学校で苦手だと感じてしまうことは、なかなか量を減らしてもらえない給食、運動会の練習、騒がしい支援級……。学校生活において、つらいと感じるシーンが多いようです。 マミヤさんはしぇーちゃんに、ゲームや動画視聴の時間制限を設けた上で、学校には行かずにママと一緒に家で勉強をすることを提案。学校に通うか、家で過ごすか、翌日の金曜日に学校に行って、しぇーちゃん自身に確かめてきてもらうことになりました。 金曜日、マミヤさんが付き添って登校しましたが、学校が見えた途端に表情が消え、無口になるしぇーちゃん。つらそうな姿を目の当たりにし、きっと学校へ行かない選択をするだろうと感じたマミヤさんは、「これが最後のランドセル姿かも……」と涙ぐむのでした。 しかし、その後まさかの展開に!? 週末、娘に異変が…! 予定通り、お迎えの時間。先生が配慮してくれたこともあってか、晴れ晴れとした顔で学校を出てきたしぇーちゃん。「大丈夫だった。来週から行けると思う」と話してくれました。「私が深刻に捉えすぎていたのかな?」と拍子抜けするマミヤさんだったのですが、小さな異変が出てきます。 翌日の土曜日、しぇーちゃんが「月曜日は無理して5時間目までは頑張ろう」と言っているのが聞こえてきました。しかもマミヤさんに伝える様子でもなく、独り言のよう。土日で10回は言っていたそうで、マミヤさんはとても気になります。 決意表明の独り言なのか。自分に言い聞かせているのか。ママに伝えようとしているのか。それとも、自分でも知らないうちに口に出しているのか……。 こういう場合、子どもが自分で頑張ろうとしているのに引き留めてしまっていいものか、それとも頑張りすぎているから引き留めなければいけないのか、判断に迷うところですよね。みなさんなら、どういう判断をしますか? 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月17日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。翌日も何とか登校できたのですが、1時間目の終わりにおなかが痛くなり、早退することに。しぇーちゃんは、「私、学校アレルギーかも」と言い、どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。マミヤさんはしぇーちゃんと改めて話し合うことにしました。しぇーちゃんにとって学校の何が苦手なのか、じっくり話を聞いてみると、なかなか量を減らしてもらえない給食、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手だということが明らかに。つまり、しぇーちゃんにとって、学校がつらくなってしまうきっかけはたくさんあったのです。 マミヤさんはしぇーちゃんに、ゲームや動画視聴の時間制限を設けた上で、学校には行かずにママと一緒に家で勉強をすることを提案。そして改めて、しぇーちゃんには「学校に行く権利」はあるけど、「義務」ではないこと、しかし親には「子どもに教育を受けさせる義務」があることを説明しました。 話し合いの末、学校に通うか、家で過ごすか、翌日の金曜日に学校に行って、しぇーちゃん自身に確かめてきてもらうことになったのですが……。 さっきまで普通だったのに…!? 昨夜の様子も問題なく、朝も平気そうだったので、マミヤさんが付き添って登校することに。しかし、学校が見えた途端に表情が消えて無口に……!? しぇーちゃんがつらくなる様子を目の当たりにし、「娘は学校へ行かない選択をする」と感じたというマミヤさん。これが最後の登校かと思い、思わずしぇーちゃんの後ろ姿を写真に収めたそうです。 つらい気持ちを抱えながらも、頑張って登校するしぇーちゃん。そしてその後ろ姿を見守るマミヤさん。子どもがつらい思いをしているのに、親が直接何かをしてあげられないとき、もどかしい気持ちになることもあるでしょう。きっと、こうしてマミヤさんが見守ってくれているおかげで、しぇーちゃんは勇気を出して学校へ行き、自分の気持ちを確かめようと思えたのかもしれませんね。 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月16日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。不安を抱えつつも、翌日は何とか登校できたのですが、午前中のうちに担任の先生からマミヤさんへ電話がかかってきました。マミヤさんの不安は的中。先生いわく、しぇーちゃんは1時間目の終わりにおなかが痛くなり、今は保健室にいるとのことでした。しかし、マミヤさんが慌てて保健室へ駆けつけると、元気そうに保健室の先生とお話をしているしぇーちゃん……。 どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。マミヤさんはしぇーちゃんと改めて話し合うことにしました。 そして、しぇーちゃんにとって学校の何が苦手なのか、じっくり話を聞いてみると、なかなか量を減らしてもらえない給食、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手だということが明らかに。 つまり、しぇーちゃんにとって、学校がつらくなってしまうきっかけはたくさんあったのです。「あかん、ほぼ全滅じゃん…」と頭を抱えるマミヤさんは……。 学校がつらいなら、家でママと過ごそう しぇーちゃんの話をじっくりと聞いたマミヤさん。「しぇーちゃんにとって、学校にはつらいことや我慢することが多い」と実感しました。そして、ゲームや動画視聴の時間制限を設けた上で、学校には行かずにママと一緒に家で勉強をすることを提案します。 「学校に行くことがすべてではない」。言葉ではわかっていても、わが子に「学校に行かなくていいよ」と提案するのは、親にとって勇気がいることのように思います。しぇーちゃんの言葉をひとつも否定せずに受け止めて、しぇーちゃんが過ごしやすいような代案を伝えるマミヤさんは本当に懐が深い……! 何か問題にぶつかったとき、選択肢があることを知らずに限界まで我慢するのと、他の方法を選択するのとでは、心理的な負担がまったく違いますよね。相手を追い詰めるのではなく、マミヤさんのように選択肢を提示できるような人でありたいものです。 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月15日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できたと思っていたら、「学校で体中痛くなって……体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰宅したしぇーちゃん。不安を抱えつつも、翌日は何とか登校できたのですが、午前中のうちに担任の先生からマミヤさんへ電話がかかってきました。マミヤさんの不安は的中。先生いわく、しぇーちゃんは1時間目の終わりにおなかが痛くなり、今は保健室にいるとのことでした。 マミヤさんが慌てて学校へ向かい、保健室へ駆けつけると、しぇーちゃんは元気そうに保健室の先生とお話をしていました。 どうやら学校に行くと調子が悪くなってしまう様子。「心因性の体調不良か、仮病か……。しぇーちゃんとよく話し合わないと」と、マミヤさんは考え込みます。帰宅後、「もしかしたら私、学校アレルギーかもしれない」と不安を吐露したしぇーちゃんに対し、マミヤさんとパパの反応は……。 「休みな」って言うだけなら簡単だけど… しぇーちゃんに寄り添った言葉をかけてくれる夫にも「言うのは簡単だけどさ……」と思ってしまうほど、悩み思い詰めていたマミヤさん。しぇーちゃんにとって学校の何が苦手なのか、じっくり話を聞くことにしました。なかなか減らしてくれない給食、運動会の練習、騒がしい支援級が苦手。学校で楽しいことは、鉄棒と玄関前のメダカに挨拶することだと教えてくれました。しぇーちゃんにとって、学校がつらくなってしまうきっかけはたくさんあったのです。悩み事があったとき、その原因を書き出すと頭の中が整理され、客観的に見ることができる場合も。しぇーちゃんが学校でつらいことをじっくりと聞き出し1つずつ書いていくことで、なんとなくつらい……」という状況から、原因が明確になりましたね。自分のことをきちんと理解してマミヤさんに言葉にして伝えられるしぇーちゃん、素晴らしいですね。 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月14日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。そして2学期が始まった途端、「学校で体がおかしくなっちゃった」と言い始めたのです。「明日も学校で体中痛くなったらどうしよう……」と不安がるしぇーちゃんに、マミヤさんは「じゃあ、木曜日はお休みしようか」と、あえて翌々日の計画的休みを提案。これまで、お休みの日が約束されていたら、それ以外の日は学校へ行けていたのだそうです。 翌日、しぇーちゃんは登校しましたが、マミヤさんの不安が的中。担任の先生から、「しぇーちゃんは1時間目の終わりにおなかが痛くなって、今は保健室にいます」との連絡が入りました。マミヤさんが急いでお迎えに行くと……。 心因性の体調不良か、仮病か… ※訂正:(誤)お母さんの→(正)お母さんが マミヤさんが慌てて保健室へ駆けつけると、中からとても明るい笑い声が! しぇーちゃんは保健室の先生と元気いっぱいお話をしていました。家に帰っても元気なしぇーちゃんを見て、「心因性の体調不良か、仮病か……。しぇーちゃんとよく話し合わないと」と、解決策が思い浮かばないとマミヤさんは考え込みます。 しぇーちゃんは、「学校の5時間目までを想像したら、おなかが痛くなったんだよね……」と振り返り、「もしかしたら私、学校アレルギーかもしれない」と不安を吐露したのでした。 「『学校に行きたくない』と言われたら話し合えるのですが、『学校に行くと体調が悪くなる』と言われると、どう対応していいかわからなかった」と、マミヤさんは振り返ります。体調そのものはそれほど悪くなさそうなとき、子どもを激励して学校に行かせるべきか、とりあえず家でゆっくり休ませるべきか、悩むところですよね。皆さんは、もし同じ状況になった場合、どのように対応しますか? 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月13日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。そして2学期が始まった途端、「学校で体がおかしくなっちゃった」と言い始めて……!?夏休みが終わり、あっという間に2学期が始まりました。 心配していた行き渋りもなくスムーズに登校できていたのですが、ある日「体中が痛くて、なんか体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら帰ってきたしぇーちゃん。 マミヤさんが、何があったのか詳しく聞いてみると……。 これは今までとは違う… 「明日も学校で体中痛くなったらどうしよう……」と不安がるしぇーちゃんに、マミヤさんは「じゃあ、木曜日はお休みしようか」と、あえて翌々日の計画的休みを提案。これまで、お休みの日が約束されていたら、それ以外の日は学校へ行けていたのだそうです。 連絡帳にも詳細を書いて、しぇーちゃんにもすぐにお迎えに行けることを伝えて、ランチの約束もキャンセルして……。もし学校から電話があったとしても、すぐに対応できるように万全の態勢を整えていたマミヤさん。予感が的中し、しぇーちゃんは1時間目の終わりにお腹が痛くなって保健室にいると学校から連絡があったため、「これは今までと違う」と感じたマミヤさんは、急いで迎えに行ったのでした。 マミヤさんが応援してくれていたからこそ、しぇーちゃんは次の日も学校に行こうと思えたのかもしれません。何か不安なことがあったとき、家族がここまで寄り添ってサポ―トをしてくれていると思うと、とても心強いものですね。 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月12日マミヤさんの長女・2014年生まれの自閉症スペクトラムのしぇーちゃんが小学2年生のときのお話です。 毎日楽しく過ごしていましたが、学校が始まるまでのカウントダウンをし続け、夏休みの終わりが近づくと愚痴をこぼすように。そして2学期が始まった途端、「学校で体がおかしくなっちゃった」と言い始めて……!?1学期が終わり、待ちに待った夏休みがスタート!毎日とても楽しく過ごしているしぇーちゃんですが、なんだかずっとカウントダウンしてる……? あれ…2学期、大丈夫かな? 2学期が始まり、行き渋りもなくスムーズに登校できていたのですが……。 ある日、「体中痛くて、なにか体がおかしくなっちゃったの!」と戸惑いながら、支援級の先生との交換日記を読んでほしいと手渡してきたしぇーちゃん。しぇーちゃんが授業中に具合が悪くなったと訴えてきたのは、入学して以来、初めてのことだったそうです。 行き渋りがなかったとしても、本人が気づいていないだけで心はとても頑張っていたのかも。急に体に異変を感じたしぇーちゃんは、とても驚いたことでしょう。先生に交換日記に詳細を書いてもらうことで、学校での自分の様子をお母さんに伝えたかったようです。 大人でも休み明けはリズムを取り戻すのに苦労することがありますよね。生活リズムや環境が変わるときは、自分でも気づかない間に緊張状態が続いて、心も体も疲れてしまいがち。できるだけリラックスして過ごし、たっぷり睡眠をとるなど、無理をしないよう心がけたいものですね。 監修/助産師 松田玲子 著者:マンガ家・イラストレーター マミヤ
2023年06月11日自閉スペクトラム症(ASD)とは?治療方法はある?自閉スペクトラム症(ASD)は、「対人関係や社会的コミュニケーションの困難」と「特定のものや行動における反復性やこだわり、感覚の過敏さまたは鈍麻さ」などの特性が幼少期から見られ、日常生活に困難を生じる発達障害の一つです。知的障害(知的発達症)を伴うこともあり、幼少期に気づかれることが多いと言われています。自閉スペクトラム症の症状は3歳くらいまでにあらわれることが多いと言われています。主に他者との社会的関係形成に困難さがあったり、言葉や発達の遅れ、興味・関心が狭く特定のものにこだわりがある、などが特徴です。知的障害を伴わない場合は、幼児期に気づかれず、成人期に症状が顕在化することもあります。自閉スペクトラム症自体の原因を治療することはまだ不可能と言われています。ですが、早期から療育や環境調整を通して接し方を工夫することで、日常生活における本人の困りごとの解消につながります。癇癪、衝動性、こだわりなど個別の症状に対しては、まずは一人ひとりに合った環境づくりを行います。早期から「児童発達支援」や「放課後等デイサービス」などの発達支援施設で療育的支援や適切な教育を行ったり、苦手なことに対する対応方法を工夫していくなどの特性に合わせたサポートで子どもが自分らしく成長していけるように環境を整えていくことが重要です。投薬については、自閉スペクトラム症そのものを治す薬はありませんが、ある一定年齢以上であれば、自閉スペクトラム症(ASD)の特性によって起きることが多い、癇癪、衝動性、こだわり、睡眠障害など、社会生活を送るうえで困難を感じる症状に対して、薬が処方される場合もあります。自閉スペクトラム症(ASD)ほか、神経発達症(発達障害)に処方されるのはどのような薬?自閉スペクトラム症(ASD)をはじめとした神経発達症(発達障害)による症状によって困難さがある場合に処方される薬を解説していきます。中枢神経刺激薬は中枢神経系に作用してその機能を活発化させ、非中枢神経刺激薬は主に前頭前野に働きかけ神経伝達物質の働きを強めます。多動性・衝動性や不注意に作用します。・代表的な薬例:中枢神経刺激薬/コンサータ、ビバンセ非中枢神経刺激薬/インチュニブ、アトモキセチン(ストラテラ)抗精神病薬は脳内のドパミン神経系の活動を抑えることにより症状を改善していく作用があります。定型抗精神病薬(従来型)と非定型抗精神病薬(新規)に分かれており、定型抗精神病薬は陽性症状に作用しますが、非定型抗精神病薬は陽性症状と陰性症状の両方に効果があると言われています。・代表的な薬例:定型抗精神病薬/ハロペリドール、クロールプロマジン、ピモジド非定型抗精神病薬/リスパダール、アリピプラゾール(エビリファイ)、オランザピンなど抗不安薬は感情と関係する脳の動きなどを抑えることで不安、緊張、不眠などを改善し、SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)は脳内で神経伝達物質セロトニンの再取り込みを阻害しセロトニンの働きが増強されることで抑うつなど気持ちの落ち込みやイライラなどに作用します。・代表的な薬例:SSRI/フルボキサミン・エスシタロプラムなど抗てんかん薬は、脳内の興奮系物質の働きを抑える、抑制系物質の働きを強めるなどの作用機序があります。また、その2つとは違う新しい作用をもつ抗てんかん薬などもあります。・代表的な薬例:ダイアップ、バルブロ酸ナトリウム、トピラマートなど子どもの自閉スペクトラム症(ASD)の代表薬・衝動性や癇癪を抑える「リスパダール」「アリピプラゾール(エビリファイ)」子どもの自閉スペクトラム症の易刺激性による癇癪や他害などを抑える代表的な薬として「リスパダール」「アリピプラゾール(エビリファイ)」があります。リスパダールは、リスペリドン主成分からできている抗精神病薬で、自閉スペクトラム症がある子どもや統合失調症がある人などに処方されます。自閉スペクトラム症の症状のひとつの易刺激性(不機嫌、無視、怒りっぽさ、癇癪、泣き叫ぶ、暴力や暴言、器物破損、抑うつ気分、気分の変わりやすさ、自傷などの行動を起こしやすいなどの症状)を抑える作用があります。副作用として主に眠気や食欲増多などがあります。アリピプラゾール(エビリファイ)もリスパダール同様に、易刺激性をやわらげる抗精神病薬です。ドパミン神経系を安定させる効果があり、躁状態およびうつ状態への効果が期待されています。副作用として主に眠気や食欲増多などがあります。アリピプラゾール(エビリファイ)とリスパダールは、どちらも易刺激性をやわらげる薬ですが、働きかける脳内の伝達物質が異なります。アリピプラゾール(エビリファイ)がドパミン神経系を安定させるのに対して、リスパダールはドパミンとセロトニンの両方に働きかけることで、ドパミン神経系に作用し、陽性症状、陰性症状両方の状態を抑えます。リスパダールは、原則として5歳以上18歳未満、アリピプラゾール(エビリファイ)は6歳以上18歳未満の子どもに使うことができます。また、子どもの体重に合わせて用法用量が定められています。神経発達症(発達障害)のある子どもの不眠に「メラトベル」「ラメルテオン(ロゼレム)」自閉スペクトラム症のある人に多くみられる睡眠の悩み。睡眠障害に対しては、子どもの不眠に処方される「メラトベル」と大人の不眠に処方される「ラメルテオン(ロゼレム)」などがあります。メラトベルは、神経発達症(主に自閉スペクトラム症)から起こる睡眠障害(寝つきが悪い、夜中に何度も目が覚めてしまうなど)に処方されます。6歳から15歳までの神経発達症(主に自閉スペクトラム症)のある子どもに対して処方され、就寝前(寝たい時間の直前)に服用をします。ラメルテオン(ロゼレム)も睡眠障害に処方される薬です。メラトベルが小児も使えるのに対して、ラメルテオン(ロゼレム)は成人に処方されます。(※監修注:15歳から処方は可能だが、18歳より処方するのが望ましい)就寝前(寝たい時間の直前)に服用をします。関連リンク・その他、発達障害のときに処方される薬って?コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月11日旅行計画は何度もシミューレション!ASDのミミを連れて「忍者を知る旅」へ自閉スペクトラム症(ASD)のある小3のミミが、忍者のゲームにハマりました。それならばと思った私たちは、春休みに「忍者を知る旅」と銘打って滋賀県と三重県に旅へ行くことにしました。旅行は3ヶ月前から計画して、何度も何度もシミュレーションをしました。車の免許を持っていない夫、ペーパードライバーの私は、電車とタクシーを使って移動することに決定。電車があっても1時間に1本しかない区間だったり、タクシーの配車アプリが対象地域外という場所もありましたが、繰り返し調べて、ミミが安心できるよう、当日ミスがないようにと、無理のない計画を立てました。酔い止めを持ってくるべきだった!乗り物が苦手なミミはぐったり…。そしていよいよきた旅行当日、朝の5時台に出発しました。乗り物が苦手なミミは、新幹線に乗って30分もしないうちにぐったり。デッキに出たり、椅子に横になったりしましたがつらそうでした。心配した乗務員さんが「薬を飲みますか?」と声をかけてくれましたが、あと15分で到着するところだったのでもらいませんでした。今思い返すと、このあとの移動のためにもらっておけばよかったと思います…。新幹線から降り在来線に乗り換えると、停まる駅も増え、そのたびにドアが開くため、空気の入れ替えにもなるからか少し持ち直してくれたミミ。そしていよいよ最初の目的地に到着です。Upload By taeko忍者体験ができるアミューズメントパークに到着したミミ。楽しんでくれるかと思いきや、ミミは忍者の体験はしようとはせず、お土産にヌンチャクを買い、忍者屋敷の説明を聞いて隠し扉を通り抜ける程度でした。でも、これも予想の範囲内です。30分ほどの滞在で次の目的地へタクシーで向かいました。送迎してくれたのは、外国人スタッフの方。私が「どこの国からいらっしゃったんですか?」と日本語で聞くと、オーストラリアから来たこと、日本に来てまだ1年経っていないこと、もちろん忍者が好きなこと、日本の新幹線がキレイで大好き、お弁当が美味しい!などいろいろな話をしてくれて、楽しい道中となりました。途中、満開の桜のトンネルを通ったのですが、このスタッフの方が楽しそうにガイドしてくれて、私もとてもうれしくなりました。次の場所は、宿泊施設もある体験型ファームです。タクシーに乗り20分程で到着したのですが、タクシーが苦手なミミはまたここでぐったりして不機嫌になってしまいました。発する言葉は全て不機嫌な“チクチク言葉”で「来なければ良かった、帰りたい」と繰り返す負のループ状態。こんなときはどんなになだめても負の言葉で返してくるので、こちら側の気分も悪くなるだけです。ミミの身体と気持ちもが回復するまでに時間がかかりますが、私が楽しみにしていた「ミニブタショー」がちょうど始まるので、ミミには悪いけど楽しませてもらいました!その間パパと弟・ふーはショーは見ず、アイス休憩をしていました。Upload By taekoそして食事タイムです。ミミは、レストランのメニューを見ても「食べたいものはない」と言うので、ファーム内で売っているパンを持ち込めないか店員さんに交渉していたのですが、そのとき、弟・ふーが鼻血を出しました!びっくりしつつも『これはミミの気分が紛れるいいキッカケになる』と思ったのですが、予想通り!ミミはふーを優しく見守り、機嫌が直りました。その後もミミは、転んで顎と膝をすりむいたふーにサンドイッチを分けてあげたり、よく面倒を見てくれました。人の優しさ、景色にも感動!大切な思い出になりましたそして翌朝、ファームのミニブタに餌やりをしたり、ビュッフェ形式の朝食をとりました。ミミは、自分で食べられそうな物を選べるビュッフェがよかったようで、楽しんでくれました。朝食のとき、スタッフの方から「食べられるものはありましたか?」と声を掛けていただきました。昨日のレストランにもいらっしゃって、ミミがパンを持ち込んだ事情を知っていた方でした。覚えてくれていたことがうれしく、また人の優しさに触れて感動しました!朝食後は、この旅最後の目的の忍者のショーを見るために、忍者の博物館へ。タクシーで20分移動し(ここでもミミは車酔いでぐったり…)、昭和の時代の佇まいが残る、懐かしく素敵な駅で、電車を待ちました。3月末だったこの時期は桜が満開で、その美しい景色にも癒されました。Upload By taeko電車を乗り継ぎ「上野市駅」へ。5分ほど歩いて忍者の博物館へ到着し、最後のイベント、忍者のショーを観覧。アクションの迫力とお笑い要素も満点で、大満足でした!ミミはやや疲れ気味で、私以外はみんな寝てしまいましたが、私は帰りの関西本線の絶景に見入ったり、普段乗ることのないディーゼルカーの不思議な乗り心地を楽しませてもらいました。東京駅に着くころには、みんなぐったりでしたが(笑)。帰宅して数日後、ミミは「ミニブタショーは、ちょっと楽しかった」と話してくれました。多少のアクシデントはあったけれど、色んな方に助けてもらい、人の優しさに感動した旅になりました。私にとっても大切な思い出になりました。執筆/taeko(監修:鈴木先生より)ASDの方は予定の変更を嫌うので、修学旅行のように細かなスケジュールを立てて、できるだけスケジュールに沿った旅行ができるように配慮するといいでしょう。そのときに、実際に行く場所の写真やVTRも添えておくと、なお分かりやすいと思います。天候に左右されることもあるため、雨天時はどこになるなどさまざまな可能性をあらかじめスケジュールに組み入れるといいでしょう。それでも電車が遅れたり、途中でトイレへ行きたくなったりで予定通りいかないこともあります。時間に余裕をもってでかけ、予定通り行動できたら褒めてあげましょう。
2023年06月08日知って驚いた、「社会的語用」という概念言語学の分野では、会話の辞書的な意味、字義どおりの意味について扱う分野を「意味論」、場面・文脈・相手との社会的な関係性の中でどのような会話をするかについて扱う分野を「社会的語用論」と言います。例えば、職場で、部長Aさんの部下のBさんがAさんに対してこう言ったとします。「私がお茶を入れました。部長も飲みたいですか?」この発言では、文法上の誤りもなく、語彙も十分です。意味論的には、「AさんがBさんの入れたお茶を飲みたいかどうか」を聞いており、まったく問題ありません。しかし、社会的語用論の観点から言うとこの発言は不適切で、文化的社会的にはナチュラルでないと言えます。―といった説明が、日本語教師用のテキストに書いてあり、私はとても驚いたのでした。社会的語用論の観点からは、・場面(公的で改まった場なのか、私的でフランクな場なのかなど)・文脈(それまでにどんな話をしていたかなど)・相手との関係(親しいのか親しくないのか、立場が上なのか下なのか、ウチなのかソトなのかなど)に配慮して話をすべきなのだそうです。社会的語用の範疇では、文化によるのですが・目上または親しくない相手に対して直接意向を聞いてはいけない・人に何かをしてあげたときに主語をあいまいにして押しつけがましくないようにする・断るとき、禁止するときなど、はっきり言うと相手や関係性にショックを与えそうなときにあいまいな言い方にしたり「言いさし」にしたりするなどといったルールがあるのだそうです。これ、私のようにASDのある人にとっては、とても苦手なものですよね。話し手になる場合にも聞き手になる場合にも、いわゆる、「空気を読む」「行間を読む」が必要になってくることですから。だからこそ、社会的語用の概念を知った私は驚いたのだと思います。これらを総合して、上記の例の場合、日本において社会的語用の観点から正しい(より正確に言うと、日本で最も感じが良いと受け取られて生存戦略上都合がよい)言い方はこんな感じになるでしょうか。「お茶が入りました。部長もいかがですか」「お茶が入りました」「お風呂が沸きました」ずっと理解できていなかった社会的語用私はそこで、自分が生きてくる中でなんとなく疑問に思っていた日本語の表現をざっと思い出してみました。すると、あれは社会的語用だったんだ!と気づくものがいくつもありました。例えば、上記の例にあった「お茶が入りました」。周囲がそういう言い方をするから私も自然にこういう表現を使ってはいたものの、「文法的に考えるとなんだかお茶が勝手に意志を持って入ったみたいな感じでおかしいなあ、どうしてだろう」と、言語化はできないまでもずっと引っかかっていたのです。日本人はこういった何気ない表現の中でも、相手との社会的関係を配慮した物言いをしているのですね。給湯器も、「お風呂が沸きました」って言いますよね。あれ、中身は日本人だなって思いました(笑)英語やフランス語でも「行間を読む」?でもね、同じような社会的語用、よく考えたら英語でもするんですよね。Dinner is ready!(夕飯ができました)Tea is ready!(お茶ができました)ここで I made tea (私がお茶を入れました)とかは言わないわけです。その他、私は大学時代アメリカに短期留学したとき、誰かを何かに誘うか何かしたときに maybe next time(またこんどね)って言われたんです。そうか、また今度誘えばいいのか、と思ってしばらくあけて再度誘ったら、すごく困惑した顔をされました。欧米はいわゆる空気を読まなくていい、なんでもオープンに意思表示しあう文化だと思っていたので、それから20年来謎だったのですが、先日、アメリカ帰国子女と日本人がやっているインターネット動画で、アメリカでも婉曲に断ることあるよ!と言っていて、「あれは断られてたんだ!」と初めて気づきました(笑)フランスでも「行間を読む」ことはあるようです。フランス人ASD女性のコミックエッセイの中に、会社の同僚に「あの資料持ってる?」と訊かれて「持ってるよ」と答えたら同僚は「ええっと、その資料を貸してくれる…まったくもう!」と怒ってしまったというシーンがあったので、これにも驚きました。空気・行間を読むことが多い、よりハイレベルな社会的語用が要求される文化を「高コンテクスト文化」といい、日本が代表です。その反対で、なんでもはっきり言葉にすることが多く、直接的なコミュニケーションをする文化が「低コンテクスト文化」で、ドイツが代表と言われています。ドイツのコミュニケーションに婉曲な表現があるかは見聞きしたことがないのでわかりませんが、欧米が日本よりも低コンテクストだからといって、日本のような高コンテクスト・婉曲な表現がないわけではないのですね。イギリスなんかは非常に婉曲な言い回しが多く、京都に似ていると言われることもありますね。言葉の学びの中でようやく興味を持てるようになった、日本の社会的語用ここまで考えて私が思ったのは、「世の中には、高コンテクスト文化と低コンテクスト文化と、元来ほぼ社会的語用をしないASD文化があるのではないか」ということでした。私がASDのない人と接触せず、生まれたままのASDとして生きていたら、たぶん本当に辞書通り字義どおりの、意味論的なコミュニケーションをしていたと思います。でも、日本の高コンテクスト文化の人たちと「異文化交流」をする中で、まるで低コンテクスト社会から来た人のように少しずつ「異文化適応」をして、(違和感や疑問を覚えながらも)徐々に社会的語用を学んできたのでしょう。私は日本のASDのない人たちが「普通」「正しい」とするコミュニケーションにずっと違和感や、ときには怒りを感じてきましたが、こうしたコミュニケーションの機微について研究する学問分野があったことにはある種の感激を覚えました。以来、人のコミュニケーションを、研究対象を見る感じで興味と好奇心を持って観察し、自分の不全感については「私は異文化に生まれた異邦人なのだから仕方ない」と余裕を持って受け止められるようになりました。ASDのある子どもの、高コンテクストなコミュニケーションに関するマイナス感情への対処ASDの子どもの中には、人とコミュニケーションする中で、戸惑いや怒り、不全感を感じる子どもたちも多くいると思います。私がそうだったように。物事への理解ができるようになってきた思春期以降であれば、単に「これが正解だ」と教え込むのではなく、異文化のひとつとして教えるなどすると、私のように興味を持って客観視できる助けになるかもしれません。文/宇樹義子(監修鈴木先生より)私の外来はASDの患者さんの割合が多いです。外来で患者さんに「KY:空気を読めますか」と尋ねると、「先生、空気は読むものでなく吸うものですよ」と返されることが多々あります。また、 “医師と患者さん”という関係性を踏まえた会話ではなく、あたかも以前から知っていた友人と話すような調子で話されるお子さんの何と多いことか。それは、親御さんも同様です。そうしたお子さんにはSST(ソーシャルスキルトレーニング)の受講を、親御さんにはペアトレの受講をお勧めしています。食事中にスマホをやっているお子さんに食事中はスマホはやめなさいというと、ASDの特性が強いお子さんは、食事をやめてスマホだけやるのです。確かに、「食事中はスマホはやめなさい」と言われたとき、その言葉通りとれば、食事をしていなければスマホをやっていいことにはなります。ASDの特性から、なぜそのように言われたのか、相手の立場になって考えることが苦手なのです。社会的語用はASDのグラデーションによって変化が見られます。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年06月06日「授業中にフリーズ」自閉スペクトラム症のある太郎自閉スペクトラム症のある太郎は、小学校1年生時、国語、算数、図画工作の授業は特別支援学級で個別に受けていた。特別支援学級の先生の判断だけではなく交流学級の先生と情報交換しながら、「太郎にあった授業」というものを考えてくださっていた。Upload By まゆんUpload By まゆん交流学級での太郎の様子を先生はこう言っていた。・黒板の文字を写すことに時間がかかる・周りについていけずにフリーズする・そのことを引きずりそのあとの授業にまで影響がある・図画工作では手先の不器用さが目立つ・テーマにそって何かを創作するということが難しい・そしてフリーズする・そのことを引きずるその繰り返しだと。個別授業では、太郎のペースに合わせてノートを取れるように待ってくださったり分からない個所への助言をしてくださったので、通常学級の授業の進行ペースに間に合うように勉学を進められた。フリーズすることは変わらずあったそうだが、切り替えの時間を設けたり太郎が納得するまで問題を一緒に考えてくださったりした。最高の相談者先生の言葉で覚えていることがある。「太郎ちゃんはとにかくこだわりが強いので、納得がいくまでは固まって動きません」「適当ということがないので、そこがいいところでもあるのですが、もう少し柔軟性が出ると本人もきつさが和らぐのだと思うのですが」先生の言葉には共感がわいた。太郎に真剣に向き合っているからこそ分かる特性だったし、私が悩んでいることとまったく同じで喜びがわいてきたのだと思う。最高の相談者、味方ができたと心強くなった。特別支援学級の先生は、交流学級での太郎の授業の様子もみにきてくださっていた。先生が太郎にアドバイスをしやすいように、太郎の交流クラスでの席は決まって一番前の廊下側の席だった。太郎もきっと先生が来ると安心していたのではないかと思う。Upload By まゆん面談時に、先生が私に弱音を吐くこともあった。図画工作の時間でどうしても太郎がテーマにそって絵を描かなかったときのこと。先生が参考になる絵を用意したところ、太郎が真似して時間をかけて描いたと思ったらなんと勢い良く消し始めたとのことだった。「お母さんー、こんなことがあったんですよー、すっごくうまく、やっと描けたのにですねー、もうほんっとにもうー」とベソをかいていた。Upload By まゆん私も先生の苦労が身に染みて分かっていたのだが、なんて言っていいのか分からず、とにかく感謝の気持ちを伝えた。「先生ありがとうございます」すると先生は「大変ですけど、太郎ちゃんかわいいですし、楽しいです」ますます感謝の気持ちがこみあげてきた。Upload By まゆん先生に出会えたことを本当に幸せに思っていた。特別支援学級でどのような配慮をしてくださるのか。学校や先生によって対応も違うだろうし「どんなものなのだろう」と思っていました。太郎が入学した年に特別情緒障害支援学級が設立された学校だったため、事前情報が一つもないまま入学しました。不安な気持ちを持っていたのは保護者の私もですが、先生も模索しながらの日々だったことと想像しています。生徒の一人ひとりに違った個性がある特別支援学級。先生の太郎に対する対応には、何一つ不満はありませんでした。先生は太郎に試みたことを根拠から太郎の様子、評価までありのままを話してくださいました。小学校低学年のころは、まめに私の仕事が終わる時間に情報共有として電話連絡をいただいていました。そんな日々を振り返り、とても安心できる環境に置かれていたのだと実感しています。執筆/まゆん(監修:鈴木先生より)理解と知識のある先生に出会えたようですね。黒板の文字を写すのに時間がかかるのは、同時処理やワーキングメモリーの低さからくるものと思われます。WISCというIQテストでその程度は分かります。私の外来では板書が写せないお子さんには、タブレットなどで写真を撮ってそこに記入するようにすすめています。学校側の理解と配慮が必要となります。また、手先の不器用さは、発達性協調運動症のあるお子さんによく見られます。病院などで、リハビリを行う作業療法士(OT)さんによる感覚統合訓練を受けることができます。それには医師の診断が必要になります。症状だけで療育や教育を続けているお子さんが目立ちます。これは羅針盤を使わずに航海しているようなものです。しっかりと診断してそれに向けて将来の対策を講じることが大切だと思います。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年05月24日3歳までこだわりや癇癪がほぼなかった息子。でもこだわりのタネは少しずつ芽を出し始めていて…赤ちゃんのころから反応が少なかった息子。癇癪・こだわりも例外ではなく、特に産まれてから3歳あたりまで「どうしてもこうしたい!!」という息子からの強い思いはほぼありませんでした。たとえば、おもちゃで遊んでいても目の前からなくなるとすぐにあきらめて違うおもちゃで遊びだすので、児童館でお友達と取り合いになるようなこともなく…というか全てのおもちゃ・遊びに対して興味が薄く、夢中になることがほとんどなかったように思います。親としては「もっと熱くなれよっ!!」と言いたくなるくらい、物事への執着を感じることがありませんでした。Upload By 海乃けだまうちの子はもしかしたらこのままこだわりや癇癪が少ないタイプなのかもしれない…そう思っていた矢先、4歳を過ぎたころから何気ない日常生活で積み重ねた「いつもの習慣」が突如地雷となって爆発する日がやってきたのです(恐怖)。ある日、何の前触れもなく突然現れたこだわり。まるで地雷!!日常生活がサバイバル!?それはある晩のこと…毎週土曜日の夕飯は祖父母の家(義実家)でつくっていただいているのですが(とてもありがたい)、わが家の玄関を出て左の階段が正門、右の階段が車庫に続いており、その日は車に置き忘れた物を取りに行ってから祖父母宅へ向かおうとしていました。息子に「ちょっと車に忘れ物したから取りたいねん」と一声かけてから手を引いて車庫の方へ歩きだすも…息子はピクリとも動きません。「どうしたの?」そう声をかけようとした途端、『ごっぢー(こっち)』ととんでもない声量で叫び出したのです(唖然)。それこそ知らないうちに積み重ねていた"いつもと同じ通路"が息子の中でこだわりとなっていたことを知った瞬間でした。Upload By 海乃けだまこの出来事があってから、今までの間に次々とこだわりという名の地雷が発掘されております(白目) 。誰得‼︎祖父母宅関連の息子のこだわり一覧・必ず玄関を出て左の正門から・祖父母宅へ行く専用の靴下・祖父母宅へ行く専用のサンダル・家の前の道路を横断する際の左右確認←妹・パパママたちもちゃんとしてるかチェックされます(笑)・息子専用のお皿・スプーン・フォーク・息子専用のコップ・ストロー、そしてティースプーン←(お茶を混ぜるため)一つひとつは取るに足らない小さなこだわりなんですが、数が多くなってくるとなかなか大変です…。一方で、こだわりがいい方向に働くことも…息子は今ミニカーに激ハマりしているのですが、そこから派生して道路標識にも興味を持ち始めています。交通ルールに関して教えると、必ずそのルールを守ってくれます。道を渡るときは車が来ないか左右確認、手を挙げて渡る、交差点の歩行者の止まれマークは必ず止まる。そして横断歩道があればその白線の上を必ず歩く。Upload By 海乃けだまパパやママ、そして妹もしっかりとルールを守っているかチェックされます。息子の「交通ルールを守る」こだわりは、スーパーの駐車場なども例外ではなく…たとえ目の前にスーパーの入り口があったとしても、横断歩道があるところまで遠回りしていく徹底ぶりです。Upload By 海乃けだまこだわりのタネになると困ることは避けているつもりでも…もともとの息子の性格上、何時間でも泣き続けるような強いこだわりというのはないのですが、どんな毎日の習慣がこだわりのタネになってしまうか分からないので、今日はAの日、別の日はBの日など変化を持つように意識しています。しかし、無意識で毎日同じ行動をしていることもあり、息子の「ママはいつも○○なのー?」や「〇〇に行くから右から出る!(車)」などの言葉で習慣化していることに気づかされます。ちょっとした脳トレと思いながら、日々過ごしております (※ただし、余裕のあるときのみ) 。執筆/海乃けだま(監修:藤井先生より)息子さんのこだわりの内容の詳細がよく分かるコラムをありがとうございます。ASDのあるお子さんで、言葉で自分の気持ちをうまく表現できない場合、どうして癇癪を起こすのか分からないままのこともあります。癇癪の理由が分からない場合もありますが、(小さな)こだわりの積み重なりによることもあると想像できますね。こだわりを強化しないように、変化を持つように意識しているとのこと、とても良いことだと思います。ルーティンは持ちつつ、緩められるところは緩めて、行動の幅を持たせられると良いですね。コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。神経発達症発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。知的発達症知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。ASD(自閉スペクトラム症)自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。ADHD(注意欠如・多動症)注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。SLD(限局性学習症)LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
2023年05月19日