発達障害の娘、就職して半年。壁にぶち当たっていた時期に明石洋子さんの著書『思いを育てる、自立を助ける』を読みました。この本は、子育てに悩む親の相談に、明石さんがご自身の子育て経験を元にQ&Aで答える形式です。当初、私は小さいお子さんを持つ親御さん向けの本だと思っていました。Upload By 荒木まち子ところが…Upload By 荒木まち子本は付箋だらけに…Upload By 荒木まち子単なるハウツー本ではない、明石さんの人柄まで感じられる本この本は“子どものこんな困った行動にはこんな方法が効果的!”といったことが書いてあるような単なるハウツー本ではありません。知的障害を伴う自閉症の息子さん、徹之さんは現在川崎市の職員として(障害者枠でなく一般枠で採用)働き、一人暮らしをされています。明石さんが試行錯誤しながら実践してきた子育てに基づくお話はとても参考になりますし、また、ご自身が運営されている社会福祉法人で実際に多くの方の相談に乗ってこられた明石さんの言葉には重みがあります。テレビで放送された番組や、各地で行われている講演会などで明石さんのお話を聞いた事がある方なら分かると思いますが、難しいテーマにも決してネガティブにならず、パワフルで温かい明石さんのお人柄がこの本の随所から感じられます。「本当に地域で幸せになれるの?」という質問に対しては…「私は、不幸とは①地域に生きる場がない、②世間から同情・憐れみ・差別・偏見を受ける、この2点だと、息子が小学校に入る頃から考えるようになりました。では幸せになる道を探せばいいですね。「①地域で生きる場の開拓」、同情や偏見などは知らないゆえの誤解ですから、とにかく「②知ってもらうこと」を考えました。そのためには息子と共に地域に飛び出すことにしました。(中略)障害をなくすことを目的とした治療に奔走するより、障害があってもあたりまえに「地域での自立」ができるようになることを子育ての目標にしました。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』よりほかにも、「強がりでなく「ありのままでいい」と言える日がくるのでしょうか?」「独り言など、その場にふさわしくない行動をやめさせるには?」「働くということを教えるには?」といった質問にもご自身の経験を元に丁寧に回答されています。またタブー視されがちな性のしつけに関する相談についても回答をされています。Q&Aだけでなくところどころに挿入されているコラムも楽しい内容でとても魅力的です。ノーマライゼーションや障害者の権利宣言、ICF(国際生活機能分類)についても分かりやすく書かれていらっしゃるあたりはさすが、明石さん!といった感じです。娘がぶち当たっていた壁についても書かれていた今、特別支援学校等から一般就労する人がずいぶん増えました。障害者雇用の制度が進んだのと、「就労移行支援」事業所等のサービスが充実してきたことによるのでしょう。しかし、就労の継続は難しいようです。就労の機会が増えたことは喜ばしいのですが、金銭感覚や就労意欲を育てることを忘れて、「学校を卒業します。さあ働きましょう」と押し出されている現状のようです。ASD(自閉スペクトラム症)と知的障害がある若者の「働けない・働かない」相談が毎月きます。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきよりこれは娘にも当てはまりました。障害がある人の働く場が増えてきたことは、嬉しいことです。でも、ただでさえ成長がゆっくりな障害のある子どもが、高校を卒業してすぐに社会に飛び出すことの心身の負担は並大抵のものではありません。子ども自身の用意ができていない段階で社会に飛び出していっても、過度なストレスがかかり、思うように仕事ができないことで自信を失ったりという状況があるという面もあるのだと思います。そんな子どもが無理を重ね、こじれてしまうことで、二次障害や家庭内・外でのトラブルにつながってしまう例にも、明石さんは触れています。たとえば、「本人に就労意欲がない」との理由で解雇され、「働く楽しさを身に付けるように」と福祉作業所を勧められても、作業所には行きたがらないとの相談。親御さんから「力ずくでも行かない。毎日ぶらぶらして問題ばかり起こす。お金がないのに衝動が抑えられず、万引きしたり代引きで買い物したり、消費者金融でお金を借りたり、人に無心してトラブルになったり……。どうしたらいいか」との相談です。家族に暴力をふるい、親は疲弊し、グループホームに入れても、ホームの世話人からは「朝起きないなど基本的な生活習慣がついてない。日中活動に行かないならホームを退去」と言われているとのこと。せっかく就労の機会が増えても残念な話ですね。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1)』あとがきよりすべての障害のある子どもがそうではないかもしれませんが、私達はまさにその頃、就労の継続の難しさを肌で感じていました。特例子会社に就労して一年目だった娘は「家にいる時や休みの日は平気なのに、会社のある日の朝になると吐く」という状態が続き、秋にはほとんど会社に通えなくなってしまっていたのです。このままでは休職か転職しかない、といったギリギリの状態でした。先輩のように仕事ができない自分に落ち込む。職場の人ともっと仲良くしたいのにそれができない。理想と現実の間で娘は負のループに陥っていました。学校で「働くこと」について学んでいたとはいえ、実際働き始めると娘はそれまでの学生生活とギャップに戸惑い苦しみました。 就労はゴールではなく、その先の長い人生のスタート地点だという自覚が、娘にも私にも足りていなかったのかもしれません。娘に、本に書いてあったことを話すと…あまりにもわが家の状況とピッタリだったので私は娘に「明石さんの本にこんな事が書いてあるんだけど…」と話すとUpload By 荒木まち子当時は「娘が休職や転職を望むならそうするしかないだろう。もう娘が限界で、そうすることで娘が幸せになるというなら仕方ない。」と私は覚悟していました。障害児育児のヒントこの本には障害児育児のヒントが書かれています。今も、知的障害を伴うASDと診断されている彼は、れっきとした障害者です。「明るく元気に働く大人になります」と自己決定して、公務員として働いています。(中略)思いが育てば、自立への道筋がついていく、と言う証でもあろうかと思っています。先に挙げた相談事例と徹之の場合の大きな相違は、「自己決定をしたかどうか」であるように思えます。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』より幸いにもその後、娘の症状は落ち着き、現在も同じ職場で働いています。週末には職場の先輩と食事やカラオケを楽しんでいます。娘が復活したきっかけは何だったのでしょうか。仕事や職場に慣れてきたこと。入社時から積み上げてきたジョブコーチとの信頼関係が確たるものになったこと。会社での休憩時間の使い方を学んだこと。親との価値観の違いを主張して良いと知ったこと。支援者は親の味方ではなく本人の味方であると再確認したこと。さまざまな要因があったと思いますがやはり娘自身が「その会社で働き続けたい」と思った(自己決定した)ことが一番の要因なのだと思います。自己決定の大切さ障害児育児の大先輩、明石さんからのメッセージにはいつもさまざまな事を気づかされます。鍵は自己決定、そして本人のまわりに「知って理解して支援する人」がどれくらいいるかです。(中略)子育ては「子どもの成長を助ける」ことと思っています。『思いを育てる、自立を助ける (発達障害の子の子育て相談 1) 』あとがきより私は自分の子育てを振り返りました。娘は学生時代、本当に「自己決定」をしてきただろうか?私はありのままの娘を受容できていただろうか?「それを娘が望んでいるから」という言葉を隠れ蓑にして実際は自分の価値観を娘に押しつけてはいなかっただろうか?そして思いました。自立は決して子どもに“させる”ものではない。自立するのは本人であって親はそれを“助ける”ことに徹しよう。子どものできる事を増やすより幸せを増やそう。今後、娘を支えるのは親ではなく支援者になっていく。これからも信頼できる支援者との繋がりを大切にしていこう。過去は変えられないけど、気づけたことでこれからは変わることができる。――と。これからも子育てで行き詰まった時、私はこの本を読み返すことでしょう。きっと自分の中でその時その時の“気づき”を見つけられるはずだから。明石洋子(あかしようこ):社会福祉法人あおぞら共生会副理事長、一般社団法人川崎市自閉症協会代表理事(川崎市自閉症児親の会会長)、NPOかわさき障がい者権利擁護センター理事長。薬剤師、社会福祉士。2008年に第4回ヘルシー、ソサエティー賞、2012年に厚生労働大臣賞を、また2017年に、徹之氏と共に第19回「糸賀一雄記念賞」を受賞。おもな著書に『ありのままの子育てー自閉症の息子と共に①』(ぶどう社、2002年)、『自立会の子育てー自閉症の息子と共に②』(ぶどう社、2003年)、『お仕事がんばりますー自閉症の息子と共に③)』(ぶどう社、2005年)などがある。
2019年09月05日Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子学生時代はお薬ボックスで管理障害のある子どものお薬管理には気を使いますよね。発達障害がある娘は、小学生時代は薬の飲み忘れが多かったのですが、お薬ボックスの使用などで飲み忘れはだいぶなくなりました。Upload By 荒木まち子娘は小学校高学年の頃から週に一度、自分でボックスに薬をセッティングするようになったのですが、その作業は少し大変そうでした。・朝と夕でお薬の数や種類が違うので間違わないよう神経を使う・手先が不器用なので、カプセルや錠剤のシートをハサミで切る作業が負担などが原因でした。社会人になった娘、お薬管理がバージョンアップ社会人になり、学生時代に比べて「今までよりお金には余裕があるけど時間に余裕がない」状態になった娘はある行動に出ました。2週間の投薬カレンダーを2つ購入し、それまで週に一度行っていた薬のセッティング作業を1か月分まとめてすることにしたのです。Upload By 荒木まち子娘は月に1度病院を受診していて、お薬は1か月分まとめて処方されています。花粉の時期にはアレルギーの薬もプラスさせれるので1か月分の薬をセッティングするとなると結構な量になります。娘は集中するため、それまでリビングで行っていた作業を自室で行うようになりました。かかりつけの薬局で知った「一包化」わが家にはかかりつけの薬局があります。そこで”娘にとって薬の管理は大変”だという話をしたところ「一包化してみたらいかがですか?」と言われました。「薬の一包化」とは、服用時期が同じ薬や1回に何種類かの錠剤を服用する場合などに、それらをまとめて1袋にすることで、飲み間違いや錠剤の紛失がなくなります。また、手が不自由で薬を取り出すことが難しいという方にも便利です。一包化にはいくつかの注意点があります・対応していない薬局がある・医師の処方が必要・薬の種類によって一包化できないものがある・複数の病院で処方されたものは一包化できない・包むのに時間がかかる・追加料金がかかるなどです。実際、一包化を試してみると・薬の数を数えなくて良い・錠剤のシートを切る手間が省けるなど、娘の苦手を補ってくれ、ぐっと服薬管理のハードルが下がったのです!家での作業がぐっとラクに!Upload By 荒木まち子娘の家での作業は、一包化してもらったお薬を、投薬カレンダーのポケットに入れるだけになりました。おかげで、手間も時間もぐっと減りました。1週間のボックス型に比べ、2週間のカレンダー型はサイズが大きく場所を取ります。またポケットが浅いのでお薬の包みをしっかり奥まで入れないと落ちやすいなど気を付けなければならない点もあります。でも一包化したことで苦手感のあった作業工程が大きく減り、娘は今の状態に満足しているようです。薬の自己管理は継続して行わなければならない大切なことなので、本人の負担が少しでも減って良かったと思います。
2019年08月19日“交換殺人ゲーム”で妻を殺された男を田中圭が演じ主演する「あなたの番です 反撃編」。その14話が7月28日に放送され、荒木飛羽演じる総一のまさかの“正体”に驚愕する視聴者が続出。西野七瀬演じる黒島に訪れる衝撃のラストへの考察も加速中だ。田中さんが妻・菜奈を殺され復讐に燃える手塚翔太を、翔太の“バディ”となる大学院生・二階堂忍に横浜流星、2人と共に犯人探しに協力する大学生・黒島沙和に西野さん。翔太の妻・菜奈には原田知世。交換殺人ゲームが行われている「キウンクエ蔵前」の住人役には坪倉由幸、生瀬勝久、三倉佳奈、中尾暢樹、金澤美穂、和田聰宏、奈緒、山田真歩、片桐仁、小池亮介、田中哲司、真飛聖、大友花恋ら。刑事役で皆川猿時、浅香航大といったキャスト。※以下ネタバレを含む表現があります。ご注意ください。キウンクエ蔵前では町内会の夏祭りでオーガニック焼きとうもろこしの店をやることに。自供を始めた早苗(木村さん)だが供述に矛盾が多く誰かをかばっている様子で、二階堂のAI分析では美里(峯村リエ)と吾朗(徳井優)、浮田(田中要次)、菜奈を殺害したのは同一人物で交換殺人との関連は薄く、快楽殺人の可能性が高いという推測が出る。さらに犯人候補には早苗の娘・総一(荒木さん)の名前が挙がる。そして夏祭りが始まる、浴衣で祭りに参加した二階堂と黒島だが、黒島の下駄の緒が切れたため自宅に戻り、大学に行く用事ができた黒島と別れた二階堂は祭りに戻る。神谷(浅香さん)と水城(皆川さん)が澄香(真飛さん)に話を聞いた際、総一が“実験を頑張る”と言っていたことを早苗に伝えると様子が一変。総一の言動を聞いた正志(阪田マサノブ)は「総一を逮捕してくれ」と懇願する。実は総一は過去に友人を車に轢かせたり、動物を殺すなど猟奇的な行動をしており、それがきっかけで正志と早苗は総一を隔離したのだった…というのが14話の展開。“交換殺人ゲーム”とは別の“連続殺人”が起きていて、その犯人が総一では!?…まさかの衝撃展開に「展開凄過ぎてやばいな」「総一くんサイコ設定はビビったわ」などの声が殺到中。演じている荒木さんにも「総一くん役の子…え、13歳?中2??マジ」「総一くん(荒木くん)13歳なの?天才??」などその演技を賞賛する反応多数。だがこれだけでは終わらないのが「あな番」。総一の“衝撃”も冷めやらぬなか、今度は黒島が駅のホームから突き落されるという驚愕のラストを迎える。「黒島ちゃん生きてるよね?」「どーやんの初恋を実らせてあげたいので、黒島ちゃんには生きててもらわないと」など“生存”を願う声が殺到。“黒島ちゃん”がトレンドに上がる状況に。突き落される直前のカットに少しだけ映った犯人の後ろ姿から「黒島ちゃん落としたのまさかそらくんのママ?!」「背中を押したのは少し写った後ろ姿から、たぶん尾野」「浴衣で髪型が似てるのは黒島ちゃんの浴衣姿のみ 考えたくないけど双子説あるのかな」など、黒島を突き落した犯人の考察も早速加熱中だ。(笠緒)
2019年07月29日特別支援学級に移籍後の娘中学入学時、娘は通常学級への進学を希望しました。しかし入学後のさまざまな出来事や体調の変化があったことで、通常学級で過ごすことが難しくなっていきました。そして、娘は中2の1月に特別支援学級に移籍し、正式に入級しました。特別支援学級は“自立”に向けてのカリキュラムがメインなので定期テストもありません。通知表のフォームもそれまでとは全く違います。娘の学校生活は一変しました。当初は、希望する授業はそれまで在籍していた通常学級で受けたいと考えていた娘。ですが、特別支援学級独自の行事やその準備のための時間は思いのほか多く、思うように授業に参加できませんでした。授業に出られないのでプリントがもらえない、小テストが受けられない、提出物が出せない、そんなことが何度か続き、ついに娘は「定期テストも受けない、成績表もいらない」と言うようになりました。学校では通常学級と特別支援学級を行ったり来たりと忙しく過ごしていた娘でしたが、宿題もないので、家では「やることがない、どうしよう」と時間を持て余していました。自習用に問題集なども購入しましたが…Upload By 荒木まち子目的も提出期限もない問題集は結局手付かずのままになったのでした。自立のスキルを身に付けて欲しいと願う親の思いからは程遠く私は特別支援学級に入ったのだから身の回りの事は自分で管理できるようになって欲しいと思い、声掛けは控えるようにしました。するとテレビや漫画の時間ばかりが増えていき、部屋は散らかり放題になりました。忘れ物も増える一方で、特別支援学級入級に難色を示していた主人は娘の様子を見て「危惧していたことが起こった」と言いました。すっかり緊張感がなくなった娘を見て、私は「やはり娘には自己管理は無理なのかしら?」と思いました。しかしながらこの先もずっと親が彼女のフォローをし続けていくことに違和感も覚えていました。特別支援学級の先生ともやり取りはしていましたが「学校では指示されたことに丁寧に取り組み、自分で行動を把握しています。しっかりやっています」など、私が抱く困り感とのギャップがあるようでした。私が相談した先は「これから娘は、どうなってしまうのだろう?」高校進学のことも踏まえ、心配になった私は特別支援コーディネーターの先生に相談をしました。私「娘は特別支援学級に入級してから、だらけてしまったように感じます。部屋も散らかり放題です」先生「娘さんは特別支援学級に移籍して変わったのではありませんよ」私「?」先生「お母さんは娘さんの移籍後、口を出さないようにしたんですよね?」私「はい、本人に自主性を身に付けてほしかったので。以前は私が掃除の手伝いをしたり、一緒に提出物の優先順位を考えたりしていましたが…あっ!!」変わったのは私(親)だった先生「娘さんは特別支援学級に移籍して変わったのではありません。彼女はもともと彼女に適した指示や支援がないと、どうしたら良いか分からないタイプです(逆に言うと本人に適した指示、支援があればできる)。それはこれからも変わりません。『整理整頓ができない=だらけている』というわけではないことを理解してあげて下さい」そうだ、そうだった。私は忘れてしまっていた。何歳になろうと、所属がどこになろうと、どの学校に進学しようと、どんな会社に勤めようと変わることはない娘の特性を…。特別支援コーディネーターの先生は私の悩みを一瞬で解決してくれたのでした。視覚支援復活!すると...私達は部屋の隅で埃をかぶっていたスケジュールボードを作り直すことにしました。すると娘は、その内容を特別支援学級の先生にも見てもらい自ら改良を重ねていきました。娘の行動は一変しました。1.弁当箱を洗う2.翌日の持ち物の準備をする3.風呂を洗う4.やることが終わったら自由時間5.週末には部屋の掃除をするやることの優先順位を視覚化しただけで彼女はスムーズに行動ができました。生活のリズムも整い始め、娘は余暇時間を使ってパソコン検定や英検、パソコンを使った絵画作成などに積極的に取り組むようになっていきました。参考:子どもが自ら片付けや身支度をするようになる方法~スケジュールボードをつくろう!~ | Conobie親が行っていたサポートは徐々に支援者に自習用に購入した問題集は特別支援学級の先生が丸付けをしてくれることになりました。これは娘が先生に問題集の進め方を相談して決まったそうで、私はそのことを後から連絡帳で知りました。特別支援学級の先生は指導計画を立てる際、必ず本人と話をし、本人の意思を確認して決めて下さいました。ある時娘は通常学級の生徒に「特別支援学級の楽器の音がうるさい」と言われてショックを受けたそうです。娘はその場では言い返せないタイプです。娘は特別支援学級の先生に相談をし、後日「特別支援学級では市の合同学芸会に向けて楽器の練習をしている」ということを説明する手紙を書いて通常学級で読みあげたそうです。冷やかしやいじめを受けた時や、周りに自分のことを理解してもらいたい時などに、支援者に助けを求め自分の意思を伝える方法を学んだり「自分は一人ではない、安心できる居場所と仲間がいる」と実感できる機会が増えていったことで娘は一段と成長したように思えました。進学先探し――福祉併用のF学院へ日常生活では特別支援学級へ入級し、環境の変化の中で少しずつ成長をしていた娘。中学卒業後の進路についても、学校探しは引き続き行っていました。私は特別支援学級の先生に教えてもらったF学院に見学に行きました。F学院は、過去に特別支援学級の卒業生も進学したことがある学校です。見学に行ってみるとそこはそれまで私が見たことがなかった形態の学校でした。社会福祉法人が運営するその学校は、軽度障害のある生徒を対象に高等学校卒業資格取得を支援する“社会福祉制度併用の”高等学院でした。生徒は午前中は社会や国語、数学や英語などの授業を受け、午後は近隣の福祉施設を利用したスポーツやSST(ソーシャルスキルトレーニング)などを通じた自立訓練を行います。同じ建物の中に厨房や作業所もあり、就労移行支援の事業所や、自立訓練を行う自立センターなども併設されています。社会福祉制度を併用するので、F学院のサービスを受けるためには障害者手帳または障害福祉サービス受給者証が必要となります。グループホームなどの障害児・者に対してさまざまな事業を展開している社会福祉法人が運営するこの学校は、自立支援を主な柱としつつ、高校卒業資格習得を希望する保護者のニーズも満たしていました。また学校名に「学院」を入れることで技能教育施設であっても、生徒の多くが望む「学校らしさ」を感じさせる配慮もありました。私が見学した当時、この学校はビルの中にあり(2015年に新校舎が完成しています)「学校」というより「事務所」「作業所」といった雰囲気を強く感じました。また訓練ベースのイメージが強く、学生生活を満喫し友達と楽しく過ごしたいと考えている娘の希望には合いませんでした。それでも、教育現場を経験したスタッフが考えたシステムというだけあって、とても画期的で興味深い学校でした。また、学校の良いところばかりでなく、その時点での学校の課題なども先生自らが語る誠実な様子にとても好感が持てました。参考:障害福祉サービスについて | 厚生労働省最重要ポイントはやはり…娘が通っていた、NPO法人運営の学習支援や余暇教室には、今まで見学に行った学校に実際通っている生徒もいました。彼らからのクチコミはリアルかつタイムリーです。「今年、先生が変わって学校の雰囲気が違ってきた」「去年は倍率が高かったのに、今年は定員割れらしい」それら生の情報に、娘は少なからず影響を受けました。中3になった娘は、波長の合う1つ年上の特別支援学級の先輩が入学した特別支援学校を第1志望に、過去に見学したことのある単位制高校を第2志望に決めました。(この時期までに娘は療育手帳も取得していました。)中学を選ぶ時もそうでしたが、娘にとって進路選びの最重要ポイントはやはり「人とのつながり」でした。合格した時はとても喜んでいたけれど娘は、第1志望の特別支援学校に入学することができました。合格通知を受け取ったとき、娘はとても喜びました。入学後、先輩たちと遊びに行ったりと学生生活を楽しんでいた娘。でもしばらくするとさまざまなことが起こり、娘が「学校に行きたくない」「学校やめたい」と荒れたことは一度や二度ではありませんでした。親や先生が娘に求めるものと、自分のしたいこととのギャップに苦しんだり、自らが思い描くように上手くできない自分に対してイライラしたり…。理想と現実の差に悩むことは精神的成長の証でもありますが、娘はこの時期、本当によく親や先生に反抗しました。「周りの大人は自分の将来を思ってそう言っている。それは分かっているけれどやりたくない。」そんな思いが娘の悩みを更に深くしているようでした。社会人になった娘、昔を振り返って特例子会社に入社した彼女は、今年社会人2年目を迎えました。娘は言います。「100%満足する学校なんてきっと無いんじゃないかな。足りないと思う部分は自分からアクションを起こして、別のところで補うしかないんだと思う。例えばもっと勉強がしたい!と思うなら、今はネットが発達しているからネットの無料塾とかで勉強することもできるし、学校に話が合う友達がいないと思うなら、同じ趣味の友達をSNSでも探すこともできるかもしれない」「でも私はリアル体験しないと学べないタイプだから、実際社会に出てから学んだことの方が多いけど(笑)」「たとえ学校にどんなに立派な施設やシステムがあったとしても、私は最後はやっぱり“人”なんだと思ってる。あ、それは社会に出ても一緒だけどね」決断する時、いつも娘は“人”を中心に考えていました。これはきっとこれからもそうなのでしょう。”コミュニケーションは苦手だけど人が大好き。言葉では上手く表現できないけど、常に人と繋がっていたいと思っている”これが娘の根っこなのだと思います。それは、今までの学校生活でも、時にはつらい思いをしながらもずっとあきらめなかったことです。人との繋がりは生きていく上でとてもとても大事なことです。学校はそれぞれ、魅力的な施設や、さまざまなカリキュラムがあります。でもなにより「心許せる友達や先生と出会えたこと」「安心できる居場所を探し、見つけたこと」が、社会人となった娘の土台を作ってくれている。そう、感じています。そして自分のために必要な環境を自ら選び取ってきた娘を、頼もしく思います。だから私は娘に伝えます。“そうだね、あなたはこれからもそのままのあなたで良い!”
2019年07月23日中学入学後すぐから、高校見学をすすめていたけれど発達障害の娘が、小学5年生のころからスタートした進路探し。娘の意思で地域の中学校の通常学級に進学し、入学後すぐから、通信制、単位制、特別支援学校高等部など、中学卒業後の進路に向けた学校見学をすすめていました。その中で、中1のころの娘は、見学した中で心に決めた学校があったようです。しかし、次第に体調を崩すようになり「クラスにいるのがつらい」と訴えるようになった娘。学校側は特例として特別支援学級に机を設けてくれるなど対応をしてくれました。ですが、進路選びに大きく影響する出来事がおきたのです…。球技大会がトリガーに娘の通う中学では毎年11月にクラス対抗の球技大会があります。「優勝を目指す!」という熱い思いを抱く一部の男子生徒は、休み時間を利用した自主練習の時、ミスをするクラスメイトを強い言葉で責めました。その強い口調に泣き出してしまう女子生徒も複数いました。障害の特性もあり、球技が苦手な娘も、何度も注意を受けました。本人への障害告知の後、ほとんどの時間を通常学級で過ごすようになっていた娘でしたが、再び体調を崩し始めました。保健室の先生が「練習は2回に1回は休むようにしたら?」と助言をしても、娘は「皆が団結して頑張っているから」と受け入れようとはしませんでした。担任の先生は休み時間に娘に用事を頼んだりして練習に参加しなくても良いようにさりげなく工夫をしてくれました。幻聴が聞こえる!?そして発作まで…!娘の体調に大きな異変がある日、顔面蒼白、涙目で帰って来た娘は家に入った途端、崩れ落ち泣き出しました。それまでの娘の様子から早退は予想していましたが、玄関先での号泣は想定外でした。そして娘は泣きながら言いました。「先生には黙ってたけど、そこにいないはずなのに、男子が「あいつサボった」っていう声が聞こえて、怖くなって帰ってきたの~!!」中1の時にクラスメイトからいじめを受けて学校で過呼吸発作を起こしたことがあった娘でしたが、今回のようなことは初めてでした。娘は私の目の前で「あっ、また聞こえた!」と怯え、過呼吸発作を起こしました。私は過去に娘が過呼吸発作を起こした時に処方された薬を娘に飲ませました。そして娘を毛布で包み抱きしめました。※過呼吸には口に袋を当てるという対処法もありますが、私は保健室の先生からこの“毛布で包み込んで抱きしめる”という方法も“気持ちを落ち着かせるのに有効な方法のひとつ”と教えてもらっていました。娘が落ち着いた後、私はかかりつけの病院に電話をし、看護師さんに娘の様子を伝えました。折り返しの電話で看護師さんは医師からの指示を伝えてくれました。それは「薬は不安が強くなった時の頓服として使用する」「次回の診察予約を早めて受診する」「球技大会が終わるまで学校は休む」というものでした。通常学級で、頑張りすぎていたことに気づいて幻聴と過呼吸発作。本人が一番辛くて怖かったと思いますが、目の前でその様子を目の当たりにした私も大きなショックを受けました。「もう十分に頑張ったよ(むしろ頑張りすぎ)。もうこんなつらい思いはしたくないよね」「やっぱり心と体の安定が一番だよ」「私達って実際体験してみないとわかんないんだよね~。頑張りすぎるとどうなるか学んだね」涙ながらに語り合った私達。このような状況にも関わらす私達の心の中には「最初から可能性を諦めたのではなく、やれるだけのことはやった。限界まで頑張った」という達成感にも似た気持ちがありました。元気を取り戻して、学校へ行きたいから。前向きな不登校にUpload By 荒木まち子医師から暫く学校を休むように言われたことを伝えると、担任の先生はとても驚いていました。それでもやはり「前向きな休み」に理解のある学校は「前向きな不登校」にも理解がありました。休みの間、担任の先生はよく娘に電話をくれました。でも決して登校を急くようなことは言いませんでした。先生はいつも飾らない言葉で話をします。「いつも荒木がいる席に誰もいないと、やっぱり何か寂しいんだよな」球技大会が終わると担任の先生が学校帰りに自宅を訪れました。先生と娘の会話から、先生が生徒を子ども扱いせず対等に接していることが伝わってきました。そして娘がそんな先生を信頼していることも分かりました。小学校高学年以降、なかなか相性の合う担任の先生との出会いがなかった娘でしたが、この時、担任の先生と娘の間に信頼関係が出来ていたのは幸いでした。通常学級の友達も、電話をくれたり手紙を書いて届けてくれたりしました。外の世界と遮断され、自分だけ周りから置いて行かれたような気持ちになっていた娘は、友達からの連絡をとても喜んでいました。再登校に向けて規則正しい生活は心の安定にもつながるので、休みの間、家庭では睡眠、運動、食事など最低限の生活ストレスは掛けることを心がけました。また、学校復帰に向けて再登校の方法(最初は1時間。保健室→特別支援学級→通常学級へと徐々に慣らしていく)などの打ち合わせを病院、学校、NPO法人と行いました。新設のE特別支援学校へ学校を休んでいる間、娘は家事を手伝ったり、学習・余暇支援を行っているNPO法人に通ったりしていました。それでも娘は徐々に時間を持て余すようになりました。そこで私達は、以前教育委員会の教育相談で情報を得た『新設のE特別支援学校』を見に行くことにしました。今までタイミングが合わずなかなか見学ができていなかった特別支援学校を実際に見ておきたいと考えたからです。自治体が設定している“学校に行こう週間”(※)を利用した学校見学に事前申し込みは必要ありませんが、特別支援学校高等部の説明会参加には学校を通しての申し込みが必要です。特別支援学級と違い、通常学級には特別支援学校説明会のお知らせの手紙は配布されないので、私は説明会の案内が学校に届いたら知らせてくれるように学校側にお願いをしていました。※公立の小・中・高等学校を地域住民に知ってもらうために、(私達家族が住む)自治体が設けている学校開放週間のことでも夏になっても連絡が来なかったので学校に確認すると「夏と秋の説明会は定員オーバーでもう参加できないそうです。12月に追加で開かれる最後の説明会なら間に合うかもしれません」と告げられていました(この時私は通常学級在籍で特別支援学校の情報を得る難しさをひしひしと感じたものです)。E特別支援学校は週に一度ほど生徒が作った菓子類を学校の敷地内で地域住民に販売していました。この特別支援学校は、就労に向けたカリキュラムが充実していることもあり、授業の一環でこうした販売もしていたのです。私達は「説明会に参加できないのなら販売日に合わせて学校に行き、買い物ついでに学校や生徒の様子を見てみよう」と考えたのです。地域の住民と生徒のやり取りや、学校のアットホームな雰囲気を娘は気に入ったようでした。特別支援学級入級への意思2週間ほどの「前向きな不登校」を終え再登校した娘。そんな娘に対して、中には心無い言葉を掛ける生徒もいました。つらいと感じると、娘は特別支援学級に行っていたそうです。Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子娘は、中2の1月に正式に特別支援学級に移籍することになりました。(※)クラスメートとのやり取りの中でのストレス、頑張りすぎて心身ともに限界を超え体調を崩してしまったこと、そして特別支援学級への転籍。中2になってから起こった一連の出来事は、娘にとって“自分”を知る機会ともなりました。※ 通常学年途中での移籍は行いませんが、娘の体調を配慮して移籍が可能となりました。次回、最終話通常学級から特別支援学級在籍へと変わった娘でしたが、これまで見学してきた高校は、特別支援学級在籍でも受験が可能な学校ばかりです。通信制、単位制、専修学校、特別支援学校高等部…いろいろなタイプの高校を見学し、また中学校でもさまざまな経験を経て、娘が選んだ道は…。次回、最終話です。おまけUpload By 荒木まち子“クラスメイト”は特別支援学級の先輩のこと。親や先生などの大人からの言葉よりも、同世代の友達の言葉の方が娘の心に深く響くようです。
2019年07月05日前回までのお話発達障害がある娘の進路、どう探す?どう選ぶ?何も分からないままスタートしたのは、小学5年生のときでした。地域の中学校の通常学級、特別支援学級、通級を見学。また、私立中学も検討しました。公立中学通常学級に進学してからは、高校以降の進路として、専修学校や単位制高校、特別支援学校の見学もしました。居場所がない中2の5月ごろ、娘は「数学の授業が難しくて辛い。あと優しい先生の授業のとき、男子が授業中に紙飛行機を飛ばしたりして騒ぐのが耐えられない。特別支援学級に移ろうかなと」という言葉を口にするようになりました。また一方で「本当は皆と一緒にいたい。薄々は気づいてはいるんだけどさ、『皆と違う』って言われると涙が出る」と涙ながらに語りました。娘の気持ちは日々大きく揺れていました。体育祭に向けた集団競技の大縄跳びやムカデ競争の練習がスタートすると、娘は腹痛や頭痛など体調を崩しはじめました。私の「練習も体育祭当日も休んで良いよ」という言葉に、娘は「それじゃサボリでしょ」と聞く耳を持ちませんでした。登校してもずっと保健室で休んでいる、8時に登校して8時30分に体調不良で早退する、そんな状態にも関わらず娘は毎日学校に通おうとするのです。体育祭が終わっても定期テストが終わっても娘の体調は良くなりませんでした。ある日のこと、娘は堰を切ったように自分の気持ちを口にしました。「自分で自分のことが分からない。クラスに居場所がない。友人関係がめんどくさい。友達が欲しいとも思わない。理解者も心を開く相手もいない。泣きそう。楽になりたい。私うつかな?」娘は過去にも学校行事の前などに体調を崩すことがありましたが、このときの娘はそれまでとは明らかに様子が違うようでした。私は学校と学習支援を受けていたNPO法人に娘の様子を伝えました。自ら特別支援学級へ娘は自ら学校の先生に「通常学級の教室にいるのが辛いです。でも保健室や相談室で一人ぼっちで過ごすのは嫌です。居場所としての特別支援学級を利用したいです」と伝えたそうです。学校は緊急措置として期間限定(※)で、特別支援学級に娘の机を設けてくれました。娘は通常学級の教室が騒がしくて辛いと感じたとき、通常学級のプリントを持参して静かな特別支援学級の教室で自習をしました。また可能なときは特別支援学級のカリキュラムにも参加しました(これは娘が中学の特別支援学級がどのようなものか知る良い機会になりました)。※1週間毎に振り返りをし、今後の事を考えていくというスタイル。通常は学年途中での在籍学級の変更はできませんが、娘の体調を踏まえ、緊急措置として対応してもらいました「積極的な休み」に理解のある学校娘が通っているNPO法人は学習支援の他に余暇支援も行っていて、娘にとって“居心地の良い居場所”になっていました。また同世代の子どもの「グチ会」なども開いていて、娘のストレス解消の場にもなっていました。そのことを知っている学校の先生方は「毎日学校に通うのが辛いなら週に1、2回早退や休みを取ってNPO法人などで英気を養うのも良いと思います」と『積極的な休み』に理解を示して下さいました。娘は金曜日は学校を早退し、NPO法人で過ごすことにしました。しばらくすると娘は私に特別支援学級の生徒や自分の障害について私に質問をするようになりました。Upload By 荒木まち子娘は“障害の専門書”から“親の手記”に至るまで通級やNPO法人、病院の待合室に置いてある“障害についての本”を片っ端から読んでいるようでした。娘の様子を見て私はそろそろ本人への障害の告知が必要だと感じたのでした。本人への障害告知学校内に居場所(避難場所)ができると、娘は少しずつ落ち着きはじめ通常学級で授業を受ける時間も徐々に増えていきました。授業に出られなかった分の勉強は、学校の夏期補習やNPO法人の学習支援で補うことができました。夏休み明け、娘はまだ所属に悩んでいるようでした。それでも「どうしたら良いのかはまだ分からないけど“過保護”は嫌だから、親には口を出して欲しくない」という娘の言葉から、親以外の相談先ができはじめていることを私は感じました。娘が落ち着いてきたこと、告知後の学校のフォローアップ体制ができていることを確認した上で、主治医は9月に本人への障害告知をしました。医師は障害の説明だけでなく、娘の長所やどのようにしたら困り感を減らせるかなどを“娘に分かりやすいように”説明してくれました。告知を受けた娘は「自分の事を理解してもらえてうれしかった」と言って喜んでいました。その後、娘は殆どの授業を通常学級で受けるようになりました。PC検定にチャレンジしたり、学校の文化発表で有志ダンスショーを企画したりと、娘の気持ちが前向きになった様子がうかがえました。そして自分に自信がついた娘は、当初考えていた特別支援学級への移籍について悩みはじめました。 特別支援学級ではなく、通常学級所属のままでいいのではないか、と。でもこの安定が「辛いときに受け入れてもらえる場所があるという安心感ありき」であることは本人もじゅうぶん理解していました。気がつけば、もう季節は先輩お母さんが言っていた“志望校を決めておくべき中2の秋”になっていました。クリエイティブスクールD高校特別支援学級を避難所として一時利用している間も、私たちは引き続き高校探しや見学を続けていました。私の住む地域では東京都のエンカレッジスクールと似た取り組みをしている「クリエイティブスクール」が数校あります。クリエイティブスクールは、中学校までに持てる力を必ずしも十分に発揮しきれなかった生徒を積極的に受け入れている公立の学校です。自宅から一番近いクリエイティブスクール、D高校では地域住民の協力のもと週に1回、学校の図書館内でカフェを開催するなど画期的な取り組みも行っていました。私はD高校に電話をして娘の状況を説明しました。担当の先生によると「発達障害に対する特別な配慮は行っていない」とのことでした。娘にD高校の話をすると「D高校の生徒を駅で見かけたことがあるけど、髪型とか服装とかすごく自由な感じだよね。私はルールがきちんと決められている学校のほうが自分の性格に合っていると思うんだよね。だからD高校は私には合わないと思う」私はふと思いました。娘が言う「合う」「合わない」は私が思うものと少し違うのかもしれない。私は学校を選ぶとき「障害に対する配慮があるか」や「娘が安心できる居場所があるか」に重点を置いていました。でもきっと今の娘には「そこに通う生徒と友達になれるか」「そこで友達と上手くやっていけるか」の方が大切なのでしょう。もちろん勉強もしたいのだろうけど、長い間「自分を理解してほしい」「一人ぼっちが嫌」と訴えてきた娘にとって、そこが一番ポイントとなるのは当然の事だったのかもしれません。D高校の見学は、娘が乗り気ではなかったこともあり、行きませんでした。揺れる気持ち娘が学校生活で一番の望んでいるものって何だろう?今まで候補として見学してきた学校は、実のところ親目線で選んではいなかったかしら?特別支援学級に入級するかしないか、娘の気持ちが揺れ動くのと同じように、親の学校選びの基準も振り子のように揺れ動くのでした。次回はそんな私たちの進路選択を決定的にした出来事について書こうと思います。
2019年06月20日今までの経緯発達障害がある娘の進路、どう探す?どう選ぶ?何も分からないままスタートしたのは、小学5年生のときでした。地域の中学校の通常学級、特別支援学級、通級を見学。また、私立中学も検討しました。娘の意思により、中学校は地域の中学校の通常学級へ。さまざまな選択肢を見たうえでの進学だったので「つらくなったら転校・転籍すればいい」と、親である私も焦らずに進学をさせることができたように思います。障害のある子どもの、進路選択の難しさ障害のある子どもの進路選択の難しいところは、一概に学力や偏差値で学校を選ぶことができないところにあります。発達障害といっても、特性もタイプも個性もまちまちで“伸びる”時期も一人ひとり違います。だから、“そのとき”の“その子”に合った学校を探さなくてはならないのです。中学校生活は大変…!でも、個別支援計画の作成もしてもらえて中学校は、教科担任制、提出物、定期テスト、体育祭、文化祭、部活動など、多くの面で小学校と違いがあります。入学前から相談に訪れていたとはいえ、実際学校生活が始まるとやはり娘はさまざまな面で壁にぶつかりました。それでも学内に併設されている通級指導教室の先生が特別支援コーディネーターをされていたこともあり、障害に対しての理解、話の通じやすさ、安心感は小学校の頃とは比べ物にならないほどでした。念願だった個別支援計画書も入学後すぐに作成してもらえて、中学は親にとっても“学校に相談しやすい”環境でした。中学校の校長先生に相談中学校の校長先生は私が入学前に特別支援学級の先生にお話を伺いに行ったときも、入学後に小学校からの申し送りについて副校長先生と話をした際も、直接会話に参加することは控えつつも横でしっかりと話を聞いていらっしゃいました。そして特別支援コーディネーターの先生との定期的な面談の後などに廊下で会うと、よく私に「良かったら校長室でお茶でも飲んでいきませんか?」と声を掛けて下さいました。あるとき、私は校長先生に近隣の高校について質問しました。Upload By 荒木まち子お話を聞き、早速私はA学園の学校説明会に参加をしました。単位制高校・A学園最寄り駅からA学園までの案内板持ち、入り口でのスリッパ出し、説明会会場への誘導などをA学園の在校生自らが行っていたことに私は驚きました。また、参加者にはペットボトルのお茶や学校名の入った文具が配られ、説明会は至れり尽くせり感満載でした。先生による学校説明の後には卒業生のスピーチがありました。それは「自分はかつて不登校だったけれど、A学園に通ううちに教師になりたいと思いはじめた。今は教員資格取得を目指して大学に通っている」という内容でした。説明会後の個別相談の順番待ちの間に、私は参加者同士の「この学校は〇〇君に合いそうね」という会話を耳にしました。私のように一人で参加したり、夫婦で参加される方の他に、塾や施設、学校の仲間同士で説明会に参加する方も多いようでした。個別相談では担当の先生に『習字』のカリキュラムについて質問をしました。私「習字は選択科目ではなくて必修科目なのですか?」先生「はい、必修科目です。」私「娘は視覚認知機能に弱さがあるのですが、希望すればテキストの拡大コピーなどの配慮はしていただけるのでしょうか?」先生「当校ではそういったことは行っていません。」先生とのやり取りから、私はこの学校は障害のある生徒向けではなく、不登校の生徒の学び直しに力を入れている学校なのだと感じたのでした。通級にはパンフレットがたくさん!情報の宝庫でした学内支援の一環として、私は学内特別支援コーディネーターでもある通級の先生との面談を定期的に受けていました。通級の面談室には発達障害に関する専門書の他に近隣の学校のパンフレットがたくさん置いてありました。中学卒業後の情報を探している私とってそれはまさに「宝の山」でした。Upload By 荒木まち子そこで初めて「専修学校」というものを知った私は、まず通級に似た取り組みもあるというB専修学校に一人で見学に行くことにしました。専修学校・B学校B専修学校は一般科目の他に簿記やマーケティング、パソコンなどの授業もありました。英検、漢検、数検の他に情報処理やビジネス文書、簿記や秘書検定など様々な検定取得にも積極的に取り組んでいました。校舎は複数のビルにわかれていて校庭や体育館はありませんでしたが、発達障害に関する知識を持つ先生もいて、卒業後は進学、就職の他、就労支援事業所との繋がりもある学校でした。娘に合いそうと感じた私は改めて体験入学の申し込みをしました。娘と一緒にCAD(設計や製図を支援するシステムソフト)の授業を見学した主人もこの学校を気に入ったようでした。パソコンに興味のある娘もB専修学校を気に入り、その後何度も体験入学をしました。この学校は土曜日の体験入学の他に夏休み中のサマースクール、春休み中のスプリングスクールなど多くの体験入学を実施していました。内容も理科実験教室やPC体験(名刺作り)など多岐にわたっていました。中でも私が特に面白いと思ったのは『女子会』でした。それは在校生を交えてお菓子を食べながら話をしたり、制服を試着して写真を撮るという企画で「どんなタイプの男子生徒が多いか」「部活の様子はどうか」「アルバイトはして良いのか」など、生徒の生の声が聞けました。“先輩”とざっくばらんに話をすることで緊張や不安が減り、進学への意欲を高めるのにとても効果的だと感じました。また、PC体験入学の際に、以前見学した私立中学の生徒が複数人参加していたことも印象的でした。高校付属の私立中学に通っていてもそのまま付属の高校にしない生徒もいるのだと私はその時知りました。専修学校とは | 文部科学省学習支援を受けていたNPO法人主催の学校見学会娘は中学入学後、障害のある子どもの学習支援や余暇支援を行っているNPO法人に通い始めました。そのNPO法人は保護者向けの学習会や講演会、福祉事業所の見学会などさまざまな企画も行っていました。Upload By 荒木まち子ちょうどその年に開校したC学園の見学会が開催されると聞き、私は迷わず見学会に参加しました。単位制高校・C学園C学園は不登校や軽度発達障害がある生徒向けの通信制高校でした。習熟度別クラスや通う日数を選べるスタイルの学校で、WISCなど発達検査の結果を読むことのできる先生もいました。新設校の為、卒業生の進路実績が不明瞭でしたが、それまで見学した中で一番通いやすい場所にあることと、開校間もなくてこぢんまりとアットホームな雰囲気があるところに好感が持てました。後日家族で体験入学を受けに行ったところ、体験の内容は名刺作りや美術体験などB専修学校に似た内容でした。でも娘はB専修学校の方が気に入っているようでした。いざ!特別支援学校高等部の見学へ娘が小学生の時にはタイミングがうまく合わず、見学ができなかった特別支援学校高等部。家族そろって見学に行けたのは中1の終わりごろでした。この学校は軽度の知的障害の生徒が『卒業後に企業就労による社会参加や自立をめざす』学校でした。進学を目的にした学校ではないため、学習科目は主に国語:コミュニケーションの基礎とした「聞く」「話す」「読む」「書く」の学習数学:四則計算(生活の中で使う単位時間金銭計算など)社会:社会のきまりや制度、生活に関わることがら家庭科:自立生活のための調理・裁縫等英語:あいさつや日常表現体育:体力つくり運動を学ぶといった内容でした。当日見学した授業の内容はPCの授業では生徒たちはデータ入力に加え、各机に置かれた内線電話を使った受け答えや業務連絡のメモ取り作業も同時に行っていました。また別の授業では生徒がペアを組みシーツの畳み方の実施テストを行っていました。私は「娘の苦手なコミュニケーションや四則演算が学べて、将来一人暮らしした時に役立つ料理や洗濯などの家事を授業で教えてもらえるなんて、願ったり叶ったり!」と思ったのですが、当の娘は…Upload By 荒木まち子そこまではっきり言われたらまだ予定していた学校すべてを見学したわけではありませんでしたが、どの高校に行きたいのか娘の中では決まりつつあると私は感じていました。でもそのまますんなりとはいかないのが障害児育児です。この後、中2になった娘に思いもよらぬ出来事と変化が起こり、それは進路選択へも大きな影響があったのです…。次回コラムでは、中2のときのできごとを中心に紹介します。
2019年06月06日発達障害の娘が小学5年生から始めた、進路選び主治医から、小学校卒業後の進路選択についての話をされたことをきっかけに、いろんな可能性、選択肢を広げるためにも、調べて・考えておこうと決心しました。でも、いろいろと調べるうちに、頭の中は疑問でいっぱいに…。そこで、実際に学校を訪れてみよう、この目で見てみようと考えるようになりました。地元の公立中学の見学に行く主治医から進路について聞かれて暫くしたころ、近隣の公立中学校の文化発表会がありました。私たちの住む地域では小・中学校一貫カリキュラムの一環として、高学年になると校外学習で近隣中学の文化発表会を見に行くことになっています。中学校の部活の様子や有志生徒による舞台パフォーマンスを見た娘は「小学校との違いに驚いた!中学生ってスゴイ」と楽しそうに話しました。当時、家庭や学校での娘の障害に対する認識不足と、クラスメイトからのいじめなどで辛い毎日を送っていた娘が「中学は楽しそう」と前向きな気持ちになってくれたことを私は嬉しく思いました。また、私たちの住む地域では「学校へ行こう週間」というものがあり、期間中は公立校の生徒や保護者に限らず、地域の住民、これから入学を考えている子どもや保護者などが、学校を見学できるようになっています。これは教育委員会が「保護者や地域の住民の学校に対する一層の理解と支援の醸成を図り、開かれた学校づくりの推進に向けた、各学校の主体的な取組を充実するため」に設定したものです。娘の話を聞き、ちょうどその時期に実施されていた「学校へ行こう週間」を利用し、私も近隣中学校への見学に行ってみることにしました。生徒達の「普段の様子」を見る最初に訪れた公立中学校は、こぢんまりとした学校で、学年により多少の差はあれど比較的落ち着いた雰囲気でした。生徒が来校者に自然と挨拶する休み時間に、廊下に設置してあるベンチで生徒がくつろいでいるちょっとしたことですが、このような風景は実際足を運んでみないと分からないことです。特別支援学級を見学中学1年生から3年生までのクラスを一通り見学した後、私は特別支援学級の教室を訪ねました。担任の先生に見学できるか確認すると、大丈夫とのことだったのでしばらく授業の様子を見学しました。見学の後、先生は私とのお話(特別支援学級の説明)の時間を取って下さいました。その対応からも、その学級が落ち着いていることが見てとれました。私は「入級するかどうかは分かりませんが」と前置きをして、娘の様子を先生にお伝えしました。先生は「中学生は自我に目覚める時期なので、通常学級にするか特別支援学級にするかは本人の意思を大切にした方がいい」と仰いました。通級指導教室も併設されていた学校見学を終え、帰ろうとしたとき、私はある教室に気がつきました。そこは『通級指導教室』でした。「ここが、主治医が話していた”通級指導”をしてくれるところだ…!」地元の中学に通級指導教室があることを、このとき私は初めて知りました。「せっかく来たんだし」と私はダメもとで通級指導教室の職員室のドアをたたきました。特別支援学級見学のときと同様に、入級するかどうかは分からないのですが、と前置きをした後「学校に行こう週間」を利用して見学に来た事を伝えると、一人の先生が面談の時間を取って下さいました。知識と経験豊かな、通級の先生通級の先生とほんの少し話をしただけで、先生の「一を聞いて十を知る」様子に私は衝撃を受けました。私は娘の小学校入学時に今の地域に引っ越してきてから、療育センターの心理士さんや相談員さんをはじめ、担任の先生、スクールカウンセラー、校長先生などさまざまな人に娘について相談をしてきました。それでも娘の状態は悪化する一方でした。そのため、この頃私は「公的機関や教育の場では娘のようなグレーゾーンと言われる子どもの対応は限界があるのだ」と感じていたのです。でも通級の先生は初対面にも関わらず娘や私の悩みと苦労をすべて分かっていました。そこに高い専門の知識と長年培われた経験があることを感じ、私は(こんな近くにプロフェッショナルがいたなんて!)と心底驚きました。そして20分ほどの面談の間に(こんな先生がいる学校なら安心して任せられそう)そんな希望を抱いたのでした。娘の特性を考えると、通級教室はきっと対象外だろう…。そう思ってはいても、帰り際に言われた「いつでも相談にいらしてくださいね」という声掛けに安堵感を得ることができました。そしてまた、特別支援学級の先生に言われたのと同じく、「中学生は自我の目覚めの時期なので、進路は本人の意思を大切にした方がいいですね」という先生の言葉を重く受け止めたのでした。教育委員会の教育相談へ秋の公立中学見学から半年がたち、小学6年生になった娘は教育相談に行きました。学校の所属や進路を決める目安になるものに、教育委員会で行われる発達検査と教育相談があります。翌年の中学進学の参考にするため、数年ぶりの発達検査と教育相談を受けることにしたのです。検査後の教育相談時、私は相談員の方に「娘のようなタイプは中学卒業後、どのような進学先がありますか?」とたずねました。Upload By 荒木まち子主治医に「通級」という言葉を初めて聞いたときと同じように、私は最初「手帳」の意味がわかりませんでした。そして私の住んでいる地域では、特別支援学校は療育手帳がないと入学できない(※)ことを初めて知ったのです。※療育手帳の所持が特別支援学校入学のために必要な条件かどうかは、地域によって異なります。特別支援学校高等部は見学できず…「現時点で療育手帳は取得できないとしても、高校入学の頃は療育手帳が取れるようになっているかもしれない」そう考えた私は、相談員さんから聞いた特別支援学校高等部の見学に行こうと思いました。でも当時、特別支援学校高等部では、小学生の保護者対象の学校見学会は行っていませんでした(現在は小学校高学年の保護者向けの見学会を行っているようです)。それでも「軽度の知的障害がある生徒が対象」といっても実際はどのようなタイプの学生が通っているのか、生徒達は何を目標にしているのか、娘に合いそうな学校なのかなど、少しでも情報が欲しかった私は、その学校が「地域支援・センター校の活動」として行っている「教育相談」を受けることにしました。娘がいきいきと過ごせる場所のイメージが、まだわかない私は特別支援学校の「教育相談」で、相談担当のコーディネーターの先生に、娘の中学について迷っている旨を伝えました。「中学から特別支援学級に入級した場合、そこでリーダー性を発揮していきいきと過ごす生徒さんと、自分の居場所は特別支援学級ではないと感じて嫌がる生徒さんがいます」それは通級教室の先生と同様、多くの困り感を抱えている生徒達を見てきた先生の経験に基づいた言葉でした。娘はどちらのタイプだろう?それまで通常級で過ごしてきた娘が「周りのみんな」と一緒が良いと思っているのは確か――。でも「みんな」との違いを感じ悩んでいるのも確か――。娘がいきいきとを過ごせる場所はどこなのか、その時点ではやはりまだ判断ができませんでした。コーディネーターの先生に「この特別支援学校高等部では、小学生対象の見学会は行っていません。でも、「学校に行こう週間」であれば来場者の制限はしていませんので、ぜひお子さんと一緒に見学にいらしてくださいね」と言われた私は、それまでの半年の間に、近隣の私立中学と私立・公立の高校の見学することを決めたのでした。次回のコラムでは、私立中学や高校の見学で感じたことについて紹介したいと思います。
2019年05月09日小5なのに、もう中学校のことを考えるの?娘が小学5年生の秋のことです。その頃娘は、通常学級に在籍していましたが、主治医から「小学校卒業後の進路についてどう考えているか」と問われたのです。Upload By 荒木まち子それまでわが家では、毎年度末に「来年は通常学級にするか?特別支援級にするか?」ということを、本人も含めた家族で話し合って決めていました。そのため、主治医からこの話をされた当初は「まだ小5なのに、今から中学校のことを考えるなんて早すぎるのでは?」と思ったのです。でも…よく考えてみると、すぐに「決める」というのではなく、早いうちから「調べて」「考えておく」ことは、娘の将来の選択肢を広げる上で確かに大切なことかもしれないと思うようになりました。発達障害の子どもの進路は「分からないこと」だらけ!この出来事をきっかけに、発達障害がある娘の進路についてあれこれ考えてみました。すると、たくさんの疑問が浮かんできたのです。・中学校から特別支援学級に入級すると、特別支援学校高等部しか選べないの?・知的・身体障害がない場合、中学で特別支援学級に通っていても、特別支援学校高等部には入れないの?・特別支援学級に在籍していても公立高校を受験できるの?(内申書はどうなるの?)・地元の中学校に進学しない場合、その他の選択肢は、私立中学やフリースクールになるの?・高校ではなくフリースクールに進学する場合、高校卒業資格は取れる?取れない学校もあるの?・高校卒業後の進路ってどうなるんだろう?考えれば考えるほど、疑問は増していきます。そして小学校卒業後に通う中学校を決めることは、その先の高校や、さらに先の進路にも影響してくるのだということに気づきました。娘がこれからどう成長していくのかはまだイメージできないけれど、とりあえずどうなっても対応できるように、たくさん情報を集めよう。そして選ぶのは子ども自身だとしても、親がある程度は情報整理しておくようにしよう。私は、そう考えるようになったのです。いざ、情報収集スタート!当時娘は小学校の通常学級に在籍していたため、障害のある子どもに配慮された中学や高校の情報は入手することが難しく、自分たちで積極的に調べて探すしかありませんでした。そこで、娘の学習支援とSST(ソーシャルスキル・トレーニング)をしてくれていた家庭教師の先生に、中学や高校について尋ねてみたところ、さまざまな資料を持ってきてくださいました。そして、私が思っていた以上に多様な学校があることを知ったのです。例えば、通信制高校は学校教育法により「高等学校」と定められているので、一定の条件を満たせば高校卒業資格を取得することができます。でも似た名前の「通信制サポート校」は、通信制高校に通う生徒に対して勉強や精神面での支援を行っているので、通信制サポート校で勉強したとしても、高校卒業資格を取得することはできません。東京都の例だと、小・中学校で不登校になったり、高校を中退したりした子どもを受け入れる総合学科・定時制の「チャレンジスクール」や、小・中学校で十分能力を発揮できなかった生徒が、社会生活を送る上で必要な基礎的・基本的学力を身に付ける「エンカレッジスクール」という取り組みもあります。「え?通う日数を選べるの?」「受験に内申書が不要の学校もあるんだ」「芸術に特化した学校?」「そういえば、こっちの学校はテレビ番組で見たことがあるかも」資料を読みながら、私は自分の知識の無さを改めて感じました。こうした取り組みをしている学校は首都圏に多く、わが家からは距離的に厳しいケースもしばしばありましたが、それでも障害のある子どもにもさまざまな可能性や選択肢がいろいろあることを知り、驚いたのです。参考:これまで設置してきた多様なタイプの学校|東京都教育委員会資料やネットの情報では分からないこともあるこうした学校で、障害がある子どもにどのような配慮や支援をしているのか、具体的な内容を知りたいと思い、ネットのクチコミなども調べてみました。でも、ネットには「偏差値は〇〇」「芸能人の△△が通っている」「設備が充実している」「制服がかわいい」といった表面的な情報しかなく、私が本当に知りたかった情報を得ることはできませんでした。その学校が自分の子に合うかどうかは、やはり直接学校見学や説明会に行って、自分の目で確かめるしかない。そう感じた私は、早すぎるかもしれないと思いつつも、少しずつ学校見学をスタートすることにしたのです。次回コラムでは、実際に学校見学をして感じたことや、私たち親子が大切にした視点などについて紹介したいと思います。
2019年04月22日発達障害の娘についてコラムを書くとき、心がけていること私はコラムで娘のことを書くときには、内容を娘本人に読んでもらってから完成させるようにしています。そうすることで私の記憶に間違いや思い違いがないかを確認できますし、また、本人の口から当時のことを聞くことで「え?あのときはそんなふうに考えていたの?」と、新たな気付きを得ることもあるからです。過去の出来事を振り返る作業は、ときには辛いこともありますが、娘の反抗期もある程度落ち着いた今「あぁ、あのときはそうだったよね~」と、笑って話せることも多いです。そんな娘の「原稿チェック」の様子は…Upload By 荒木まち子娘は一見、私が書いた原稿を最後までしっかり読んでいないように見えることもあるのですが、実際にはそんなことはありません。娘は幼い頃から「目からの情報」が入りやすい子どもでした。学校では言葉での一斉指示が入りづらく、廊下に気になる掲示物があると立ち止まって見入ってしまうこともしばしばありました。娘は読書も大好きで、放課後等デイサービスでは休憩も取らず何時間も本を読みふけってしまい、体調を崩してしまったこともあります。年齢とともに読む本のジャンルも広がりましたが、読むスピードも年々速くなっているようで、「ほんとに“読んだ”の?」「“見た”だけじゃないの?」と思うほど、あっという間に読み終えてしまうのです。娘は数年前にあるワークショップに参加して、認知特性を調べたことがあるのですが、そのときに「視覚優位の“カメラアイ”の特性が強い」「聴覚からの情報を処理することが苦手なタイプ」という結果が出ました。カメラアイとは、視覚優位の中でも物事を「写真」として記憶するタイプのことを指すのですが、これには本人も私も心底納得したものです。娘にとって「カメラアイ」は、うれしい特性ではないこのカメラアイによって速読することができるため、一見役に立ちそうな特性であり、定型発達の弟にうらやましがられることもあります。でも本人にとっては…Upload By 荒木まち子娘にとっては、カメラアイはそれほどうれしい特性ではないそうです。娘は、体調を崩したり不安が強くなったりすると「フラッシュバック」を起こすことがあります。これは過去の辛かった出来事や誰かに言われたことなどが、あたかもその場で再び起きているかのように鮮明に思い出される症状で、カメラアイという特性ゆえに起こります。娘はこのフラッシュバックに苦しめられており、その様子は傍から見ていてもとても辛そうです。娘なりのフラッシュバックとのつき合い方「フラッシュバックが起きたらコレ!」というような、即効性のある解決方法や特効薬は残念ながらありません。娘の場合は趣味の絵を描いたり、好みの音楽を聞いたりするなど、自分の好きなことに意識を向けると落ち着くようです。また、現在は「辛い」という事実を専門家や本人が信頼する人に話すことも実践しています。娘は今年で社会人2年目を迎えます。「大人の世界」では学生時代のようにいじめられたり、心無いことを言われたりすることはありません。それでもこの厄介な特性はいまだに娘を悩ますことがあります。幸いにも娘は特性に理解がある環境で働くことができています。でもそうはいっても「職場」は物事を教えてくれる「学校」でも、日常生活の困りごとを相談する「相談センター」でもありません。労働に対する対価を得るところです。この一年でそれを実感した娘は、自分の特性に向き合いつつ、困った時の対処法や相談先を日々模索しています。フラッシュバックへの娘なりの対応も、そのひとつです。最近では娘が悩みつつも学生時代のように受動的ではなく、自ら障害に関するセミナーに参加したりと、主体性をもって自分の特性について学び、自己理解を深め、解決策の工夫を考えるようになってきたことを私はうれしく感じています。
2019年04月08日見知らぬ土地での、初めての子育て私は結婚してすぐに夫の転勤で引越し、実家から離れた土地で娘を育てていました。そこは社宅が多く、私のように実家が遠かったり、パパの帰りが遅かったりして、ワンオペ育児をしている家庭が多い地域でした。娘が1歳の頃、私は公園で知り合ったママ友と仲良くなり、お互いの家を行き来して過ごしていました。この頃の娘は同世代の子どもと一緒にごっこ遊びなどはせず、いつもマイペースに遊んでいました。それでも皆と同じ空間にいることを嫌がる様子はなく、気が向けば遊びに参加したりして、本人はそれなりに楽しんでいるようでした。2歳頃になると、私はママ友に誘われて、地元の子育てサークルが主催する読み聞かせの会や、自治体主催の親子体操、工作教室などに行くようになりました。お友達が楽しそうに参加する中、娘は何度通っても部屋の端っこに隠れたり、外に出ようとしたりして、活動に加わろうとしませんでした。音楽教室の無料体験レッスンに参加させてみると…?出典 : そんなある日のこと。友達に誘われて、音楽教室の無料体験レッスンに行ってみました。講師の先生は、並べられたタンバリンや鈴などの楽器を“順番に”鳴らしていくよう口頭で指示しましたが、娘にはそれが理解できませんでした。そして先生に「お嬢さんには、こちらの教室は無理のようですね」と入会を断られたのです。どうしても入会したいという気持ちはなく、友達に誘われて「無料お試しキャンペーン中だし、楽しめたら良いなぁ」くらいの軽いノリで参加したとはいえ、この言葉に私は大きなショックを受けました。親子の“居場所”を探し求めた日々その後も私は、親子で楽しめる場所はないかと児童館や保育園の園庭開放、短期保育体験、プレ幼稚園など、娘と一緒にいろいろなところに行って相談しました。ですがなかなか、居場所は見つかりませんでした。ある時、自治体の相談窓口で「子どもの発達の相談に乗ってくれるところが最近できたんですよ。よかったらそちらに電話してみてはいかがですか?」と、ある施設で行われている親子教室を紹介されました。そこは今でいういわゆる「療育センター」だったのですが、名称に「療育」の文字もなく(そもそも当時私は「療育」という言葉も知りませんでした)、私は「娘と一緒に体を動かしたり遊んだりできる場所があるなんて、ラッキー!」という気持ちで電話をしました。その親子教室に見学に行った時、娘は一瞬入室を一躊躇しましたが、実際に体験してみると、そこはやはり娘にぴったりの場所でした。嬉しいことがいっぱい。できることがいっぱい。仲間がいっぱい。私は娘が興味を持つ絵本や紙芝居、遊びや体操など、たくさんのことを知りました。毎回楽しく過ごせる上に、そこでおむつ外れもスプーンの使い方も無理なく身につけられたことを、本当に嬉しく思いました。娘と一緒に帰省した時の出来事私と娘が実家に帰省していたある時、親戚から食事に誘われました。キッズコーナーのないレストランでの食事は、娘にはまだ無理ではないかと躊躇したのですが、「せっかく久しぶりに地元に帰ってきたんだから、いらっしゃいよ。個室だし、同じくらいの年の子も来るから大丈夫。身内の集まりなんだから、もし子どもがぐずっても誰も気にしないわよ。」と言われ、私は娘を連れて行くことにしました。ところが、いざ行ってみるとそこはホテルで、個室といってもホールをパーテーションで仕切っただけの、円卓を並べた会場でした。娘が食べられるメニューも少なく、遊ぶものもほとんどありません。同じくらいの子どもといっても、年上の子どもが1人だけ。娘は徐々にむずがり始めましたが、他の利用客もいるので、ロビーに出て遊ぶこともできません。ある程度覚悟していた私は、自分の食事もそこそこに、会場の隅で娘の遊び相手に専念しました。そして食事会が終わるまでの2時間を、親子教室で身につけたスキルをフル稼働して何とか乗り切ったのでした。親戚からの電話で言われた、きつい一言実家から自宅に戻ったある日、食事会を企画した親戚から電話がありました。そしてこんなことを言われたのです。Upload By 荒木まち子私は言葉に詰まりまりながらも「娘については関係各所に相談などもしているし、やれることはやっています。」とだけ言って電話を切りました。実はこの頃、娘は医師から“自閉傾向”と言われていました。遠くに住む親戚、しかも数年に1度しか会わないその人は、普段の私たちの様子を知りません。医師でも支援者でない相手の言葉を気にする必要はなかったかもしれません。でも、私の心は深くえぐられました。それが子育ての先輩としての“親切心”で発した言葉だったとしても、私にはとてもきつい言葉でした。一人で抱えきれないショックと悲しみでいっぱいになった私は、親子教室の先生に電話をしました。「帰省した時、親戚に『あなたの子は施設に入れた方がいい』と言われました。娘はすぐにどこかの施設に入れなければならないほどなのでしょうか?」話をしている途中で何度も言葉に詰まってしまったので、私が泣いていることは気づいていたでしょう。でも、先生はじっと話を聞いてくれました。そして穏やかにこう言ったのです。「ここも“施設”なんですけどね。」私たちにとって、親子教室はどんな存在だったのか今思えば、親子教室で行っていた遊びや体操は、療育そのものでした。例えば、教室の時間中は、子どもが勝手に開けて出て行かないように、ドアには「×」マークの紙が貼られていました。口頭で「部屋の中で過ごします」「一人で外に行きません」と言うだけでなく、視覚的にも分かりやすい工夫がされていたのです。また、親子教室は、子ども達がおのおの好きなおもちゃ遊びを堪能した後に始まるのですが、そのためにおもちゃを片づける時も、次の「楽しいこと」に向けて見通しを持たせたうえで、親子で一緒に片づけをしていましたし、片づけが済んだらサッとおもちゃの棚を布で目隠しして、子ども達が次の活動に集中できるような工夫がされていました。始まりの会では、ピアノに合わせて名前を呼びます。子どもが返事をできると、自然と先生や参加している親子から拍手が沸き起こりました。昔ながらの童謡に合わせた親子体操では、普段は抱っこや手つなぎを嫌う子どもたちと自然に触れ合うことができました。紙芝居は、『じゃあじゃあびりびり』や『もこもこもこ』など、物語重視というよりも視覚優位の子どもの興味を引くものを中心に選ばれていました。先生は私が娘の行動への対応に困った時、さり気なくフォローをしてくれました。でも決して、「こうした方がいい」とか「こうしなければならない」などと言うことはありませんでした。だから私はプレッシャーを感じることなく、自分のできる範囲で先生のすることをまねたりしていました。親子教室で行われていることや工夫には、障害のある子どもとの接し方に悩む親へのヒントがたくさんありました。また、それだけでなく、教室ですごす時間は、純粋に親子で楽しく過ごせ、悩みを相談でき、元気をもらい、笑顔になれる、かけがえのないものでした。私が「療育」という言葉を知らなかったためか、はたまた大らかな土地柄のせいもあったのか、そこにはいつも穏やかな空気が流れていて、ほんわかしていました。通っている他の保護者も皆気負うことなく、お互いの子どもの成長を喜び合う優しい雰囲気がありました。子育てサークルや音楽教室、親戚との食事会…そこでは気をつかったり、落ち着かなかったりして、穏やかな気持ちで娘と接することができませんでした。ですが、親子教室では、自然と笑顔になれました。私にとって、療育センターの親子教室で過ごすひとときは、“外”の世界で傷ついた心を癒すオアシスだったのです。ひとしきり泣いたら、前へ進める親戚の言葉に傷つき「遠くの親戚よりも近くの他人」を実感した私。この経験をもとに、「障害の話はとてもデリケート。私は相手から求められない限り、自分の意見は言わないようにしよう」と心に決めました。とても辛かったけれど、そうやって気持ちを切り替えて前に進めたのは、やはり近くに「プロフェッショナルな理解者」の存在があったからだと思います。娘が小さい頃、私は本当によく泣いていました。年を重ね、心も体も(?)図太くなった今。振り返ると、あの頃は怒り、落ち込み、喜びなどのさまざまな感情すべてをひっくるめて、大きく見守られていたように思います。療育センターの親子教室で、私も娘と一緒に育ててもらったのだと感じています。
2019年03月25日就職に向けて、自分で銀行口座の開設をした娘2018年4月に就職した娘。昨年の今頃は、入社に向けてさまざまな準備をしていました。その一つが、給与振り込み用の銀行口座の開設。お年玉などを貯めておく娘名義の口座はありましたが、就職先指定の銀行には口座を持っていなかったのです。新規口座の開設にあたり、私は「娘からヘルプを求められたら助ける」というスタンスで同行しました。口座開設用フロアは、パーテーションで区切られた個室仕様。緊張している娘を、私は後ろで見守っていました。口座の種類やインターネットバンキングの説明など、少し難しいかもと思う箇所もありましたが、娘は行員さんの話を聞きながら自分なりに考えて選択していました。Upload By 荒木まち子そして手続きの中で必要なのが、本人確認書類の提示。この時娘は、家にある本人確認書類をすべて持参し、並べて提示していました。1枚で本人確認書類になる「マイナンバーカード」をつくろう!銀行口座の新規開設に限らず、これからも「本人確認書類」が必要になることがあるでしょう。娘は運転免許証を持っていないので、本人確認のために複数の確認書類が必要になるケースもあります。過去には障害者手帳が「本人確認書類」として使えないこともありました。そこで今後のことを考えて、1枚で本人確認書類として使うことができる「マイナンバーカード」を作ることにしました。現在マイナンバーカードは、街中の証明写真機やスマートフォンから交付申請することができます。娘は、自分のスマートフォンで写真を撮って申請を完了しました。私たちが住んでいる地域の自治体では、申請から交付まで2カ月ほどかかります。交付通知書が自宅に届いたら、本人が役所に受け取りに行くのですが、月曜から金曜まで仕事をしている娘は、土曜日にしか取りに行けません。自治体のルールに従って、月2日の土曜開庁日に前もって電話予約をし、カードを取りに行きました。受け取ったマイナンバーカード、どうやって保管する?マイナンバーカードは、頻繁に使うものではありません。物をよく失くす娘は、マイナンバーカードを持ち歩くことはせず、必要な時以外は『大切なものファイル』と命名したカードポケット付きバインダーに入れて、自分の部屋に保管しました。先日ある申請で、マイナンバーカードが必要になった娘。『大切なものファイル』を開いてみると…そこにあるべきはずのマイナンバーカードがありません。部屋のあちこちを探しても見つからず、娘はついに私にヘルプを求めました。私「カードを最後に使った時はいつ?」娘「いつだったかなぁ…。」私「この間、銀行に自動積立貯金の申込みに行った時じゃないの?」娘「あ、そうだった!」私「使った後、どこにしまったか覚えてる?」娘「『大切なものファイル』に入れたはず…。」私「“はず”…ありがちだよね(笑)」その時娘の部屋はどういう状態だったかというと、相変わらず…Upload By 荒木まち子カオス状態な娘の部屋で一緒に探した結果、マイナンバーカードは『大切なものファイル』付近の堆積物の中から発見されました。『大切なものファイル』の中の物の多くは、ファイルポケットの中には入っていませんでした。娘は、バインダーの間にただ“挟んだ”だけだったのです。そのため、大切なカードも書類も、ファイルの近くの堆積物の中にうずまってしまっていたのです。大切なマイナンバーカードをなくさないために…私「バインダーの間に挟んでいるだけじゃ、落ちるよね。落ちたマイナンバーカードの上に乗ってた堆積物の量からすると、落としてから相当時間が経ってるようにも感じるけど…。」娘「2週間前に一度掃除したよ。」私「2週間でこれぐらい散らかるわけね。まあ、いつかは失くすだろうとは思っていたけど、失くすまで10ヶ月なら持った方かな?で、これからはどうする?」娘「『大切なものファイル』の周りだけは物を置かないようにする!」娘は、もしカードがファイルから落ちても『大切なものファイル』の周りさえ片付いていれば見つけやすと考えたようです。確かに、部屋中を常にきれいにしておくというのはハードルが高いよね。娘の自己理解に免じて、「落とす前提かーい!」というツッコミはやめておきました。
2019年03月07日3歳で号泣の耳鼻科デビュー!Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子娘が初めて耳鼻科での治療を受けたのは、3歳の時でした。風邪から中耳炎になり、小児科の先生から耳鼻科の受診をすすめられたのです。近所の人から評判を聞いて向かったのは、子どもに人気があるという耳鼻科。院内にはキッズコーナーがあり、おもちゃや絵本も充実していて、確かに大人よりも子どもの患者の方が多い様子でした。(診察室からは、ひっきりなしに子どもの泣き叫ぶ声が聞こえていましたが…。)キッズコーナーのおかげで、待ち時間は大人しく過ごせていた娘ですが、いざ診察が始まると予想通りに大暴れ。私は身をよじる娘を膝に乗せて診察台に座り、鼻を吸引してもらっている間は、泣き叫ぶ娘を後ろからずっと羽交い絞めにしていました。結局娘は鼻血が出るほど暴れ、治療が終わる頃には私も汗だくに…。それからも耳鼻科通いは続き、「待合室のキッズコーナーで楽しく遊び、診察中は大暴れする」というパターンが10日間ほど続いた後、娘の中耳炎は完治しました。「治療が終わったらお菓子」で乗り切った幼稚園時代娘は幼稚園に通っている間も、何度か中耳炎になりました。赤ちゃんの頃から家でも鼻水吸引器を使っていたのですが、やはり中耳炎になると、病院で吸引してもらった方が断然治りが早い。そのため、娘が中耳炎になる度に、私は毎回汗だくになりながらも耳鼻科に通いました。すると何度も通っているうちに、娘は耳鼻科での治療の見通しを立てられるようになりました。そして年長になる頃には、治療を嫌がりはするものの、泣き叫ぶことは無くなっていったのです。娘に「治療が終わったら、好きなお菓子を一つ買ってあげる」と伝えていたので、この作戦の効果もあったのかもしれません。小学校に入学後、花粉症での耳鼻科通院がスタート出典 : 娘の幼稚園卒業と同時に、我が家は主人の転勤で引越しをしました。しばらくすると、娘に花粉症のような症状があらわれるように…。耳鼻科で検査をして、スギ花粉のアレルギーがあることが判明しました。それ以来娘は、花粉の時期になると定期的に耳鼻科通院をするようになりました。でも以前通っていた耳鼻科とは違い、強く吸引することもなかったようで少しずつ安心できるようになったためか、娘は一人で椅子に座って治療を受けられるようになりました。小学校高学年からは、少しずつ「一人で」できるように出典 : 娘が4年生になったある日のこと。耳鼻科の医師が、子ども用の吸引器ではなく、大人用の長いノズルがついた吸引器を初めて取り出してきました。それを横で見ていた私は驚いて、娘が怖がるのではないかと心配していたのですが、なんと普段と変わらない様子で治療を終えることができたのです。娘が小学校高学年になる頃には、私は最初に症状や経過だけ医師に伝えて診察室を後にし、待合室で娘の治療が終わるのを待つようになりました。中学生になると、症状を書いたメモを娘が自分で医師に見せるようになり、私は診察室に入ることはなく会計だけするように。そして高校生になると、受付から診察、会計までのすべてを娘一人で済ますようになったのです。こうした段階を踏みながら、花粉の季節がやってくると自分で耳鼻科に通うようになった娘。通いはじめの頃を振り返って考えると、ずいぶん成長しました。娘が耳鼻科に慣れていったのは「あるテクニック」のおかげだった!娘はこうしてだんだん耳鼻科に慣れていったのですが、その理由が、息子との会話の中で明らかになりました。現在小5の息子は花粉症こそありませんが、鼻風邪を引いた時などに耳鼻科を受診しています。0歳の頃から娘の通院に同行していたので、耳鼻科には慣れっこ。それでも治療に慣れない息子に、先日娘がこんなアドバイスをしていたのです。息子「俺、大人用の長いノズルの吸引器、痛くて苦手なんだよね。」娘「それ、力んでるからだよ。」息子「どうしても力が入っちゃうんだよ。」娘「ボーッとすると痛くないよ。」息子「それができないんだよな~。怖いと緊張する。」娘「ほら私、普段も結構ボーッとしてること多いじゃん?ボケーッとするの得意だからさ、力を抜けば痛くないと気づいてからは意識的に”ボケー”を発動してるの(笑)。この方法、実は注射の時にも使えるんだよ。」息子「マジか!」発達障害の娘には、自分の世界に入ってボーッとしやすいという特性があるのですが、それがこんなところで役に立っていたなんて(笑)。耳鼻科通いを通して感じた娘の成長。だから…私自身も花粉症なので、定期的に耳鼻科に通っています。そして治療がいやでむずがる子どもや、それをなだめる親御さんを見かけると、娘が小さかった頃のことを思い出すのです。声こそ掛けませんが、いつも心の中で密かにエールを送っています。
2019年02月23日デジャブ!?療育友達の家で見つけたものUpload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子発達障害の娘は二歳の頃から親子教室に通っていました。何度か通ううちに親同志のつながりもでき、お互いの家に遊びに行く事も度々ありました。ある日、娘と同じ年の女の子の家に遊びに行くと、机の上に塗りかけの塗り絵がありました。あまりにもきれいに塗れていたので、どうしてこんなに上手なのかとたずねると…Upload By 荒木まち子あるある談義に花が咲いたのでした。あるある!涙ぐましい努力にも共感Upload By 荒木まち子障害の種類や程度に多少の違いはあれど、未就園児で行くところもなく、同世代の子とうまく遊ぶことができない子どもを育てている。そんな同じ境遇の親同士だったからか、辛いことも笑い話にできました。問題解決に至らなくてもいい。話すだけで楽になれた「うちの子、赤ちゃんを見ると触りたがるから、相手の親御さんにビックリされちゃうの」「男の人が苦手で、男の先生がいると療育にならないんだ」「ルールを守らない子が気になりすぎて、自分もルールが守れなくなる」「暗くなっても公園から帰ろうとしない」これといった解決方法が見つからなくても、お互い口にするだけでよかったのです。おすすめの公園の話、○○式学習法を試した感想、親向けのセミナーで得た情報など、話は尽きることがありませんでした。話をしている最中に子どもが急に大声を上げたり騒ぎだしたりしても、お互い察することができるので「あぁ、何か気にいらないことがあったのね」「これかな?」「あぁ、はいはい、これね」と気兼ねなく対応できます。当たり前じゃないことが当たり前。困ってるけど、どうしようもない。それでも少しでも辛さを減らすための工夫を考える。あの頃の私達にとって、そんな時間を共有することは無くてはならないものでした。後ろめたさを共有すると、心が軽くなったUpload By 荒木まち子幼稚園の慣らし保育プログラムでは朝、連絡帳に朝食の内容を記入して提出するのですが、毎回しっかりと朝食をとることが難しかった娘。「果物だけじゃ恰好がつかないよなあ」と思い、”牛乳”や”パン”など、朝食のメニューを盛って書くことがちょくちょくありました。他のお母さん達の「うちも盛ってる!」「リンゴジュースだけだった時、”朝食:果物(りんご)”って書いたことがあるよ(笑)」「朝起きて、ここに来れてるだけでも凄いことだよ!」などホッとする(?)言葉に、後ろめたさがぐっと減ったことを覚えています。必死だった時間を共有した戦友とのつながり未就園、未就学の頃は将来の不安など感じる余裕もなく、ただ毎日を必死に過ごしていました。娘が小学生になった時、主人の転勤で引越しをしたわが家。住んでいるところは離れてしまったけれど、今でも彼女とは、手紙や年賀状で、お互いの子どもの様子を伝えあっています。それぞれ、さまざまな危機も乗り越え、なんとか無事に(?)過ごした19年。あっという間だったような気もしますが、いろんなことがありすぎて覚えていないというのが正直なところかもしれません。そんな子ども達も来年は成人式を迎えます。常に「いい親」でいるのは、とても大変です。しんどくなったら愚痴や弱音を吐いてガス抜きをすることも大切です。そしてたくさん話をして最後に少しでも笑えたら、私達はまた前に進むことができるのだと思います。子どもの人生はこれからの方がずっと長いはず。苦労と笑いを分かち合った「戦友」とのつながりはこれからもずっと続くことでしょう。
2019年02月05日【幼年期】初めての“支援者”との出会い私が初めて“支援者”の方と出会ったのは娘が2歳の時です。乳幼児健診のときには特に指摘を受けなかった娘ですが、私は同世代の子どもとの違いや育て辛さを感じ、自治体の子育て相談センターに相談をしました。そこで教えてもらった児童発達支援センター(療育センター)に娘を連れて面接に行ったときのこと。相談員の方に娘の成育歴を聞かれた私は、気がつくと2時間近くも話をしていました。これには自分でも驚きました。そして自分の母親ほどの年齢の“支援者”の方に「お母さん、今まで頑張ってきたのね」と言われたとき、思いもかけず涙が出たことを今でも鮮明に覚えています。「どこへ行っても肩身の狭い思いをしていたこと」や「障害児を育てる孤独や不安」を“理解してくれる人”に、初めて出会えて嬉しかったのだと思います。当時の私の日記には「気がついたら2時間もしゃべっていた。こんなに話したいことがあったんだと自分でもビックリ。今まで子育てでほめられることがなかったから嬉しかった。そうか、私はほめられたかったんだ」と書いてあります。私たち親子は、その支援センターでその後6カ月間、月2回のペースで親子グループ保育に通いました。親子で一緒に体を動かしたり、同じ悩みを持つ保護者同士で話をしたり、支援者の方にちょっとした生活上の工夫を教えてもらったりしながら、穏やかで楽しい時間を過ごすことができたのです。【小学校時代】支援の狭間で悩む日々主人の仕事の関係で私たちは幼稚園卒業と同時に引っ越しをしました。引っ越した先でも療育センターに通いました。下の子の出産もあり、しばらく通えない時期はあったものの、小学校高学年になるにつれ、勉強面や友人関係が難しくなり、相談に通う回数は増えていきました。しかし療育センターの面談では…Upload By 荒木まち子「自閉傾向」「グレーゾーン」といわれていた娘。この頃は支援の狭間に陥っていて、もどかしさを感じることが多い時期でした。このまま何もしなかったら状況はどんどん悪化してしまうと感じた私は、自らも障害に対する勉強をし、積極的に地域資源を活用して公の相談機関以外にも娘に合った支援先を探そうと思い始めました。【中学校時代】ともかく情報を求めていた時期Upload By 荒木まち子小学校の半分の期間しかない中学校時代、私は娘が3年間をドロップアウトせずに過ごすことと、娘に合った進路先を探すことに必死でした。【高校時代】自らヘルプを出すスキルを高校生ともなると親と過ごす時間よりも学校や部活など、家庭以外で過ごす時間が増えます。それに伴って子どもの悩みの内容も家庭では解決できないものが増えていきます。私は娘の成人後も見据えて、それまでの娘が親に悩みを相談↓親が娘の悩みを支援者に伝える↓環境改善という構図を徐々に「娘が自分で相談先を選び、自らが支援者に相談」に変えていきたいと考えていました。しかし、受動型の娘にはそれが難しく、苦労をしました。【社会人】小学校時代まで遡り、過去の支援者行脚をした娘学生から社会人になることは、それまでのどんなものとも比べものにならないほど大きな環境の変化です。慣れない環境や仕事、人間関係、見通しが立たない不安もあり娘は体調を崩しました。ジョブコーチの勧めで会社を休んだ娘は、休みの間に過去にお世話になった支援者に会いに行きました。小学校の頃から支えてくれた家庭教師の先生。中学校の特別支援コーディネーターの先生。中学・高校時代の居場所となったNPO法人の先生。高校時代の地域コーディネーターの先生や地域活動ホームの相談員さん。障害のある子は「自分を本当に支えてくれる人」や「自分に好意的に接してくれる人」が本能的にわかるようで、娘が会いに行った支援者の方々は娘を受け入れ、寄り添って下さいました。過去を振り返り、変わらず見守ってくれている支援者の方から安心と知恵とパワーをもらい娘は再び前を向くことができたようでした。【そして今】一番身近な相談先とはジョブコーチは娘が入社当初から支援機関との連携に積極的で、娘の体調や気持ちの変化をしっかりと見極め絶妙な距離感で彼女を支えて下さっています。地域の相談員さんはジョブコーチや過去の支援者を交えたカンファレンスを開いて下さいました。今娘は“支援者”に『親に対する不満』を言うようにもなり、高校時代の課題も徐々にクリアーしつつあるようです。“親の支援”より“子ども自身の支援”をメインに今私が望むのは、子どもが幼年期のときのような“親に寄り添ってくれる支援者”ではなく、“子ども本人の意思を尊重し支えてくれる支援者”です。娘を支援者に丸投げにするわけではなく、連携をとりながら共通の目標に向かって共に歩んでいけたらと思っています。「子どもの幸せ」こそが親の一番の願いなのですから。
2019年01月09日Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子夏休みよりも冬休みの宿題が大問題小学生の夏休みの宿題といえば自由研究や工作、読書感想文、ドリルが定番ですね。自由研究や工作は、本人が興味あることをテーマに取り組めばそれほど苦ではないし、作文も本人の好きな分野の本を選べば何とかなります。でも冬休みの宿題の定番『書初め』は発達障害のある娘にとって、とても苦痛をしいられるものでした。何が大変って娘は左利きですが、左手では「いり」「とめ」「はらい」ができないので、習字の時だけ右手を使います。ただでさえ不器用な娘が、利き腕でない右手で字を書くことは至難の業です。さらに、お手本を見て別の紙に同じものを書くことも、視覚認知機能に弱さもある娘には、とても難しいことなのです。それに加え習字では、適量の墨を筆に含ませ、筆先の整え、筆を半紙に押し付ける力を調節しながら適切な速度で筆を動かすことが必要です。シャーペンでさえ芯がポキポキ折れてしまう娘です。そう簡単にできるわけがありません。半紙に筆が辿り着く前に墨がたれるわ、「とめ」部分で半紙が破れるわ、半紙から字ははみ出るわ、手は墨だらけになるわで、部屋も娘もそれはすごい状態になります。規定の文字数は毎年増え、半紙だって高学年ともなるとながーくなります。中学生の頃になると、書きあがった作品(たっぷり墨がついて穴があきかかった半紙)を乾かす場所の確保にも苦労をするほどでした。そこで娘は考えた!Upload By 荒木まち子下を向いても髪の毛が顔にかからないための三角巾!Upload By 荒木まち子割烹着はカバー力満点!Upload By 荒木まち子ベランダならどんなに汚れても大丈夫!!ちょっとぐらい寒くても!そう、娘は完全武装して「外」で書初めをすることにしたのです。絵を描く時もそうなのですが、娘は作品を創作する時はいつも大胆にのびのびと筆をすすめます。大掃除を彷彿させるようないでたちの娘。本来の「書道」にふさわしいスタイルかどうかはわかりませんが、広い空間で細かい事を気にせず、感性に従いのびのびと作品を作るのには、ピッタリのアイデアだったのだと思います。できるのは晴れの日限定になりますが(笑)
2018年12月21日夢を語る子ども達Upload By 荒木まち子先輩に触発されたらしい娘が自ら一人暮らしの計画を立てているのはとても嬉しいことです。学生時代は親がグループホームや一人暮らしの話をしても、興味をそれほど示さなかった娘でしたが、どうやら職場の先輩が実家を出た話を聞き、触発されたようです。受動型の娘は、人任せになりがちでした。遊びに行くときも友達に“ついて行く”ことが多く、時間や場所なども周りを頼ることが多くありました。でも一人暮らしをするとなれば、自らが積極的に相談機関などを利用して行動をしていかなければなりません。役所や地域の生活支援センターへは学生時代から何度か足を運んでいるので話はしやすいはずです。「保護者無し」での相談に、どんどんチャレンジしていってほしいと、頼もしく思っています。グループホームにしても、一人暮らしを始めるにしても入居時にはある程度まとまったお金が必要ですし、またその後の継続就労も必要です。何年かかるかはわかりませんが、自らの夢の実現を励みにしながら、楽しく前向きに毎日を過ごしていって欲しいと思っています。ガンバレ、娘!
2018年12月11日発達障害の娘、社会人になって6カ月が経ち…Upload By 荒木まち子発達障害の娘には、忘れっぽい、先の見通しが立たないと不安になる、手先が不器用などの特性があります。日々の生活していく上での困り感を減らすため、娘は小学校の時から家庭でスケジュールボードやタイマーなどを使っていました。また、高校生になると生理周期のアプリなども使って体調管理をしていましたが、社会人になってからはそれらを使っていませんでした。子どもが自ら片付けや身支度をするようになる方法~スケジュールボードをつくろう!~不調の原因がわからず不安になる娘社会人は学生のように宿題もテストもなく、生活態度を指導する”先生”もいません。自由に使えるお金が増えたことで、娘は趣味に費やす時間が増えました。働く上で趣味や余暇の時間はとても大切ですが、娘は上手く時間配分できず、寝不足気味になることもしばしばありました。また気候が不安定な時や生理前に、体調不良は顕著に表れていました。それだけが原因ではないとしても、体調が悪くなるのは「どんな時か」「何をした時」「どのような症状なのか」などを記録し視覚化することは自分を知る為にとても大切な事です。でも、タイマーやスケジュールボードの使用や体調管理表を付けることをやめていた彼女がそのことを知る由もなく、原因がわからないことで娘は不安をさらに強めていました。そこで冒頭の漫画の会話となったわけです。一方通行のサポートにならないためには私は娘が「今までのサポートや工夫は娘自身の自分の困り感を減らすためではなく、周りの人が娘を管理するために行っている」と感じていたことに驚きました。子どもに障害があると親や支援者は当然のようにサポートをしがちです。でも時には「なぜそのサポートが必要なのか」を本人に分かりやすく説明し、本人の自覚を促すことも必要なのだと気づかされました。成長に合わせて振り返りと見直しが必要成長と共に不要になるサポートや工夫も当然あります。それはとても嬉しいことです。でも継続して必要と思われることは、本人の成長に合わせて見直しながら、本人が“窮屈”“面倒”と感じないような工夫をしていくことも大切なのだとつくづく感じました。
2018年11月29日一人でバスに乗るようになった娘Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子中学1年生のころに、娘は学習支援と余暇支援を行っているNPO法人に通い始めました。そこは、自宅からバスを乗り継いで40分程のところにありました。事前にバスの乗り継ぎの練習を一緒にしましたが、いざ一人で通い始めると、乗り過ごしてしまうことも何度かありました。でも、大きなトラブルに巻き込まれることもなく、念のためにと持たせた携帯電話から電話をかけてくることもありませんでした。バスを降りようとしたら、お金が足りない!?Upload By 荒木まち子このころは、運賃の支払い方法や小銭の計算の練習にもなると考えて、娘にはチャージ式のプリペイドカードは持たせていませんでした。帰りの交通費のことを考えずにお金を使ってしまった娘は、この出来事以降、買い物するときには帰りの交通費を必ず残すようになりました。娘は実際に経験しないと学べないタイプです。きっとプチパニックに陥っていた娘に、やさしい言葉をかけ、学びの機会をくれたバスの運転手さんの計らいに感謝です。7年の月日が経ち…出典 : 今は定期券を持ち、バス通勤している娘。小さい声ではありますが、今でもバスに乗るときは「お願いします」降りるときは「ありがとうございました」と運転手さんに挨拶をします。もしかしてあのときの事を覚えているからなのかしら?(笑)
2018年11月12日荒木飛呂彦さんは代表作「ジョジョの奇妙な冒険」を生み出し、現在も活躍を続ける漫画家です。ジョジョが生まれてから30年の歴史を一挙に見ることができる展覧会が大阪にて初開催。東京開催時とは異なるグッズの販売などもあり、大注目のイベントです。「ジョジョ」史上空前の祭典が大阪にも上陸1987年から連載がスタートし、2017年に生誕30周年を迎えた大人気漫画「ジョジョの奇妙な冒険」。ストーリーはもちろんのこと、個性的なキャラクターや“ジョジョ立ち”とも呼ばれる印象的なポージング・常人では思いつかないような擬音などで愛されています。2018年8月~10月にかけて東京でも開催され話題となった、漫画家・荒木飛呂彦さんの展覧会「荒木飛呂彦原画展 JOJO 冒険の波紋」が2018年11月25日(日)~2019年1月14日(月・祝)まで大阪文化会館・天保山にて開催されます。完全新作の原画なども公開等身大のビジュアル展示全8チャプターから構成される展覧会のなかで大注目のポイントが、等身大のキャラクター原画。作者・荒木さんが本展覧会のために描き下ろした完全新作です。大型原画12枚にはキャラクターや、“スタンド”と呼ばれる生物の精神力・超能力が具現化されたものがズラリと並びます。キャラクターたちが作品間の時空を超えて集結した大型作品は圧巻です。荒木飛呂彦さんによる音声ガイド展覧会は音声ガイドを聞きながら回ることもでき、荒木飛呂彦さん本人が見どころや作品の解説などをしてくれています。大阪会場用に描き下ろされたキービジュアル東京会場・大阪会場それぞれに描き下ろされたキービジュアル。東京会場では「空条承太郎」、大阪会場では空条のライバル「ディオ・ブランドー」が描かれており、風神雷神から着想を得たそう。「荒木飛呂彦原画展 JOJO 冒険の波紋」詳細情報開催日2018年11月25日(日)~2019年1月14日(月・祝)※会期中無休開館時間10:00~20:00 ※最終入場は閉館の30分前まで会場大阪文化会館・天保山住所:大阪府大阪市港区海岸通1-5-10チケット【会期前購入】一般 1,400円(税込)大学生 1,000円(税込)高校生 600円(税込)グッズ付券 6,500円(税込)【会期中購入】一般 1,600円(税込)大学生 1,200円(税込)高校生 800円(税込)※土日祝および12/31(月)~1/4(金)は入場日時指定制となり、入場希望の回(日にち+時間帯)を選んでチケットをご購入ください。購入はローソンチケット、全国ローソン・ミニストップ設置のLoppiよりお求めください。問い合わせ先【11月20日(火)まで】TEL:050-5542-8600(ハローダイヤル) ※対応時間8:00~22:00【11月21日(水)以降】TEL:06-6574-2323(大阪会場事務局内) ※対応時間9:30~20:00「荒木飛呂彦原画展 JOJO 冒険の波紋」に行こう数々の原画が展示される本展覧会はファンなら垂涎もの。大阪限定グッズも販売されるので見逃せない内容となっています。作品を見ながら“奇妙な冒険”へでかけてみませんか。イベント情報イベント名:荒木飛呂彦原画展 JOJO 冒険の波紋催行期間:2018年11月25日 〜 2019年01月14日住所:大阪府大阪市港区海岸通1-5-10大阪文化会館・天保山
2018年10月30日発達障害のある子と定型発達の子の子育ては、天と地ほどの差がある私は息子が生まれてすぐに、発達障害のある子どもと定型発達の子どもの子育てには天と地ほどの差があると知りました。・抱っこしても海老反りせず身を任せてくる・発語のない0歳の時でもこちらの言っていることは解っている・長時間泣かない・外出時、自ら手を握ってくる定型発達の子どもを育てている親御さんには当たり前のことでも、1人目の子どもが発達障害だった私にはすべてが新鮮でした。そして「世間一般の人が体験する子どもの夜泣きや迷子、発語の遅さはこの程度なのか。何て楽なんだろう」と感じたものでした。まだ小さいのに、気遣いができるなんて!息子にとって「お姉ちゃん」は生まれたときから「傍にいて当たり前」の存在でした。小さいころはゲームの取り合いなどで喧嘩もよくしましたが、自分より知識があり色々なことを教えてくれる姉を尊敬していました。息子が小学校に上がったころからでしょうか、娘が近くに来ると、それまで私の横に座っていた息子が遠い席に移動するようになりました。後で理由を聞くと、「僕とお母さんが仲良くしているとお姉ちゃんが寂しく思っちゃうから」と言いました。小学校低学年なのにそんな気遣いをするものなのかと、驚いたものです。息子8歳、高校生の娘は反抗期真っ盛り娘が高校生だったころ、何を言っても全否定!という時期がありました。いつものように、私と娘がバトルをしていたときのこと。息子が険悪な母娘の横で、お笑い番組をつけたのです。Upload By 荒木まち子息子がテレビをつけたことで、娘は気持ちの転換ができ、落ち着いたのでした。息子に話を聞くと…Upload By 荒木まち子息子10歳、深刻そうな顔をして…息子が深刻そうな顔をして、話しかけてきました。息子「今日、学校で友達が『障害者ってウザいよね』って言ったんだ。その言葉がすごく嫌だったんだけど、俺そのとき、黙っちゃったんだ」私「そうなんだ」息子「ムキになって『そんなことない』って言うのもどうかと思ってさ。でも友達のその言葉が心に突き刺さってホント嫌な気持ちになったんだ」私「うん、その気持ち分かるよ」息子「…お姉ちゃんってさ、障害あるんだよね?検査とかしてるの?」私「発達検査のこと?しているよ」息子「してたんだ。診断名は何?」私「自閉症だよ」息子「ふうん、自閉症か。俺、実は本とかで調べたんだ。いつからそうなの?」私「生まれたときからだよ。小さいころから周りの子と違うと感じてたんだ」息子「へぇ、お母さんは分かってたんだ?俺、ずっと気づかなかったよ。何が原因なの?」私「脳の伝達機能の問題らしいけど、まだはっきりとは解明されていないんだよ」息子は娘が病院に通っていることを知っていましたし、私が娘と進路や将来のことなどを話すのを聞いていました。でも生まれてからずっと一緒に暮らしてきた彼は・計算は苦手だけど絵が得意・本が好きで色々なことを知っている・泣いたり怒ったりもするけど、一緒に笑ったり冗談を言い合える・不器用だけどサボらず真面目・寂しがり屋で優しいという“個性”を持つ姉として彼女を受け入れていました。成長するにつれ、姉が自分や周りの友達と違うことに気づき始めた息子は、内緒で図書館やネットで姉の症状について調べたのでしょう。思春期の入り口に立った息子に私は息子の話を聞き彼の気持ちを受け止めます。質問に答えます。でも私は娘に関することについて「息子にはこうして欲しい」などの要望は言わないようにしています。なので、この日私は息子に「5、6年になると、そういうこと口にする子もいるよね」「それってどうなんだろうね」とだけ言いました。初めての発達障害児の子育ては分からない事ばかりです。それは、きょうだい児の子育ても同じです。私がしていることが正しいのかは分かりません。先日私は会話の中で息子にあるヒントを出しました。「私が『障害者の親の会』に参加しているのは知ってるでしょ?そこで私は経験した人にしか分からない悩みや情報を共有したり、笑い話をしたりして元気をもらっているんだ。世の中には他にも『認知症の親を持つ子の会』とか『がんの当事者会』とかいろいろな会があるんだけど『きょうだい児の会』っていうのもあるんだよ」障害がある子の親がそうであるように、きょうだい児にはきょうだい児にしか分からない悩みや苦労があるはず。苦しくなったり、壁にぶち当たったり、一人で抱え込めなくなったとき。そこに足を運べばきっと気持ちが楽になる、そんな場所があるんだよ、と。これから本格的な思春期を迎える息子の悩みが少しでも軽くなれば良いな、という願いを込めて。
2018年10月19日各ブックストアがFASHION HEADLINE読者に向けて「今読むべき1冊」をコンシェルジュ。毎週土曜日は、洋書を専門に扱う原宿のブックショップ「シェルフ(Shelf)」(東京都渋谷区神宮前3-7-4)が選ぶ書籍をご紹介します。■『片目』荒木経惟右目の視力を失った5年前から現在に至るまでに荒木経惟が撮影したモノクロ写真の中から50点を収録。35mmモノクロフィルムにすべて縦位置で撮影されたこれら写真には、女性のヌード、しおれた花、奇妙な人形や玩具のほか、街路、車窓の景、自宅バルコニーから撮影した空や外景など、荒木のこれまでの作品においても主要なモチーフとなっていた、彼自身の日常を取り囲む私的な対象物が数多く含まれる。荒木の身体や心理の現状を示唆するにとどまらず、喪失や死と切り離すことのできない生への独特のユーモアと、機知を織り交ぜた鋭い現実認識、そして生を捉えることへの強い意思表明を表した写真集となっている。青山のラットホールギャラリーでは、現在同名の展覧会が開催中。【書籍情報】『片目』写真:荒木経惟出版社:RAT HOLE GALLERYソフトカバー/104ページ/210×150mm発刊:2018年価格:3,500円(為替により変動)■Shelfオフィシャルサイトで『片目』を購入する【展覧会情報】「片目」会期:9月29日〜12月16日会場:RAT HOLE GALLERY住所:東京都港区南青山5-5-3 B1階時間:12:00〜20:00定休日:月曜日
2018年10月13日家で悩んでいるくらいなら…何はともあれ学校見学!発達障害のある子どもの進路についてはいろいろと悩みます。公立なのか私立なのか。通信制高校なのか、サポート校なのか。特別支援学校という進路もある…。進路を選ぶときには、やはり現場を訪れて雰囲気を肌で感じることが一番だと私は思っています。インターネットや書籍で発達障害の子ども向けの学校を探すこともできます。私はそれに加えて、学校の先生、通級の先生、支援級の先生、放課後等デイの先生、コーディネーターの先生、行政の教育相談担当者など、直接会って話を聞ける方からの情報を元に学校探しをしました。進路先選びは大変です。全部下見をしていたら、娘は疲れてしまうので、まずは保護者だけでチェック。・家からのアクセス・学校の雰囲気(校舎、先生、生徒)・学費・卒業生の進路先などを確認します。下見をした学校の中から、子どもに合いそうな学校かな?と感じたら、今度は一緒に・授業見学(公開授業や学校を開く週間など)・オープンスクール(夏休みや春休み)・文化祭などに行きます。授業見学やオープンスクールだと子どもが緊張しやすいので最初は文化祭がおすすめです。文化祭では部活の様子なども知ることができるので同じ趣味の仲間を探すこともできます(余暇充実は社会に出てからもとても大切です)。娘のチェックポイント普段の掲示物や落書きに、学校の雰囲気があらわれます。娘もけっこう細かくチェック!Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子娘の興味がある分野の部活があるのかも大切なポイント。気になる部活のブースはかならず足を運びます。Upload By 荒木まち子在校生の雰囲気も、実際に学校に行くとリアルに感じられます。Upload By 荒木まち子中学校生活のモチベーションアップにも義務教育の間は「皆と同じように」しなければならないことが多く、辛い思いをする発達障害の子ども達。それは娘も同じでした。わが家では娘に「高校はこんなに自由で楽しいんだよ」「希望の高校に入るために、この教科は勉強しておいた方が良いよね」など伝え、「高校見学」を中学3年間ドロップアウトせず乗り切るための娘のモチベーションアップに役立てていました。学生のイキイキした姿に触れられる文化祭高校や大学の文化祭は「先生にやらされている感」が少なく、生徒の自主性を感じることができます。学校という守られた環境の中で少し背伸びをする生徒達。その自由な雰囲気に触れ、娘も進路について前向きに考えられるようになりました。文化祭めぐりは親も楽しめます。これからの時期、文化祭が開かれる学校が多いと思います。皆さんもぜひ足を運んでみて下さいね。
2018年09月05日Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子娘が唯一好きなスポーツとは出典 : 体を動かすことが苦手な娘は、縄跳び、跳び箱、鉄棒、球技など、ほとんどの運動を“努力して”身につけてきました。そんな彼女が自ら好んでする運動が1つだけあります。それは水泳です。娘は4歳~10歳まで水泳教室に通っていました。「水泳は自分のペースでできるから好き。泳ぐと気持ち良い。ストレス解消になる」と、娘は水泳教室を辞めた後も高校を卒業するまでは週1回ほどのペースで公共のプールへ泳ぎに行っていました。就職後はなかなか時間が取れず…出典 : 高校を卒業し、今年の春に就職した娘は現在、月曜から金曜の平日9時から17時までの仕事をしています。体力的にも精神的にもまだ慣れておらず、週末は疲れて昼まで寝ていることもしばしば。会社帰りに泳ぎに行ったりする余裕も当然ありません。諦めていなかった夢出典 : 泳ぐことが好きな娘には、小さいころから”イルカと一緒に泳ぎたい”という夢がありました。その夢は、水泳がなかなかできなくなっても変わらず抱き続けていました。就職して3カ月が経ったころ、ついに念願の「イルカと一緒に泳ぐプログラム」を体験する目途がたちました。過去に体調の関係などで参加を断念したこともあった娘は、日程が決まるとその日を指折り数えて待ちました。イルカと一緒に泳ぐプログラム、スタート!出典 : プログラム当日、緊張した面持ちで水中に入った娘でしたが、イルカの放つ水しぶきを顔いっぱいに浴びると一気に緊張がほぐれた様子でした。最初はおそるおそるイルカに触っていましたが、餌をあげたり撫でたりしているうちに徐々にリラックスしていきました。娘は人と目を合わすことが苦手なのですが、不思議とイルカとは目を合わせていました。そしてイルカに頬ずりをされ、娘は自然と笑顔になっていきました。イルカは娘の出す合図に従って泳いだり、声を出したりします。それを笑顔で見る娘。その様子を見ているこちらも自然と笑顔になりました。意外と体力勝負娘が参加したプログラムはイルカに触れるだけでなく、一緒に泳ぐというもので■25m以上泳げること■立ち泳ぎができることが参加の条件でした。この日ウエットスーツ初体験の娘はスーツの浮力でバランスを崩してしまい、立ち泳ぎの状態をキープするのに苦労していました。イルカの力は強く、泳ぐスピードも結構あります。イメージしていたような「笑顔のライディング」とはいきませんでしたが、それでも速いスピードで水の上を滑るようにイルカに運んでもらう娘の姿はとても楽しそうでした。イルカとのふれあい体験をした娘は…出典 : プログラム体験後、娘は「バンドウイルカの肌はゴムっぽいんだけど、シロイルカの頭は柔らかくてグミとかゼリーみたいなの!」「目がすごく優しいんだよ」「声は口からじゃなくて頭の穴から出すの」「すごく癒された」と、いろいろと教えてくれました。そして「動画や画像で見るのと実際にふれあうのとでは全然違う。生きてるって感じが伝わってくる。やっぱり外に出ていろいろな体験をするのって大事なんだと感じた。非日常感もあって嫌なことを忘れることができた。またいつか体験したい!」と興奮気味に話してくれました。生き物とふれあうことで得られる「癒し」の力娘は、いつもは絵を描くことや、テレビを見ること、本を読んだり好きな音楽を聴いたり歌を歌ったりすることでストレス発散をしています。でも今回の体験は格別だったようで、言葉がなくても優しい気持ちが通じ合う動物のパワーと癒しを感じ、娘は元気をチャージしたようでした。これからも、好きなこと・夢中になれることを通して、いろんなことを感じたり、パワーチャージする方法を増やしていってもらえたらなと、思っています。
2018年08月17日幼稚園生時代、夏休みの帰省で。「孫に障害はない!」と完全否定する祖母Upload By 荒木まち子私は娘が1歳頃の時から、周りの同世代の子どもとの違いや育てづらさを感じていました。健診時に指摘などはされていませんでしたが、娘の幼稚園入園前から療育機関などに相談をしていました。娘は人見知りをしなかったので、年に数回しか会うことがない祖父母は「本やテレビが好きな大人しい孫」「歌やお絵描き好きなおっとりさん」と感じていたのかもしれません。出典 : おじいちゃん、おばあちゃんっ子だった娘娘自身もおじいちゃんとおばあちゃんが大好きで、帰省の時は親ではなく祖父母と一緒に寝たがる程でした。電車に乗れるようになると一人で祖父母の家に泊まりに行ったり、旅行好きな祖母と一緒に旅にも行ったりしていました。高校生になるとPC検定の資格を持つ娘が祖母にパソコン操作を教えることなどもありました。おおらかで優しいお年寄りと過ごす時間は娘にとっても心地良かったのだと思います。出典 : 初めて、娘のパニックに遭遇した祖母娘が高校3年生の時、たまたまわが家に泊まりに来ていた祖母は娘のパニックに遭遇しました。この頃の娘は、就職活動中だったこともあり、とても不安定でした。「学校から配布された資料が見つからない」と家中の引き出しを開けて探しまわりました。私が「学校に電話して同じものをもらえば良いんじゃない?」と言っても「それは絶対ヤダ!」「あの先生は怖いんだ」と全く聞く耳をも持ちませんでした。同じ引き出しを何度も開けたり閉めたりすることを止められない娘。しまいには弟の机の引き出しやランドセルの中まで探し始めました。その時、祖母は…Upload By 荒木まち子祖母が娘をなだめている間に私は学校に電話をし、先生に娘の様子を伝え、翌日同じ資料をもらうことになりました。パニックは1時間ほどで治まりましたが、孫のパニックを目の当たりにした祖母はショックを受けたようでした。孫の将来を案じてその後、就職がなかなか決まらなかった娘を心配した祖母に「知り合いの会社を紹介しようか?」と勧められたことがありました。私は「いつまでも親が子供を守り続けられるわけじゃない。私たちは娘のことを理解して支援してくれるような人(ジョブコーチ)がいる会社を探している」と伝えました。祖母の思う幸せとは、違うかもしれないけれど就職後、娘は祖父母のところに行くことはほとんどなくなりました。孫のことが心配な祖母は、しょっちゅう電話を掛けてきます。「会社には休まず通っているの?」「会社の先輩とはうまくいっている?」「身だしなみはきちんとしているのかしら?」「お金は足りてるの?」「親としてちゃんと悩みを聞いてあげてる?」「また一緒に旅行に行きたいんだけど…」私はその一つひとつに丁寧に答えます。「会社は無理して毎日通うより、休み休みでもいいから彼女のペースで長く続いた方が良い」「娘は人間関係は時間をかけて築き上げていくタイプ」「完璧でなくても他人を不快にさせない程度の身だしなみはできていると思う」「まだ職場になれるのに精一杯でお金を使う暇もあまりないみたい」「職場の悩みを聞くのは親ではなくてジョブコーチという会社の上司なんだよ」「休みの日は趣味や友達と過ごす時間に充てているよ。もう家族と一緒に出掛ける年じゃないし」“おばあちゃんの思う『幸せ』とは少し違うかもしれないけれど、本人が辛いと感じることなく毎日を過ごせていれば、それが彼女にとっての幸せなのだ”と時間をかけて伝えていこうと思っています。
2018年08月10日障害がある人も、自分のことを自分で決められるーー啓発冊子との出合いUpload By 荒木まち子快諾したものの…Upload By 荒木まち子後日届いた4冊の冊子を見て、その内容の濃さにびっくり。そして、あっという間に付箋だらけに…。Upload By 荒木まち子障害がある人の、さまざまな権利に気づいたUpload By 荒木まち子「親が子の権利を侵害する可能性がある」知的障害者成人期権利擁護事例集日常にある確かな権利“気づいてほしいわたしのためのあなたのための26の権利”別冊より By 荒木まち子Upload By 荒木まち子「どんなに障害が重い方も権利に対する責任がある」知的障害者成人期権利擁護事例集日常にある確かな権利“気づいてほしいわたしのためのあなたのための26の権利”別冊より By 荒木まち子「知的障害のある人も結婚できるし子育てできるし幸せな人生を送ることができる」知的障害者成人期権利擁護事例集日常にある確かな権利“気づいて欲しいわたしのためのあなたのための26の権利”別冊より参考:自己決定支援ハンドブック・成人期権利擁護事例集 | 新宿区手をつなぐ親の会発達障害がある娘の反応は…!?Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子先回りして、親がすべて決めてしまうと…Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子親はどうしても子どもを守ろうとする気持ちが強くなります。でも進路や就職、成人後の暮らし方など、すべてを親の考えで決めたり、親が子どもの「権利擁護」をしすぎると、結果的に本人の権利を侵害することになってしまいます。私自身、身に覚えがありすぎました…。冊子には・小さいうちから療育を受け、自分の思いや意思を伝える手段を身につけること・成長段階に合わせ「自分で選ぶ」経験を積むこと・自分の特性(障害)を理解すること・本人に権利と責任、人権について学ぶ機会を与えること・親以外の支援者(伴走者)の必要性・家族や後見人が専門家と連携を取ること・ときには「頑張らなくてもいい」というのも権利だということなどさまざまな“大切なこと”が書いてあります。障害当事者向けの啓発冊子を!出典 : 既刊のものは親や支援者向けの内容になっています。新宿区手をつなぐ親の会では、障害がある当事者向けの権利擁護の啓発冊子の作成に向け検討が行われているそうです。娘も私も発行を心待ちにしています。
2018年07月05日漫画家・荒木飛呂彦の原画展「荒木飛呂彦原画展JOJO冒険の波紋」と、メルセデス ミー 大阪がコラボレーション。カフェ「ダウンステアーズ コーヒー(DOWNSTAIRS COFFEE)」で、コラボレーションメニューを提供する。期間は2018年11月23日(金・祝)から2019年1月14日(月・祝)まで。"奇妙な"ドリンクメニュー大阪文化会館・天保山で開催される「荒木飛呂彦原画展JOJO冒険の波紋」とタッグを組むのは、カフェなどを施設内に構えるメルセデス・ベンツの情報発信拠点、メルセデス ミー大阪。カフェ「ダウンステアーズ コーヒー」にて、『ジョジョの奇妙な冒険』にインスピレーションを受けた"奇妙な"ドリンクメニュー2種類を展開する。「ゴールド・エクスペリエンス・ソーダ」は、第5部 黄金の風の主人公であるジョルノ・ジョバァーナのスタンドをモチーフにした、パチパチと音が弾けるパインソーダだ。第1部 ファントムブラッドの衝撃のシーン、"ディオがエリナにキスをする"コマにある擬音をラテアートで表現した「ズキュウウゥン・ラテ」も用意する。また、各ドリンクメニューを注文すると、オリジナルコースターがプレゼントされるのも嬉しいポイントだ。なお、「荒木飛呂彦原画展JOJO冒険の波紋」東京開催時には、メルセデス ミー 東京ともコラボレーション。カフェメニューの提供のほか、擬音"ドドド"で車体を包んだメルセデス・ベンツの新型C-Class「Mercedes-Benz C-Class JOJO concept『ドドドカー』」の展示も行われた。【詳細】【詳細】メルセデス ミー 大阪「荒木飛呂彦原画展JOJO 冒険の波紋」コラボレーション会期:2018年11月23日(金・祝)~2019年1月14日(月・祝)会場:メルセデス ミー 大阪住所:大阪府大阪市北区大深町3番1号 グランフロント大阪 ナレッジキャピタル1階時間:9:00~22:00(L.O.21:30/定休日 グランフロント大阪の休業日に準ずる)ギャラリー(TRIAL STATION) 10:00~20:00カフェ(DOWNSTAIRS COFFEE) 9:00~22:00(L.O.21:30)TEL:ギャラリー 06-6359-5102/カフェ 06-6359-1780
2018年06月25日散らかる合図Upload By 荒木まち子Upload By 荒木まち子娘の部屋を歩くときは、つねにすり足出典 : 娘の部屋は散らかっています。物が特別多いわけではないのですが、出した物や使った物を元の場所に片づけないので床や机、ベッドの上は常に物が散乱しています。私は娘の部屋に入るときには床に落ちている物を壊したり、踏んで怪我をしないよう、常にすり足で歩いています。高校生になってからは、親は片づけを手伝わないことに出典 : 小・中学生の頃は親も一緒に片づけをしていましたが、娘が高校生になってからはやめました。自分の部屋の片づけと掃除は本人に任せ、私が手伝うのは衣替えや部屋の模様替えのときなど年に数回です。最初のうちは「ねぇ、○○が見当たらないんだけど、お母さん知らない?」と聞かれることがよくありましたが、徐々に自分で解決するようになっていきました。問題は、共有スペース!出典 : 娘が自分の部屋をどれだけ散らかしても困るのは本人なので構わないのですが、リビングや脱衣所、廊下、階段などの家族の共有スペースが問題です。障害の特性とはいえ、何度声がけをしても出しっぱなし&散らかしっぱなしなのです…。特にひどい、玄関まわりの対策とは…出典 : 娘は帰宅後、鞄を玄関に置いて、洗面所で手洗い・うがいをするというのがルーチンになっています。当然手洗い・うがいを済ませた後は玄関に置いた荷物のことは忘れてしまっています。弁当、水筒、ヘッドホンなど普段から荷物が多い娘。週末はそこに体操着や上履きなどが加わり玄関は娘の荷物だらけになります。冬に至ってはそこに脱ぎ散らかしたコートや手袋、マフラーまで…。片づけるよう声をかけても生返事ばかりで、おやつを食べたりテレビを見たり学校での出来事を話したり。私のストレスは溜まるばかりです。そのうえ、「いつか自分で気がつくかも?」と試しに何も言わずにいると、娘はそのまま寝てしまい、夜、帰宅した父親が玄関の惨状に怒る、という事態になりました。そこで考えたのがコレ!Upload By 荒木まち子防火扉の前などでよく見かける「ここに物を置かないでマーク」を玄関の廊下に置くことにしました。壁に「荷物は自分の部屋に持っていく」「玄関に物を置かない!」と貼り紙をしたときはあまり効果がありませんでしたが、これは効果てきめん。娘は荷物を玄関に一切置かなくなりました。具体的に「置いてはいけない場所」を分かりやすく示しているからです。参考:記念撮影で子どもがじっとしない!そんな時に役立つ手作りアイテムはコレ!視覚優位の娘にぴったりの方法だった出典 : この注意書きの紙を玄関に置いてからは、何度も注意するストレス、注意されるストレスからお互い解放されて楽になりました。「禁止語」や「否定語」はあまり使わないようにしているのですが、今回は上手くいったケースでした!
2018年06月01日各ブックストアがFASHION HEADLINE読者に向けて「今読むべき1冊」をコンシェルジュ。毎週土曜日は、洋書を専門に扱う原宿のブックショップ「シェルフ(Shelf)」(東京都渋谷区神宮前3-7-4)が選ぶ書籍をご紹介します。■『The Photographer in the Garden』有名な庭園から無名な家庭菜園まで、あるいは芸術家による写真からヴィンテージ・スナップまで、非常に幅広い「庭の写真」を収めた一冊。それらを眺める体験はさながら「写真の庭」を彷徨うようなものである。それを表すかのように、本書で紹介されている写真家の名前は様々だ。アンナ・アトキンス(Anna Atkins)、カール・ブロスフェルト(Karl Blossfeldt,)、ウジェーヌ・アジェ(Eugène Atget)、エドワード・スタイケン(Edward Steichen)、イモージン・カニンガム(Imogen Cunningham)、エドワード・ウェストン(Edward Weston)、リー・フリードランダー(Lee Friedlander)、スティーブン・ショア(Stephen Shore)、ロバート・メイプルソープ(Robert Mapplethorpe)、荒木経惟、コリエ・ショア(Collier Schorr)らの作品からは、庭という「別の視点」から写真の歴史全体を経巡り直すような新しい体験が得られるだろう。さらに、本書の作品理解を助けるのはサラ・アンナ・マクニアー(Sarah Anne McNear)による解説文とジェイミー・アレン(Jamie Allen)によるエッセーである。サラ・アンナ・マクニアーは、ミュージアムや非営利団体で30年以上にわたって地域に根ざした写真教育を行ってきた写真の専門家であり、ジェイミー・アレンはニューヨークにあるジョージ・イーストマン博物館でキュレーターを務め、数々のキュレーションやコレクションの保全業務に携わってきた。【書籍情報】『The Photographer in the Garden』出版社:Aperture言語:英語ハードカバー/256ページ/290×250mm発刊:2018年価格:7,750円(為替により変動)■Shelfオフィシャルサイト『The Photographer in the Garden』購入ページ
2018年05月19日ヘルプマークが必要、でも周りの目が気になる娘娘は高校1年生の時に電車で体調を崩して以来、遠出する時や一人で初めての場所に出かける時に、ヘルプマークを携帯するようになりました。でも、周りの目が気になる娘は、近場の外出や通学時などでは、ヘルプマークを携帯しようとはしませんでした。娘の心境を変えた、ある出来事高校2年生のころ、娘が荒れました。イライラしては自分の部屋で暴れ、衣装ケース、ゴミ箱、扇風機、ドア、壁などいろいろなものを壊しました。ある時、娘は壁掛けフックを力任せに引っ張り、壁とフックを固定していた留め具を折りました。気持ちが落ち着き、自分で直そうと考えた娘は、販売メーカーのHPで「留め具のみの販売」をしていることを確認し、フックを購入したお店に留め具を買いに行きました。買い物がうまくできなくてその日、手ぶらで帰って来た娘は落ち込んだ表情で、お店でのやり取りを私に話しました。Upload By 荒木まち子再度チャレンジしてみたものの…翌日、娘はそのお店のHPに掲載されていた商品の画像をプリントアウトし、持って行きました。Upload By 荒木まち子帰宅後「やっぱり無いと言われた…」としょんぼり話す娘。私は助け舟を出しました。「HPで販売していると載っているなら有ると思うけど。明日もう一度行ってどうしてもうまく聞けなかったら、私も店員さんと話をしてみるから電話してきても良いよ」結局、親が出動することに…翌日お店から電話があり、私は店員さんと話をしました。Upload By 荒木まち子言葉でのやりとりが苦手な娘娘は一見障害があるようには見えませんが、言葉でのやり取りが苦手なタイプです。相手に強く言われれると、言いたいことがあっても言葉が出なくなります。忙しいせいもあるのか、店員さんはテキパキと早口で話す方でした。これでは娘は聞き取れないし、たとえなんとか聞き取れたとしても、萎縮してしまい上手くしゃべれなかったのだろうと感じました。Upload By 荒木まち子娘が求めるのは「ヘルプ」<「理解」娘はこの出来事以来、近所へ外出する時もヘルプマークを身につけるようになりました。周りに合った歩調で歩けないのも、人と目が合わせられないのも、せかされた状態ではうまくしゃべれないのも、大きな周りの音に邪魔されて上手く聞き取れないのも…理由があります。へルプマークには「助けて欲しい」という想いだけでなく■分かって欲しい■理解して欲しい■認めて欲しい■ほんの少しの配慮が欲しいなどさまざまな想いが込められていると思います。娘がこのマークをいつも携帯するようになったのも「分かってほしい」という想いがあったからなのです。想いは十人十色ヘルプマークの認知度は、3年前に比べ格段に増してきました。これからは、「見えない障害」にはさまざまな種類があり、ヘルプマークを携帯する人にもさまざまな想いがあることを知ってもらえたら良いなと思っています。
2018年05月13日