『グッド・ドクター』(フジテレビ系)第1話が7月12日に放送された。山崎賢人が、自閉症スペクトラム障がいでコミュニケーションに障がいがある一方、サヴァン症候群で驚異的な暗記力を持つ小児外科医・新堂湊を演じる本作。湊は子どもを助けるために一生懸命だが、人の気持ちを推し量ることができない。「僕は人と違います」。胸が締め付けられるようなセリフは、たくさんのことを私たちに問いかけた。■サヴァン症候群で小児科を目指すことができるか幼いころから小児科医になることを夢見てきた新堂湊(山崎)は、レジデントとして小児外科の世界に飛び込むことになる。期待に胸を弾ませて迎えた初出勤。湊は途中で事故に遭遇するが、暗記している膨大な医療データから最良の方法でケガをした子どもに応急処置を施し、なんとか東郷記念病院にたどり着く。救出した子どもの母親からは深く感謝される湊だったが、指導医の瀬戸夏美(上野樹里)とともに小学1年生の将輝の病室を訪れた際、ある問題を起こしてしまう。横紋筋肉腫が再発した将輝に対し、両親の意に反して真実を打ち明けてしまい、母親から「二度と近づかないで」と非難されてしまったのだ。夏美からの「カルテには書かれていないそれぞれの事情がある。ご両親の気持ちがわからないの?」という問いに、「わかりません」と即答する湊。事故現場での正確な対応といった医師としての優れた能力が明かされた一方で、コミュニケーションが苦手である湊に立ちはだかる壁が、早くも浮き彫りになったかのようにみえたのだが…。■湊と子どものピュアな心に、あふれる涙その後、将輝の容体が急変。居合わせた湊は「早くオペしないと死んでしまいます」と、一刻も早い手術を望むが、「触らないでください。ほかの先生を呼んでください」と声を上げる母親。しかし湊は苦しむ将輝を前に居ても立っても居られない。結果として看護師・橋口(浜野謙太)の協力もあり無事に高山(藤木直人)が手術することとなり、将輝は一命を取り留めた。手術を終え、湊に対して「先生が気づいてくださらなかったら、今頃あの子は。それなのに私、大変失礼なことを。本当にごめんなさい」と頭を下げる母親。だが湊はそんな母親に「僕は人と違います。慣れています」とほほえむ。さらに息子がかわいそうだと話す母親に「かわいそうじゃありません。かわいそうなのは、病気であることです」とまっすぐに伝えるのだった。ドラマの最後に明かされたのは、将輝が退院を待ち望んでいた理由。それは早く小学校に行くことではなく、ママの誕生日をおうちで祝ってあげたいということ。つらい状況でも、母親のことを思う子ども。そして、そんな子どもの本音に寄り添う湊のピュアな思いに心が温まるが、同時にさまざまな感情が交錯し、溢れる涙を抑えることができなかった。■自分の子どもが病気だったら…親に突き付けられる難題終始、胸が苦しくなるようなセリフの連続だった第1話。なかでも印象的だったのは「先生たち、自分の子どもを“ああいう人”に任せられますか?」というセリフ。これは、湊が将輝に再発を勝手に告知してしまったことに激怒した母親が、担当医に発した言葉だ。辛辣(しんらつ)な言葉だが、親であれば気持ちがまったく理解できないわけではないから、心苦しい。子どもが命に関わる大きな病にかかったとき、どんな医師に診てもらえたらが安心かといえば、腕もよく、親の気持ちを理解してくれる医師なのかもしれない。けれども、もしも逆の立場だったら? 自分が湊の母親だったら? そう考えると、より一層胸が痛む。そして、そんな行き場のない切なさを癒やしてくれるのもまた、湊の優しさにほかならない。患者より接待ゴルフを優先する医師、規則に縛られ担当医の指示だけに従う医師、障がいがあるというだけで切り捨てようとする医師、はたまた「大人になれない子どもをなくしたい」と切に願う医師。一体、名医=グッド・ドクターとは何だろうか。視聴者は多くのことを自問自答しながら、ドラマと向き合っていくことになりそうだ。■役者・山崎賢人が語る大きな使命とは山崎が自閉症スペクトラム障がいの医師を演じるということで、放送前から注目を集めていた本作。第1話が放送されるやいなや、演技を絶賛する声がSNSに上がった。山崎は、特徴的な手や視線の動き、こわばった表情などを細やかに表現。一方で、子どもに頬をつねられたり、子どもと一緒に絵を描いたりするシーンで見せる、柔らかな表情も絶妙だった。小児外科医は医師全体の0.3%しかいないというセリフがドラマ内であった。山崎は番組の公式インタビューで「このドラマで小児外科の現状を知っていただいて少しでも良い方向に向かえば…小児外科医を目指す方が少しでも増えたらうれしい」と話すなど、大きな使命を持ってこの作品に挑んでおり、その決意が伺える幕開けとなった。次回描かれるのは、未受診妊婦の女子高校生。破水からの緊急出産となるが、生まれてきた赤ちゃんは大きな問題を抱えていて…。『グッド・ドクター』第2話は、7月19日よる10時から放送。木曜劇場『グッド・ドクター』木曜よる10時から※山崎賢人の「崎」は、正しくは「たつさき」
2018年07月19日双子を可愛がってくれた、ひいおじいちゃん今年の桜は例年より早く咲き、本来ならまだ満開であろう時期に散っていきました。時を同じくして4月の初め、わが家の双子を可愛がってくれたひいおじいちゃんが亡くなりました。双子とひいおじいちゃんの関わりは深く、以前、コラムにもその様子を書いていました。連絡を受けた時、私はしばらく呆然としていました。頭の中には長男の頭を撫でてくれていたひいおじいちゃんの姿が駆け巡ります。知らぬ間に涙があふれ、私の隣りでは次男が悲しそうな顔をして膝を抱えていました。楽しそうにテレビを見ている長男に「ひいおじいちゃん、死んでしまったよ。もう二度と会えないんだよ」と告げました。けれど長男はぽかんとして私の顔を見つめ、またテレビへと視線を戻しました。長男は死というものがどういうものか分かっていなかったのです。Upload By シュウママ不安もある中、子どもたちと葬儀へ参列することに葬儀には、子どもたちも一緒に参列しようと思いました。2人を大切に思ってくれたひいおじいちゃんのもとへ、どうしても連れて行きたかったのです。そうは言っても、本当に大丈夫だろうか、長男は騒いだりしないだろうかーー。乗り込んだ新幹線の中で不安が募ったことを覚えています。Upload By シュウママパニックになってもおかしくない中、意外だった長男の姿初めて入る葬儀場、そして大勢の人。長男にとってはパニックを起こす要素だらけの状況です。Upload By シュウママ通夜がしめやかに営まれている間、私は多動の長男が騒ぎ出したりしないかと気が気ではありませんでした。ところが予想に反して、長男は握り締めた手を膝の上に置いて、きちんと座っていました。ひいおじいちゃんの遺影を見ながら、感じるものがあったのでしょうか。長男はじっと写真へと視線を注いでいたのです。Upload By シュウママなぜひいおじいちゃんはこの場にいないんだろうという寂しさがあったのかもしれません。周囲に漂う重い空気を察したのかもしれません。どちらにせよあの瞬間、長男はひいおじいちゃんの不在を心の底から哀しんでいたのです。長男にとって、ひいおじいちゃんはやはり特別な人だったんだと改めて感じました。ふっと2年前、最後にひいおじいちゃんと会ったときのことが蘇りました。長男を丸ごと可愛がってくれた長男が言葉を話せなかった7歳ごろは、頻繁に癇癪を起こしていました。それは夏休みに私の実家に帰省した時も同じでした。些細なことで泣き出す長男に対し、ひいおじいちゃんは「シュウの頭の中には言葉があふれているよ」と優しく言い続けてくれました。そして冬休みに再び帰省した時のことです。皆と楽しい時間を過ごし、いよいよ家に帰る日。「また会おうな」と言って頭を撫でてくれたひいおじいちゃんに向かって、長男は「バイバイ」と言って手を振ったのです。その瞬間、ひいおじいちゃんは驚いた顔をしてぼろぼろと涙をこぼしました。これが初めて長男がひいおじいちゃんに向かってしゃべった言葉だったのです。言葉があふれているよーーそう励ましてくれたひいおじいちゃんは、誰よりも長男の力を信じてくれていました。でも本当は話さない長男のことを誰よりも心配していたのだと思います。人前で決して泣くことのなかったひいおじいちゃんが、長男のために流した涙。その優しさは長男の心に届いていたのでしょう。Upload By シュウママ長男が葬儀の席で静かに見送ることができたのは、ありったけの愛情で包んでくれたひいおじいちゃんに必死で応えたからだと思います。愛された記憶は、長男の心の中に宝物のようにしまわれているのかもしれません。葬儀に参列できたことで、改めてひいおじいちゃんの残してくれた優しさが心に沁みていきました。そしてそれは長男も同じだったんだということに気づかされて、悲しみが少しだけ癒されていくのを感じたのです。
2018年06月20日父親として自閉症がある息子の子育てに向き合う出典 : もうすぐ父の日ということで、父親としての自分の思いや考えを振り返ってみました。母親の立場からは考え方や悩みの観点が違うこともあるかもしれません。父親なりのお話をできればと思います。私は自閉症児の父親として、心に決めていることがあります。息子の障害が分かった当時から想定していたこともあれば、日々の生活を過ごす中で見出した部分もあります。家族を持つ男性として「当たり前」のようなことも、障害という現実によって「当たり前」と思えなくなるケースもあるだろうと考えてお伝えします。自閉症児の父親として心に決めている3つのこと出典 : つ目は、自分から情報収集して自閉症をより理解することです。私の主な手段はテレビや本、WEBサイトやSNSです。本は図書館などで借りれば無料ですので、気兼ねなく情報収集ができます。WEBサイトでは、個人ブログの場合、療育の実体験や症状について知ることができます。また、発達障害などの専門サイトは日本の制度や社会情勢、新しい動向や特徴的な事例などもよくチェックしています。子どものために参考になることが多く、定期的に見るようにしています。情報を得ることがなく、「何も知らない状態」というのは、余計な不安を感じたり希望を見出せなくなったりしてしまうと考えています。私自身が、そうだったからです。3歳頃に自閉症と言われた当時の息子は、話すことはもちろん、目を合わせることもできない状態でした。そのまま容姿だけが年を重ねていくものだと考えてたため、将来の不安や成長しない(と思っている)ショックはとても大きなものでした。でも、情報を集めたことで少しずつ自閉症の全体像が見え、息子が成長することが分かって前向きになることができました。特に大きかった「発見」は、重度の自閉症でありながら小説家として活動をしている東田直樹さんを知ったことでした。東田さんは息子と同じように手をかざす、ジャンプする、急に動く、歌うなどの症状がありました。しかし、自らパソコンをタイピングして小説の執筆をするだけでなく、文字盤を利用してリアルタイムで人と会話をしていました。特徴的なケースかもしれませんが、当時の私には大きな希望でした。東田さんの姿を通して、わが子の自閉症という障害を理解し、受け入れることができたのだと思います。今後も年齢など息子のステージが変わるにつれて、初めての経験や知らないことが増えていくでしょう。意識的に自閉症やその周辺のことを知ろうとする努力を続けていきたいです。2つ目は、妻のことを意識して気に掛けることです。「夫なら当たり前だ」と思われるかもしれませんが、息子に障害があることが分かり、より意識が高くなりました。ただでさえ大変と言われる子育てです。障害があり、生きにくさを感じることがある子どもを育てていくのは、とても困難が多いだろうと診断された時に覚悟しました。特に考えたのは、精神的な負担です。私は仕事で外に出ていることが多いため、ずっと妻が中心となって子どもを見てくれています。息子と街中を移動する時の周りの視線、保育園や学校に行った時の先生の反応のほか、さまざまな場面で健常児との違いを感じて、落ち込んだり悲しくなることがあり得ると想定しました。そして、それらは実際に全て起こりました。そんな時は、仕事が立て込んでいたり、疲れていたとしても、妻の気持ちが落ち着けるようにできる限り話を聴く時間を取るようにしてきました。妻から話かけてくれることもありますし、明らかに気分が落ちている時はこちらから聞くようにしています。アドバイスや無理に共感するというよりはとにかく話を聴くことが大切。ひと通り話を聴いた後に、短期的に考えるのではなく少し長いスパンで考えてみる、今後(未来)の話をすることで良い形に転換できているのかなと思います。結果的に早く前向きになって、次のことを考えて行動することに繋がっています。また、息子の進学について悩んだ時などは、妻以上に妻のことを考えて発言をしました。息子の当時の状況(発達度合い)を考えた際、特別支援学校ではないところに進学すると、何かが「できない」状況が増えてしまうと考えていました。それにより息子が自尊心を失う可能性もありましたし、何より妻が「自分の教育が悪い」などと自己否定をして落ち込んでしまうことが一番の心配でした。妻が自信を無くしてしまったり、傷ついたりしてしまうと本人も辛いですし、息子もそれを感じ取って悲しい気持ちになるでしょう。もちろん、私も辛くなります。だから、できる限り元気にいて欲しいのが夫としての願いです。3つ目は息子の成長の可能性を探り、伸ばしてあげることです。息子は言葉を話すことが困難なタイプですので、発話がほとんどありません。診断された当時は、息子にこちらの話は通じておらず、コミュニケーションはできないものだと考えていました。しかし、息子と一緒に過ごす中で、彼には意思があり、状況や話を理解していることが分かってきました。教えたことを覚えたり、話したことを行動することが少しずつできるようになったからです。少しずつ自閉症を理解をしていく中で、「できるようになるためには、どうすればよいか?」と思うようになっていた私は、「『声』というアウトプット手段が難しいのであれば、他の手段を習得すればよい」と考えました。それから紙と鉛筆で文字を書く練習を始め、今ではパソコンのタイピングの練習をしています。文字にすれば1文で済んでしまう簡単な話ですが、実際は苦節2年程の時を経て今があります。そもそも鉛筆を握れないところから始まり、線をなぞれない、なぞれるようになっても時には完全に無視することがありました。息子の集中力が切れて1枚のプリントを終わらせるのに2時間かかる日も…。でも、諦めずに可能性を頼りに継続して進めてきたことにより、確実に前進しています。実際に息子がタイピングの練習をしている動画がこちらです。私も「タッチパネルの製品を使おう」と言ったり「好きな数字のタイピングから始めてみよう」「文字のタイピングの前にローマ字を覚えよう」という提案をしながら一緒に進めてきましたが、この練習を全面的に支えてくれたのは妻です。妻のひたむきさと息子自身の努力の成果なので、2人に本当に感謝しています。妻と息子が幸せであるために出典 : 私は、父親として妻や息子に幸せであって欲しいと願っています。そして、そのように導くことが使命だと思っています。これらは自閉症とは何ら関係はありません。今は私たち家族に自閉症という要素が入りましたが、それによって妻や息子が不幸になるものではなく、私たち家族がどのように行動するか?ということが少し変わっただけです。どのような状況下にあっても、まずは父親である私自身が自ら心に決めたことを、継続していくことが全てだと感じています。とはいえ実際には自分一人ではやり切れないことばかりです。妻や息子自身、周りの方の協力があって成り立つものですが、まずは紹介した3つのことを大切にしながら、父親としての使命を果たしていきたいと思います。
2018年06月14日行き先の確認は念入りに…「用意周到」を求められるレジャー出典 : 発達障害の息子と一緒に旅行やレジャー施設などに行くとき、私たち家族は常に先回りして施設の特徴を調べ、息子にとって苦痛な刺激がないかどうかを確認します。大きな音や明るすぎる照明がないか。疲れたときに休ませる場所はどこにするか。混み具合はどうか。泊まりにしたほうが良いか日帰りにしたほうが良いか。息子は刺激に弱く、すぐに「疲れた」と言って座り込んでしまいます。そんな息子が無理をすることなく、「楽しかった」と言って終わってくれるようなラインを探ります。こんなとき、「このレジャー施設は発達障害のある子どもにやさしいよ」「このホテルは発達障害の特性に理解があるよ」というようなことが体系的にまとめられている情報があったら、とても助かりますよね。今回、諸外国の事情を調べていたときに、アメリカでは発達障害のある子どもにやさしい施設に認定を与えていることを知ったのです。認定された施設をまとめてくれている「Autism Travel」というページを見れば、ホテルやレジャー施設などの一覧を見ることができます。 Travel - 自閉症者向け旅行サイト(英語)アミューズメントパークとしては初めて!「セサミプレイス」とは出典 : 「発達障害のある子どもにやさしい施設」の認定は、アメリカのIBCCES(International Board of Credentialing and Continuing Education Standards 資格認定・継続教育基準国際委員会:筆者訳)という団体が行います。同団体の定める条件をクリアすると、「認定自閉症センター(Certified Autism Center)」として認められ、レジャー施設やホテルであればAutism Travelのページに掲載されます。この「認定自閉症センター」に初めて認められたアミューズメントパークが、アメリカ・ペンシルバニア州にある「セサミプレイス」です。ここは、アメリカの子ども教育番組「セサミストリート」のキャラクターのテーマパーク。「セサミストリート」といえば自閉症の女の子のキャラクターが登場したことも話題になりましたね。セサミストリートに自閉症の新マペット登場!番組制作の背景は?日本では視聴できるの?アメリカで「認定自閉症センター」として認められるには、働いているスタッフが発達障害についてしっかりと教育を受けている必要があるそうです。では、「セサミプレイス」のスタッフは、実際にどのような訓練を受けたのでしょうか。公式ホームページに記載されている内容によると、スタッフは発達障害の特性にかかわる以下の点について特別なトレーニングを受けているそうです。・感覚刺激に関する認識・運動能力・自閉症に関する基本的知識・各種プログラムの作成・ソーシャルスキル・コミュニケーション・環境設定・感情についての認識また、スタッフがその人の特性に配慮して、乗ることのできる乗り物をピックアップしてくれたり、刺激で疲れてしまった人のためのコームダウンの部屋を準備してくれていたりします。聴覚過敏の人のためにヘッドフォン貸出が行われているほか、パレードでは、身体を触れられることが苦手な人は、キャラクターが直接ハグしたりすることのない列に案内されるのです。セサミプレイスホームページ ー 世界で初めて「認定自閉症センター」に認定される(英語)「分かっている人がいる」という安心感出典 : 今でこそわが家の息子は感覚刺激が不快になると、自分から休憩するようになりました。成長するに従って、自分の限界を認識することができるようになってきたからです。けれども、幼いころはそうはいきませんでした。水族館に行けば、ボヤボヤとした光と、館内から響く独特の音にやられて、床に這いつくばって動かなくなりました。動物園では、動物の臭いにめまいがしてきてしまい、ずっとおんぶで移動したこともあります。顔は真っ青でした。お祭りに足を運べば、太鼓の音と人混みに吐き気がしてしまい、泣きながら帰りました。心配して「どうしました?」と声をかけてくださるスタッフの方もいましたが、「すみません、発達障害で…」と答えても「?」という顔をされることが多かったのです。そうすると、なんだか申し訳ないことを言ってしまったような気分になり、「大丈夫です。ちょっと疲れたみたいで」と、そそくさとその場を去ったものです。そんな時、具体的に何かをしてくれるわけではなくとも、「セサミプレイス」のようにいまパニックを起こしている人が何に苦しんでいるのか「分かっている人がいる」ということ、それがどんなに心強いことか想像に難くありません。私たち親も、特に何かを配慮をしてもらいたいわけではなく、「知っておいてもらえると、それだけで気持ちが楽」なのです。日本にも、このような認定制度があったら、旅行計画をするときに、もっと気楽に楽しい気持ちでできるかもしれませんね。
2018年05月28日無表情だった長男に変化が!2歳ではじめてしゃべった言葉自閉症の長男が赤ちゃんの頃のことです。定型発達の双子の次男に比べ、長男は呼びかけに対する反応も薄く言葉も出ませんでした。そのころは長男が自閉症だとは診断されていなかったので、表情の乏しい長男と接することに不安を覚える毎日でした。言葉もなかなか出ず、「この子は何か障害があるのではないだろうか」─そんな思いが頭をかすめ始めていました。しかし、2歳を過ぎた時、長男が朝ごはんを食べている最中に大きな声で言ったのです。Upload By シュウママ発音は聞き取りにくかったけれどついに言葉を話してくれた!とても嬉しかったことを覚えています。それからしばらくごはん前になると「いただきます」と言うようになりました。このままどんどん言葉が増えていくんだと思っていました。けれどある日ふと気づいたんです。「あれ、最近『いただきます』って言わないな」─。私は長男に「いただきますは?」と聞いてみました。消えてしまった「いただきます」…。もう一度言ってみてけれど長男はじっと私の顔を見つめるだけで、何も言おうとしませんでした。Upload By シュウママ強制してはいけないのかと思い、促すことはやめました。その代わり家族で大きな声を合わせて「いただきます」と言うようにして言葉が戻ってくるのを待っていました。けれど、その後も、長男が「いただきます」と言うことはありませんでした。それから2年の月日が流れました。再び長男に変化!4歳になったころには歌を聞かせてくれました変化があったのは長男が4歳になったころ。その当時、長男は療育施設に通っていたのですが、園で覚えてきた手遊び歌を真似して歌うようになりました。笑顔で歌っていたのです。Upload By シュウママ「ああ、また言葉が出始めた!」本当に嬉しかったです。けれどその喜びも長くは続きませんでした。またしても言葉が出なくなったのです。あんなに楽しそうに歌っていたのに、どんなに呼びかけても歌わなくなってしまったのです。このときの私のショックはとても大きく、主治医の先生に相談に行きました。言葉はどこにいったの?悩む私に先生がかけてくれた言葉私の話を聞いた先生は「今は辛いかもしれないけど、どんどん話しかけてあげてください」と言ってくださいました。Upload By シュウママけれど私は「もう一生言葉が出ないんじゃないかと思うんです」と半ば投げやりに言ってしまいました。「どうせまた言葉は消えてしまうんじゃないか、それなら期待しないでおこう」と思ったからです。けれど先生は「今は言葉の種まきだけしておいてくださいね。またきっと言葉が話せるようになりますよ。一度しゃべったんだもん。大丈夫ですよ」と笑顔で声をかけてくれました。正直、そのときは半信半疑でした。しかし、それからまた長男の言葉が戻ってくるときが突然やってきました。7歳になった頃、「おかあさん」と呼んでくれたのです。Upload By シュウママ成長はそれぞれみんな違うもの涙が出るほど嬉しかったけれど、同時にまた言葉が消えるかもしれないという不安がありました。それでも長男の姿を見た主治医の先生は、素直に喜んでくださいました。Upload By シュウママ息子が9歳になった現在まで、先生の言葉の通り、長男は発音は不明瞭ながら、たくさんの言葉を話すようになってきました。発達障害のある子どもは階段状の成長はしていかないと感じています。ある時は一気に上り、また下がりまた上がり…その繰り返しだと思います。けれど後退しているように見えても、実際はそうではなく着実に前へと進んでいるのだと気づかされました。かけ続けた言葉は、きっとお子さんの心の中に根づいていきます。いつか言葉の花を咲かせる日が来るかもしれません。どうか、言葉の種をまき続けてください。そして、お子さんの言葉の世界を豊かに育ててあげてくださいね。Upload By シュウママ
2018年05月23日東田さんが描く―これまでの自分の人生を振り返って―今回紹介する『自閉症の僕の七転び八起き』(KADOKAWA)を執筆した東田直樹さんには、重度の自閉症があります。このエッセイには、障害のある子どもとの接し方、当事者の心の中、一人の人間としての葛藤、前向きに生きていく力、障害があるがゆえの悲しみや喜びが詰まっています。東田さん自身が振り返る、通常学級での悩みや、家族の自分への接し方、これまでのさまざまな選択からは、本人の努力だけでなく、家族や周囲の支えがどれだけ大きかったのかが伝わってきます。特別支援学校から通信制高校へ。自分がやりたいことを探し続けた青年期出典 : 東田直樹さん(ひがしだなおきさん:以下東田さん)は、重度の自閉症があり、口頭で会話をすることが困難です。ですが、パソコンや文字盤ポインティング(文字盤を指差しながら言葉を発する方法)を使うことで、コミュニケーションを取ることができます。東田さんは小学5年生までは通常学級に在籍、小学6年生から中学3年生の4年間は特別支援学校に通いました。その後特別支援学校の高等部には進学せずに、アットマーク国際高等学校(通信制)に入学、2011年3月に卒業。彼が13歳のときに執筆した書籍『自閉症の僕が跳びはねる理由』は、今や20カ国以上で翻訳・出版されているベストセラーとなっています。東田さんが発する言葉や挑戦する姿勢からは、前向きな性格を感じ取ることができますが、東田さんが初めからそうだったわけではありません。自分が一生かかっても「できない」ことを、同級生が簡単にやってのける姿を見て、苦しんだ小学5年生までの日々。逃げるように転校した特別支援学校で知った、人から大切にされることの重要性。そこは、できないからと言って責められることも叱られることもない、居心地の良い場所でした。特別支援学校で4年間自分を見つめなおした東田さんは、自分の人生を生きたいと、通信制高校への入学を決意します。現在は紆余曲折を経て、作家や詩人として活躍している東田さん。彼は何を思い、どう生きてきたのでしょうか。今の自分があるのは家族のおかげ―東田さんはどう支えられてきたのか出典 : 大人になった東田さんは、子どもの頃に「できなかった」たくさんのことが「できる」ようになりました。幼児用の工作ワーク、人とのコミュニケーション、我慢をすること、家族に言いたいことを言うこと。それから、誰の人生も大変だということにも気づけました。できることが増えた今、東田さんは自閉症で良かったと思える機会も増えたそうです。そして、自分がここまで頑張ってこられたのは、否定せず、障害があるからできないだろうと決めつけず、長所を伸ばそうと努力してくれた家族のおかげだと言います。本書では、東田さんの経験に基づいた、自閉症のある子どもとの接し方も紹介されています。・人格を否定するような叱り方はしない・本人に選ばせる練習をする(選ばせるときは2回確認する)・機嫌がもとに戻ったら、いつものように接する・どんな人になりたいのか聞いて、将来の楽しみを一緒に考える・コミュニケーションを諦めない・問題のある行動は辛抱強く注意するこのように日々心掛けることから、あめのなめ方やおかずを取り分ける方法といった、細かい接し方まで具体的に書かれています。こうした両親のささやかなサポートが積み重なり、今の伸び伸びとした東田さんがあるのでしょう。「愛」と「自分の心」―東田さんの背中を押した、生きる希望と勇気出典 : けれど、接し方よりも大事なのは、「愛」だと言います。「人の心を育てるのは、愛情です。」「愛情を注いでもらっているから、心は育つのです。」「たとえ、自己表現できなくても、知能が低くても、愛は伝わります。自分が大切にされているという実感は、生きる希望につながります。」本書の中で東田さんは、「愛」という言葉を何度も使っています。障害のある子どもを育てることは、ときに一筋縄ではいかない難しさがあります。強く叱りすぎてしまったり、接し方を意識しすぎて疲れてしまったり。しまいには自信を失くしてしまうこともあるかもしれません。子育てに正解がないと分かっていても、上手くいかない、と落ち込むこともあるかもしれません。でも、それでいいのです。落ち込んだり悩んだりするのは、しっかりと子どもに向き合って愛を注いでいる証だからです。無理せず、自分のペースで愛情を注ぐこと。いつかあなたの愛は、その子にとって生きる希望になるはずです。もう一つ、東田さんは「自分の心」の大切さについても述べています。今何をしたいのか、どう感じているのか、本当に幸せなのか。自分の心に正直に生きること。自分の気持ちを大切にしていれば、周りの人の気持ちも尊重できるようになります。もしも、みんなが頑張っているように見えて、自分だけが頑張れない時があっても大丈夫。「頑張れないときがあっていいのです。頑張る基準は、自分の心が決めればいいと思います。」「もしも子どもに障害がなかったら」そう思うのは別に悪いことじゃない出典 : 「障害児の子育てには、たくさんの苦労があります。僕は、子供を愛せない親が悪いのではなく、愛せないほど苦しい状況になってしまうこと、そのものが「悪い」と思っています。親が、もしも子供に障害がなかったらと考えたとしても、別に悪いことではなく自然なことです。」東田さんは当事者目線で、障害のある子どもを育てることについて触れています。彼自身も、自分に障害がなかったらどんな人生を歩んでいたのだろうと考えることもあり、そのことに罪悪感を持っていた時期もあったようです。「普通である想像上の僕は、いつも笑っています。しかし、今の僕より幸せかどうかはわかりません。悩みのない人などこの世にはいないからです。」障害者は決して特別な存在ではありません。それぞれが不安や悩みを抱えて生きている。障害を抱えながら生きていくには、たしかに困難や壁がつきものですが、“普通”と言われる定型発達の人の日常や人生にも、悩みや孤独があります。どんな人も、みんな同じように心を持っている。それが東田さんの考えです。「自分らしく生きられる社会を目指して」―誰にでも必要な3つのこと―出典 : 東田さんは、障害のある人自身にも必要な3つのことを挙げています。・この社会の中で、自分の生きる意味を探すこと・自分のことを理解すること・なぜできないのか、どうすればいいのか自分で考えることこれらをすべて実現するには、周囲のサポートが欠かせません。ずっと自分と向き合い続ける努力も必要です。この3つは、どんな人にとっても大切なことだと思います。どれだけ多くの人が自分のことを理解し、生きる意味を見出し、できないことに立ち向かっているでしょうか?障害があっても、多様な生き方を選択でき、社会の中で自分らしく生きられる温かい未来を東田さんは望んでいます。そんな東田さんの今後の目標とは…「自閉症で本当に良かったと思える人生を歩むこと」。それを達成すべく、日々自分の気持ちと向き合い、行動のコントロールに挑戦しています。ちなみに外出やお金の払い方は、今もトレーニングを継続中だそうです。「どんな生き方を選ぶかは人それぞれでいい、大切なのは自分の気持ち」と語る東田さん。彼はこれからどんな未来を切り拓いていくのでしょうか。悩みや葛藤に向き合い、自分に正直に生きる東田さんの生き方は、たくさんの人の人生の選択を後押ししてくれるでしょう。
2018年05月12日長男、進級のストレスが爆発!?新年度の始まりは、担任やクラスの顔ぶれも大きく変わるため親は不安が大きくなりますね。幸いわが家の自閉症の長男は嫌がらず学校に通っています。けれど新しい環境に慣れないためでしょうか。家で癇癪を起こすことが多くなってきたのです。理由はどれも些細なことで、食卓に出したご飯が少し熱かっただけで茶碗をひっくり返したり、学校に着ていくお気に入りの洋服がなかったりすると大声で泣きわめいたりするのです。Upload By シュウママ朝の支度中に頻繁に起こるので、やはり今は学校に行くことが長男にとってストレスになっているのかなと想像できます。ある日、そんな状態の長男と接するのに限界が来ました。私は思わず怒鳴ってしまい、もう何もかも投げ出したくなっていまったのです。Upload By シュウママ「シュウが自閉症じゃなければ良かった?」という問いそんな様子を双子の次男がじっと見ていました。身支度を終えた次男は私の傍に歩み寄り、「お母さん大変だね」と静かに話しかけてきました。そして…Upload By シュウママ突然の質問になんと答えていいか分からず、言葉に詰まってしまいました。「自閉症はシュウの個性だよ、自閉症じゃなければいいなんて思ったことないよ」ーそう答えれば子どもたちを傷つけることはないのでしょう。ですが、この時は気持ちに余裕がなく、「そうだね。やっぱり自閉症じゃない方がよかったかな」と思わず本音が…。「でも可愛いからね。何とか頑張れるよ」と続けました。次男がかけてくれた言葉私の言葉を聞いた次男は、少し考えてこう言いました。「でもねオイラこう思うんだ。シュウみたいな病気の子どもはさ、お母さんを選んで生まれてくるんだよ」Upload By シュウママその言葉を聞いた瞬間、私は目頭が熱くなりました。きょうだい児として育まれていた優しさ心の余裕をなくしてしまったことに対して、いろいろな思いが巡りました。「でもお母さんイライラして怒鳴ったりするよ。シュウは失敗したと思ってるんじゃないかなあ」。次男は「うーん。それはあるかもしれないけど…」とまた考え込みます。(そこは否定して欲しかった!)けれど、すぐに「名案を思いついたぞ」という表情をして「まあ、お母さん荷が重いよね。だったら…」Upload By シュウママ「シュウの世話手伝ってやるから頑張れ~」と言い残し、ランドセルを背負って玄関へと走っていきました。次男もまだ4年生。まだ子どもと思っていてもしっかりと大人に近づいているんですね。もしかしたらそれは長男に手がかかるゆえに味わってきた、きょうだい児としての寂しさが次男の成長を後押ししているのかもしれません。それでも、障害のある長男だけでなく、母を思いやる優しさも育まれていたことに気づき、たくましくなった次男の後姿を見送りました。Upload By シュウママ
2018年04月28日療育入園初日。椅子から脱走し走り回る長男3歳当時、自閉症の長男は一日中走りまわっているような子どもでした。多動の特性も強いゆえ、仕方のないことだと思うのですが、母親の私も追いかけるのに一苦労。公園に連れていくと立ち止まったり座ったりすることもなくひたすら駆け回ります。Upload By シュウママ既に療育の通所支援に通うことが決まっていたので、まあ訓練で多動はおさまってくれるだろう…と思っていたのですがそれは甘かった!療育施設の入園日、何度座らせようとしても椅子からおりて脱走する長男を見ながら目の前が真っ暗になりました。Upload By シュウママ他にも座れずに泣いている子もいます。けれど長男ほど活発に動き回る子はいなかったのです。「1か月で座れるようになりますよ!」先生の言葉に半信半疑だったけど…現実をつきつけられたような気がして「この子が椅子に座れる日が来るんでしょうか」思わず尋ねると先生は笑顔で答えてくださいました。Upload By シュウママ「みんなそうです。大丈夫ですよ」優しい先生の言葉にうなずきながらもそう簡単にいくのだろうか――不安が募りました。少しずつ少しずつ。変化があらわれてきた長男それから長男は毎日療育施設に通いました。私は週に2回ある親子通園日に長男の様子を見ることができるのですが、「あの多動がおさまるはずがない…」とやはり半信半疑でした。けれど先生方の日々の取り組みはまさに目から鱗だったのです。その療育施設では手を洗って牛乳を飲み、椅子に座ってみんなで手遊び歌を行うのが日課になっています。はじめ長男は牛乳を泣いて嫌がり、吐き出したりコップを倒したりしていました。けれど先生は牛乳が嫌ならお茶にしようかという妥協は一切なく、他の子と同じ牛乳を飲ませていました。「一口だけでも飲むんだよ」と先生はスプーン1さじから始め、1さじ飲めたら次の日は2さじという風に量を増やしていきました。Upload By シュウママその間、飲み終わった子ども達は自分の椅子を並べて先生と手遊び歌をしています。そうすると不思議なもので自分も遅れを取りたくない、みんなと一緒に手遊びしたい!という意識が芽生えてきたのでしょうか――長男は徐々に牛乳を飲める量が増えていき、最後には一人で全部飲み干し、自分で椅子を持って手遊びに参加できるようになったのです。Upload By シュウママ大切なのは妥協しないことそして長男は、教室以外の大きなホールでお誕生日会をする時でもきちんと座って待つことができるようになったのです。「あの子がちゃんと椅子に座って待てるようになるなんて…」と私は先生に言いました。すると先生は「園では基本みんなと同じものを食べ、同じ行動をするよう促します。そうするとね…」先生はくすりと笑って言いました。Upload By シュウママそして「ご家庭でも、お母さんが子ども用に別におかずを作ったりするのは控えたほうがいいんです。家族みんな同じものを食べるほうが楽しいし、苦手なものも食べられるようになるんですよ」とアドバイスしてくださいました。そういえば療育の給食の時間、子ども達は「シュウちゃんにんじん食べられたね~」とおしゃべりしながら食事していました。お友達が食べられたなら自分も食べれるかもしれない、と感じながらお互いを育てあうのかなと感じました。療育施設ではたくさんのことを教えてもらったのですが、子どもの自主性は重んじても妥協はしないという姿勢や向き合い方も、教えて頂いた大切なことでした。
2018年03月28日世界自閉症啓発デーってなに?出典 : 「世界自閉症啓発デー」は、2007年12月18日に開かれた国連総会で、カタール王国王妃から提案され、決議されました。毎年4月2日は世界中で自閉症の啓発活動が各地で行われます。日本でも世界自閉症啓発デーの4月2日から8日までを発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップなどが実施されています。世界自閉症啓発デーは、自閉症に関する理解を深め、身近に考えることで、すべての人が過ごしやすい世界を実現していくための日です。世界自閉症啓発デー 日本実行委員会公式サイト自閉症とは出典 : 自閉症は先天的な発達障害の一つで、育児の方法や環境など後天的な原因で生じるものでもありません。対人関係の障害、コミュニケーションや言葉の発達の遅れ、行動や興味の偏りといった特徴が発達段階で現れると言われています。具体的には、他の人の気持ちを理解することや、言葉を適切に使うこと、予定外の変化などが苦手な傾向があります。自分の感じたままに話したり、行動したりすることがあります。外見からはわかりにくく、真面目に取り組んでいても、誤解や偏見を受けることもあります。大人のなかでも、自閉症であるのにそのことに気づけずにいる場合もあります。そのため、必要な支援を受けられず、自閉症の二次障害であるうつや不安障害などの精神疾患にかかる人もいます。一方で、自閉症のある人たちは関心のあることにまっすぐに取組むことが得意であることが多いです。鋭い感覚を生かせたり、記憶力が抜群な人もいます。そういった長所を得意な分野で生かして活躍している人もいます。自閉症についての理解や支援が十分に広まることで、自閉症のある人がより住みやすい環境で生活することができるようになるでしょう。全国でイベント開催。自閉症をもっと知ろう!Upload By 発達ナビニュース2018年の世界自閉症啓発デーに合わせて企画された各地の注目イベントを紹介します。自閉症のある人だけでなく、誰もが自分らしく暮らせる社会とは?あなたも自閉症啓発デーに合わせて実施されるイベントに参加して、一緒に考えてみませんか?Upload By 発達ナビニュース今年のテーマは 「知りたい、知らせたい 発達障害のこと ~こども、若者、スポーツ、アートの視点から~」。「安心してください!地域のみなさん」、「やりたいんだ!アート・スポーツ・ミュージック」 、「知ってほしい!街の中の味方」という題材でシンポジウムが開かれます。【日時】4月7日(土) 10:00~16:20【会場】全社協・灘尾ホール(新霞が関ビル内)【参加】要事前申し込み(定員250名)世界自閉症啓発デー2018出典 : 歌やダンスのパフォーマンスがステージで繰り広げられ、自閉症や発達障害を体感するブースなども設けられます。また、4月2日はSNSのタイムラインをブルーで埋め尽くそうと、「#WB2018」「#MAZEKOZE」のハッシュタグつきで写真の投稿も呼びかけています。イベントにはぜひ青い物を身につけて参加を!【日時】4月2日14:00〜18:30【会場】東京タワー広場 特設ステージ一般社団法人 Get in touch出典 : 月5日から4月13日まで各所で続々と関連イベントを開催。メインとなる4月1日、2日も多数の会場で「青いものづくり」「LD・ADHD等の擬似体験プログラム」といった参加型の企画されていたり、「自閉症啓発デー・アート展」が開幕します。主な会場ごとのイベントはこちら。五稜郭タワー・アトリウム【日時】4月1日(日)13:00【内容】開会式&オープニングセレモニー、「Blueの音楽祭」棒二森屋店【日時】4月1日(日)10:00〜16:00【内容】LD・ADHD等の擬似体験プログラム、「ハッピー」こどもイベントサークル、歌声ライブ&あおいろライブ函館市芸術ホール【日時】4月2日〜7日(月)10:00〜19:00【内容】第5回自閉症啓発デー・アート展、発達相談、羊毛フェルトで作る「地球玉」(2日のみ、14:00〜17:00)世界自閉症啓発デーin HAKODATE 2018出典 : 寸劇や疑似体験をはじめ、キャラバン隊公演や障害のある方々などによるバンド演奏とダンス、ミニコンサートなど。【日時】4月7日 (土)11:00〜17:00【場所】Qiball(きぼーる)1階アトリウム第10回世界自閉症啓発デーinちば~みんな大切な仲間です~自閉症の当事者であり、少年画家として活躍する濱口さんと交流できる小学生以上を対象としたワークショップです。濱口さんのインスタレーションとともに参加者も自由に絵を描きながら、絵で表現することを一緒に楽しみます。【日時】4月8日(土)10:00~11:30、14:00~15:30【場所】海老名市立中央図書館【参加】3月24日から参加券を海老名市立中央図書館で配布。(各定員10人)少年画家 濱口瑛士の世界自閉症啓発デーの4月1日から8日までの「発達障害啓発週間」スペシャルイベントとして企画された、発達障害のあるミュージシャンによるコンサートです。手作り楽器で「キミダケノオト」を奏でて、気持ちを音に乗せて表現する楽しさも体験できます。【日時】4月8日(土)10:15~11:30【場所】三茶しゃれなあどホール【参加】要事前申し込み大人1,000円/小学生以下無料キミダケノオトでフリーセッション!そらコンサートこのほかにも、全国各地で自閉症の啓発に関する活動が展開されています。各自閉症協会や自治体ごとの一覧も公開されているので、みなさんのお住まいの地域ではどんな活動があるのか、ぜひチェックしてみてください。世界自閉症啓発デー 全国都道府県市の自閉症協会の取り組み計画世界自閉症啓発デー2018自治体等啓発取り組み一覧世界自閉症啓発デー2018自治体等啓発取り組み一覧(教育関係)世界を包む青い光。「ライト・イット・アップ・ブルー」出典 : 世界自閉症啓発デーに合わせて、世界中のランドマークや名所旧跡を青色でライトアップするライト・イット・アップ・ブルー(Light It Up Blue)が、近年日本でも広がりをみせています。青色は「癒し」や「希望」をあらわすとして、世界自閉症啓発デーのシンボルカラーになっています。自閉症はわかりにくい障害と言われ、障害を知らない人から誤解を受けたり、うまくいかないことに直面することもあります。そんな自閉症の人の存在を多くの人に気づいてほしいという願いから始まったのがこの青いライトアップなのです。ニューヨークに本拠地のある世界最大の自閉症支援団体「Autism Speaks」が2010年にはじめて以来、日本でも各関係団体や賛同する施設でライトアップが広がり、定着しつつあります。点灯式にあわせてイベントも実施するなど、各地でさまざまな取り組み行われています。誰でも気軽に足をは込めるライトアップ。おすすめの会場を紹介します!画像は過去のものです。実際とは異なる場合があります。【日時】2018年4月2日(月)18:15〜22:00【場所】東京タワー屋外特設ステージ世界自閉症啓発デー2018出典 : 大阪の象徴である通天閣もブルーに!大阪府内では、ほかにも大阪城天守閣や天保山大観覧車も青色に染まります。【日時】4月2日(月)日没から23:00まで(天保山大観覧車は22時まで)「世界自閉症啓発デー」(4月2日)のブルーライトアップ及び発達障がいに係る啓発活動を実施します出典 : 長野県の茅野市民館では、ライトアップだけでなく、日中イベントも企画されています。自閉症をはじめ、発達障害の当事者や関係者のメッセージの展示。誰でも参加できるダンボールと絵の具を使ったアートワークショップもあります。点灯式は4月1日18:00から行われます。【日時】4月1日(日)、2日(月)アートワークショップ「みんなでつくろう 光る!まぜこぜドーム」【日時】4月1日(日)13:00~15:00【会場】茅野市民館 ロビー、他【参加】要問合わせ It Up Blue ちの 2018 ~ひろがれ!青い光がつなげるこころ~出典 : ココウォークでは2014年からこの運動に賛同して参加しています。長崎県ではほかにも、女神大橋、稲佐山、ハウステンボス、大村市周辺施設がライトアップされます。【日時】4月2日(月)~4月8日(土)長崎県こども家庭課4月2日は、世界自閉症啓発デー今年のライトアップは全国100ヶ所余りで行われる予定です。幻想的な青に染められた夜の街を歩いて、自閉症について考えてみませんか?世界自閉症啓発デー2018ライトアップ施設一覧世界自閉症啓発デー2018ライトアップイベント詳細一覧まとめ出典 : 近年、発達障害への社会の関心が高まりつつありますが、誰もが暮らしやすい社会を実現するに正しい理解の広がりがもっと必要です。自閉症のある人はコミュニケーションをとるのが苦手であったり、こだわりがあったり、いつもと違うことが苦手であったりといった特性があります。外見からはわかりにくいため、いまだに「心を閉ざしている」「親の育て方のせい」などといった誤解を受けることもあります。しかし、周りの人が自閉症について理解し、接し方や環境調整といった工夫をすることで、自閉症のある人やその家族が抱える困りごとは減らすことができるのです。イベント会場に足を運べない人も、当日は青い服やアイテムを身に付けてみてはどうでしょうか。青いものを写真に撮ってSNSに投稿することで、同じように自閉症について考えている仲間とつながることもできるかもしれません。世界中の人が自閉症について考える4月2日の「世界自閉症啓発デー」を通じて、あなたも自閉症の人が安心して暮らせる社会への一歩を踏み出しませんか?取材協力:一般社団法人日本自閉症協会
2018年03月28日次男が大熱!全く兆候に気づかなかったけれど冬休みが終わったばかりの頃、学校から帰ってきた次男(定型発達)がランドセルを玄関に投げてそのまま仰向けに倒れこみました。真っ赤な顔をしているので驚いて額に手を当てるとすごい熱!「なんで先生に言って早退しなかったの!」と聞くと「我慢しちゃった…」とのこと。すぐ病院に連れて行くと、インフルエンザではなかったものの気管支が炎症を起こしており翌日にも熱はひかず学校を休みました。Upload By シュウママ幸い大事には至りませんでしたが…朝はいつもと変わらず元気だったのにどうしたんだろう。私は次男の様子から、その後体調が崩れるなんて、思ってもいませんでした。自閉症の長男の場合。体調が悪くなる前に教えてくれる、ある「におい」それから2週間後のことです。朝、長男を起こそうとしたとき、いつもと違う、ふっと何か匂う感じがしました。うまく伝えられないのですが、いつもの長男の体臭とは違う、汗のようなカビのような不思議な匂いです。Upload By シュウママとっさに「これ、熱が出る前兆かも!」と思いました。長男は体調を崩す前、いつも体臭が変わるのです。注意して見ていると、朝ごはんはよく食べるものの、いつもより食べるスピードが遅い。鼻水も咳も熱もないけど、いつもより目に力がない。普段とどこか様子が違っていました。Upload By シュウママ念のため学校を休ませると、やはり夕方から急に熱が上がり始め翌朝まで下がりませんでした。こちらも病院に連れていくと、風邪という診断でほっとしたのですが…ふと思ったんです。そういえば…どうして私は次男の体調には気付かなかったのに長男の異変だけ察知することができるのだろうかと。なぜ長男の異変だけには気付くのか。それはある習慣があったから思い当たったのは一つの小さな習慣でした。長男が夜寝る前と朝起きた時、私はいつも必ずぎゅっと抱っこしてくんくんとにおいを嗅いでいました。Upload By シュウママ双子の息子たちは9歳です。普通嗅ぎませんよね。でもなぜそれをするのかというと、長男が7歳まで言葉を話せなかったということが大きな理由です。話せないなら私が感じ取るしかない。実際毎日抱っこしているといつもと違うときに気が付くことがあります。あれ、何か不純物の匂いがするなあって(笑)言葉で説明できないから、無意識に五感を駆使できるようになったのかも定型発達の次男は、体の調子の悪さを言葉に出して訴えることができます。けれど自閉症の長男は違います。最近ではパパ、ママ、電車など見たものをそのまま伝えることはできるようになっていますが、それでもまだ暑いとか寒いとか、お腹が痛い頭が痛いといった、感覚的なものを伝えることは、まだ難しい。Upload By シュウママそのため私は体調の良し悪しを、長男の表情や仕草、顔色、果ては匂い…ほんの小さな「いつもと違う」異変から推し量るしか術がなかったのです。たぶん、無意識に五感全部を使って子どもを守ろうとする本能が働いていたのかもしれません。発達障害のある子どもを育てることは大変なこともあります。けれど子どものほんのわずかの変化に誰よりも敏感に気付くことができるようになっている、と感じる瞬間があるかもしれません。それは、親子の毎日の小さな積み重ねにも気付かせてくれました。そしてそれは、子どもにとってお母さんが一番安心して身を委ねられる場所である証なのかもしれない。そんな風に感じるのです。
2018年02月26日意外と身近?拡張現実(AR)とは出典 : 発達障害のある子どもたちの療育シーンを覗いてみると、いろいろな遊びやゲームを活用していることが分かります。わが家の息子の療育でも、半分はお勉強感覚、半分はゲーム感覚というプログラムがよく見受けられました。課題に遊びやゲームを取り入れることによって、子どものモチベーションがアップすることはなじみのある話だと思います。さて海外では、発達障害の子どもたちの療育において、「課題をゲーム化」することに加え、 拡張現実(AR:Augmented Reality) の技術を使ってソーシャルスキルトレーニングを行うことのできるメガネが開発されました。拡張現実(AR)と言っても、ピンとこない方もいるかもしれません。拡張現実とは、私たちが実際に見えている世界に、さまざまな画像や映像を重ねて表示する技術などを指す言葉としてよく用いられます。身近な例では、最近流行した「ポケモンGO」があります。スマートフォンの先に見えている現実の景色の中に、ポケモンのキャラクターなどが重なって表示され、あたかも私たちが生きている世界の中にキャラクターたちが存在しているかのように見えます。さて、拡張現実(AR)を使ったメガネで、どうやって療育を行うのでしょうか。スマートグラスによるソーシャルスキルトレーニング出典 : このような拡張現実の世界を見せてくれる特殊なメガネを「スマートグラス」と言います。通常のメガネのレンズにあたる部分には透明なティスプレイがあり、現実の世界に重ねて、表示される内容を見ることができます。このスマートグラスを、自閉症スペクトラムの子ども向けの支援に使うことを見出したのがアメリカのBrain Power社とAffectiva社です。 SUPPORT (訳:自閉症者の支援)この取り組みで使われたのは"Google Glass"(グーグルグラス)と呼ばれるスマートグラスです。グーグルグラスは検索エンジンとしても有名な Google社が開発したものの、一般向けへの販売は2年以上前に終了していました。このまま幻の機械になってしまうかと思われたグーグルグラスでしたが、この製品の開発によって療育用の機器として再び注目を集めています。グーグルグラスによる療育は、発達障害のある子どものソーシャルスキルトレーニングに使われているようです。下の動画が、その様子になります。スマートグラスにはカメラも内蔵されており、メガネの先にいる人間の顔やジェスチャーなどをリアルタイムに認識することができます。実際のソーシャルスキルトレーニングでは、次のようなことを行っているようです。目の前にお母さんが座っています。お母さんは笑っています。それを見て、メガネの中に映し出されたアニメーションの顔を使った「表情当てクイズ」に回答します。お母さんが笑っている顔を見て、「ハッピー」のアニメーションを選ぶことができたら、目の前に「正解!」と出てきます。こうして、ゲーム感覚で、目の前の人の表情を学ぶことができます。また、スマートグラスを使って、相手と視線を合わせる訓練もできるようです。目の前にいるお母さんや療育者の目を見た瞬間に、目の前に拍手をするアニメーションが出てきたりして、何かしらの「ご褒美」が表示されるようになっています。スマートグラスの活用はスタンフォード大学でも同じような取り組みはアメリカのスタンフォード大学でも行われており、そこでも同じくグーグルグラスが用いられているようです。スマオートフォンアプリとも連動し、トレーニングの成果などを分析して、次のアクションの検討に役立てることも可能です。臨床研究も進められており、利便性と効果の両軸から、在宅での療育の可能性について日夜研究されているようです。Upload By 林真紀Upload By 林真紀Upload By 林真紀"Autism Glass Project" (訳:自閉症児用メガネプロジェクト)「ゲーム感覚」であることの重要性出典 : このように、海外ではAR技術が自閉症スペクトラムの人のソーシャルスキルトレーニングに活用されていることが分かりました。自閉症スペクトラムの人にとって、人と目を合わせたり、人の表情を適切に読み取ったりすることはとてもハードルの高いことで、このようなことを「訓練」として無理やり行うことは苦痛になってしまうでしょう。しかし、今回紹介したようなスマートグラスを用いて、ゲーム感覚でトレーニングを行うことによって、苦痛ではなく、楽しくソーシャルスキルを学び、訓練をすることができます。今後こういった技術が一般化していけば、療育も新しい進化を遂げるような予感がしています。「訓練」ではなく、苦痛なく、楽しく。そんなソーシャルスキルトレーニングを行うことのできる技術の先駆けとして用いられたこのAR技術・スマートグラス。これからの療育をどう変えるか、目が離せませんね。
2018年01月27日発達障害児とその家族を支えるため、発達障害の正しい理解のための講演活動や、発達障害児を持つ家族のための相談支援活動などを行っている団体、一般社団法人「発達障害ファミリーサポートMarble(マーブル)」。その代表理事を務める国沢真弓さんは自身も、高校生になる自閉症児の母であるため、「当事者家族」の視点からのお話にはとても説得力があり、温かみのある方です。本業がアナウンサーであるため、周囲への「伝え方」のアドバイスは、なるほど! と深く納得できるものばかり。500名以上の発達障害児の家族の相談にのってきた国沢さんに、今回うかがったのは、発達障害の子どもを取り巻く、周囲との上手なコミュニケーション方法について。同じく発達障害の息子を持つ筆者が、「カミングアウトはするべきか?」「するとしたら上手な伝え方は?」、また「身近に発達障害児がいる場合、周囲はどう働きかければいいのか?」などを聞きました。■カミングアウトにあえて障害名を言う必要はない――発達障害の程度が重い場合は、あえて説明しなくても周囲は自然とわかるかもしれませんが、グレーな場合はわかりにくいですよね。特に説明する必要を感じない場合は、黙っていてもいいような気もしてしまいますが、身近なところにはカミングアウトした方が良いのでしょうか?「私が相談を受けた中では、カミングアウトした方が良いケースが多かったです。ただし、その際に、障害名をあえて言わない方が、結果的に良かったようですよ」――障害名をあえて言わないのはなぜでしょうか?「保育園や幼稚園だと、保護者が顔を合わせる機会が多いので、保護者の人となりが大体わかるのですが、小学生になると保護者の顔が見えにくくなってきます。残念ながら、中には噂好きのお母さんがいて、障害名だけ切り取って周囲に言われてしまったという例もあります。もちろん、障害名を伝えてうまくいくケースもあるので一概には言えませんが、カミングアウトする際は、どういう保護者がいるかわからないという想定で考えた方が良いと思います」――具体的には、どう伝えれば良いのでしょう?「上手くいった、ひとつの例をご紹介しましょう。『ホップ・ステップ・ジャンプの伝え方』…と私は名付けているのですが(笑)。まず“ホップ”。ユル~リと、子どもの具体的な行動を伝えます。例えば、『授業などの予定が急に変わると、混乱して泣いてしまうこともあるかと思います』とか『息子の〇〇は気持ちが高ぶると時々、乱暴な行動に出てしまうことがあります』など。ただ、この時、できればマイナス面だけではなくプラス面も話してほしいです。例えば、『小さな子には優しかったりするんですよ』など、良い面もくっつけると、聞いた時の印象が和らぎます。次に、“ステップ”として、子どもの行動に対して親として努力している姿勢を伝えます。例えば、『本人が行動を改められるように、1カ月に1回ほど専門家に相談に行っています』などというふうに『何もしていない訳ではないんだよ』と知らせます。最後に“ジャンプ”として、『〇〇のことで、何かありましたらお知らせください』と、いつでも受け入れる姿勢でいるということも伝えておく。そうすると、『ちょっと子どもはやっかいだけど、この保護者は何かあった時に聞く耳を持っているんだ』と、周囲も安心してくれるでしょう。本当は、しんどいんですけどね(汗)そして余裕があれば、最後に『今日は、話す前は緊張しましたが、親子ともども、楽しい学校生活を送りたいと思っているので、1年間よろしくお願いします』などと前向きな言葉で締められたら、グッド! ちょっとハードルが高いかな(笑)。でも、こんな順番でお話しすると、周囲に受け入れてもらいやすいようで、1クラスに2~3人は、応援してくれる保護者が出てくるケースをたくさん見てきましたよ」――なるほど。受け入れる姿勢を示すことはとても大事ですよね。では、もし、実際に子どものことで保護者からクレームがきた場合は、どう対処するのがベストでしょうか?「『周囲から子どものことでクレームがきた』という相談も、とても多いです。例えば、通常学級では『〇〇君がいると授業が進まない。支援学級にうつった方がいいんじゃないんですか?』なんて言われてしまうことも、残念ながらあります。そういう時は、もし、わが子が授業を中断しているのが事実だとしたら、まず謝ることが大切。そのうえで、『この子の居場所ができるように、クラスメートに迷惑がかからないように、学校と話し合いをしているので、もう少し見守っていただけますか?』とか『今、事態が改善されるよう、専門家にも相談をしています』などと、こちらが努力している姿勢を示しましょう。と言っても、こういう局面で、このように伝えるのは、すごくエネルギーを使いますよね。私も、相談する方のつらさがわかるだけに、なんとか力になれたらと思うんですよ」 ■発達障害の子どもに対して、周囲はどう対応すべき?――次は、逆の立場から考えた時のことをお聞きします。例えば、身近に発達障害の子どもがいた場合、周囲はどう接したら良いのでしょうか?「周囲が『歩み寄りたい』という気持ちを持ってくれたら、とてもありがたいです。発達障害の子どもの性質と接し方のコツを、周囲のみんながわかってくれたら、その子だけでなく、きっとみんなも楽になると思うんです。事実、障害児がいることで、その子を落ち着かせるために一致団結したり工夫したり、クラスがすごくまとまるケースもあるんです。…と言うことを、私たちのような“障害児の親サイド”から言ってしまうと、ちょっと押しつけがましいかもしれませんが(笑)。でも、実際、そういう例はあるんですよ」――「あの子はいろいろ問題行動を起こして迷惑」というふうにとらえるのではなく、「どうすればみんなが快適に過ごせるか?」というふうに視点を変えるのですね?「そうです。『授業を中断されて迷惑』とばっさり切り捨てるような一面的な考え方ではなく、『同じ教室に困っている子がいて、どうすれば解決できるか』を多面的にみんなで考える。その子が落ち着けば、自分たちへの飛び火も消えて、お互いに過ごしやすくなるはずですから。ただ一方的に、その子ばかりを特別扱いするというのではなく、みんなにも良いことがあるということを知ってもらえたら良いですね」――具体的には、周囲はどう接したらいいのでしょうか?「発達障害児に接する基本は4つです。1つは、話しかける時は『おだやかに・短く・肯定的な表現で・具体的に・わかりやすく褒める』。例えば、『廊下は走っちゃダメだよ!』ではなくて、『静かに歩きましょう』。『ちゃんとやってよ!』ではなくて、『〇〇を□時までに△△にしまいましょう』というふうに。2つ目は、あらかじめ予定を伝えることです。例えば、今日1日のスケジュールなどを表にして、『どこで、何が、いつ、誰が』を明記してわかりやすく伝えます。3つ目は、その子が集中できる環境を整えることです。好きなモノを手に握らせるなど、ほかにもその子が落ち着いていられるように工夫します。4つ目は、感覚過敏に配慮することです。発達障害児は知覚・触覚・嗅覚・味覚・平衡感覚が鋭かったり、逆に鈍かったりすることが多いので、近くで大声を出さないようにしたり、急に体に触れたりしないように、その子どもに合わせて配慮します。これら4つのことを組み合わせてやっていくと、落ち着いてコミュニケーションを取れることが多いと思います。すごくたくさんあって、大変という印象を持たれる方も多いかもしれませんね! けれど、こういうことを実践して、実際、発達障害の子どもが落ち着いて、クラスにいることができたら、それは周囲の皆さんの“努力賞”だと思いますよ」――なるほど。でも、このコミュニケーション方法って発達障害児だけではなく、すべての子どもに同じように役立ちますよね?「もちろん、発達障害児だけではなく、すべての子どもに有効な方法だと思います。私もこの対応法が身に着いてから、ずいぶん変わりました。例えば、忙しい時に子どもがミルクをこぼしたりすると、以前は『もう…! 何してんの!』みたいに怒ってしまっていたけど(苦笑)、息子への対応法が身についてからは『これでキレイにふきます』とサッと布巾を渡せるようになりました。私がイライラすると息子がそれに影響されて大変になってしまうので、自分の身を守るためでもあるんですけどね(笑)」――対応法が、すっかり体に身に着いたのですね!「10年以上、発達障害児の子育てをしていると、ずいぶん変わりますよ(笑)。難しいことかもしれないけれど、周囲の皆さんにも、どんどん対応法を知ってもらえたらうれしいです。上手に対応できた子は、きっとクラスの中でも『えっ、すごいじゃん!』と羨望(せんぼう)も集まって、その子も鼻高々になるかもしれません。そうやって、お互いコミュニケーション方法を学ぶことで、お互いの理解が深まるような、そんな環境になれば素敵ですよね」集団の調和を乱す子を、単に『みんなの邪魔』と言って排除するのは簡単です。でも、排除するだけでは、そこからは何も学べませんし、成長もありません。自分も、いつ“障害を持つ側”になるかはわからない…。障害を持った時に、悲嘆したり絶望したりすることがないように、誰もが尊重される、暮らしやすい社会が実現できると良いなと、心から思います。ただし、発達障害の子どもが何に困っているかを考え、相手の立場を理解し、一緒に楽しく過ごす方法を考えるのは、手間も忍耐力もとても必要です。けれど、それを根気よく進めていくことで、子どもたち(もちろん子どもだけではなく私たち大人も)は、かけがえのないものを学んでいくのではないでしょうか?国沢真弓さん プロフィールフリーアナウンサー、自閉症スペクトラム支援士、一般社団法人 「発達障がいファミリーサポートMarble」 代表理事<役職>ペアレント・メンター、三鷹市相談支援事業「ママサロン」相談員 、三鷹市知的障害者相談員、三鷹市発達障害児親の会「モンブランの会」会長、社会福祉法人「清陽会」評議員、児童発達支援施設「すこっぷ調布」アドバイザー、三鷹市教育支援推進委員会委員。<経歴>都立新宿高校、聖心女子大学文学部歴史社会学科を卒業。富士通株式会社を3年勤務後、アナウンサーに転向。NHKテレビ「きょうの料理」「婦人百科」の進行を約10年務めたほか、多数のテレビ・ラジオ番組に出演。海外特派員、番組企画構成も担当。ナレーション・司会は各500回以上務め、厚生労働省主催「世界自閉症啓発デイシンポジウム」の総合司会を毎春担当。「3歳までの子育ての裏ワザ」「こんな時どうする?子どもの友達・親同士」(PHP出版)など共著多数。<現在の活動>一般社団法人「発達障がいファミリーサポートMarble」代表理事として、「発達障害」や「伝える力UP」といったテーマでの講演を、全国で行っている。また、「ペアレントメンター」として保護者や支援者の相談に応じるほか、障害児の家族が気軽に参加できるイベントやお喋り会の開催等を行い、家族の元気を応援している。(詳しくはホームページをご覧ください)。取材・文/まちとこ出版社N
2018年01月20日自閉症スペクトラム障害の「困難」出典 : 発達障害の1つ、自閉症スペクトラム障害。物事への興味関心やコミュニケーションに関する特異性が強い障害だと言われていますが、実際には一人ひとりが異なる多様な困難に直面し、その困り度合いや表出のしかたもそれぞれ異なります。我が家の7歳の息子は自閉症スペクトラム障害の診断を受けており、好きなことばかりを喋り続けてしまったり、トミカを延々と等間隔で並べ続けてたりしていました。また、少しの乱れも許さず、ちょっとでも間隔がずれてしまったりすると、癇癪(かんしゃく)を起こしていたものです。最近はこのような癇癪は起こさないように自分でコントロールできるようになりましたが、好きなことに対するこだわりの強さはいまだ健在です。これらは自閉症スペクトラム障害の「社会的コミュニケーションの困難さ」や「こだわりの強さ」に起因するのでしょう。そんななか、今年の11月に、なぜこの2つの特徴が発生するかについての研究結果が、日本国内から発表されたのです。リズム同期実験/最新の脳波技術による研究とは出典 : 以前まで、「社会的コミュニケーションの困難さ」と「こだわりの強さ」は、これまでは、それぞれ別のメカニズムから生じていると考えられていました。けれども、最新の脳科学の研究によって、これら2つの特徴が同じメカニズムから生じている可能性があるという見解が示されたのです。研究結果を発表したのは、京都大学、筑波大学、理化学研究所、帝塚山学院大学による共同研究チーム。この研究は、英国の科学誌「Scientific Reports」にもオンライン公開されました。自閉スペクトラム症者のコミュニケーション障害に関する新たな視点 -最新の脳波技術を用いた科学的根拠による理解の促進-| 京都大学 theta activation during motor synchronization in autism (訳:自閉症者のリズム同期課題時の前頭シータ波の活動)この研究は、自閉症スペクトラム障害の当事者が参加し「リズム同期」の課題を行うことで、自閉スペクトラム障害の特徴を明らかにしようとするものです。ここで言うリズム同期とは、タイミングをあわせて音を鳴らしていくようなもので、二者でリズムが一定になるように、交互に音のなるスイッチ(キーボード)を押す実験です。自閉症スペクトラム障害の参加者がキーボードを押すと音が鳴り、続けて相手(PCプログラムもしくは定型発達の参加者)がキーボードを押すと別の音が鳴ります。PCプログラムが相手をする場合は、一定の間隔で音を出すパターン、急に間隔が変わるパターンなどを使用して、それらがどれだけ同期しているか調べるのです。またこの実験中は脳波も測定し、どのような脳波が発されているかも記録していきます。そして自閉症スペクトラム障害の参加者と定型発達の参加者の同期実験の結果を比較してみると、次のようなことがわかりました。・リズムが一定のPCプログラムが相手だと、自閉症スペクトラム障害の参加者と定型発達の参加者で、同期の特徴に差はない。・人および音の間隔が一定ではないPCプログラムが相手だと、定型発達の参加者に比べて自閉症スペクトラム障害の参加者では、同期量が少ない。この同期量の少なさは、主に自閉症スペクトラム障害のこだわり傾向の強さと関係があるつまり、自閉症スペクトラム障害の人たちが、一定ではないリズムへの適応に困難さを抱えていることが示唆されてます。自閉スペクトラム症者のコミュニケーション障害に関する新たな視点 ~最新の脳波技術を用いた科学的根拠による理解の促進~また、この同期実験で、参加していた自閉症スペクトラム障害の人たちの脳波データを解析したところ、定型発達の人たちの脳波と較べて、下記のような特徴があったそうです。・リズム同期において、自閉症スペクトラム障害の人たちにのみ前頭シータ波が増加する(=脳に負荷がかかっている)・自閉症スペクトラム障害者の前頭シータ波は、リズム同期の相手が人であってもPCであっても増加することが分かった前頭シータ波とは認知負荷がかかっていることを示す脳波であり、驚いたことに自閉症スペクトラム障害の人たちは「相手とリズムを合わせる」ということだけでも、脳に負荷がかかっていることが分かったのです。これらのことから、研究報告では次のように記述されています。上記の結果から、自閉スペクトラム症者では、単純なコミュニケーションに含まれる他者のイレギュラーなリズムに適応することに負荷がかかっていること、しかもこれにはこだわり傾向が関係していることが、実験と臨床の両面から発見されました。また、この考え方により、「コミュニケーションの困難さ」と「こだわり傾向」の強さは、他人のリズムに合わせることの難しさから起因するものとして統合的に説明できると、研究では示唆されています。自閉症スペクトラム障害の子どもの毎日を想像してみる出典 : このことを知ってから私は、息子がくたびれて帰ってきて、家に帰って不機嫌だったりすることも、私は少し優しい気持ちで眺めることができるようになりました。大勢の誰かにとっては「ただリズムを合わせるだけのこと」が、脳に大きな負担をかけていること。さらにそれが変則的なリズムであればあるほどストレスが大きい。良く考えてみれば、人とのコミュニケーションは変則的なことだらけです。相手の話に頷くタイミング一つとっても、「一定ではないリズム」です。さらにこれに、相手の話を聞いて適切な答えを言ったり、笑ったりといった「超変則的なリズム」が加わるのです。自閉症スペクトラム障害のある人たちにとって、「一定ではないリズム」の集合である対人コミュニケーションが、いかに難易度の高いことであるかが、より想像しやしすくなりました。学校生活や社会生活は「リズムを合わせる」ことだらけです。他者の行動に合わせて1日行動すると、恐らく自閉症スペクトラム障害の人たちの脳には大きな負荷がかかっているのでしょう。言うなれば、毎日が大荒れの大航海。そう思うと、家に帰ってきた息子を、まずは褒めてあげたくなるのです。
2017年12月22日おしゃべりできるようになって癇癪がおさまってきた長男に安堵自閉症の長男は7歳まで話すことができませんでした。思いをうまく伝えられないためでしょうか。長男は癇癪をおこして床に頭を打ち付けたり、絵本を破ったりといった行為を繰り返していました。そんな長男も、7歳の誕生日を過ぎたころから単語が出始めました。簡単なやり取りができるようになってくると癇癪が少しずつ減っていったのです。Upload By シュウママ今年の4月、特別支援学校の3年生に進級した頃まで長男の機嫌の良さは続いていました。大きくなったんだなと落ち着いた長男の姿を見ながら私はホッとしていました。せっかく落ち着いていたのに、再び不安定になった長男ところが夏休みが終わったころのことです。家での長男の様子が変わっていったのです。突然「あ~!」と鼓膜が破れるほどの大声を出したり、手当たり次第に物を投げつけたり…明らかに気持ちが不安定になっているのが分かります。Upload By シュウママ「大きな声を出さないで!」なだめてもすかしても長男は叫びやみません。いったい何が原因なのか…私はわけがわからず不安と苛立ちが募っていきました。長男が通う病院の主治医の先生に相談して漢方薬を試してみたりしましたが、叫ぶ、投げるといった行動に変化は見られませんでした。学校でも大声を出していた!?でも順応性の高い長男に限って…ちょうどその頃長男の学校で個別面談がありました。長男のクラスは担任の先生が二人いるのですが、一人の先生が産休に入られたというお話がありました。「学校でも大声をあげることがありますね。その声に驚いた他のお子さんも耳を塞いでしまうんです」先生は言葉を選びながら言いにくそうに話されました。Upload By シュウママ「また落ち着いてくれるといいんですが」先生は申し訳なさそうにぺこりと頭を下げられました。やはり学校でも…思わずため息がでました。けれど長男は今まで、クラスメイトや担任が代わったからといって態度や行動に大きな変化はありませんでした。自閉症という診断にも関わらず、人が好きで順応性がある方でした。先生がいなくなってショックだからといって大声で叫ぶことに繋がるだろうか?そもそも、先生がいなくなったからといって大声で叫ぶほどショックを受けるなんてことがあるのだろうか?長男の気持ちがわからないまま、私は学校を後にしました。秋の終わり頃。大声が減り、すこしずつ元に戻った長男それからしばらくの間は大声に悩まされていたのですが、少しずつ秋が深まっていくにつれ長男の大声を出す回数が減っていったのです。Upload By シュウママ徐々に徐々に落ちついていく長男を見ながら不思議に思いました。どうして元に戻ったのか…私は主治医の先生に再度相談してみました。何が原因だったのか?主治医の先生に相談してみたら…「担任が代わることで情緒不安定になることがあるでしょうか?」私がそう訊ねると先生は大きくうなずきます。「ありますね」というお返事でした。「でも今までは、進級してクラスメイトや担任が代わってもすぐ慣れていたんですよ。家での様子も普通でしたし…」私がそう言うと先生は穏やかな笑顔で言いました。Upload By シュウママ「今回は急に担任の先生が代わられたんですよね?たぶんシュウちゃんは環境の変化についていけずに苦しかったんでしょう。今はやっと慣れてきたんじゃないかな」先生はそう言うと椅子に腰掛けた長男を見ながら、よかったねと言って頭をなでてくださいました。子どもはいろんな形でSOSを出している帰り際、先生はこんな話をされました。「自閉症はね。100人いれば100通り症状が違います。進学や進級、環境が変わった瞬間泣いて登校拒否になるお子さんもいます。シュウくんのように叫んだり物を投げたりして別の形で発散する子もいる。でもみんな心のバランスを取ろうと一生懸命なんですよ」Upload By シュウママその話を聞いてはっとしました。私自身、長男はどこでもすぐ馴染む子だから大丈夫だと安易に考えていたからです。でもそれは、表に見えないだけで長男は長男なりに必死に頑張っていたんじゃないか、あれは長男のSOSだったんじゃないか――気付いてやれなかったことを申し訳なく思いました。何より、担任の先生がいなくなって淋しい思いをしていないだろうか――そう長男を心配することもなかった自分に腹が立ちました。もちろん気付いてやったからといってどうしようもないことだけれど、せめて子どものサインを見逃さず寄り添ってあげられる親でありたい、そんな風に思いました。Upload By シュウママ
2017年12月15日どうして真似しないんだろう?双子の長男と次男の大きな違い難病のあった長男は、赤ちゃんの頃から周囲の問いかけに対して反応が薄い子でした。反対に双子の次男は1歳の頃には、私や夫が手を叩けば「はくしゅ!」と言って真似をし、近所の方が「バイバーイ」と手を振れば笑顔で手を振り返す子どもでした。どうして長男は反応してくれないんだろう…。焦燥感に駆られて私が目の前で手を振ってみても、長男はガラス玉のような瞳で私を見つめるだけです。Upload By シュウママその瞳からは一切の感情が読み取れず、私はこの子には周りの風景が見えてないんじゃないかと不安になりました。けれど目の検査をしても異常はありません。1歳半を過ぎた頃、この子には何か障害があるのではないか…そんな恐れが徐々に芽生えてきた時期でした。自閉症と診断された長男。納得したものの…その後、長男には2歳で自閉症という診断が下りました。やはり…という思いが強くあり、今まで疑問に思っていた行動の一つひとつに納得がいきました。主治医の先生は「お母さんの真似をしないのは、まだ周囲への関心が薄いからだと思います。でもそれはずっとじゃない。徐々に変わっていきますよ」と力強く言ってくださいました。「本当にそんな日がくるでしょうか」さらに問いかける私に向かうと先生は「大丈夫。シュウくんにはまだ受け皿がない状態なんです」Upload By シュウママと笑顔で言ってくださいました。その言葉を聞いて、焦っちゃいけない。長男の成長を信じて待つしかないんだ――ほんの少しだけ心が軽くなりました。待ちに待った初めてのバイバイ。その後3歳になった長男は療育施設への通園が始まりました。通って数ヶ月たった頃のことです。通園する長男のバスに向けて、バイバイと手を振る私に長男は手を振り返してくれたのです。嬉しくなった私は何度もバイバイしました。すると長男は表情こそありませんでしたがもう一度手を振ってくれました。その手を見るうち、私はあることに気づきました。通常バイバイするときは相手に手のひらを向けますが、長男のバイバイは手の甲を私に向けていたのです。Upload By シュウママ口を真一文字に結んだまま手の甲を向けて振り続ける長男の姿はみんなと違っていて、驚いた私は一瞬、バイバイしていた手を下ろしてしまいました。もしかして「逆さバイバイ」…?社会性の欠落という文字を見て落ち込む私家に帰った私はさっそく長男の不思議なバイバイについてパソコンで検索しました。すると「逆さバイバイ」=「相手と立場を置き換えて行動することが難しいため、相手が手のひらを自分にむけると自分も手のひらを自分に向けてバイバイしてしまう」という文字が画面に映し出されます。Upload By シュウママ「逆さバイバイ」…まさにさっき見た長男の仕草でした。思わずため息がもれました。子どもならバイバイという日常の動作を簡単に身に付けることができると思っていたのに、長男にとってはバイバイを真似することもこんなに大変なのか…そう思ったからです。服を着るのも靴下をはくのも、どれだけ目の前でやってみせてもできなかったのは、こういうことだったのかと目の前の現実をつきつけられた気がしたのです。双子の次男と先生の言葉から気づいた長男流の成長その日、私は暗い気持ちのまま療育施設から帰ってきた長男のカバンを開けました。すると連絡帳に「今日はシュウちゃんバイバイできたそうですね。バスの先生が教えてくれました。初めてのバイバイおめでとう!」と担任の先生が書いてくれていました。Upload By シュウママそれを読んではっとしました。長男が初めてバイバイしたんじゃないか。逆さまだっていいじゃないか。ちゃんと成長してるじゃないか…!私は長男に「バイバイできたね。すごいね」と頭を撫でてやりました。すると再び長男は私に向けてバイバイと手を振りました。その目にはどうだ!という得意げな光がありました。意思の見えないガラス玉の瞳はどこにもありませんでした。この子の感情は育ってきている、ゆっくりゆっくりだけど…そのことに気が付くと涙がこぼれそうになりました。すると後ろから次男の声がしました。「わあ、シュウちゃんのバイバイは逆さまだね。“シュウちゃんバイバイ”だね!」その声は明るく弾んでいます。Upload By シュウママみんなと同じじゃなくていいんだよ。それがシュウちゃん流なんだから――先生と次男のかけてくれた言葉が暗く沈んでいた私の心に灯りをともしてくれたのです。この瞬間、他人と比較することなく長男の小さな成長を丸ごと喜べる親でありたい、そう強く思いました。
2017年11月30日発達障害のある子どもの歯科治療の大変さは世界共通!?出典 : 発達障害のある子どもを歯医者さんへ連れてゆくのは並大抵のことではない…そんな声を聞くことも珍しくありません。私の息子(自閉症スペクトラム障害・ADHD診断済)も、あちこちドクターショッピングを重ねましたが、長いこと歯科治療への恐怖が克服できませんでした。触覚過敏で口の周りや顎を触られる苦痛に耐えられなかったり、味覚過敏でフッ素の味にすら吐き気がしてしまったりします。さらに聴覚過敏の息子にとって、歯医者さんが使う器具の音は耐えがたいものだったのです。長い間、親子ともども泣きたいような思いをしましたが、我が家の場合は、障害児専門歯科に行きついたことで、ようやく静かに治療が受けられるようになりました。それまでは、歯科に連れていくたびに大暴れし、大声で叫び、抵抗の限りを尽くしてきた息子。最後には疲れ果てて汗びっしょりになった歯医者さんから「君みたいな子は初めてだよ!!」と怒られてきたのです。息子は歯科治療に行くたびに、帰りの車で泣いていました。みんなに迷惑をかけているのは分かっていたけれど、自分ではどうやってもコントロールができなかったのです。そんなとき、ある海外ニュースが私の目に飛び込んできました。そのニュースの見出しにある写真が私の目を奪います。なんてことでしょう、歯科治療を受けている男の子の足の上に、大きなラブラドールレトリバーが座っているのです!自閉症のディエゴくんと介助犬のズッカ海外には、自閉症児向けに訓練された介助犬がいることは、以前発達ナビの記事でも取り上げました。それだけでも海外移住したくなってしまうほど羨ましかった私ですが、なんと南米チリには、自閉症児の歯科治療に特化した介助犬を養成・派遣している団体まであるというのです。そのことを私に教えてくれた記事がこちら。(英語の記事です) Chile, Dogs Help Kids with Autism on Their Dentist Visits (南米チリー自閉症児の歯科治療に介助犬を活用)今回のニュースで取り上げられたのは、自閉症児のディエゴ・ロサレスくん(9歳)と、介助犬のラブラドールレトリーバー「ズッカ」です。自閉症児にとって歯科治療は強い恐怖を喚起させるものです。眼前に煌々と照らされたライトや、治療器具から発せられる音に、パニックになってしまう自閉症児もいます。ときには治療に鎮静麻酔が必要な場合もあるのです。息子が通っている障害児専門歯科でも、パニックが強いお子さんには全身麻酔が施されます。ディエゴくんも例に漏れず歯科治療に対する恐怖心が非常に強く、4歳の頃は治療をする歯科医の手を噛み続けて抵抗したと言います。ところが、記事の中で紹介されていたこちらの動画を見てみてください。ディエゴくん、とっても楽しそうです。歯科治療も落ち着いて受けており、麻酔の注射を前にしても、動じていません。全ては、介助犬ズッカのおかげです。ディエゴくんはズッカを膝の上に乗せながら治療をするようになってから、歯科医の手を噛んだり、叫んで抵抗したりすることがなくなりました。この日もディエゴくんは歯を抜くという難易度の高い治療をしたようですが、歯を抜かれた後もずっとズッカのことを穏やかに撫で続け、抜いた歯をケースに入れてもらって、ご機嫌に治療を終えたようでした。専門の訓練を受けた犬たちの活躍ズッカを含め、ディエゴ君が通う大学病院付属の歯科に介助犬を派遣しているのは、「フント・ア・ティ(Junto a Ti:あなたのそばで)」というNPO団体です。こちらの動画を見て頂くと分かるように、子どもたちは犬を優しくなでながら、穏やかに治療を受けている様子がわかります。こうした犬達には、子どもの叫び声だけではなく、治療器具の音などに耐え、さらに子どもが耳や毛を引っ張ったとしても、ジッと動かずにいる忍耐力が必要となるそうです。日本でも取り入れて欲しい!歯科治療の介助犬出典 : 歯科治療の介助犬について調べると、アメリカなどでは歯科クリニックに介助犬を常駐させているようなところもあることがわかりました。また、アメリカでは、大きな事件などが起きて多数の犠牲者が出た場合などでも、NPO団体がセラピードッグを病院に派遣する場合があるようです。このような介助犬に関する取組みは、海外のほうが進んでいることが見て取れます。今回のように、介助犬の助けによって歯科治療がスムーズになるのであれば、自閉症の子どもにとっても、その親にとっても、もちろん治療をする歯科医師にとっても、こんなに幸せなことはありません。日本ではまだまだ歯科治療に介助犬を同伴するというのは難しいと思いますが、こんな海外の事例があるということが少しでも広まっていけばいいなと願っています。
2017年10月21日双子の兄弟が就学年齢に。長男は特別支援学校、次男は通常学校への入学が決定重度自閉症の長男は、比較的早い段階で特別支援学校への入学が決まっていました。そして我が家は双子であるため、同時に通常学校へ入学する次男の学校手続もしなければなりませんでした。忙しい日々でしたが、10月に長男の就学通知書が届いた時にはなんだか肩の荷がおりてほっとした気持ちになったものです。入学前の準備。支援学校のカバンはランドセル?それとも?Upload By シュウママそして11月も過ぎたころ、はっと気が付いたのは長男が学校に持っていくカバンのこと。次男はもちろんランドセルのつもりでしたが、長男はランドセルが必要だろうか――入学説明書にはこのカバンで!という明確な記載がなかったので、私は支援学校に問い合わせてみました。電話で丁寧に答えて下さった女性の返事は「特に規定はありませんよ」というものでした。Upload By シュウママこの言葉を聞いた私は、じゃあリュックでいいかな…と思い大きめの新しいリュックサックを長男のために、次男には同じ頃、ランドセルを購入しました。次男のランドセルをじっと見ていた長男に、母として想うことピカピカのランドセルを見て次男は嬉しそうでした。色は黒、ふち取りは赤、何日も前から次男が選んで注文しておいたものでした。入学式の前から次男はランドセルを背負い鏡を見て満足そうにしていました。そんな次男の姿を療育から帰ってきた長男がじっと見つめていました。Upload By シュウママ次男がランドセルを床に置いて遊びに行ってしまうと、長男はランドセルにそろりそろりと手を伸ばしました。どうしたのかな?と見ていると、長男はランドセルの肩ベルトに腕を通して背負おうとしました。けれど不器用で筋力のない長男は、うまく手が通せなかったのかごろりと前のめりになり床であごをごんっ!と打ち、大きな声で泣き出しました。Upload By シュウママ私は驚いて長男のあごをさすってやりました。もちろん長男は痛くて泣いているのでしょう。でもこの泣き声がまるで「僕もランドセル背負いたかった!」という長男の叫び声に聞こえてきました。私はランドセルにするか、リュックにするか、ほとんど逡巡せずに決めたことに対して申し訳ない気持ちになりました。当時、まだ言葉で意思の疎通ができなかった長男に、どちらかを選択させるという考えが私にはなかったのです。ごめんね…と私は長男に謝りました。Upload By シュウママ長男が入学。そこで目にしたのは…そしてひと月が過ぎ長男は支援学校に入学しました。ほどなく父兄の懇談会が長男の教室で行われました。私は同じクラスのお母さん達に挨拶しながら、何気なくロッカーに目をやりました。すると長男のリュックの入ったロッカーの隣りに、横長の形をしたランドセルがあることに気がつきました。Upload By シュウママ「横に長いランドセルってあるんですね」私はランドセルの子のお母さんに聞いてみました。障害児を育てる親に寄り添うランドセルがあったするとそのお母さんは微笑んで言いました。Upload By シュウママお子さんは足が悪いため、車椅子に取り付けやすいベルトがついていることと、沢山荷物が入るということが横型ランドセルを選んだ理由だそうです。最近は障害のある子ども用のランドセルも充実しており、多機能でいろんな色が選べるんだというお話でした。「何よりランドセルを背負った姿が見たかったから・・」お子さんを優しい目で見つめながら言われた気持ちが、私にはよく分かりました。障害のあるお子さんをお持ちなら親は何度も選択を強いられます。そしてそれはとても辛い選択です。普通学校の支援級ならランドセルが必要、でも支援学校なら必要ない――それもその一つです。けれど障害があっても背負えるランドセルもある。それは苦しみを少しだけ軽減してくれ、親心に寄り添ってくれる素敵なランドセルだなと、私もほわっと温かい気持ちになるお話でした。
2017年10月12日自閉症のある子どもとのストレス…「家事手伝い」をさせたら減らせた?出典 : 自閉症のある息子は現在、特別支援学校高等部1年生で、療育手帳のB2判定を受けています。幼少期は超多動で本当に大変でしたが、小学校高学年ぐらいから、イタズラや行方不明などの問題行動はだいぶ減り、おしゃべりもできるようになってきました。すると今度は「どうでもいい内容の長時間マシンガントーク」に、私は始終イライラして悩まされることになりました。放課後等デイサービスなどの利用で息子から離れる時間を作っても、ひとりの時間は一瞬で終わってしまうような感覚でした。息子は友達と遊びに行くことがほぼないので、総じて家の中で一緒にいる時間が長くなります。息子はDVDやゲームもしていましたが、そればかりしているのを見ると、私は「これでいいのだろうか…」と、将来が心配になりました。「家の中で一緒にいても、息子から離れる時間がほしい。自立に欠かせない”家事”を毎日させたら、それが叶うかもしれない…」と思い、息子に家事を教え始めました。実際、トイレ掃除などの家事を息子がしている間は、息子のマシンガントークから解放されました。精神的にも楽になっただけでなく、家の中もキレイになり、私は本当に楽になりました。息子には将来、家族から自立してほしい気持ちがあります。そのためには、「障害のある本人が家事スキルを上げること、また本人が自主的に家事をする習慣付け」が必要となります。それには、多少、親の工夫と根気も必要ですが、結果的に家族全員が、どんどん楽になっていく方法があるのです。我が家流「パパ・ママの気持ちをもっと楽にさせる!?ストレスの少ない子どもの家事手伝い」の一例をご紹介します。先ずはゴミ出しから出典 : お手伝いの最初は「ゴミ出し」などの簡単なお手伝いでした。息子は、簡単なお手伝いであれば、手順表を必要としないでやることができます。彼は素直に自分の役割として、今も習慣的にやってくれます。【食】たべるのが好き!子どもの料理教室へ息子は食べることが大好きです。それで近所の子ども料理教室に通っていました。最初の半年は付き添いましたが、先生に「息子の教え方のコツ」を教えてから、1人で月1回通っていました(小4~中3まで通いました)。配慮としてお願いしていたことは、1週間前に料理のレシピをFAXしてもらうことです。そして、ネットでその料理を検索して「何を作るのか、小口切りとはどう切るのか」など、画像等で事前に予習をしてから行きます。おかげで問題なく長年通えて、簡単な料理ならできるようになりました。Upload By 阪神間のアッキー小5の頃からは、手間の多いお手伝いもしてほしくて【食器洗いの手順表と食洗機の食器の入れ方】を作りました。今では食器洗いも食洗機の使い方も上手になり、休日は時々やってくれます。「掃除機、トイレ掃除などの手順表」も作り、今ではほぼ任せられます。手順表は、透明の「硬質カードケース」などに入れ、ラミネートはしません。後から息子の様子を見て、いくらでも修正することがありますので、すぐに書き込めるようにするためです。お手伝いトークンと予定表で「お金」も管理、金銭感覚も少しずつUpload By 阪神間のアッキー小3頃から息子はお手伝いも板に付いてきました。金銭感覚も身につけ生活力をあげてほしい気持ちから、お手伝いの料金として「リアルなお金」もちょっとずつ登場させています。これも自立を視野に入れた取り組みのひとつです。【お手伝いトークンと2週間の予定表】が一緒になった表をExcelで作り、本人が毎晩お金シールを表に貼って、私は2週間ごとにお給料をまとめて払っています。シールを貼ってモチベーションを上げながら、取り組ませました。お金の計算も筆算で自分でやっていて、その時に、両替の練習もしています(最初は妹も一緒にやっていましたが、今は息子のみやっています)。Upload By 阪神間のアッキーそして、小5の1月から息子用の【市販カレンダー】に移行しました。よりシンプルになっています。お金は大事に使い、中3から「お小遣い帳」を付け始め、将来海外旅行に行く事を目標に、旅行資金を貯めています。ちなみに息子のお小遣いは「お年玉+お手伝いのお給料」だけです。お手伝い1回で10~30円もらえます。だいたい毎月、2000円ぐらいのお給料になります。16歳の今でもお金がもらえるのを励みに自発的に続いて習慣化しています。わかりやすい貯金箱お金が貯まっていくのが日常的に見えるように【半透明の貯金箱(銭別銀行とりだし君 ブルー)】を小3からずっと使っています。必要なお金が出しやすく、やはり中身が見える方がモチベーションが上がるようです。(お札は彼の引き出しの財布に入っています)【住】粘着ローラーの掃除の工夫Upload By 阪神間のアッキー小5から、リビングのセンターラグの掃除を、粘着ローラーで息子にさせてみました。スタートがわからなければ、ぐるぐる真ん中あたりを掃除していて、いっこうに進みませんでした。そこで、たて線のたくさん入ったセンターラグを探して購入しました。「このはしっこがスタート」と決めて、まっすぐ進み、突き当りで横の3列のすじに進みます。そうすることで、最後まで無駄な動きも少なく粘着ローラー掃除ができるようになりました。【視覚的な工夫】今日のお手伝い ホワイトボードUpload By 阪神間のアッキー小5くらいから、できるお手伝いが増えてくると、息子は汚れが気になる所を選んで、自発的に掃除をする時も増えました。そこで「階段・廊下掃除は週1回」など決め事を作り、本人が予定をたてやすいように、【今日のお手伝いホワイトボード(A4)】も作りました。表面のよくする家事のマグネットシートは、1日5枚まで貼れます。(たくさん貼りすぎて疲れて家事がイヤになるのを、物理的に防ぎます)チェック✔ や開始時間、合計金額も息子が書き込めるようにしました。裏面は20枚以上の「お手伝いマグネットシート」が「メッシュケース(A6)」にストックされています。裏面には「お手伝い一覧」もあり、「掃除とその他の家事」を下地色で分類しています。何のお手伝いをするか息子と相談するため、お互いが選びやすいです。Upload By 阪神間のアッキーごみ出しなどのすぐ終わる(マグネットシートに無い)他のお手伝いも多いので、数えやすいように他に【平日・休日のお手伝いチェック✔表(1回10円)】も紙で作りました。彼はそれも毎晩「今日したお手伝い」にまとめてチェック✔を入れて「ホワイトボードとチェック表」両方の合計金額を合算し、カレンダーにお金シールを貼ります。子どもに家事をしてもらうポイント出典 : ここでは、私が息子に家事手伝いをしてもらう上で意識していたことや、決めていたマイルールをご紹介します。・私は、息子がお手伝いをしてくれたら、すぐ「ありがとう!」と笑顔で喜んで、できるだけ言うようにしています。お子さんがお手伝いをしてくれたら、以下の3つの「受け取る言葉」どれかをすぐ言うようにしましょう。「ありがとう」「うれしい」「助かる」特に、簡単なお手伝いをしてもらう最初の頃は、私は大げさに喜んでこの3つの言葉をよく言っていました。・お手伝いで失敗があっても、物覚えが悪くても、私は息子を叱りません。手順表を作り、わかりやすいマークを付けたり工夫して「どうしたら良いのか」を具体的に教え続けます。・できたら「そう!それでいい、OK!上手にできてるよ。」などと言って、息子に「このやり方でいいんだ」と自信をもってもらいました。・息子のできる家事は少しずつ増やしていきました。例えば息子が浴槽掃除が一人でできるようになります。私は風呂場まで見に行き「すご~い!ツルツルだね~。私よりも掃除上手だね!この調子で排水溝の髪の毛取りもしてくれるかな?そうしたら10円アップだよ。」とほめながら彼のやる気を促し、できる家事を増やしていきます。・息子のやる家事が多すぎて家事嫌いにならないように、例えば「洗濯物干し・取り込み」は男物だけ分担してもらうなど、家事量を調整しています。・「早く!」も最初から要求すれば、負担になります。手順と早くできる具体的な方法を教え続けて、完全に「トイレ掃除」などマスターしてから、目標時間を相談し本人に決めさせ、(キッチンタイマーなどで)早くする練習を始めます。・「やりなさい」と命令されると、誰でもやりたくなくなってしまうのが、人間の心理です。「ちょっと○○してくれない?」と子どもができる簡単なことをお願いをしてみることから、お手伝いを始める方が良いと思います。・いきなり「今から草むしりしてくれない?」など急に頼むのはやめましょう。特に自閉症の人は急な予定変更ばかりだと、辛くなります。「土曜日の午前中にお願い」など、早めに本人に伝えた方が、本人の心の準備とやる気につながります。・完璧を目指さず、息子が疲れているようなら休ませます。「自立のために家事をたくさんやらせなくちゃ!」と、毎日お手伝いボードを持って母が子どもの帰りを待ち構えるのは、やめた方がいいです。(自閉症児は疲れて帰宅することが多いですから)また、多くの自閉症児は真面目で疲れやすいので「今はしんどくて無理です」などの断り方も教えます。息子とわたしたちの未来のために出典 : 息子が小学生の頃は、はっきり言って、家事を教え続けるのはとても面倒でした。でも「息子と一緒に家事ができたらいいな~♪ 息子の自立に役立つし、家の中もキレイになるし、一石二鳥!」と思い続けていました。子育てで、こういうことをしていると私が言うと「お金がもらえなくては動かない人になるのでは?」と心配する保護者もいます。でも、うちの場合は全然そんなことはありません。「はさみ取って、窓閉めて~。」など周囲のお願いは、息子は(お金に関係なく)よく動いてくれます。「周りの人達の苦労やお金の価値もわかり、金銭管理もしてほしい。家事ができる息子は(将来の就労先や、グループホームなどでも)きっと周りの人たちの役に立つ、助けられる人になる」と思うのです。私は息子の頑張りをいつも気分よくほめているし、息子に感謝の言葉をよく言っています。それで息子からも「ありがとうございます。よろしくお願いします。」の言葉が自然と増えました。確かに療育手帳B1以上でないと、多くの家事はできないかもしれません。でも、お子さんにゴミ出しなど、簡単なこと一つだけでもやらせて下さい。それが習慣化するだけで、母は気持ち的にとても楽になるでしょう。うちの息子は幼少期、超多動児でした。私は希望もなくうつ病になったりで大変でした。しかし自閉症児は真面目で几帳面な子が多く、息子は掃除をし続けていると、どんどん長所が「キレイ好き」に変わっていきました。一般的に多動児の方が家事能力など、伸びやすいようです。多動児は「動いている方が楽な人たち」が多いので、今は「多動はプレゼント」だと思えるようになりました。※私の「発達障がい児には 家事をさせよう!」のブログには(上記の詳細記事以外にも)お手伝い記事などをたくさん掲載しています。『発達障がい児には 家事をさせよう!』
2017年10月08日2017年7月に放送されたNHK「あさイチ」の発達障害特集の続編として、9月24日(日)午後11:00~11:50にNHK総合テレビで 深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みSP」 が放送される。「あさイチ」とEテレ「ウワサの保護者会」のコラボ特番だ。出演は、発達障害の子を持つ一般&先輩ママ、有働由美子アナ、尾木ママこと教育評論家の尾木直樹さん、タレントのはなわさん。「ママ友の『大丈夫だよ~』という善意の励ましが辛い」、「夫が非協力的」、「周囲にどう伝えたらいいか?」など、発達障害の子を持つ親が抱えがちな悩みに、先輩保護者らが自らの経験で、具体的な対処法や解決のヒントを紹介してくれるとのこと。また、今回はママだけでなく、夫の本音や当事者である子どもの声も紹介するという。例えば、「悪いのはこの子ではなく、障害のせい」と「子どもと障害を別々に考える」ということで楽になったというお母さんの発言に対して、それを聞いた子どもからは意外な本音が飛び出す。子どもの生の声を放送するのは、今までほとんどなかった試み! 今回の放送は、非常に内容の濃いものになりそうだ。■同じ境遇のママと繋がることのメリット一般的に、発達障害の子育ては少数派なので、子育ての情報源が少ない。だから、こういった番組で、ママの本音や先輩ママから具体的なアドバイスが得られるのは、とても貴重なことだと思う。筆者にも自閉症スペクトラムの息子がいるのだが、以前の保育園でのことを振り返ってみると、正直、居心地の良いものではなかった。他のママの子育て話は、申し訳ないがほとんど参考にならなかったし、正直、保育士の中にも、「発達障害のことをあまり理解していない?」と思わせる先生もいた。だから、療育で同じ境遇のママ友に出会えたことは本当にありがたかった。療育では、みな似たような子育てを経験しているので、相手の気持ちは痛いほどわかるし、こちらも気持ちもわかってもらえるという安心感があった。子どものことをありのままに話せるという心地よさもあった。療育機関や小学校、病院の評判など、地域の情報が得られたり、良質な専門書について情報交換ができるのもとてもありがたかった。また、不思議なもので、「同じような境遇で頑張っている人たちがいる」と感じられるだけで、励まされ、心が強くなれた。療育ママとの座談時間は、まさに、私の癒し&パワーチャージの場であった。■療育ママだって、さまざまだが、当たり前のことだが、次第に、療育ママもさまざまなのだなと思うようにもなった。同じ発達障害でも、子どもの特性や障害の程度はさまざまだし、親の価値観や考え方も違う。子どもの障害を認めたがらないママもいたし、支援学級や支援学校に対して偏見を持っているママもいた。また、コミュニティができればできたで、その中でまた比較が生まれて、誰かが誰かの成長をうらやましいと思ってしまったり。時には、愚痴が長引いたり、悪口などのマイナス話で盛り上がってしまったり。ちょっとした違和感を感じることもあった(もちろん、こんなことは少なかったけど)。 ■自分の身近な範囲を「世界の基準」にしない同じ境遇の仲間、それは本当に心強く大切な存在だ。だが、その世界だけにどっぷり浸かっていると、自分でも知らないうちに、周囲が見えなくなってしまう危険性がある。以前 取材 した(株)アイムの佐藤典雅さんは、「発達障害児のママこそ、常に意識して開かれた視点を持つことが大切。療育だけの狭い世界に自分を閉じ込めずどんどん外の世界に出なさい」と、力説されていた。人は、自分の身近な範囲を世界の基準にし、子育てやわが子の生き方について「こうあるべきだ」と決めつけがちだ。でも、自分の知っている世界なんて、ほんのわずか。偏った価値観に縛られないためには、常に広い世界に触れる必要がある。■発達障害は、「支援すべき少数派の種族」また、以前、NHKスペシャルに出演した本田秀夫氏の著書には、自閉症スペクトラムは「治療すべき“病気”」ではなく、「支援すべき“少数派の種族”」である、という認識を持っておくことが重要 「自閉症スペクトラム10人に1人が抱える『生きづらさ』の正体」(本田秀夫 著)より一部編集して抜粋 と表現されており、なるほど! と思ったものだ。少数派の種族が多数派の種族(一般の人たち)とうまくやっていくには、まず、多数派に自分たちのことを正しく理解してもらわなければならない。そのためには、内輪で慰め合っているだけではなく、積極的に外に向けて発信していかなければならないと思うのだ。私のように、「健常児のママの悩みには共感できない」とか「自分の大変さをわかってもらえない」など、自分で壁を作って引きこもっていても、問題は解決しない。■健常児の子育てをしているお母さんにこそ、知ってほしい私は、たまたま縁あって、ウーマンエキサイトに寄稿する機会を得た。だが、今では、こうした一般の子育てサイトにこそ、発達障害の記事を掲載する意義があると思っている。「こういった子どももいるんですよ」と、普通の子育てをしているママにも、ほんの少しでいいから知ってほしいと思うのだ。私自身、上の娘(定型発達)を育てている時は、発達障害というものをまったく知らなかった。子どもというものは、親が愛情持って育てていれば、自然に優しい心を学び、真っすぐに育ってくれるものだと思い込んでいた。だから、感情の抑えられない子や暴力的な子を見ると、「親にも原因があるのでは?」などと、うがった目で見てしまったりしていた。あの時、私がこの障害のことを知っていたら、もう少し違った見方や対応ができたかもしれない。■壁を取り払うこと、隣の子育てに想像力を持つことだから、こうした寄稿を通して、発達障害の子育てを、周囲に広く知ってほしいと思っている。お互いに隣の子育てに想像力を持つことで、発達障害の子育てを一般の子育てともっと繋いでいきたいと思っている。そして、発達障害の子育てをしているママにも、一歩踏み出すきっかけになればと願っている。私自身、保育園の保護者会で息子のことを説明してからは、園での生活(私の)がずっと楽になった。児童心理学の知識があるママが役立つ情報を教えてくれたり、障害は違うけど障害児を持つママが就学相談のアドバイスをくれたり。「お兄ちゃんがそうかもしれない」と興味を持ってくれたり、「そういう子にはどう接したら負担じゃないかな?」と関わり方を知ろうとしてくれたママもいた。また、いろいろ話してみれば、健常児でも登校しぶりで悩んでいるママがいたり、お友達トラブルで悩んでいるママがいたり、離婚した元旦那と養育費でもめているママがいたり…。私は、自分の子育てばかりが大変だと思い込んでいた。でも、みなそれぞれ、いろいろな事情を抱えて生きている。壁を取り払い、隣の子育てに想像力を持つことで、見えてくる景色はずいぶんと違ってくるのだ。今回、番組の担当プロデューサーからも、「発達障害のある子を持つ親御さんに見てもらいたいのはもちろんだが、それだけではなく、周囲の人にも見てほしい。普段なかなか言えない、当事者の本音を周囲に知ってもらう意味は大きいと思っています」というメッセージをいただいた。さらに、NHKでは、今後、9月26日(火)、27日(水)に「Eテレ」ハートネットTVで「自閉症アバターの世界 1、2」が、9月27日(水)に「あさイチ」の特集で「シリーズ発達障害 どう乗り越える? コミュニケーションの困りごと」など、続々と発達障害が特集されるとのこと。今後の放送にも、注目していきたい。文:まちとこ出版社N<NHK発達障害プロジェクト 今後の放送予定>・2017年9月24日(日)午後11:00~11:50 NHK「深夜の保護者会」「発達障害 子育ての悩みSP」・2017年9月26日(火)午後8:00~8:29 Eテレ「ハートネットTV」 「自閉症アバターの世界 ①」・2017年9月27日(水)午後8:00~8:29 Eテレ「ハートネットTV」 「自閉症アバターの世界 ②」・2017年9月27日(水)午前8:15~9:54 NHK「あさイチ」 「シリーズ発達障害 どう乗り越える? コミュニケーションの困りごと」※内容は変更になる場合がありますNHK 発達障害プロジェクト 【発達障害についての記事一覧】▼大変だけど、不幸じゃない。発達障害の豊かな世界(全4回)▼「うちの子、発達障害かも!?」と思ったら(全9回)
2017年09月22日つないだ手を振りほどかれる。泣いて駄々をこねる。長男と一緒に歩くのが辛い…自閉症の長男は幼い頃からこだわりが強かったため、外に連れ出すのが困難でした。車や電車といった乗り物は大好きなのですが、徒歩で出かけると、決まって座り込んで泣き出すのです。歩くのが疲れた、行きたい方向と違っていた――おそらくそういった理由だったと思います。つないでいた手を振りほどき、地べたに座って「あー!」と叫ぶ長男…。Upload By シュウママ自閉症という診断が下る前だったこともあり、私は泣きわめく長男が理解できませんでした。次第に散歩するときは長男をベビーカーに乗せ、定型発達の双子の次男とお喋りしながら一緒に歩くようになりました。ベビーカーに乗れなくなってからはできるだけ歩かなくていいように、タクシーを使うようになりました。Upload By シュウママ長男に対して申し訳ないとは思ったのですが、いつも座りこまれてはどこにも行けません。正直、パニックになる長男の姿を見るのは辛く、恥ずかしくもあったのです。タクシーがつかまらない!不安だけど一緒に歩こうかそれから何年か経った日のことです。長男は8歳になっていました。持病があるため定期的に病院に通っているのですが、通院日に困ったことが起きたのです。いつも病院へは電車で行き、最寄りの駅まではタクシーを利用しているのですが、その日はタクシーが一向につかまりません。また座りこんで泣くのではないか――不安を覚えながらも、仕方なく私は長男と駅まで20分の道のりを一緒に歩くことにしました。Upload By シュウママあれ、長男の様子が前と全然違う…?外に出た途端、長男は自分の小さな手を私の手に絡めてきました。そしてぎゅうっと握りしめたのです。小さい頃、どんなに手をつなごうとしても振り払っていたのがうそのように、長男は自分から手を握りスタスタと歩いていきました。時折下から私の顔を仰ぎ見てはにこにこと笑顔を向けます。一緒に歩いていることが楽しくて仕方ないことがその表情からよくわかり、私も温かい気持ちになりました。Upload By シュウママ突然立ち止まった長男が口にした言葉はそうして手をつないでしばらく歩いていたのですが、突然長男がぴたりと立ち止まりました。そして私に向かって大きな声で言ったのです。Upload By シュウママ驚きました。長男が魚という言葉を知っていただけでなく、一生懸命私に伝えようとしたことに。それからも長男は何か見るたびに、見た物をどんどん口にしていきました。「ケーキ!」「ねこ!」「アジサイ!」長男の顔には、発見を一緒に共有しようとする喜びがあふれていました。もう、私の手を振り払って泣き叫んだ幼い頃の姿はどこにもありません。ゆっくり、ゆっくり。5年後に次男と同じ場所にたどりついたんだね単語を口にする長男を見ながら、ふっとある記憶が蘇りました。それは定型発達の双子の次男が、ものの名前を覚えたての頃、ちょうど3歳頃でしょうか――同じように見た物を片っ端から私に教えてくれていた5年ほど前のことです。Upload By シュウママ看板に書かれた文字を読み上げ、道端に咲いた花を見て、名前を教えてくれた次男。四季の移り変わりを感じながら次男と散歩していた頃の記憶。ああ、この子はあの頃の次男に追いついたんだ――言葉でやりとりできないし、一緒に歩いてたってきっと楽しくなんてないだろう、きっとまたつないだ手を払いのけるんだ――私が長男に対して、そう思い込んでいた長い長い間、彼の心はちゃんと成長していたのです。そして5年前、次男が立っていた地点に、長男も今ようやくたどりついたのです。Upload By シュウママそのことが涙が出るほど嬉しくて、私はしゃがみこんで、小さな長男の頭をしばらく撫で続けていました。
2017年07月27日自閉症ってどんな障害なの?出典 : 自閉症(Autism)は先天的な発達障害のひとつで、社会性と対人関係の障害、コミュニケーションや言葉の発達の遅れ、行動や興味の偏りの3つの特性が発達段階で現れるといわれています。詳しくは下記のリンクをご覧ください。ドラマで見る自閉症―自閉症の登場人物が物語を動かしていく出典 : この記事では日本のドラマ5作品と、海外のドラマ3作品をご紹介します。自閉症の主人公が活躍するものから、自閉症の登場人物が物語に大きくかかわる作品までさまざまです。様々な視点で描かれる自閉症がある人を取り巻く姿を見ることで、新たな発見があることでしょう。自閉症をテーマにどのような物語が展開するのでしょうか?ドラマのあらすじと見どころを紹介していきます。日本で制作されたドラマ5作品出典 : 【あらすじ】主人公は、31歳の自閉症の青年・大竹輝明(草なぎ剛)。周囲の無理解のため仕事が長続きせず、弁当屋の仕事も辞めたばかりでした。そんな、仕事を転々とする生活の中で、幼馴染の都古(香里奈)のすすめで動物園の飼育員をはじめることになります。職場で出会う人々や、周りの家族に支えられながら一歩ずつ成長していくのですが…。【見どころ】このドラマが放送される際には、草なぎ剛が、知的障害・自閉症がある青年の役に挑むということで、大きな話題を呼びました。高い演技力によって、主人公の心情が深く描かれています。仕事や結婚、自立など、青年期の障害者が直面する問題がリアルに取り上げられ、考えさせられる作品です。【作品情報】(スタッフ)脚 本: 橋部敦子音 楽: 本間勇輔主題歌: SMAP「ありがとう」(ビクターエンタテインメント)演 出: 星 護 河野圭太 三宅喜重アソシエイト・プロデューサー: 石原 隆プロデューサー: 重松圭一 岩田祐二制 作: 関西テレビ 共同テレビ【あらすじ】彰太郎(二宮和也)は福祉施設に通う自閉症の青年です。母親の晴江 (田中美佐子) は、体を丈夫に、そして少しでも夢中になれることを見つけさせようと、彰太郎が小さい頃から山登りに連れて行き、身体を鍛えさせていました。そして、とうとう彰太郎のランナーとしての並外れた能力を発見します。息子が無心に走る姿に希望を持ち、粘り強くマラソンの練習をさせます。そんな中、元駅伝選手の洋二(松岡昌宏)に出会い、コーチになってほしいとお願いしますが…。【見どころ】ドラマ『マラソン』は、自閉症という障害がありながらマラソンに挑戦した韓国の青年・ヒョンジンくんの実話をもとにした作品です。この作品は、原作の手記に自閉症を取り巻く日本の状況を織り込み、さらに舞台を日本に移し変えて制作されています。純粋でひたむきな彰太郎がマラソンへの挑戦を通して、周りの人を巻き込みながら変えていく姿を描く感動ドラマにご注目ください。【作品情報】(スタッフ)原 作 :『走れ、ヒョンジン!』 (ランダムハウス講談社) パク・ミギョン著、蓮池薫訳脚 本 : 寺田敏雄音 楽 : 笠松泰洋企画・プロデューサー : 山崎恆成プロデューサー・演出 : 吉田 健後 援 :(社団法人) 日本自閉症協会自閉症 (発達障害) 監修 … 辻井正次 (中京大学社会学部教授)制 作 … TBSテレビ製 作 … TBS【あらすじ】不審な事故死を捜査することになった蛯名舞子(栗山千明)は、事件現場でチョコザイ(中居正広)と名乗る謎の男に出会います。チョコザイが残した謎の言葉が事件解決のヒントになることに気づき、事件の捜査は進んでいきます。果たして、チョコザイの正体とは…?事件の裏に隠された秘密が徐々に明らかになる展開に注目です。【見どころ】サヴァン症候群で、かつ天才サヴァンであるチョコザイ=アタルの特殊な能力が、迷宮入りしかけた難事件を解決に導いていきます。警察が気づかない犯罪事件に関する微細な証拠を発見し、アタルがつぶやくキーワード。その単語をヒントに、周りの個性的な刑事達が動き出します。次第に明らかになるアタルの素性、随所にちりばめられた小ネタの数々に目が離せない!新感覚のミステリーエンターテイメントをお楽しみください。【作品情報】(スタッフ)脚本:櫻井武晴演出:木村ひさし 吉田 健 韓 哲プロデューサー:植田博樹 韓 哲主題歌:「自由へ道連れ」椎名林檎(EMIミュージック・ジャパン)音楽:河野 伸 ノ・ヒョンウ製作著作:TBS【あらすじ】高機能自閉症のある女性、雨宮繭子(ともさかりえ)と、恋人を亡くしたトラウマから精神科医を辞め、予備校講師となった狭山慎一(上川隆也)との恋愛を描いています。狭山は、目の前で恋人を事故死させた責任からPTSD(心的外傷後ストレス障害)になり、現在の職に移りました。繭子と出会うことで徐々に閉ざした心を開き始めます。人の感情を読み取るのが苦手な繭子と狭山とはすれ違いつつ惹かれあうように…繭子は人を好きになる気持ちを知り、様々な困難に直面しながらも歩きだします。【見どころ】高機能自閉症の女性の恋と自立を描いて、話題を呼びました。人の感情をうまく理解できないシーンや、自分の気持ちを表現しづらいことへの悩み、突然のパニックも綿密に描くことで、主人公の悩みを映し出しながらピュアで切ない恋物語になっています。狭山への思いをきっかけに、社会で生きていきたいと願い、仕事を探したり人との接し方を学んだり、成長する繭子の姿にも心を打たれます。【作品情報】(スタッフ)脚本:武田百合子 原田菜緒子プロデューサー:山崎恆成演出:吉田健 大岡進 内田誠音楽:千住明主題歌:『Love Again~永遠の世界』shela(avex trax)発売元:TBS【あらすじ】普通の母親である東幸子(篠原涼子)は息子の光(斎藤隆成)の子育てに悩んでいます。目を離したすきにどこかに行ってしまう、人に抱きかかえられたりするのをとても嫌がる…。ほかの子どもと違う光の姿を不安に思う幸子ですが、夫の雅人(山口達也)は仕事の忙しさから相談にも乗ってくれません。ついに、光は発達検査を受け、自閉症との診断を受けます。家族の無理解のため、光の自閉症は母親の育て方のせい、と責められる幸子でしたが、七月小学校の特殊学級の里緒先生のある言葉をきっかけに、前向きに光と向き合うことを決意します。【見どころ】2004年4月より日本テレビにて放映された、自閉症のある息子と母親の成長の記録を綴ったTVドラマです。自閉症児をテーマにした戸部けいこのマンガ原作をもとに、ひとりの母親が、自閉症という障害を背負って生まれてきた息子とともに、自分の人生と家族を見つめ直し前向きに生きることを決意していく姿が描かれています。自閉症のある子どもに特有の症状と、それゆえに起こる日常生活上の困難や、家族の葛藤はなかなか表現が難しいテーマです。さらには、周囲の人たちの偏見と理解、児童福祉サービスや学校での特別支援の様子なども含めて、綿密な取材によってリアルに描かれたことが反響を呼びました。人気マンガ原作のドラマ版をぜひお楽しみください。【作品情報】(スタッフ)チーフプロデューサー: 梅原幹プロデューサー: 櫨山裕子/内山雅博演出: 佐藤東弥/佐久間紀佳原案: 戸部けいこ脚本: 水橋文美江医事監修: 内山登起夫音楽: 溝口肇海外で制作されたドラマ3作品出典 : 今回は、韓国とアメリカで制作されたドラマをご紹介します。日本のドラマで描かれる自閉症との違いはあるのでしょうか。国ごとの取り上げられ方の違い、お国柄に注目してみるのも面白いですね。【あらすじ】主人公はサヴァン症候群でかつ、人並み外れた天才的暗記能力と空間認識能力をもつ”天才サヴァン”にカテゴライズされる青年、パク・シオン。幼い頃に出会った医師チェ・ウソクに医師としての能力を見こまれ、医師を目指します。しかし、その病歴が問題視されたシオンは国家試験で不合格処分となります。なんとか医師になりたいシオンは、ウソクが病院院長を務めるソンウォン大学病院へ。医師として認めてもらうため、シオンは奮闘します。【見どころ】韓国でも「大人のための童話のよう」と賞賛されたドラマでした。医療現場を忠実に描いたメディカルドラマであることはもちろん、そこでのヒューマンドラマやとてもピュアなラブストーリーも楽しむことができ、心温まるおすすめのドラマです。ぜひご覧ください。【作品情報】(スタッフ)脚本:パク・ジェボム「神のクイズ シーズン1~3」演出:キ・ミンス「烏鵲橋[オジャッキョ]の兄弟たち」「グッバイ・ソロ」【あらすじ】元ジャーナリストでシングル・ファーザーのマーティン・ボームは、自閉症の息子ジェイクと意思疎通を図るために奮闘を始めます。しかし、ジェイクは決して口を開かず、ほとんど感情を表に出そうとはしません。さらに、学校などから突然姿を消してしまうことも頻繁に起きてしまいます。そんなある日、ジェイクに特別な能力があるらしいと、マーティンは気付きます。数字を通して過去・現在・未来、そして世界各地の人々の繋がりを知覚する能力から、ジェイクはマーティンに数字を見せます。そのメッセージの謎を解きながら、マーティンは人助けをするようになっていくのですが…。【見どころ】海外ドラマならではの、世界各地を舞台にしたスケール感のあるストーリーから目が離せないこの作品。ストーリーの中で、日本の「東日本大震災」を取り上げたりと、予想外な物語の展開をドキドキしながら見ることができます。ドラマティックなストーリーから緊迫した逃走劇まで、飽きることなく楽しめます。【作品情報】(スタッフ)製作総指揮:ティム・クリング,キーファー・サザーランド,ピーター・チャーニン,キャサリン・ポープ,キャロル・バービー,フランシス・ローレンス,スーザン・バイメル監督:フランシス・ローレンス,イアン・トイントン,スティーヴン・ウィリアムズ,タッカー・ゲイツ,ミラン・チェイロフ,グウィネス・ホーダー=ペイトン,アダム・ケイン,マイケル・ワックスマン,ロブ・フレスコ,ジョン・カサー,ネルソン・マコーミック,グレッグ・ビーマ脚本:キャロル・バービー,メリンダ・シュー・テイラー,クリス・レヴィンソン,ロバート・レヴィーン,ティム・クリング,ザック・クレイリー字幕翻訳:小野郁子吹替翻訳:古瀬由紀子/髙山美香【あらすじ】主人公ウィル・グレアムは、自閉症スペクトラムがあり、かつ珍しい特性があります。あらゆる犯人に共感し、その動機や犯行当時の感情を再現できる「純粋な共感」という能力を持っているのです。その資質を買われてFBIアカデミーの講師を務めています。FBI行動分析課の長ジャック・クロフォードは、ミネソタ州で発生した若い女性ばかりを狙う連続殺人事件の捜査のため、ウィルの特殊な能力に着目します。しかし彼の精神状態を危惧するFBI顧問のアラーナはウィルの起用に反対します。クロフォードは高名な精神科医ハンニバル・レクターに協力を求めます。殺人事件の捜査にも立ち会うようになったレクターは、次第に本性を現し始め…【見どころ】このドラマの中で描かれるハンニバル・レクターのキャラクターは大きな反響を呼んでいます。人食い殺人鬼という過激なキャラクターは苦手に思う方も多いかもしれませんが、サスペンスホラーが好きな人には人気のドラマになっています。自閉症スペクトラムのある主人公ウィル・グレアムと、ハンニバル・レクターの関係にも注目です。これまでの自閉症の人物が登場する作品とは一線を画すものと言えるでしょう。【作品情報】(スタッフ)原作者: トマス・ハリス製作総指揮: ブライアン・フラー,ジェシー・アレクサンダー,マーサ・デ・ラウレンティス,デヴィッド・スレイド,クリス・ブランカート,シドニー・デュマ,クリストフ・ランデ,ケイティ・オコンネル,エリーサ・ロス監督: デヴィッド・スレイド,マイケル・ライマー,ピーター・メダク,ジェームズ・フォリー, ティム・ハンター,ギレルモ・ナヴァロ,ジョン・ダール脚本: ブライアン・フラー,ジム・デンジャー・グレイ,デヴィッド・フューリー,クリス・ブランカート,ジェニファー・シュヒュール,スコット・ニマーフロ,カイ・ユー・ウー,ジェシー・アレクサンダー,スティーヴ・ライトフット,アンドリュー・ブラック製作総指揮/脚本 ブライアン・フラーまとめ出典 : この記事では、自閉症のある人物が登場するドラマをご紹介しました。一度は聞いたことがあるような作品から、有名なあの人が演じている隠れた名作まで、気になる作品を見つけていただけたなら幸いです。「自閉症」と聞くと、特定のイメージが先行しがちです。今回、ご紹介したドラマの中で「自閉症」がどのように描かれていて、周囲の人々はどのように認識しているのかに着目してみると、「自閉症があるひと」のスペクトラムな広がりに、新たな発見があるかもしれません。自閉症のある当事者と直接関わりのある方はもちろん、周囲の方々が抱く悩みなど、問題意識の方向性が自分とは違った視点に触れることのできる良い機会になるかもしれません。また、海外ドラマで取り扱われる「自閉症」のイメージは、ひと味違った自閉症の一面を伝えてくれるはずです。普段、海外ドラマを見ない方も今回の機会を通して、チャレンジしてみてはいかがでしょうか?
2017年07月25日ティーンエイジャーが友情と葛藤の中で成長していく映画「パワーレンジャー」7月15日(土)より全国でロードショーされる映画「パワーレンジャー」をご存知ですか。日本でおなじみの5人組ヒーロー“スーパー戦隊シリーズ”をもとに、ヒーロー大国アメリカで「パワーレンジャー」としてシリーズ化され大ヒットしてきた作品が、映画化しての凱旋上映です。遡ること時は紀元前。古代の地球で世界の運命を決する、大きな闘いが終焉を迎えていた。ある5人の戦士たちによって守られた地球。そこにはやがて新しい命が芽生え、物語は現代に帰ってくる。小さな町、エンジェル・グローブで暮らす5人の若者たち。互いを知りもしなかった彼らがある日偶然にも出会い手にしたのは、超人的なパワーだった。それは、星の生命を守る5人の戦士=パワーレンジャーの力。彼らは、かつてパワーレンジャーの1人として世界を守っていたゾードンと、機械生命体・アルファ5と出会い、古代の地球で封印された悪の戦士=リタ・レパルサによって地球が危機にさらされていることを知る。しかし彼らは、突然降りかかった自分たちの運命を受け入れられず、与えられた力で“変身”することができずにいた。残された時間はあとわずか。果たして彼ら普通の高校生に、この世界を守ることができるのか?世界のために、仲間のために、5人が真に結束するとき――、ついに“その力”が目覚める。物語は、カリフォルニアにある小さな町、エンジェル・グローブに暮らす5人の若者たちを主人公にして展開されます。彼らはそれぞれ複雑なバックグラウンドを抱えながらも、ある日から戦士として地球を救う使命を課せられ、もがき苦しみながら成長していきます。映画『パワーレンジャー』公式サイトヒーロー初!レンジャー・ブルーのキャラクター設定は、自閉症スペクトラムUpload By 発達ナビニュース本作に登場するキャラクター、ブルー・レンジャーのビリー・クランストン。亡き父親との思い出の遊び場である金鉱を心の拠り所にしている、機械の扱いに長けた物静かな少年として描かれています。なにより彼の最も特徴的な設定として注目したいのが、自閉症スペクトラムがあるキャラクターという点。実は、自閉症スペクトラムのキャラクターがヒーローとして活躍するのは、ハリウッド初の試みなのだそうです。自閉症のキャラクターを起用した理由とは?Upload By 発達ナビニュース本作の見どころは、彼ら5人のヒーローは自分自身でレンジャーの能力を獲得しなくてはいけないところ。ある日突然能力が開花して大活躍するのではなく、それぞれが一人前のレンジャーになる方法を探すところからストーリーは動き始めます。奇跡の能力が与えられた強いヒーロー像をステレオタイプに描くのではなく、等身大の若者が自分の力で仲間と協力しあいながら力を合わせる姿を描くことをテーマにしているのです。「彼らの勇姿に共感してもらうためにも、作中にでてくるキャラクターは等身大である必要がある」そんな制作陣の考えから、「現代のティーンエイジャーが抱える様々な問題」のうちの一つの例として、自閉症スペクトラムやLGBTのキャラクターを登場させるに至ったのだそうです。ビリー役のRJ・サイラーが自身のキャラに触れて、こうコメントをしています。「ビリーは社会性がなくて友達がいない。でも本当は友達が欲しい。友達が欲しくてもそれをどういえば言いかわからないし、どう友達を作ればいいかわからない。だけど、今までの彼の人生にはなかった新しいグループに属するチャンスをつかみ、ビリーは彼自身を発見していく。ビリーが知っていることは科学と数式だけ。だからこれは、人を知り、繋がりを持つという、彼にとって新しいことなんです。僕はこれは大切なメッセージだと感じています。」劇場でパワー・レンジャーのみんなを応援しよう!Upload By 発達ナビニュースそんな制作秘話が込められた「パワーレンジャー」ですが、7月15日(土)より公開されます。魅力的なキャラクターたちが力をあわせて戦う姿をぜひお近くの劇場から応援してくださいね。なお、字幕吹き替え版では視覚障害のある方たちのためにバリアフリー上映が行われているようです。詳しくは公式サイトの案内をご覧ください。バリアフリー上映のご案内東映映画宣伝部TEL:03-3535-7193/〒104-8108東京都中央区銀座3-2-17(c)2017 Lions Gate TM&(c) Toei & SCG P.R.※記事中の挿入動画及び画像すべてに関して
2017年07月14日療育で変化が見られない長男。母である私がもっとできることはないの…?我が家の長男は重度の自閉症のため、3歳から療育施設に通っていました。けれど通い始めて最初の1ヶ月、長男の行動には目立った変化はありません。せめて私の声かけに反応できるようになれば…そう期待していましたが、自宅では、読みきかせてあげようとした絵本を破り、ひたすらボールを回しています。このままでいいのだろうかー私がもっと努力して絵本に目を向けさせ、ボールを取り上げて他の遊びを覚えさせたほうがよいのだろうかーそんなことを悶々と考えてしまいます。そんな矢先、療育の先生から心理療法士さんの発達検査を受けてみないかというお誘いがありました。Upload By シュウママ初めての発達検査の担当は怖そうな心理療法士さん。ドキドキしながら見守ります発達検査は教室とは別の部屋で行われました。療法士さんは厳しいと評判の女の先生です。机を隔てて長男と先生が対面する形で座り、私はその様子を離れて置かれた椅子に腰掛けて見ています。机の上には、検査に必要な人形や積み木、帽子や靴が置かれています。Upload By シュウママまず先生は長男に対し「このお人形に帽子をかぶらせてくれるかな」と問いかけました。すると長男は人形をさっと取ったのですが予想外の行動をします。Upload By シュウママ「くつをはかせてくれるかな」と先生がさらに問いかけると長男は人形を床に投げました。そんな長男の様子を見ながら、私はたらっと冷や汗が流れました。先生は厳しい目で長男を見て、手元にあるノートになにやら書き込んでいます。もはや検査にならないことは明らかです。明らかにイライラしている長男、厳しいと評判の女の先生、しーんとした室内の空気…。耐えられなくなった私は先生におそるおそる聞きました。Upload By シュウママ「お母さん!」先生の大きな声に思わずビクリすると先生はぱっと顔をあげ、私の方に目線を合わせると大きな声で言いました。Upload By シュウママ「責められる…」先生の声に私も思わずびくっとなります。すると先生は声のトーンを落として続けます。「お子さんを療育していくための場所です。つまりお母さんの代りに教育してくれているんですよ。余計なことを考えない!」そして先生はふっと笑顔になりました。Upload By シュウママ3度のご飯を食べさせ、寝る布団を用意する――それは母親として当たり前のことで褒められるべきことではないと思っていました。けれど「それだけでいいんだよ、十分なんだよ」、その言葉を他人からかけてもらえた瞬間、私は涙ぐみそうになるのを必死でこらえました。親は「子どものために自分が頑張らなくちゃ」と背負い込むけれど発達障害の子を持つ親は特に、子どものために何ができるか必死に模索したり悩んだりすることでしょう。けれど時には他人の手を借りて、休まなければ心に余裕が生まれません。余裕がなければ優しい笑顔を子供に向けることもできないのではないでしょうか。長男はこの後療育の訓練で大きく変わりました。私は先生の言う通りのことをしただけで、特別な働きかけはしませんでした。けれど長男は沢山の人の手を借りて少しずつ成長していったのです。発達検査の後、部屋を出ようとした瞬間先生はこんな言葉をかけて下さいました。Upload By シュウママあれから何年も経っているのに、この時の先生の言葉が蘇ってくるときがあります。そして今も魔法のように私の心を癒してくれるのです。今育児で悩み苦しんでいるお母さん、お気持ち痛いほどわかります。だからこそあえて、私がこの先生から教わったことを、あなたにも伝えたい…。「これ以上頑張らないで、お母さんが休んでもいいんです。沢山の人がきっと手をかしてくれるはずだから」
2017年07月13日発育が遅いだけとも思えない、長男への違和感にふくらむ不安我が家には双子の兄弟がいます。長男は生後まもなく難病であると診断され、医師からは「この子は長く生きられない」と宣告されました。けれど一つの薬が大きな効果をもたらしたことで、長男は定期的な通院はあるものの、少しずつ状態がよくなり歩いたり走ったりできるようにまでなりました。本当に奇跡に近いことで、私は長男が元気に育っていく姿に安堵していました。けれど一方で、双子の次男と比較した時、長男の行動に対する違和感が拭えませんでした。Upload By シュウママインターネットで長男の行動の気になる点を次々入力して検索してみました。すると検索画面にヒットするのは「自閉症」という文字…。私の気持ちはどんどん沈んでいきました。自閉症かも…病院の受診を決意このまま悩んでいても仕方がない――そう思った私は、夫に自分の考えを話しました。Upload By シュウママすると夫はしばらく黙ったあと「俺も一緒に病院行くよ」と言ってくれました。けれどわざわざ夫が会社を休んで受診するのも…そう思って私は長男と二人で行くことに決めました。帰って来た時、自閉症じゃなかったよ~そう明るく言えることを念じながら。夫は心配そうにしていましたが了解してくれました。「どうしてこの子だけが…」障害告知に止まらない涙現実は厳しいものでした。小児病院の精神保健科を受診すると、長男は室内に置かれた沢山の遊具には目もくれずひたすらボールを回し続けています。その様子を一見しただけで主治医の先生は言いました。Upload By シュウママやはり…という思いと、とてつもない脱力感がありました。難病の上に、そのうえ自閉症まで――病院からの帰り道、長男の顔を見つめていると涙があふれてきます。どうしてこの子だけがたくさんの病を背負わされたのか、いろんな考えがあとからあとから押し寄せます。家にたどり着き、苦しくなった私は夫の携帯に電話をかけました。1コールで夫が出ました。夫が何か言うのを待たずに、私は泣きじゃくりながら話しました。Upload By シュウママ夫が私にかけた言葉は、腹が立つほど能天気だったけど私が話し終えた後、受話器からは耳を疑うような明るい声が聞こえてきました。Upload By シュウママなんて能天気な男なんだ…一瞬怒りがわきあがりました。けれど「自閉症だろうがなんだろうが、シュウが可愛い息子であることに変わりないじゃん」という明るい言葉に、何かすっと心が軽くなったのです。悩んでいた事実がどうでもいい事の様に思えてきました。その日、仕事を終えて帰ってきた夫は普段のままでした。深刻な顔をするでもなく長男の頭をなでるのです。Upload By シュウママ呆れつつも、夫の暢気さと明るさに、この日とても救われたことを覚えています。数年たって、夫にあの日のことを聞いてみたそれから何年か経ち、ふと思い出してあの時のことを夫に話しました。「パパに電話した時、能天気で明るい声に一瞬腹がたったけど、あの言葉で救われたよ」すると夫からは思いがけない返事が返ってきました。Upload By シュウママ「俺が参ってしまったら、だめだろ。一家の主なんだから。だから必死で明るくふるまったんだよ」この言葉を聞いて、ああそうか、夫も辛かったけれど、一生懸命頑張ってくれたんだ、そう気づいて少しだけ夫を見直しました。どうせなら、死ぬまで言わなければもっとかっこよかったのにな…。けれどやっぱり思うんです。長男にとってこの人がお父さんで、本当によかったなー、と。
2017年06月29日TEACCHプログラムとは?出典 : 「TEACCHプログラム」は、米ノースカロライナ州で1972年以来行われているASD(自閉症スペクトラム障害)の当事者とその家族を対象とした生涯支援プログラムです。このプログラムは人生を通して行われるもので、「自閉症児の診断・評価」、「構造化を特徴とした療育プログラム」、「家族・支援者サポート」、「就労支援」など様々なサービス群から成立しています。自治体と大学が主体となり、研究機関・専門家・家族・本人・地域コミュニティが一体となってプログラムを運用。その理念、成果には注目が集まり、世界的にその枠組が広がっています。「TEACCH」は「Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren」(自閉症及び、それに準ずるコミュニケーション課題を抱える子ども向けのケアと教育)の略で、米ノースカロライナ州で行われているプログラムには下記のような特徴があります。「自治体規模の介入」ノースカロライナ州政府の全面的なバックアップと全州規模での実施。「ゆりかごから墓場まで」幼児期から成人して地域で生活するまで、障害児の一生を地域で生活するための長期的体系的プログラムである。「自閉症児の文化」自閉症の人々の行動様式を文化の一つとして捉え理解しようとする。「親は共同療育者」専門家のセラピストの支援と同等以上に、親の療育への関与が期待される。「構造化された教育」予測不能な状態が苦手である特性を持つ自閉症児に対して、整理され、構造化された環境をつくる。TEACCHプログラムを言い換えると、ASD(自閉症スペクトラム)の当事者の生活の質(QOL)向上の為に、彼らの周囲の物理的環境、及びコミュニケーション環境を生涯にわたって設計し続けるプログラムであるといえます。参考:TEACCHプログラムによる障害児者の地域ケアに関する実践的研究TEACCHの価値観出典 : の人々が持つ「コミュニケーションの困難」「視覚優位」「こだわりの強さ」などの特徴のことを、「自閉症の文化」(Culture of Autism)と肯定的に表現します。自閉症のある人を特異な障害者として見るのではなく、「世界の捉え方が一般の人とは異なる」という態度で向き合います。無理に彼らを世間の常識に合わせるのではなく、周囲の人々がASDの人々の捉え方を理解し、許容し、その上で彼らの特性が社会に適応できるようにすることで、QOLを高めていこうと考えるのがTEACCHの基本的な理念です。TEACCHは、ASDの人々の人生を長期的かつ包括的に支援することで、彼らの自立とQOL向上を目指しています。TEACCHプログラムを実施しているノースカロライナ州立大学のウェブサイトには、TEACCHの目指すところを下記のように表現しています。「地域に根付いたサービス提供を実現すること」TEACCHのスタッフはASDの人々とその家族、コミュニティに科学的根拠に基づくサービスを提供するため、最新の方法論を常に学び続けている。「成人後のその先のニーズに応えること」ASDの成人の人々、家族、彼らの支援者のニーズに応えるためにTEACCHの臨床研究プログラムは日々発展を続けている。「生まれてからすぐのニーズに応えること」TEACCHは、ASDの幼児、その家族、支援者のニーズに応え、ASDの早期発見、介入を行うために臨床研究プログラムを発展させ続けている。「ASDの人々の労働力の質を担保すること」TEACCHは、増加しているASDのある労働者のニーズに応えるため、職業訓練プログラムを就業前の学生、及び現在の就業者に提供する。「継続すること。次の40年を見据える」「TEACCH」はノースカロライナ州、ファンドレイジング活動、研究費助成など、多様な収入源から成立しているプログラムである。以上のような目標からは、人生単位で継続的にASDの人々に関わる姿勢が感じられます。 University of North Carolina TEACCH Autism ProgramTEACCHの「構造化のアイデア」その4つの考え方出典 : の傾向がある子どもは、自分の周囲で「今、何が起きているか」「この後、何が起きるか」「自分は何をすればいいか」が明確に整理されていない場合、状況理解が難しくなり混乱してしまいます。そのため、「構造化」という手法を用いて環境を整理することで、状況理解を容易にします。環境が整理されると、心理的にも安定し、活動や学習へ参加することができるようになります。例えば、活動別に場所を決める。「休む場所」「一人で勉強する場所」など、活動と場所を結びつけることも有効な手段の一つです。これを「物理的構造化」と言います。また、コミュニケーションにおいては、特に「話しかける」などの音声コミュニケーションよりも、イラストや写真で提示する視覚的なコミュニケーションの手法に強みがあります。そのため、指示や、意思表示をイラストや写真を使って行うようにします。これを「視覚的構造化」と言います。これらの、「構造化」の詳細についてさらに見ていきましょう。彼らの周囲を物理的に整理することで不安を軽減し、これから起きることを予測可能にします。この為に、「物理的構造化(Physical Organization)」という手法をとり、環境の意味、構造を整理します。物理的構造化の手法は、大きく以下の2つです。・エリアと期待される行動を対応させる(勉強する場所、遊ぶ場所、落ち着く場所)・エリアを明確な仕切りで分ける(ついたて、棚、囲い、カーペット)また、活動エリアは大きく4種類に分けられます。1.ワークエリア(作業、勉強をする場所)2.プレイエリア(遊ぶ、落ち着くための場所)3.トランジションエリア(中継地、その日あるいはこの後何をすればいいかなど、個別スケジュールが確認できる場所)4.その他、カームダウンエリア(感情的になったとき、冷静になるための場所)などASDの子どもは、時間の概念を理解することが難しく、自分から先のことを見通すこと、先を想像することに困難があり、「Here and Now」(いま、ここ)の世界に生きています。そのため、前もって何が起こるか、何をすればいいかがわからないと不安やパニックに陥りがちです。不安を回避し、安心して学習や作業に取り組むために、「スケジュールを決める」ことが有効です。また、ASDの子どもは、視覚的な理解の方が得意な場合が多いため、写真やイラストを用いてスケジュールを提示すると理解が容易になります。例えば、イラスト入りの時間割のカードを作り、順番にボードに貼るとこの後するべきことが分かります。終わったら外すというルールにしておくと、先に何が待っているのか、何が終わっているのかがわかり安心して行動ができるようになります。今の状況を理解したり、先を見通すことに困難があるASDの子どもでも、「一人で自立して」一連の学習や作業などの活動ができるようにするための方策を、「ワークシステム」といいます。ワークシステムでは下記のような事柄を設定し、わかりやすく伝わるように環境を整えます。①どんな活動(学習や作業)をするのか②どのくらいの時間、あるいは量の作業や活動をするのか③その課題や活動はいつ終わるのか④終わった後は何をするのか、何をしてもよいのか佐々木正美, 『自閉症児のためのTEACCHハンドブック (ヒューマンケアブックス) 』, 2008年, 学研プラスの人々が、教室や作業所で不適応行動(かんしゃく、暴れるなど)を起こす場合、上記のようなことが整理されていないために、困惑や混乱をしている場合があります。逆に先の見通しが立ち、何を期待されているか、できるのかがわかるだけで安心を与えることができます。例えば学習机の左側に棚を置き、勉強の種類ごとに書類入れを作り、やる順番に宿題のプリントを入れます。子どもは上から順番に書類入れを出し、中に入っている宿題をやったら机の右側の「終わったものを入れる箱」に入れていきます。左側の最後の書類入れには、「ゲームをする」など宿題が終わったらやっていいことを書いたものを入れておきます。このように左右に動かすというシステムのほか、色や数字、マーク、文字を使うなど子どもの理解に応じた環境調整をしていきます。発語によるコミュニケーションに困難を抱えているASDの子どもにとっては、「視覚的構造化」が有効です。視覚的構造化とは、会話によるコミュニケーションではなく、「実物」「絵、イラスト」「写真」、場合によっては「文字」を通してコミュニケーションを整理する方法です。Upload By 発達障害のキホンえこみゅUpload By 発達障害のキホンTEACCHのコミュニティ出典 : ノースカロライナ州のTEACCHプログラムでは州の支援のもと、大学が中心となり、当事者、家族、支援者の他、様々な関係者が共同でASDの人々の自立に取り組んでいます。「親は共同療育者」と言うように、TEACCHでは家族への支援も充実しています。家族への教育を行うと同時に、関係機関(教育機関、就職先企業)へのスタッフによるコンサルティングも行っています。学校教育が終了した後も、人生を通しての自立とQOL向上のために、居住、就労支援を実施するなど、自治体、家族、支援者が長くお互いを助け合うコミュニティとして成立しています。このように包括的に人々を巻き込んでいく仕組みがTEACCHプログラムの特徴の一つです。 Support and Education Consultation and TrainingTEACCHとABA(応用行動分析)の違いや関係性は?出典 : 同じくASDのある人への支援の方法として注目される方法として、応用行動分析(ABA)というものがあります。ABAは、人間の行動を個人と環境の相互作用の枠組みの中で分析し、実社会の諸問題の解決に応用していく理論と実践の体系です。TEACCHはASDの人々の自立とQOL向上を目指す包括的な「支援の枠組み」であるため、厳密には比較できるものではありません。TEACCHのプログラムの中にも行動分析の強化の原理や課題分析、スモールステップなどのさまざまな技法やテクニックが取り入れられています。また、ABAをベースにした支援技法を採用している療育施設やサービスで、TEACCHの「構造化」の考え方を組み合わせるなど、必ずしも相反する手法ではありません。TEACCHプログラム自体は、科学的に根拠のある手法ならば広く取り入れる姿勢をとっています。まとめ出典 : はASD(自閉症スペクトラム障害)の人々をその人の一生という長期にわたって、そして家族、支援者、地域を巻き込みながら当事者を包括的に支援する枠組みです。その目的は、ASDの人々の「自立とQOL(生活の質)向上」。TEACCHのプログラムから学ぶことができるのは、指導の方法に留まらず、周囲がASDとその人自身を理解すること、そして当事者や家族だけでなく、教育関係者、就業先なども広く一体となって生活に関与することの重要性ではないでしょうか。参考文献:自閉症児のためのTEACCHハンドブック (ヒューマンケアブックス)ノースカロライナ州TEACCHプログラム公式サイト(英語) to TEACCH(Youtube/英語)
2017年06月28日カナー症候群とは?出典 : カナー症候群(カナー型自閉症)とは、自閉症の中で知的障害を合併する場合を指す用語で、医学的な診断名ではありません。カナー型自閉症、カナータイプなどと呼ばれることもあります。「言葉の発達の遅れ」「コミュニケーションの障害」「対人関係・社会性の障害」「パターン化した行動、こだわり」などの自閉症の特徴と知的機能の発達の遅れをもつ障害で、3歳までには何らかの症状がみられると言われています。1943年にアメリカの児童精神科医レオ・カナーによって報告されたため、カナーの名前をとって呼ばれています。現在、最新の診断基準である『DSM-5』(『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版)では、自閉症状のある障害は「自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害」(ASD)という診断名に統一されています。しかしかつては、症状によってカテゴリー分けされており、アスペルガー症候群、高機能自閉症、早期幼児自閉症、小児自閉症などさまざまな名称で呼ばれていました。そのような中でカナー症候群という用語が生まれ、広がった背景には、アスペルガー症候群や高機能自閉症という用語の広がりとの関係があるようです。アスペルガー症候群や高機能自閉症という、知的障害を伴わない自閉症の概念が拡大するにつれ、それに対する、知的障害のある自閉症を表わす概念としてカナー型・カナー症候群・低機能自閉症などの用語が使用されてきたと考えられます。つまり、スペクトラム(連続体)と捉えられるようになり、知的障害がない自閉症のタイプが広く知られるようになったことで、逆説的に知的障害のあるタイプを指す用語が必要とされる場が増えてきたということです。またこれらのタイプは認知機能や言語面での発達に遅れが見られることから、自閉症に対する支援と知的障害に対する支援の両面が必要になり、一様な「自閉症スペクトラム」への支援だけでは不十分なことも多いです。そのため、この記事では「カナー症候群」という用語を用い、その症状や特徴、対処法や受けられる支援を具体的に説明します。カナー症候群をはじめ、さまざまな自閉症状のある障害が自閉症スペクトラム(ASD)と総称されるようになりましたが、知能指数(IQ)と自閉症状の程度の関係をみると、カナー症候群は以下の図のように位置づけることができます。Upload By 発達障害のキホン【図表は『自閉症スペクトラム入門―脳・心理から教育・治療までの最新知識』を元に作成】【図表は『自閉症スペクトラム入門―脳・心理から教育・治療までの最新知識』( )を元に発達ナビ編集部にて作成】図にもあるようにそれぞれのボーダーラインは曖昧で、一人ひとり特徴の表れ方もそれぞれです。障害名や疾患名に基づいて治療・療育をするのではなく、一人ひとりの子どものニーズや特徴にあわせた療育やサポートを柔軟に行っていくことがとても大切になっていきます。カナー症候群の原因は?出典 : さまざまな議論が交わされていますが、 カナー症候群(自閉症スペクトラム)の原因はいまだ特定されていません。しかし、親のしつけや愛情不足が直接の原因ではないことがわかっています。カナー症候群をはじめ、自閉症スペクトラムは生まれつきの脳機能障害であると考えられており、その機能障害を引き起こすそもそもの原因は遺伝子にあるとみられています。しかし、遺伝子が関与しているからといって親から子に必ず遺伝するタイプの「遺伝病」ではありません。また遺伝的要因だけではなく様々な環境要因も関わっていると考えられています。現在の医学では妊娠中の羊水検査、血液検査、エコー写真などの出生前診断でカナー症候群と判明することはありません。また、出生後も遺伝子検査や血液検査といった生理学的な検査では診断できません。これは自閉症スペクトラムの原因が完全には解明されておらず、またその原因も複雑で単一ではないと考えられるためです。生理学的な検査方法を確立するのはかなり難しいとも言われています。参考:鶴田一郎『自閉症スペクトラムの臨床心理』ふくろう出版(2008)p.24, 25カナー症候群の年齢ごとの特徴出典 : カナー症候群のある人は、成長していくにつれて症状の特徴も人それぞれ変化していきます。自閉症状や知的障害の程度の重さや特性は人によって違いますが、乳幼児期から成人以降までのライフステージに分けて、それぞれよく見られる症状や特徴を説明します。0歳から1歳までの乳児期は・声をたてて笑うこと・「いないいないばぁ」への反応・抱っこへの積極的欲求・指さしなどにおいて同月齢の子どもと比べると表出に遅れがみられることがあります。また、人見知りが強い場合もあります。他にも、個人差がありますが、バイバイの動作や後追い、喃語の発声においても遅れがみられることがあります。2歳から就学までは以下のような特徴があります。・こだわりや興味関心の偏りが見られる気にいったものを見続ける、特定の数字やマークを好む、ドアや窓の開け閉めを繰り返すなどの強いこだわりが見られる場合があります。遊びもミニカーを並べるなどの一人遊びを好み、他の人の介在を拒むこともあります。・周囲にあまり興味を持たない傾向があるコミュニケーションの中で視線が合いにくいと感じられる子が多いです。また他の子どもに興味をもたなかったり、聴力に問題がないにも関わらず、名前を呼んでも振り返らないことも多いです。また、他の人の動作を模倣するのが苦手な子もいます。・コミュニケーションを取るのが苦手満2歳までは言語理解がなかなか進まないなどの言葉の遅れや、オウム返しなどの特徴がみられることがあります。自発的になかなか声を発さず、指さしをして興味を伝えることをしない代わりに、クレーン現象といって相手の手をそこに持っていって意思表示をすることがあります。集団での遊びにあまり興味を示さず1人で遊ぶこともよくみられる特徴です。勝ち負けの概念やゲームのルールの理解が難しい場合は他の子との遊びに参加できないこともあります。・パニック・自傷行動が起こりやすい要求がうまく伝わらないときや、好きなことやこだわりをやめさせようとすると突然泣き出したり、わめいたり、自分の手を噛んだり、頭を殴りつけたりといった行動が生じることがあります。コミュニケーションの発達に伴い改善されることもありますが、学童期にも夏の暑い時や、スケジュールの変更時、勉強中などにパニックを起こしてしまうこともあります。・視覚、聴覚、味覚などの感覚に特徴がある視覚に関しては、横目でじっとみつめたり、自分の顔になにかを極端に近付けたりする傾向がある場合があります。鏡、光の点滅、扇風機のような円運動に夢中になったりすることもあります。聴覚に関しては、騒音や大きな音、サイレンのような不快な音を避けようとして耳をふさぐ傾向がある子もいます。その逆で、紙などでカサカサと小さな音をつくり耳元で聞いて落ち着くケースもあります。味覚に関しては、極端な偏食がある子も少なくありません。このような光や音などをはじめとする特定の刺激を過剰に受け取ってしまう状態のことを感覚過敏(過剰反応性)と呼びます。逆に、刺激に対する反応が低くなることを「感覚の鈍感さ(鈍麻・低反応性)」といいます。どちらも感覚のはたらきに偏りがあることが原因です。これらの特徴は学童期に落ち着くことも多いとされています。・こだわりが強く臨機応変に対応するのが苦手きちんと決められたルールを好む子が多いです。言われたことを場面に応じて対応させることが苦手な傾向があり、時間、道順、手順、物の位置など習慣化されたものを変更することに抵抗を示すこともあります。・集団になじむのが苦手年齢相応の友人関係が少なく、周囲にあまり配慮せずに、自分が好きなことを好きなようにしてしまう傾向があります。人と関わる時は何かしてほしいことがある時なだけのことが多く、基本的に1人遊びを好む傾向があります。また、学校などの集団生活の中で他者のペースに合わせるのが難しい場合、パニックや自傷が増えてしまうこともあります。・話を聞いて、理解するのが苦手視覚的な認知能力が聴覚的な認知能力より優れた人が多く、目に見える物事の理解は得意な場合があります。認知力の発達の遅れから、抽象的な概念の理解が困難であったり、過去の出来事や自分の気持ち、行動の理由の説明などがうまくできないこともあります。相手の話を聞いて内容を理解したり、相手の気持ちを想像したりすることが難しい場合も多いです。子どもに合わせた視覚支援を行い、適切な教育環境を整えることによって、できることも増えてきます。自己コントロールや集団参加も少しずつできるようになり、知的障害の程度により個人差はありますが、認知能力やコミュニケーションも発達してきます。改善されにくい特徴として、1人でいることを好む、興味や関心の偏り、変化や変更に対する困難などは、成長や療育によっても改善されにくいことがあります。思春期に癲癇(てんかん)などを発症する場合もあります。心配な症状があれば医療機関に相談しましょう。てんかん発作については以下の記事をご参照ください。参考:自閉症とてんかんQ&A|茨城県自閉症協会知的障害の程度や自閉症状の重篤度によって大きな幅があり、生活で必要とする支援の内容は変わってきます。身辺自立に加えて簡単な調理や買い物、洗濯などの日常生活スキルを学ぶとともに、本人に合うように構造化された環境の中で安定した生活を送れるように支援していく時期です。しかし、周りに理解を得られなかったり、ASDの特性に配慮されない環境だったりすると、自傷・他害、パニックなどの行動の問題が生じたり重篤化してしまうこともあります。このような場合は、早めに支援機関・医療機関に相談するようにしましょう。参考文献:鶴田一郎/『自閉所スペクトラムの臨床心理』(ふくろう出版,2008)カナー症候群(自閉症スペクトラム)かな?と思ったら出典 : 「カナー症候群(自閉症スペクトラム)ではないか?」と気づき始めるのは生後6~7ヶ月頃です。この頃になると、親と目を合わせない、呼んでも反応しないなどの症状が目立つようになります。しかし、こうした特徴がみられるすべての子どもがカナー症候群(自閉症スペクトラム)と診断されるわけではありません。一般的に自閉症スペクトラムと診断されるのは2~3歳になってからですが、知的障害のあるカナー症候群の子どもの場合は、早くて1歳代から診断が可能なケースもあり、知的障害のないアスペルガー症候群よりも早期の診断が可能といわれています。いきなり医療機関を受診するのには抵抗があったり、ハードルが高いと感じられることがあると思います。そのような場合、まずは身近な相談機関に行ってみるとよいでしょう。自分の子どもが困っていることに気づけたり、参考にできる子育てや支援方法を知ることができたりなど、メリットがたくさんあります。専門的に相談や診断を行っている機関を紹介します。【子どもの場合】・児童精神科・子ども発達クリニック・保健センター・子育て支援センター・児童発達支援事業所・発達障害者支援センターなど日本児童青年精神医学会認定医一覧発達障害者支援センター一覧【大人の場合】・発達障害者支援センター・障害者就業・生活支援センター・相談支援事業所などカナー症候群の診断出典 : 近年は、カナー症候群やその他の自閉症もひとまとめに「自閉症スペクトラム」と診断されることが定着してきています。カナー症候群は医学的な診断名としては使われることはあまりありません。診断は、本人の年齢や状態によって検査のボリュームが変化します。以下、具体的な診断方法を紹介していきます。医療機関を受診した際の臨床的な診断として、行動観察と生育歴について聞き取りを行います。自閉症スペクトラム障害について、より専門的な診断を行う場合には以下の検査が用いられることが多いです。・ADOS(エイドス)検査用具や質問項目を用いて、自閉症スペクトラム障害(ASD)の評価に関連する行動を観察するアセスメントです。発話のない乳幼児から成人の方まで、幅広く対応しています。・ADI-R対象者の行動の系統や詳細な特徴を捉える検査です。精神年齢が2歳0ヶ月以上であれば、幼児から成人まで、幅広い年代に対応しています。社会性、対人コミュニケーションや限定的な行動・興味・反復運動などに焦点を当てて構成されています。・PARS-TR自閉症スペクトラム障害がある方の特性理解を深め、一人ひとりに合った支援を可能にしていくために、日常の行動の視点から簡単に評価できるアセスメントです。1)対人、2)コミュニケーション、3)こだわり、4)常同行動、5)困難性、6)過敏性の6つの領域に関する全57の評価項目から構成されています。自閉症スペクトラム障害には知的障害、てんかん、感覚過敏、鈍麻などの合併症を伴う場合があります。合併する障害があるかアセスメントを行ったうえで検査する場合が多いです。その際に以下の検査が用いられることが多いです。・知能検査知能検査は心理検査のひとつであり、精神年齢、IQ(知能指数)、知能偏差値などによって測定されます。最近では、ウェクスラー式知能検査、田中ビネー知能検査、K-ABC知能検査などがよく使われています。・脳波検査自閉症スペクトラム障害はてんかんとの合併症を伴っている場合があるため、CTやMRIといった脳波検査を行ういます。自閉症スペクトラム障害の子どもの場合は狭い空間に入るとパニックになることもあるので、検査をする際には注意が必要です。・感覚プロファイル自閉症スペクトラム障害をはじめ、発達障害の人たちの感覚特性を客観的に把握するためによく使われている尺度です。質問票は保護者と本人が記入し、聴覚、視覚、触覚、口腔感覚など、幅広い感覚に関する125項目で構成されています。・Vineland(ヴァインランド:社会生活能力検査)0歳から92歳の幅広い年齢帯で、同年齢の一般の人の適応行動をもとに、発達障害や知的障害、あるいは精神障害の人たちの適応行動の水準を客観的に数値化する検査です。対象者にどんな特性があるのかを評価してくれます。また教育や福祉分野の個別支援計画の立案にも役立てることもできます。カナー症候群の治療・療育出典 : カナー症候群の根本的な治療法や手術といった医学的な方法は確立していません。しかし、子どもに、社会で暮らしていくために必要な技術や技能を教えたり、生活上の問題点を軽減させる方法を見つけたりするなどの教育的な援助を行うことが、カナー症候群をはじめとした自閉症スペクトラムに対する効果的な治療法になります。こうした対応の方法を「療育(治療・教育)」といいます。療育は、薬による治療のようにすぐに効果が表れるものではありませんが、長期的に続けることによって自閉症の子どもの生活を安定させ、社会への適応力を養うこともできるようになっていきます。代表的な自閉症スペクトラム障害の療育方法を紹介します。・ABA(エービーエー、Applied Behavior Analysis/応用行動分析)人間の行動を個人と環境の相互作用の枠組みの中で分析し、問題解決に応用していく理論と実践の体系です。・TEACCH(ティーチ、Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children)自閉症スペクトラム障害の当事者とその家族を障害支援する総合的なプログラムです。自閉症児のためのTEACCHハンドブック・PECS(ペックス、Picture Exchange Communication System)主に話し言葉に遅れがある場合に、話し言葉の代わりに絵カードや写真カードを使ったコミュニケーション援助プログラムです。・SST(エスエスティー、ソーシャルスキルトレーニング)対人関係をうまく行うための社会生活技能を身につけたり、障害の特性を自分で理解し自己管理をしたりするためのトレーニングの総称です。その他にもDIR、感覚統合療法、太田ステージ、VB(言語による行動変容法)、PRT(機軸反応訓練)、RDI(アールディーアイ、Relationship Development Intervention/対人関係発達指導法)などさまざまな療育方法があります。子どもの症状の特徴を考慮して、子どもにあった療育方法を選んでいきたいですね。自閉症の根本的な原因と推測される脳の機能障害を薬で治すことはできません。ですが、子どもに厳しい症状があらわれたときに、それを抑えるために薬を用いることがあります。たとえば、昼夜問わず走り回っている、こだわりやパニック症状が強い、自傷行動が激しく親子ともに苦しんでいる場合などは服薬したほうがよいと判断される場合があります。このようなケースでは「向精神薬」(精神安定剤、抗うつ薬、抗精神病薬)が使われます。また、症状を緩和するための薬が用いられることもあります。最初は少量からスタートして効果や副作用の有無を観察しながら、医師の指示に従って調節していくとよいでしょう。また、ただ薬を利用するのではなく、症状が緩和されている時には必ずスキルトレーニングなどを行いましょう。カナー症候群の子育てにおいて大切な考え方や悩みと対処法出典 : 子育てをしていく中で、ときに子どものことがわからなくなってしまったり、自分の子育てに不安や悩みを抱えることが多いと思います。子育てにおいて「正解」や「こうすべき」という決まりはありませんが、子どもの特性に合った適切な接し方を知ることが子育てにおいてとても重要となります。1. カナー症候群の子どもは、自分とは物事の感じ方が違うことを理解するカナー症候群を含め自閉症のある人の中には、定型発達の人と比べて特定の感覚に過敏性や鈍さ(鈍麻)があったり、独特の物事の理解の仕方や受け止め方があったりする場合が多いです。そのため、子どもが「自分とは違う感じ取り方をしているかも」ということを意識し理解することが重要です。「このくらい言わなくてもわかるだろう」「この程度の音なら我慢できるはず」と思わずに、子どもがどう感じているかに耳を傾け、何に困っているかを想像して接するようにしましょう。2. 本人がわかりやすい方法で具体的に伝えてあげる自閉症の中でも特にカナー症候群のある人は認知機能や言葉の発達の遅れがみられることが多く、言葉でのコミュニケーションに大きな困難を持つ人がいます。言葉でくどくど説明しても、子どもは混乱してしまうだけです。子どもにとってわかりやすい指示や対話の方法は一人ひとりの特性によって違います。本人が理解しやすいやり方を考え、説明して納得させてあげてください。以下は代表的な方法です。◇短い言葉で具体的に指示する「椅子に座って」「靴を履いて」など、短い言葉で具体的に伝えます。状況や理由などの説明をしたり、一度にあれこれ指示をしたりするとわかりにくくなってしまいます。シンプルなステップに分け、一つが終わってから次の指示をします。◇視覚的な方法で説明する自閉症のある子どもは、耳で伝えられる情報は理解することが難しいことが多い一方、絵や写真といった視覚的な情報による理解は得意であることが多いようです。言葉の指示や説明に加えて、絵や写真を補助的に使用すると、言葉だけでなく視覚でも理解ができるようになります。言葉でのコミュニケーションが苦手な自閉症の子どもにとって理解しやすい環境になり、何をして欲しいのか明確にわかるようになります。予定や約束ごとなども、絵にして知らせると、理解しやすく安心できます。3. ほめることで「できる」を増やしていく自閉症のある子どもに教える上では「ほめる」ことが大きなポイントになります。◇スモールステップで「できた」を増やす日常生活上でできないことに対しては、少しずつ、ステップごとに教えていく方法が効果的です。まずは手順を細かくわけ、分かりやすい方法で一つひとつ説明します。やってみて、一つできたら思いっきりほめてあげます。子どもに「できたら嬉しい」「自分にもできる」ことがある、という成功体験をたくさん味わわせることがとても重要なのです。◇のぞましい行動をほめる自閉症のある子どもは相手の言葉の意図をくみ取ることが難しい場合があります。そのため「してはダメ」なことを叱るよりも、「してはいけない」ことはできるだけスルーし、「してほしい」ことをしたときにストレートな表現でほめるほうが効果的です。うまくいったことや頑張ったことがあれば、どんな小さなことでも思い切りほめます。同じことでも何度もほめることで「よい行動」が印象づけられ、定着していきます。4. 不安な気持ちに寄り添う自閉症のある子どもは環境の変化がとても苦手であることが多いと言われています。「いつもと違う」ことに強い不安と拒否感を感じ安く、例えば、いつもと違う道を通った、部屋の家具の位置が違うといった場合など、他の人には些細に思えることでも気持ちが動揺しパニックになってしまうことがあります。◇見通しを持たせて安心させる先の見通しを立てられるように予告しましょう。これから何をするか理解し、予測できると安心して行動できます。そのためには絵などを使って子どもが分かりやすい方法で、かつその子が安心できるタイミングで伝えるようにしましょう。伝えるタイミングは直前だとパニックの原因になりますし、早すぎると意味がなくなったり、他のことが手に付かなくなったりすることもあります。5.特徴からくる行動を理解するにおいを嗅いだり、くるくるまわったり、ジャンプを続けたり…このように常同行動と呼ばれる変わった行動や癖があると、親としてはやめさせたくなりますが、無理に止めるといっそう落ち着けなくなります。危険な行動や人に大きな迷惑がかかることでなければ、落ち着くために必要であることも理解し、ある程度は容認してあげることも大切です。また、年齢とともに不安に対する適切な対処法、例えば深呼吸、散歩、音楽を聴く、ヨガをするなどを、常同行動に代わる行動として教えていくとよいでしょう。自閉症のある子どもは、何もすることがないと時間をもてあまして不安になる傾向もあります。病院の待合室や電車の中などで手持ち無沙汰を解消できるよう、絵の描けるホワイトボードやパズルなど、好きな遊びを準備しておくと落ち着いて過ごせることがあります。6.感情的に怒らないこちらが感情的になると、いつもと違うできごとに不安を感じ、かえって混乱させてしまいます。何かを伝えたい時は、冷静に短い言葉で簡潔に伝えることを心がけてください。できるだけ否定的な言葉は使わず、「○○してほしい」「○○しましょう」と言い換えるようにしましょう。◇パニックになってしまう原因を避けたり、落ち着くまでゆっくり見守ってあげる親や周囲の大人としては、感情的に怒りたくなることもあるかもしれません。自閉症の子どもにとっては、どうして怒られているのか理解することが難しく、パニックになってしまう場合もあります。パニックになると落ち着くまでに時間がかかりますし、その間は周囲の大人が何を言っても聞く耳を持つことができません。しかし、ゆっくり感情的にならず説明すると、理解しやすくなります。パニックが起きたらおさまるまでしばらく見守ってあげましょう。頭を壁に激しくぶつけるなどして危険な場合は壁にクッションを当てるなどしてけがをしないようにします。更に詳しく自閉症の子どもの接し方について紹介している記事があるので、以下の記事をご参照ください。参考文献:前川あさ美 /『「心の声」を聴いてみよう!発達障害のこどもと親の心が軽くなる本』(講談社,2016)子育てをしていると、周囲に気を使ったり、子どもの様子に気を配ったりと、体力的にも精神的にも毎日へとへとになるパパママも少なくないでしょう。これでいいのか、子育てに自信がなくなることもあるでしょう。そんな時は、誰かに相談したり頼ったりしましょう。公的支援をはじめ、さまざまなサポートがあります。◇専門機関に相談する地域の子育て支援センターや児童発達支援センター、児童相談所などでは、子どものことや子育てについて、気軽に相談ができます。必要があれば医療機関や療育施設などの専門家を紹介してくれます。◇親の会に参加する自閉症の家族を対象とした家族会やサポートグループが全国にあります。親の会は障害のある子どもを持つ親同士がつながり、障害について学んだり情報交換をしていく活動です。また、発達ナビのQ&Aコーナーやコミュニティでも、子育ての悩みを相談することができます。誰かにつらい気持ちを話すだけでも、気持ちが楽になり、一人で悩みを抱え込まずにすみます。◇ペアレントトレーニングを受ける親が子どもとのより良いかかわり方を学びながら、日常の子育ての困りごとを解消し、楽しく子育てができるよう支援する、パパ・ママ向けのプログラムです。子どもをのばすほめ方、環境調整の仕方、指示の出し方、行動の教え方などを具体的に学べます。◇レスパイトケアで意識的に休息をとるがんばりすぎて、余裕がなくなっているときは、リフレッシュが必要です。育児を軽減するサポートを利用するなどして、自分の時間をつくりましょう。児童発達支援、放課後等デイサービスの中には預かり型の支援サービスもあります。また、障害児を受け入れているファミリーサポートもあります。一時的預かりのサービスを行っている地域もあります。地域の福祉相談窓口などで相談してみてください。カナー症候群の人が受けられる支援出典 : 療育手帳とは知的障害者福祉法に基づき、知的障害のあるために日常生活に支障がある方に、適切な支援をすることを目的として作られました。療育手帳は、児童相談所または知的障害者更生相談所で知的障害であると判定された方が取得できます。そのため、カナー症候群の特徴がみられる子どもの場合、療育手帳を取得できることが多いです。療育手帳制度の概要(厚生労働省)療育手帳の呼び方は自治体によって異なります。多くの自治体は療育手帳としていますが、東京都や横浜市では”愛の手帳”、埼玉県やさいたま市では”みどりの手帳”と呼ばれています。療育手帳は都道府県知事または指定都市市長が交付します。療育手帳を取得することによって、さまざまなメリットがあります。1.保育・教育面の援助を受けられる2.就労に向けての支援を受けられる3.各種サービス・割引を受けられる(交通機関、障害者医療費、災害時の支援、施設・サービスの割引4.給付・税の減免や控除に役立つ申請方法や詳しい申請の流れは以下の記事をご参照ください。通院による精神医療を継続的に受ける人の医療費を、公費で一部負担してくれる制度です。申請が通ると「自立支援医療受給者証」が交付され、外来診療・処方薬・病院での療育等の自己負担割合が原則1割になります(ただし、所得によって窓口負担の上限が定められています)。「特別児童扶養手当」とは、障害のある子どもを対象に、その保護者や養育者へ給付される扶養手当です。この法律は精神、または身体に障害がある児童について特別児童扶養手当を支給することで、生活の豊かさの増進を支援することを目的とします。児童が20歳になるまで、障害の等級に応じて一定の金額が保護者もしくは養育者に支払われます。児童発達支援とは、障害児通所支援の一つで、小学校就学前の6歳までの障害のある子どもが主に通い、支援を受けるための施設です。日常生活の自立支援や機能訓練を行ったり、保育園や幼稚園のように遊びや学びの場を提供したりといった障害児への支援を目的にしています。障害のある子どもが住んでいる地域で療育や支援を受けやすくするために設けられました。それまで障害種別だった施設が一元化されましたが、障害ごとの特性に応じた専門的な支援に特化した施設もあります。具体的なサービス・支援としては以下のようなものがあります。・児童発達支援子どもの個別支援計画に応じて聴能訓練や言語聴覚訓練などの専門的な機能訓練を行います。・地域支援(主に児童発達支援センター)地域の保育園といった障害児を預かる施設の訪問などを行い、連携をとっています。また通所していない子どもについても親の相談を受けるなどの相談支援を行っています。・放課後等デイサービス障害のある就学児童(小学生・中学生・高校生)が学校の授業終了後や長期休暇中に通うことのできる施設です。障害児給付費の対象となるサービスで、受給者証を取得することで国と自治体から利用料の9割が給付され、1割の自己負担でサービスが受けられます。カナー症候群などの知的障害を伴う自閉症スペクトラムの子どもの場合、特別支援教育を受けることができます。特別支援学校は心身に障害のある児童・生徒が通う学校で、幼稚部・小学部・中学部・高等部があります。基本的には幼稚園、小学校、中学校又は高等学校に準じた教育を行っていますが、それに加えて障害のある児童・生徒の自立を促すために必要な教育を受けることができるのが大きな特徴です。小・中学校では障害のある子どもの教育環境として、通常学級・通級・特別支援学級があります。それぞれの対象となる障害の程度に明確な基準はありませんが、一般的に通級・特別支援学級・特別支援学校の順に障害への支援量は大きくなります。そのため、障害が軽度の場合は通級、より専門性の高い支援が必要な場合、特別支援学級や特別支援学校を検討する場合が多いと言えます。学校によっては見学会や説明会を行っているところもあります。また、文化祭などのイベントに行くことでも雰囲気や様子をつかむことができます。お子さんと学校へ見学に行ったり、周りの学校の先生やお医者さんなどに相談しながら、お子さんにとって最善の教育環境を考えてみてください。カナー症候群のある人の家族や周りの人の関わり方で大切なこと出典 : まずは家族全員がカナー症候群の特徴を正しく理解し、同じ認識、同じ方針のもとで子どもに接することがとても重要です。また、家族としては症状や関わり方を理解していても、外に連れていくことには不安を抱いてしまう、ということもあると思います。ですが、外の世界に触れて刺激を受けたり、さまざまな経験をすることは、カナー症候群のある子どもの社会性を伸ばしていくチャンスにもなります。そのためには家族だけでなく、学校や近所の人を含め地域みんなでその子の特性を理解し、関わっていくことが必要です。以下では、カナー症候群のある人と関わる人のうち、保護者以外の存在ーきょうだいや地域の人たちへの情報発信や関わり方についてご紹介します。■きょうだいのためにできることきょうだいたちの中には、カナー症候群のある子どもをケア親の姿をみて「自分はいい子でいないと」と気持ちを我慢して孤独感や嫉妬を抱えている子もいます。また、親も「いろんな我慢をさせている」「親が死んだらきょうだいどうしで支えあっていけるのか」と不安になってしまうこともあります。まずは、障害について正確な知識を共有してあげて、色々な感情を無理に抑え込まなくていいことを伝えることが大切です。親としてはどうしてもカナー症候群のある子どものことばかりに目が行きがちですが、きょうだいが親と一緒にゆっくり過ごせる時間を積極的につくってあげることも大切です。■地域のひとを味方によく会う近所の人や、行きつけのお店などには、子どもの特徴についてあらかじめ説明しておき、理解を得ることで、「見守り役」として手を差し伸べてもらえるようにするといでしょう。見かけたときは、お互い挨拶をして、必要であればなにかあったときに連絡をもらえるようにしておくことも助けになるでしょう。まとめ出典 : カナー症候群とは自閉症の中で知的障害を合併する場合を指す用語で、医学的な診断名ではありません。現在の医学的な診断名として、いくつかの自閉症状のある障害が統合されてできた「自閉症スペクトラム症/自閉症スペクトラム障害」(ASD)と診断されることが定着してきています。カナー症候群を含め、自閉症は生まれつきの脳機能障害であると考えられており、親のしつけや愛情不足が直接の原因ではありません。一人ひとり、個性があるようにカナー症候群の特徴の表れ方もそれぞれです。障害名や病名に基づいて治療・療育をするのではなく、その子どもの特徴にふさわしい療育やサポートを柔軟に行っていきましょう。ときに、子育てに悩んだり親として自信を無くしたりしてしまうこともあると思います。一人で抱え込むのではなく、周囲に正しい理解を持ってもらったり、専門機関や同じ悩みを持つコミュニティに相談したり、頼ったりすることが親子にとって重要です。子どもの心の声に耳を傾け、それぞれの親子にあったスタイルで向き合っていくことが大切になってくるのではないでしょうか。
2017年06月21日注意してもなおらない、長男流ごはんの食べ方夏休み、子供達と主人の実家に帰省したときのことです。私と義母はテーブルに朝食を並べていました。そして全員が食卓につき、「いただきます」の声とともに食事が始まります。おはしがまだ上手に使えない長男も、スプーンを動かしながら必死に食べています。ふと見ると、長男のテーブルにみそ汁が少しこぼれています。長男が白ご飯にみそ汁をかけてスプーンで混ぜて食べるからです。Upload By シュウママ実はこの食べ方は、いつものことです。ご飯をそのまま食べることができず、みそ汁を混ぜて食べるため、家で注意し学校でも指導してもらっているのですが一向に直りません。Upload By シュウママ見た目もあまり良くないし、みそ汁がないと白米が食べれないというのも困ります。特に礼儀作法に厳しい年代の義両親が、どう感じるだろうか、そう思い私も気が気ではありません。そんな時義父が、すっと長男の所に寄って行ったのです。注意するだろうと思ったのに…義父の言葉は義父は、長男の頭を撫でながら言いました。Upload By シュウママ「そうなんですか?」と私が訊ねると、義父は「まだ私がシュウくらいの小さい時にねえ。ご飯とみそ汁を混ぜてよくおふくろに叱られたよ。でもこの食べ方が好きでねえ。なかなかやめられなかった。シュウは私によく似てるなあ」目を細めて長男を見る義父には、あたたかさが滲んでいました。義父は普段口数が少なく、子供たちを抱っこしたり遊んだりしてくれることもほとんどありません。けれどその言葉と表情でどれほど長男のことを可愛く思っているか、表に見えない感情が垣間見えた気がして、なんだかとても嬉しい気持ちになったことを覚えています。Upload By シュウママ長男を特性ごと愛し、受け入れてくれる人が周りにいる幸せ私はそれまで、ご飯とみそ汁を混ぜるという食べ方に固執し、なかなか直らない長男の姿に、これは自閉症特有のこだわりなんだと切なく思っていました。けれどいいじゃないか。それがシュウのやり方なんだから――大きく優しく受け止めてくれた義父が、まさしく小さなことにこだわっていた私の心を解きほぐしてくれたような気がしたのです。高齢の義父は、自閉症という言葉を聞いても詳しく理解してはいません。けれど長男の知的障害ははっきりとわかっているはずです。それでも義父はそんなことは関係なく、長男の中に自分と似たものを感じ、血のつながりを見い出して喜んでくれました。発達障害を持つわが子を、丸ごと愛してくれる人の存在に気付いた時、親にとってこれ以上の幸福はないんだな、そう感じた出来事でした。
2017年06月16日妊娠中期に母親が高熱を出すと、胎児の自閉症リスクが上がるという研究結果が発表された。 コロンビア大学のメールマン・スクール・オブ・パブリック・ヘルスの研究者は、1999年から2009年の20年間に渡り、95,754人のノルウェー人の出産と経過を観察。妊娠中に発熱した母親から生まれた子どもは15,700人いたが、その内583人が自閉症スペクトラム症を持っていたことがわかったという。 妊娠中の全期間において37.2度以上の熱を出すと、自閉症のリスクは34%増加し、特に妊娠中期の場合は40%にまで危険度が上がるという。発熱しても、イブプロフェンを服用して解熱した母親には自閉症児は生まれなかったが、このケースはサンプル数が少なく、エビデンスとするには根拠が弱いとしている。 論文の第一著者で、疫学と神経学の権威であるW・イアン・リプキン博士は、「今後の研究は、自閉症スペクトラムの一因となり得る出生前の感染症と炎症反応を確定し、予防することにフォーカスするべきだ」とコメントしている。
2017年06月15日オキシトシンとは?出典 : オキシトシンとは、人間の脳から出るホルモンの一つです。ホルモンとは、体の働きを調整する役割を果たすもので、血液中にある物質です。オキシトシンは、出産時においては子宮を収縮する作用があり、陣痛をうながす役目を持っています。子育てにおいては、授乳時にオキシトシンの分泌が増加し、乳腺を刺激して母乳を出すように働きます。また、赤ちゃんも抱っこされて乳首を吸う際にオキシトシンが分泌されます。母子の関わり合いの中で、ともにオキシトシンの分泌が促進されていくのです。また、オキシトシンは出産や子育てだけではなく、男女の愛情にも関わっていることが分かってきています。男女の営みの際には、子宮頸部を刺激することでオキシトシンの分泌がおきます。それにより、親密感が促進されるといわれています。また、信頼関係の構築や共同作業にも効果的であるようです。スキンシップからもオキシトシンの分泌が促進されることから、一部では「幸せホルモン」ともいわれています。妊娠出産に関わっていない女性、また男性にもこのホルモンが分泌されることが、近年の研究で明らかになってきました。オキシトシンによって対人交流や親密感が上がることは、人間に本来備わっている機能であるともいえるでしょう。参考:棟居俊夫「自閉症のオキシトシンによる臨床試験の難しさ:その背景にあること」 コミュニケーション障害学, Vol.31, No.3. p.176, 2014.参考:橋川成美「幸せホルモン? オキシトシンが母から子に与える影響」ファルマシア, Vol.50, No.9. p.913, 2014.参考:東田陽博ほか「自閉症スペクトラム障害とオキシトシン (特集 自閉症の分子基盤)」分子精神医学, Vol.14, No.2. p.77, 2014.近年、オキシトシンの研究が進むにつれ、対人交流や親密感の形成が難しい自閉スペクトラム障害のある人に対してオキシトシンを投与することで、他人の感情を読み取る、目を見る、顔を認識するなどといった、対人関係改善のきっかけとなる効果があるのではないかと考えられるようになってきました。(なお、自閉症スペクトラム障害の原因はいまだ特定されていませんが、何らかの生まれつきの脳機能障害であると考えられています。しつけや愛情不足といった親の育て方が直接の原因ではないとわかっています。)オキシトシンの研究でどんなことが分かってきたの?出典 : この章では、オキシトシンは対人関係の改善のきっかけとなるのではないかとの仮説から、2005年にスイスで行われた研究をご紹介します。スイスの研究グループは、健康な20代男性58名に臨床実験を行い、オキシトシンの点鼻薬を投与した結果、「他人への信頼」の増加がみられたという研究結果を発表しました。この研究では、健康な男子大学生を対象として、「信頼ゲーム」というゲームの中で、お金をもつ投資家29名とお金を運用する立場の信託者29名に分けました。さらに、点鼻薬の形をした本物のオキシトシンと偽のオキシトシンに分けて投与しました。その結果、本物のオキシトシンを投与した人は、45%の割合において、相手への愛着感が増し、信頼・信用し、全額に近いお金を信託者に預けました。一方で、偽のオキシトシンを投与した人は、21%のみ信託者にお金を預けました。この結果を受け、オキシトシンは将来への不安や恐怖を増加させない効果があるのではないかと考えられたのです。ここで点鼻薬を用いたのは、オキシトシンを鼻から吸引すると、他者の感情の理解などの機能を担っているとされる、内側前頭前野と呼ばれる脳の部位が活性化されるからです。オキシトシンの点滴投与によって、朗読の際の情感の理解困難などの症状が改善したという報告もあります。このような研究結果から、「オキシトシンは対人関係の改善のきっかけになるのではないか」と考えられ、効果が期待される人に対して、臨床での治験に向けての研究が進められました。出典:Kosfeld M, Heinrichs M, Zak PJ et al :Oxytocin increases trust in humans, Nature 435, pp.673-676, 2005.参考:山本英典「オキシトシン点鼻薬の自閉スペクトラム症に対する臨床応用」内分泌・糖尿病・代謝内科, Vol.43, No.1. pp.73-78, 2016.参考:東田陽博ほか「自閉症スペクトラム障害とオキシトシン (特集 自閉症の分子基盤)」分子精神医学, Vol.14, No.2. p.77. 2014.参考:共同発表:自閉症の新たな治療につながる可能性~世界初オキシトシン点鼻剤による対人コミュニケーション障害の改善を実証~参考:東田陽博・棟居俊夫「オキシトシンと発達障害」脳21, Vol.13, No.2. pp.100-101. 2010.参考:山本英典「オキシトシン点鼻薬の自閉スペクトラム症に対する臨床応用」内分泌・糖尿病・代謝内科, Vol.43, No.1. pp.73-78. 2016.オキシトシンと自閉症スペクトラムに関する研究動向出典 : オキシトシンが対人関係改善のきっかけになりうるという報告を受け、多くの研究者が自閉症スペクトラムに関する議論を交わすようになりました。自閉症スペクトラムは社会性やコミュニケーションの障害が特徴であるため、オキシトシンが自閉症スペクトラムに効果的なのでは?と考え始めたのです。そして、これらの議論が盛んになるにつれ、自閉症スペクトラムに対するオキシトシンの効果についての研究も数多くなされるようになりました。例えば、目もとから感情を推し量る能力の改善や、協調性のある行動が促進されたという報告です。また東京大学医学部の研究チームが、18歳から55歳の男性自閉症スペクトラム者18名のうち、9名にオキシトシンを6週間投与したところ、一部の投与しなかった対象者に比べ少しばかり自閉症スペクトラムの特性ゆえの社会性、行動発達、常同行動が改善しているとの研究結果が出ました。一方で、オーストラリアのシドニー大学の研究チームが、12歳から18歳の自閉症スペクトラム男児50名のうち、26名にオキシトシンを8週間投与しました。こちらの研究では、オキシトシンの投与を受けていない24名の対象者と比べても、自閉症スペクトラムにおける社会性、行動発達、常同行動のいずれにおいても改善されたという結果は出ませんでした。このように、現段階では研究チームによって、また実験方法、対象人数、評価などによってばらつきがあり、効果についての明確な立証には未だたどり着けていません。またオキシトシンが鼻からどのような経路で脳内に入るのか、判明していません。さらには、適切な投与量や投与期間も分かっていません。オキシトシンの効果は個人の性質によっても異なることや、時には逆の作用をすることもあります。また、オキシトシン投与時の経過観察における、研究者(定型発達者)と自閉症スペクトラムのある当事者の関係性にも着目する必要があるでしょう。オキシトシンを投与された当事者にどのような効果が出るのかを判断するのは、その研究者自身です。つまり、「当事者である自閉症スペクトラムのある人が、観察者である定型発達者に視線をよく向けるようになった」ということを研究成果としてよいのかという疑問も残っています。同時に、これらの研究は、実生活とはかけ離れた環境で行われた実験であり、実際の治療においての結果ではないことを理解しておかなければなりません。出典:Guastella et al. “The effects of a course of intranasal oxytocin on social behaviors in youth diangnosed with autism spectrum disorders: a randomized controlled trial” J Child Psychol Psychiatry. Vol.56, No.4. pp.444-452. 2015.出典:Watanabe et al. “Clinical and neural effects of six-week administration of oxytocin on core symptoms of autism” Brain, Vol.138, No.11. pp.3400-3412. 2015.参考:山本英典「オキシトシン点鼻薬の自閉スペクトラム症に対する臨床応用」内分泌・糖尿病・代謝内科, Vol.43, No.1. pp.73-78, 2016.参考:棟居 俊夫「自閉症とオキシトシン (特集 自閉症研究の最前線)」精神科, Vol.27, No.4, pp.282-286, 2015.参考:東田陽博ほか「自閉症スペクトラム障害とオキシトシン (特集 自閉症の分子基盤)」分子精神医学, Vol.14, No.2. p.77. 2014.参考:棟居俊夫「自閉症のオキシトシンによる臨床試験の難しさ:その背景にあること」 コミュニケーション障害学, Vol.31, No.3. p.176, 2014.最新研究にみる自閉症スペクトラムの新薬としての期待出典 : いままで世界中の研究チームによって、自閉症スペクトラム児・者へのオキシトシン点鼻薬の投与を通した研究が行われてきましたが、いずれも社会性やコミュニケーションの障害という自閉症スペクトラムの代表的な症状に有効であるということをデータで実証することはできていませんでした。しかし、2015年に東京大学医学部付属病院の研究チームが行った、男性自閉症スペクトラム者18名へのオキシトシン投与では、一部の協力者において社会性やコミュニケーションの障害への顕著な改善が見られました。さらにはその改善が脳機能の改善にも関連しているということを世界で初めて報告し、オキシトシン点鼻薬の臨床試験を進める根拠になりうると言及しました。このように、一部の人には効果があることが分かり、新薬の実用化に向けた臨床試験が進められています。過剰な期待は禁物ですが、この研究成果が実現すれば、自閉症の症状に対する治療法の一つになる可能性があるのではないでしょうか。出典:オキシトシン経鼻剤連日投与による自閉スペクトラム症中核症状の改善を世界で初めて実証|東京大学医学部附属病院オキシトシンの副作用出典 : オキシトシン点鼻薬の場合、薬成分の血中濃度が半減する時間が10分未満で、すぐに体内から排泄されます。そのため、ほかの薬剤との併用による副作用がほとんどないと言われています。出典:Study Protocol. ECSSIT – Elective Caesarean Section Syntocinon® Infusion Trial. A multi-centre randomised controlled trial of oxytocin (Syntocinon®) 5 IU bolus and placebo infusion versus oxytocin 5 IU bolus and 40 IU infusion for the control of blood loss at elective caesarean section | BMC Pregnancy and Childbirth |参考:中村秀文「薬物動態と薬力学」日臨麻会誌, Vol.29, No.7. pp.789-796. 2009.しかしながら、まれに、錯乱、けいれん、呼吸困難、めまいなどの副作用があります。また妊娠中であったり、高血圧、心臓疾患、腎臓病、甲状腺異常、精神不安症、鬱病、喘息、またはこれらに疑いがあったりする場合は使用ができません。注射液・点滴においても多くの副作用があります。例えば、過強陣痛(子宮の収縮が非常に強く、長く続く)、血圧低下、蕁麻疹(じんましん)といったものです。2016年には、アナフィラキシーショック(血圧が低下して意識がもうろうとし、脱力するようなショック状態)が副作用として追加されています。参考:Syntocinon Side Effects in Detail|Drugs.com参考:オキシトシンの「使用上の注意」の改訂について | 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構自閉症スペクトラムのある人にオキシトシンを投与した場合の副作用は、まだ詳しく分かっていません。ですが、オキシトシンの投与によって接近行動を起こす効果がある場合、人によっては接近行動が起こることで、かえって新たな問題につながる可能性もありうると指摘をする臨床医もいます。オキシトシンの入手について出典 : 現在、ヨーロッパでは授乳促進の目的で成人にオキシトシン点鼻薬の販売が認可されていますが、日本国内では認可されておらず、もちろん自閉症の治療薬として購入することはできません。個人輸入で入手した医薬品で健康被害が起こった場合、自己責任となります。輸入代行業者なども存在してはいますが、自己判断で購入したり使用したりすることは控え、まずは主治医とよく相談しましょう。参考:オキシトシン経鼻剤連日投与による自閉スペクトラム症中核症状の改善を世界で初めて実証~新しい治療法の確立をめざして~参考:医薬品等の個人輸入について|厚生労働省まとめ出典 : ここまでオキシトシンの効果や研究動向について紹介してきました。現時点ではオキシトシン点鼻薬はヨーロッパで授乳促進の薬として販売されているに留められているため、日本国内において自閉症スペクトラムの薬としては認可されていません。現在は研究段階ですので、臨床実験がすすみ、さらに実際に治療に導入されるようになるにはもう少し時間がかかるとみられます。仮にオキシトシンが認可されたとしても、全ての人に効果があるとは限らないことも理解しなければなりません。また、たとえ適用となった場合でも、薬のみに頼るのではなく、その後の環境調整も大切となります。特性に合った働きかけ、相互交流をすることで、長期的に好ましい影響が出るのではないでしょうか。
2017年06月09日ずっと言葉が出なかった長男。少しずつ単語が出始めた!長男は重度の自閉症で、5歳を過ぎても言葉がなかなか出てきませんでした。焦燥感にかられて主治医の先生に相談したりもしました。Upload By シュウママ「シュウくん、今は言葉を頭の中に溜め込んでいる最中なんですよ。沢山話しかけてあげて下さい。言葉の理解が深まれば話せるようになりますよ」考えてみれば「お着替えしようね」というと自分で服を着ようとしたり、「いただきます、だよ」と言うと手を合わせたり、言葉は出ないものの、こちらの言葉を理解できてるなという場面が少しずつ見られるようになっています。そのうちきっと、喋るようになる…気持ちを切り替え、ゆったり見守るようにしました。すると7歳を過ぎたころから少しずつ単語が出るようになってきました。オウム返しや、私が指差したものを答えるだけで、まだまだ言葉でコミュニケーションできる訳ではありません。でもそれだけで十分です。やっと単語が出た長男の成長が、たまらなく嬉しかったのです。深夜に突然泣き始めた長男。起こされた私が声をかけると…深夜2時、家族全員ぐっすり眠っていた時のことです。突然耳元で叫び声がしました。何事かと思い跳ね起きます。Upload By シュウママすると布団の上で長男が足を投げ出し真っ赤な顔をして泣いていました。それはそれは大きな声です。とてつもない音量で、長男は「あ~!」と泣き叫んでいました。Upload By シュウママ赤ちゃんの頃は夜泣きがひどかったのですが、こんな風になることはここ最近ではありませんでした。とりあえず落ち着かせようと背中をさすってやりますが、長男は泣き止むどころか、どんどん音量を上げていきます。あまりの騒ぎに夫も起きてきます。初めて自分の欲求を口にした長男「どうしたの?なぜ泣いてるの?」いつも通り、答えはないだろうと思いながら、私は話しかけなさいと先生から教わった通り、つとめて冷静に長男に聞いてみました。Upload By シュウママすると、怒ったような顔をして私の顔を見つめた長男は、大声で叫びました。Upload By シュウママ思わず、私と夫は顔を見合わせました。「今、お茶って言った?」「うん、言った!」Upload By シュウママあまりの感激で、私と夫はお茶を持ってくることも忘れてしまいました。その様子を見た長男は再び「おちゃ~!」と苛立ったように大声で連呼しました。「ああ、そうかお茶、お茶ね!」と慌てて冷蔵庫からお茶を取ってくると、長男はやっと来たか!という顔をしてごくごく喉をならしながらお茶を飲みました。自分の言葉が伝わったのが嬉しかったのか、長男はどこか得意げな様子です。自閉症の子どもにとっては、言葉を話す=コミュニケーションとは限らないたかがお茶と言ったくらいで・・そう思われる方も多いでしょう。でもなぜ私と夫がこんなに感激したのかというと、それは長男が自分の欲しいものを初めて伝えた瞬間だったからです。「これは何」と聞かれて、お茶と答えることはできたでしょう。けれど喉が渇いたからお茶が欲しい、と人に伝えることは長男にとって簡単なことではありませんでした。長男に限らず自閉症の子どもは、自分の感情を明確な言葉に乗せて伝えることは非常に難しく、彼らにとって意志を言葉で伝えることは、大きな課題なのかもしれません。Upload By シュウママ長男の気持ちが言葉につながった、深夜の「お茶!」連呼事件言葉でコミュニケーションを取れないということは親はもちろん、本人にとっても辛いことです。どこか痛いのか眠たいのか、おなかが空いたのか、喉が渇いたのか、感情を推し量りつつ接するのは双方にとって大変なことです。言いたいことがうまく伝えられない、長男はずっともどかしさを抱えていたのかもしれません。けれど今、その壁をひとつ越えて長男と通じあえたのは、私達夫婦にとってとても幸せな瞬間でした。Upload By シュウママ
2017年05月31日